Notre petit ange Gabriel 20/02/2013

Bonjour,
Je suis Marina je viens d'avoir 30 ans et avec mon conjoint nous sommes les
heureux parents d'une petite Léonie qui à 3 ans et demi.
Il y a un peu moins d'un an j'ai décidé d'arrêter la pilule sans grande
conviction car pour Léonie j'avais mis 8 mois à tombé enceinte.
Et la en très peu de temps, je suis tombé enceinte, un bébé des vacances.
Le 21 septembre je fais un test de grossesse et il se révèle être positif à
notre plus grande joie.
Mon début de grossesse se déroule tout à fait normalement, un peu malade, mais
je tiens le coup, et essaye aussi de faire attention à mon poids pour mon dos
(retour à la piscine). Nous expliquons à notre petite puce que nous allons
avoir un bébé bientôt, elle est contente et pose beaucoup de questions.
Le 1er écho à lieu le 8 novembre et tout est normal, il semblerait que ce soit
un petit garçon, qu'elle joie.
Le temps passe, et début décembre je commence à le sentir bouger, l'interaction
commence entre mon petit bout et moi, des moments magiques. Nous passons les
fêtes de fin d'année en famille.
La prochaine écho est programmé le 18 janvier, nous avons hâte.
Le 18 janvier arrive, le jour ou tout à basculé .............
Mon écho débute (ce jour la j'étais seul, mon conjoint n'avait pu être présent)
de manière normal, puis tout bascule, à un moment donné, elle me dit qu'il y a
un soucis mais qu'elle n'est pas sur et elle veut que j'aille faire une écho
référent pour savoir ce qu'il en est exactement. le RDV est posé le 21 janvier
et notre dossier sera pris en charge et présenté aux équipes du diagnostique
prénatal du CHIC de Créteil. Je sors de ce rdv effondrée, je ne veux pas croire
que mon bébé à un soucis de santé (il parle dans un 1er temps de méningocèle).
Le week end passe dans l'angoisse et la tristesse....... le lundi rdv echo est annulé à cause de la neige et reporté
au mercredi 23 janvier.
Le mercredi on nous prend avec 45mnt de retard, on nous confirme le terme
Spina bifida (malformation du tube neural du peut être à une carence en acide
folique), mais nous ne savons pas à quel niveau. Notre dossier sera à nouveau
présenté avec les nouveaux éléments à la commission du DP du CHIC de Créteil.
Re attente, trop longue, le mardi suivant on me programme une amyo pour le
lendemain et un RDV avec un neurochirurgien pédiatrique à Necker (nous sommes
le 29 janvier le rdv sera le 12 février). le 30 janvier a amiosynthese, un
moment éprouvant fatigant, et notre petit Gabriel est toujours aussi vif et
réactif, nous avons des moments a nous rien qu'a nous (je n'autorise personne à
toucher mon bidou). On nous dit que les 1er résultats arriveront en fin de
semaine et le reste un peu plus tard. Le vendredi on nous contacte et on nous
dit qu'au vu des 1ers résultats, il aurait des chromosomes en mosaïque et
syndrome de Turner en plus. On nous parle de prendre une décision, je
m'effondre je ne veux pas y croire pas nous pas mon bébé, non non non.


Dans la foulé le mercredi suivant nous avons rdv avec un
généticien, qui lui nous rassure quand aux résultats de l’amyo en nous expliquant
que nous devons attendre les cultures et que les 1 er résultats ne veulent rien
dire, qu’ils faut que nous nous concentrons sur le spina et les questions à
poser au neurochirurgient à Necker. Nous repartons avec un peu d’espoir. Dans
la foulée je refais une écho contrôle suite à l’amyo, mon bébé continue à
grandir normalement, il est beau. Et le
temps passe, nous arrivons au 12 février RDV à Necker à 17h30, nous rencontrons
le professeur, il a déjà une partie de notre dossier par le biais de la
commission. Il regarde les clichés et demande confirmation au grand professeur.
Le diagnostique est Posé c’est un mieloméningocele (le pire cas de spina
bifida, pas de guérison possible et handicape moteur, mon bébé ne marchera
jamais) A ce moment nous nous regardons avec mon conjoint aussi dur que c’est
notre décision est prise (nous avions déjà évoqué l’éventualité au début et
étions d’accord). Nous ne souhaitons pas que notre petit garçon souffre toute
sa vie, la vie est déjà difficile pour des enfants normaux, nous pensons à
notre fille, à nous, quel avenir ??? Nous ne concevons pas ca pour lui.
Notre moral est au plus bas, ce dire que la vie est en moi et que par notre
décision nous lui enlevons c’est dur (même si nous savons que c’est un acte d’amour,
c’est dur trop dur). Le 15 février je
vois mon gynéco qui me redirige vers le CHIC DE Creteil les équipes du DP, ils
nous connaissent par le biais de notre dossier qu’ils suivent depuis près d’un
mois.
Nous devons les rencontrer le lundi matin sans nous dire exactement ce qu’il va
se passé.


Le lundi matin (18 février) une sage femme nous reçois et
nous explique comment l’interruption va se déroulé. L’accouchement aura lieu le
20 février, je rentre le lendemain soir à l’hopital.
Nous rencontrons l’anesthésiste et une infirmière pour une PDS .


Jen’y crois je ne suis pas prête c’est trop tôt, j’ai peur………….
Mon petit Gabriel ressent les choses et bouge énormément. Nous nous organisons
pour ma fille(elle ira chez papi et mamie), pour qu’elle ne soit pas inquiète
et ne lui disons pas que je vais à l’hôpital, nous ne voulons pas l’inquiété et
la perturbé. Notre entourage est très présent (ami(e)s, famille, et
collègues)et nous entoure.


Le 20 février est la, on me monte le matin en salle d’accouchement,
on m’installe la péridural et on me prépare, le médecin est la pour Gabriel.
Quand ils vont pour l’endormir, la péridural n’a pas bien fonctionné et je sens
l’aiguille et j’entend tout , même si je ne vois rien je suis anéantie et je
souffre moralement et physiquement , mon bébé s’est battu jusqu'à la fin (ils m ont piqué à 6 reprises
avant d’atteindre le cordon ombilical), quand au alentours de 11h30 ont me dit
qu’il s’est endormit. Par la suite il me déclenche le travail, le seul hic c’est
que la péridural n’a pas bien fonctionnée et je ressens toutes les contractions
je souffre, apres reflection et test du froid il décide de me faire une
anesthésie rachi lombaire, je suis a mon seuil de douleur et part en
hypotension par la suite. Je suis chootée avec tout ce qu’il m’ont passé dans
les veines dans la journée. La délivrance à lieu à 20h. Mon conjoint à été le
meilleur ce jour par le simple fait de sa presence et de son amour.


Mais pour moi mon fils est déjà parti………mon ange, mon sang,
ma chaire…………… la pire journée de ma vie dans tous les sens du terme moral et physique.
(Je tiens à soulignée que toute l’équipe qui nous à suivi ce jour ont été d’une
empathie irréprochable, présent). Je n’ai pas souhaité le voir, car je savais
que je n’aurais pas pu le laissé partir. Il faisait 1.120kg pour 36cm (6mois de
grossesse) un beau bébé à ce que m’a dit la sage femme. Nous l’avons déclaré
sur le livret de famille, il fait partie de nos vies à jamais. Une biopsie à
été effectué et l’hôpital à pris en charge le coté funéraire, il est au
cimetière de Valenton ou il repose en paix et ou nous pouvons nous recueillir.


J’ai souhaité par la
suite le voir en photo et avoir ces empreintes de pied et de main (il était
magnifique et me ressemblait, mon beau bébé)


Je me sens vide, brisée, la peine que j’ai est immense, la
vie n’aurait pas pu être aussi dure avec nous.


La vie doit continuer
pour notre fille (notre bouffée d’oxygène notre rayon de soleil), Nous
lui avons expliqué que son petit frère était monté au ciel, qu’il était trop
malade. Par la suite elle nous à demandé de racheter un petit frère


Je ne me laisse pas
le choix, j’essaye d’être forte, je vais de l’avant, mais souvent des signes de
la vie me font des piqures de rappel et la blessure se ravive.


Il m’arrive que je m’effondre mais seul, j’ai envie qu’on me rende mon bébé.


Il aurait du naitre
le 26 mai « «la date approche »……….


Et je cogite je cogite, pourquoi nous, la vie est injuste,
et je j’essaye de relativiser mais…..

Voici notre histoire - cela fait bientôt 3 mois mais j’ai le sentiment que c’était
hier……….

je te souhaite une triste bienvenue Marina.

En dehors du fait que tu est eu des soucis avec la péri qui n'as pas fait effet, et le temps à attendre avant d'avoir le verdict pour devoir prendre cette lourde décision.
Je me revoie il y à 1 mois et demi presque, quand à la 2ème écho à 23sa passer, ont m'as annoncer que mon bébé était également atteint de la forme la plus grave du spina, le généticien à été clair avec moi, avec les dégât que le spina lui avait fait au cerveau, mon enfants était pour lui à ce moment là, condamnée à termes.
Notre décision à été donc forcer par le fait que nous ne voulions pas non plus faire souffrir plus longtemps notre enfants.

Tout comme Gabriel, Nicolas était très vif bougeait beaucoup beaucoup, même les jambes ce qui avait étonner l'échographe, mais ceci dit, ils m'avait prévenu que sa arrive que dans le ventre il bouge et une fois sorti plus rien. Et tout comme Gabriel mon bébé c'est battu, je l'ai est entendue dire "il ce bat", sa ma déchirée encore plus.

Nous avons toute 2 une fille de 3 ans et demi, moi par contre j'avais demander à la psy comment faire pour lui annoncer, et je lui est donc expliquer que j’allai aller à l’hôpital pour accoucher, mais que je ne ressortirais pas avec le bébé, car le bébé avait une grave maladie de bébé, que les médecin ne pourrait pas soigner, que le bébé allait mourir, elle à très bien réagit, je craignait sa réaction et elle nous as dit, que là le bébé était casser et que la prochaine fois j'aurais un bébé qui n'ai pas casser. Je lui est dit qu'elle avait tout compris.

Demain cela ferra 1 mois que le coeur de mon bébé à été arréter et dimanche cela ferra 1 mois que je l'ai rencontrer, déjà je dirait, car cela peut me parraitre aussi loin que proche, c'est bizarre comme sensation.
Tout comme toi je m'effondre seul, pas un jour depuis le 4 avril sans que je ne pleur au moins 3 fois. En général j’attends que ma fille ne soit plus là, elle m'as asser vue pleurer.

J'espère juste que nos souffrance vont s’apaiser, elle ne disparaitrons pas, mais seront moins forte.

Si tu veut lire mon histoire c'est celle ci:
https://www.nospetitsangesauparadis.com/t13766-nicolas-petit-ange-ne-le-19-avril-2013-25sa-2jrs

Je te souhaite beaucoup de courage, ont en à toutes besoin, et je suis navré d'apprendre un cas de plus de spina, soit disant que c'est rare, et non cela nous est aussi arrivée.

Plein de pensée à toi, tes proches et doux baiser à Gabriel, qui à dut accueillir mon petit Nicolas sur le nuages des anges.

Courage courage courage je n'ai pas eu a prendre cette decision car mon fils etait en pleine forme mais j'imagine la souffrance que ca a pu etre... alors courage !!! et n'hesites surtout pas a en parler a ecrire pour te deculpabiliser et te vider de toute cette souffrance!

Je t'envoie tout mon soutien
la perte d'un enfant ne devrait pas pouvoir etre possible. Il y a trop d'anges et trop de parents malheureux.
ça ma révolte.

Ton ange sait que tu l'aime et que tu l'aimera toujours
Viens nous parler quand tu veux
c'est pas bon de tout garder pour toi
ta douleur, ta peine nous la comprenons toutes ici

Douces pensées à ton ange Gabriel

Merci à vous,
Niniep j'ai lu votre parcours douloureux et je suis si peinée par votre histoire.

Courage à toi aussi.

Nous avons eu dernièrement les résultats de l'autopsie de Gabriel, et la ou le bas blaisse, c'est qu'il était normal (rien de plus qu'en anté natal et rien au niveau du cerveau), ormis ce put...n de spina (excusez moi de ce terme), mais c'est la colère qui parle). Nous revoyons d'ailleurs le généticiens de 5 juin prochain.

Nous avions aussi vu une spy à la sortie de l'hopital, qui nous avait guidé dans le fait d'expliquer à Léonie que sont petit frère ne viendrait pas. Elle nous disait que si Léonie nous voyaient triste, que ce n'était pas sa faute.
Léonie m'a vu rarement pleurer avant la naissance de Gabriel, car elle s'inquiétait.
Après la naissance de Gabriel, je ne me suis pas autoriser à pleurer devant elle, je l'ai toujours fait seule, je souhaite être forte pour elle pour nous (bien que mon conjoint était la et bienveillant à mon égard). Elle est notre force notre chance.
Ce que j'ai toujours dis à mes proches c'est que je connaissait la peine que c'est de perdre un parent (mon père est décédé il y a 15 ans et Gabriel devait naitre le jour de son décès (ironie du sort)), mais perdre son enfant c'est la pire atrocité qu'il puisse exister, la peine est d'autant plus immense, j'ai l'impression qu'on m'a arraché le cœur et qu'on l'a mis en miette.

La vie continue, nous n'avons pas le choix, je n'ai pas encore eu la démarche de voir un spy ou de participer au groupe de parole que le chic de Creteil organise une fois par mois (j'y pense fortement). Ces temps sont dures la date approche, je me recueil le plus souvent qu'il m'est possible au cimetière, mais quand je suis labas je n'arrive pas à le quitter quelque chose me retiens, j'ai l'impression de l'abandonner une nouvelle fois.
Je le revois sur ces photos mon petit bébé tellement beau que je n'arrivais pas a quitter le regard de l'écran...........
Il me manque tellement.........
Est ce que la peine s'apaise un jour???? Pourquoi cela arrive s’il, pourquoi avec les avancés de la médecine (les technologies et les grands professeurs) ne pouvons pas sauver nos petits anges?? Toutes ces questions je me les pose tous les jours!!!!