Basile

Bonjour à tous... je viens sur ce forum poussé par le besoin de raconter l'histoire de mon petit chaton, comme une tentative de le faire exister encore un peu tant il le mérite.

Par où commencer ? Je m'appelle Benjamin, et lorsque avec ma femme nous avons appris en juin dernier que nous attendions notre premier bébé nous étions fous de joie. Nous voulions très fort cet enfant, nous étions prêts, et tellement fiers d'annoncer la bonne nouvelle à tout le monde !

Mais en septembre, lors d'une échographie, ce fut la douche froide. Un médecin a en effet découvert que notre enfant souffrait d'une malformation très grave : la hernie du diaphragme, un trou dans le diaphragme par lequel remontent les organes digestifs (dans le cas de notre enfant : estomac, intestins et une partie du foie), comprimant les poumons qui n'arrivent pas à se développer. On nous parlait de 10 à 15% de chances de survie à la naissance. Nous avons d'abord envisagé d'arrêter la grossesse, puis un espoir à la fois ténu et formidable est alors apparu : une équipe de l'hôpital Necker à Paris expérimente en ce moment une technique consistant à placer un petit ballon dans la trachée du foetus de manière à créer une pression du liquide contenu dans les poumons, aidant ceux-ci à se développer. Le résultat est très difficile à appréhender (seulement une quinzaine de cas en France fin 2008). De plus cette opération, qui dans le meilleur des cas augmente un peu le volume pulmonaire, n'améliore pas forcément la qualité des poumons trop petits au départ. Enfin, cela nécessite deux foetoscopies : une pour placer le ballonnet, une autre pour le retirer, risquant à chaque fois de provoquer un accouchement prématuré, dramatique dans un cas comme celui-ci. Enfin, on nous annonce que même si tout se passe le mieux possible, le bébé n'aura qu'une chance sur deux de survivre à la naissance.

Malgré tout, nous décidons de continuer, car nous ne pourrons jamais supporter l'idée de ne pas laisser sa chance à notre bébé. Alors nous nous armons de courage, nous décidons de positiver et vivons cette grossesse à fond. Nous parlons au bébé, lui expliquons ce qui se passe, enchaînons les examens (toutes les semaines jusqu'à la fin, parfois 3 par semaine), faisons en plus des séances d'haptonomie, de préparation à l'accouchement, de kiné pour préparer le bébé... arrive la première foetoscopie : tout se passe bien, et par bonheur ça marche ! Les poumons commencent à grossir, et le bébé reste bien au chaud dans le ventre de sa maman. Le temps passe, nous donnons un nom à notre petit garçon : Basile. La seconde foetoscopie se passe bien également. Toutes les chances sont de son côté. Comme pour donner une nouvelle dimension incroyable à cette aventure, une équipe du JT de France 2 nous suit, filme les 2 opérations et un examen de contrôle, notre bébé est célèbre avant même de naître !

Puis arrive la naissance... le 1er mars, notre Basile pointe le bout de son nez, comme prévu il est en détresse respiratoire, il pousse un cri, un seul. Il faut l'intuber d'urgence. Une heure après je peux le voir. Malgré les tuyaux et les électrodes, je vois devant moi le plus beau bébé du monde. Je n'arriverai jamais à comprendre comment nous avons réussi à faire un bébé si magnifique. Basile est emmené en réanimation, où on attend qu'il se stabilise dans l'espoir d'être opéré, c'est-à-dire de recoudre son diaphragme et remettre ses organes en place afin que ses poumons puissent définitivement grandir. Par bonheur une fois de plus, il se bat de toutes ses forces et parvient à être stable... il est opéré à 4 jours de vie. Sa maman et moi vivons de longues heures d'angoisse quand enfin l'équipe nous prévient : l'opération s'est bien passée ! Nous pensons voir enfin le bout du tunnel.

Mais tout se complique. Suite à l'opération son intestin a fait un noeud, Basile est tachycarde et vomit, son transit ne fonctionne plus et ses reins donnent des signes de faiblesse. Son état s'aggrave en quelques heures. Il faut l'opérer d'urgence une deuxième fois... De nouveau, c'est une angoisse et une tension affreuses. En pleine nuit, nous attendons le retour du bloc de Basile, épuisés par les heures précédentes. Lorsqu'il revient les médecins nous annoncent qu'il est dans un état critique, que ses reins ne fonctionnent pas assez bien, que son intestin est très abimé et qu'il risque de se perforer. Anéantis, nous allons dormir une heure dans la chambre de la maternité... A 6 heures du matin, je reviens voir Basile. Je n'oublierai jamais le trajet de la maternité vers la réanimation, tremblant de froid, de fatigue et de peur au milieu de l'hôpital lugubre et désert sous la pluie. Quand j'arrive, il est toujours très mal...

Mais, puisant sa force je ne sais où, Basile se bat comme un petit diable. Ses reins fonctionnent mieux. Son coeur se calme. Sa tension est bonne. En fin de matinée, l'espoir reprend. Il remonte la pente... nous sommes ébahis. Malheureusement, alors qu'il se bat contre ce nouveau problème digestif, ses poumons commencent à donner des signes de fatigue, toujours trop petits et comprimés par les oedèmes apparus suite à ces complications. Durant les jours qui suivent, son état respiratoire se dégrade peu à peu, tandis que du point de vue digestif il se stabilise. Il doit se battre sur tous les fronts, c'est insupportable de le voir lutter contre tant de choses terribles... En plus de ça les infirmières n'arrivent pas à le piquer, il est couvert de traces de piqures, d'hématomes... lors des soins, sa saturation en oxygène chute, obligeant parfois les médecins à le ventiler à la main, tandis qu'il devient bleu et s'agite en vain pour retrouver de l'air. Il subit une transfusion sanguine, un nombre incalculable de radios, échographies, électro-encéphalogrammes, prélèvements, séances de kiné, doit se battre avec ses tuyaux qu'il ne supporte pas lors des moments d'éveil, et pourtant il s'accroche. Presque chaque jour nous croyons le perdre tant le combat semble inégal, comme cette fois où son coeur s'est mis à ralentir, faisant craindre une perforation de l'intestin et la perspective d'une troisième opération... et chaque fois il nous surprend en revenant dans la course.

Une semaine après ses deux opérations, il commence à aller mieux. Il est moins ventilé, son transit a repris, les médecins commencent à être optimistes. Nous sommes fous de joie, tout en sachant que tout est précaire. Et malheureusement 2 jours après, son état se dégrade de nouveau : ses poumons fatiguent... Chaque demi-journée, il faut augmenter ses traitements, qui atteignent bientôt leur maximum. Basile est fatigué de tout ça, il ne comprend pas ce qu'il se passe, et nous avons beau lui expliquer pourquoi il faut qu'il se batte, il a de moins en moins d'énergie. Plusieurs fois nous l'avons vu se débattre, tenter d'arracher ses tuyaux, mais là il semble à bout de forces.

A 14 jours de vie, épuisé, il ouvre ses yeux. Il est calme, il semble résigné. Comme s'il avait compris à quel point la vie était merveilleuse, il parait immensément triste de ne pas arriver à surmonter ces obstacles. Et là, je n'oublierai jamais, jamais cette image : l'image la plus terrible, la plus forte, la plus violente qu'on puisse recevoir... Ses yeux grands ouverts, immobiles, Basile me regarde et verse une larme, une seule. Ses yeux disent "je n'y arriverai pas".

Les jours suivants, il va très mal. A 16 jours, les médecins nous disent qu'il tentent le traitement de la dernière chance. Basile est complètement sédaté, il ne se réveille presque plus. A 17 jours, sa maman et moi arrivons à l'hôpital, il fait grand soleil. Dès que nous arrivons dans sa chambre, nous voyons qu'il ne va pas bien. Peu après, sa saturation en oxygène chute et les médecins n'arrivent plus à la faire remonter. Ils nous emmènent dans une pièce pour nous parler, nous savons ce qu'ils vont nous dire.

Ensuite tout est dans du coton. Nous ouvrons les rideaux, le soleil emplit sa chambre. Nous prenons Basile dans nos bras. Nous lui chantons une dernière fois la chanson que nous lui chantions depuis de nombreux mois, dans le ventre de sa maman et plusieurs fois par jour depuis sa naissance. Peu à peu, les machines sont éteintes. Ses tuyaux sont enlevés, les électrodes débranchées. Basile est dans nos bras, les médecins silencieux en cercle autour de nous. Le soleil baigne la pièce. Sous sa poitrine, son petit coeur ralentit tout doucement. Puis s'arrête.

Pour la première fois de ma vie, je vois quelqu'un qui est mort, et c'est mon fils. Avec sa maman et les infirmières nous lui faisons sa toilette. C'est moi qui le place dans la bassine, prenant garde à ce que l'eau ne recouvre pas sa tête, ce qui est absurde et pourtant il m'aurait été insupportable de lui placer la tête sous l'eau. Nous le séchons, le plaçons sur son matelas, avec le doudou qui l'aura accompagné à chaque instant. Les médecins nous parlent, puis nous sortons de la réanimation... les alarmes se taisent, l'agitation cesse, finies les doses de morphine, le bruit du respirateur, les chiffres qui clignotent... fini les petits yeux qui s'ouvrent, la main qui s'accroche à mon doigt. Finie la vie de mon bébé.

Voilà l'histoire de mon fils, de mon grand garçon courageux, mon ver luisant si mignon que ça me lacère le coeur de l'avoir perdu, mon chaton à la larme unique, au cri unique, mon papillon éphémère qui est passé dans cette vie comme une étoile filante. Mon souvenir de rayon de soleil. Mon souvenir de main qui s'accroche à la vie. Mon petit prince. Mon Basile.

c'est avec une grande tristesse et un gros gros pincement au cœur que je lis ton témoignage... Vous êtes des parents si courageux et ce ptit ange qui s'est battu jusqu'au bout... je suis sans mots. Quelle épreuve... quelle drame vous avez vécu mais cette rencontre avec votre petit basile restera certainement la meilleure. Je vous souhaite beaucoup de courage pour vous relever de tout cela, j'espere que vous trouverez tout le reconfort dont vous avez besoin. Votre ange fait maintenant parti des notres, il est malheureusement bien entouré... Vous traversez une terrible epreuve, soutenez vous mutuellement, ensemble, vous allez remonter la pente, peu à peu.

Douces pensées a Basile et d'énormes pensées aux parents. Vous pouvez etre fier de ce ptit bonhomme tellement beau.

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de lire l'histoire de mon bébé. En relisant ce que j'ai écrit je prends la mesure de ce qui s'est passé, c'est à la fois terrible et très beau. De l'écrire m'a fait du bien, et vos commentaires aussi...

A bientôt

Benjamin

Bonjour Benjamin,

Je suis désolé de t'accueillir sur ce site mais malheureusement, tu es le bienvenue parmis nous. On peut ressentir tout l'Amour que vous avez pour votre magnifique petit Basile. Oui, votre petit ange est vraiment très beau et il a eu la chance d'être accompagner par des parents aimants durant son court passage. Je suis certaine que Basile est avec tous nos anges sur leur petit nuage et qu'il prend soin de ses parents.

Ne te gêne pas, viens ici tant que tu en ressentiras le besoin. Pour ma part, ça fait 21 mois que je viens sur ce site et je trouve encore des gens merveilleux pour m'aider durant les jours difficiles.

J'envoie pleins de bisous à Basile et à tous nos petits anges et une pensée pour vous et la maman de Basile.

Bonjour petit papa,
je suis très émue par ton témoignage, il est si bouleversant... Encore un petit ange, un vrai battant plein de COURAGE qui vient d'être accueillis au ciel, je suis très triste pour vous deux... votre ange est tellement beau...
D'où il est, il veille sur vous maintenant, je vous souhaite plein de courage pour la suite de votre deuil. J'espère qu'ici tu trouveras tout le réconfort et toute l'aide dont tu as besoin, ainsi que ta femme.

Je vous embrasse bien fort, et toutes mes pensées sont avec vous ce soir....

J'envoie plein de bisous à Basile ainsi qu'à tous nos anges, ils sont malheureusement si nombreux................

A bientôt.

C'est avec une grande émotion et une grande tristesse que j'ai lu votre témoignage. Votre petit Basile est auprès de tous nos petits anges partis bien trop tôt....

Et votre femme comment-va-t-elle?

Je vous embrasse très fort, la vie nous réserve de bien terribles épreuves, mais l'amour est plus fort que la mort et votre petit Basile de là-haut veille sur vous.

Mil, mamange de deux petits garçons morts-nés à 24 SA le 26.02.09. Maman et papa vous aime tellement fort, prenez soin de votre nouveau petit copain Basiile.

Bonjour Benjamin,
je suis de tout coeur avec vous dans cette douleureuse épreuve.
Bcq de courage votre petit ange est là pour veiller sur vous !!
tendres pensées pour nos tous petits et gprenez soin de vous
Rébecca maman de sarah 11ans sélim 8 ans et petit ange ismaël

Bonjour benjamin,
Je suis toute retournée par votre témoignage, il est tellement poignant j'ai terriblement mal pour vous.
La vie est tellement cruel, votre petit ange basile c'est battu tellement fort, je ne peut m'empecher de pleurer.
La perte de son enfant est une chose tellement affreuse.
De tout la haut petit ange basile veille sur vous, tendre pensée à votre petit prince qui malgrer toutes son envie de vivre n'a pas pus aller jusqu'au bout. La oû il est à présent il est en paix.
Courage à vous petit papange et a votre femme .

Je ne sais quoi vous dire.... car je suis si émus et si triste de votre histoire!!!
IL c'est beaucoup battus,je ne trouve pas les mots...c'est tellement injuste de perdre son bebe qu'on a temps attendus...
Je vous souhaite beaucoup de courage,car il vous en faudra enormement,et n'hessitez pas a venir sur ce site pour en disuter,meme si vous avait de la haine de la tristesse...nous serons là pour vous!

PLEIN DE COURAGE A VOUS DEUX!!!
Plein de gros bisous a basile et a nos petits anges qui veilles sur nous,et bisous a vous deux!

Mamange de LEELOU qui me manque terriblement et qui ma quittée le 14 fevrier 2009.(je t'aime mon ange...)

Encore merci à tous pour vos témoignages de sympathie. Ma femme va "bien", c'est-à-dire qu'elle est dans le même état d'esprit que moi : partagée entre l'immense tristesse de l'avoir perdu et l'immense joie de l'avoir connu. Depuis un mois ce ne sont que des sentiments contradictoires qui coexistent en nous. Au bout du compte je sais que le doux souvenir de sa petite bouille l'emportera, mais pour le moment c'est très douloureux de penser à lui car avec son image vient aussi tout ce qu'il a enduré... Je pense qu'il nous faudra du temps, mais que même à 100 ans tout ça restera une blessure vive et douce en même temps.

A bientôt

Bonjour papange Benjamin...

J'ai du mal à trouver les mots devant le courage de Basile... C'est incroyable de lutter ainsi!!!

Tu sais, moi je crois fermement que nos anges nous ont choisi précisément parce qu'ils savaient qu'ils auraient besoin de parents exceptionnellement forts et aimants pour leur passage parmi nous... Sans nul doute, c'est ce que vous avez été pour lui.

Quelqu'un m'aurait dit cela avant que je connaisse ma belle Alix et j'aurais pensé: "c'est ça, c'est ça...". Mais là, je sens dans mes tripes que oui, c'est exactement ça.

Et je suis absolument certaine que Basile a ressenti de l'amour, juste et absolument de l'amour de votre part, un amour pur et un amour inconditionnel (et qui durera éternellement) pendant toute cette lutte...

Cette larme et ce regard de Basile sont un cadeau inestimable... Je le sais car je n'aurais jamais pensé que 1 heure et cinq minutes d'horloge, très exactement, (la durée de vie de ma belle puce hors de mon ventre) aurait pu prendre un jour une aussi grande place dans ma vie...

Une heure et cinq minute de tristesse et de douleur insupportables, mais aussi une heure et cinq minutes de la plus grande joie du monde: porter mon enfant dans mes bras, la connaître, la confier à son papa, mon bel amour, qui la tenait comme on tient le plus grand et fragile trésor que la Terre aie jamais porté.

Oui, aussi incroyable que cela puisse paraître, il paraît qu'il arrive un moment où on arrive à ne pas se sentir déchiré par la douleur à chaque minute, mais le vide et la douleur reste présents, même si ils s'apaisent un peu et il nous faut continuer à avancer, en hommage à nos petits anges qui nous ont montré l'exemple et veillent maintenant sur nous...

Je vous souhaite la sérénité et j'envois une pensée toute spéciale à votre Basile...

que dire de plus, je suis très émue et triste à nouveau qu'un nouvel ange atterisse à nouveau dans notre Ciel, Basile peut être fier de vous !
j'admire votre courage et la manière dont vous l'avez accompagné jusqu'à son dernier souffle !
pliens de calins à Basile et courage aux parents !

Juste quelques mots, car je n'ai pas la prétention de savoir mieux que les autres trouver les plus justes, les mieux adaptés à votre histoire ...
Tout d'abord, qu'un papa puisse écrire ce que tu as écrit, m'a ému au plus haut point.
Il me semble si difficile pour les hommes, et notemment pour le mien,de livrer ses émotions, ses ressenties, ...
Perdre un enfant, son enfant, nous touche au plus profond, au plus intime de nous.
La douleur s'accroche dans nos tripes si fort qu'il nous faudra apprendre à vivre avec car elle ne disparaîtra jamais, au mieux, elle se fera plus douce avec le temps et fera un jour partie de nous,de notre être ...
Oui , vous avez la chance d'avoir connu votre petit BASILE et les quelques jours passés avec lui, sont autant de cadeaux, malgré les souffrances qu'il a du enduré ...
Moi aussi, j'ai eu la chance de connaitre mon beau NINO, 2 mois et 2 jours ...
C'est si peu et tant à la fois ...
Je vous envoie du courage des jours où j'arrive à en avoir un peu plus que d'autres ...
Le site est là pour faire exister nos enfants, nos trésors alors n'hésites pas à venir nous parler si tu en ressens le besoin...
A bientôt ...

JENNIFER maman de RUDY " bientôt 4 ans " et de NINO qui aurait eu 11 mois aujourd'hui ....

Merci pour ces mots réconfortants. L'anecdote concernant St Basile le Grand est savoureuse, c'était la bonne surprise ce matin !

Encore merci à tous pour votre soutien. J'ai lu quelques unes de vos histoires, elles sont toutes bouleversantes. Je vais continuer à parcourir ce forum pour mieux vous connaitre et mieux connaitre vos bébés...

A bientôt

Bonjour Benjamin,

J'ai lu ton témoignage l'autre jour, alors que je tenais à vous témoigner toute ma sympathie, je fut incapable de venir écritre un mot. Depuis, il m'arrive souvent de penser à toi, ta femme et à Basile. Donc, je suis revenue pour te dire que je suis avec vous de tout coeur dans l'épreuve que vous vivez. Basile est venu et repartie trop vite, il s'est battu, c'est un combattant, vous pouvez être fier de votre fils, comme il doit être très fier d'avoir des parents tel que vous, qui l'avez accompagné et bercé d'amour, lors de son trop court voyage sur terre. Il est tellement magnifique votre petit ange. Courage à vous deux.

Bise