Après une très longue hésitation, je décide de retracer les derniers jours de mon bébé avec moi, le début de mon calvaire et le long processus de deuil qui a accompagné.
Samedi 24/01/2015: après avoir visité ma soeur, mon mari et moi avons récupérés notre bébé chez ma belle mère. La toute première chose que j'ai remarqué est la petite marque blanche sur sa lèvre inférieure et accompagné de petite fièvre. J'ai demandé à mon beau frère ce que c'était mais il ne sait pas d'où ça vient, ni comment cette chose s'est apparue. Apparemment, il était aussi surpris que nous.
Nous lui avons juste donné de la paracétamole pour faire baisser la température mais pas vraiment efficace.
Mardi 27/01/2015: nous avons décidé d'emmener notre enfant chez son pédiatre l'après-midi, mais malheureusement il n'a pas travaillé et est injoignable donc nous avons décidé de l'emmener à l'hopital des enfants. La bàs, nous avons du attendre jusqu'à 17H00 pour être reçu. Selon la consultation du médécin, mon bébé est surinfecté au niveau de son ORL mais rien d'alarmant, elle lui a prescrit une antalgique à base de paracétamol et une antibiotique.
Mercredi 28/01/2015: je suis restée à la maison pour m'occuper de mon bébé puis je suis retournée au travail le lendemain. Le soir venu, ma mère (c'est elle qui s'occupait de lui lorsque je travaille), m'a informé que les yeux de mon Faneva est un peu jeune et il semble être fatigué.
Vendredi 30/01/2015: Arrivé au boulot, j'ai appelé le médécin et l'a informé de l'état de mon enfant (je n'ai pas réussi à le joindre la matinée car elle était en réunion). Elle m'a demandé de revenir d'urgence à l'hopital pour qu'elle puisse l'examiner. Manque de pot, nous sommes arrivés 15mn après le rendez-vous car j'ai du retourner à la maison pour récupérer mon enfant. J'ai appelé le docteur à plusieurs reprises mais elle a dit de l'attendre car elle est en pleine visite médicale. Nous n'étions reçues que vers 17H00 du soir. Après l'avoir consulté, elle a dit d'arrêter le traitement et nous a ordonné de faire plusieurs analyses. Nous avons réussi à avoir un rendez vous pour l'analyse le lendemain matin même.
La nuit, et comme mon enfant n'a pris aucun antalgique, sa température a beaucoup monté jusqu'à 39° et j'ai dû mettre des tissus mouillés sur son front et son cou.
Samedi 31/01/2015: Nous sommes arrivés sur le lieu, le prelèvement de sang a été vraiment difficile car les veines de mon enfant sont très fines et difficile à détecter, mais finalement, on l'a réussi. Nous avons reçu une partie des résultats le jour même du prélèvement, le reste sera pour le mercredi prochain car nécessite une culture.
Nous étions soulagé car aucune hépatite n'a été détectée! J'ai appelé le medecin pour lui annoncer le résultats mais comme elle n'était pas de garde, elle nous a dit de revenir à l'hopital le soir et présenter à un autre docteur les résultats. Nous sommes arrivée à l'hopital avec quelques affaires au cas où on nous demande d'y rester. Le nouveau docteur l'a consulté et a pris sa température: encore 39°, Faneva a beaucoup pleuré car il déteste les thermometres. Le Docteur nous demande de rester à l'hopital pour qu'on puisse bien surveiller mon bébé en attendant les résulats du mercredi (tres loin).
On lui a fait une radio, mais aucune anomalie n'a été détectée, j'étais, une fois de plus très soulagée! puis le docteur lui a prescrit de médicament à base de paracétamol pour faire baisser la température malgré le fait que le teint de mon enfant est de plus en plus jaune.
On a piqué sur son orteil pour prélever du sang en vue d'une autre analyse et on a prelevé également pour la deuxième fois son pipi qui est vraiment foncé (tend vers une couleur jaune marron) et dégage une odeur non habituelle.
Nous etions 5 avec chacune leur enfant dans une salle commune de taille moyenne. N'étant pas habitué pour ce genre d'endroit, mon enfant n'était pas du tout à l'aise et voudrait tout le temps sortir de la pièce. J'étais toute seule à m'occuper de lui car seule une personne par patient était admise dans la pièce et il n'y a pas de lit pour dormir mais juste une chaise à côté du berceau de mon enfant.
Il n'y a pas de douche ni WC dans la salle, les toilettes communes se trouvent à plusieurs metres de la chambre. Donc lorqu'on a envie de faire pipi, il faut laisser notre enfant tout seul en mettant tout simplement une barrière pour éviter qu'il ne tombe, l'hopital s'en fout de tout (sentiment et état de l'enfant abandonné, le souci des mamans qui laissent seul leur enfant)
Dimanche 01/02/2015: je suis retournée à la maison pour dormir un peu et récupérer. Je suis revenu le midi. Mon enfant n'a reçu aucun traitement pendant toute la journée et j'ai demandé à quitter l'hopital avec mon enfant s'il ne pense pas lui donner de médicaments. Me trouvant indignée, l'infirmier m'a dit qu'il va revérifier son dossier...non mais, tu es là pour quoi alors???tu ne consulte même pas le dossier de mon bébé avant ta visite!!!! puis il est retourné nous dire de faire une echographie abdominal à notre bébé le lendemain, je suis un peu calmée et ai décider de rester.
Lundi 02/02/2015: c'était le jour de mon annivearsaire mais je m'en foutais. Très tôt le matin, je suis retournée à la maison pour dormir un peu et récupérer puis je suis aller au boulot pour déposer ma demande de congé et donner quelques instructions à mon équipe. sans avoir mange, je suis retourné tout de suite à l'hopital et là j'ai constaté que l'examen echographique a été déjà fait mais il faut qu'on lui fasse des injections!!! aie aie...mon bébé déteste ça, même avec les thermometre de rien du tout, il criait alors là...ça va être très compliqué mais j'ai tenu à ce que ça soit moi qui tient mon bébé. Les injections intraveineuses terminées, j'ai constaté l'apparition de quelques prurit sur ses bras.
Les résultats de l'échographie n'étaient pas vraiment encourageants, on nous a dit que sa foie a gonflé et on peut le constater d'un simple regard.
Mardi 03/02/2015: Le prurit ou purpura qui s'est apparu sur le bras s'est propagé et a atteint desormais son visage. Son teint devient de plus en plus jaune et l'ordre des medecins a décidé d'arrêter les injections. Mais à la place, il faut que nous lui fassions boire beaucoup d'eau, il déteste boire de l'eau, c'est vraiment difficile de lui faire boire. Il lui faut également une certaine dose de vitamine K1 car il a un sérieux problème de coagulation. on nous a indiqué un autre médicament mais malheureusement nous n'avons pas pu le trouver, on a demandé dans tous les hopitaux et pharmacies possibles mais aucun établissement n'en possèdent. Alors pas d'autre solution que de le forcer à boire 80ml d'eau tous les 2Heures quitte à mettre du sonde nasogastrique pour ce faire...
Mercredi 04/02/2015: L'état de mon enfant se dégrade à vue d'oeil, il était très fatigué. Préoccupée de son état, je n'ai pas d'autre choix, j'ai emmené mon enfant avec moi (avec quelques pluies) pour acheter ce fameux sonde et tout les tralala. C'était à contrecoeur et parque j'aime mon enfant que j'ai finalement accepté la pose de la sonde. J'ai demande au docteur qui a effectué la visite si l'équipe peut daire quelque chose pour mon fils mais malheureusement, il ne peut rien faire sans les resultats finaux du samedi dernier. Et justement, les résultauts ont été reçu l'après midi et communiqué au protocole. La seule chose que mon mari a vu sur le document était le mot "URGENT", c'est tout. Mais bizarrement, personne n'est venu nous voir expliquer ce que ça veut dire. Mon enfant dormait toute la journée, très fatigué. je n'en pouvait plus, alors la nuit, en voyant l'état assez solide du bearceu (en fer), je suis monté à côté de mon fils (interdit aux grandes personnes de monter selon l'hopital) et je l'ai allaité jusqu'au petit matin. C'est la dernière fois que j'ai allaité mon bébé mais je ne m'en suis pas rendu compte, j'éspèrait que mon bébé allait s'en sortir...mon bébé n'était pas encore mort à ce jour là!
Jeudi 05/02/2015: Après quelques négociations, nous avons réussi à avoir un chambre payant mais qui n'était pas encore prêt ce matin là. J'étais un peu soulagé car enfin je pourrais être assistée et supporté par mon mari et ma mère. L'état de mon bébé s'est aggravé subitement, il ne parle presque plus. Les médecins ne sont arrivée que vers 11H00 du matin ou quelques choses comme ça. A leur arrivé, ils ont dit sans plus de menagement que son état était grave et qu'il fallait lui faire une transfusion sanguine car son taux de plaquette était vraiment alarmant selon les résultats d'analyse finaux. Heureusement, ma cousine était avec moi malgré le consigne qu'il fallait que ça soit seulement une personne qui garde le patient. Il a fallu pour une enième fois faire un prélèvement de sang et cette fois-ci c'était sur le cou!!!ça m'a tué de le tenir et de le voir mais l'envie de le sauver était tellement fort que j'ai pu tenir mes larmes et tenir bon jusqu'à la fin. Mon mari a courru pour avoir la poche de sang dans un autre hopital, la poche était arrivé, rechauffé sous les vêtement et au moment où l'infirmier a procédé au crossing (piquer le doigt de mon bébé avec une petite aiguille), le sang ne s'était pas arrêter et je me trouve plein de sang sur tout mon vêtement (son problème de coagulation devient très grave). Et le docteur nous a dit qu'il faut l'admettre aux soins intensifs, il faut abandonner l'idée de chambre. Et là, tout s'est écroulé, mon espoir s'est éffondré et mon calvaire a vraiment commencé.
Mon bébé n'arrive plus à ouvrir les yeux mais il est quand même resté conscient. Pour cette fois-ci, nous etions 4 dans cette salle de réanimation et une fois encore la présence d'autre personnes à part le père ou la mère n'est admise. Je dois me battre toute seule, heureusement qu'il y avait eu un homme très gentil qui a bien voulu m'aider: ranger mes affaires car j'ai tenu mon enfant dans mes bras, je n'ai pas voulu le relacher. La transfusion s'est bien passé, une lueur d'espoir est apparue sur mon visage mais ça n'a duré qu'un temps car mon enfant a fait une autre crise. Il agonisait, il criait, il avait très mal, je le savait, ça a duré presque 8 heures, vous imaginez? je n'en pouvait plus, je suis sorti pleuré toutes les larmes de mon corps, puis à mon retour, les docteurs m'ont expliqué que sa chance de survie est tres minime mais il ne faut pas perdre espoir.
vendredi 06/02/2015: N'ayant pas supporté de le voir souffrir, j'ai demandé quelque chose qui pourrait calmer la douleur de mon bébé même si j'étais consciente que cela pourrait le mener vers un état comateux. Il a reçu le médicament et s'est endormi pour aller petit à peti vers le coma. Et là, je suis de nouveau éffondrée. Tout le monde, à l'extérieur de la chambre m'a encouragé et ce n'est que là que j'ai vraiment prié. Il est maintenant endormi sur son lit, il a du mal à respirer des fois et du sang sort de sa bouche et on a dû le retirer à l'aide d'une machine. En voyant la machine (utilisée pour les bébé en grave difficultés), je m'étais dis, voilà .... la fin approche.
En suppliant le docteur, ma soeur et ma belle soeur ont été admises à entrer dans la chambre pour me supporter. Mon mari, malheureusement n'a pas voulu entrer car il n'a pas supporté. Moi, par mon grand amour, je n'ai pas vouli m'éloigner de mon bébé même si je me sentais très fatiguée et vidée de toute mon energie. J'ai pu murmuré à l'oreil de mon bébé que je l'aimait profondément et que je n'arriverai plus à vivre s'il me quitterait, je l'ai imploré de demandé à Jesus de lui laisser avec nous, de ne pas l'enlever.
Vers minuit, j'ai remarqué que mon bébé arrêtait de respirer, affolée, j'ai crié et appler les docteurs pour le voir, on a tenté de le réanimer mais hélàs....il était déjà parti. je l'ai vu rendre son âme et cette horrible image est gravé à jamais dans mon mémoire.
J'ai voulu le tenir dans mes bras pour la dernière fois avant de le laisser entre les mains des préparateurs. Je n'ai pas pu pleurer, j'étais tout simplement abasourdie, sans voix, peut-être aussi soulagée (inconsciemment) que sa souffrance est enfin terminée.
Voilà l'histoire de mon bébé d'amour, il a vécu 14 mois et demi avant de mourrir!!!
Désolée si l'histoire est très longue!!!!
Sujet: Faneva: une vie, une histoire 
Ven 7 Aoû - 11:33
