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vanoushka

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MessageSujet: Beaucoup de questions   Beaucoup de questions Icon_minitimeMer 28 Sep - 10:36

Bonjours,
Cela fait maintenant 6 mois que nous sommes en essais pour un petit bebe espoir et il tarde a vouloir se presenter. Je commence a trouver le temps long, surtout que je suis tomber enceinte presque immeditament pour mes 2 premieres grossesse. Ma premiere fille Erika a presentement 3 ans et ma deuxieme Coralie est decede il y a 1 1/2 ans. Nous avons decide de nous laisser du temps avant que je retombe enceinte, et en mai dernier j'ai arreter mes contraceptif j'etais certaine que tout se passerai rapidement, mais se n'est pas le cas. Je sais que 6 mois ce n'est pas la fin du monde mais je trouve ca long. Moi et mon conjoint on est porteur sain d'une maladie genetique, ce qui fait que nous avons 25% de chance d'avoir un bebe malade a chaque grossesse. Je vais devoir passe un test a environ 11 semaines de grossesse pour determiner si c'est un bebe malade ou pas. Mon conjoint et moi avons deja decide que si bebe est malade je vais faire une img. J'essaie de ne pas y pense mais tout ceci me stresse. Je me dit premiere etape tombe enceinte et apres tu verras, rien ne sers de m'en faire tout de suite pour quelquechose que je n'ai vraiment pas le controle dessus. Plus facile a dire qu'a faire, vraiment.

Il y a des jours ou je me dit, une nouvelle grossesse, un nouveau bebe en sante, j'ai l'impression que ca va reparer quelque chose dans ma famille, dans mon coeur. Que ce n'est pas la maladie qui va avoir gagne mais la vie. Et d'autre jours ou je me dit que ca ne changera absolument rien a tout ce que nous avons vecu.

Comment c'est derouler pour vous votre nouvelle grossesse ?
Est-ce que vous vous etes sentie apaiser ?
Est-ce que vous pensez que je mets trop d'espoir dans une nouvelle grossesse ?

Je me questionne beaucoup
Merci a celle qui auront prit le temps de me lire.
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maieve

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MessageSujet: Re: Beaucoup de questions   Beaucoup de questions Icon_minitimeMer 28 Sep - 12:07

Bonjour Vanoushka, je comprends tes inquiétudes, elles sont bien légitimes. Pour moi, j'ai choisi de reprendre les essais immédiatement après la perte de Gabriel. Mes 3 premières grossesses (seulement ma première menée à terme) étaient arrivées en criant lapin (1 mois, 2 mois et 1 mois), mais celle-ci a mis 9 mois à se présenter. Je ne m'y attendais pas que ce soit si long (même si dans les faits, ça reste dans la durée normale d'attente). Ensuite, bien entendu, on est contente, mais angoissée. Chaque fois qu'il y a un examen, une écho, n'importe quoi, on stress. On peut être confiante, mais il demeure toujours un doute. Tout comme pour vous, notre décision était prise avant même la venue d'une grossesse que nous ferions une IMG comme pour Gabriel si bébé était malade. Bien sûr, on espère de tout coeur. L'espoir fait vivre comme on dit. Puis ma grossesse allait bien, pas d'inquiétudes jusqu'à 22 sa où ma sage-femme m'a dit 1/200 que ma fille ait la T21. Horreur!!! J'aurais dû avoir ce résultat bien avant 22 sa. Puis finalement, il s'est avéré que ma sage-femme m'avait donné un faux résultat, le vrai étant 1/27 000. La perte de confiance envers celle qui faisait mon suivi, celle qui m'avait causé ce stress tout à fait inutile, donc changement de suivi à mi-chemin de la grossesse. Puis, maintenant repos à la maison parce que à 28 semaines et demie j'ai eu des contractions qu'on a réussi à faire arrêter avec de la médication. C'est une grossesse très différente, beaucoup plus stressante, mais j'ai confiance d'avoir une belle cocotte en vie et en santé dans deux mois. Même si parfois, il y a la petite pensée qu'on ne voudrait pas avoir et qui se demande si réellement, on l'aura dans deux mois. `

Voilà pour moi. Ce n'est pas tous les jours évident, mais comme je t'ai dit, la confiance est tout de même là le plus souvent, malgré les inquiétudes. Je te souhaite que tu n'attendes plus trop longtemps pour cette nouvelle grossesse et que bien sûr ton futur petit amour soit en parfaite santé. Quoi qu'il en soit, nous sommes nombreuses dans cette section, que ce soit parmi les essayeuses ou les bedaines, qui pouvons t'aider à passer ces moments difficiles. Bon courage!
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MessageSujet: Re: Beaucoup de questions   Beaucoup de questions Icon_minitimeMer 28 Sep - 16:21

Bonjour Vanoushka

Ton parcours est assez semblable au mien, si ce n'est que je n'ai pas de premier enfant encore. C'est à ma première grossesse que nous avons découvert que nous étions porteur (sain) d'une maladie génétique. Éléonore est tombé sur le 25%, en étant atteinte. L'IMG a eu lieu à 27 semaines de grossesse le 24 nov 2009. Ma fille était dû pour le 21 fév 2010...

J'ai mis 16 mois à retombé enceinte alors que ça avait marché du premier coup la première fois. 16 longs mois!
Les 11 semaines d'attentes avant le biopsie choriale ont été difficiles. Chaque étape est angoissante: les premières semaine après le test de grossesse, la première écho, les risque reliées à la biopsie et puis finalement les 3 semaines d'attente avant les résultats. Et entre temps, chaque petite douleur est hyperanalisée, la crainte de la fausse couche "naturelle" est attroce sachant très bien qu'on partait avec "2 prises" juste parce que j'étais enceinte!
Finalement, le médecin nous a appelé pour nous annoncé que notre petit garçon était atteint également. Nous avons fait l'avortement à la mi juin dernier, puisqu'il n'y a aucune possibilité de survit à la naissance.

Aujourd'hui, je panique à l'idée d'être enceinte de nouveau. Je ne sais pas si j'aurai un jour le courage de refaire encore le parcours. Tous les tests, les jours les semaines, les mois d'attente, la crainte et l'anxiété. L'espoir déçu.

Pourtant, nous avons toujours le désir de fonder une famille.
Sache tout de même que j'ai espoir qu'une fois passer ces 15 semaines d'attente le soleil peut briller de nouveau.

Mon message peut te sembler pessimiste, mais quant à moi j'aurais aimé être davantage préparée. Je ne pensais pas que 15 semaines ça pouvait être si long.

Bonne chance pour ta prochaine grossesse. Je te souhaite qu'elle arrive le plus tôt possible.
Et pour après, pour pendant la grossesse, un bon réseau familiale et sociale peut faire toute la différence Smile
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vanoushka

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MessageSujet: Re: Beaucoup de questions   Beaucoup de questions Icon_minitimeMer 28 Sep - 18:38

Maieve: merci de m'avoir repondu, moi qui est toujours reve d'avoir une grande famille j'essaie de ne pas trop me decourage mais je sais que ce sera un peu plus complique. je te souhaite que le reste de ta grossesse se deroule bien et sourtout un beau petit bebe en sante.

Natahalie : Pour moi c'est l'amyotrophie spinale infantile type 1, ma grande fille est en sante, elle devra passe une prise de sang quand elle voudra avoir des enfants pour savoir si comme moi et son papa elle est porteur sain. La vie est tellement injuste, 2 en 2 ca me fait de la peine pour toi. Je sais qu'il faut que j'envisage que ca peut nous arriver a nous aussi mais j'essai de rester optimiste en me disant que nous avons quand meme 75% des chances d'avoir un bebe en sante. J'ai une collegue de travaille qui a un parcours similaire, sa premiere fille est dcd de la meme maladie que pour ma Coralie, drole de hasard, elle a maintenant 2 petites filles en sante. Deuxieme grossesse ok, troisieme elle a eu une img et quatrieme ok. Alors je me dit qu'il y a de l'espoir. Je te souhaite un petit bebe a sante a toi aussi, vous relancerez les essais quand tu va te sentir prete.

Malheureusement pour nous le stress sera toujours present a chaque grossesse. Merci les filles sa fait du bien de vous parler.
Vanessa
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MessageSujet: Re: Beaucoup de questions   Beaucoup de questions Icon_minitimeJeu 29 Sep - 9:12

Merci Vanessa pour ta réponse. Ça me redonne un peu d'espoir!
Lorsqu'on a su, pour Éléonore, je me disais qu'on pourrait avoir quelques enfants quand même, 2 ou peut-être même trois, en me doutant par contre que je risquais de vivre plus de grossesses que j'aurais d'enfant. Je me disais que d'avoir un premier bébé me permettrait de surmonter plus facilement la perte d'un autre, la perte du prochain... Mais, je ne pensais pas que ça serait 2 en 2 Sad
Depuis, j'ai de la misère à penser que nous aussi nous pouvons avoir un bébé bien vivant dans nos bras. Et ces 15 semaines d'attente: ouf... elles me semblent insurmontables.
Mais il faut dire que c'est si récent encore. J'imagine qu'un jour je serai prête à nouveau.

En attendant, je prends soin de moi, et de mon homme. Et même si lui pense toujours que le prochain peut être le bon, il ne me met pas de pression. Il est prêt à attendre aussi longtemps que j'en aurai besoin! Je ne sait pas comment j'irais aujourd'hui sans sa présence! Une chance que je l'ai Smile

N'hésite pas à m'écrire plus si tu en sens le besoin. Je sais que moi, ça me fait du bien de voir que cette situation que je vis, je ne suis pas la seule là-dedans.

Nathalie
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mamanLN

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MessageSujet: Re: Beaucoup de questions   Beaucoup de questions Icon_minitimeVen 30 Sep - 10:55

J'ai perdue ma petite Amélie en Avril dernier ... à 35 sem.
Avec l'autopsie :hypothèse de Vacterl-H
Synthèse chromosome : aucun anomalie, donc ça serait génétique
Alors selon les théories de cette maladies orpheline :Transmission autosomique récessive

Il semble qu'en théorie il y a un risque de 25% !!!


J'ai déjà un garçon en parfaite santé et il n'y a aucune histoire de se genre dans la famille (ni la mienne ,ni celle de mon mari)
Je n'arrive pas à croire que dans toutes nos 2 familles, il n'y ait eu aucune histoire de ce genre et que là ça nous tombe dessus !
Ça veut dire que zhom et moi on est porteur , donc que forcément au moins un de nos parent à chacun l'est aussi et ainsi de suite jusqu'où dans l'arbre généalogique !
La généticienne m'a dit qu'elle ne voit pas de 2e cas dans une même famille habituellement.
On se dit que 75% d'avoir un bébé en santé c'est bien,mais des fois je panique ...
On dit que 20% des grossesses finissent mal (FC,itg,img,mort-né ou mort périnatale)
En plus je ne peux pas m'empêcher de penser que mon stérilet hormonal Mirena est peut-être une cause possible !
Je l'ai fait enlever seulement 6 semaines avant ma grossesse surprise d'Amélie !
Parce que pendant 2 ans j'ai eu tous les effets secondaire classe B :haute pression, zéro libido, prise de poids +, dépression, et règles plus longue que d'ordinaire.

Est-ce qu'il y a plus de risque si c'est un enfant du même sexe ??
Je voulais justement trouver des femmes d'en la même situation et j'ai trouvé !
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