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 Merlin, mon coeur d'amour

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4 participants
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Marie Demars

Marie Demars


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Localisation : Thuin
Je suis : Maman de
Ange(s) : Merlin
Décédé(e) à : il avait 5 mois et 10 jours
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MessageSujet: Merlin, mon coeur d'amour   Merlin, mon coeur d'amour Icon_minitimeLun 26 Sep - 2:03

Bonjour, je m'appelle Marie, j'ai 34 ans. Le 10 février 2010 j'ai perdu mon petit coeur d'amour, Merlin. Il avait 5 mois et demi.

Cela faisait 9 ans et 9 ICSI (fécondations in vitro) ratées, j'ai commencé une dépression. Mon mari m'a alors demandé en mariage et nous avions décidé de nous marier le 12 décembre 2009. Un mois après sa demande, je lui ai annoncé la merveilleuse nouvelle, le jour de notre mariage devait naître notre enfant venu naturellement!! Nous avons nagé dans le bonheur pendant 9 mois et nous sommes mariés en toute intimité le 26 juin 2009. Le 24 août, la gynécologue remarque un léger épaississement de la paroi du coeur par échographie et nous dit que ce n'est pas grave mais que l'on fera une écho cardiaque à la naissance. Elle programme d'ailleurs une césarienne pour le 31 août en prétextant qu'il était en siège et ne se retournerait plus.

Le 31 août 2009 est né le plus merveilleux des petits garçon. Nous l'avons appellé Merlin. Ce fut notre enchanteur. La seule fois que j'ai entendu sa voix fut lorsqu'on a mis sa joue contre la mienne, il a pleuré. Ensuite ils me l'on pris. J'avais un mauvais préssentiment, je voulais l'avoir près de moi mais on m'a dit que pour des césariennes les bébés étaient en néonat. En rentrant dans ma chambre, le cauchemar a commencé, on nous a d'abord dit qu'il devait aller à Jolimont faire une écho cardiaque mais qu'il reviendrait vite et qu'il ne fallait pas s'inquièter. Mon mari est parti avec. De là, il m'a téléphoné pour me dire que l'écho n'était pas bonne et qu'il fallait le transférer à l'HUDE à Bruxelles pour gonfler un ballonet au niveau de l'aorte. Soit après cela tout irait bien soit au pire il faudrait peut être l'opérer. J'étais anéantie car il allait être loin de moi, j'ai alors supplié la gynéco de me laisser aller avec à Bruxelles, elle n'a pas voulu prétextant que je n'était pas capable physiquement!!! Mon mari m'a rejoint et m'a prévenu que le ballonet n'avait pas fonctionné, que notre fils avait une grosse malformation cardiaque de type: maladie de shone et qu'il fallait l'opérer. J'ai alors exigé d'être transférée à Bruxelles et quand je suis arrivée, j'ai vu mon fils intubé avec plein de tubulures partout, vétu simplement de son lange. Les medecins nous ont appelé dans leur bureau, il y avait une infirmière, l'anesthésiste, le chirurgien, le cardiologue et mon mari et moi. Ils nous ont expliqué ce qu'était la maladie de shone ( c'est la valvule cardiaque qui ne fait pas son boulot, dans le cas de Merlin, la valve mitrale ne s'ouvrait pas et l'aortique restait béante) ils nous ont alors proposé 2 solutions/ Soit nous donnions un coktail à notre fils et il s'en allait, soit on tentait l'opération mais il pouvait ne pas s'en sortir ou avoir de grosses séquelles. (je pense que c'est à ce moment que mon coeur s'est littéralement déchiré) nous leur avons répondu qu'il était hors de questions d'euthanasier notre fils! Il avait eu le courage de se battre dans mon ventre, ce n'était pas à nous de décider de sa vie ou de sa mort!! personne ne devrait avoir ce choix à faire! J'était anéantie! Je leur ai dit que si il devait vivre, il se réveillerait de l'opération et guérirait. Nous serions là, son papa et moi pour l'y aider.

Le 3 septembre 2009, Merlin fut opéré. Ils ont ouvert la valve mitrale, remplacé l'aortique par la pulmonaire et mis une prothèse à la pulmonaire. De là il est revenu aux soins intensifs pédiatrique de l'HUDE. On nous a dit que l'opération s'était bien passée et que les 3 jours suivant étaient décisifs. Il était couché dans un lit pour adulte avec pleins de tubulures partout et un thorax ouvert, protégé par une membrane. Il a passé les 3 jours avec succès mais lorsqu'on a décidé de l'extuber, il avait du mal à récupérer. Ils nous ont dit que Merlin devrait subir plusieurs opérations (3) pour remplacer la valve mitrale car en l'ouvrant, elle a laissé une grosse fuite de sang mais cette valve est trop petite pour l'instant et il n'y a pas de prothèse adaptée. Nous devions attendre qu'il ai ses 10 kgs pour tenter l'opération. Il en faisait 3. Pendant 3 mois nous sommes restés à son chevet aux soins intensifs avec des hauts et des bas des extubations, des réintubations des bonnes nouvelles des moins bonnes. Après 3 mois ils ont décidé de lui faire une trachéotomie pour qu'il puisse évoluer car il se concentrait sur sa respiration et pas sur le reste. La trachéotomie s'est bien passée. Encore des hauts et des bas, des risques de le perdre tous les jours, mais un garçon qui se bat pour la "vie". Un garçon très courageux!

En janvier, les medecins nous ont dit que l'on étaient, mon mari et moi capables de le reprendre chez nous avec le respirateur, la sonde gastrique et un monito. Il est resté 2 semaines chez nous avec un suivi très strict mais le 5 février 2010, il était moins bien, on l'a ré hospitalisé à Jolimont, ils l'ont mis dans un semi coma pour le soigner. Le mardi il avait récupéré, ils ont stoppé les médicaments, il s'est réveillé, tout allait bien. Le mercredi, il nous regardait, nous suivait des yeux, les medecins nous ont dit que sa prise de sang était nickel et vers 16h, lors de sa kiné respi il a fait un arrêt. Ils n'ont jamais pu le récupérer... Mon bébé est parti ce mercredi 10 février 2010 après s'être battu comme un dieu pendant 5 moi et 10 jours. Depuis, j'ai un trou béant de douleur en moi et malgré la naissance de notre fille, Soazic le 21 juillet 2011, cette douleur et ce manque sont trop insupportables.

Merlin, je t'aime et tu me manques, pourquoi après tant de souffrance mais tant de courage il a fallu que tu nous quitte????

Pourquoi n'ais-je pas pu fêter ton premier et ton deuxième anniversaire comme tout le monde mais en allant mettre un doudou sur ta tombe???? Pourquoi tu n'es pas près de nous pour accueillir ta petite soeur???? Pourquoi ne pouvons nous pas te donner tout l'amour que tu méritais et tout l'amour que l'on avait à te donner???? Cela fait si mal...
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maribas

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MessageSujet: Re: Merlin, mon coeur d'amour   Merlin, mon coeur d'amour Icon_minitimeLun 26 Sep - 18:05

Je suis désolée de te voir parmi nous.

J'ai vécu un peu la meme histoire que toi, ma fille, Marion, était aussi atteinte d'une malformation cardiaque, atresie pulmonaire à septum ouvert. Elle n'avait pas d'artère pulmonaire et à sa naissance (née prématurément à 27s) c'est son canal artériel qui faisait office d'artère pulmonaire. On l'a récupérée à la maison à 7 mois. Elle est décédée à 13 mois d'un malaise à l'hopital.

Tout comme toi on a eu la chance de la connaitre, et de pouvoir en profiter un maximum. Cela fait maintenant plus de 2 ans qu'elle est décédée, et d'en parler me fait toujours autant souffrir. Je ne me lève pas un jour sans penser à elle, mais je ne vis pas dans le passé. Je ne veux pas que mes 2 autres enfants sentent ma souffrance.
Il faut aller de l'avant, il faut vivre pour nos enfants, et meme si certains jours, on aura envie de les rejoindre, il faut s'accrocher à ceux qui ont besoin de nous.

Je suis de tout coeur avec toi.

courage.
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maieve

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MessageSujet: Re: Merlin, mon coeur d'amour   Merlin, mon coeur d'amour Icon_minitimeLun 26 Sep - 18:24

Bon courage Marie... ton histoire est très triste comme pour chacun des petits anges partis. Tu as trouvé un endroit merveilleux pour avoir du soutien, pour parler de ton fils et même pour apporter du réconfort (parce que ça aussi, ça fait du bien). Ton petit Merlin a été un vrai petit battant, très fort petit garçon. Je te fais un gros câlin virtuel et j'ai une très douce pensée pour ton fils...
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Marie Demars

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MessageSujet: Re: Merlin, mon coeur d'amour   Merlin, mon coeur d'amour Icon_minitimeMar 27 Sep - 12:58

Merci Maribas, c'est vrai que l'on doit aller de l'avant, j'essaie... Et quand je vois ma fille, j'aimerais qu'elle sente sa maman heureuse, j'essaie de ne pas vivre dans le passé, comme toi mais effectivement comme tu le dis si bien ce n'est pas facile, rien que d'écrire ces quelques mots cela me fait terriblement mal en dedans. Je pense très fort aussi à ton ange Marion et aux anges de Maieve. Merci à vous deux pour votre soutien.
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nadine03

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MessageSujet: Re: Merlin, mon coeur d'amour   Merlin, mon coeur d'amour Icon_minitimeMer 28 Sep - 17:14

de tout coeur avec toi j'ai vecu a peu pres la meme chose que toi mais pas la meme maladie il est rester 5 mois a l'hopital rentré 1 jour a la maison puis reparti 15 jours en soin intensif

nos petits bonhommes etaient de vrai battants

dylan est parti en avril 2004 et il me manque tjr autant la douleur s'estombe un peu mais le manque est tjr là malgré sa petite soeur qui est arriver apres lui
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