Julien, mon ange

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et souhaite racontais mon histoire.
Je m'appelle Stéphanie, j'ai accouché de mon petit en le 11 octobre 2010 à 26 semaines et 1 jour.
Début septembre 2010 mon médecin traitant m'a arrêté suite à une hypertension artérielle, j'entrais dans mon 5ème mois de grossesse. J'ai eu un suivi toutes les semaines (prises de tension sur 30 mn et monito) jusqu'à ce que je me fasse hospitalisée le 05 octobre 2010. Ce jour là j'avais rendez vous comme toutes les autres semaines pour mon suivi mais je ne me sentais pas en forme (fatigue, barre dans le ventre qui traverse jusque dans le dos, maux de têtes...), le gynéco de garde a fait une écho de croissance de Julien, mon petit ange, et c'est là qu'il m'a envoyé au CHU de Caen (dans calvados en urgences au pôle mère enfant, car je faisais une pré-éclampsie sévère et précoce. Julien ne grossissait pas comme il le fallait. Le personnel a été génial du début jusqu'à la fin... J'ai été hospitalisée le jour même au service de surveillance intensive de grossesse.
Tous les jours jusqu'à ce que j'accouche les médecins et le professeur du service venaient me rendre visite. Ils attendaient.... J'ai su par la suite que j'étais la plus grosse urgences du service donc surveillance++++.
Mon état s'est stabilisé les 3 premiers jour de mon hospitalisation et s'est ensuite dégradé. Le 11 Octobre 2010 soit 6 jours après mon hospitalisation mon état était critique et ma santé s'est dégradée brutalement.
Vers 17h30 / 18h00 les sages femmes et la gynéco ont décidé de me faire une césarienne en urgence. J'ai accouché à 26 semaines et 1 jour. Julien est arrivé à 18h32. Je ne l'ai pas revu jusqu'au lendemain après midi. Je crevais d'envie de le voir.... J'ai su
seulement qu'il pesait 620g et qu'il a eu besoin d'une petite réanimation.
Le mardi après midi quand nous sommes arrivés dans la chambre de Julien, Samuel (mon ami et papa de Julien)et moi étions un
peu perdu. Il y avait toutes ses machines qui sonnaient. On paniquait...mais les puéricultrices sont arrivées et nous ont tout expliqué. Des
amours....
J'ai profité de regarder mon fils. Il était beau malgré sa petite taille et tous ces tuyaux et fils...
Quelques heures plus tard la cardio-pédiatre arrive avec 2 internes dans la chambre de Julien et souhaitait s'entretenir avec nous. Elle nous a annoncé que les corticoïdes qu'on m'avait injecté une semaine avant n'a pas eu l'effet escompté,ensuite elle s'est donc mise à parler de ses poumons.... elle a bien sur une autre mauvaise nouvelle à nous annoncer. Julien a une malformation cardiaque en plus de sa très grande prématurité. C'est un VENTRICULE DROIT A DOUBLE ISSU. C'est à dire que l'aorte et l'artère pulmonaire se trouvait sur le même ventricule(le droit), l'aorte aurait du être sur le ventricule gauche. Du coup il y avait un canal artériel qui reliait l'aorte et l'artère pulmonaire pour que les échanges gazeux soient faits.Bref c'est assez compliqué comme malformation.
Après avoir passé toute l'après-midi avec mon amour de Julien, je suis retournée dans ma chambre pour reprendre des forces et Samuel est rentré un peu se reposer. J'ai soupé et ma maman et ma sœur sont venues me rendre visite. J'ai donc décidé après le diner de retourner au chevet de Julien avec elles pour qu'elles puissent faire connaissance.
Quand nous sommes arrivées Julien faisait des bradycardies. Pendant mon absence ils ont changé de machines respiratoires. En tout cas celle de l'après midi lui convenait bien. J'ai tellement eu peur ce soir là que j'ai demandé à mamaman de téléphoner à sam afin qu'il revienne de peur de perdre notre bébé. J'ai demandé à la puéricultrice qui s'occupait de Julien de faire venir l'aumônier pour le baptiser au cas où il rejoigne les étoiles .
Julien a été baptisé le 12 Octobre 2010 vers 23h00. Le service médical a changé entre temps la machine qui l'aidait à respirer, et il est revenu
de lui même. Je ne suis retournée dans ma chambre qu'à 2h30 du matin.
Le lendemain matin j'arrive devant la couveuse de Julien (j'étais encore en brancard) et la puéricultrice me propose un peau à peau avec mon
fils. J'ai pleuré de joie car la c'est la première fois que je pouvais l'embrasser. C'était un moment riche en émotions. Je l'ai eu 1h30 en
peau à peau. J'ai du retourner dans ma chambre pour manger et tirer mon lait.
En fin d'après midi on me propose le peau à peau, je regarde Samuel en même pas une seconde je savais qu'il fallait que Julien aille dans les bras de son papa. J'étais tellement contente de les voir tous les deux en train de se faire un câlins. c'est très fort en émotions.
Les jours ont suivi et les médecins nous disent qu'il ne savent pas eux non plus où ils vont. C'est la première fois qu'ils ont un cas comme
celui de Julien un très grand prématuré avec un VDDI. Tout ce qu'ils ont su me dire c'est que Julien doit grossir pour pouvoir se faire opérer
et que cette opération est risquée... On continue les peau à peau, à surveiller ses constantes, à faire ses soins avec les puéricultrices.
Je restais jusqu'à 5h00 avec lui et ensuite je retournais dans ma chambre, ceci jusqu'au 24 octobre 2010, jour de ma sortir.
J'avais l'impression d'abandonner mon bébé,le jour de ma sortie. Le lendemain(le dimanche) je devais le prendre en peau à peau mais manque de chance j'avais de la fièvre..... Tant que nous ne savions pas, on ne prenait pas de risque.
Le jeudi seulement on a su que finalement que je faisais une pyélonéphrite sévère....Donc ce n'était pas contagieux. J'ai pu reprendre mon bébé en peau à peau aussitôt !!!! Entre temps papa a bien profiter de son fils!!!!! Tant mieux!!!!
Le week-end qui a suivi une pédiatre est venu pour me dire qu'il n'y avait pas d'amélioration de son état de santé.Son taux de
dioxyde carbone était trop élevé la dernière semaine et qu'il risquait de tomber dans le coma et de souffrir. La solution était de diminuer les
paramètres du respirateur petit à petit.
Nous avons réfléchi avec Samuel jusqu'au lundi soir et le mardi les médecins ont commencé à
diminuer les paramètres. C'était soit ça, soit il tombait dans le coma, il nous entendrait plus et il aurait souffert le martyr....Nous ne
voulions pas d'acharnement thérapeutique. J'ai passé les 3 derniers jours de vie à son chevet. Je rentrait juste pour prendre une douche et pour mon infirmière car j'avais des piqure suite à mon infection aux reins. L'avant dernier jour et la dernière nuit ainsi que la dernière matinée,Samuel et moi n'avons pas quitté Julien d'une semelle. Julien n'allait plus dans sa couveuse. Il restait sur nous en peau à peau....
On nous a proposé de lui donner son premier et dernier bain et de l'habillé. Nous étions d'accord.
Au moment de lui donner le bain, j'ai eu un blocage. Je me suis effondrée. C'est au final Samuel qui lui a donné. Je me suis reprise et j'ai essuyé mon bébé et je l'ai habillé. Ensuite nous avons gardé notre amours dans nos bras chacun notre tour jusqu'à ce qu'il parte avec les PF
Julien nous a quitté le mercredi 3 novembre2010 à 12h15 dans mes bras. Il a vécu 23 jours.
Mon petit chat, ma grenouille, tu me manques tellement la vie n'a pas de gout sans toi.
Papa et moi t'aimons plus que tous
Je t'embrasse très fort mon amour

Malheureusement, désolée de t'accueillir parmi nous.
Ton histoire est très émouvante.
N'hésite pas à venir parler de Julien sur ce forum

Tendre pensée à ton fils

je viens de lire votre histoire
mes larmes coulent. mon ange est aussi un grand préma.

Ton petit ange etait un battant, vivre pour un grand préma demande beaucoup de force.

ici tu peux nous parler de ton ange, de toi et de tout ce que tu souhaite.
Courage et douces pensées à ton ange

désoler de t'acceullir parmi nous je viens de lire ton histoire ton ange était un petit battant trés courageux ici tu trouvera beaucoup de soutiens si tu a besoin de parler douce pensé a ton ange

Ici, tu ne dérangeras pas en racontant tes émotions. Sérieusement, c'est le seul endroit que j'ai trouvé où on peut dire ce qu'on ressent vraiment. En plus, il y a toujours une autre mamange pour avoir vécu les mêmes choses que toi. Alors, ne te gêne pas pour en parler. Je sais que ça fait du bien, en tout cas, pour moi.

Bisous à ton petit ange Julien

Merci de ton soutien Melipou.
Comment tu as fait pour mettre la photo et le petit dessin pour Philippe? merci de ton aide

Cela fait bientôt 6 mois que mon ange nous a quitté.

Je me sens vide. Il me manque. Je suis perdue.

Envie de le retrouver régulièrement pour revivre ses moments que nous
avons passé en néonat pendant ces 23 jours de vie. Mais je pense à
Samuel, son papa, et je pense à Julien qui ne serait pas fière de sa
maman si j'abandonne son papa.

J'ai l'impression de l'avoir inhumer hier. Le temps passe à une
vitesse... J'ai besoin de me rendre au cimetière tous les jours pour le
voir. Je me sens bien quand je suis là-bas. Je suis à côté de lui, je
lui parle, je le pleure.....

J'ai mis 1 an et demi pour l'avoir et on me le reprend.

La vie est injuste et cruelle!!!!!

Mon bébé me manque.

Mon petit chat, ma grenouille, mon bébé, mon ange, maman t'aime et t'aimera jusqu'à la fin de ses jours.

c'est bien que tu puisses aller le voir, lui parler
Ton ange doit etre fiere d'avoir une maman si courageuse

prends soin de toi

Stéphanie, pour la photo, c'est ma mère qui est très habile avec son programme de scrapbooking qui l'a faite. Elle m'arrange de belles choses!

Continue de parler de ton ange si ça te fait du bien. Moi j'en parle tout le temps et ça me libère un peu de l'intensité de ma peine. Es-tu déjà allée dans un groupe de soutien? Ça aussi, ça fait du bien.

Prends soin de toi
-xxx-

Mélipou, dis à ta maman qu'elle fait de belle chose!!!

Je ne peux pas parler de Julien en dehors du forum, j'ai l'impression que les gens sont gênés et que ça les dérangent beaucoup.
Effectivement sur le forum ce n'est pas du tout le cas et ça fait du bien de vider son sac. Je ne l'ai découvert il n'y a que quelques jours et je pense que ça m'aurait beaucoup aidé de le connaître dès le départ mais bon maintenant je suis inscrite et j'y reste!!!

Je t'envoie plein de bisous (de chez moi, en France ) ainsi qu'à nos anges qu'on aime tant.

malheureusement bienvenue parmi nous.
Ici tu ne dérangeras personne. Au contraire viens parler quand tu en ressent le besoins. Moi quand j'ai pas trop le moral je trouve toujours une phrase, un mot réconfortant.
moi aussi le jour où j'ai perdu Théo et Lilou; une partie de moi, de mon cœur s'est envolée avec eux. Le temps passe, ça va mieux mais je ne suis plus la même.
Je suis d'accord avec toi, on a mis du temps pour les avoir nos petits et ont nous les a repris. Au début je me disais c'est pas possible il y a un sens à tout ça, mais non. La nature s'acharne sur certain et moins sur d'autre.
Je suis certaine d'une chose, c'est que là haut sur son petit nuage ton ange veille sur toi et qu'il est fier de sa maman.
Prend soins de ta maman.
Gros câlin virtuel.

Merci Thilou.

ça me fait plaisir de faire ta connaissance.

Je ne vais pas bien depuis quelques jours. Il y a des hauts et des bas .
Je suis amputée de Julien. Je n'arrive à rien. Je pense constamment à mon ange. Je suis perdue. Parfois je me dis que je pourrais le rejoindre, au moins je ne souffrirais plus car je l'aurais pour moi et je me raisonne en me disant qu'il ne serait pas fière de sa maman qui abandonne son papa. Donc je ne fais rien mais qui sait peut être qu'un jour j'oublierai tout cet argument pour finalement être avec lui et rien qu'avec lui....

Tes mots me touchent tellement, j'en pleure. Que tu me dises que mon ange soit fière de moi ça me fait énormément plaisir et je me permets de te dire que toi aussi, tes anges sont très fières de toi.

N'hésite pas à venir me parler, ça me fera plaisir.

Plein de gros bisous à toi mamange ainsi qu'à nos amours de petit ange

Bienvenue nouvelle mamange.

Je viens de lire ton histoire bouleversante qui me replonge un peu dans la mienne car ma petite Célia s'est envolée le 08 mars 2011 à 1 mois et 2 jours de vie. On se demande souvent pourquoi nous devons être séparée de nos bébés. J'ai aussi connu les longues heures passées en néonat à contempler nos petits amour en sachant que bientot ils devront partir. J'espere du fond du coeur qu'aujourd'hui, ils sont paisibles au paradis des petits anges.
Je t'envoie tout courage.
Millers baisers à nos petits anges.

ton ange est fière de toi mais il veux que sa maman reste avec son papa. Là haut il n'est pas tout seul; il est avec tout ces copains et copines. Un jour, oui, tu le rejoindras mais pas toute suite.
Pour nous c'est pas facile mais il ne faut pas baisser les bras.
Prends soin de toi et viens nous parler quand tu as besoin.

douce pensee a Julien pour ses 6 mois de petit ange

Bon 6 mois ange Julien
proteges ta maman

bon 6 mois julien

bisous a tous nos anges

Bon 6 mois d'ange à Julien et surtout continue de veiller sur ta maman
qui en a besoin en ce moment

A 12h15, le 3 novembre 2010 tu a rejoint les étoiles

Ma grenouille:
Voici 6 mois que tu nous a quitté
Je voudrais tellement te parler,mais je ne peux pas.
J aimerais tellement te voir,mais je ne peux pas.
J aimerais recommencer à faire tant de choses avec toi,mais je ne peux pas.
Tu me manques tant, toi qui es là-haut dans le ciel au près des anges.
Je t'aime très fort mon amour, mon ange.

Désolé, je me retrouve bcp dans ton récit... courage...

comment faire arrêter de parler les gens qui se permettent de raconter des choses sur nous?????
Pffffffffffffff ils ne sont vraiment pas intelligent.

plein de bisous à mon ange