Ma princesse du ciel

Bonjour à toutes,
Je me présente, j ai 28 ans, je suis maman depuis 5 ans et je suis devenu mamange depuis 1 février 2018.
Notre histoire commence fin 2012 quand au écho du 3ème trimestre ont apprend que notre fille a une malformation cardiaque.. rien d’inquiétant pour les médecins - « après la naissance on va réparé tout ça ».
J ai accouché le 5 janvier 2013, une magnifique fille qui se porte très bien, diagnostiqué avec une malformation très rare, Alcapa. Pas besoin d’operation dans l'immédiat,on peux rentrée à la maison. Elle a été opéré le 2 avril 2013, opération qui a durée 7 h.
Heureusement, tout c est bien passé et après 12 jours d hospitalisation on rentre à la maison,avec un bébé en plein forme. Vers l âge de 18 mois on découvre une autre malformation au niveau de ses bras, synostose. On avait du mal à comprendre pourquoi nous, pourquoi elle, c est un peu trop quand même. Mais notre fille est pleine de vie et elle a une vie normale malgré ses malformations.
Le cardiologue de notre fille nous envoie voir une généticienne pour essayer de trouver ‘un responsable ´ pour tout ça. Pleins des examens, mais rien de concludent. Leur réponse : le hasard. On met la question d’une 2 eme grossesse et pour eux les chances sont très faibles de récidive. On avait peur de se lancer, mais on avait tellement envie d’un bébé dans la maison. Et surtout notre grande qui demander une petite sœur. Été 2017 on se décide et le mois d’août test positif.. le bonheur. On appelle la généticienne pour le prévenir et elle nous propose de faire 2 écho intermédiaire par rapport au 3 obligatoire. « Pour votre tranquillité « (ses mots ). Premier écho tout c est bien passé, on apprend que on va avoir une 2ème fille.. super.
Trois semaine après, le 9 novembre 2017, a 16 semaine de grossesse, tout à basculé, notre fille a été diagnostiquée avec agénésie rénale bilatérale et ventricule unique. Très grave et pas viable. Et moi qui pensée que le jour de l’operation de notre grande c était le pire de notre vie ... J avais l'impression que ma vie c est fini là. On savait plus quoi dire, quoi faire, on été tellement en colère POURQUOI ???
Évidement, l’IMG s’impose. Au debout, on avait accepté pour notre bien, pour le bien de notre fille , tout à été programmé et 2 jour avant on se dites non, on peux pas faire ça. On a choisie d’accompagner notre fille jusqu’a bout. Comment je suis heureuse d’avoir prit cette décision. Et on avait profité de notre princesse pendant 3 mois. 3 mois dés sentiments mélangé, colère, tristesse, heureuses et surtout beaucoup d’amour. Le 31 janvier contactions, le soir départ pour l’hopital, au fond de moi je savais que c est le fin.. j ai accouché le 1 février à 27+6 semaine, ma princesse qui a été tellement belle.. magnifique. Elle vit 1 h, sans souffrir, dans mes bras.. puis elle part rejoindre les anges. Difficile d’accepter, difficile d’avancer.. En mai on va avoir les résultats, j espère qu on va avoir des reponse, je n accepte plus « le hasard ».
Je t’aime ma princesse du ciel .. et Merci, Merci pour toutes ‘les choses’ que t’apportée dans notre vie..

Tu es très courageuse d’avoir pris cette décision.
Je t’envoie pleins de pensées à toi et ta princesse.
J’espère que tu auras les réponses que tu attends.

Bonjour Tflmd, 

Je te remercie de ton réponse. J ai lu ton histoire, ça m’a beaucoup touchée, je te souhaite plein courage.  Depuis, on a eu les résultats : 25 % chances de récidive à chaque nouvelle grossesse.. et même si la généticienne nous a conseillé de retenter, on a peur.. peur de repasser par le même chemin.. peur de souffrir encore..  En même temps, j ai tellement envie d’une nouvelle grossesse, tellement envie d’un bébé dans mes bras.. difficile à prendre une décision. 
Tendres pensées a non bébés.

Bonjour Deea,

Désolée de t'accueillir ici, il n'y a rien de pire que de devoir dire au revoir à son enfant.
Je ne peux que comprendre ta peine, j'ai aussi perdu ma fille suite à une agénésie rénale bilatérale.
J'espère que tu auras des réponses à tes questions, pour ma part, j'ai eu droit à "la faute à pas de chance". Je vois que la généticienne t'a dit que tu avais une chance sur 4 d'une récidive, cela veut dire qu'ils ont trouvé chez toi et/ou ton mari un gène responsable ?

Tendres pensées à nos anges

Merci Deea.
Je comprends ton questionnement, moi aussi j’ai peur de retenter. Peur que ça arrive à nouveau. Au contraire de toi, moi je n’ai pas eu de réponse, je ne sais pas pourquoi il est parti. Du coup je me dis est-ce que ça peut nous arriver à nouveau ? C’est vraiment horrible. Desfois je me dis que peut-être je ne mérite pas d’être mère..

Bonjour Soso18,
On attend les résultats génétiques, mais d après les médecins moi ou mon mari, ou les deux, nous sommes porteur saine d’une gène responsable.. étant donné le fait que nos 2 enfants sont née avec plusieurs malformations, plus ou moins sévère.
Tu envisage une nouvelle grossesse?  
De mon côté, difficile de prendre une décision

Bonjour Tflmd, 

Bien sûr que tu mérites être une maman et je suis sûre que tu va être une maman formidable.. mais des fois la vie c est tellement injuste.. ne perdez pas l espoir et  un jour vous aurez l enfant tant désiré. Je te souhaites plein courage et je suis sûre que nos petits anges surveillent sur nous . 
« Heaven nedded you more » c est un chanson que j ai dédié à ma princesse.. et quand je suis au bout de mes forces je l’ecoute..    si tu as envie de l’ecouter..

Bonsoi Deea,

Oui d’accord pour le généticien, peut être que si ils trouve le gène responsable, ils pourront vous proposer de faire une fiv dpi pour éviter tout problème pour une prochaine grossesse...
Pour la grossesse suivante j’avais très peur de retenter le coup mais les médecins et généticiens étaient plutôt rassurant donc on a retenter le coup, c’était d’ailleurs une obsession, je suis tombée enceinte au bout de 5 mois d’essai et mon bébé espoir a un mois aujourd’hui. La grossesse a été très angoissante, je ne te le cache pas, mais ça en vallait la peine !

Très belle chanson. Merci.

Bisous à nos anges

Comme tu me manque ma petite Antonia !! 
4 mois déjà depuis que t est parti, 4 mois depuis que je vis à moitié, .. je t’aime si fort ma princesse du ciel .