Mon ange à moi s'appelle Marilou

Bonjour,

Voici mon histoire à moi:

Enceinte de mon troisième bébé tout va bien sauf bien sur le traditionnel mal de coeur! Mon écho de 20 semaines nous révèle une belle petite fille en santé! Yé! Voilà qu'on découvre après les fêtes suite à une méga crise de brûlure d'estomac que j'ai des pierres dans la visicule biliaire. Bon je vais devoir faire attention à mon alimentation car aussitôt que c'est gras les crises se déclenchent. À 33 semaines voyant que je ne prenais pas beaucoup de poids mais par contre ma bedaine grossisait à vue d'oeil mon médecin décide juste pour se rassurer de faire une écho de croissance. Donc jeudi le 3 mars rendez-vous à mon écho. On a la même technicienne qu'a 20 semaines, super volubile explique l'écho dans les moindres détails, quand tout à coup, elle ne dit plus un mot, et regarde le coeur, regarde le coeur pis prend des mesures, regarde le coeur encore et encore, je me risque donc à demander si tout est correct... Réponse: Votre medécin va avoir les résultats demain donc vous devriez avoir des nouvelles bientôts... En sortant de là, on se dit mon et mon chum qu'elle a regardée le coeur pas mal longtemps mais bon on va attendre de voir si le médecin nous rappelle.

Voilà que lundi j'ai un call du médecin qui me demande de passer à son bureau aujourd'hui sans faute. Chit! Elle a vraiment quelque chose au coeur. Confirmation qu'elle a une anomalie au coeur, ca ne semble pas trop grave mais je dois me rendre à Ottawa pour passer une écho cardiaque cette fois pour être sur du diagnostique. Mardi matin on passe l'écho cardiaque mais là, le médecin qui nous explique le diagnostique parle seulement anglais, moi pas bilingue pour 2 cents mais mon chum oui...

Diagnostique: Sténose Aortique Critique... La terre arrête de tourner pendant un instant et les larmes coulent coulent de mon visage...

On nous offre de se faire suivre soit à Sainte-Justine ou à Toronto car il n'ont pas l'expertise au CHEO pour prendre soin de moi et du Bébé. Jeudi matin on part pour Montréal pour refaire une écho et une écho cardiaque et nous expliquer qu'est=ce qui va se passer exactement après l'accouchement. Je suis rendu à 37 semaines! On décide donc de me provoquer lundi car je suis à terme et que Marilou est d'un bon poids.

Poids du bb à la naissance: 7 lbs 14 on, Apgar: 8-9-9 Une belle fille toute rose et plein de cheveux!!! Elle a été tout de suite en néonatalogie, on lui a donné des médicaments pour garder son canal artérielle ouvert (un bypass du coeur qui permet au sang de circuler correctement dans son corps et tant que ce canal est ouvert Marilou a une vie presque normal) à 4 jours de vie, elle a son premier cathétérisme: le plus critique car on se sait pas comment son coeur va réagir a l'arrivée du sang dans son ventricule. On nous dit que ca va prendre au moins 1 mois de convalescence mais Marilou se bat tellement bien et fort que nous avons notre congé d'hopital après 2 semaines! Yé on rentre à la maison pour voir enfin sa soeur et son frère et faire dodo dans la belle chambre préparé par nous!!

On doit se rendre à Sainte-Justine le jeudi suivant pour son suivi... Voilà qu'on apprend que son coeur fonctionne trop bien et que la quantité de sang se rendant dans son ventricule n'est pas assez élevé pour permettre au ventricule de pomper correctement, on doit donc refaire un cathé qui celui la, devrait être beaucoup plus facile que le premier au niveau des risques... Coeur en meilleur forme et bébé plus vieux... Bon on a pas le choix! Ils ont fait sont cathé le jour de ma fête (mes 30 ans!) ca bien été, pas le succès qu'il voulait mais que c'était généralement bon, transfère Marilou dans son lit au soins intensifs. L'infirmière qui s'occupe d'elle ce soir la c'est son dernier chiffre après ca la retraite elle me dit donc qu'elle va bercer Marilou d'aller nous reposer et que si on est inquiet de téléphoner. Donc, on part l'esprit tranquille en se disant qu'elle va se faire gâter et qu'on doit aller se reposer! Aussitôt arrivée au Manoir Mc Donald le téléphone sonne, le médecin cherche à nous parler, il nous explique que le coeur de Marilou à Fébriller, ca durer quelques minutes mais de venir qu'il va nous expliquer les prochaines étapes. On part donc au pas de course au chevet de notre fille. Rendu à sa chambre explication des étapes, on l'intube pour s'assurer que si elle fait de nouveau une fébrillation elle ne manquera pas d'air et on lui donne des médicaments pour prévenir l'arythmie, on nous demande de sortir de la chambre et qu'il viendront nous chercher quand son intubation sera finie. On attend donc dans une chambre... Voilà le cardiologue à Marilou arrive, ca va pas bien, après l'intubation elle a de nouveau fait une fibrillation et ils sont présentement entrain de la masser, il a appelé la chirurgienne d'urgence et reviens nous voir aussitot qu'elle est arrivé... Oups, on s'était dit au départ moi et mon chum qu'on voulait pas d'archarnement thérapeutique, que si Marilou voulait plus se batte on devait respecter son choix...J'ai perdu la notion du temps durant les évènements mais je crois bien qu'après 45 minutes, ils sont revenu nous voir pour nous dire qu'ils avaient arrêter le massage car ils considéraient Marilou décèdée...On est toujours la journée de ma fête....

Le cardiologue ne comprend pas comment ca se fait que le coeur avait autant d'électricité...On est donc en attente du résultat de l'autopsie pour esayer de comprendre pourquoi son coeur a agi ainsi....

Voilà donc mon histoire.... Je n'ai pas tout racontée dans les moindres détails ca aurait été beaucoup trop long....

Mon ange à moi s'appelle Marilou et elle aura vécu un mois avec moi..... Je t'aime mon trésor, maman pense fort fort à toi tout le temps....

Bon on se retrouve ici !! Je t'envoie un peu de réconfort virtuel.

Je suis bien triste de t'accueillir ici, une nouvelle mamange encore... Viens nous parler quand bon te semble, il y aura toujours une oreille attentive (ou un oeil averti... puisqu'on lit ) Ton histoire m'a chamboulée. Perdre ton trésor, le jour de ta fête en plus... Je n'ai d'autres mots que de te dire : Je pense à toi.

Je suis aussi triste de devoir t'accueillir par nous. . . Je crois que ce forum te ferra beaucoup de bien !!

Ton récit est très boulversant... Mais ta princesse a étais courageuse !!

Douce pensée à ta puce

Bienvenue, malheureusement avec nous.
Viens nous parler de ta courageuse petite puce quand tu veux.

J'espere que nos anhges osnt ensemble et qu'ils se soutiennent.

courage et prends soin de toi

pensées à Marilou

sache que si un jour tu as besoin de parler , de crier ou quoi

une maman serra toujours la pour t'écouter

douce pensée à nos anges

Courage à toi dans ce long chemin. essaye de garder la tête hors de l'eau pour tes enfants.n'hésites pas à te confier sur ce site, ne reste pas seule...je t'embrasse

Merci à vous mamange qui avez pris la peine de m'écrire un petit mot

Je suis contente d'avoir ce site, je crois bien que je vais en avoir besoin!

Chère maman,

ton histoire ressemble beaucoup à la mienne. Mon Jacob avait aussi une malformation cardiaque et c'est un peu de la même façon qu'il est partie.

Je suis désolée pour ta petite Marilou. En parler te fera probablement le plus grand bien alors, ne te gêne pas pour dire ce qui te passe par la tête.

Aucun mot ne saura consoler ta peine, mais sache que je t'offre mes plus sincères condoléances. Je te souhaite beaucoup de courage et d'amour pour traverser ce difficile passage obligé.

Mélanie

je suis désolée de t'accueillir ici.

nous sommes là pour se soutenir les unes les autres...

J'aurai 30 ans dans moins d'un mois...la pire année de ma vie, celle où mon fils est mort, quelque soit le jour, c'est atroce de perdre son enfant mais les dates ont leur symboles, alors, toi, le jour de ton anniversaire!
je t'offre mes pensées les plus réconfortantes et plein de courage,

Douce pensée à Marilou, à mon petit Siméon qui lui a été enterré le jour de ses 1 mois et à tous vos petits anges.

Déja 2 mois aujourd'hui que tu vis maintenant dans le ciel avec un nuage comme petit lit... Il fait beau et chaud aujourd'hui, le soleil est surement présent pour réchauffer mon coeur triste... Tu me manques, il y a un vide dans ma vie... Voir les mamans avec leurs poupons magasiner, faire l'épicerie ca me donne un coup au coeur à toutes les fois. Je sais ma chérie que c'est mieux pour toi d'être la haut mais comme j'aurais aimé me battre avec toi et gagner ce combat.... Je t'aime mon coeur, veille sur nous et protège ta famille!

xxxx Maman