Héparine et/ou Facteur V de Leiden vous connaissez?

Avez vous un probleme d'hyper coagulation et avez vous pris de l'héparine???

J'ai trouver beaucoup de chose sur internet mais j'aimerais bien connaitre de vos histoires liée à ça.

...

La Vérité est que j'ai sauter de joie quans j'ai eu la nouvelle de mon trouble de coagulation.

Enfin des réponses! J'ai un espoire de pouvoir avoir un traitement qui m'aidera a ne pas refaire de fausse.... et m'aidera a pensé positif.

Je sais que j'avais moin de 15% de chance d'avoir des réponse alor j'ai vraiment été heureuse! mais a présent je suis en attente d'avoir une RDV en hématologie et d'ici la j'ai mille question....je risque de retombé enceinte avant d'avoir ce foutus RDV mais sa va être une bonen facon de faire devance ce RDV justement Des que je susi enceinte je vais pouvoir le voir en urgence.

Quelle bonne nouvelle je suis une muttante!!! ... ca pourrais expliquer mes fausse coucher et aussie plein de chose de ma santé autant positive que négative (Je cicatrice vitte, je fait pas de bleu (ce qui est sympa)mais j'ai des douleur dans les jambe depuis mes 13ans et parfosi ememd ans els bras depuis quelque année qui s'explique enfin, et je suis donc a risque de caillot dangereux) ...

Ma gényco ma informer que je vais être traiter probablement à l'hépharine a ma prochaine grossese mais je n'en sais pas plus avant de voir un hématologue dans je sais pas combien de temps... mais selon ma génycologue ma pouvoir grandement diminuer mes risque de fausse couche et en plus de cette facon toute ma famille vont se faire tester et traiter pour les risques de trombose vus que c'est un trouble génétique.

Bon courage a vous toute! Sutout a celle qui reste sans réponses, je pense a vous très fort....

J'ai un facteur V Leiden + Hétérozygote !

Actuellement, je suis enceinte de mon 2ième espoir... Je prends du Fragmin en injection, de l'aspirne 81 mg + ma vitamine Materna + 4 comprimés d'acide folique en plus. Ceci est la ''recette'' que j'avais pour mon espoir # 1 et que j'ai actuellement pour mon espoir # 2.

Par contre, je n'aie pas de fausse couche à mon actif... Dans mon cas, j'ai perdu mon ange à 28 sa de grossesse suite à un infarctus placentaire sous Fragmin seul + ma vitamine Materna. J'étais déjà connu pour mon problème de coagulation au moment de la mort de ma fille... Trombo-phlébite + embolie pulmonaire (donc une qui c'est produit sous coumadin) survenu en Janvier 2008. (*Moi, je suis un cas particulier donc, il ne faut pas nécessairement penser que ça va arriver à toute celles qui ont un facteur V Leiden) Par contre, j'ai une amie qui a un Facteur V leiden et qui a fait plusieurs fausse couche avant d'avoir ses 2 garçons sous la prise de Fragmin.

Donc, je te souhaite de tout coeur une éventuelle grossesse qui se termine avec un bébé hurlant dans tes bras.

Merci !!!

Le mien aussi est hétérozygote. Ma famille se font tester bientôt.

As tu pris quelque chose avant de tomber enceinte en prévention ou suelement des le + ou seulement plus tard ?

Ma Gényco semblais dire que je n'aurrais rien avant quelque semaine après mon + ... que je devais voir un hématologe... moi j'aimerais mieu avoir de quoi le plus tot possible

Devais tu avoir des prise de sang régulièrement?

Bonjour Milene,

Après de décès de ma fille causé par une prééclampsie sévère et un hellp syndrome j'ai passé toutes les prises de sang pour la thrombophilie. Résultat: Je suis porteuse comme toi de facteur v leiden à l'état aussi hétérozygote. J'étais heureuse et malheureuse au fond car je me disais que m'a prééclampsie était causé par quelque chose...puis je me suis sentit coupable d'être porteuse de cela car si on m'avait fait ses quelques prises de sang avant ma grossesse j'aurais probablement été traité et j,aurais ma fille dans les bras aujourd'hui. Bref je serai suivie par le Dr. Bujold du CHUL de QC et j'aurai du fragmin à prendre quotidiennement tout au long de ma grossesse ainsi que de l'aspirine nourrisson. Le CHUL prescrit maintenant du fragmin car comparativement à l'héparine, tu n'as qu'une seule injection quotidienne à te faire comparer à deux avec héparine. Je commencerai les traitements vers la 8e semaine de grossesse car l'aspirine pris à ce terme est à son plein effet, fragmin aussi. Il m'assure que cela ne se reproduira pas et que nous aurons notre bébé espoir en pleine santé dans les bras car je serai suivie de près et par des spécialistes...J'accoucherai à 36 semaines max et je devrai prendre ma pression quotidiennement à la maison. Voilà pour mon cas, comme nous avons repris les essaies bébés, j'ai commencé l'acide folique pour l'instant le dr.Bujold me dit que c'est se qu'il y a de plus important! Ne te gêne pas si tu as d'autres questions!

milene je t'ai envoyé un mp! bye

Merci papillon

Le 36 semaine max c'est du au facteur 5 de leiden et a la medication? Tu vas prendre de l'Aspirine avant et a partir de 8 semaine le fragmin ou les deux seulement a 8 semaine?

Je me demande si faut que j'ai voir mon medecin de famille en attendant de pouvoir voire un hematologue? La gényco ma juste envoyer prendre un rdv avec l'hémathologue par téléphone ... je me demande si mon medecin de famille va vraiment pouvoir me dire de quoi de plus ... avez vous vus un hématologue vous ?

en dehor de la grossesse prenez vous un traitement?

Dans mon cas, je dois le débuter '' idéalement '' dès que j'ai dans l'idée de vouloir tomber enceinte. Mais si avenant que je tombais enceinte tout en prenant mon Coumadin (comme ça met arrivé...) Il me met alors sur le Fragmin. Avant 6 sa de grossesse il n'y a pas d'incidence sur le bébé si il a été en contact avec du Coumadin.

36 semaines max car j'ai accouché par césarienne d'urgence à 26 semaines, ma cicatrice est donc classique (verticale sur l'utérus) cela est donc dangereux pour une rupture utérine... Fragmin et aspirine à partir de 8 semaines car suite à certaines études que le dr. Bujold à mené, le 8 semaine est le terme parfait. Je n'ai vu aucun hématologue et je ne prends aucun traitement par contre je ne peux plus utiliser de pilule contraceptive contenant de l'oestrogène mais seulement et uniquement de la progestérone(micronor, dépo provéra...) car risque de thrombose et d'ambolie...

Merci énormément les filles!

Vraiment c'est agréable de connaitre vos histoires.

Pelotte d'épingule ne tienne..vivement le petite Teste + pour bientôt,

je suis rassuré!

Je suis étonnée de lire vos histoires car à mon hôpital, avant et après le drame, on m'a dit qu'être porteuse du Facteur V de Leiden, hétérozygote, n'était pas une condition à risque normalement. Que peut-être que j'étais le cas sur 1 million pour qui ça avait fait toute la différence (j'ai eu un infarctus placentaire et un décollement massif du placenta). Je savais que mon père était porteur et j'ai donc demandé les tests dès mon premier rendez-vous. Comme ma grossesse était parfaite, on ne m'a pas donné de traitements en prévention, avant la naissance de Laeticia. On m'assure encore aujourd'hui qu'aucun autre médecin n'aurait fait autrement puisque je suis hétérozygote... Alors il fallait vivre l'horreur pour savoir qu'il faut faire attention. Le prix est très chèrement payé!
Moi aussi on m'a dit héparine et aspirine à la prochaine grossesse. Les belles grossesse naturelles et sans soucis sont finies!

Mise a jour.

J'attend un petit bébé pour le 30 novembre. En fait quand j'ai commencer a écrire ce post j'était déjas enceinte sans le savoir encore.

Vus que je n'avais pas l'ombre d'un RDV a Lévis pour voir un hématho et avoir enfin une préscription de Fragmin... j'ai fait la demande a Québec et ca été presque instantané. Par contre l'hémato m'a signaler qu'aucune étude ne prouvais de lien entre le facteur V dans les fausses couches précausse et donc que le fragmin n'était pas indiqué. Sans étude ou fait dans les livre documenter c'est plus de la medecine selon lui. Il n'allais rien me prescrire. J'ai insister sur l'aspect prévention et mon désire de tout faire pour éviter la répétition.

Le lendemain j'avais mon rdv avec ma Gényco qui préférai avoir un second avis d'un autre hemato.... mais finalement pas eu de besoin (une chance car finalement j'au vus le secon hemato vraiment tard)

Le surlendemain le premier hemato ma téléphoner pour me signaler qu'il en avait discuter avec des collègue et que vus que je semblais vraiment vouloir il pourrait me prescrire du fragmin. J'ai du vraiment être convainquante pour qu'il me rapelle!

Lorsque j,ai vus la second hémato a Lévis (je préférais être transféré a Lévis) elle ma vraiment mieu expliquer. Le Facteur V c'est vraiment courant comme problématique et dans la grande majorité anodin. C'est un petit facteur de risque qui doit généralement être additionner a d'autre petit facteur pour être considéré. Il faut avoir des antécédant comme des embolies ou des trombose. Les fausse couche (meme la) ou les mort intra utérine peuvent être pris en considération comme antécédant mais c,est mal documenté... juste une facteur V ... ca serrai de l'abus de précaution que de prescrire de quoi vus les faibles risque que sa influance. PLEIN de femme ne saurons JAMAIS qu'elle on un Facteur V et donnerons naissance a plusieurs enfants sans probleme nie sans jamais faire de trombose ou d'embolie.

Donc malheureusement c'est vrai, sans précédant, aucune medecin ne t'aurais rien prescrit.

Meme avec 2 fausse couche j'ai du pousser et me battre un peu avec des second avis pour avoir le traitement minimum.

Je suis a 26 semaines de grossesse et pour l'instant tout vas bien ... et meme si le Fragmin nie est peu être pour rien ... juste pouvoir me donner l'impression que je fait de quoi pour m'aider c'est tellement motivant que pour moi je trouve que ca en vos la peine.

Bonne chance a vous toutes.

Merci de vos témoignage encore.

Tout va bien aller Milene, soit confiante

J'ai le Facteur V Leiden homozygote, la forme la plus virulente et la plus rare. J'ai eu un fils né à 33 semaines. Au cours de cette grossesse, je me suis injectée quotidiennement du Fragmin, ayant commencé au cours de la 8e semaine.

Depuis la naissance de mon fils, j'ai fait 4 fausses couches. En aucun cas le Facteur V Leiden n'aurait été en cause, même si, quand on est homozygotes, notre condition est considérée à haut risque de complications. Lors de la 2e fc, l'obstétricienne en grossesses à risque a demandé à ce que je revois l'hématologue, qui est spécialisée dans les problèmes sanguins pendant la grossesse.

Selon elle, désigner le facteur V Leiden comme la cause de fausses couches, à moins qu'il s'agisse de fausses couches tardives (comme notre amie Mnour à 28 semaines), c'est un diagnostic poubelle qui empêche d'investiguer la vraie cause du problème. En fait, le Facteur V Leiden serait en cause dans moins de 10% des cas de complications placentaires tardives. De toutes façons, d'autres problèmes sanguins, comme le syndrôme anti phospholipides, ont une incidence encore plus marquée sur les fausses couches répétées et sont moins souvent pointées du doigt.

La seule vraie utilité au Fragmin, c'est davantage de prévenir une thrombo-phlébite, AVC ou embolie pulmonaire car dans ce cas, le traitement risque de laisser des séquelles au bébé, et mettent sérieusement en danger la vie de la maman. C'est aussi pour prévenir ces évènements que les mamans sous Fragmin reprennent les injections pour 6 semaines après avoir accouché.

Pour ce qui est de l'héparine, ils en donnent à partir de la 35e ou 36e semaine en raison de son temps d'action qui est moindre que celui du Fragmin; important en prévision d'une péridurale.

Une femme qui n'a pas de problèmes sanguins court un risque de 1% à 2% de faire une thrombose, embolie, AVC, etc. Une femme avec un Facteur V Leiden hétérozygote, c'est 5% à 8%. Avec la variante homozygote, c'est 25%. Voilà pourquoi plusieurs spécialistes ne veulent pas prescrire de Fragmin aux femmes hétérozygotes : non seulement la probabilité de fausse couche est spéculative mais en plus, la probabilité d'évènements n'est pas très élevée. Il faut considérer que le Fragmin est un anticoagulant puissant, qui peut occasionner la mort en cas de blessures. Voilà pourquoi ils ne le prescrivent pas, à moins que les risques le justifient. Dans ce cas, ce sont les homozygotes et les femmes ayant déjà fait des thromboses ou des embolies qui sont anticoagulées. La directive est donc de débuter les injections la journée du test de grossesse positif, et ils font une écho dans le courant de la 5e semaine pour s'assurer que ce n'est pas une grossesse ectopique.


Pour compléter sur mon histoire, j'ai consulté une naturopathe spécialisée en périnatalité suite aux trois premières fausses couches. J'aurais préféré voir mon médecin, tel que convenu si une telle situation se présentait à nouveau, mais comme les délais d'attente sont déraisonnables, je me suis tournée vers la médecine alternative. La naturopathe a constaté plusieurs signes de manque de progestérone, hormone essentielle à la nidation. J'ai suivi son protocole et 2 mois plus tard j'étais enceinte. Début de grossesse encourageant car les caractéristiques des 3 autres grossesses arrêtées n'y étaient pas. Nous étions certains qu'enfin, nous aurions notre 2e enfant ! Mais avec les échos dues au facteur V Leiden, on nous a mis la puce à l'oreille quant au fait que c'était une grossesse qui n'évoluait pas bien. Finalement, j'ai perdu mon bébé à 10 semaines. C'était ce qu'ils appellent un oeuf clair (mais pour moi ça reste un bébé).

Étant donné que les oeufs clairs sont habituellement des accidents de la nature, sans causes sous-jacentes, nous restons convaincus que la naturopathe avait bien identifié le problème et que nous avons été très malchanceux que le hasard nous cible pour cette grossesse non évolutive.

Nous sommes donc au coeur du protocole d'investigation cette fois-ci. Ça s'éternise, je m'enlise dans la peine et la colère, mais je continue d'espérer que cette attente aura servi à quelques choses.


Sur ce, je te souhaite une belle fin de grossesse et un super bébé en pleine santé !

Merci beaucoup pour toute ces informations.

C'est pas mal ça que j'avais compris mais sans les chiffres. J'avais crue comprendre que ce restait flou un peu (manque d'étude) sur les lien fausse couche facteur V.

Je me suis frapper a plusieurs spécialiste et medecin qui m'on signaler qu'il ne font pas de recherche ou d'enquête vraiment avant 3 fausse couches. Je comprend les raison mais je ne les approuves pas. Avec seulement mes 2 fausses-couches il a fallut que je force pour qu'il me fasse juste une première enquête avec des prises de sang.... et je sais que le facteur V est pas supposer vraiment expliquer mes deux première fausse couche mais je suis vraiment heureuse de faire un petit quelque chose , aussi minime soit-il, pour prévenir. Reste que avec le Fragmin , (que ce sois grace a lui ou non) j'ai la chance enfin de sentir mon petit bébé bouger en moi et de l'avoir vue sur plusieurs écho.... juste ca sa vos mille piqure préventive.

On ma prescrit quand même la plus faible dose possible a prendre, je
fait pratiquement pas de bleu sur me site d'injection et j'ai vraiment
pas l'impression d'avoir le sang moin épais#coagulant ... alors ca en vos vraiment le coup vus que en plus j'ai aucun effet secondaire vraiment a date.

La nature est capricieuse et les fausse couche reste majoritairement sans explication. Si tu crois avoir une piste, aussi mince soit-elle accroche toi s'y, croie en elle et aide la nature d'aussi faible pourcentage possible. J'ai pas attendus de voir l'hémato et tout les spécialiste pour retomber enceinte et je en le regrette vraiment pas.

Bonne Chance.
et merci encore !

Comme je te disais Milene, le Fragmin n'a rien à voir avec le fait qu'enfin, tu as une grossesse qui évolue bien. Statistiquement, tu as plus de risques de te faire frapper par la foudre que de voir ta grossesse évoluer grâce aux injections d'anticoagulants ! Tout au plus ils servent à t'éviter un évènement fatal (embolie, thrombose, AVC). Par contre, si tu as le syndrôme anti-phospholipide conjointement au Facteur V Leiden, qui curieusement est moins investigué même si nettement plus responsable des fc, le Fragmin joue un rôle déterminant.

Tout dépendant de la mise à jour des connaissances de ton médecin, en fait, oui il y a des études sur le facteur V Leiden et les fausses couches, mais elles se sont essentiellement concentrées sur les hétérozygotes plutôt que les homozygotes et la 3e variante (dont j'oublie toujours le nom). Ces études ont été faites lors de l'identification de ce problème sanguin, entre 1993 et 1995, puis tout récemment, 2010 et +, il y en a eu d'autres.

Je suis chercheure en santé publique, c'est pourquoi je peux tout te raconter ça


Mais, un élément important pour toi actuellement : si les injections te mettent en confiance, ça peut faire une grosse différence sur ton état d'esprit puis le bon déroulement de ta grossesse. Le stress joue un rôle considérable sur les interactions hormonales puis sur l'hospitalité de ton utérus pour ton petit trésor.


Merci de m'encourager. Notre rendez-vous aura lieu le 13 septembre pour connaître le résultats de nos prises de sang. Ils ont commencé à soupçonner que mon homme serait davantage la source du problème, alors ils investiguent pour les deux, en passant aussi par l'analyse de notre compatibilité chromosomique. Bizarre, nous avons déjà un enfant...

Ce qui me fâche de l'attente c'est surtout que je suis convaincue que c'est simplement le manque de progestérone qui nous a fait perdre nos petits anges. La 4e grossesse, une fois mon taux revenu à la normale, fut totalement différente des 3 précédentes. J'avais tout pour penser que le problème était réglé et que j'aurais un 2e enfant en février. Mais comme le dit la littérature, dans plus de 90% des cas, les oeufs clairs sont des accidents de chaîne de montage, sans causes médicales; c'est un "bug" de la nature qui tombe au hasard. Mauvais choix du hasard dans ce cas-ci.

Mon homme préfère que nous attendions quand même l'issue des examens juste au cas où ils trouveraient quelques choses. Il veut mettre toutes les chances de notre côté. Mais je suis comme toi : j'aurais préféré ne pas attendre qui que ce soit et recommencer tout de suite sans crainte de regretter. Je me sens comme une imbécile qui attend sur le quai à regarder passer les bateaux qui s'arrêtent !

Sur ce, profite bien de la fin de ta grossesse. Tout ira bien, c'est certain

Salut les filles!

Je fais remonter le sujet car je suis enceinte de 8 SA, et je m'injecte de l'héparine (tinzaparine - innohep plus précisément) depuis 2 semaines déjà.

Je viens de googler tinzaparine et grossesse sur Internet et j'avoue que je n'aime pas trop ce que j'y trouve. Il est dit que, même si le liens entre tinzaparine et malformations du foetus n'étaient pas démontrés, il était recommandé de ne pas faire usage du tinzaparine durant la grossesse, et particulièrement durant le premier trimestre.

Je suis présentement dans mon salon, un peu effrayée, et je ne sais pas si je devrais arrêter les injections d'ici ma prochaine rencontre avec le spécialiste dans 2 semaines? J'ai eu une prescription téléphonique par la spécialiste de l'hôpital où j'ai accouché, sans que l'on en discute vraiment...

Quelqu'un a-t-il eu ce médicament pendant sa grossesse?

Merci!

P.S. MarÉli, as-tu eu les résultats des tests?