Franchir le pas

Bonjour à Tous,

C'est ma première fois sur un forum. D'habitude, je ne fais que les consulter sur des sujets divers et variés, plus ou moins légers!
Aujourd'hui, je traverse, enfin, nous traversons mon compagnon et moi une période très difficile.

C'est en faisant des recherches sur internet sur les IMG que j'ai découvert votre forum et que j'ai pu y lire vos témoignages. Des témoignages dans lesquels je me reconnais... malheureusement...

En m'inscrivant sur ce site, je souhaiterais exprimer mon mal-être, mes angoisses, pour m'aider à traverser ce moment difficile.

Je suis actuellement enceinte de 27 sa.
Le 12/12/2012 après une bonne semaine de congés, nous avons eu rdv pour l'écho du 2ème trimestre, celle que nous attendions avec impatience pour être fixé sur bébé fille ou bébé garçon et enfin commencer à préparer l'arrivée de notre rêve...
On nous confirme bien que c'est un garçon! Le Dr plaisante avec nous, nous sommes tous détendus.
Ce qui suit est moins réjouissant. Le Dr a du mal à voir le coeur dans un premier temps puis repère un problème avec l'aorte. Puis c'est les reins. Le Dr devient plus grave. Il finit l'écho sans en dire plus nous expliquant qu'il n'est pas spécialiste mais qu'il va nous faire rencontrer dans la foulée la généticienne qui se trouve dans l'hôpital même.
Et là, tout s'enchaine sur 3 jours: 2ème écho de confirmation (qui confirme encore plus les malformations + fente palatine postérieure), amnio, écho cardiaque. Lors de l'écho cardiaque, on ne nous a pas dit grand chose, l'évolution du coeur n'étant pas finie, ils ne peuvent pas se prononcer sur une opération possible ou non...
Pour les reins et la fente palatine on n'en sait pas plus, si c'est grave ou pas...
Depuis un mois aujourd'hui nous attendons les résultats de l'amnio.


Entre temps, nous avons vu la gynéco et nous avons cru comprendre au vu de ses explications que même s'il n'y pas de trisomie, le fait qu'il y ait ces 3 anomalies ensemble pouvaient être le signe d'une maladie chromosomique ou génétique qu'aujourd'hui la science ne peut pas détecter.

La généticienne nous avait déjà parlé de la possibilité d'une IMG selon les résultats des examens et nous avait demandé ce qu'on en pensait.

Nous sommes d'accord avec mon compagnon sur l'IMG. Nous avons peur avec mon compagnon, vraiment peur que si nous allions au bout, notre petit bébé souffre d'une maladie qui le fasse souffrir toujours et nous avec. Une vie de souffrance, ce n'est pas ce que l'on souhaite offrir à son enfant, ce n'est pas un cadeau. Et aujourd'hui nous ne nous sentons pas capable de nous occuper d'un enfant avec une maladie lourde.

Depuis un mois, nous sommes suspendus au téléphone, attendant les résultats de l'amnio pour pouvoir revoir la généticienne et enfin avoir son avis médical. On est dans le floue total.
J'ai toujours l'espoir qu'on nous dise "Y'a rien, les reins sont remontés et fonctionnent bien, le coeur ça va mieux, la fente palatine s'est refermée..." Est-ce que c'est possible?

En attendant, on se prépare au pire. Tous ces spécialistes que nous avons rencontrés nous ont tellement alarmé que j'ai senti qu'il n' y avait pas d'espoir pour que l'on aille au bout...

Nous n'avons pas encore d'enfants. Après une FC en avril 2012, je suis retombée enceinte en juillet 2012. A 5mois de grossesse on a cru que c'était bon, qu'enfin notre petite famille s'agrandirait...

Cela fait un mois que je suis en arrêt de travail. Impossible de travailler. Je travaille avec des familles notamment avec des bébés et jeunes enfants, des femmes enceintes et aujourd'hui je suis en colère contre elles, contre ces femmes tombées enceintes sans forcément le vouloir...
Mon métier est de les soutenir dans ce qu'elles traversent mais je ne m'en sens plus capable.

Ma petite soeur vient d'avoir un bébé. Elle est née en septembre. Quand elle m'appelle pour prendre des nouvelles je n'ai pas envie de lui parler ni de l'entendre me parler de sa fille.

C'est horrible comme ça me rend égoiste et méchante cette situation. J'ai appris en lisant vos témoignages que je ne suis pas la seule à ressentir cela et ça m'aide à déculpabiliser. Mais pas forcément à retourner vers les jeunes mamans...

Ouf... J'ai beaucoup écrit... C'est peut être un peu confus pour ceux/celles qui me liront.

En tout cas, je continuerai de vous lire en attendant l'issue de cette histoire parce que je suis remplie d'angoisses dont je n'ai pas parlé sur ce post. Peut être plus tard...

Merci pour le soutien que nous porte ce forum

Saly

Malheureusement bienvenue a toi sur ce forum,n'hésites pas venir t'exprimer dés que tu en ressens le besoins,ici nous sommes une grande famille,qui t'écoutera sans te juger,et qui éssaiera de t'aider au mieux, a bientot et bon courage a toi et ton compagnon.

je suis désolé pour ta fausse couche et pour ce tit bohnome !

ce qui est de ta soeur j'pense qu'elle peu comprendre ou dit lui que tu na pas envie d'entendre parlé de sa fille meme si c'est triste, qu'avec le temps, sa ira mieux!

au debut je voulais plus voir mes nieces pourtant elle sont agée de 9 a 14 ans donc plus des bébés! puis petit a petit j'ai reapris a vivre!

te culpabilise pas tu n'y est pour rien, La vie est tres cruelle! mais tu verras la roue tourne! tu fait du mieux pour ton ptit bout! tu est une maman pleine d'attention! moi aussi j'ai perdu une petite fille a 23s parce qu'elle étais handicapée physique et mental, et j'voulais pas qu'elle souffre! je me suis toute suite prise pour sa maman! ses une décision difficile mais mieux pour le bébé!



courage et parle en n'aye pas peur d'en parlé

je t'envoie un message privé.

je suis vraiment désolé de taccueillir ici ........
tu es dans une phase tellement difficile, devoir choisir l'avenir de ton bébé.
Je ne sais pas si tu as pris toute tes décisions a venir, et tout, mais suis ton coeur et ne regrette pas car tu l'as fais par amour.
Je fais partie aussi du forum de l'asso Petite emilie, et ils ont édité un livret bien fait , tu peux lavoir ici: http://www.petiteemilie.org/index.php?option=com_content&task=view&id=63&Itemid=92
ça regroupe les informations qui te paraissent tellement loin mais qui hélas le jour J et après seront plusque concrète et si dure....
je pense fort a toi et ton petit garçon dans ton ventre <3

Bonsoir Saly,

Je suis désolée de devoir t'accueillir comme les autres mamanges ici... même si ici tu trouveras des personnes qui ressentent les mêmes sentiments, les mêmes craintes, les mêmes angoisses...

Pour les malformations, j'ai moi même dû faire une amniosynthèse pour ma fille (qui a 4ans) parce qu'elle avait une fente labio-palatine (lèvre et palais) pour vérifier que cela ne soit pas associé a une anomalie génétique (ce qui peut être le cas ou pas)
Sa fente est isolée, sans autres malformations et elle est tout à fait normale.

Cependant je ne peux pas répondre à toutes tes questions sauf une.
Son palais ne se refermera pas. Le visage se forme très tôt dans la grossesse (20 et quelques jours) si les 2 bourgeons du bas du visage ne se soudent pas correctement cela crée une fente. La fente peut toucher le palais et la lèvre, d'un seul côté ou de deux côté. Ceci dit, la fente palatine (ou labio-palatine) s'opère très bien et ne laisse aucunes séquelles à long terme.

Je suis désolée de ne pas pouvoir t'aider plus que ça... la fente est un sujet que je maîtrise bien, mais pas le reste...
Pour les autres anomalies sur ton tout petit, je ne peux pas te répondre...
Les médecins t'ont-ils donné de l'espoir que tout "s'arrange" ?

N’hésite pas si tu as besoin de parler, de discuter...

Je t'envoye du courage, et aussi des bisous

bonjour,

avant tout je te souhaite beaucoup de courage dans cette terrible attente... personne ne devrait vivre cette douloureuse étape.

surtout ne te sens pas coupable de vouloir te protéger, en ne souhaitant pas voir de ventre rond... moi aussi j'ai ressentie cette colère... dès que je croisais une femme enceinte j'avais des nausées !!!... et j'en croisé un nombre que je ne peux meme pas citer !!..

ma soeur a accouché 17 jours avant moi, et je me suis accroché à son fils, besoin de le voir tous les jours, changer sa couche, lui donner le biberon, le voir vivre tout simplement... ma belle soeur qui est au même terme que moi, (nous devions accoucher à 15 jours près) doit accoucher le mois prochain, et je n'arrive pas à prendre de ses nouvelles... pourtant je me dis qu'elle n'y est pour rien... mais là il y a un blocage, surement du fait que je devrais être comme elle, attendre que mon fils arrive...

je te souhaite beaucoup de courage et je pense très fort à vous...



tendres pensées à tous nos anges, tendres baisers volants à mon petit coeur d'amour qui me manque...

Merci à toutes pour vos réponses...

On ne peut pas imaginer comme cela soulage de lire des encouragements de mamans qui sont passées par là et qui sont en train de le vivre... On se sent tellement seule même si l'entourage reste présent et nous soutient. C'est difficile de mettre des mots sur ce que l'on ressent. Et quand j'essaye d'en parler avec l'entourage, quand on me demande comment ça va, j'ai l'impression d'être en décalage, qu'on ne me comprends pas. Et puis, j'ai cette manie de mon côté de vouloir protéger ceux que j'aime et du coup pour ne pas les inquiéter ou les attrister, je ne me livre pas totalement ou je cache le plus dur...
Tant que l'on ne l'a pas vécu, je pense qu'il est très difficile de comprendre cette douleur...

J'ai peur de ce qui va arriver. Mon petit bébé bouge beaucoup dans mon ventre, il vit à fond, bien au chaud... Aurore et Hasrez, vos messages me font prendre conscience que notre décision d'une IMG sera un geste d'amour et pas un geste égoiste et cruel, ça m'aidera à accepter cette épreuve et ça m'aidera sans doute à faire le deuil... Ma crainte est de ne pas réussir à accepter ce geste et à ne pas culpabiliser de ce geste. Bon, on n'y est pas encore... Je garde un infime espoir (irréel?) que ça se répare...

Angélique, merci pour ces infos sur la fente palatine. J'aurais tellement aimé qu'il n'y ait que ça...
Concernant le coeur, le cardio n'a pas pu se prononcer. Il nous a dit lors de l'écho il y a un mois que c'était trop tôt pour nous dire si la malformation pouvait être opérée car d'ici la naissance tout peut arriver (le pire étant que le coeur cesse de battre). En fait, il y a un trou entre les deux ventricules et une CIV (c'est le terme médical pour le problème du ventricule et de l'aorte qui sont trop petits par rapport à l'autre ventricule).

Concernant les reins, on n'a vu personne et on nous a rien dit hors mis la gynéco (avec qui j'ai rdv lundi) qui vérifierait si le seul qui fonctionnait marche toujours bien.

C'est toujours le floue artistique. Tout s'est tellement vite passé après cette deuxième écho, on n'a pas eu le temps de réaliser, pas eu le temps de se poser de question. J'ai l'impression qu'on a pris e TGV, on nous a dit escale ici et là, on a suivi sans savoir pourquoi ce que les médecins nous disaient de faire... Et puis là, plus rien... On attend.

Le 24/01 donc jeudi prochain on a une écho de contrôle pour voir l'évolution de tout ça.

Lundi prochain, le RDV avec la gynéco c'est le rdv de suivi mensuel. J'appréhende de me retrouver au milieu de ces futures mamans. La gynéco m'a demandé de faire les prises de sang pour la toxo ainsi que cet examen où l'on doit boire un sirop très sucré. Y'a des moments où je me dis à quoi bon, puisque l'on connait la fin de cette histoire...

Pour la grossesse c'est pareil. Je continue tous les matins à prendre mes vitamines, à faire gaffe à la viande crue, que les fruits et légumes soient bien lavés, pas d'alcool... Je continue à m'accrocher à cet espoir, on ne sait jamais...

Les médecins, comme je vous le disais, nous ont laissé pensé que même si aucune trisomie n'était repérée avec l'amnio, le fait qu'il y ait ces 3 anomalies combinées pouvaient être le signe d'une autre maladie qu'ils ne peuvent pas détecter. Ce qui ne laisse en fait pas vraiment d'espoir quand je réfléchis avec ma petite cervelle...

Enfin, voilà, tout ça pour dire que je me sens bien bien perdue en ce moment mais que j'adore sentir mon petit bouger et que tout ces efforts c'est pour lui, quelque soit la fin.

Merci encore les Mamanges d'être là...

Chere Saly
je suis navrée de ce qui vous arrive. Sincèrement
Une chose est certaine, ta décision sera prise par amour.
L'IMG une décision d'amour mais qui sera difficile à accepter. Nous sommes avec toi, quelque soit ta décision.

Pour l'instant continue à bien profiter de ton bébé.
Je t'envoie plein de soutien et de courage pour tes prochains rdv.

bienvenu parmi nous on a pas vecu la meme chose mais je suis de tout coeur avec vous !!!

C'est une décision dure à prendre. Mon conjoint et moi l'avons prise au mois d'août parce que nous ne pensions pas que Noémie aurait une bonne qualité de vie, nous ne voulions pas qu'elle souffre. Et ce fut la bonne, puisqu'en voyant le résultat de l'autopsie, nous avons eu la confirmation qu'elle n'aurait pas survécu.

Je te souhaite que ça puisse s'arranger et que ton petit trésor soit correct. Je ne doute pas que tu prendras la meilleure décision pour lui, puisque ce sera une décision prise par amour pour lui offrir ce qu'il y a de mieux, peu importe ce que c'est.