L'histoire d'Océanne ( 2007 )

Bonjour a vous toutes!!!

Je voudrais vous racontez l'histoire de ma petite Océanne. Si vous connaissez des gens qui ont vécu la même situation j'aimerais en discuter avec eux, merci...

Je suis une jeune maman de 25 ans qui attendais avec impatience la venue de son premier bébé. Le 11 mai 2007 était une journée très spéciale puisque nous allions passer notre première écographie... Malheureusement, ils ont vue quelques anomalies ( au reins, machoire, colone vertébrale, coeur... ) il fallait donc aller a ste-justine pour passé d'autre test... J'était complètement anéantie!!! Mais l'espoir est apparue lorsque nous avons fait une deuxième écographie. Elle était de petite taille mais tout le reste était correct. Nous avons décider de faire une amiosintèse pour être sur que tout allais bien et les premier test ce son révéler négatif. Nous sommes retournés pour passer une éco cardiaque ( pour voir si son petit coeur était normal ) et elle n'arrêtait pas de bouger... Elle était très en forme et sa me fesait rire... En mon fort intérieur, je croyais, j'avais la certitude que le médecin c'était tromper et que ma fille allait bien. Et ils nous ont dit que son petit coeur était tout a fait normal et de faire comme si nous n'étions jamais venue les voir...

C'est le lendemain que je recevait le coup fatale qui allait laisser une gros vide a l'intérieur de moi... Nous recevions les résultats final de l'amiosintèse. On m'a expliqué que les gènes c'était mal séparé lors de la conseption et qu'il manquait une partie du chromosone 4. Que sela engendrait des mal formation au niveau physique ( interne et externe ) et un gros retard mental... S'aurait été pire qu'une trisomie. Elle aurait fait de l'épilepsie, elle n'aurait p-e jamais entendue, n'aurait jamais parler... et j'en passe ( le syndrome de Wolf-Hirschhorn ). Sa arrive rarement ( 1 chance sur 50000 ) mais sa m'est arriver et c'est très difficile a accepter... Moi et mon conjoint avons passer des test sanguin pour savoir si c'était notre génétique qui avait causer cette anomalie et j'ai recu les résultats il y a deux jours : ni moi ni mon conjoint avons cette anomalie. C'est donc une grosse erreur de la nature. Cela a fait 1 mois hier que j'ai accoucher de ma petite fille et elle me manque énormément mais je sais que j'ai pris la bonne décision. Elle est en pleine forme ou elle est j'en suis convaincue. Si jamais vous avez des questions ne vous gêner pas...

Annie, maman de la petite Océanne

Bonjour Annie.

Cela fait 4 ans que vôtre petite Océanne est partie. Ma petite Fanny a été touché par la même maladie. Cette maladie étant très rare, je ne pensais pas rencontrer quelqu'un avec qui en parler.
Nous avons des amis qui ont une fille qui a le syndrome de Rett. C'est une maladie à peu près identique à wolf-hirschhorn, mois le faciès particulier et les malformations. Dans leur cas, les symptômes ne sont apparus que quand la petite a commencé à acquérir la marche. Nous savions donc à quoi ressemblerais la vie de notre fille et la notre. C'est extrêmement difficile. J'avais de l'admiration pour nos amis d'être aussi courageux face à la maladie de leur fille et j'en ai encore plus maintenant. Ils ont plus de 50 ans et nous voyons bien que c'est difficile pour eux. C'est pourquoi, avant même d'avoir notre fille, nous savions que si cela nous arrivait, nous serions pas en mesure de la garder.

Véhicule médicalisée, maison médicalisée, chambre médicalisée, fauteuil roulant sur mesure à changer avec l'enfant qui grandit, travaux dans la maison pour que le fauteuil puisse passer les portes, toujours aux aguets en cas d'épilepsie, pas de voyage ou alors pas trop loin car il faut toujours un hôpital à proximité au cas où mais l'idéal étant de toujours aller dans celui où l'enfant est suivi, la nourrir et l'aider à déglutir, prévoir les couches en quantité, se lever la nuit pour la tourner pour éviter les escarres, la laisser dans des centres spécialisées très souvent pour que les travaux de motricité. Je me souviens la première fois que j'avais vu cette petite fille, j'avais été choqué par la gravité de cette maladie inhumaine.

Quand j'ai su que fille aurait la même vie qui relève plus de la survie qu'autre chose, le monde s'est écroulé sous mes pieds. A l'heure actuelle, peut-être est ce parce que cela est récent, je ne sais pas si j'ai pris la bonne décision.

bonjour les filles...

je voudrais vous dire que je vous trouve courageuse et que moi personnellement j'aurais pris la meme décision que vous...

je travaille avec des handicapés mentaux et certain physique en plus, ils sont vieillissant, donc n'ont plus de famille ou si ils en ont elle ne viennent plus les voir, et c'est dur de les voir comme ca.
je trouve qu'ils n'ont pas une vrai vie meme si ils ne s'en rende pas vraiment compte pour la plus part... mais je ne souhaiterais pour rien au monde que mon enfant vive ca!!!

evidemment je ne suis pas a votre place et ca ne m'est pas arrivé, mais comme je vois que vous vous posé des questions, je vous donne mon avis...

courage les filles

Tu dois nous comprendre dans notre décision. Des personnes crient au scandale que les handicapés ont le droit de vivre mais ces gens là ne savent pas et n'ont même peut-être jamais approchés des personnes handicapés. Même sans pousser la réflexion jusqu'à mes 60 ans et que ma fille en est 30, disons même juste aujourd'hui, les places handicapés, combien de "bien portants" s'y gare parce qu'ils "n'en ont pour longtemps" ou profite du macaron d'une personne handicapé de leur famille pour s"y garer. Et quand on arrive avec notre véhiculé médicalisé où on doit sortir cet énorme fauteuil, où doit-on aller puisque les "bien pensant bien portants" ont trop la flegme de faire 50m de plus pour aller boire son café au bar.
Si la société avait plus de respect et de considération, si avoir un enfant lourdement handicapé n'impliquaient pas une révulsion sociétaire hypocrite, bien sur que j'aurais gardé ma fille. Mais je sais bien que si je ne suis plus là, c'est triste à dire mais elle sera traité comme un légume parce que personne ne l'aimera plus que ses parents.

biensur que je vous comprend, ne serait ce que quand on se promene dans la rue avec les handicapés, on nous regarde bizarement, les gens n'osent pas s'en approché, ils ont peur...

le regard des autres compte beaucoup malheureusement, et les autres ont un regard mechant, des fois j'ai envie de leur crier dessus en leur disant c'est une personne, un etre humain il a juste une difference, heureusement des fois que nous le personnel qui s'en occupe, les aime et les respecte...

pour la pluspart d'entre eux quand ils sont nés, le handicap etait mal vu et tres tabou et ils ont été maltraité etant jeune, certaines violées, d'autre utilisé en esclave... c'est horrible...

heureusement la societé a un peu evolué par rapport a ca, mais ca reste toujours tres difficile d'élevé un enfant handicapé, car la societé ne donne pas les ressources qu'il faut, et des gens méchants il y en a partout...

dans l'institution, il y a un handicapé qui nous a rejoin il n'y a pas si longtemps car sa mere est devenue trop agée pour s'en occupé, et il est clair qu'il a eu un choc de ne plus voir sa maman qui s'occupé de lui depuis sa naissance... et nous nous somme 2 voir 3 pour s'occupé de 15 handicapés donc on ne peut pas lui donné toute l'attention qu'il voudrait, c'est dur...

Ma tante est AMP. Elle m'a souvent de son travail. J'ai toujours admirable ce qu'elle fait avec les personnes handicapées. Elle et moi avions suivi le même cursus en sanitaires et sociales mais j'ai vite décroché car je n'avais pas la vocation. On ne fait pas ce métier pour l'argent.

Dans l'idéal, il faut au moins 2 personnes pour 1 personne handicapée. Dans la réalité, vous êtes, comme tu le soulignes, 2/3 pour 15. Et malgré toute vôtre bonne volonté, ce ne sera jamais comme 2 parents aimants.

J'avoue, quand j'ai su de quoi était ma fille, j'ai cherché sur internet des photos des personnes atteintes et j'ai fondu en larmes. Autant la fille de nos amis n'attire le regard qu'à cause du fauteuil, autant ma fille se ferait qualifié de monstre et autres quolibets. Même si on ne vit pas pour les autres mais pour nous, c'est dur. J'ai juste envie de dire aux gens que oui, les handicaps, ça existe et on ne l'a pas choisi.

j'ai travailllé dans une école de handicapé type 4, j'avais tres peur en commencant et pui pour finir sa été meme mieux que dans les ecole "normal" j'avais une petite fille de 7-8 ans a l'ecole en chaise roulante qui ne savais pas parlé, et qui avais tout sa tete donc savais qu'elle avais un probleme savais tout ce qu'on fesais... elle nous compronnais totalement. c'etais une tite fille ravissante, mais au font de moi je me suis dit elle aura tjrs bsoin de quelq'un tout le temps...

moi perso je voulais pas que ma fille vive cela, car elle aurais pas ete seulement en chaise mais elle ne comprendrais rien car sont cerveau ne se devloppais pas, et je pense meme qu'elle n'aurais pas survecu a l'accouchement. mon gyné a dit une chance sur 2 qu'elle survive. ou elle pouvrais vivre mais pas plus de 20ans!!!

et pour moi et mon compagnon on a tout de suite pris cette decision pouur le bien etre de ma fillle.

j'ai eu la meme réaction que vous quand on m'a dit que ma fille aurait surrement des sequelles a cause de son rciu car il etait tres sevère, j'ai fondu en larmes disant que je ne voulais pas qu'on la réanime si elle naissait en vie, et les medecins me disaient que c'etait la meilleure décision.

Puis quand elle est decedée finalement dans mon ventre d'un coté j'ai été soulagé de na pas avoir a prendre cette decision, quand on a eu les resultats d'autopsie le placenta presenté de nombreux infarctus et une ischemie, c'est a dire qu il n'etait plus alimenté en oxygene, donc sans les avoir vu je me doute bien des sequelles qu'elle aurait pu avoir...

le handicap est tres dur a vivre surtout quand on sait que son enfant en souffre, meme si des gens disent les handicapés ont le droit de vivre, oui mais pas si c'est pour vivre dans la souffrance, la souffrance du regard des autres, la souffrance a cause de la maladie et surtout la souffrance de la famille car les parents souffrent quand son enfant ne vas pas bien...