Émission enquète ce soir.

Ouf... quelle émission !

J'ai beaucoup de compassion pour cette famille. Notre histoire ce ressemble beaucoup exceptée que nous lorsque nous avons débranché notre fille, elle est décédée 24 heures plus tard. Je n'ose imaginer la douleur et la game d'émotions que toutes ces décisions contradictoires ont pu avoir sur ce couple.

Tendres pensées pour leur si belle Phebe.

Véronique

Rebonsoir les filles,
Désolé d'avoir écris que les parents avait laisser aller leur bébé avec les anges. Le choix étais présent mais suite au haut placé de l'hopital ce ne fut pas le cas. Moi aussi je compatise avec les parents.

J'ai vue le reportage. La petite fille à été diagnostiqué presque morte cérébralement. Elle avait manqué d'air pendant 37 minutes lors de l'accouchement. Les parents ont prit la décision de la faire débrancher du respirateur, puisqu'elle n'avait pas de réflexe de respiration, qu'elle s'étouffait avec ses sécrétions, qu'elle ne bougeait pas. Mais voilà, elle n'est pas morte. Elle s'est battue. À l'hôpital, ils la gavaient. Avec un prognostique de vie quasiment nul, les parents ont voulut faire arrêter le gavage pour que le petite puisse mourir. Mais voilà, le comité d'éthique à refusé et retourné la décision des parents. Aujourd'hui, la petite fille à 15 mois, a une sévère paralysie cérébrale et doit être gavée. Sa mère à laissé sa job pour s'occuper d'elle à temps plein. Elle n'avance qu'à compte-gouttes et n'a pratiquement pas de qualité de vie. Elle est grosse comme un enfant de 9 mois, n'a pas de tonus musculaire et s'étouffe encore souvent avec ses sécrétions. Plus tard, avec ses pneumonies à répétitions, les parents devront faire face au choix de l'intuber ou non lors d'un épisode. Franchement, pauvre chatonne.

Je compatie beaucoup avec ces parents. Ils travaillent fort pour leur fille. Mais ils avaient droit à leur décision...

Houlà, ça ressemble tellement à notre histoire avec notre Davély que j'en ai la chair de poule, sauf que nous, les médecins nous ont dit qu'elle ne survivrait pas tout simplement... mais elle n'avait manqué d'air que 20 minutes. Je suis donc en grosse interrogation. Est-ce que j'ai enlevé à ma fille, la chance de peut-être se remettre. On voit ça tous les jours à la télé, un enfant miraculé qu'on croyait mort, dans le coma... mais qui se réveille et reprend sa vie... Ouille... mon coeur de maman est tout retournée

Bellacora, je comprends tout ça. Nous, les médecins n'ont pas réussi à réanimer Jacob, mais des fois, je me dis que s'ils avaient réussi, peut-être aurait-il des séquelles graves. La petite, elle est encore vivante, mais ne vie pas. Est-ce vraiment mieux? Personne ne pourra jamais répondre à nos questions et on doit vivre avec les conséquences. Même si ça fait mal parfois. La petite fille, elle ne doit pas être heureuse, soit elle est prisonnière de son corps, soit elle n'a même pas les fonctions pour réfléchir... Sincèrement, je n'aurais pas supporter de voir mon fils, un être si vivant et rayonnant, devenir prisonnier de son corps ou perdre sa tête. Je m'en serait occupé, c'est certain. J'aurais tout fait pour lui, mais maudit que je me sentirais mal pour lui...

Je ne sais pas ce qui est le mieux non plus. On doit penser que s'ils sont partis, nos touts-petits, c'est que c'était mieux pour eux.. J'imagine.

Je comprend Jacoudini, mais j'ai encore cette question dans mon coeur... avec un et si... tsé cette petite, elle a manqué d'air pendant 37 minutes, ma Dada, 20... je me demande simplement si je n'aurais pas du accepter son transfère à Saint-Justine qu'on lui fasse des tests cérébrales... je réalise aujourd'hui que la doc qui m'a expliqué à guidé ma décision en jouant sur ma peur de ne pas revoir ma fille en vie... qu'elle meurt loin de moi.

Je n'ai pas voulu écouter l'émission, car je trouvais ça trop délicat comme sujet. Je vois que certaines d'entres vous l'ont écouter et je me demande si vous avez bien fait. Vous vous poser beaucoup de questions sur les décisions que vous avez prises auparavant et je trouve que cela n'était pas nécessaire. Personne ne peut réellement savoir ce qui se serait passer...
Même la gens de la médecine se trompent!
Ça relance un grand débat par contre...jusqu'à ou il faut aller pour sauver un bébé? Quelle qualité de vie le bébé aurait? Faut-il sauver les grands prématurés à tout coup?

Pour ma part, je me questionne beaucoup sur ses sujets. Autrefois, la médecine n'était pas ce qu'elle est et c'est peut-être pour ça que l'on a de la difficulté à croire que l'on ne peut rien changer à certaines situations. Encore moins quand il s'agit de nos enfants. D'un côté on ne veut pas voir souffrir nos enfants, mais de l'autre on ne veut pas vivre avec le doute que l'on aurait peut-être pu y changer quelque chose. Côté émotif...c'est l'enfer!

C'est des question qui son tres difficile a prendre ca c sur. Pour ma part je trouve que d'etre obliger de gaver une personne surtout si elle n'Est pas lucide, c pas naturel. C comme pour le respirateur si la personne ne peut respirer d'elle meme c qu'il n'a plus rien a faire pour elle et pour le gavage je crois que c la meme chose. Je crois qu'il y a des limites a ce que la medecine peut faire.

Ce qui ma choqué le plus dans le reportage c quand ils ont dit qu'il y avait des prêtre qui fesais partie du comiter et c'est eux qui on dit"Elle respire d'elle meme c qu'il y a de la vie" et ils ont décider de la laisser ne vie.j'ai de la misere avec la religion. Quand on ma annoncer le diagnostique pour mon fil, Hydrocéphalie sévere, le curé de notre paroise a dit a ma mere que je ne devait pas faire l'IMG que je devais le mettre au monde et le laisser vivre. C'est parce que c'était dangeureux pour moi de le mettre a terme ca tete était trop grosse elle n'aurait pas passer et une césarienne d'urgence quand tu peux en éviter une c préférable.

Je ne veux pas dénégrier la religion mais moi personnelement c fini bon je n'ai jamais vraiment été croyante de toute facon mais ca ma choqué de voir a quel point mes parent et mes beau parents était décu car eux ils sont encore pratiquant. ma mere voulait que mon fil soit batisé je lui ai dit ca me dérange pas mais le curé n'a pas voulu la faire.

Ce qui me choque aussi c que dans la plus part des cas quand des parents on un enfant loudement handicapé ca leur prend tellement tout leur temps que bien souvent ils n'on pas l'énergie et la force de refaire des frere ou soeur. Il n'ont pas la chance d'avoir des enfants en santé et je trouve ca triste.

Pensée a la petite famille et surtout bon courage.

Oh les filles, je n'aurais pas voulu que ma Davély vive comme cette petite puce, mais je me demande seulement si je n'aurais pas du accepter les tests qu'on lui aurait fait... si on m'avait dit... oui, elle est en état de mort cérébrale, je pense que je n'aurais pas le doute... mais pour le moment et jusqu'à la fin de mes jours, je vais me demander si elle aurait pu survivre et si oui, dans quel état. C'est de pas savoir qui me rend mal...

Bellacora, je comprends tout à fait ton point. Ces questions-là, j'avais pas besoin de ce reportage pour me les poser. Je ne crois pas qu'on aurait pu changer de quoi à la mort de Jacob, mais le doute, il est tellement toujours là. Avant de partir, en pédiatrie, Jacob allait assez bien. Mais il devenait faible et chignait beaucoup. Je me disais que c'était la fatigue, il ne dormait pas tellement, trop de bruit et 4 dents qui sortaient en même temps. Alors, j'espérais juste qu'on puisse retourner à la maison au plus vite pour qu'il puisse réellement se reposer. De plus, le tylenol semblait lui faire du bien. Si j'avais réagit autrement, que j'avais demandé aux médecins de vérifier tout de suite ce qui n'allait pas, si j'étais resté avec lui lorsqu'ils devaient l'intuber, si j'avais pousser plus pour que les médecins le prennent en charge plus rapidement, est-ce que tout ça aurait été différent? Aurait-il été avec moi aujourd'hui? Je ne sais pas et moi aussi, c'est quelque chose qui me trotte toujours dans la tête. Et le reportage d'hier m'a fait mal parce qu'en plus, il était à l'hôpital de Montréal pour enfants, le même hôpital qui s'est occupé de la petite Phébé. Même si les soins y étaient excellents, le chirurgien était un des meilleurs pour les chirurgies cardiaque. Et là, je me demande si on était allé à Ste-Justine, est-ce que tout aurait été différent???

J'aimerais parfois que l'on invente une machine à "si". Savoir ce qui nous attend à l'embranchement et pouvoir choisir.

Je crois qu'on n'a pas le choix d'écouter et de se fier aux médecins puisque ce sont eux qui connaissent le plus tout ça. Mais comme nous, ils ont leur vision et leurs idées et travaillent dans leur sens. On n'apprendra pas un instrument de musique de la même façon avec deux profs différents! On fait tout de notre mieux. Mais je comprends tout le dilemne et les questions. Moi aussi, j'en ai et j'ai souvent culpabilisé avec tout ça...

Bonsoir les filles,

J'ai écouté cette émission et j'ai pleuré à chaude larmes lorsque ce couple rancontait les épreuves par lesquelles ils ont passées. Cette histoire qui est terrible m'a fait revivre mes propres souvenirs avec Zachary. Nous avons été suivi par l'Hôpital de Montréal pour enfants nous aussi et nous avons dû prendre cette terrible decision de mettre fin aux jours de Zachary. Nous aussi nous avons dû rester 3 heures dans le corridor à attendre que ce comité d'éthique décide de la vie de mon propre garçon. J'ai été frustrée qu'un comité d'éthique décide pour la vie de mon garçon alors que c'est nous les parents. C'est vraiment choquant. Nous nous sommes battu avec ce comité pour quitter cet hôpital afin qu'on puisse retourner vivre chez nous une vie tranquille et donner la meilleure vie possible à Zachary.

Douces pensées à ce petit couple qui m'apparaît être sur le bord de craquer. Bravo à ce comité d'éthique de merde qui on permis à la petite de vivre.

Élaine

Moi aussi je l'ai écouté, oh que de larmes. C'est sur que mon histoire est différente, parce que ma fille était condamné d'avance, mais je sais ce que c'est tous les rendez-vous et les pneumonies, puis toutes les stimulations. Je l'ai vécu que 2 mois, alors pour eux les émotions sont multiplié par beaucoup. Et puis moi aussi ma fille était fragile aux infections. Alors, ils ne savent jamais comment ça va finir, quand leur fille est malade.

Le bout qui m'a le plus ému, à part la toute fin, c'est lorsque cette maman stimule la petite pour qu'elle suive les objets. wow, elle était belle à voir. Moi ma fille ne pouvait pas lever la tête comme ça, mais elle avait toute sa tête.

En tout cas, c'était un reportage assez révoltant, de voir des gens prendre une telle décision à la place des parents. J'espère que ça changera.

Bon courage à ces parents.

Les mêmes parents étaient à l'émisssion de Denis Lévesque hier soir. Ils étaient accompagnés par leur avocat, maitre Ménard. La discussion était interressante et ça soulevait encore beaucoup de questions. Jetez-y un coup d'oeil ou faites part de vos commentaires sur son adresse courriel.