Perte d'une jumelle

Bonjour,

J'ai moi aussi eu des vrais jumeaux , deux petits garcons, mais qui sont morts nes a 20 semaines suites au syndrome transfuseur transfuse detecte tardivement.

Mon histoire date d'il y a 11 ans mais j'ai toujours l'impression que c'etait hier.

Moi aussi j'ai enormement culpabilise mais avec les annees ont fini par comprendre que nous avons tout fait , tout mis en oeuvre pour qu'ils vivent . Moi je suis allee a plusieurs reprises a la maternite afin de leur dire que quelque chose ne tournait pas rond mais on ne pas sufisamment ecoutée et je suis pas tomber sur les bonnes personnes competentes.
Mais moi c'etait il y a dix ans et a cette epoque le syndrome transfuseur transfuse etait peu connu et donc pas vraiment de solution pour en guerir. Mais aujourdhui c'est different et je suis encore effaree d'entendre que des medecins ne signalent pas ce danger au mere portant des vrais jumeaux.
Avec d'autres parent on s'est mobilise pour que les medecins prennent au serieux ce probleme et informent les patientes de ce risque et qu'elles puissent d'elle meme etre a l'ecoute de leur corps et aussi beneficier d'echographie plus rapprochees afin de detecter ce STT au tout debut et non quand il est trop tard.

vous parlez de ce STT, vous l'avez eu ?
Il ne l'ont pas detecte au cours d'une echo . vous meme n'avez pas eu de symptomes comme une prise de poid rapide , un bb plus gros que l'autre ect...

Mon temoignage est sur le site ( francois et louis nes trop tot) dans la rubique STT .

Sur un autre site pour grossesse gemelllaire je fais un peu de la prevention mais les mamans ne prennentpas au serieux ma demarche
et certaine ne sont pas contente car pour elle cela procure une angoisse supllementaire et peut etre inutile.

Mais on nous met en garde pour la trisomie , la toxo, et bien d'autre chose mais pour les grossesses gemellaires on ne les previent pas du risque majeur du STT et c'est ridicule car un STT detecte est un STT qui peut etre soigné, la vie des enfants est en jeux et ce risque n'est pas pris eu serieux . 10 ans apres ca me revolte toujours.

Ici nous avons pu faire des petitions afin que dans la maternite au j'ai accouche , des dispositions sont prises en cas de grossesse gemellaire et surtout en cas de vrais jumeaux et les medecins sont tres vigilant avec ce STT , les mamans ont des echos rapprochees et une surveillance accrue. Cela devrait etre fait dans toutes les maternites.

je suis desolee pour toi et ma pensee est pour toi aujourd'hui, je ne sais quoi te dire pour te rassurer et enlever ta peine.
mais tu as cette petite puce qui a eu cette chance de vivre et grace a elle vous pouvez imaginer votre enfant perdue ;
L'une ne remplace pas l'autre , elle ne remplacera jamais , elles seront toujours deux au fond de votre coeur,

Ce petit tresor est le seul remede a votre chagrin , les enfants ont un pouvoir extraordinaire, mais cela ne ne fera pas en trois jours, il faut du temps , beaucoup de temps pour accepter l'inacceptable, la perte d'un enfant...

je te souhaite beaucoup de courage
Amicalement
Blandine

bonjour a toi et malheureusement bienvenu sur ce site....
alors voila moi mes jumelles sont nées a 23 semaines et 3/7 ,annick est décédée 17 h apres sa naissance et annabel a survecu 22 jours...alors je pense comprendre un peu ce que tu vis....alors pour soulager ta consience ma chere je te poserai une question:si ta fille etais née en vie et en danger l'aurais tu laisser mourir sans rien tenter pour la sauver???honnetement je connais deja ta reponse et je suis sure que non tu ne l'aurais pas laisser mourir sans rien tenter..alors voila la ou elle etais lorsqu'elle est allé rejoindre les anges tu ne pouvais rien mais absolument rien faire....sinon tu l'aurais fait donc ne cherche pas a qui la faute mais dis toi qu'elle t'a choisis comme maman pour sa trop courte vie en sachant que tu l'aimerais de tout ton coeur quand meme...pose toi une autre question:lorsque tu devras mourir a ton tour est-ce que un de tes souhait les plus cher serai d'etre aimer au moment de ta mort???alors cé ca ta fille t'as choisis en sachant que tu l'aimerais et tu as une fille qui vas passé un long moment de sa vie pres de toi alors profite bien d'elle et prends aussi du temps pour vivre ton deuil de sa soeur....je comprends combien cé horrible comme sentiment d'etre heureux qu'un enfant vivre et la douleur d'en perdre un en meme temps...la vie peu vraiment etre vache....lache pas ma belle et bon courrage...
donne moi des nouvelle...j'espere avoir un peu soulager ta culpabilité au moins...
maman-mel pour mes anges annick-ange et annabel

Que te dire sinon que je comprends ton désarroi et ta situation...mais pour ce qui est de la culpabilité, tu n'y peux absolument rien...ce fichu STT fait partie intégrante des risques d'une grossesse gémellaire monochoriale!! pour autant, je ne sais pas comment s'est passé ton suivi mais personnellement j'ai été suivi tout les 15 jours en écho pendant ma grossesse notamment pour surveiller un éventuel STT... Mes jumeaux n'ont pas eu ce syndrôme mais l'un deux étaient porteur d'une sirénomélie détéctée à 12 SA et nous savions qu'il ne pourrait vivre que quelques heures après la naissance...nous avons néanmoins poursuivit cette grossesse et nos loulous sont nés le 18/02/2010 à 34 SA. Baptiste a vécu 3 petites heures avec nous et Quentin son jumeau a passé quelques jours en soins intensifs puis 2 semaines en néonat. Aujourd'hui il va bien et c'est un vrai rayon de soleil auquel on se raccroche pour dépasser notre chagrin du décès de son frère... Le plus important, même si le manque et le chagrin sont toujours présents, c'est de ne jamais oublier que tu as aimé ton enfant, qu'elle l'a ressentie et qu'elle vous a quitté en emportant cet amour... vous ne pouviez rien faire de plus que de l'aimer et ça c'est déjà énorme.
Je ne sais pas si ça t'aidera, mais lorsque je suis triste, je n'hésite pas à expliquer à Quentin que je suis heureuse de l'avoir et que ma tristesse ne vient pas de lui, mais du manque de son frère...je ne sais pas ce qu'il en comprend, mais très souvent j'ai alors droit a un de ses merveilleux sourires...comme s'il savait déjà!! Donne à ton petit ange toute sa place dans ta famille, auprès de sa soeur... ça n'est en rien morbide, ça permet seulement à chacun d'avoir sa place et d'apprendre à vivre avec son petit ange près de soi au quotidien!!
Je me sens complétement maman de jumeaux : un dans les bras, l'autre dans le coeur, un peu entre ciel et terre...
J'éspère que tu trouvera toi aussi tes propres réponses à tes questions mais en tout cas essaye de chasser cette culpabilité...tuas aimé ta fille et c'est tout ce que tu pouvais faire pour elle...
Courage à toi ...