| Syndrome du transfuseur/transfusé | |
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+13amkilou Flooliv Mimijosee amarane val21 sab0508 angesjumeaux hollie Thana1983 2anges Blandine 702 Véronique Neault France - Admin 17 participants |
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France - Admin Admin
Nombre de messages : 702 Localisation : Laval Je suis : Maman de Ange(s) : Olivier né à 36 semaines de grossesse Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 30/07/1999 Date d'inscription : 27/10/2008
| Sujet: Syndrome du transfuseur/transfusé Ven 31 Oct - 10:18 | |
| Syndrome du transfuseur/transfusé | Le syndrome transfuseur-transfusé ( Twin-to-twin transfusion syndrome ou TTTS), également connu comme syndrome de transfusion fœto-fetale ( Feto-Fetal Transfusion Syndrome, FFTS), est une complication à haut taux de morbi-mortalité (60-100% dans les cas sévères [1]) affectant les grossesses multiples monoplacentaires, généralement des grossesses gémellaires monozygotes, où deux fœtus ou plus partagent un même placenta (grossesse multiple monochoriale). (Source: Wikipédia) Veuillez n'insérer qu'un lien vers votre témoignage. Si nécessaire, il peut se retrouver dans plus d'une catégorie. Retour à l'index
Dernière édition par France - Admin le Mer 25 Fév - 15:26, édité 1 fois | |
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Véronique Neault
Nombre de messages : 236 Localisation : Ste-Sophie-de-Lévrard Je suis : Maman de Ange(s) : Marie-Ange et Marie-Noël Décédé(e) à : 21 sem et 5 jours Le : 19/12/08 Date d'inscription : 23/12/2008
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Ven 9 Jan - 0:31 | |
| Bonjour, J'ai donné naissance à deux petites filles identiques nommées Marie-Ange et Marie-Noël. Elles sont nées à 21 semaines et 5/7 suite à des complications reliées au syndrome transfuseur-transfusée. Marie-Ange (transfuseur) pesait 320g tandis que Marie-Noël (transfusée) pesait 430g. La poche de Marie-Noël contenait beaucoup trop de liquide ce qui a causé mon accouchement prématuré tandis que la poche de Marie-Ange n'en avait presque pas. Je vais écrire prochainement mon témoignage, mais pour le moment c'est mon histoire courte, car en 21 sem, il y a eu plusieurs complications.
Véronique et ses anges | |
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Blandine 702
Nombre de messages : 85 Localisation : nord de la france Je suis : Maman de Ange(s) : francois et louis Décédé(e) à : 20 semaines Le : 19 fevrier 1999 Date d'inscription : 08/01/2009
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Dim 11 Jan - 7:15 | |
| Bonjour Mon histoire s'est passée il y a 9 ans en 1999. j'ai accouché de deux petits garcons nes sans vie suite au syndrome transfuseur transfuse detecté tardivement. Mon temoignage figure sur le site A l'epoque je croyais etre la seule a avoir eu ce syndrome dit rare et chaque jour pourtant il y a de nouveau cas. On est pas seules a vivre cela et sur ce site on trouve enfin des personnes qui nous comprennent. j'ai fais mon deuil et je suis la pour vous donner un peu d'espoir et de reconfort, j'ai vecu ce que vous vivez et aujourdhui malgre tout j'aime la vie mais je sais une chose... nous sommes peu de chose sur la terre, notre vie ne tient qu'a un fil, alors il faut savourer chaque instant... Blandine | |
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Blandine 702
Nombre de messages : 85 Localisation : nord de la france Je suis : Maman de Ange(s) : francois et louis Décédé(e) à : 20 semaines Le : 19 fevrier 1999 Date d'inscription : 08/01/2009
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Dim 11 Jan - 7:32 | |
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2anges
Nombre de messages : 15 Localisation : france, Yvelines Je suis : Maman de Ange(s) : Camille et Elodie Décédé(e) à : 1 mois et demi et 24 SA Le : 11/10/2007,06/08/2007 Date d'inscription : 09/12/2008
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Jeu 12 Fév - 10:17 | |
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Blandine 702
Nombre de messages : 85 Localisation : nord de la france Je suis : Maman de Ange(s) : francois et louis Décédé(e) à : 20 semaines Le : 19 fevrier 1999 Date d'inscription : 08/01/2009
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Lun 23 Fév - 5:28 | |
| J'avais deja lu ton temoignage et je l'ai relu encore une fois avec beaucoup d'emotions. Bon courage a toi et ton mari, le temps va vous aider, il faut pas croire qu'on puisse revivre normalement apres ca , ce n'est pas possible , on revit mais de facon differente, mais la vie continue , j'y suis arrivee, alors vous y arriverez. mes enfants ont feté leur dix ans la semaine derniere et cela n'a pas ete une journee triste mes enfants ont fait des dessins pour leurs freres du ciel et on a beaucoup parlé ton simplement ( mais pas de signe de la famille , pourtant grande et soudee) mais c'est pas grave tant pis, j'ai l'habitude maintenant de ce silence... Amilcalement Blandine | |
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Thana1983
Nombre de messages : 10 Age : 40 Localisation : Spy, Belgique Je suis : Maman de Ange(s) : Sacha et Alexis (jumeaux) Décédé(e) à : 22 semaines (5 mois) Le : 20/05/2009 Date d'inscription : 03/06/2009
| Sujet: Syndrome transfuseur-transfusé Dim 7 Juin - 9:25 | |
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hollie
Nombre de messages : 17 Localisation : vaudreuil Je suis : Maman de Ange(s) : marie Décédé(e) à : 24 semaines Le : 14 novembre 2007 Date d'inscription : 09/06/2009
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Mar 9 Juin - 14:43 | |
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Dernière édition par hollie le Jeu 11 Juin - 11:05, édité 1 fois | |
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Blandine 702
Nombre de messages : 85 Localisation : nord de la france Je suis : Maman de Ange(s) : francois et louis Décédé(e) à : 20 semaines Le : 19 fevrier 1999 Date d'inscription : 08/01/2009
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Jeu 11 Juin - 4:18 | |
| Bonjour, je voulais savoir si tu avais mis ton temoignage sur le site? Blandine | |
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angesjumeaux
Nombre de messages : 2 Localisation : Rive-Sud de Québec Je suis : Maman de Ange(s) : de deux petits anges, Nicolas et Théo
d'une poussière d'ange (fc à 11 semaines)
d'un petit rayon de soleil de 3 ans
Décédé(e) à : 19 semaines Le : 03/03/2011 Date d'inscription : 12/03/2011
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Mer 16 Mar - 12:45 | |
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sab0508
Nombre de messages : 7 Age : 46 Localisation : 14 Je suis : Maman de Ange(s) : Lenny Décédé(e) à : 33 semaines de grossesse Le : le 12 septembre 2011 Date d'inscription : 16/09/2011
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Dim 18 Sep - 6:56 | |
| Bonjour,
Je suis en plein dedans de ce syndrome , g encore mes 2 bébés en moi dont un qui est décédé (Lenny) et Sacha qui se bat chaques jours !!! encore 11 jours à attendre pour l'IRM pour savoir si Sacha n'a pas eu de séquelles au niveau du cerveau pendant le décès de son ptit frère !!! l'attente est interminable!!!! | |
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val21
Nombre de messages : 173 Localisation : québec Je suis : Maman de Ange(s) : Peter et Loïc
2 fausses couches (aout 2010 et janvier 2012)
Éilane mon espoir en parfaite santé née le 11 décembre 2012 Décédé(e) à : 24 semaines Le : 10-08-2011 Date d'inscription : 24/09/2011
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Lun 26 Sep - 19:06 | |
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amarane
Nombre de messages : 9 Localisation : Pleudihen sur Rance Je suis : Maman de Ange(s) : Miloud Décédé(e) à : 25 SA+1 Le : 25/02/2011 Date d'inscription : 12/04/2011
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Mar 27 Sep - 16:26 | |
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Mimijosee
Nombre de messages : 42 Localisation : Saint-Eustache Je suis : Maman de Ange(s) : Angélique et Béatrice Décédé(e) à : 30 semaines 6/7 de grossesse par IMG Le : 07/10/2011 Date d'inscription : 27/10/2011
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Lun 28 Nov - 15:47 | |
| J'ai perdu mes jumelles Angélique et Béatrice à cause du syndrome transfuseur-transfusé. Voici les liens vers mon témoignage: | |
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Flooliv
Nombre de messages : 43 Localisation : LIXHAUSEN Je suis : Maman de Ange(s) : Manuel et Matthieu
Maman de 3 soleils Juliette(2007) Baptiste(2009) Simon(2011) Décédé(e) à : a 18 SA et 37 SA Le : 20 mars 2006 et le 31 juillet 2006 Date d'inscription : 20/03/2012
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Jeu 22 Mar - 9:45 | |
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amkilou
Nombre de messages : 314 Localisation : Province de Liège Je suis : Maman de Ange(s) : Enfants en pleine santé:
L né le 10/05/10
J née le 04/01/12
C né le 11/02/15
Ange: Rose (soeur jumelle de J) mon petit ange né sans vie Décédé(e) à : 36 semaines Le : 03/01/12 Date d'inscription : 20/04/2012
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Mar 24 Avr - 15:30 | |
| fichu stt, j'ai perdu Rose l'une de mes jumelles à 36 sa à cause de ce syndrome, et pourtant j'étais suivie 2 fois par semaine car on soupçonnait ce stt!!! monitoring le 02/01/12 les deux bébés vont très bien et pourtant Rose est née sans vie le 04/01/12 laissant sa soeur jumelle seule. | |
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Cel
Nombre de messages : 5 Localisation : Var Je suis : Maman de Ange(s) : Nous avions Trouvé qu un seul nom de garçon.... Décédé(e) à : 17 semaines de grossesse Le : 10/05/2012 Date d'inscription : 23/05/2012
| Sujet: Tellement de douleur... Mer 30 Mai - 2:17 | |
| J ai lu beaucoup de vos histoires, elles m ont beaucoup touchés.C'est la première fois que je vais sur un forum. J'ai beaucoup attendu avant d écrire quelque chose. Je ne sais pas si ça m aidera mais je ne sais pas comment aller mieux. J'ai perdu mes bébés le 10 mai a 17 semaines. C'était une grossesse bi-amniotique et monochorial. Je suis tellement malheureuse et en colère. En colère qu'on ne nous ait pas averti des risques. Qu on nous ait laissé croire que c'était comme une grossesse normale. Qu avec mon mari et notre fils de 5 ans on nous ait laissé imaginer et préparer un futur a 5. | |
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amkilou
Nombre de messages : 314 Localisation : Province de Liège Je suis : Maman de Ange(s) : Enfants en pleine santé:
L né le 10/05/10
J née le 04/01/12
C né le 11/02/15
Ange: Rose (soeur jumelle de J) mon petit ange né sans vie Décédé(e) à : 36 semaines Le : 03/01/12 Date d'inscription : 20/04/2012
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Mer 30 Mai - 8:26 | |
| J'ai lu énormément sur le stt, sur les grossesses monochoriales bi-amniotiques tout ça pendant ma grossesse, et pourtant ni moi ni personne n'a pu éviter le décès de Rose, donc je me résigne et je me dis qu'on a beau être au courant, être suivie, il y a des choses qu'on ne peut éviter.
On nous avait prévenus, on s'était préparés au pire, et pourtant la douleur est belle et bien intense.
On s'est imaginé un futur à 5 aussi, malgré tout. Quoi de plus normal, elles étaient belles et bien présentes dans mon ventre, elles bougaient tellement, je les ai portées 8mois, qu'elle mère aurais-je été si je n'avais pas partager des choses avec elles! | |
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Cel
Nombre de messages : 5 Localisation : Var Je suis : Maman de Ange(s) : Nous avions Trouvé qu un seul nom de garçon.... Décédé(e) à : 17 semaines de grossesse Le : 10/05/2012 Date d'inscription : 23/05/2012
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Mer 30 Mai - 12:40 | |
| tu as raison, ça n aurait surement rien changé... je crois que je suis dans une période ou je me dis que tout aurait pu etre différent avec des milliers de "si". mais au fond je me doute que rien ni personne aurait pu éviter ça | |
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amkilou
Nombre de messages : 314 Localisation : Province de Liège Je suis : Maman de Ange(s) : Enfants en pleine santé:
L né le 10/05/10
J née le 04/01/12
C né le 11/02/15
Ange: Rose (soeur jumelle de J) mon petit ange né sans vie Décédé(e) à : 36 semaines Le : 03/01/12 Date d'inscription : 20/04/2012
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Mer 30 Mai - 12:50 | |
| 5 mois après je suis toujours en train de me dire "et si..." "et si...." "et si..." , j'aimerais tellement revenir en arrière! malheureusement c'est impossible.
Le chemin va être long, il faut retrouver confiance en la vie et c'est très difficile, en ce qui me concerne j'ai l'impression que je n'y arriverais jamais.
Il va nous falloir beaucoup de courage! | |
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Sandradu79
Nombre de messages : 34 Age : 37 Localisation : Arçais (79210) Je suis : Maman de Ange(s) : Alrick et Luca
Bébé espoir Quentin né le 29/07/2013 Décédé(e) à : 22 semaines + 3 jours de grossesse Le : 17/06/2012 à 06h50 Date d'inscription : 05/08/2012
| Sujet: Enfin eu les résultats de l'autopsy Mar 14 Aoû - 10:37 | |
| J'ai eu enfin les résultats de l'autopsi de mes garçons, ils avaient le syndrome transfuseur-transfusé. Se que l'hôpital ou j'habite (Niort 79) et l'hôpital de Poitiers avaient suspitions et que pour l'hôpital NEKER nous on dit qu'ils allaient bien. C'est bien beau de dire que Paris il y a des medecins compétants et bien pour nous c'est pas du tous le cas. Je les ai même vue en photos car je voulais et j'en avais besoins de les voirs, ils étaient beau malgré la différence de poids qu'il y avait entre les deux. Vous aimes mes bébés. | |
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ManonF
Nombre de messages : 11 Localisation : Québec Je suis : Maman de Ange(s) : bébé ange Samuel Décédé(e) à : 26 semaines de grossesse Le : 04/05/2010 Date d'inscription : 01/07/2011
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Sam 18 Aoû - 0:39 | |
| Bonjour à tous, Mes 2 garçons ont aussi eu le syndrome transfuseur-transfusé, notre petit Samuel en est décédé et notre petit Thomas aujourd'hui est en parfaite santé. Je partage avec vous mon histoire ( un peu longue, je ne suis pas capable de résumer la vie de mes 2 amours en quelques lignes ) Écrire mon histoire m'a fait beaucoup de bien, si jamais quelqu'un vit ce cauchemar en ce moment et qu'il veut en parler ca me fera plaisir d'être la pour vous écouter et vous soutenir. https://www.nospetitsangesauparadis.com/t9535-thomas-et-samuel-mes-amours?highlight=thomas+samuel | |
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Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Lun 30 Mai - 8:50 | |
| J'ai peur...je suis en colère... Je me dis qu'on aurait peut être pu éviter cela; Quand j'ai demandé au gyneco un suivi tous les 15j, il a dit que pour l'instant, on ne risquait rien. Entre deux échos mensuelles, j'ai perdu mes filles. C'est affreux. J'ai peur de le désigner comme coupable injustement, peur de me rendre compte que je ne peux plus lui faire confiance, peur de me dire qu'on aurait pu éviter cela. Punaise, j'avais pris 7 kilos en un mois!! merde, c'était révélateur non? Pourquoi? pourquoi?
Comment puis-je savoir si c'est la fatalité ou une erreur? comment puis je faire? | |
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amkilou
Nombre de messages : 314 Localisation : Province de Liège Je suis : Maman de Ange(s) : Enfants en pleine santé:
L né le 10/05/10
J née le 04/01/12
C né le 11/02/15
Ange: Rose (soeur jumelle de J) mon petit ange né sans vie Décédé(e) à : 36 semaines Le : 03/01/12 Date d'inscription : 20/04/2012
| Sujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé Lun 30 Mai - 15:03 | |
| je te comprends tellement, c'est impossible de se résigner et d'accepter le fait que c'est comme ça et qu'on ne peut plus rien y changer. Cela fait 4ans maintenant que j'ai perdu Rose, je vis sereinement mais avec la douleur qui m'accompagne tous les jours. J'arrive à être heureuse tout de même, j'ai appris à vivre sans elle. Et en même temps elle vit avec nous tous les jours, sa soeur jumelle parle d'elle, son frère aussi, mon mari et moi-même l'incluons dans notre vie, sans excès mais elle nous accompagne toujours.
Le chemin est long et c'est une torture pendant plusieurs mois voire plusieurs années car on aurait tellement envie de revenir en arrière et d'aller consulter au bon moment! moi je rêvais souvent que je débarquais à l’hôpital en hurlant qu'il fallait faire une césarienne d'urgence et qu'il fallait les sortir pour les sauver...
Je ne peux t'envoyer que du courage pour cette douloureuse épreuve, n'hésite pas à te faire aider, à trouver un moyen de parler de tes filles et de les faire vivre d'une façon ou d'une autre, elles t'accompagneront toute la vie.
Douces pensées à tes jumelles du ciel... | |
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| Syndrome du transfuseur/transfusé | |
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