résultats d'autopsie

Voici quelques mois que nous avons eu les résultats d'autopsie de lenny :

C'est une maladie métabolique provenant d'un gêne défaillant et nous sommes probablement porteurs ma femme et moi

Cette maladie ne permet pas le métabolisme des acides gras à chaine moyenne et touche 1/20000 naissances. C'est une maladie sournoise car tres difficilement diagnostiquable mais de pronostic très favorable lorsque détectée et traitée.

Notre petit lenny a subi une forme la plus grave avec des troubles cardiaques puisque c'est 1/4 des malades qui en décède et bien souvent indirectement lors de pathologie associées (infection) entre 2 mois et 3 ans.

Lenny n'a pas eu de chance car c'est en 2 jours que cette maladie l'a arracher de nous contrairement à ses habitides mais Lenny laisse une perspective pour ses frères et soeurs à venir car même si ils seront malades on pourra le diagnostiquer en prénatal et traiter dès la naissance.

Voici pour les nouvelles , elo a repris le boulot à mi-temps thérapeutique et moi depuis trois jours je suis en arrêt de travail car après avoir soutenu ma femme ces derniers mois j'accuse le contre coup.

Dans l'ocean de la vie quand on remonte à la surface après une déferlante ; d'autre vagues approchent et ne manquent pas de vous faire replonger.... à nous d'être de bon nageurs!

Je voulais juste vous dire que je suis très émue par votre histoire. Notre petit Raphaël n'a pas eu de chance non plus car même les médecins ne savent pas pourquoi il n'a pas réagit au traitement. Nus nous trouvons aussi face à une situation "pas comme d'habitude". En tout cas, je vous souhaite beaucoup de courage et de bonheur pour la suite. De tout coeur je suis avec vous et votre petit Lenny

Bon courage à toi, papa de Lenny

Tu sembles un bon nageur; du moins, tu sembles avoir les outils pour le faire. Actuellement, c'est une période de ta vie pour "faire la planche" et te laisser porter/bercer par la mer. Bien sûr, toi et ta femme auriez préféré bercer votre fils...

Savoir que Lenny n'est pas passé en vain dans votre vie et qu'il laisse en héritage une meilleure chance à ses frères et sœurs futurs... cela peut mettre un baume. Mais un baume n'enlève pas la blessure. Laisser le temps au temps...

Tendresse à toi et à ton épouse

plein de courage à vous deux

Je suis de tout coeur avec vous, j'avoue que pour ma part aller chercher les résulats d'autopsie fut une dure épreuve. Je vous souhaite de voir maintenant le soleil briller pour vous après un dure moments de tempète.

Bonne journée marie-eve