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 L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!

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Parents Orphelins
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Parents Orphelins

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MessageSujet: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeVen 21 Aoû - 1:26

Chers parents,

Nous aimerions connaître votre avis sur la question suivante: Selon-vous quels aspects du deuil périnatal sont les plus méconnus à travers la population en générale? Également, nous aimerions savoir pour quelles raisons vous trouveriez important que ces aspects soient plus connus de tous?

Vous pouvez nous répondre directement via le présent forum ou nous écrire à l'adresse: info@parentsorphelins.org Vos commentaires sont très importants pour nous.

En vous remerciant,


L'équipe de Parents Orphelins
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MessageSujet: Re: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeVen 21 Aoû - 8:48

Que même si on a pas connu le bébé ou qu'on l'a pas senti bougé et ect, c'était déjà un vrai bébé avec tous ses membres et parfait pour nous... qu'on avait déjà de l'amour et des projets pour ce p'tit bébé... Pour plusieurs, une fausse couche, c'est pas grave et c'est parce que le bébé était malade tout simplement qu'il est parti... Comme si le coeur d'une mère pouvait comprendre ça... Le rationnel peut-être et même encore...

L'autre chose : banh si tu sais pas quoi dire, au lieu de sortir une phrase déjà toute faite, ferme-la dont ! Y'a rien à dire de toute façon pour enlever la peine dans le coeur d'un parent qui a perdu son enfant. À la limite, ça me touche ou je sais pas quoi te dire... Dire ce qu'on ressent et pas ce qu'on pense... Pis un "c'était probablement mieux de même" là, ça mériterait une lobotomie en règle, tant qu'à pas penser plus que ça, ça ne mérite pas d'avoir un cerveau, any way, ça prouve qu'il est sous-estimé ! Ou bien un autre exemple qui mérite une lobotomie : ouin, mais si t'avais pas fait SI ou ÇA aussi, ton bébé serait peut-être toujours en vie... On m'a reproché d'avoir bu un peu d'alcool avant de savoir que j'étais enceinte pour Léane et ça l'aurait été la raison pour laquelle elle est partie... J'ai bu 2 verres à mon mariage enceinte de 20 semaines de Shayan et yé là... Y'a des alcooliques finies qui ne cessent pas de boire pendant leur grossesse et leur bébé est vivant... Donc, pour la culpabilité-là, on repassera !

C'est pas parce que tu as perdu ton bébé à 8 semaines qu'en 8 minutes ton deuil est fait. Y'a pas vraiment de temps "raisonnable" pour arrêter de parler du bébé perdu et si le bébé avait un nom, parlez-en dont avec son nom et oubliez dont le : parce que vous lui avez donner un nom en plus ! affraid Ici, ç'a pas été le cas, mais y'en a qui se font demander quand est-ce qu'ils vont défaire la chambre du bébé décédé... On s'entends-tu que si dans 30 ans la chambre est toujours montée, y'a un problème ?! mais que personne a dit que 2 jours après le retour à la maison ou les funérailles la chambre devait être défaite pour être considérée comme une personne "normale" ???

Bref, je pense que ce serait surtout sur les commentaires plates. Même la personne la plus empathique ne peut pas savoir à quel point ça peut faire mal... Ok, pas besoin de se casser une jambe pour savoir que ça fait mal, mais le jour où tu te la casses la jambes, là, tu le sais à quel point ça fait mal ! Pis encore !

Pour les embryanges ici, on a eu comme commentaires plates qu'on se prenait pour Dieu de vouloir créer la vie à tout prix et que c'est pour ça qu'on n'a pas réussi parce qu'on est pas Dieu justement... On s'entends-tu que si c'était vrai, de 1, personne n'aurait de + en FIV ou autre traitement, de 2, qu'une fois les embryons transférés, y'a pu rien ni personne qui a le contrôle à savoir s'ils vont ou non s'implanter et de 3, que si quelqu'un a un cancer ou fait une crise cardiaque, y'a pas grand monde qui vont dire : Non, Dieu m'envoit cette épreuve-là pour me faire comprendre que je ne suis pas dû pour vivre ou avoir des enfants, donc je refuse tout traitement... Heille ! Si la technologie est là, là, c'est probablement parce que Dieu a permi à quelqu'un d'avoir l'intelligence requise de penser à cette technologie et à la développer... Donc, si y'avait pas été SI d'accord que ça, y'aurait pas créer l'intelligence ! Et tout ça, ça me fait penser à l'histoire du gars qui est en train de se noyer dans une rivière... Un bateau vient pour le secourir et dit : Non, Dieu va me sauver... Puis un hélicoptère vient et il dit : Non, Dieu va me sauver... Puis un sous-marin vient pour le remonter et il retourne à l'eau en disant toujours : Non, Dieu va me sauver... Rendu au paradis, le gars demande à Dieu : pourquoi n'es-tu pas venu me sauver ? Et Dieu réponds : je t'ai envoyé un bateau, un hélicoptère et un sous-marin, que voulais-tu que je t'envoie de plus ? Donc, en fertilité, il t'envoit les médecins, les techniques, les traitements, les médicaments et alouette, que veux-tu de plus ? Pour le cancer, il envoit à peu près la même affaire et pour un arrêt cardiaque, il envoit le défibrilateur pareil, non ?! Et malgré tout ça, ça se peut que ça ne marche pas pour un bébé, que le cancer ne guérisse pas et que le défibrilateur non plus... Donc, est-ce qu'on s'impose vraiment en voulant créer et/ou rester en vie à tout prix ou si justement il n'aura pas son mot à dire et qu'il serait plus fort que tout de toute façon... La vie, tu peux l'influencer jusqu'à un certain point, mais tu ne peux jamais en décider à 100%... Donc, Dieu ou pas, croyant ou pas, y'a probablement quelque chose de plus grand qui nous guide et parfois nous mets des embûches sur la route...
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petite_véro

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MessageSujet: Re: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeVen 21 Aoû - 10:31

WOWWWWWWW! c'est tout un commentaire ça Smile

Quelle satisfaction tu dois ressentir après t'avoir vider le coeur ainsi... c'est beau de voir a quelle point tu crois a tes conviction, je suis d'accord avec toi et je te souhaite bon courage dans tes démarches

Bisous
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lamournedisparaîtjamais

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MessageSujet: Re: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeVen 21 Aoû - 14:30

Je pense que les aspects les plus méconnus, sont peut être le respect du bébé décédé .
Je m'explique . Pour les personnes qui n'ont pas vécu la perte d'un enfant, mort in utéro, naît sans vie ou bien décédé dans ses 1ers mois de vie, le bébé ne semble pas être reconnu comme une personne tout juste comme un tube digestif ...
Pour certains, la douleur, la tristesse, le manque de ce bébé, devrait être proportionnel aux centimètres ou au grammes ou kilos qu'il faisait !!!!
On compare souvent aux autres décés que l'on a connu et les gens pensent alors que pour un adulte, par exemple, il y a tous les souvenirs que l'on a vécu avec lui ...
Et pour un bébé alors ? Il y a tous les souvenirs des projets que l'on avait avec lui !!! Et puis, même dans le bidou, nous avons toutes des souvenirs des premiers petits coups de pieds, de poings ...
Pour celles, comme moi, qui ont eu la chance de connaitre leur enfant vivant ( NINO est décédé à 2 mois de vie ), j'ai tellement de souvenirs même pour si peu de temps au grand étonnement des gens !!!! Des souvenirs de ma grossesse, de mon accouchement et des 2 mois de bonheur qu'il nous a donné ...
Le respect, de nommer cet enfant, d'en parler, de ne pas minimiser sa perte parce que ce n'était qu'un bébé ....
Justement, c'étaient NOS bébés, la chair de notre chair, la pire perte pour des parents car cette perte n'est pas dans l'ordre des choses de la vie ....
Egalement, un peu dans le même principe, la période aprés le décés et avant l'enterrement ou l'incinération me semble méconnue ...
Les gens savent ils que l'on a vu, toucher, porter, bercer,habiller,embrasser, nos enfants morts ???
Savent ils que tout comme pour un adulte, il faut aller choisir un cercueil, une tombe, un caveau, une plaque, ... une musique ???
Il y avait beaucoup de monde à l'enterrement de mon fils, mais j'ai eu l'impression que pour beaucoup, NINO était mort le lundi et on l'incinérait le vendredi . Point. Et entre les 2 ??? Se sont ils demandés ce que nous avions vécu ???
J'espére avoir été clair dans mon témoignage ...
Et j'espére avoir pu vous apporter une aide certaine ..
Cordialement,

JENNIFER maman fiére de ses 2 trésors, RUDY et NINO , mes amours ...
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Suelavie

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MessageSujet: Re: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeSam 22 Aoû - 7:30

Bonjour,

Tout d'abord, merci de poser la question ! Smile

Pour ma part, je voudrais parler de deux choses: le plus difficile c'est ce que Petite_Fleur a exprimé dans le premier paragraphe de son message: le manque de reconnaissance de notre douleur, le fait que les gens ne comprennent pas toujours que c'est un VRAI deuil.

Quelquefois, très rarement quand même, lorsque je sens qu'une personne de mon entourage est complètement à côté de la plaque lorsque le sujet du deuil de mon ange est abordé, je lui sors la photo de ma belle Alix, dans mes bras, avec son papa à côté. Ça leur coupe le sifflet et là, tout d'un coup, j'ai droit à un minimum d'empathie. Tout d'un coup, on est une vraie famille à leurs yeux. Et là, c'est: "ah! tu l'as tenue dans tes bras, ahhhh... je ne savais pas.... ah, elle était vivante à ce moment-là, ahhhh, je suis désolé-e", ahhh, elle était vraiment jolie, ahhh, tu as vraiment accouché? les contractions pis toute pis toute? ahhh, je ne savais pas..."

Là, à tous coups, j'ai des sentiments très mélangés: je me sens enfin reconnue dans ma peine (c'est si important!!!!), mais en même temps, je pense toujours aux mamanges qui n'ont pas de photo de leur ange ou pas de photo "en famille" (j'ai le sentiment que ça fait une différence aux yeux des gens, aussi bizarre que ça puisse paraître) ou qui n'ont pas pu voir leur ange ou le prendre dans leur bras, pour une raison ou une autre ou qui ont une photo de leur ange qui ne rend pas justice à sa perfection (car bien sûr, tous nos anges sont parfaits, peu importe leur apparence physique), etc. Je me dis toujours que leur peine doit être encore moins reconnue et que c'est tellement injuste et illogique...

La deuxième chose, c'est le silence. Je me considère très chanceuse parce que je crois avoir eu un soutien admirable de mes proches. Mais la mort de mon ange semble avoir créé une espèce de fossé entre moi et certaines personnes, notamment des collègues de bureau. Contrairement au deuil d'un adulte (ou d'un enfant plus vieux), les gens ne savent tellement pas quoi dire que la plupart du temps, ils ne disent rien (je n'ai pas eu, heureusement, à faire face à des commentaires maladroits, ou très très peu, contrairement à d'autres mamanges, je vis ce genre de commentaires davantage présentement, avec mes difficiles efforts pour retomber enceinte).

Pour mon entourage, je leur avais écris une lettre pour leur dire de ne pas créer un mur de
silence et je leur ai longuement expliqué pourquoi, mais pour mes collègues de bureau, deux personnes (du bureau) m'ont conseillé de ne pas envoyer cette lettre, même à mes collègues les plus proches. Je m'étais rendue à leurs arguments à l'époque, car ils m'étaient apparus logiques, mais je le regrette un peu maintenant, car il y a toujours un certain malaise qui m'entoure au travail, spécialement lorsqu'une collègue, ou la femme d'un collègue arrive au bureau avec son poupon (c'est une tradition à mon boulot, il y a beaucoup d'affection pour les nouvelles mamans et elles sont toujours bien accueillies lorsqu'elle viennent à l'occasion pendant leur congé de maternité, tout le monde est appelé à l'intercom et tout le monde arrive, se passe le poupon avec plein de guili-guili...) À chaque fois que c'est mon tour de prendre l'enfant (et je le veux bien, je ne me sens pas obligée), je sens que les yeux des gens posent un regard différent sur moi, il y a toujours comme un petit moment de silence, comme si à chaque fois ils pensent à ma douleur ravivée (qui est là effectivement, malgré que je sois heureuse pour les nouvelles mamans)...

J'ai des collègues avec qui je travaillais en équipe tous les jours qui ne m'ont jamais dit un simple: "je suis désolée" alors que je suis de retour depuis 8 mois maintenant. Tout le monde a écrit des mots réconfortants dans une carte que j'ai reçue avec des fleurs (et je les ai appréciés), mais de retour au bureau, très très peu d'entre eux ont eu le courage de venir me voir et de me dire leur empathie de vive voix et de me serrer dans leurs bras. Les gens ont si peur des larmes et ils pensent que si ils les "provoquent", ils auront été fautifs.... Alors que chaque larme est un hommage à ma belle Alix ...

Ouf! Excuse-moi pour le si long message! C'est si difficile à exprimer tout ceci...
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Mimie

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MessageSujet: Re: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeDim 23 Aoû - 4:49

Je suis d'accord avec tout ce qui a été dit. C'est le manque d'information des gens qui est dur. En effet, comme ils ne savent pas, ils disent ou font des choses qui blessent. En effet, il faut vraiment leur dire et parler pour qu'ils comprennent ce que c'est que la perte d'un enfant, même s'il n'était pas encore naît. J'ai parlé avec une personne qui ne pensait pas qu'on lui avait donné un prénom. Pour nous, c'était déjà notre bébé, on avait tellement de projet, on l'aimait déjà autant qu'on aime notre aîné.
C'est aussi le manque de reconnaissance des gens. Genre "t'es encore en arrêt ?"
Le plus dur c'est le manque de reconnaissance, même de la part de certains médecins. Quand on nous dit c'est pas trop grave, il faut recommencer, ou bien vous êtes obligé de prendre un moyen de contraception, il ne faut surtout pas être de nouveau enceinte tout de suite.
Je pense aussi que ce qui est dur c'est que l'on a pas grand chose à quoi se rattacher, les souvenirs sont minces, les moments partagés sont rares. Bien sûr que je me rappelle de toute ma grossesse et de mon accouchement, mais aussi de mon Raphaël que je n'ai jamais vu vivant. Mais c'est aussi cela pour moi qui est dur. De n'avoir que très peu de photos, pas grand chose de concret. Heureusement, il a l'imagination, mais aussi les proches pour parler et nous comprendre. Je pense que nul ne peut se douter quand on ne la pas vécu.
Oui, c'est un vrai deuil et pas un morceau de deuil.
J'oublie certainement des choses, mais je pense que le plus important est dit.
Merci de nous écouter
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maya-rose-lil

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MessageSujet: Re: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeDim 23 Aoû - 7:05

Je suis d'acccord avec les autres. Moi ce que je trouvé qui est méconnu c'est le temps que ça prend pour aller mieux. Je n'ai pas eu de problèmes majeurs avec mon entourage mais même moi avant de le vivre je n'aurais pas cru que c'était si long pour s'en sortir. Je pense que les gens peuvent comprendre la souffrance de la perte mais qu'ils se rappellent qu'on a toujours mal un mois et plus après, ça c'est autre chose. Aussi qu'on se rende compte que c'est un bébé à part entière qu'on a perdu, notre vrai enfant, pas un bébé inconnu. Juste essayer de faire connaitre aux gens la souffrance énorme et étendue dans le temps, le fait que c'était un vrai bébé, ça serait super.
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Mimie

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MessageSujet: Re: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeDim 23 Aoû - 13:03

J'ai oublié de noter une chose qui m'a choqué énormément et qui m'a fait le plus soufrir. Quand mon ange est parti, nous nous sommes retrouvés dans le service de maternité, cela a été horrible pour nous d'entendre tous ces bébés pleurait et bien en vie. Mais le pire, c'est quand nous sommes allés à la mairie pour l'inscrire sur le registre de l'état civil, mon Raphaël n'a pas eu le droit d'avoir un nom de famille, seul ces prénoms sont indiqués sur l'acte. Cela a été très dur pour moi. Même l'Etat ne reconnait pas mon fils. Maintenant, je suis passée au dessus et pour moi, mon fils a un prénom, mais aussi un nom. Je pense que cela ne leur couterait pas grand chose de rajoutter un nom aux anges, et cela serait mieux pour les parents.
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mathisange

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MessageSujet: Re: L'Association Parents Orphelins veut votre opinion!   L'Association Parents Orphelins veut votre opinion! Icon_minitimeDim 23 Aoû - 15:19

Voila un sujet qui merites qu on y porte a ttention ....
Dans mon cas j ai eu des img a 24 et 22 semaine de grossesse les gens n ont pas realiser que j ai accoucher de mes 2 amours ...la fameuse phrase "t as pris la bonne decision .."j en serais jamais sure a 100% ... cetait mes fils et je les aimaient plus que tout au monde malgres leur condition y avait pas de bonne decisions a prendre ...on a fais ce qu on pensait etre le mieux ..enfin si mieux il y a .... il fautdrait dire au gens que meme si on a un bb espoir par la suite on ne cesse pas d aimer ceux qui sont parties ...on regade plus le calendrier de la meme maniere ...ily a le premiere annee de leur deces ...leur premiere anniversaire,la date prevu de leur naissance .....et j en passes Noel paque fetes des meres ...personnes ne m a appeler pour la fete des meres ....j ai pourtant ete enceinte 4 fois donner la mort plutot que la vie 2 fois mes fils on des noms ....Mathis et Zachary je les ai bercer embrasser et profiter de chaque minute passer avec eux ......une infrimiere les ont emporter et je ne les ai jamais revue ....je suis revenue chez moi les bras vident 2 fois .....
Il y en aurait long a dire .....mais ce que j ai detester le plus c est qu au niveau medicale il est ecrit dans mon dossier que j ai eu 4 avortement... Shocked confused 2 spontaner et 2 ivg.....interruption volontaire de grossesse ......euhh pas sure que j etais volontaire ......en plus une fois a l urgence j ai vue l imfirmiere de l accueille me jetter un regard meprisant ..je lui dit "non c est pas des ivg mais des img .."quand le doc me demande par la suite si mes grossesse etaient desirer j ai eu envie de petter les plomb .......Il y en aurait long a dire mais je crois que les autres mamanges on soulever les point importants.
J esperes qu avec votre travaille gens seront plus sensibiliser a notre cause ....on ne leur demande pas de comprendre juste de respecter ce que l on vie....

Cathy xx
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