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+5babouillette Blandine 702 katty hathor4 PETIT ANGE 9 participants | Auteur | Message |
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PETIT ANGE
Nombre de messages : 10 Localisation : cesson sevigné Je suis : Maman de Ange(s) : Mathis, né le 13/02/2010 Décédé(e) à : 1 mois et demi de vie Le : 30 mars 2010 Date d'inscription : 14/05/2010
| Sujet: 3 mois d'enfer... Lun 17 Mai - 11:23 | |
| Bonjour,
Je me joins à ce forum pour pouvoir raconter notre histoire et pouvoir avoir du soutien et des témoignages de familles ayant vécu la même chose que nous.
Août 2009: Test de grossesse positif. Grande joie. Devenir maman pour la première fois à 23 ans et papa à 25 ans, nous étions comblés par cette nouvelle. Nous étions impatients et heureux de voir notre petit loulou lors de l'échographie à 12SA. Il bougeait tellement que la gynéco n'a pas pu mesurer précisément la clarté nucale. Nous devions revenir une semaine après. Nous étions très content de pouvoir revoir notre bébé ! Cette fois ci, il était mis à l'envers " il faisait le cochon pendu ", impossible de mesurer précisément. 8 jours plus tard, il avait le cordon autour du cou, ce qui faussait une fois de plus la mesure. Au bout de la 4ème fois, la mesure fut correctement réalisable et sans aucune anomalie, sauf que cette fois ci, notre gynécologue trouvait que notre bébé avait une vessie un peu trop volumineuse. Nous avons donc du revenir faire des écho de contrôles, idem. Elle nous a alors orienté vers un échographe spécialisé à la clinique où je devais accoucher. Pour lui, rien n'était anormal, elle se vidait, reprenait une taille normale. Il trouvait cependant qu'il avait une grande piscine, beaucoup de place. J'ai senti notre bébé bougé très tôt ( 3 mois et demi).
Lors de l'échographie des 22SA, ma gynécologue détectera un hydramnios ( trop de liquide amniotique ) . Mon ami et moi remarquions mon ventre augmenter de volume de façon considérable au fil des jours. Au début, cela nous ravissait mais, voyant le changement au fil des jours, cela commençait à nous inquiéter. Lorsque j'en avais parler à ma gynéco au début, elle me disait que c'était normale, j'avais quand même pris 7 kilos en 1 mois alors que je n'avais rien pris auparavant . A 5 mois de grossesse, j'avais le ventre d'une femme à terme... Devant cela, notre gynéco nous envoya faire un bilan hydramnios à l'hôpital de jour ( écho de nouveau, prise de sang, monito..) puis 15 jours après ( 30/12/09), nous avions rendez vous pour une nouvelle echo de contrôle avec l'échographe. Il confirma l'hydramnios important et nous conseilla de faire une amniocentèse dans une semaine. stress, angoisse, j'avais tellement peur pour notre bébé.
Le 7 Janvier 2010, direction la clinique pour l'amniocentèse. J'étais terriblement angoissée, j'avais très hâte de revenir à la maison, que tout soit fini. Mon ami était toujours présent pour moi, toujours là pour me soutenir, prenant du temps sur son travail pour toujours pouvoir m'accompagner, être près de moi, et je l'en remercie du fond du coeur, car avec tout ce qui s'est passé, je ne sais pas comment j'aurais tenu sans lui. Avant l'amniocentèse, devant cet excès important de liquide, l'échographe préféra m'hospitaliser durant 24 ou 48 heures pour une surveillance plus rapprochée. Grand moment d'émotion car je pensais réellement rentrer juste après, comme il me l'avait dit 1 semaine avant. Pourquoi changer d'avis? Après l'amniocentèse, je fus donc hospitaliser. j'eus quelques contractions. Le lendemain, j'espérais vraiment rentrer chez nous, mais la sage femme me dit que je ne sortirais que le lundi ( cad encore 3 jours après), j'étais en colère, je ne comprenais pas pourquoi on reculait toujours ma sortie. Puis un gynécologue en début d'après midi me dit qu'on allait faire une écho de col et que si tout allait, je pourrais rentrer demain matin. j'étais heureuse pour quelques secondes... Mon col était très court... Il ne faisait plus que 15mm. Il y avait une menace d'accouchement prématurée sévère. J'étais à 26SA... pleins de questions se sont bousculées dans notre tête, nous étions malheureux. après tout le stress que nous avions vécu, nous pensions enfin nous en sortir mais nous ne savions pas encore que les pires moments de notre vie n'étaient pas encore passés...
Ma gynécologue arriva dans ma chambre. Mon ami était près de moi, nous étions démoralisés. Elle nous conseilla de me faire transférer dans un hôpital de niveau 3 pour pouvoir prendre en charge notre petit bout s'il arrivait, car nous étions dans l'extrême prématurité. Nous avions tellement peur que notre bébé arrive maintenant, je ne venais à la base que pour l'amniocentèse et je devais rentrer le matin même chez nous. Que de stress, de peur, de larmes.. Notre bébé, nous ne voulions pas perdre notre bébé. Je fus transférée le lendemain au service grossesse patho. Repos strict au lit, manger allongé, rester allongé au maximum. Chaque jour de gagner est précieux. Le moral était au plus bas. On m'annonçait que j'avais le ventre qui avait dépassé une femme à terme enceinte de jumeaux voire de triplé!!! alors que j'étais enceinte de 5 mois et demi .... Le calvaire commençait, pas le droit de se lever, plus de douche, plus de shampooing, c'était l'horreur, on imagine pas une grossesse ainsi, et heureusement !!! Pleins d'examens furent réalisés ( prise de sang, echo....) . J'étais placé sous perfusion avec pousse seringue en continu pour m'administrer un traitement contre les contractions utérines. Une semaine après, je n'avais toujours pas accouché, nous étions soulagés, nous comptions les jours, en ne voyant pas la fin. Même si je n'accouchais pas, je devais rester hospitaliser, mais jusqu'à quand???? J'ai réalisé une ponction car je ne pouvais pas rester sous perfusion même si cela arretait les contractions ( car trop cher...), il m'ont enlevé 2.8 L !!! je me sentais toute légère !! Sauf que le soir, colique néphrétique dû à la ponction !!!! Je suis restée 4 semaines allongé,ils ont refait des examens, ne trouvait aucune cause à mon excès de liquide et pourtant, on nous disait qu'il y en avait une, qui peut etre ne se verra qu'à la naissance mais que cela risquait d'être grave vu l'excès de liquide.. c'était très rassurant.. Le liquide est revenu. Ils ont décidé de faire une nouvelle ponction. Je commençais à perdre patience. je n'allais pas réaliser des ponctions et rester à l'hôpital jusqu'à la fin de ma grossesse... On m'a enlevé de nouveau 3L ( non sans peine vu les circonstances inacceptables dans lesquelles ce fût réalisé !!! ) toujours sous perfusion pour éviter au maximum les contractions. Le médecin m'avait autorisé une hospitalisation à domicile en début de semaine avec un repos strict comme ici. Nous étions heureux, nous allions enfin pouvoir revivre " un peu comme avant", chez nous, dans notre intimité.
Or le soir, quelque chose d’anormal se produisait. Je perdais du liquide. Nous avons appeler la sage femme qui nous confirma que la poche des eaux était fissurée, c’était une perte de liquide amniotique. Je pleurais de desespoir, j’étais malheureuse, tout ca pour en arriver là, j’en pouvais plus, je craquais, on redescendais de plus belle. Quand allait finir ce calvaire ??!! Les contractions étaient de plus en plus rapprochées, de plus en plus intenses.. Le médecin me disait que désormais, il fallait surveiller dans les jours à venir que le bébé ne manque pas de liquide !!! quel paradoxe !!! je n’allais plus rentrer chez moi, j’avais peur d’accoucher. Mon ami et moi étions terrifiés et énervés aussi. 1 heure après, on nous annonça que mon col était ouvert de 4 cm !! Je devais partir en salle d’accouchement.
Ce fût un moment merveilleux, magique, que nous garderons à jamais dans notre mémoire, entre peur et émotion .
Notre petit Mathis est né à 3H23 le 13 février 2010 à 30 semaines et 5 jours.
Il respirait tout seul, il était magnifique, nous étions comblés, des parents heureux, enfin !!! ( depuis ses 5 semaines passés à l’hôpital)
4 jours après l’accouchement, on appris que notre petit ange faisait des crises de convulsions, qui n’étaient visibles que suite à un IRM qui avait été fait et qu’il était sous traitement. Nouveau choc. Il fallait lui faire un IRM pour essayer de trouver la cause.. IRM 2 semaines plus tard : mathis avait un retard de croissance au niveau du cerveau, ce qu’il dénomme lissencéphalie. Il faudra reconfirmer à terme s’il y a eu une évolution. Les médecins ne nous cachent pas leurs inquiétudes. Cependant, le traitement ne suffisait plus, Mathis convulsait de plus en plus. Le traitement a été changé plusieurs fois, il a dû être reperfusé pour avoir des traitements en continu. Mais l’évolution de Mathis et son retard de croissance cérébral devenait trop important, les crises de convulsions ne cessaient pas . Un IRM a été refait, beaucoup plus tôt que prévu, les médecins devait se douter de quelque chose d’important anormal. Nous étions paniqué, desespéré. Comment allait être notre bébé ; comment allait être son avenir ?? le soir même on nous appela pour nous dire que notre fils avait été transféré en réa pour entérocolite que son pronostic vital était en danger. Ce n’était pas possible, que se passait il ?!!! nous n’allions jamais nous en sortir !! Mathis était perfusé de partout ( 3 perf, un cathéter central), il avait une sonde urinaire, un appareil pour respirer.. techniquer de partout pour son bien car il souffrait. Puis dans la semaine, les résultats tombaient. Il n’y avait pas eu de changement entre les 2 IRM . C’était très grave, Mathis ne parlera sûrement pas, il ne mangera pas, il ne marchera pas, il ne tiendra sûrement pas debout… C’était un cauchemar, nous étions malheureux, après tout ce que nous avions vécu, cela continuait !!! Suite à une réunion collégiale entre différents médecins et personnels médicales, on nous a parlé d’arrêter tout acharnement thérapeutique grâce à une loi qui vise à ne pas maintenir quelqu’un en vie quand les conditions de vie ne sont pas descentes. C’était affreux, nous étions si malheureux.
Pour le bien de Mathis car la vie qui l’attendais n’est pas celle qui méritait, parce que l’on a pas le droit de penser qu’à nous, que c’est trop dur de perdre son enfant, il faut penser à la vie qui l’attend, est ce que c’est ce qu’il souhaitait, ne nous en voudrait il pas s’il pouvait parler d’être dans « cet état » ? c’était affreux, trop dur et difficile pour des parents.
A cause des convulsions, Mathis a dû être mis dans un état comateux pour ne pas le faire souffrir , c’était désormais l’unique traitement. Ils arrivaient dans une escalade thérapeutique. C’était si dur de se dire que son bébé ne vivrait que dans le coma, est ce une vie ??? nous ne pensions pas.
Le 30 mars 2010, avec la pédiatre, nous décidons d’arrêter cet acharnement pour le bien de notre bébé. Notre fils était dans les bras de son papa, la pédiatre enleva le respirateur. Notre fils est parti dans les bras de son papa. C’était très difficile, très éprouvant mais nous lui avions promis d’être là jusqu’au bout pour lui, que nous ne l’abandonnerions jamais. On avait besoin de rien regretter. C’était si dur de voir son enfant partir… si vous saviez… Mais c’était pour lui, il est mieux avec tous les autres petits anges
Nous lui avons donné son dernier bain, nous l’avons habillé, je l’ai pris dans mes bras une derniere fois. Je ne m’en sentais pas capable et pourtant l’instinct de maman a pris le dessus, je ne voulais rien regretter comme mon ami. Nous avons accompagné notre fils jusqu’au bout, nous ne regrettons rien même si cela reste une épreuve très difficile . Notre petit ange nous manque énormément, nous pensons à lui tous les jours et allons le voir tous les jours au cimetière, nous en avons besoin.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire notre histoire. J’avais besoin de la partager avec d’autres mamange. | |
| | | hathor4
Nombre de messages : 1148 Age : 43 Localisation : Région parisienne (France) Je suis : Maman de Ange(s) : Poussière d'ange et Lucas Décédé(e) à : 1er trimestre de grossesse & 5 jours de vie (naissance à terme) du syndrome de Patau, non diagnostiqué aux échos Le : Novembre 2008 pour la p'tite poussière & 07/12/2009 pour Lucas Date d'inscription : 21/01/2010
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Lun 17 Mai - 11:48 | |
| Petit ange... je suis toujours bien triste d'accueillir une nouvelle mamange... Te dire que je te comprends est un euphémisme, tellement ton histoire pourrait etre la mienne... Mois aussi mon bébé est né en catastrophe, mois aussi il n'allait pas bien, moi aussi il était perfusé de partout, moi aussi il nous a quitté dans nos bras... Mais tout ce que je pourrais te dire n'appaisera pas ta douleur, je le sais... Seul le temps fera son oeuvre... Mais tu verras, même si c'est difficile à croire, tu souriras de nouveau, chaque jour un peu plus. Chaque jour, chaque pas que tu feras te permettra d'avancer dans ton deuil et de trouver un peu de serenité... Je te souhaite plein de courage d'ici là et n'hésite pas quand ton coeur a mal ou quand tu as envie de crier ta peine à venir tout nous raconter ! | |
| | | katty
Nombre de messages : 525 Age : 38 Localisation : lyon Je suis : Maman de Ange(s) : Lucas, mon fils, mon amour, mon petit ange Décédé(e) à : 33 SA de grossesse Le : le 9/02/2010 à 17h01 Date d'inscription : 19/03/2010
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Lun 17 Mai - 11:56 | |
| Bonjour PETIT ANGE ton histoire ma beaucoup emue! je comprend ta douleur, c'est une decision que personne ne devrait avoir a prendre, mon fils Lucas avait aussi une lissecephalie mais il s'en sont appercu pendant ma grossesse vers 31SA! je t'envoie pleins pleins de courage et de bisous Ton petit Mathis peut etre fiere de sa maman et de son papa qui se sont tres bien occupé de lui et qu'ils l'aiment si fort Tu as raison d'aller au cimetiere quand tu en ressent le besoin, il faut fait ce que tu veux quand tu veux si tu as besoin de parler n'hesite pas grosses bises | |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Lun 17 Mai - 11:58 | |
| Que dire a une maman qui vient de perdre son bébé
Les mots me manque pour te dire a quel point je suis désolée pour toi
Ton témoignage m'a fait verser tant de larmes
Mathis est chanceux de vous avoir comme parent
Je vais prier pous toi et ton petit amour
Simbala mamange de charly |
| | | Blandine 702
Nombre de messages : 85 Localisation : nord de la france Je suis : Maman de Ange(s) : francois et louis Décédé(e) à : 20 semaines Le : 19 fevrier 1999 Date d'inscription : 08/01/2009
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Mar 18 Mai - 3:32 | |
| Bonjour, je n'ai pas vecu la meme histoire mais il y a des similitudes, tu peux trouver mon temoignage dans la rubrique syndrome tranfsureur transfusé ( francois et louis nes trop tot) je n'ai pas de mot , moi aussi j'ai gonfle comme un ballon, moi aussi j'avais un ventre de femme a terme alors que je n'etais qu'a 20 semaines mais pour les medecins devait etre normal car j'attendais des jumeaux , mais non il y avait un gros probleme et personne ne le voyait. j'ai perdu mes deux petits garçons ... Votre petit ange a des parents formidables et de là haut il sait combien vous l'aimez . bon courage à tous les deux Blandine | |
| | | PETIT ANGE
Nombre de messages : 10 Localisation : cesson sevigné Je suis : Maman de Ange(s) : Mathis, né le 13/02/2010 Décédé(e) à : 1 mois et demi de vie Le : 30 mars 2010 Date d'inscription : 14/05/2010
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Mar 18 Mai - 4:39 | |
| Merci à vous toutes d'avoir pris le temps de lire tout ce que j'avais écris. J'avais besoin de partager notre histoire. Vos messages de soutien font beaucoup de bien. J'espère réellement que notre petit Mathis est fier de nous, on a fait tout cela pour lui car nous aurions tellement aimé qu'il soit près de nous en ce moment. Il me manque tellement, j'étais si fière de mon bébé. Je ne comprend pas pourquoi le sort s'est acharné sur notre bébé. On me dit que s'est le hasard, qu'il n'y a pas de raison, que ce n'est pas de ma faute, peut être... mais je ne peux m'empêcher de penser que quelque chose externe est la cause de ce malheur sur notre petit ange. Je l'aime tellement ... Il me manque tellement... Mathis je t'aime.. Ton papa t'aime aussi... Merci à vous toutes. Pleins de bisous à tous vos petits anges. | |
| | | babouillette
Nombre de messages : 2485 Age : 40 Localisation : dunkerque (france) Je suis : Maman de Ange(s) : Léa et une poussière d'ange Décédé(e) à : 26 SA; 10 SA Le : 30 Août 2008; 9 avril 2009 Date d'inscription : 15/01/2009
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Mar 18 Mai - 4:55 | |
| J'ai beaucoup de difficulté a écrire en ce moment, je pleure encore en lisant ton témoignage, quelle terrible tragédie encore une fois... je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser ça, tu es au bon endroit, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter, restez fort.. Je pense fort à ton mathis parti rejoindre nos anges.... | |
| | | louisarno
Nombre de messages : 75 Localisation : France Je suis : Maman de Ange(s) : Arno Décédé(e) à : 8 mois Le : 24/01/08 Date d'inscription : 05/01/2009
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Mar 18 Mai - 14:24 | |
| Que tout ceci est bien difficile à vivre ......vous êtes très forts tous les deux, Mathis a été très fort......le temps vous permettra d'atténuer les souffrances mais il n'enlèvera rien à votre combat. | |
| | | StefGir07
Nombre de messages : 83 Age : 38 Localisation : Beauce Je suis : Maman de Ange(s) : Gabriel Arsenault Décédé(e) à : 55 jours de vie Le : 15/02/2010 Date d'inscription : 22/02/2010
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Mar 18 Mai - 20:30 | |
| Je comprend tellement ce que tu as resentit . Mon histoire est presque identique à la tien. Devoir décider de laisser partir notre enfant pour son bien. Mon ange Gabriel est décédé à 55 jours de vie. Je me dis que sur cette terre il n'aurait pas eu une belle vie et que maintenant ses souffrances sont terminer. Il sont à jamais près de nous. Et ils resentent que nous l'avons fait par amour pour eux. Courage... | |
| | | aurélie35
Nombre de messages : 232 Age : 37 Localisation : rennes Je suis : Maman de Ange(s) : Zoé Décédé(e) à : 23 SA et 5 jours Le : 23 décembre 2009 à 00h20 Date d'inscription : 08/01/2010
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Mer 19 Mai - 6:21 | |
| votre histoire est difficile à lire, même si nos histoires sont très différentes, l'issue est la même: nos enfants ne sont plus avec nous... les larmes montent, même pour une mamange comme moi qui a bébé espoir dans son ventre...
votre petit Mathis a vraiment été très courageux, il s'est battu pour vivre mais la nature en a décidé autrement... vous aussi vous avez été très forts, ces longues périodes d'hospitalisations et tu as tenu bon, c'est cela être parent, c'est la première belle preuve d'amour que tu as fait à ton enfant...
je viens de m'apercevoir que tu étais de cesson-sévigné, cela me fait bizarre, j'ai habité à cesson il y a six mois, aujourd'hui je suis à servon-sur-vilaine. puis-je me permettre de te demander ou tu as été suivi pendant ta grossesse?
ton ange veille sur toi, il t'apporteras du bonheur à sa façon, même si pour le moment, c'est trop tôt, tu ne peux pas t'en rendre compte...
courage ma belle.... | |
| | | PETIT ANGE
Nombre de messages : 10 Localisation : cesson sevigné Je suis : Maman de Ange(s) : Mathis, né le 13/02/2010 Décédé(e) à : 1 mois et demi de vie Le : 30 mars 2010 Date d'inscription : 14/05/2010
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Mer 19 Mai - 7:56 | |
| merci à vous toutes pour vos messages. Cela me fait plaisir de faire exister mon petit Mathis à travers son histoire avec d'autres personnes qui ne l'ont jamais connu. J'ai besoin de parler de lui, j'ai besoin de lui parler, pour moi il existe toujours et existera à jamais dans mon coeur et dans celui de son papa.
Pour ta question Aurélie, je suis suivi par une gynécologue qui travaille en collaboration avec la sagesse ( clinique que j'avais choisi normalement pour accoucher), mais malheureusement comme tu as pu le constater je n'ai pu accouché là bas et j'étais hospitalisé pendant 5 semaines à l'hôpital sud, où notre petit mathis a vu le jour.
Je pense très fort à toi mon amour, ta maman qui t'aime et à qui tu manques énormément. Ton papa pense à toi chaque jour. Nous viendrons te voir ce soir mon loulou. ON t'aime très fort. | |
| | | ANGELYNE7577
Nombre de messages : 844 Age : 46 Localisation : TETEGHEM (FRANCE) Je suis : Maman de Ange(s) : MAXENCE mon petit prince Décédé(e) à : 21 S ET 5 JOURS Le : 24/05/2008 Date d'inscription : 03/12/2008
| Sujet: Re: 3 mois d'enfer... Mer 19 Mai - 14:59 | |
| bien triste histoire malheureusement bienvenue parmis nous douces pensées a ton petit ange | |
| | | | 3 mois d'enfer... | |
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