Mon ange Josiane

Bonjour, je suis nouvelle. Je m'appelle Annie et jai un garçon de 2 ans. Ma fille Josiane est décédée à l'âge de 8 mois, le 26 Août 2008. Elle était atteinte d'Amyotrophie Spinale type 1. Une maladie génétique, qui affecte les muscles, elle ne s'est jamais tenu assise, n'a jamais tenue sa tête, ne bougait presque pas les jambes. Mais ce qui rend le type 1 de cette maladie mortelle, c'est que ses poumons était très affecté. Une respiration anormale, une toux faible, un risque élevé d'infection pulmonaire. Voici l'histoire de ma fille Josiane:
J'ai eu une belle grossesse, un bel acouchement. Une césarienne cédulé, car j'avais eu une césarienne à mon premier. Les trois premiers mois de sa vie, ont été parfaits. Le 10 avril 2008, à son rendez-vous chez le pédiatre, je lui parle que je la trouve un peu molle, qu'elle ne se tient pas bien. Elle l'examine et ne trouve pas ses réflexes (mauvais signe). Elle me réfère à Ste-Justine et en physio.

Elle commence la physio, et le 12 mai 2008 on rencontre le neurologue à Ste-Justine. Il l'examine, et ne voit aucun problème au niveau du cerveau, alors me demande de revenir, le 14 mai pour un EMG. C'est là qu'il découvre que le problème est au niveau de la racine de ses nerfs. Il nous envoie pour une prise de sang, pour ensuite nous confirmer le 17 juin 2008, que notre fille est atteinte d'une maladie incurable, et que l'espérance de vie est de 2 ans (A ce moment là ma fille à 6 mois). On s'attendait au pire, mais on espérait le mieux. A partir de cette journée, il n'y avait plus d'espoir. Mais il y avait des journées où je n'arrivais pas à y croire. Ça ne pouvait pas nous arriver. Et tous les POURQUOIS ? ?

Le 13 juillet, on rentre à l'Hôpital, elle fait une pneumonie. Dans son état, c'est assez grave. On y passe 5 jours, et retourne à la maison. Malheureusement, elle n'a jamais complètement guérit (même si ça ne parraissait pas). Le 15 Août, on retourne à l'Hôpital, encore la pneumonie. Là c'était plus grave, car elle était plus faible que la dernière fois. On y a passé 12 jours. Elle a repris du mieux dans la semaine, comme pour passer ses derniers beaux moments avec nous. Elle s'était tellement battu, qu'elle était fatiguée.

Le 24 Août, le pire s'annonce, elle détériore tranquilement. Le 25, toute notre famille vient la voir. Et le 26 Août, c'est l'attente. Moi et mon chum, on la berce chacun notre tour, on lui dit tout ce qu'on a à lui dire. Elle a pris son dernier souffle à 17h35, dans les bras de mon chum et moi à ses côtés en lui tenant la main et en lui disant je t'aime à répétition. Le pire a été de partir de la chambre d'Hôpital et de la laisser là. J'ai jamais eu mal comme ça.

Ma fille à été une battante. Elle était calme, patiente, elle avait un sourire instantanné et contagieux. Je l'aime tellement, et je m'ennuie. Une chance que j'ai mon gars pour me faire rire et continuer.

Ça été difficile d'écrire au travers les larmes, mais ça fait du bien.
Merci de m'avoir lu
Annie, maman de Ange Josiane.

Depuis que je viens sur ce site, je réalise beaucoup de choses. Quand ma fille est décédée, à 8 mois, j'aurais voulu qu'elle décède plus jeune, comme si la douleur aurait été moindre, mais c'est faux. Vous m'avez fait réaliser que la douleur n'est pas reliée à l'âge de notre l'enfant. J'avais aussi tendance à diminuer ma peine, à penser que ce que vivait les autres c'était pire. Maintenant je sais que ma peine est là et pour toujours, et que les gens qui peuvent réellement me comprendre sont ceux qui ont vécu le même drame.
Merci à vous toutes.

Je me sens choyée d'avoir connu ma fille.
Je t'aime Josiane
Annie, maman de ange Josiane

wow ! Ta petite Josiane a ete forte.. elle s'est battue.
Je ne sais quoi dire de plus, que gros callins xxxx

Ta petite JOSIANE était si belle ... Une belle petite princesse.
Moi aussi, tout comme moi, je me suis souvent dis que j'aurai préféré que mon fils NINO parte plus tôt si il devait de toute façon mourir. Au contraire de toi, j'en reste persuadée même si la douleur aurait été de toute façon insupportable. A 2 mois et 2 jours, j'ai connu ses sourirs, ses gazouillis, ses regards et ça, je pense que plus jeune, la relation était moins fusionnelle. En aurai-je moins souffert ??? Je me joinds à ta peine et t'envoie du courage des jours où je me sens plus forte ...


JENNIFER maman de RUDY né le 15 juin 2005 et mamange de NINO né le 26 mai 2008 et parti pour l'autre bout du monde le 28 juillet 2008 ...

Je n'ai pas raconté en détails les derniers moments de la vie de ma fille dans mon témoignage, mais voici:

Quand on est rentré à l'Hôpital le 15 Août, c'était un vendredi, elle était très mal en point. Elle avait fait une pneumonie le mois précédent, et elle n'avait pas complètement guérit. J'ai eu très peur, mais 4 jours après, elle reprenait du mieux, alors j'avais espoir de retourner à la maison avec elle. Aujourd'hui je pense qu'elle a pris du mieux pour passer ces derniers beaux moments avec nous. Le samedi, elle commençait à être fatigué, mais elle ne dormait pas, elle souffrait de ne pas pouvoir bien respirer. Ils ont commencé à lui donner de la morphine pour la soulager (c'est normal avec cette maladie). Le dimanche, la descente aux enfers commence, sa saturation descent, elle a besoin d'un peu plus d'oxygène. Je commence à avoir un mauvais feeling, et la panique commence à m'envahir. Le lundi, ça se confirme, ma fille ne passera pas au travers. Toute notre famille proche est venu la voir. Surtout son frère, je voulais qu'il la voit une dernière fois.

La nuit de lundi à mardi a été la pire, on s'est fait réveiller par l'alarme de la machine. Ma fille faisait un arrêt respiratoire, elle était en panique. Je voulais tellement pas qu'elle parte comme ça, mais je lui disais que si c'est ce qu'elle voulait, et bien c'était correct. Ça a été pénible comme nuit. D'entendre l'infirmière donner le code bleu dans l'Hôpital, et tous les gens entrer dans la chambre. D'entendre le médecin dire de se préparer pour la réanimation (on lui a dit qu'on n'en voulait pas, avec la maladie de ma fille, ça ne servait à rien). De voir sa saturation descendre jusqu'à 15 (on doit être en haut de 95). Une chance qu'avec de l'oxygène à 100%, elle est remonté tranquilement. La médecin me disait de me tasser, mais il n'était pas question que je m'éloigne de ma fille. Je voulais être à côté d'elle, au cas où.

J'étais soulagé qu'elle ne parte pas ainsi. J'ai eu de la difficulté à me rendormir. A partir de ce moment, elle avait 100% d'oxygène, elle était toujours sur la morphine, elle était dans les vaps, elle ne mangait plus, et n'ouvrait presque plus les yeux.

Quand on s'est levé le matin du mardi, on n'avait plus qu'à attendre la mort de notre fille, c'était pénible. Moi et mon chum, on l'a bercé toute la journée, chacun notre tour. On lui a dit tout ce qu'on voulait lui dire. On ne voulait pas que ça s'arrête, mais en même temps c'était insoutenable. L'après-midi, on a fait une sieste, et quand on s'est levé, c'était l'heure, elle s'en allait doucement. Sa respiration s'espaçait, se faisait de moins en moins forte. Je lui ai dis "je suis fier de toi" et "je t'aime", jusqu'à temps qu'elle prenne son dernier souffle. Il était 17h35. Ça faisait tellement mal. On est resté avec elle environ une heure et demi. Le pire moment a été de partir et de la laisser dans la chambre d'Hôpital, une partie de moi y est resté pour toujours.

J'étais fière d'elle, car elle est partie dans les bras de mon chum et avec moi lui tenant le main. Il n'y avait personne d'autre. Elle avait vu tous les gens important dans sa vie, la veille. Elle est partie comme une grande, comme une battante, et quand elle l'a voulu. Puis je ne pourrai jamais la remercier assez. Elle m'a tellement appris, malgré son jeune âge.

Ton témoignage me bouleverse au plus haut point. J'ai trouvé cela difficile la perte de mes filles in utéro mais de penser à perdre un de mes petits bébés espoir, ça fait trop mal, je ne veux pas y penser. Lorsque tu dis que tu aurais préféré perdre ta fille plus jeune, je te comprends. J'ai comme l'impression que je trouverais la douleur plus grande si je les avait connues et en même temps, j'ai une grande frustration de ne pas les avoir connues... Je ne sais pas si tu me comprends... Je trouve ça très étrange comme sentiment... Tu as en souvenirs les beaux sourires de ta petite, les moments où tu l'as nourri, berçée, lavée, endormie... moi je n'en n'est pas... Mais en même temps, tu as aussi ses derniers moments, son dernier souffle qui ont dû être des moments tellement douloureux... De toute façon, la peine ne se compare pas et ce n'est pas le but. Je te trouve très courageuse et probablement que ton petit Jérémie te donne la force de continuer... Je te souhaite des moments de douceur et de bonheur pour les prochaines années. Bonne chance

Caroline

Merci Caroline,
Oui mon garçon me fait continuer, car il bouge, joue et rit. Et tu sais, à cet âge là, ça m'éveillerve, de le voir apprendre et découvrir, en plus il est tellement boufon.

C'est vrai que la peine ne se compare pas, mais je suis contente que tu comprennes la différence. Moi je ne peux pas comprendre ce que c'est de perdre un bébé in-utéro, mais je n'ai pas seulement perdu mes rêves, mais toute la vie de ma fille. Parce qu'elle était une personne, j'ai beaucoup de vécu avec elle.

Puis c'est sur que simplement imaginer perdre un de tes bébés espoirs, ça fait peur. Je te souhaite qu'ils soient en santé toutes leurs vies.

Merci encore

Chère Annie, je viens tout juste de lire ton histoire très émouvante. Même si tous les deuils sont difficiles, j'imagine comment a dû être la peine d'apprendre la maladie de votre fille alors qu'elle semblait tout à fait normale au début de sa vie, l'angoisse avant que le verdict ne tombe, la peine de vivre avec un bébé qu'on sait qu'il ne vivra pas et ensuite le deuil de cette petite boule d'amour. Je t'offre toutes mes sympathies pour ta petite Josiane! Tu es une maman courageuse et je suis certaine qu'elle a été fière de partager avec toi ses cours instants de vie. Prends soin de toi petite mamange!

Chère Annie, je viens de lire ton témoignage et il m'a fait pleuré. Je suis triste pour toi.
Mon histoire est différente vu que j'ai perdu mon Raphaël in utéro, mais nous avons des points communs. Mon ange est parti à cause du parvovirus et il s'est passé 5 semaines entre le diagnostic et son décès. L'attente a été très longue. L'espoir, perte d'espoir... Ca été très dur. Je me suis dit l'inverse de toi, j'aurais tant voulu le connaître, pouvoir le serrer dans mes bras. Je n'ai pas pu faire mes adieux de son vivant et ça été terrible. Pour moi aussi Raphaël est une personne à part entière. Sa vie a été trop brève. En te lisant, je me rends compte de la peine que tu as et l'horreur de cette maladie. Il n'y a pas de situation mieux ou pire, ya pas de tristesse plus grande. Mon Raphaël est mon deuxième enfant et il le restera à jamais, j'avais déjà tellement de projet pour lui, pour nous. Ce n'était pas qu'un rêve, c'était déjà du concret.
Tout cela pour dire que chaque situation est différente, mais la douleur est là.

Ta fille Josiane est très belle. Je te trouve très courageuse et très forte. Je te souhaite plein de bonheur pour l'avenir.
Tendre pensée à nos anges.

Merci les filles pour vos beaux mots.

Aujourd'hui, ça fait 1 an que ma fille est partie, et je n'arrive toujours pas à y croire. Ça me semble si loin et si proche en même temps. La douleur, elle, reste la même, toujours là prête à bondir.

Josiane, je t'aime xx

COUCOU

JE VIENS DE LIRE TON HISTOIRE QUI MA BEAUCOUP EMU .TON PETIT BOUT A ETE TRES COURAGEUSE .JE SAIS COMBIEN C EST DUR DE PERDRE SON ANGE

GROS BISOU A TON PETIT ANGE ET A TOI

Bon un an belle Josiane.
Plein de tendresse à ta famille.
De tout coeur, je suis avec vous

Allo annie je viens de lire ton messsage et la dernière fois que j'ai pleuré autant c'est quand mon anges justin est décédé.Je te comprends quand tu dis que tu aurais aimé mieux moins la connaitre.Moi mon fils a vécu 4 jours et c'est le plus que j'aurais pu supporter.Moi j'ai eu la chance dans ma malchance d'avoir des jumeaux.Je te souhaite bonne chance et te trouve très courageuse.alexxxx

bonjour,

ta puce est tout a fait magnifique.....je suis sans mots, je trouve ton histoire tellement triste....
je ne voulais que te dire que je pense fort a toi aujourd'hui et que je t'envoie plein de sourire...

tu as une force incroyable, bon courage ma chere mamange!

mary

Que c'est triste, ta petite puce est vraiment très belle.
C'est vrai que c'est difficile à dire ce qui est préferable, d'avoir eu des souvenirs avec eux ou pas.
Dans tous les cas la conclusion reste la meme, nous avons toutes perdu un enfant et la douleur est là.
Courage à toi.

Isabelle maman de Logan 9ans, bébé ange Noah 28s et bébé espoir Mathis 4ans

Je ne viens plus souvent dans cette section. Alors je voulais dire merci aux mamans qui m'ont écrit d'autres messages. C'est toujours rassurant de recevoir des beaux mots. Bon courage à vous aussi. xx

Bonjour Annie,

Je suis contente de trouver quelqu'un qui a vécue quelquechose de très semblable a moi, je me sens tellement seul.

Coralie est décédé le 21 février 2010, elle aussi atteinte d'amyotrophie spinale infantile type 1 elle avait 8 1/2 mois. C'étais aussi mon deuxieme enfant j'ai une grande fille qui a présentement 2 1/2 ans, une chance qu'elle est la.

Qu'elle maladie injuste, j'ai encore beaucoup de difficulté a parler des dernier moment de Coralie a l'hôpital, c'est trop douloureux mais je sais qu'un jour je vais devoir faire face.

Moi aussi j'ai esperer que Coralie décéde avant, comme si ca allait faire moins mal et je me sens tellement coupable d'avoir pu pensé une chose pareil. Mais je me rend compte aussi que la douleur ne serai pas moins grande si elle serait partie plus tôt.

Quelle belle princesse....
Juste à voir son visage et ses yeux illuminés,
elle doit terriblement vous manquer.
Je suis de tout coeur avec vous.
Karine