Eden & Alice, un amour infini...

Tout commence en juillet. Un grippe intestinale me contrarie depuis 3 semaines, je me décide enfin à aller voir le médecin, je lui explique que j’ai de fortes nausées toute la journée et la nuit et que je crois avoir un problème à l’estomac, elle me demande derechef si je ne suis pas enceinte et me fait une prise de sang.

Le lendemain le verdict tombe, je suis bien enceinte d’au moins deux mois selon ses dires, elle me dit de revenir la semaine prochaine pour les tests sanguins habituels. Choquée sur le coup mais euphorique dès le lendemain… nous allons devenir parents, nous n’arrivions pas à nous décider du bon moment, d’après nous ce coup du destin est un cadeau.

 

Mais voilà les réjouissances sont de courte durée, la semaine d’après les résultats sont impressionnants, le labo a du faire des examens complémentaires pour confirmer un taux HCG à 252.000 d’où ses fortes nausées qui me rendent la vie impossible. Ce taux est beaucoup trop élevé ce qui annonce soit un problème ou plusieurs bébés. La grossesse est à peine commencé qu’une semaine d’angoisse m’attend .Si j’avais su…

Je me surprends à pleurer jusqu’à ce RDV avec le gynécologue fin juillet, après 2h30 d’attente dans cette salle, je veux avoir cette réponse qui m’obsède : suis-je enceinte ou pas. Je m’installe sur la table, elle pose l’appareil sur mon ventre je ne vois rien, je tourne la tête pour ne plus voir cet écran, et là elle m’annonce, félicitation vous êtes bien enceinte et de deux bébés, j’ai envie de pleurer et lis tellement de bonheur dans le regard de papa (il le disait depuis l’annonce qu’il y en aurait deux, je ne sais toujours pas pourquoi).

 

Voilà je vous vois pour la première fois, en pleine forme le premier bébé fais de la boxe en même temps que du vélo, et le deuxième n’a pas à envier son énergie, ils sont vraiment spitants. C’est officiel je suis accros à mes bébés. Mais voilà je savoure à peine ce bonheur qu’elle m’annonce que le deuxième bébé à peut-être un problème à la tête, et ne nous donne pas trop d’espoir et voilà encore deux semaines invivables m’attends jusqu’à l’écho des 12 semaines pour confirmer ou non ce problème. Deux semaines de nuit blanches et d’angoisse, et déjà me viennent ces questions pourquoi moi, pourquoi je ne peux pas avoir une grossesse normale,  si j’avais su…

 

Deux semaines plus tard toute angoissée, je me rends à l’écho et voilà on m’annonce que mon rdv est annulé et qu’il faut revenir le lendemain, j’éclate en sanglots, mais je n’ai pas le choix.

Le lendemain le verdict tombe les deux bébés vont très bien. Je me sens pousser des ailes...

 

L’écho des 16 semaines, enfin pas de mauvaises nouvelles, tout va bien.

Je me rends à l’écho morphologique, je l’attendais avec impatiente car j’aimerai enfin prendre cette grossesse de façon sereine. Mais les bébés sont trop petits il faut revenir dans un moi.

Je ne me doutais pas qu’une grossesse pouvait être aussi angoissante.

 

A 20 semaines j’apprends que c’est deux filles et que je dois être alitée car l’utérus est un peu raccourci. Je les sens tellement bouger, à n’importe quelle heure elles font de la zumba.

Mais je suis tellement déçue et deviens râleuse, maintenant que je sais que vous êtes deux petites princesses, je ne peux pas faire les magasins. Mais c’était sans compter sur Papa qui ne manque aucune occasion de vous gâter, je le vois encore revenir avec deux magnifique combinaisons blanches, deux plaids avec des hiboux roses et deux tee-shirts « Best sisters in the world », etc je vous imagine déjà dedans. Mais ce n’était que les débuts pleins de cadeaux suivent de Papa, vous êtes déjà tellement gâtées et votre chambre est presque terminée.

 

Deux semaines après je retourne chez la gynécologue que me dit qu’à l’écho morpho les artères utérines sont étroites elle souhaite que j’y retourne plus tôt.

Les petites vont bien, aucunes malformations je suis tellement heureuse.

On m’annonce qu’elles sont un peu petites donc à surveiller.

 

LA DESCENTE

Samedi 9 novembre, papa revient avec pleins d’ensembles pour ces deux chéries. Mais au soir je prends ma tension 17/10, je la reprends plusieurs fois mais ce résultat s’affiche toujours, j’essaye de me calmer et la reprend une dernière fois 19/10. Mon conjoint décide de m’emmener à l’hôpital.

Au monitoring les deux choupettes se portent bien, et je ne me porte pas mal non plus, après plusieurs examens il décide de me garder en observation.

 

Mais voilà en trois jours mon état se dégrade, le terme de prééclampsie est tombé. Je prends 10 kilos d’œdème, ma tension est incontrôlable, j’ai du mal à respirer mais les petites sont toujours en pleine forme.

 

Le mercredi soir je suis vraiment au plus mal, j’ai du mal à respirer et j’ai l’impression que mon cœur va lâcher. Les infirmières s’affairent autour de moi, monitoring, appareil de tension, 4 cathéters dans les bras, prise de sang, etc. On vient me faire une radio dans la chambre je fais un œdème pulmonaire. On me descend en réanimation je me souviens que l’on me prépare, trou noir, je vois mon mari puis trou noir.

 

Le lendemain on m’annonce qu’il faut me faire une césarienne.

On décide avec mon mari qu’il n’y aura pas d’acharnement thérapeutiques car je ne veux pas de lourdes séquelles pour mes filles, nous voulons qu’elles aient une vie décente.

 

ENFIN MAMAN

A 26sa+4j, j’accouche dans une panique totale de mes deux filles.

Eden est née à 11h20 je l’ai entendue crier.

Alice est née à 11h21, mon mari l’a entendue crier.

 

Je n’ai plus beaucoup de souvenir de cette journée. A part mon mari qui pleure et me demande si tout cela devait mal se passer si je serai prête à revivre tout cela, je réponds oui sans hésiter, voilà je comprends il a gouté à la paternité…

Il revient plus tard assez fâché car Eden respirait toute seule alors ils l’ont laissé juste avec un masque plus tard d’épuisement elle a fait un pneumothorax et doit être intubée

 

Pendant 5 jours je suis attachée au lit et reliée de partout, mais les infirmières ont organisé ma première rencontre avec mes petites deux jours après leur naissance. Si ne suis pas dans un très bon état mais j’ai tellement attendu ce moment, Je suis dans le couloir en chaise roulante, la pédiatre m’arrête pour m’annoncer que ce sont des petits bébés et qu’elles sont entre la vie la mort. Je pleure pourquoi me gâcher cet instant, je ne peux pas supporter de tels propos comment peut-on parler de me filles et de la mort dans la même phrase.

 

Je passe la porte, mon cœur s’arrête je découvre pour la première fois Eden, elle est magnifique, je peux la toucher, lui parler.

 Le temps s’arrête je suis maman et j’adore mes filles, je me dis que tout va bien se passer, comment pourrait-il en être autrement ?

 En face d’Eden je ne manque pas de remarquer la deuxième couveuse : Alice, petite et délicate,  pareil que pour sa sœur je lui parle, lui touche la main et là elle me serre le doigt et mon cœur se serre par la même occasion.

Bizarrement je suis choquée, pas par leurs petites tailles, ni par tous les fils et ses bips incessants mais par le fait que se sont bien des bébés, plus petits certes mais de bébés avec lesquels on peu tellement partager et çà je ne m’y attendais pas.

 

L’émotion me submerge, c’est officiel mes deux si merveilleuses petites filles  sont ce que j’ai de plus cher et dorénavant mon monde tout entier se résume à elles deux, je ne désire rien d’autre, si j’avais su…

 

Nos visites aux filles rythment nos journées, plus rien ne compte et n’a d’importance, je suis terrorisée et dormir n’a plus aucune signification. Je suis dans tous mes états car j’ai peur que tout s’arrête.  Et chaque jour je pleure plus que dans toute ma vie, je n’imagine pas pouvoir les perdre mais les médecins ne nous rassure guère, à chaque instant j’ai peur de passer cet fichue porte de Néonat, car ils ne cessent de nous dire qu’elles sont entre la vie et la mort, que ce sont des petits bébés fragiles, qu’elles ont l’air bien mais que leurs poumons sont très malades, qu’elles peuvent bien allé et que l’heure d’après c’est fini.

Et en même temps je suis impatiente de passer cette porte, pour passer les plus merveilleux moments de ma vie avec mes deux filles, tant d’émotions contradictoires qui ne devraient pas être mêlées.

 

Je ne comprends pas et suis perdue, je suis tellement heureuse mais tellement triste et terrifiée, comment peut-on vous accorder cet amour originel sans limites, vous montrez à quel point c’est merveilleux d’avoir un bébé et vous dire que vous rentrerez peut être à la maison sans elles, je ne peux pas me faire à cet idée, elles ont l’air en pleine forme. Soit votre bébé est mort ou il est vivant mais cet état est insoutenable. Il ne nous reste que l’ESPOIR, de l’ESPOIR et de l’ESPOIR et un amour infini pour Eden et Alice.

 

Voilà je passe beaucoup de temps avec vous deux, cela fait déjà cinq jours que vous êtes ma seule raison de vivre et bonne nouvelle le traitement pour vos poumons va commencer, la famille nous assure que tout va bien se passer que les bébés prématurés ne décèdent plus à l’heure actuelle, nous y croyons dure comme fer.

Alice sans sort mieux qu’Eden, Eden est sous calmants depuis son pneumothorax qui était guéri mais est revenu, je vous parle de notre avenir, je vous ressasse à chaque visite que je suis fier de vous, que vous êtes tellement courageuse, que je vous aime plus que tout au monde, que tout va bien se passer, je vous parle de tout et de rien, Je vous caresse. Alice est très réactive que on la touche elle nous regarde nous prend la main et fait des petites crises lors des soins, elle désature un peu mais remonte quand on lui parle, et papa est gaga de ces filles.


Le CAUCHEMAR

Nous sommes mercredi, Alice n’a plus aucune réaction, elle est pale, je mets mon doigt dans sa main elle n’a plus la force pour le serrer, je suis dans tous mes états devant cette vision d’horreur.

Mais les infirmières nous expliquent qu’elle doit être transfusée, quelques heures après je trouve mon Alice. Je passe beaucoup de temps auprès d’elle et lui supplie de tenir le coup que je lui accorderai tous ces caprices à ce moment elle me lance un de ces regard malicieux comme si elle m’avait compris, je l’adore elle est tellement mimi.

Ma belle-sœur vient me voir, elle m’assure que tout ira bien d’ailleurs elle m’a apporté plein d’affaires pour mes petites jumelles comme d’habitude j’éclate en sanglots, ces derniers jours  j’ai l’impression d’être une éponge gorgée d’eau que l’on essore, est-il possible de pleurer autant, je suis si impuissante. C’est comme si j’étais dans un cauchemar dans lequel je veux rester car quand celui-ci si sera terminé est-ce que j’aurai encore mes filles à mes côtés ou notre famille sera-t-elle décimée ?

Jeudi matin, ils nous annoncent qu’Alice leur a fait peur, qu’elle est fatiguée, « qu’elle partira peut-être d’elle-même », je dois m’asseoir, on m’autorise à aller voir Alice les larmes coulent sur la couveuse,…

Je lui parle encore et toujours. Mais l’infirmière me dit qu’elle n’a pas apprécié le changement de respirateur (avec vibrations), mais les vibrations ont décroché des choses dans les poumons, ce qui l’aide dorénavant à mieux respirer, le soir elle va bien. Le Lendemain j’ai peur de me lever et d’aller en Néonath, Mais Alice va bien et Eden aussi, je suis tellement soulagée.

 

J’attends mon mari pour aller retourner voir les filles, en néonath on nous arrête dans le couloir Alice vient encore de leur faire peur, elle a surement contracté un microbe mais maintenant ça va, ils sont en train de poser une voie centrale à Eden, donc ne pouvons pas aller les voir, ils nous demandent de remonter dans ma chambre, ils appelleront que cela sera terminé. 20 minutes après ils nous demandent de venir.

 

Nous arrivons dans le couloir sans ne douter de rien, une infirmière nous dit qu’Alice ne va pas bien.

J’arrive près de sa couveuse un médecin m’attend, elle me dit : « Alice ne va pas bien, » et je ne comprends pas, et vois qu’elle n’a plus que 40 de saturation, elle me dit : « Elle va décéder », tout s’écroule autour de moi, suis-je dans un cauchemar ?

Je lui demande quand, elle me répond : « Aujourd’hui » et ajoute si vous voulez la prendre c’est maintenant, je ne me rappelle même plus qui était autour de moi, mais sans hésitez je me déshabille, Alice est enfin contre moi, j’attends ce moment depuis il me semble une éternité, j’avais tellement envie de la cajoler, mais je perds tous mes moyens, plus rien n’existe à part elle, mais si ils nous disent qu’elle est dans un état second mais elle a l’air tellement bien dans mes bras, pour la première fois je peux l’embrasser et elle en aura des bisous et de l’amour à revendre, est ce que je me rends compte que le l’accompagne dans la mort ?,... tout cela semble si surréaliste. Après 1h30 d’émotions intense, on nous dit que c’est fini, j’oblige Papa à te prendre dans ces bras, l’infirmière retire le respirateur je te vois suffoquer puis changer de couleur et avoir des spasmes, tu es en train de mourir sous mes yeux, comment peut-on supporter cela ? Je n’ai pas encore de réponses à cette question.

Ils nous font changer de pièces, ils vont te laver et je demande si je peux le faire, depuis ta venue au monde j’avais tellement envie de prendre soin de toi…te revoilà dans mes bras, la famille proche viens te dire au revoir, je te câline encore et encore, une personne passe la porte et je n’ai pas compris ce qu’elle venait de demander, plutôt mon esprit l’a omis, elle répète : « avez choisi des pompes funèbres ».

Après quelques heures nous t’installons dans un petit lit et te descendons à la morgue de l’hôpital.

Je suis choquée de tout çà et ne cesse de me répéter qu’une maman ne devrait pas vivre cela.

 

Le lendemain je décide de rester aussi forte que je le peux pour Eden, mais le vide qu’Alice me laisse est immense, par reflexe pour me présenter à la néonath je dis c’est la maman d’Eden et Alice, je vais voir Eden et il n’y désormais plus de couveuse en face d’elle.

Eden change énormément, elle n’a plus de pneumothorax et elle est en pleine forme et pique des crises monumentales lors des soins, elle essaye de tout arracher, ils nous disent qu’elle ne supporte plus qu’on la touche, ressent-t-elle que sa sœur est partie…

Nous partageons de réels beaux moments avec Eden elle nous fait rire, en plus elle s’en sort bien, mais encore un coup dure nous attend le traitement n’a pas eu beaucoup d’effet.

En parallèle il y a Alice et l’horreur de voir son si beau prénom sur une commande de pompes funèbres, puis sur son cercueil (nous avons vécu un terrible moment lors de la mise en cercueil, j’en parlerai quand je serai prête).

 

Eden va bien, chaque jour ils diminuent son oxygène, un médecin me dit qu’elle passe un cap, je me surprend à rêver d’un peau à peau, et je ne manque pas de lui dire à quel  point je suis fière quel, quelle est la plus belle, courageuse et formidables des petites filles.

Mais je vois qu’un lien inexplicable c’est créé avec son papa, quand elle entend sa voix elle remonte dans tous les paramètres, quand il la touche, son visage se détend immédiatement comme si il lui avait fait une heure de massage. Quand elle me prend mon doigt elle me coupe la circulation, je lui parle rien ne se passe et papa lui dit : t’inquiète maman va se taire, et sa saturation remonte, petite chipie.

Mon mari m’annonce qu’après 26 semaines, les chances de survie sont de 70% à 80%, c’est presque impossible que je revive un tel drame.

Deux jours de suite je peux te prendre dans mes mains pendant les soins, que d’émotions.

Eden est toute ma vie, le mercredi soir c’est ma dernière nuit en maternité, l’enterrement d’Alice à lieu le lendemain et je rentre à la maison avec l’urne.

Cette soirée sera la tienne Eden, pour la première fois je me retrouve toute seule avec toi dans cette salle, je te chante des berceuses, pour la millionième fois que je te dis que je t’aime plus que tout, que bientôt nous serons tous les trois à la maison, dans ta belle chambre de princesse. Cette nuit-là je te rejoins également, je ne me lasse pas de te regarder.

 

Le lendemain c’est l’enterrement d’Alice, j’ai choisi la chanson « Je serai là » que je vous chantais lorsque vous étiez dans mon ventre, une berceuse et un magnifique texte choisi par Papa, Ma belle-mère nous fait la surprise d’un texte qu’elle a écrit pour sa petite-fille, Alice je ne peux supporter l’idée que je ne te verrai jamais grandir.

 

Le soir même nous retournons voir Eden, on nous annonce qu’elle a fait une bradycardie, nous passons toute notre soirée à ses côtés, comme à son habitude elle est fort réactive avec son papa.

Nous lui expliquons qu’aujourd’hui nous quittons l’hôpital mais que demain matin nous serons déjà là, nous lui souhaitons une bonne nuit.

Retrouvez ma maison est un sentiment étrange c’est chez moi mais quelque chose a changé.

Je sonne à l’hôpital tout va bien.

 

Le lendemain vers 8h00, je sonne tout va toujours bien, je me prépare pour notre journée avec Eden.

Mais à 9h00 on nous téléphone, on nous demande de venir.

J’arrive paniquée devant sa couveuse mais je vois qu’elle va très bien tous ses paramètres sont bon, elle me regarde. Un médecin me rejoins et m’annonce que c’est fini, je ne comprends pas, elle me dit qu’Eden a fait deux bradycardie d’affilées que c’est un signe de fatigue et qu’elle n’arrive pas à se défaire de son respirateurs, je suis hors de moi, j’ai l’impression qui vont la tuer, elle est déjà sous morphine.

 

Perdue il l’installe sur moi, mon mari me rejoint, je suis dans une incompréhension totale, je revis le même cauchemar à pile une semaine d’intervalle, tout cela me semble tellement irréel, mais je profite de ce moment suspendu dans le temps, mon premier peau à peau avec ma belle Eden, pareil que pour Alice je la cajole, lui dit les mots les plus doux du monde et combien je l’aime, je l’embrasse des milliers de fois, une heure et demi après elle va s’en aller nous décidons comme pour Alice de la mettre dans les bras de son papa, mais la surprise tous ces paramètres remontent, Eden reprend des couleurs et ouvre les yeux, elle revient à la vie, elle sature à 100, bref elle est en pleine forme, Eden réagit à chacune des paroles de son papa, à chacune de ses caresses, cela dure une heure. Je n'en reviens pas, je regarde par la fenêtre les infirmières sont toutes devant le moniteur à regarder la prouesse d’Eden, elles viennent et me demande si je désire reprendre Eden, j’hésite elle a l’air tellement bien. Je demande à voir le médecin car pour nous Eden va bien, mais celui-ci nous explique pour la troisième fois que c’est fini, puis je la reprends dans mes bras après 45 min je la remets dans les bras de son papa, elle nous refait la même chose, il augmente pour la troisième fois la morphine car elle commence à froncer, dans les bras de son papa elle lutte et revient à la vie et dans mes bras elle se laisse aller.

Papa et sa fille profite de cet instant puis les infirmières me la remette dans les bras, après 45min plein d’amour elle va nous quitter, papa te reprend dans ses bras pour une troisième tentative…elle ne réagit plus autant mais elle ne veut pas lâcher prise quand elle est avec son papa, les infirmières reviennent et me disent : « je crois que maintenant elle a besoin de sa maman », je comprends…je la reprends dans mes bras, puis la famille proche vient lui dire au revoir. Voilà je le sens elle va bientôt nous quitter, intérieurement j’ai tellement envie que papa la reprenne dans ses bras pour pouvoir passer les plus de temps avec elle mais elle fronce de plus en plus, nous avons peur qu’elle souffre. J’enlève mon tee-shirts t’installe sur ma peau pour le plus beau des câlins, tu as l’air si sereine, l’amour me submerge et la peur de te voir mourir également, mais voilà après 4h30 de partage intense tu t’endors à jamais contre mon cœur. Comment le plus beau moment de votre vie peut-être le pire également. Je te vois changer de couleur et je manipule ton petit corps sans vie pour t’apprêter et voilà je revis ces horreurs une deuxième fois tout ce fait machinalement comme si c’était une habitude, on t’installe dans un petit lit à la morgue, on achète un petit nounours, on écrit un mot et on ôte une de nos mèches de cheveux que l’on insère dans ton petit pyjama, on t’embrasse et caresse ton petit bonnet, comme si tout cela coulait de source nous t’installons dans ton cercueil.

 

Puis vient l’enterrement, nous choisissons un autre texte, la chanson « Mon Ange » de Nolwenn Leroy, «Vole » de Céline Dion, ainsi que la même berceuse qu’Alice, celle que papa faisait au piano.

 

C’est comme si on avait transformé ma peau en lame de rasoir tout n’est que blessure, pourquoi dois-je subir l’invivable.  Et celui qui dit que ce qui ne tue pas nous plus fort se trompe ou n'a jamais vu mourir son bébé.

 

Je me souviens du choc de la sortie de l’hôpital que tout est effondré et que l’on s’aperçoit que la vie des autres continue.

Etrangement  ces semaines ont été les plus insupportables et horribles de toute ma vie et je donnerai tout pour y retourner, cet avenir sans vous est inenvisageable, sans vous plus rien n’a d’intérêt.

Rien ne nous prépare à ce cataclysme, papa vous imaginait déjà à ses côtés lorsqu’il jouait du piano, nous vous voyions déjà toutes les deux dans votre parc réactivent à nos grimaces, et les noëls dans votre petite robe rouge à ouvrir les cadeaux sous le sapin sans oublier les deux belles chaussettes à votre nom accrochées à la cheminée, vos premiers pas dans le jardin, nos sorties en famille avec nos deux petites puces, souffler vos premières bougies en même temps … tout cela pulvérisé en quelques instants.

Comment peut-on choisir une poussette et la semaine après un cercueil.
Et vos si jolis prénoms que l'on imaginait résonner des milliers de fois dans notre maison, je les prononcerait à l'infini car je vous attendrai toute ma vie. 
Vous êtes dans une petite urne blanche avec nous à la maison et avec votre doudou.

 

« Quand votre pire cauchemar se réalise, il abolit également tous vos rêves et vos espoirs, laissant tout ce qui vous faisait vibrer à l’état de néant, dans une attente de cette inévitable fin »


La maman d'Eden et Alice.

Bonjour mamange d'Eden et de Alice,


Quand je lis ton histoire ou je devrais dire votre histoire, j'ai les larmes qui coule.
je te souhaite malheureusement, la bienvenu sur ce forum, ici tu trouvera toujours, une écoute, tu pourras t’exprimer librement sans choquer que se soit. Nous avons des histoires différentes mais nous sommes liées par nos anges.

Il y a tant d'amour dans ton récit, tes petites princesses ont été si courageuses.
elles vont te donner la force de continuer en attendant l'heure ou vous serait réunit.

tendres et douces pensées à tes anges, à toi.


   

Bonjour elodie18,

Un grand merci pour ton soutient. Elodie doit être un prénom maudit car c'est également le mien,
c'est vrai chaque histoire est différente et similaire à la fois.
Merci aussi pour les smileys jumeaux.

Douces pensées pour ton ange Noa et mes filles partis trop tôt.

La maman d'Eden et Alice.

Bonjour bayete ou elodie.

que de larmes en te lisant j'en ai des frissons. Je suis désolé aussi de t'accueillir ici. Quel combat; tes filles se sont battu jusqu'aux bout! Elles sont des wondergirl! Ici tu trouvera tout le réconfort dont tu as besoin; on vis toutes la même histoire en même temps.
Et tout cela prendra du temps; mais bat toi pour elle; je sais que derrière tous ces sentiments de souffrance ce cache une force

je t'embrasse et pensee a tes anges!

Mon dieu ton récit m'a chamboulée, tes détails, des sentiments font écho à mon histoire, à mon coeur meurtri....

J'ai vécu la même chose que toi mais avec un bébé, mon petit garçon Yanis. L'espoir, le désespoir, se dire que ça peut pas arriver, moi aussi on m'avait dit les préma ça ne meurent plus, la mèdecine a évolué, les larmes que j'épongeais chaque jour à ses côtés, la colère, le sentir mourir contre moi, le dire de partir alors que le coeur lui dit de rester, cette unique câlin à la fois magique et tragique, ce cercueil.... bref toute ton histoire est vraiment très prenante.

Tu as bien fait de venir ici j'espère que tu trouveras le soutien nécessaire comme on me l'a apporté ici car seuls nous pouvons nous comprendre.

Tu vas passer par divers émotions, difficiles mais qui sont nécessaire pour avancer et puis le temps, le temps fait son oeuvre même si aujourd'hui pour toi il est impossible de le croire....

Je t'embrasse, pensées à Eden et Alice.

Amélie

Bonjour BabyL,

Un grand merci pour ton soutient, il est vrai que je suis tellement fière de mes filles.

Douce pensée pour ton ange Lukas.

La maman d'Eden & Alice

Bonjour melimelou33,

Merci beaucoup pour ce beau commentaire, ça me console et m'horrifie également de voir que d'autres personnes on vécu une histoire similaire, les deux semaines invivables de nos bébés entre la vie et la mort et le résultat tragique d'accompagner son bébé dans la mort, cette blessure viscérale que rien ne peut effacer.

Merci de me partager ton histoire, si je comprend bien tu es enceinte et je te souhaite tout le bonheur du monde.

Douces pensées pour ton ange Yanis.

La maman d'Eden & Alice

Merci pour tes voeux, un pas après l'autre....

Je suis tellement triste (en larme) à la lecture de ton récit.

Je me suis revue en réa néonat, avec tout les sentiments mêlés, contradictoires, tous les espoirs, les petits pas en avant et les grands en arrière. pour finir dans la mort.
Je sais que tu ne peux pas l'imaginer aujourd'hui, mais tes souvenirs de réa, seront des souvenirs précieux, douloureux aussi, mais précieux.

Désolée de t'accueillir ici mais j'espère que tu y trouvera le soutien qu'il te faut pour survivre à tes filles.
Accordes toi du temps. Et avec du temps, tu ira mieux.

Je t'envoie plein de courage

Douces pensées à Eden et Alice

Malo,

Merci pour ton gentil commentaire, comme tu as raison la réa néonat m'horrifiait et maintenant je donnerai tout pour y retourner.
Depuis il y a un si grand vide dans ma vie...
Merci pour ton soutient, il m'est précieux.

Douces pensées pour tes anges.

La maman d'Eden & Alice

Moi aussi, je donnerai tout pour retourner en réa avec mon Gwen, mais................

Je t'envoie des ondes de douceur pour que cette journée soit la meilleure possible.

Des bisous volants pour Eden et Alice

Ma si magnifique Eden,

Hier cela faisant 6 mois que tu nous a quittée...
Que tu as passé ta dernière journée auprès de nous, depuis l'idée que plus jamais je te reverrai, plus jamais je pourrai veiller sur toi, te regarder, caresser ta peau si douce, sentir ton odeur est une véritable douleur à vive au quotidien, les gens passent vite à autres choses mais pour nous mamanges, il ne reste qu'une énorme blessure que rien ne peut soigner et un manque indescriptible.
Comment vivre sans vous deux...

xx

bonjour ludoayrton2,

J'envie également cette complicité, c'était incroyable à vivre mais d'autant plus difficile également, lorsqu'on vous dit voilà elle va nous quitter et voir ce que l'on a de plus précieux revenir à la vie et dans une telle forme,... Nous demandions au médecin si on ne pouvais pas remettre notre fille dans la couveuse, vous voyez elle va bien, etc...
En plus vu que ça a duré longtemps j'ai pensé à prendre une petite vidéo d'Eden et son Papa, elle est tellement bien et réagit à chacune de ses paroles, un souvenir qui n'a pas de prix.

Douces pensées à Mady et Adèle.

La maman d'Eden & Alice

xx

ludoayrton,

Oui ce souvenir est sur différents supports, je regrette tellement de ne pas avoir pris plus de vidéo, sur le coup on ne se rend pas compte que chaque instant passé avec elles étaient un cadeau, que l'on allait nous enlever. On agit, on ne pense pas à créer des souvenirs.

La maman d'Eden et Alice

Mes filles vous me manquez tellement...
L'autre jour papa m'a dit "Alice est partie", j'ai éclaté en sanglot comme si on m'annonçait une deuxième fois que tu allais décéder.
Le temps passe, des projets se forment on espère que ceux-ci nous ferons avancer, quelle déception quand je réalise que cela ne change rien, les gens pensent que parce que je souris que je vais bien, que parce parce que nous prévoyons des choses nous allons mieux, mais ils sont tellement loin de la vérité.
Et le pire le gens me disent vous allez bientôt pouvoir vous y remettre, comme si une nouvelle grossesse serait un remède contre ce mal qui me ronge, comme si cela pouvait arranger les choses...

Je veux mes filles.
    
Je vous adore mes deux amours, la vie sans vous est insupportable.

Je t'envoie des ondes de courage
Laisses les autres parler, et prends le temps qu'il te faut.
Et il en faut du temps pour se relever d'un tel séisme dans nos vies.
douces pensées à tes filles

Merci Malo,

Tu as raison le autres ne se rendent pas compte que la cicatrice est encore bien ouverte, car je met un peu un masque quand je passe la porte de ma maison.
Comme tu le dit il faudra du temps.

Prend soin de toi.

Douces pensées à tes anges.

Je voudrai partager avec vous une citation:

C'est tout à fait ce que je ressens Bayete...

Du bandage , de l'apparence...mais au fond de moi toujours cette tristesse si douloureuse que l'on doit souvent taire ou moins montrer , exprimer au fil du temps, car autour de nous la vie continue...

J'essaye de ne pas trop m'isoler mais comment revivre normalement après cette perte..

Mes voisins ont des jumelles nées 2 mois après la perte de nos bb...je les entends de plus en plus " gazouiller"...alors je ferme les fenêtres , je me protège mais je dois aussi affronter cette réalité mais je me dis que moi aussi je devrais être à leur place et je souffre...seule.

Actuellement je ne veux plus voir personne...je ne sais plus quoi dire aux gens pour paraître.

Je fais le minimum : boulot , courses , rdv , quelques sms...je n'ai plus la force ou l'envie..rien de positif ne se passe pour moi alors pourquoi voir des gens heureux..où des gens remplis de bonnes intentions certes mais qui me disent que je devrais faire comme cela pour allé mieux blablabla...qu'est ce qu'ils savent !? que  c'est en allant voir un psy , en voyageant etc que mes bb vont revenir , que je vais combler ce vide un an après...Ils me saoulent , mais je ne veux pas me fâcher donc je préfère éviter de leur parler de ce que je ressens..j'ai essayé de leur expliquer mais ils oublient et souvent me resservent la même histoire..je pense que ça les rassurent , ils se disent " on lui a dit de faire ceci et cela..." mais ils ne m'écoutent pas vraiment...c'est ainsi , c'est souvent à nous de faire bonne figure.

Douces pensées à nos anges.

Je t'embrasse et pense à toi.

Ezbiétha,

Sache que j'entend exactement la même chose, les me disent que ça me ferait du bien de consulter de partir un week-end et surtout le grand remède retomber enceinte...
Avec l'entourage c'est pas évident ma belle-sœur est tombée enceinte un mois après le décès des petites, et mon autre belle-sœur a accouché 3 semaines avant moi...
Les autres qui n'ont pas été présent à ce moment là (c'est moi qui le voulait) je ne veux plus les voir pour l'instant, je ne vais aux fêtes de famille non plus.

Douces pensées à tes 3 petits anges.

Prend soin de toi.

La maman d'Alice et Eden

Je voudrai partager avec vous un sentiment, le fait est que les gens nous parlent comme un couple sans enfants...les réflexions du style: "vous n'êtes que deux, vous savez moi j'ai trois enfants", etc...

J'ai pourtant cette impression d'être bien plus parents qu'eux.

Aujourd'hui je trouve cela facile d'être parent en promenant la poussette d'un bébé en bonne santé.

Mais d'être parent d'un petit bébé dont l'avenir est incertain, d'être submergé par l'amour en regardant son enfant, en partageant des moments fabuleux avec lui et contradictoirement ressentir cette terreur parce ce que tout peut s'arrêter.
Et puis cette fin tragique, le prendre pour la première et dernière fois dans ses bras et puis l'accompagner dans la mort.

Je suis mamange et je n'ai connu que le coté éprouvant de ce qu'est d'être parents.

la maman d'Eden & Alice

Mes filles,

Chaque nuit je vous retrouve dans mes songes.
Mais depuis quelques temps les images se confondent, mes deux petites puces je ne veux pas oublier une seconde du temps que j'ai passé avec vous deux. Mon cerveau me trahit, j'ai peur, tellement peur de perdre ces souvenirs si précieux, j'ai peur de ce temps qui passe et qui m'éloigne de vous.
Je vous aime tellement.

8 mois...
Je viens de tomber bien bas, à force de m'accrocher et tenir bon, je suis épuisée et pourrai dormir des journées entières. Je viens de faire une véritable crise de nerfs et d'angoisse.
J'ai du mal a réaliser que tout cela est définitif, que votre vie s'arrête là, que toute une vie ne sera pas vécue à mes côtés.

Je voudrai partager avec vous une chanson que mon mari a acheté pour moi:

Indila SOS

C'est un SOS,je suis touchée je suis à terre
Entends-tu ma détresse, y'a t-il quelqu'un ?
Je sens que je me perds

J'ai tout quitté, mais ne m'en veux pas
Fallait que je m'en aille, je n'étais plus moi
Je suis tombée tellement bas
Que plus personne ne me voit
J'ai sombré dans l'anonymat
Combattu le vide et le froid, le froid
J'aimerais revenir , j' n'y arrive pas
J'aimerais revenir
Je suis rien, je suis personne
J'ai toute ma peine comme royaume
Une seule arme m'emprisonne
Voir la lumière entre les barreaux
Et regarder comme le ciel est beau
Entends-tu ma voix qui résonne (qui résonne) ?

C'est un SOS ,je suis touchée je suis à terre
Entends-tu ma détresse, y'a t-il quelqu'un ?
Je sens que je me perds ..

Le silence tue la souffrance en moi
L'entends-tu ? Est-ce que tu me vois ?
Il te promet, fait de toi
Un objet sans éclat
Alors j'ai crié, j'ai pensé à toi
J'ai noyé le ciel dans les vagues, les vagues
Tous mes regrets, toute mon histoire
Je la reflète
Je suis rien, je suis personne
J'ai toute ma peine comme royaume
Une seule arme m'emprisonne
Voir la lumière entre les barreaux
Et regarder comme le ciel est beau
Entends-tu ma voix qui résonne (qui résonne)

C'est un SOS, je suis touchée je suis à terre
Entends-tu ma détresse, y'a t-il quelqu'un ?
Je sens que je me perds ...

C'est un SOS, je suis touchée je suis à terre
Entends-tu ma détresse, y'a t-il quelqu'un ?
Je sens que je me perds


Pour le clip: https://youtu.be/m65jhGwtWrg

Bonjour Bayete 

Je suis très touchée par ton histoire car j'aurais pu vivre la même chose, mes jumeaux sont nés à 
26SA+6jrs (24SG) ils ont fait de la réanimation néonatale pendant 2 mois, ont été intubé, transfusés (2 fois pour un bébé et 1 fois pour l'autre) ensuite ils ont fait 2 mois de néonat mais jusqu'à la sortie ça n'a été que de l'angoisse, mais nous avons eu beaucoup de chance ils se sont battus et aujourd'hui ils ont 15 mois et vont très bien. Je ne nous voyais pas revivre un drame, en 2012 nous avions déjà perdu une petite fille.

Combien pesait tes petites à la naissance ?

Pensées toutes douces

Chris74,

Désolée mais a chaque fois j'apprend que des bébés nés à la même période que mes filles et même plus tôt vont, cela me fait un choc.
C'est pour cette raison que j'ai rejoins ce forum, car j'en avez assez de trouver que des témoignages positifs concernant les prématurés sur internet.
Je ne comprend pas pourquoi je ne verrai jamais plus mes filles alors qu'il y a autant de rescapés.
Je ne suis plus rien sans elles et je ne comprend pas pourquoi je ne fais pas partie de ces privilégiés, après le décès d'Alice je me suis dit que le pire était derrière nous, et que la vie sans une de mes jumelles était assez difficile et déjà impensable mais quand on m'a appelé pour Eden... J'ai l'impression que le sort c'est plus qu'acharné afin de faire vivre un véritable enfer.

Bonjour Mamange d'Eden & Alice,

Votre histoire ma touché profondément, les larmes ont coulées...

Comme la vie est dure... Comme la vie est mal faite... Sans aucun doute possible VOUS AVEZ ÉTÉ ET VOUS ÊTES DE BONS PARENTS... pour vos princesses du ciel !!!!!!!!!!!!

Vous êtes 4... et à tout jamais !!!! Seulement... vous êtes 4 dont 2 sous une autre forme !!!!!!!!!!

Bon sens... Nous ne devrions pas vivre ça !!!!!!!!!! C'est trop horrible !

Puis, comme tu dis... tu te lèves le matin et rien n'a vraiment changé... ET POURTANT... (je parle du soleil qui se lève, les gens qui font comme d'habitude) ET POURTANT... TOUT À CHANGÉ... À JAMAIS !!!

DOUCES PENSÉES À VOS ANGES... EDEN & ALICE...

Bonjour Daisylou,

Merci pour ton si gentil commentaire, il m'a vraiment fait chaud au cœur.

Il n'y a aucun doutes pour moi nous sommes une famille de 4 et de la plus pénible des façons et cela les gens ne comprennent pas. Et même si j'ai la chance d'avoir un jour un troisième enfant, ce sont mes deux filles qui me manqueront, celles que j'ai portées et adorées, cet amour la est unique et il leur appartient.

Comme tu le dit ce que nous vivons est trop horrible, la plupart du temps j'ai la sensation que mon cerveau est en veille comme pour m'empêcher de trop penser mais quand je réalise que tout cela est bien arrivé et qu'il n'y a pas de retour en arrière possible et que c'est définitif, je suis dans tous mes états, ce que nous avons vécu est d'une telle violence.

Je te remercie encore.

Douces pensées a nos si jolis anges.

La maman D'Eden et Alice.

Tu sais Bayete avant de connaitre le bonheur avec mes jumeaux j'ai également perdu un bébé une petite fille à 29SA elle avait une cassure du chromosome 5 (extrêmement rare 1 cas entre 20000 et 50000 naissance) c'était en 2012 après un parcours PMA très long car j'ai été ménopausée à 28 ans.

Toi aussi un jour tu auras la chance, et je te le souhaite, d'avoir d'autre enfant, mais il y a des personnes (comme toutes celles qui sont sur ce forum, celle pour qui tout va bien n'y sont pas!!!!!) ont vécu le pire et on du se battre pour se reconstruire et agrandir leur famille.

Douces pensées

Chris,

J'aimerai tellement connaître le bonheur de mettre un enfant au monde qui sera en bonne santé, même si il y aura toujours une ombre au tableau, ce manque indescriptible que j'éprouve pour mes deux filles.

Profites bien de ta famille car tu as une chance inouïe, de plus on m'avait parlé du risque assez élevé de séquelles concernant les très grands prématurés et heureusement vous n'êtes pas concerné, vous avez vraiment votre petite étoile qui a veillé sur vous.

La maman d'Eden et Alice

De rien ma belle...

Si tu as besoin de soutien en quoi que ce soit et si je peux t'apporter un t'en soit peu de répit... N'hésite pas une seule seconde...

Douces pensées à tes amours devenues des anges trop vite... Eden & Alice !

J'AIME CETTE PHRASE... EN PARLER C'EST DE NE PAS OUBLIER !   Et même s'il y en a qui n'aiment pas ça... Moi, je parle de mon ange !!!! Et ça me fait un bien fou... Même si j'ai sa sœur jumelle en très grande forme. Ma fille partie trop tôt... me manquera toujours !!!!

Merci aussi à toi... de partager ton histoire... même si ce n'est pas évident !

Daisylou,

Un grand merci pour ton soutient, même si j'aurai tout donner pour Eden vive, ça n'a pas du être évident pour toi, après le décès d'Alice, j'avais l'impression que les personnes minimisait son décès car j'avais encore Eden.
Tu dois sûrement comprendre ce que je veux dire,

Les gens me disaient quand J'ai appris pour la deuxième la je n'en revenait pas c'est trop...Alors que pour moi le décès d'Alice c'était déjà de trop. Ils ne comprendront jamais, j'aime mes deux petites filles d'un amour qui leur est propre à chacune. Bien sur tout mon espoir reposait sur Eden mais mon cœur était brisé, j'étais certaine que l'on reviendrait a la maison avec elle.

Douces pensées a nos anges.

La maman d'Eden et Alice

Mes deux chéries, il y a neuf mois je vous donnais la vie, mais pas celle que j'aurai voulu vous donner, on méritait tellement plus...
Neuf mois que je vis avec cette douleur lancinante et sans nom, celle d'avoir perdu l'essentiel, depuis plus rien n'a d'intérêt, je ne sais combien de temps je vivrai encore dans ce monde mais tout ce que je sais ou je ressens plutôt c'est ce manque indescriptible. Ce manque de mes deux petites filles qui ne grandiront jamais.

Au début je pensais que le temps atténuerai la douleur, après neuf mois je doit me faire une raison je souffrirai toute ma vie.

Je voudrai partager une chanson:

Indila - Boîte en argent https://youtu.be/enOJ8zheBeM

J’ai, j’ai gardé en secret dans une boite en argent

Un petit monde à moi, des étoiles, un océan

Un peu d’éternité, une flûte de pan

Mais je n’ai rien de toi, toi qui m’manque tellement



Je suis là où tu m’as laissée sur la route du néant

Et si la lune n’éclaire jamais, elle jaunit avec le temps

Et de nuage en nuage, sur les ailes d’un oiseau blanc

J’me suis laissée prendre en otage

Puisque sans toi plus rien ne rime, plus rien ne rime, rime

Et je m’abîme, bîme, et je m’abîme, bîme



J’suis allée au bout du monde, j’ai demandé pardon

Je suis là et je t’attends sous les étoiles d’orion

Il y avait comme un son perdu dans l’univers

Est-ce que ce serait toi

Oh comme je l’espère



Je suis là où tu m’as laissée sur la route du néant

Et si la lune n’éclaire jamais, elle jaunit avec le temps

Et de nuage en nuage, sur les ailes d’un oiseau blanc

J’me suis laissée prendre en otage

Puisque sans toi plus rien ne rime, plus rien ne rime, rime

Et je m’abîme, bîme, et je m’abîme, bîme



Je vais comme si tu m’attendais mais le temps parait long

Et je ne peux m’empêcher de penser comme une enfant

Que veux-tu que j’y fasse, rien n’est plus enivrant

Que d’s’accrocher à toi et d’y croire tout le temps



Je suis là où tu m’as laissée sur la route sur ce banc

Et si la lune n’éclaire jamais, elle jaunit avec le temps

Et de nuage en nuage, sur les ailes d’un oiseau blanc

J’me suis laissée prendre en otage

Puisque sans toi plus rien ne rime, plus rien ne rime, rime

Et je m’abîme, bîme, et je m’abîme, bîme

Alice ma chérie, cela fait 11 mois que tu t'es envolée, 11 mois que je vis sans toi à mes cotés...
Dès tout petit on vous apprend que la vie est difficile mais pas qu'elle peut devenir insupportable.
Je redoute les 1 an, comment cela peut-il faire déjà 11 mois que notre vie s'est transformée en cauchemar?
Comment le monde peut-il continuer de tourner, alors que vous n'êtes plus.

En ce jour je voudrais partager avec deux phrases sorti d'un roman de Stephen King que je suis en train de lire.

"C'était comme se retrouver en enfer sans savoir pourquoi. Au début on a peur de mourir, ensuite on a peur de ne pas mourir"



"Nous avons fait un petit tour en enfer par des voies différentes, vous et moi. Et nous en sommes sortis, je suppose, mais j'ai les talons qui fument encore. Pas les vôtre?"

Je vous aime mes amours et c'est parce que j'ai aimé au-delà du raisonnable que je souffre aujourd'hui. Et je me moque de souffrir si c'est le prix à payer pour vous avoir aimé et vous aimer encore, encore, ....

Deux petits souffles auraient du eteindre leurs premières bougies
Pourtant la lumière est belle et bien disparue
Et il n'y aura plus jamais en ce monde assez d'étincelles pour la raviver

Petits souffles oniriques emportant dans sa fumée nos rêves et espoirs si raisonnables étaient-ils.
Les rires se font larmes
Les chansons se font silences
Les cadeaux se font souffrances

Petits souffles se métamorphosant en tempête dévastatrice, ne laissant que le néant.
Car depuis que vous avez rejoint les anges, nius vivons en enfer.
Plus rien ne me touche
Et pourtant tout me blesse

Il y a un an je vous donnais "la vie"

C'est magnifique ces quelques lignes, un bon anniversaire malgré tout à Eden et Alice, qui veillent sûrement sur leurs parents.

Merci beaucoup ludoayrton2, que c'est difficile ce temps qui passe 1 an, en 1 an l'avancement est infime et cette date nous fait faire un bond en arrière. Depuis plusieurs jours je revis tout... Merci pour ton soutient. Sache que je pense souvent a vous, a notre histoire presque similaire, a ton petit espoir nommé Tom.
Douces pensées a nos 4 petits anges

Bon anniversaire et plein de bisous a tes princesses au Paradis

Milla maman de Margaux

C est magnifique ce que tu as écrit une énorme pensée pour tes princesses mille bisous

Chères mamanges, milles merci.

Douces pensées a nos petits anges

Des pensées pour toi et tes filles
les prochains jours seront surement douloureux, on est là, si t'en as besoin.
Je t'envoie des ondes de courage et de soutien

Merci beaucoup Malo, les journées sont difficiles les nuits aussi, et après ce mois de novembre catastrophique, nous attend les fêtes de fin d'année sns notre famille. Merci pour ton soutien si précieux.

Elodie

Dans 10 jours, cela fera 6 ans. 6 ans que ma vie a changé à jamais. Je suis heureuse d'avoir écrit ce témoignage, de voir le chemin parcouru mais aussi parce que le temps me vole certains détails d'où l'importance de retrouver mon ressenti. Il m'a fallu du temps pour l'écrire... Pas prête ou pas les mots...Mon monde a changé même si les larmes coulent moins fréquemment et que j'arrive à sourire sincèrement, je me sens comme un puzzle incomplet. Je ne dirais pas que le temps apaise ma tristesse mais plutôt que je m'habitue à la souffrance, récemment j'ai lu concernant la mort d'un enfant que ce n'est pas le temps qui apaise la tristesse mais plutôt le monde qui reprend doucement son ampleur et c'est vraiment cela que je ressens, il ne retrouvera jamais totalement son importance d'avant mais il a le mérite de reexister à mes yeux. Mes filles me manquent, j'aurais tellement voulu voir qu'elles petites filles, femmes puis mamans elles seraient devenues, ce monde m'a privé de l'essentiel. Je les aime infiniment.

Je suis venue dans ce forum pour raconter mon histoire de la mort de ma fille dans mon ventre à 40 semaines de grossesse. Je pensais que je suis la plus triste, mais en lisant la vôtre je vous trouve très forte et courageuse. Alice et Aden sont des petits oiseaux du paradis et vont certainement vous accueillir. Que cette année vous emmène beaucoup de bonheur.