Bonjour à tous, je viens ici pour me confier, toutes nos histoires sont
bien triste, la vie nous réserve parfois de bien mauvaises surprises...
Voici donc notre histoire,
Nous
avons eu le bonheur d'accueillir Nolann il y a 4 ans maintenant, un
petit frère ou une petite sœur était souhaité depuis plusieurs mois, une
fausse couche au bout de deux mois et demi, puis le BONHEUR d'une
grossesse s'engage après les 3 long mois avant de l'annoncer à la
famille. Tout va pour le mieux, j'adore être enceinte!!!! Je me sent
bien et plus forte avec la vie en moi!!!!! Les mois passent tout va
toujours très bien, juste un manque de mouvements dans mon bidon, mais
comme on dit tjs les grossesses ne se ressemblent jamais, et puis
pendant les écho on le vois bouger, je dis alors que C sûrement un petit
dormi ton !!!
Mais 3 mois avant la date prévue de l'accouchement ma
gynéco me met en arrêt...elle trouve le bb un peu petit, alors REPOS!!!
au bout des 3 semaines d'arrêt de travail bb a reprit une taille
normale, tout va bien... je profites alors de Nolann qui va reprendre
bientôt l'école nous n'avons pas eu de vacances ensemble (je travail bcp
du printemps jusqu'en automne).
Le reste de la grossesse se déroule
tjours aussi bien, juste un mal de dos qui s'annonce et mon bidon qui
grossis de plus en plus, J'ai l'impression qu'il va craquer tellement ma
peau est fine...
Je ne sent toujours que très peu mon bb ds mon
ventre, je vois une sage femme pour la préparation à l'accouchement,
elle me rassure en faisant une séance toutes les deux pour essayer de
communiquer avec lui. Le moment est magique, pour la 1ère fois depuis le
début il vient se blottir dans ma main!!!
Rassurée, il ne me reste plus qu'à attendre le jour "J"!!!!!!!!!
Les
contractions commencent enfin!!!!! un dimanche soir, je reste zen et
prépare mon sac pour la mater (15 jours avant le terme je ne l'avais pas
encore fait !) je sent bb descendre, mais faut départ, le col c'est
ouvert de 2 cm seulement, et les contractions s'arrêtent, on me propose
de rentrer chez moi, alors retour à la maison....
Le mercredi qui
suit 3h du mat je réveil mon amis, les contractions sont de plus en plus
rapprochées et de plus en plus fortes (depuis minuit je fait du ballon
pour me soulager et préparer le travail) direction la mater!!!!!! mais
le col n'a pas bougé depuis le dimanche tjs 2cm, mais les contractions
sont très rapprochées, les sages femmes me disent que C pour
aujourd'hui!!! on me met sous monitoring, tout va pour le mieux, mais à
6h du mat plus de contractions, et le col n'a tjs pas bougé.... Donc
retour à la maison.......
Mes douleurs de dos sont finies grâce aux manipulations de mon éthiopathe.
Dimanche
matin de minuit à 5h je suis debout toutes les heures sur mon ballon
pour soulager de nouvelles contractions, je suis souvent aux toilettes,
mon ventre est tellement gros, j'ai l'impression que la poche des eaux
va craquer, j'ai envie de pousser pour qu'elle craque...
vers 6h je
decide de me faire une douche puis un bain pour me relaxer un peu. Nico
m'entend et vient aux nouvelles, je lui dis que je gère et qu'il peu
aller se recoucher... mais au bout d'une heure je vois des pertes
suspectes... le grd père arrive pour gérer le grand, pendant que nous
partons pour la maternité, il est 8 h nous sommes le 30 octobre 2011,
Nolann fête ses 4ans aujourd'hui!!!!
L'accouchement est imminent, ils aurons le même jour en date d'anniv'!!!!
Une
sage femme m'examine, je suis dilatée à 8 cm!!!!! j'y crois pas!!!!!
elle ns emmène ds une salle d'accouchement!!!!!!! C la même sage femme
qu'il y a 4 ans!!!!! tout s'enchaine vite pas le tps de poser la
péridurale (pas grave C ce que j'espérai!!!).
La poche des eaux est
percée, petite fuite, puis grosse vague!!!!!!! la sage femme a les pieds
tout mouillé...... elle me dit que c'est rare d'en avoir autant (au
moins 3litres d'après elle).
puis en qq poussées Timahé est là!!!!!!!
Il est tout petit (moins de 3kg C sur!!!), et y a qq chose de bizarre il ne pleure pas.... il est tout bleu....
Ils
nous laissent pendant de longues minutes seuls ds la salle
d'accouchement...... une infirmière ns dit qu'ils le réaniment.... C
grave.......
Je me dis que ça va aller, je me persuade que tout ira mieux très vite.....
Mais
il doit être transféré à l'hôpital (j'ai accouché à la clinique) il a
de grosses difficultés respiratoires, ils on du l'intuber par la bouche
pour qu'il respire (il n'arrive pas à l'intuber par le nez).....
Panique, tout se bouscule ds ma tête, ce n'est pas possible, c'est un
cauchemar.
Une ambulance vient le chercher, je le vois avant qu'il
parte, je ne peu pas le suivre, il n'y a pas de place pour moi
là-bas.....Les medecins et sages femmes sont choqués eux aussi par la
situation, personne n'a rien vu d'anormal.....
je me sent inutile et
vide, loin de mon bb.... on nous dit que l'on en saura plus en fin de
matinée après plus d'examens à l'hôpital, et que le papa pourrait venir
le voir pour plus de détails sur ce qu'il se passe...
Il y va, le
verdict tombe, un pédiatre vient me voir pour m'annoncer la nouvelle,
Timahé a qq chose dans sa trachée qui gène sa respiration, C pourquoi
ils n'ont pas pu l'intuber correctement...
Ma belle mère me soutient
et accuse le coup elle aussi.....je me dis que mon bb est en de bonnes
mains et qu'il y a surement des solutions à ce problème, la médecine
fait des choses incroyable maintenant!!! Donc tout va aller!!!!!!
Les
infirmières et sages femmes font tout pour me transférer près de mon
bb, mais pas de place pour aujourd'hui, je me porte bien, G juste une
petite déchirure, je peu marcher, on me propose une ambulance pour venir
voir mon bb en néonat. Je le vois enfin, il a reprit des couleurs
depuis le matin, il est beau, mais il est entouré de machines et de
bips. et il ne bouge pas... ses bras sont repliés sur son torse, les
mais retournées vers le ciel, ses petites jambes recroquevillées... G
mal pour lui...
On ne nous dit pas grand chose sur son état, personne n'ose s'avancer...
Je
rentre à la clinique, en m'accrochant à l'idée que tout va
s'arranger...... on me demande làbas si des cas similaires se sont
présenté dans nos familles, on me demande comment c'est déroulé ma
grossesse....
Le lendemain (lundi) on me dit qu'il y aurai sûrement
une place pour être près de Timahé, il me manque G besoin de lui et lui a
besoin de moi, la séparation a été brutale pour nous deux... Finalement
je peu y aller l'après midi, les médecins ne ns en disent tjs pas plus,
on nous parle d'un généticien qui est dans le service, et qui va
l'observer, puis nous rencontrer.
Timahé est tjs aussi tendu, il a
besoin d'assistance respiratoire, son cerveau n'a pas souffert, tous ses
organes vitaux fonctionnent, mais ses muscles ne répondent pas...
Le généticien veut nous voir vers 19h... la TERRIBLE nouvelle tombe, Timahé serait atteint d'une myopathie.
Toute
une batterie d'examens sont en cour ou pour les prochains jours. Nico
est anéanti, il a travaillé comme bénévole dans un centre de rééducation
fonctionnelle quand il avait 16 -18 ans où son papa a travaillé pendant
6ans. Pour moi la chute est difficile aussi mais j'étais sur qu'on se
débrouillerait, le chemin allait être difficile et long mais qu'on y
arriverai...
La nuit qui a suivi a été difficile, je pensais aussi à
nolann, qui attendait son petit frère tant attendu... comment lui dire
qu'il ne pourrai peut être pas jouer au foot ou faire du vélo comme
lui... comment la vie va s'organiser autour du handicap de Timahé...
Une question nous tourmente aussi, ressent il la douleur... son petit corps sans mouvement et son visage sans aucuns mimiques...
Dès
le mercredi des séances de kiné respiratoire l'aide a se dégager sa
trachée, il secrète ÉNORMÉMENT de glaires, on l'aspire toutes les 3h ds
le nez, la bouche et la sonde, moment surement pas agréable pour lui
sur le moment mais soulageant pour son petit corps.
Nico va mal il me
demande de rentrer à la maison, nolann me réclame lui aussi, et veut
voir son petit frère... Je suis tiraillée par tous, je ne veut pas
qu'ils se sentent mal, mais je ne peu pas laisser Timahé seul à
l'hôpital.....nous habitons ds la même ville que l'hôpital, je leur
promet de rentrer alors le jeudi...sachant que a néonat m'est ouverte
24h/24h et que je peu aussi téléphoner qd je veut...
Dès le mercredi
les séances de kiné respiratoire et musculaires déplient tous doucement
les membres de Timahé, on le sent plus apaisé, plus confortable, même
s'il est tjs intubé et branché de partout... Il a également une sonde
pour le lait, il digère très bien mon lait, cela me fait du bien mon
lait ne peut que l'aider ds son combat. C important pour moi, je me sent
utile, mon lait le protègera des microbes, et le rendra FORCEMENT
COSTAUD!!!
le reste de la semaine passera, sans avoir plus de détails
sur sa maladie, nous demandons à revoir le généticien et les pédiatres
le lundi qui suit. Son état reste stable, il prend de + en + de lait, je
le prend un peu ds les bras, pas facile de l'installer avec tous ses
fils et tuyaux, mais ce sont de beaux moments d'échange avec lui, nos
regards s'échangent bcp de messages, et tout doucement ns faisons
connaissance. je lui parle de la famille, de son papa, de son gd frère
nolann, des projets d'avenir avec lui et avec son handicap. TOut
doucement, ses petits bras se détendent, ses jambes aussi, il me serre
même un peu les doigts, comme pour me répondre à mes phrases... On me
propose de lui changer sa couche, nettoyer son petit nombril... un peu
faibrile face à cette petite chose de 2kg300, envie de me défiler ds un
1er tps (peur de mal faire, ou de lui faire mal), mais une fois la 1ère
fois faite je ne laissais jamais ma place qd l'occasion se
présentait!!!!!!!!!
Le lundi les pédiatres et le généticien n'en
savent toujours pas bcp plus... Des fuites au niveau de sa sonde
d'Oxygène le mettent en difficulté. ils le dés-intubent alors pour le
réintuber par l'autre narine, il est faible... on le met sous perfusion
pendant 3 jours sans l'alimenter avec mon lait.
Nous sommes le mercredi, Nolann demande à revoir son petit frère (2nd fois pour lui), il va un peu mieux.
Le
lendemain il respire bien mieux, la machine n'est là qu'en soutient,
petit calin tout les deux, ah quel bonheur de l'avoir ds les bras!!!!
papa nous rejoint...petit câlin partagé...
Mais le bonheur fut de
courte durée qd le généticien est venu à ns, pendant ce BEAU MOMENT... à
son visage je savais qu'il allait ns annoncer une TRES MAUVAISE
nouvelle....... Timahé est atteint d'une AMYOTROPHIE SPINALE du type I,
et que sa vie ne serai que de qq semaines...... Je me suis effondrée en
larme avec mon bb ds les bras, nico pleurait lui aussi.... Ils ns ont
laissé qq instant tout les 3. puis ns avons demandé à revoir les
médecins et le généticien, une chose était PRIMORDIALE pour ns, nous ne
souhaitions pas d'acharnement thérapeutique, ns ne savions pas si Timahé
souffrait, mais nous connaissions maintenant l'issue de sa maladie. Il
avait déjà bcp donné depuis sa naissance, il ne devait pas subir cette
maladie, il n'y a pas de remèdes à cette maladie, que de souffrance pour
tous et lui avant tout... les médecins nous proposent alors de laisser
passer le w end pour réfléchir à la suite.
J'ai alors passé encore
plus de temps avec Timahé, pour PROFITER de chaque instant avec lui, le
temps était maintenant compté, je voulais lui dire tant de choses avant
qu'il parte... s'il devait même ns quitter ds le w end, je voulais qu'il
sache tout l'AMOUR qu'on lui porte, mais aussi qu'il se laisse aller en
paix si son corps le lui demandait. Que la vie peut être merveilleuse
quand on est en pleine santé, mais qu'il faut savoir partir aussi quand
la maladie est trop forte, pour être mieux tout la haut!!! qu'il
veillerai sur son frère et nous du haut de son étoile, et que l'on ne
l'oublierai évidement jamais...
Timahé va nous quitter bientôt,
cela ne fait aucuns doutes, mais pour le faire vivre autrement, nous
voulions que sa vie serve à d'autres, alors, nous ferons dons de sang et
de cellules de Timahé pour la recherche, cette maladie est rare et
méconnue, notre histoire n'est pas unique malheureusement, mais il faut
connaître les symptômes pour mieux la détecter, et pourquoi pas la
combattre...
Le mercredi 16 novembre nous t'avons libéré de
toutes ces machines Petit Prince Timahé, tu t'es endormi paisiblement ds
mes bras sans souffrance (J'en suis sur), te sachant maintenant en paix
nous sommes apaisé de te savoir enfin LIBÉRÉ. Tu nous manque par ta
présence, mais tu es bien là avec nous par la pensée, prend soin de toi
et protège nous du haut de ta belle étoile.
ton papa, ta maman et Nolann ton grand frère qui t'envoient plein de bisous qui volent.
Sujet: Maladie génétique 
Ven 31 Oct - 9:20
