En attente d'une biopsie, un risque sur 4 que tout s'écroule

merci Laurence pour ma princesse Nina.

Pour ce qui est de la traduction de la translocation déséquilibrée, nous aussi, il s'agit d'un TOUT PETIT MORCEAU en plus de la partie distale du bras court du chromosome 16 mais tellement infime que c'est invisible à l'oeil nu....et d'une TOUTE PETITE PARTIE en moins sur la partie distale du bras long du chromosome 2....

Tout ça pour dire que le généticien m'avait dit que le caryotype de Nina semblait "normal" à 1ere vue, avant de se rétracter en voyant que le 2eme chromosome 2 était très légèrement plus court que l'autre.....de là tout a commencé....
enfin tout ça pour dire que quand ça concerne des morceaux très importants de chromosomes, voire la moitié du chromosome, c'est peut être, sans doute d'ailleurs, très visible tôt....pour nous c'est tellement petit...que déjà le généticien ne voulait pas s'emmerder à me faire une biospie pour Lily tellement c'est plus compliqué, puis là il m'a encore redit que ça allait prendre 4 semaines minimum avant de pouvoir voir.......

Le fish de LILY était parfait, celui de NINA aussi, les échos de LILY étaient parfaites...celles de Nina ont commencé à merder a 24 ou 25SA....

La génétique c'est effectivement très compliqué et j'aurai tellement aimé ne pas devoir m'y intéresser...

crystel, qu'elle est jolie ta petite Nina!

Encore 4semaines.... 4 longues semaines...
j’espère Encore que ta puce restera sur terre combler ses parents et qu'elle ne rejoindra pas ses grandes soeurs...
Je pense bien à vous deux
bisous

Crystel,

Je comprends mieux...

Ma translocation est équilibrée sur des gros morceaux (12 et 20).

Pour Oscar c'était un petit morceau de chromosome qui était en cause, mais le 18 avec des conséquences d'espèrance de vie de 3 mois (Bref un problème indépendant de ma translocation). Lorsqu'on a su que il y avait un petit morceau de chromosome en trop (sans savoir lequel), la gyné m'a dit que rien n'était perdu, qu'elle avait souvent des patientes dans le cas et qu'il fallait voir les conséquences sur le bébé. En fait je ne peux m'empêcher de penser que ta fille n'a pas la même chose que les deux grandes...

Toujours l'inconnu, toujours l'attente...

Je pense à toi

Laurence

merci beaucoup GLORIA.

Laurence, une petite question, combien de jours as-tu saigné après tes biopsies par voie basse? tu avais des contractions aussi non? combien de temps ça a duré? il ne m'a donné que du spasfon, pas de progestérone...et je dois dire que depuis mercredi j'ai mal...
Gloria toi aussi tu avais eu la biopsie mais voie haute non? tu avais eu de contractions aussi??

Moi aussi ça me fait tout drôle... J'ai l'impression qu'elle n'a pas la même chose que Nina et Lily... C'est quand même une bonne nouvelle qu'elle n'aie pas de trisomie...

Est-ce qu'ils ont confirmé que c'est une petite fille ? Est-ce que tu as envie de lui donner un nom a cette petite puce ? Je sais que c'est des questions qui peuvent sembler étranges... Mais moi je voulais absolument que bébé ait un nom avant de savoir le cariotype...

Moi c'est un peu ironique, je m'intéressais vraiment beaucoup à la génétique et je voulais devenir technicienne en laboratoire médical... Une mauvaise relation m'a fait manqué mes cours cette année la et je n'ai pas été acceptée... Étant donné mon intérêt, j'ai eu moins de difficulté à comprendre ce qui nous arrivait...

Ta petite Nina est magnifique !!!

Crystel,

Pour mes deux biopsies j'ai vraiment beaucoup saigné...

Biopsie le lundi, le vendredi je saignais toujours beaucoup... meme des morceaux. Et pas d'incidence sur les bébés. J'ai eu de l'utrogestan pour calmer les contractions pour Justin. Pour Oscar Img était programmée, j'ai revé de le perdre "naturellement" mais non ...

consulte si tu as des doutes...

merci les filles...vous me redonnez un petit espoir!!!! qui dois-je écouter? le généticien ou vous??? j'aimerai tellement que vous ayez raison....mes transloquettes...

Pfff mon mari a oublié de demander les chromosomes sexuels quand il a appelé mais je vous garantis qu'aux échos (et je commence à être super pointue en écho) le tubercule est parfaitement parallèle a la colonne....
Depuis le début de la grossesse nous n'arrivons pas à parler de prénom alors qu'avant que je sois enceinte on en avait bien parlé mais ça fait polémique dans mon couple.....bref, on n'y arrive pas et alors depuis lundi encore moins, devoir choisir le nom à notre bébé qui va pas bien....
c'est très difficile, mais j'aimerai quand même lui trouver un joli prénom à ma petite poupée, même si je sais qu'elle va mal...

Moi pour ce qui est de la génétique, j'avais bien entendu étudié quelques points pendant mes études mais vraiment survolé...maintenant je me dis que je pourrai sans doute devenir généticienne ahahah je plaisante biensûr!!

merci pour ma Nina, si vous saviez comme elle ressemble à son papa...

oui merci Laurence, j'y suis allée hier il m'a dit que tout était ok....mais si je continue à saigner et avoir mal j'y retournerai lundi...

Nina est magnifique

j'espere encore au plus profond de moi meme que ta petite fille se porte bien

je pense bien a toi

en fait si c'est le col qui saigne c'est normal... A l'écho ils vérifient que ce n'est pas le placenta. Si c'est ok, c'est bon. Il m'a fallu une semaine.

Crystel, elle est magnifique Nina! Et elle a l'air si bien avec sa couverture et ses doudous... Moi aussi, je trouve que les différences sont plutôt flagrantes entre ta petite fille dans ton ventre et tes deux premières princesses. J'ose également y croire pour vous. Comme l'a dit Annie, c'est déjà une bonne nouvelle qu'elle n'ait pas de trisomie! Je comprends que ça doit terrible de vouloir lui choisir un prénom en sachant qu'il se peut qu'elle rejoigne ses soeurs. Sans doute, ton mari se protège-t-il de cette façon, en ne voulant pas en parler. Mais on a tellement le besoin de les nommer nos petits amours. Tu lui trouveras un prénom le moment venu, tout aussi joli que pour Nina et Lily.

Annie, c'est vraiment dommage qu'une mauvaise fréquentation t'ait fait rater l'entrée en labo médical... C'est mon métier et j'adore! Mais ça aurait quand même été étonnant que tu travailles direct en génétique. C'est pas là où il y a le plus de job. Mais tout ce qu'on peut apprendre dans ce métier, c'est juste fou! Moi, c'est la pathologie que j'aime et où je travaille. Malheureusement, je vois trop de petits anges passer. Mais depuis que j'ai moi-même un ange, chaque fois, j'ai une pensée pour les parents de ces amours. Et je les traite bien sûr comme avant (j'ai toujours été bien professionnelle, j'étais impressionnée), mais maintenant en sachant.

cystel, j'ai eu 2/3 jours de contractions et lal au ventre comme si j'avais fait une scéance d'abdos, mais je n'ai pas saigné du tout, surement du au fait qu'il me l'on fait en abdominal,

Salut les filles,
Crystel ta fille Nina est magnifique ! Tu as bien fait de la mettre comme avatar.
Je suis moi aussi contente qu'il n'y ait pas de trisomie. Je souhaite que pour une fois vous ayez un peu de chance avec Seb et qu'il arrive la même chose à ta fille qu'à ma nièce....qui aujourd'hui à 14 ans !
Alors je croise fort les doigts pour que ta fille entre dans les 10% où ce que vous avez vu à l'écho se résorbe tout seul.
Je t'envoie toutes mes pensées de soutien et j'espère que tes saignements vont cesser et ta douleur s'estomper.
Bisous

Nina est si belle!

Je n'ai jamais subi d'img mais décider en qq sortes d'interrompre la vie de mon bébé réanimé avec les médecins, j'ai tout de même perdu un enfant que j'ai eu la chance d'avoir près de moi en bonne santé 21 jours avant son arrêt cardiaque puis en piteux état 5 jours de plus en réa...Et je me dis encore souvent...8 mois 1/2 soit tant de semaines à le porter pour ça! Mon bébé au cimetière! Même si je me sens chanceuse par rapport à bcp de mères dont toi biensûr...car j'ai pû vivre qq temps de beaux moments avec mon fils...N'empêche que 21 ou 26 jours réellement, c'est rien!

Alors tes 69 semaines me parlent vraiment...

Je pense souvent bien fort à toi et j'espère très fort que ce n'est qu'une grosse grosse frayeur mais que ta troisième petite poulette ne souffre pas de cette fouttue translocation. car dans ce cas...il aurait mieux vallu une trisomie 21 à choisir...même si biensûr on ne choisit pas et que ce n'est pas ce qu'on espère pour son enfant mais...

Si il devait y avoir réellement encore une catastrophe...peut être ton mari peut voir les choses autrement...biensûr je ne suis pas un homme, mais un papa est avant tout un papa par le rôle qu'il se donne, le lien à l'enfant, l'amour qu'il lui porte ainsi que l'intérêt...tout vomme une maman adoptive se sent maman à 100% de son enfant adoptif, le papa d'un enfant issu d'un don également une fois qu'il est là...

J'ai eu mes enfants issus de dons, c'était un choix de ma part, n'ayant pas de compagnon...et j'ai pas mal lu sur le sujet.

Plein de belles pensées magiques à ta belle Nina, à sa petite soeur Lily et plein de courage à toi, bises à ta petite poulette qui grandit en toi.

Belle Nina, elle est magnifique!!

Crystel, ce sont de bonnes nouvelles pour le FISH! Les filles ont raison, une petite étape de passée, pas de trisomies, donc il se peut que ce soit correct! Il se peut que les petits kystes soient une fausse alarme! Il reste de l'espoir pour ta petite pucinette! 4 semaines... 4 grosses semaines à attendre, mais un petit espoir de plus!

Dans ce sens, j'ai fait d'autres lectures et voici une histoire, qui pourrait te permettre de garder espoir:

C'est l'histoire d'Adeline, lue sur un forum:
Pour BB1 à ma première echo, le gygy à vu chez Noa, un hygroma coli, un oedeme thoracique, et une clarté nucale à presque 05mm, son diagnostic etait trés pessimiste et il pensait même que dans les semaines à venir il y allait avoir une mort in utero !!!!
En gros, ma grossesse allait mal et risquait de ne pas évoluer !!!!
Il m'a donné rdv pour pour une amnio, et à vrai dire les semaine d'attente pour les resultats ont été insoutenable !!!!!!
Pendant un moment, on a pensait à arrêter la grossesse et puis on s'est dit : on attend les resultat de l'amnio et on verra...
J'ai cru pendant tout ce temps d'attente, trés fort en mon bebe, je lui parlais, l'encourageant, lui disant qu'il fallait qu'il se bat, et que je l'aimais déjà trés fort !!!!
Les resultats de l'amnio sont tombés : caryo normal, c'est un garcon !!!!
Tout cela m'a rassuré mais il fallait surveiller à ce que l'hygroma et l'oedeme se resorbent, sinon, il pouvait y avoir des sequelles : on avait une chance sur deux...
On lui a donné sa chance, on a cru en lui.
J'ai eu beaucoups d'echos, pour surveiller bébé, et puis au fur et à mesure, l'oedeme et l'hygroma coli se sont resorbés ainsi que la clarté nucale !!!!!
Par contre quand il y a un hygroma coli, il faut surveiller si le caryo est normal parce que c'est un facteur de malformations cardiaques...Noa avait une malformation cardiaque begnine CIA (communication inter auriculaires)

J'ai accouché le 12/12/06 d'un magnifique petit garçon, Noa...

Allors surtout, gardez espoir, rien n'est perdu !!!! Je te souhaite d'avoir de bonnes nouvelles..."


chère Crystel, nous sommes avec toi dans cette attente!!
xxx

Grosses bises!

j'avais les memes questions le prenom ... cette echo qui ne ressemble pas aux autres... je suis perdue quand meme et j'aimerai tellement mais tellement fort que tout le monde se trompe et ... mais tellement ...

Je ne comprends pas tout ce temps qu'il faut attendre encore...

Je voudrai juste te faire part de mon experience a un sujet je ne sais pas si elle te servira. Nous n'en etions pas aux prenoms lorsque nous avons su que les bébés ne vivaient plus et la veille avec mon ventre et mes bebes inertes je n'arrivais pas a me fixer sur cette idee....nous n'avons meme pas eu envi d'en parler je savais bien pourtant que le moment venu il nous faudrait trouver deux prenoms mais voila nous n'etions tellement pas pret...pour tout ça... nous avons habilement eviter le sujet et je n'ai meme pas pu y songer moi meme...le jour meme le lendemain...alors que nous avions lutté pour nos trois autres enfants...ludo a proposé andrééa j'ai proposé sacha...ces prenoms sont en quelques sortes venus a nous. c'est different pour toi, tu as le temps malheureusement mais je crois que ton bébé saura vous souffler qui il est le moment venu si d'ici la vous ne pouvez pas en parler.

je suis malheureuse pour toi suspendue a ce post j'ai mal pour vous...courage

ah et j'oubliais ...ta nina est si belle...magnifique c'est un plaisir de decouvrir son visage

Crys, comme Nina semble sereine contre sa maman...Elle est magnifique ta puce.
Pas d'anomalie de nombre...et si cela laissait un espoir????
De gros bisoux à toi

Crystel,
Nina est magnifique avec son doudou.
J'espère que les bonnes nouvelle continueront.
Je pense fort à vous.

nina est adorable, tellement paisible dans sa couverture avec son doudou.
je tembrasse fort crystel, et dans l ombre jattends avec toi les résultats et t'envoie des miliers d ondes positives.

Merci pour votre soutien inconditionnel et si précieux les filles....

encore 3 semaines et demi avant que le couperet ne tombe...je profite de la sentir bouger, comme j'ai profité de Lily jusqu'à la dernière seconde....

Oui Sandra bien vu!!! Nina sur la photo est blottie contre sa maman....je peux vous dire que je ne leur aurait jamais donné si j'avais pu...je l'aurais toujours gardé contre moi...

comment se portent JUSTIN et GAËLLE dans le bidon de sa maman?

Si Gaëlle est aussi calme à sa sortie qu'elle l'est dans mon ventre, ce sera un bébé très tranquille !

J'ai passé l'après-midi d'hier à l'urgence avec Cédric. Il allait super bien et tout à coup il s'est mit à pleurer en disant qu'il avait mal à l'oreille... Je ne l'avais jamais vu comme ça... Résultat, 2 otites...

Crystel, as-tu encore des échos de prévues ? J'espère que les nouvelles continueront d'être bonnes !!! Tu as 3 semaines (minimum...) pour profiter de bébé qui bouge... Le temps est long mais nous sommes toutes dans l'attente avec toi !

Je ne sais pas si tu as remarqué que mes 4 enfants ont 6 lettres dans leur prénom (Éliott, Justin, Cédric, Gaëlle). Ça pourrait être une piste pour trouver le prénom de ta puce... Comme Nina et Lily ont chacune 4 lettres...

Bon je retourne me battre avec fiston pour lui donner son antibiotique...

Pauvre petit Cédric......2 otites, il doit bien avoir mal...j'espère qu'il est pas trop ronchon le bonhomme!!

Alors comme ça elle est calme ta puce??...espérons que ça dure à la sortie de la bedaine!!

Oui pour les lettre on y avait déjà pensé, c'est vrai que 4 lettres ça me semble bien comme pour mes premières...mon homme m'a encore dit hier soir qu'on avait le temps...5 semaines avant de lui dire au revoir donc....pour lui ça ne presse pas!!

oui Annie, je vais chez le gyneco le 25 mai, dans 15 jours, de toute façon il fallait que j'y aille pour mon arrêt de travail donc je suis sûre a 10 000% qu'il va me faire une écho.....Il voulait me revoir (la revoir) la semaine prochaine mais j'ai dit non...maintenant que je sais qu'elle va pas bien, c'est suffisamment difficile de sentir ses bubulles dans le ventre sans en plus aller constater à l'écho que ses poches lymphatiques grossissent, qu'elle est super vive et qu'elle a toujours un si beau profil.....

Martyne au fait tu as des news du DPI?? vous avez déjà envoyé vos prélèvements pour la cytogénétique afin qu'ils élaborent la technique des biospies??

Je suis sûre que vous allez lui trouvé un joli prénom à 4 lettre ou non, mais choisi avec amour pour elle.

c'est drôle Kidy, mes 4 enfants ont 6 lettres aussi (et moi aussi!). je n'ai absolument pas fait exprès et m'en suis rendu compte lorsque j'ai choisi pour mon petit elfe des bois, prénom que j'aurai donné à ma cerisette3 si elle avait été un garçon? choix non influencé par les 6 lettres mais 'jai trouvé amusant de le découvrir. Si mon bébé espoir est un garçon, toujours par hasard mais il aura 6 lettres, en revanche si c'est une fille, elle en aura 5 et c'est la 5 ème donc ça va!

plein de force mamandenina pour cette attente.

Cerise, mes quatres enfants ont 6 lettres et mon conjoint et moi avons 5 lettres... Pour suivre la tradition, mes enfants devrons donner des prénoms de 7 lettres à leurs enfants !!! ha ha ha ! Je blague !!!

J'ai fini ma salle de jeux ! Ouf !!! Maintenant on va commencer ma chambre, mais ce sera certainement plus long parce que chéri à un peu de travaux à faire... J'attend toujours après lui !!! pffff !

Tu es bonne Crystel, moi je serais impatiente de la voir, je voudrais vérifier si ça ne serait pas résorbé !!! Toujours cette satanée pointe d'espoir hein ?!? Mais nous réagissons chacune à notre façon...

Annie, j'espère que ça se placera bientôt pour les otites de Cédric.

Crystel, je comprends à quel point ça peut être difficile, pour les écho. C'est bon que tu écoutes tes besoins.

Pour la DPI, je n'aurai des nouvelles uniquement, quand mon tour sera arrivé... on m'a fait espérer d'avoir un appel pour cet été... alors je ne sais pas trop encore quand je pourrai passer... je ne veux pas me faire d'idée, car il y a uniquement une généticienne AU QUÉBEC! qui fait la DPI!!!! C'est assez fou je trouve!!!

Mais je croise les doigts pour que ce soit rapidement!

Je vous embrasse, et j'ai pensé à vous, mes amies, ce dimanche, pour la fête des mères!! J'ai personnellement trouvé cette journée très douloureuse.. avec toutes mes amies (déjà maman) qui se souhaitait bonne fête entre elles. J'ai "osée" dire à une amie, qui me disait que ce serait mon tour un jour, que moi, je célébrait aussi cette fête, car je me sentais maman de 7 petits anges, pour qui 3 petits coeur ont battus dans mon ventre. (C'est très difficile, car pour elles, je ne suis pas une maman... mais moi, c'est de cette façon que je le vie... la seule chose, c'est que mes anges ne sont pas dans mes bras, je ne peux les voir grandir, je ne peux les voir partir à l'école et me faire de belles cartes plein de couleurs pour la fête des mères!!

"Moment de chagrin"

bisous les amies transloquettes xxx

Blanche, je t'envoie plein de câlins de réconfort, et sache qu'ici, pour nous toutes tu es une maman sans aucun doute!

merci Frouyer, tu es gentille!

petite curiosité: que veux-dire ton nom?

Rien de particulier, F comme Florence, suivi de mon nom de jeune fille (Rouyer)!!!

Blanche, Je crois qu'on se sent maman dès qu'on a notre test +++, alors oui, indéniablement tu es une maman, quoi qu'en dise ceux qui n'ont pas vécu ce drame.
Bizzzz

Oh que oui Blanche tu es une maman !!! Bonne fête des mères un peu en retard les transloquettes d'amour !!! xxx

Salut les filles,
Avec du retard, BONNE FETE des mères, toutes les mères (ici il n'y a QUE des mères !!), à nos amies canadiennes.

Alors mes belles transloquettes, qu'est-ce qui se passe pour vous ? Comment allez-vous ?

Quelques nouvelles de nous en vrac. Comme prévu, j'attend après chéri pour poursuivre ma déco... pfff !!!

Fiston ne se plaint plus de ses oreilles... Il était un peu dur d'oreille, ça s'améliore...

On profite du beau temps pour marcher et jouer dans le carré de sable.

Donnez-nous des nouvelles... xxx

Hello les translo

bonne fêtes de mères en retard pour vous les canadiennes et notre belge aussi, nous ici c'est plus tard je crois.

contente que Cédric aille mieux et que vous puissiez profiter du beau temps chez vous.
Arggg Annie, devoir attendre après son homme pour commencer la déco c'est vraiment pénible, arme toi de patience!!

je donne pas de nouvelles car il n'y a rien à dire de plus...je sombre un peu plus chaque jour.

bisous à vous et les mamans miracle Laurence et Annie, prenez bien soin de vos amours et de vous aussi...
Blanche j'espère de tout coeur que la préparation du mariage t'occupe un minimum l'esprit...

Ma belle Crystel,

je pense à toi, tu as raison, aucun mot ne peut soulager ou apaiser ce que tu vis, je suis avec toi, en silence, en pensée.


Un petit rayon de soleil en ce jour printanier... j'ai découvert, ce matin... une 2e barre sur un test de grossesse. Les filles, je me sens... comme si je sautais dans le vide.... encore une fois, ça me fais peur... et je suis épuisée... mais toujours est-il que j'acceuille cette nouvelle avec bonheur, malgré tout...

bises
xxx

Je pense bien fort à toi Crystel...

Martyne, je te souhaite du plus profond de mon coeur que ce petit bout soit le petit miracle tant attendu, qu'il vienne au monde en parfaite santé et dans plusieurs, plusieurs, plusieurs semaines! Je te souhaite un beau ventre bien rebondi pour ton mariage!

Martyne, bravo à toi...

J'admire ta tenacité, vraiment, même si la peur est là, peut être, non sans aucun doute, je l'espère de tout coeur, cette fois ci sera LA BONNE.

Pour ma part je jette l'éponge définitivement. Bercer mes 3 bébés morts dans les bras en l'espace de 15 mois...je vais tellement mal que je commence à lui en vouloir à lui...le pauvre, je sais qu'il n'a pas choisi cette putain de translocation mais la douleur me fait déconnecter là haut...et puis on dirait que c'est "banal" maintenant pour lui de m'amener accoucher d'un bébé mort!!!!!!!

Blanche, Félicitation...félicitation pour ta tenacité, pour ta volonté, pour ta force et pour cette petite vie...En te souhaitant aussi un gros ventre à ton mariage et un BB en pétant la santé.

Crys, je n'ai pas de mots pour toi...Si ce n'est que rien n'est affirmé pour l'instant. Une petite porte ouverte sur l'espoir, même si il est mince...qui sait un petit miracle?
Quand à jeter l'éponge...laisses toi le temps de penser à cela dans d'autres circonstances, avec plus de recul.
J'aimerai tant t'aider et malheureusement on se sent toutes inutile à adoucir ta peine.

bizz

Blanche, quel bonheur de te lire...J'espère du fond du coeur que la roue tourne enfin, et que bébé grandira bien au chaud dans ton bidou pendant encore 8 mois et demi!


Crystel, je n'ai pas de mots, je me sens aussi impuissante face à ta douleur... Je pense fort à toi, et espère aussi un petit miracle.

Wow !!! Blanche c'est super !!! Je suis très heureuse pour vous et je croise mes doigts très fort pour que cette fois-ci soit la bonne !!!

Crystel, tu as le droit d'être découragée... Tu as le droit de jeter l'éponge... Tant que tu te donne le droit de changer d'avis... J'ai tellement hâte de connaître les résultats !!!

Courage mes amies... Vous avez été là pour moi quand j'en avais besoin, maintenant je suis la pour vous...

Blanche, félicitations !! j’espère vraiment que bébé s'accroche de toute ses forces et fasse le bonheur de ses parents!!

Crystel, je suis désolée de te lire, désolée que tu doivent subir ça une troisième fois si vraiment le miracle n'a pas eu lieu...

(Je comprend que tu en veux a ton mari, pour ma part, je dois rappeler le neurologue pour ma fille ainée car elle a de plus en plus de mal à desserrer les bouchon de bouteilles d'eau, serrer quelque chose avec ses mains, et avant hier, quand elle faisait ses devoirs, elle a écrit 10 mots et ne pouvais plus tenir son crayon... ses symptômes doivent commencer...Elle a des fourmi sans arrêt dans ses mains...
sur le moment, j'ai dit a mon mari que j'aurais jamais du faire d'enfants avec lui, que le fait de savoir que ca puisse empirer et "gâcher" sa vie m'a fait lui dire des méchanceté alors que ce n'est pas sa faute... comme toi, on l'a appris a la grossesse de ma deuxième fille...)

En tout cas, j'espère vraiment qu'un jour, vous puissiez avoir la joie d'être parents d'un bébé en pleine santé.
Je pense bien a toi...
Gros bisous

Oh Gloria, c'est triste...

Vous êtes adorables de me soutenir les filles.
Le généticien ne nous a donné AUCUN ESPOIR, son discours a été très clair donc aucune chance malheureusement qu'elle aille bien (une chance sur 10 milliard peut être)...au moins c'est clair....aucune ambiguité!!
Nous hésitons entre 2 prénoms mais c'est tellement dur de se dire que encore une fois nous allons choisir un beau prénom que je ne le prononcerai jamais...

Il faut maintenant se concentrer sur l'espoir de Blanche et le miracle d'Annie qui grandit....ça c'est la vie et l'avenir.

Oh Gloria...je suis tellement désolée pour ta fille....

j'en veux à la vie que ça puisse exister ces put*** de maladies génétiques!!!

merci les filles, on verra bien ce que diront les médecins... mes deux filles et diego ont rdv le 24 mai chez le cardiologue, et le 12 octobre chez le neurologue, mais pour serena, je veux pas attendre octobre, ca fait trop loin... faut qu'il me trouve une place plus tôt...

crystel, vraiment vraiment désolée.... on y croyait toute tellement.... c pas possible que le malheur s'acharne autant sur vous....

J'espère que tu auras RDV vite pour Serena et que vous serez rassurés....

Oui les filles, votre enthousiasme me fait du bien mais depuis que je suis rentrée de la biopsie je vous ai écrit plusieurs fois que si c'est pas la T21 ou 18 c'est la translocation donc....ça veut bien dire qu'il n'y a aucune chance malheureusement...mais bon votre optimisme à toutes, à vouloir y croire envers et contre tout me fait du bien quand même!!!
c'est difficile de penser qu' avec 20% de risques ça arrive 3 fois sans FC surtout!! mais bon....c'est ainsi. on dirait bien qu'on n'est pas fait pour être parents.

Allez Blanche on attends de bonnes nouvelles au fil des semaines ma belle...

Salut les filles,
Martyne, je croise les doigts pour que tu es un beau bidon bien rond pour ton mariage et un bébé en santé dans quelques mois !!

Crystel, je comprend que le généticien ne t'a laissé aucun espoir....mais ce n'était pas lui qui disait que ce n'était pas possible la biopsie et la FIV DPI ??
Et puis certains bébés sans translocation ont aussi ce problème....alors pourquoi pas ta fille ? Bien sûr je ne veux pas te donner de faux espoirs, mais j'ai quand même envie de croire à une toute petite lueur d'espoir !

Désolé Gloria pour ta fille Serena. Tiens nous au courant.

Bises à toutes

Gloria, j'espère que ça irra pour le mieux pour ta fille. Est-ce que ces symptômes sont directement reliés à la maladie? Est-ce que si elle est suivi de plus près, elle a plus de chance que la maladie se développe plus tranquillement??? Belle pensée pour vous!!


Crystel, je ne peux comprendre tes sentiments qui doivent présentement dépasser l'inexplicable en ce moment. Et probablement que quoi que nous pouvons faire, dire, ou penser, nous ne pouvons appaiser ce feu qui brûle en toi... cette douleur... Tu as raison, maudite cochonnerie de marde que c'est injuste... (la québécoise en moi se fache!!)!!! Ce 20% aurait due être réel..., donc aurait due, enfin, te permettre un répit...

Tu sais, moi aussi, j'en ai mon gros casque de ces foutues statistiques à la con!!! Après 7 bébés évaporés, j'ai de la difficulté à croire à un lendemain plus joyeux...


Tes sentiments de peine, de colère, de découragement et de rage même, sont là, et c'est normal, dans la situation. Je comprends que tu aimerais mieux parler des autres, car de recevoir des messages qui te sont dédiés, te rammene dans cette douleur (peut-être que je me trompe), mais si nous t'écrivons des petits mots, c'est pour te dire que tu as le "droit" de vivre et de ressentir ces sentiments, si difficiles sont-ils.


Si tu en as envie, partages-nous ces 2 petits noms que tu as pensé pour ta petite puce. J'aimerais bien pouvoir lui envoyer de belles énergies à cette puce, qui sera toujours présente dans ta vie, dans ta tête, dans ton coeur.


De mon côté, voici la petite histoire de la petite barre rose de ce matin. L'histoire commence avec le fait que je voulais prendre une semaine de vacances, vers la Californie, pour aller célébrer le premier anniversaire de ma filleule Gabrielle, avec mon frère. Ma grande amie Jacinthe, super excitée de venir avec moi, est très fébrile d'acheter les billets d'avion hier soir (j'avais trouvé de très bon prix). Avant de confirmer l'achat des billets, j'ai eu une petite hésitation, parce que je voulais m'assurer que je serais menstruée aujourd'hui (je suis naturellement une vraie horloge et j'étais due ce matin). Alors je lui ai demandé de patienter à ce matin pour l'achat des billets. ...

Ce matin... ne croyant pas du tout que je serais enceinte (car je n'avais rien "senti", comme j'ai l'habitude de sentir lorsque je suis enceinte), j'ai observé que je n'étais pas menstruée, donc, je me suis dit que j'étais mieux de faire le test ce matin, pour m'assurer que c'était négatif avant d'acheter les billets..... CE test, je ne voulais pas vraiment le faire, car je connaissais la réponse (je pensais), je me suis même dit que je "gaspillais" un test de grossesse, et dieu sait que ça me coute très cher de ces petites bidules ces derniers mois!!! Mais je l'ai quand même fait, et je n'ai même pas pris le temps de regarder le résultat, car je m'attendais à ce qu'il soit négatif!! Je suis allée prendre ma douche et faire mon train train du matin... lorsque je suis revenu pour le regarder, là était ma surprise!!!!

Mais ce n'Est malheureusement plus une surprise de joie que je vis à ces moments là... C'est plutôt un sentiment de... vide... comme si je me lançais sur une corde de funambule, sans connaître, ni voir la fin de la corde... j'ai peur de tomber de la corde et me faire mal... Mais il me reste aussi cette espoir de voir un peu plus loins que mon pied devant moi...

Donc, avec ce sentiment mitigé, je pars travailler en informant mon amie Jacinthe que j'étais enceinte et que je ne savais plus quoi faire... l'avion n'est pas la meilleure idée... je ne sais plus trop... je vais y penser...


Voilà, l'histoire de la petite barre.

bises et bonne fin de journée mes amies xxx

Gloria, désolée pour Serena...Comme il est douloureux ce rôle de parent quand nos petits sont malades
J'espère que tu pourra avoir un RDV pour Séréna avant le 12 octobre. Cela est si long...
Ne peux tu aller voir au autre neurologue?
Y-a-t-il un moyen de bloquer l'évolution de la maladie?

Crys, Je suis désolée pour vous. C'est vrai que parfois on veut tellement y croire qu'on lit peut être ce qu'on a envie de lire. Ne dis pas que vous n'êtes pas fait pour être parents, il vous reste encore d'autres façons de le devenir. Ton plan B déjà. Mais ce n'est pas encore le temps d'y songer. Le plus important est de conserver ce lien qui vous lie toi et Seb, cet amour qui a fait de vous un couple.

Bises les filles

pour les neurologues, c'est difficile d'en avoir un autre, car elles sont suivi a l'hopital et c'est un neuro-pédiatre... et y'en a pas beaucoup d'autres...

Pour l'évolution (si vraiment début de symptomes) il n'y a pas grand chose a faire...
Juste du kiné probablement, un suivi encore plus régulier (cardiaque, neuro...), et... c'est tout... c juste des soins dit "de confort"... il n'y a Aucun traitement pour cette maladie...
donc j’espère vraiment que c'est pas le début, car si c ça, la pauvre... et ça m'angoisse pour Callista et Diego plus tard qui sont encore plus élevé que serena...
Donc, on verra bien..... ppffffffffffffffff c angoissant

Et puis, quoi lui dire??? Elle est au courant de sa maladie, mais quoi lui répondre quand elle se rend compte qu'elle a du mal avec ses mains, sa force... et que, les larmes aux yeux, te demande si c'est grave comme maladie???...
Je sais que ma nièce qui est atteinte a 150 comme elle (et qui à 6ans et demi) a vu le neurologue il y a pas longtemps et doit s’entraîner a tenir le crayon, a des exercice a faire... car elle développerait aussi les symptomes apparemment...
Comment lui expliquer que ca peut s'aggraver dans les années a venir???
Elle supporte plein de choses, mais je crois que le pire pour elle, c'est que son frère et sa soeur ont ça aussi.... elle a plus peur pour eux que pour elle...
Et ma deuxième, qui se sent "désolée", de pas avoir comme eux, d’être la seule sans "steinert"...

Mais bon, on verra par la suite...

bonne soirée a vous toute