syndromes des jumeaux transfuseur-transfuser

j ai accouchée prématurement a 26sg plus 3 jours de mes 2 garçons , louka est dcd a 2 jours et son frere timéo a 15 jours
suis je la seule dans ce cas
merci

Bonjour,
C'est toujours domage quand des nouvelles mamans arrivent sur ce site.
J'ai donné naissance à deux petites filles identiques le 19 déc 2008 suite au syndrome transfuseur-transfusée. J'avais un hydramnios vraiment importante pour l'une des mes filles et l'autre était dans un oligoamnios (pas suffisamment d'eau). Le poids de mes filles étaient aussi différent. L'une avait presque 100g de plus que l'autre. J'ai accouché à l'hôpital de Québec, mais il était beaucoup trop tôt, elles sont décédées peu de temps après leur naissance.
Je suis de tout coeur avec vous. Gardez espoir, vous n'êtes pas seul qui a perdu ces enfants suite à ce syndrome. Moi aussi c'est très récent. Je crois que c'est le temps qui arrange un peu les choses. Est-ce que vous prévoyez vous essayer pour une nouvelle grossesse ou si c'est trop tôt pour vous? Moi, j'ai très hâte d'être enceinte à nouveau, mais rien ne remplacera jamais mes deux filles, je les voulais tant.

Véronique, maman des anges Marie-Noël et Marie-Ange

Chère Didi,
non, tu n'es pas la seule... Mes garçons Danaël et Loïc sont décédés de ce syndrôme à 23 sem. de grossesse, il y aura 2 ans dans quelques mois... Cela n'avait pas été décelé lors de mon échographie de 20 semaines. Ce fut très difficile. Aussi, je crois que le fait de porter des jumeaux est une expérience différente des grossesses uniques. Les jumeaux identiques sont plus rares que les non-identiques et le STT l'est encore plus. Je me suis sentie longtemps seule dans ce cas, et remplie de questions...
Je suis disponible si tu veux communiquer avec moi. J'espère que tu te sens un peu moins seule,

Nath

je connais une mamange qui a connu le mm probleme en 1999. Je ne sais pas si elle est encore là.
J'espere qu'elle te répondra ou faire un petit groupe pour ce sujet précise.

Sincèrement, je suis un peu stréssée car je suis enceinte de faux jumeaux. Est ce que ce syndrome existe ?

bises

Ludivine

Pour répondre à ta question Ludivine, tu n'as rien à craindre si se sont vraiment des jumeaux non-identique. Par contre, je te conseille si tes bébés sont du même sexe, de demander qu'il vérifie très bien le nombre de placenta à l'échographie ou si tu peux même aller passer la 3D pour avoir une autre expertise. 1 placenta si c'est identique et 2 si c'est des faux-jumeaux. Moi, sur deux échographies, une à 16 et l'autre à 20 sem, les médecins ont toujours dit que c'était des faux-jumeaux, donc il voyait toujours 2 placenta. Je me faisais suivre en région. Lors de mon accouchement, j'ai été transféré d'urgenre à Québec et les médecins là ont immédiatement vu que j'avais 1 placenta et non 2, oups!. Donc, 24h avant de perdre mes filles, j'ai su qu'elles étaient identiques. Ce syndrome ne touche que les jumeaux identiques, donc tant que les médecins croient au faux-jumeaux, ils ne redoutent pas de tout ce syndrome et laisse faire les signes de ce syndrome comme quoi ca ce peut pas.
Je ne veux pas te faire peur du tout, mais c'est un léger détail qui peut être très important. Mais dit toi que tu as plus de chance d'avoir des faux-jumeaux, c'est ta dire 70% des jumeaux sont des faux contrairement à 30% des vrais, et que ce syndrome en plus ne touche que 15% des identiques. Donc, ne te décourage pas, parles-en au pire avec ton médecin, il pourra sans doute te rassurer, mais au moins tu seras au courant.
Passes une belle grossesse et profites de cette grossesse double!
Véronique et ses anges Marie-Noël et Marie-Ange

Bonjour Didine,
Eh non, malheureusement tu n'es pas seule à avoir souffert du maudit syndrome transfuseur-transfusé! Je n'ai pas encore les résultats d'autopsie mais selon le médecin, c'est trèes probablement ce qui est arrivé. J'ai accouché à 23 sa de deux petites jumelles identiques Éliane et Thalia. Mon ventre est devenu énorme en quelques semaines et mon corps a tout simplement cru qu'il était temps d'accoucher. Mes deux petites puces sont mortes durant l'accouchement. Si tu veux, tu peux aller lire mon histoire que j'ai écrite dans la section témoignage ( Éliane et Thalia, en deux parties).

N'hésite pas à venir discuter avec nous. C'est un moment très difficile à passer mais il y aura toujours quelqu'un pour te réconforter.

MarieClaude

Bonjour,

je suis la mamans de 1999 dont Ludivine te parle.

J'ai perdu mes jumeaux en 1999 suite au STT , le laser faisit ses debuts a cette epoque mais mon medecin ignorait le stt pour commencer, donc j'etais mal partie si je peux dire ainsi.

Ils avaient 20 semaines, ils ont eu 10 ans la semaine derniere, deja le temps passe si vite alors qu'au debut les secondes semblaient une eternite...
Je me souviens de chaque instant, de chaque personne, de tout de ce jour là , c'etait hier pour moi.

Je suis toujours sur le site , non pour moi, je vais tres bien , je viens dans le but de vous aider a trouver un peu de courage, et de force pour affronter cette terrible epreuve, seul le temps va vous aider a surmonter cela et le fait d'etre compris par de s gens qui comprennent ce qu'on a vecu, qui vivent ou ont vecu la meme chose. Moi j'etais seule , avec un mari muet ( mais blessé dans son silence), une famille pourtant soudée mais silencieuse aussi, il ne fallait pas en parler alors que moi je voulais le crier partout que mes petits me manquaient!
Voilà dix ans , et personne de ma famille ne m'a telephonné pour avoir une petite pensee, meme si moi je vois ce jour a present d'une autre facon, ce n'est pas un jour de tristesse mais de joie, mes enfants ont fait des dessins pour leurs freres du ciel, cela ne me fait plus de chagrin alors pourquoi avoir peur de m'en parler, j'en sais rien et je ne saurais jamais et dans l'histoire c'est ca qui fait mal et que je n'accepte pas.
Mais vous mes amies que j'ai pu rencontrer, que j'ai pu soutenir vous n'avez pas oublié et c'est ca qui compte et je sais a quel point vous etes sinceres, en resumé il faut trouver les bonnes personnes a qui en parler...

voila si tu le desires, si tu en a le courage mon temoignage est sur le site ( Francois et Louis).
Si tu as besoin , de poser des questions, ets je suis là.

Je sais combien il est difficile d'avoir un enfant en vie et l'autre pas et je voulais te dire " n'ecoute pas ceux qui te diront tu en a un c'est deja ça", non on n'oublie pas l'autre bien au contraire , il sera toujours en vous , il sera toujours dans votre coeur.
Votre bebe en vie aura besoin de votre force et de votre courage, il devra se battre lui aussi mais a present il y a un ange qui veille sur vous .
je vous souhaite beaucoup de courage dans votre epreuve, et j'embrasse de tout coeur votre petit parti rejoindre le ciel...
Amicalement
Blandine

Bonjour Ludivine,

Nous avons les memes petites etoiles !
Je voulais juste te dire que si tu es certaine qu'il s'agit bien de faux jumeaux alors tu n'as à te faire de soucis par contre il faut savoir que toute grossesse gemellaire presente des risques et il faut etre plus attentive a son corps mais si tu vas a Jeanne de Flandres , tu n'as a t'inquieter ils sont competents.
Si tu croises Maryse Dumoulin , fais lui coucou de ma part.

je suis ravie de te savoir enceinte et je te souhaite une belle et agreable grossesse( tu as des faux jujus dans ta famille du cote de ta mere?)
c'est pour quand cette belle nouvelle?
Bon courage et a bientot
Blandine

chère Blandine
MErci pour tes petits mots, ma gygy anne sylvie V, m'a dit faux jumeaux, car entre bébé 1 et bébé 2, 5 jours de décalage ce qui voudrait dire 2e ovulation. Quand elle m'a dit ca, j'etais sous le choc.
Là, avec le recul, ca va un peu mieux. Je suis suivie par Anne Sylvie V à LENS et je la verrai le 4/03 prochain et je poserai les bonnes questions.

Il y a eu des faux jumeaux, du coté de mon papa, son oncle ( frère de sa maman, ma gd mere !!! ca remonte loin quand meme !!!).

Je suis actuellement à 12SA. J'ai bien décidé de m'arreter le 04/03
. Je verrai avec Anne Sylvie V

L'accouchement serait pour le 21 septembre, mais je me pose des questions sur la prématurité et les risques. En as tu déjà entendu parlé ? peux tu me détailler plus. Si ca t'embete, ecris moi dans ma boite perso. Je voudrais me préparer au maximum.

Gros bisous
Ludivine