qui a perdu son bébé suite au syndrome de charge ou cardiopathie???

Bonjour je recherche des mamans qui comme moi a perdu son bébé suit au syndrome de charge associé ou pas a une malformation cardiaque.J'aimerais savoir combien de temps votre bébé a survécu?
Moi ma petite fille a vécu que 2 semaines..je cherche des réponses..merci

Bonjour Lululumière,

Pacôme est décédé le 21 octobre dernier, à deux mois et un jour. Il était porteur du syndrome de CHARGE. Après bien des batailles, nous avons pu le faire transférer à Necker, auprès de la spécialiste de ce syndrome. L'équipe de réanimation, après des examens complets, nous a proposé l'arrêt des soins. Pacôme est parti doucement après deux mois de lutte pendant lesquels nous l'avons aimé de toutes nos forces. Une vie plus longue aurait été un calvaire. Nos petits son mieux là où ils sont, et je reste persuadée que leur vie si courte mais si pleine d'amour valait mieux pour eux qu'une vie plus longue mais tellement lourde...
Je te souhaite beaucoup de courage.
(Tu trouveras sur le site d'Orphanet un pdf très complet sur ce syndrome)

Bonjour meliemel. Merci de ta réponse..Pour nous aussi Necker a arrêté les soins malheureusement.Le manque de ma fille est si difficile je ne pourrai pas dire que c'est mieux qu'elle soit au ciel..j'aimerai dire que sa saurai mieux q'elle soit auprés de moi sans maladies..

Bien sûr, nous aurions aussi tout donné pour que Pacôme vive sans son handicap. Nous voulions que Pacôme vive et que son handicap meure. Mais ça, ce n'est pas possible. Pacôme et Marie-Eve ne pouvaient pas être guéris de leur handicap, et leur vie n'aurait été que souffrance. Pour ma part, j'ai vécu deux mois de supplice car nous avons été maltraités par l'équipe lyonnaise, mais ces deux mois m'ont aussi permis de découvrir mon fils et de l'aimer. Il me manque maintenant énormément mais je sais que les choses ne pouvaient pas se passer autrement alors je me résigne et je me dis qu'il aura vécu peu de temps mais avec beaucoup d'amour. C'était mon premier enfant, il a fait de moi une maman et m'a appris la valeur de la vie, alors pour lui faire honneur je me bats pour que la vie gagne dans mon coeur aussi. C'est difficile, surtout le soir, mais tu sais chaque jour passé nous rapproche du moment où la vie pourra vraiment repartir! Alors tiens bon!

Merci a toi Marie Eve c'est mon 4éme enfants c'est dure quand mes enfants me pose beaucoup de question a propos de la mort ce qu'elle fait o paradis..
moi aussi j'ai du mal la nuit..tout repasse dans ma téte..Et quand mes enfants sont a l'école ce vide dans la maison me rend triste..