Malformation cardiaque

Maladie cardiaque (hypoplasie du coeur gauche, sténose aortique, tétralogie de Fallot, fibrillation ventriculaire...)

Bonjour a toutes

J'ai perdu ma fille Justine à 23 semaines et 5 jours de grossesse suite au syndrome de l'hypoplasie du coeur gauche. J'ai du accoucher par voie naturelle étant donné le stade d'avancement. Je vous mets mon témoignage. Elle me manque tellement...



http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/la-perte-de-ma-petite-justine-t189.htm

Voici l'histoire de Jacob.

http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/jacob-mon-petit-prince-t173.htm

Bonjour, voici l'histoire de Jean Nicolas, décédé des suite de son opération pour un VDDI (ventricule droit à double issus)

http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/jean-nicolas-mon-amour-mon-ange-t289.htm

Bonjour,

Jasmin est décédé d'une transposition des gros vaisseaux (inversion de l'aorte et du tronc pulmonaire).

http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/l-histoire-de-jasmin-t284.htm

Mon NINO est né le 26 mai 2008 et est décédé le 28 juillet 2008...
Vous pouvez lire mon histoire, notre histoire, son histoire sur : http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/nino-pour-toujours-t314.htm
Il avait une APSO ( Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert ) non diagnostiquée pendant la grossesse et pendant son 1er mois de vie .
Il a été opéré le 1er juillet 2008 mais est décédé 27 jours plus tard de complications rares ...
Dans ces moments là, une seule phrase me vient " POURQUOI ????" ...
Je t'aime mon NINO et tu me manque à en crever ...

Notre petit Quentin avait aussi une grave malformation cardiaque (hypoplasie sévère du coeur gauche et hypoplasie aortique). Vous pouvez lire son histoire à l'adresse suivante : http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/en-souvenir-de-notre-petit-quentin-t1065.htm

L'histoire de mon amour Félix que j'aime t'en!
http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/mon-p-tit-homme-felix-t1806.htm

Mon fils Mathis est né le 01er Mars 2007 avec une transposition des gros vaisseaux non diagnostiqué pendant la grossesse.
Après sa première opération à coeur ouvert on constate que la veine coronaire du coeur gauche est trop étroite et que le petit ne peut vivre ainsi.
On essait plusieurs cathétérisme pour essayer de la dilater mais sans succès.
On décide de le laisser aller mais on nous vend rapidement la greffe cardiaque, après plusieurs jours pour voir le pour et le contre (la greffe reste une maladie chronique pour le reste de sa vie) on décide d'embarquer.
3mois d'attente seront nécessaires pour recevoir le don d'organe, celui-çi lui sera greffé le 15Août 2007 et nous amènera que déception et encore plus de douleur.
Le 24Novembre 2007 notre décision est prise soudainement suite à un évènement x, Mathis nous quittera cette nuit, il n'en peut plus et nous non plus. Les médecins sont pris de court mais sont d'accord (ce qui me confirmait qu'ils ne pouvaient plus rien) alors Mathis Charbonneau 9 mois, qui a passé à travers tout ce cirque pour rien nous quitte officiellement le 25Novembre2007, décision prise par sa maman et son papa pour le bien être de nous tous.

Mathis n'aura jamais mis les pieds à la maison, son unique demeure n'aura été que St-Justine

Je t'aime mon coeur
Maman

http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/justine-mon-ange-ma-fille-t2897.htm

Ma petite Justine a vécu 2 heures, je l'aime et je pense à elle tout le temps.

Ma fille est née il y a 4jr...
En fait.. jai eu un IMG a 25sem de grossesse. Au lieu de mourir pendant l'Accouchement.. elle est née a 7h06 et est décédée a 7h25
Elle était atteinte d'hypoplasie du ventricule gauche (coeur gauche) a sa forme la plus sévère. Pour elle, aucun opération n'était possible.

Mon ptit coeur, mon ptit ange... ma petite Alexia me manquera tjrs.. elle était tellement belle, tellement combattante!
Voici son histoire:
Ma petite Alexia
Alexia: histoire d'amour, récit de notre rencontre

notre fille Lea est nee le 6 Fevrier 2006,apres une grosses toute a fait normale et a terme,elle etais meme 2 jours en retard de la date prevue.ont as vecu 6 semaines de vie parfaite,rien ne pouvait nous preparee pour ce qui c'est passer,ont as eu aucun avertisement,personne n'a rien vut,ni pendant la grosses ni apres l'accouchement.Apres 6 semaines normale a la maison,le matin du 24 mars 2006,ma fille Lea c'est mises a pleurer sans cesse et ses pleurs etais differents.Elle m'inquetais alors apres un rdv de routine au Clsc ont est arriver a l'hopital ou je travaille et une de mes amies infirmiere a regarder ma fille qui etais rendu avec les levres mauves et elle cherchait son aire en respirant fort des narrines,et mon amie et toute suite partie avec ma fille dans son siege d'auto dans une de nos salle a choke a l'urgence.ont a suivi biensure,dans l'incomprehension.peut de temps apres,des prises de sang etc......plein de docteurs,infirmieres,inhalotherapeutes,ont me dit 'Barbara votre bebe est en traine de mourire et ont ne sait pas pourqoui' a partire de ce moment ma tete etais exploser,mes pensers,ma comprehension toute etais ireel.ils ont intuber mon petit bebe pour l'aider a respirer,pour ce rendre en toute urgence a l'hopital Ste.Justine.rendu la c'est la folie autour de mon bebe,ils me place dans un petits salon seulle ou je capote en appellant ma maman,et j'attend mon conjoint qui va finalement arriver avec ma meillieur amie,car en etat de choke lui aussi il n'aurai pas put conduire de Ste.Agathe a Ste.Justine.quand ils arrives finalement des Docteurs viennent nous annoncer que notre petite a la pire malformation cardiaque,Hypoplasie du coeur gauche,notre monde s'effondre encore plus.ils doivent l'operee a coeur ouvert d'urgence le lendemain matin.pour terminer notre histoire apres 3 semaines [ la chirurgie etais reussit,il fallait juste que Lea recupere ] apres des hauts et des tres tres bas pendant 3 semaines notre petite ange est partie au ciel le 10 avril 2006 a 6:36 du soir.notre monde etais fini,comment pouvons nous vivres maintenant,il n'y a plus rien pour nous.c'est fini.Mais apres un long cheminement,vers la fin de octobre 2007 je suis retomber enceinte,mais 1 mois apres j'ai fait une fausse couche,encore ca nous a detruit,ont n'avait pas d'espoire,mais apres encore du courage ,croyance dans la vie et perseverance j'ai recu la bonne nouvelle a la fin du mois d'octobre 2008 que j'etais a nouveau enceinte,biensur j'ai eu peur tout le long mais des tres bons suivi medicale et tenter d'etre calme le plus possible,j'ai accoucher d'une belle petite fille le 23 Juillet 2009,notre fille Jade est en pleine forme et elle est deja rendu a 4 mois et demi.

Mon petit ange Tristan est décédé à 30 jours de vie suite à une tétralogie de fallot ainsi que de la polymicrogyrie, une malformation du cerveau.
Je t'aime petit ange


http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/l-histoire-de-mon-petit-ange-tristan-t5431.htm

Voici mon histoire.Il y a un an au mois de septembre 2009 je fesais une fausse couche à 10 semaines de grossesse j'apprenais que le coeur du petit ne battais plus.Mon plus grand rêve s'étais envolé.Mais je passa au travers et la peine tranquillement s'attenua.Au mois de janvier 2010 j'appris la merveilleuse nouvelle j'étais de nouveau enceinte.C'étais parfais aucun maux de coeur un bon bébé tranquille et tout allais bien.Toute les écho étais belle on avais hâte de savoir le sexe on étais au paradis.Vers la 21 semaines je vais passer mon écho enfin nous allons savoir si c'est une fille ou un garçon!!!Maman et papa souhaitais avant tout qu'il soit en santé mais j'avoue que nous souhaitons avoir un petit gars!!L'écho se passe bien et oui c'est un beau garçon.Mais la technicienne nous dit qu'elle n'a pas de belle image du coeur et de revenir dans deux semaines mais de ne pas s'inquiter maman et juste pas échogène.Deux semaines plus tard j'y retourne avec ma soeur elle avais super hâte d'y voir la face!!Après quelque minutes nous voyons qu'il y a un problème elle demande au médecin de venir voir.À ce moment moi et ma soeur somme vraiment inquiète.Comme de fais elle crois que le petit a peut-être une transposition des gros vaisseaux elle m'envois passer une écho cardiaque foetal.Deux autres semaines d'angoisse a attendre.Le jour du fameux rendez-vous il n'on pas de belle image il faut revenir dans deux autres semaines.À ce moment je crois que je vais mourir d'angoisse.Finalement deux semaines plus tard c'est confirmer à 90% mon fils a une transposition des gros vaisseaux.Nous sommes déchirer mais positif que tout va bien ce passer les médecins sont eu aussi très positif 95% de taux de réussite.Le 03 septembre 2010 mon doc décide de me faire accoucher il n'y a plus beaucoup de liquide on prend pas de chance.Il décide de faire une césarienne pour éviter toute complication et pour que l'équipe de néonat soit prête et le cardiologue.Tout ce déroule a merveille.Il lui font un septo ballon qui permet a son coeur de fonctionner correct jusqu'à la chiurgie.La date et confirmer le 20 septembre c'est le grand jour.Nous passons 17 jours à s'occuper de lui le nourrir le changer le bercer et on l'adore c'est le plus beau des bébés.Le grand jour est arrivé il e fais opéré tout ce passe bien maman et papa sont content même si tout n'est pas jouer.Finalement on décide d'aller se reposer un peu avant de retourner à l'hôpital.J'appelle vers 21:00 tout se passe très bien.Nous alons nous coucher.À 11:10 le téléphone sonne c'est l'hôpital Jack ne va plus bien il faut se rendre à l'hôpital .En dix minutes nous sommes là un gardien bloque la porte des soins intensifs et je vois 15 personnes autour de lui.Il vienne nous voir pour nous dire qu,il ne comprenne pas mais le coeur à arrêter et cela fais une demi heure qu'il essaye de le ranimer.Une infirmimière vient nous revoir après quelque temps pour nous dire que le médecin veux nous voir.Je savais que c'étais fini.La cardiologue le médecin de garde et son chiurgien entre dans la pièce et elle me dit désolé votre fils est décédé.Mon coeur à ce moment la est brisée à jamais.Je suis anéantie et je ne comprend pas pourquoi il n'on pas réussi a sauver le mien.J'ai énormément de peine et je ne l'oublirais jamais.Je veux d'autres enfants mais j'ai peur.Aujourd'hui je vis un jour à la fois.J'ai une chambre d'enfant mais pas d'enfant dedans.En plus je ne peux pas retomber enceinte avant un an car j'ai eu une césarinne.Je ne serais pas retomber enceinte tout de suite car pour l'instant l'enfant que je veux il n'est plus la je dois faire mon deuil avant toute chose.Merci de m'avoir permis de m'exprimer.

Je m'appelle Myriam,j'ai 34 ans et j'ai perdu mon bébé Loan de 3 mois 1/2 après qu'il s'est fait opéré d'une transposition des gros vaisseaux et voici mon histoire.... je suis maman de 2 grands garçons et d'un ange Loan qui nous a quitté ce 1er avril dans mes bras sans que je puisse le sauver.

Avant de continuer son histoire,je veux juste dire que ma vie en tant que maman n'a pas été très facile déjà. Mon ainé qui a 12 ans et demi est un enfant qui a subit une greffe de foie à l'âge de 9 mois à cause d'un virus.Il va bien maintenant mais nous avons passé 6 mois à l'hôpital et s'est un miraculé.Il est suivit tout les 3 mois à la Timone à Marseille,pour vous dire que les hôpitaux je connais!!!.

J'ai un petit garçon de 10 ans , qui lui va très bien heureusement puis fin 2008 j'ai fait une fausse couche à 3 mois de grossesse et ensuite j'ai eu le bonheur de retomber enceinte 6 mois après...mais à 22 semaines donc environ 5 mois de grossesse,l'échographe m'annonce que le petit garçon qui grandit dans mon ventre à une malformation cardiaque,une transposition de gros vaisseaux + CIV c'est à dire que son aorte et son artère pulmonaire sont inversées et que s'il n'est pas opéré dans son 1er mois de vie c'est la mort assurée car il ne pourra pas s'oxygéner. J'habite dans le Vaucluse,et j'ai du aller accoucher à Marseille le 19 décembre 2009 afin que mon petit bonhomme puisse vivre.

J'ai pu par miracle l'allaiter et jusqu'à la fin,je lui ai donné le sein. L'opération,à 23 jours de vie ,s'est très mal passée avec des complications pendant et après(hémorragie,4 arrêtes cardiaque,état de manque à cause de la morphine....)et sa vie ne tenait qu'à une machine qui remplaçait son cœur en faisant sa circulation hors de son corps une CEC disent les docteurs et notre Loan a survécu in extrémis et s'est battu comme un champion.
Après 1 mois 1/2 d'hospitalisation(sachant que nous n'avons pas fêté Noël,ni jour de l'an ,ni les 12 ans de notre ainé)retour à la maison le 27 janvier et visites régulière chez le pédiatre, chez le cardio le 1er mars où il nous a dit que tout était PARFAITEMENT réparé,le chirurgien que nous avons vu le 18 mars nous a dit que Loan était super sur le plan neurologique que sur le plan physique,que tout était bon et qu'il allait avoir une croissance normale maintenant.Les jours avec Loan,n'étaient que bonheur,joie et amour...un bébé beau,gentil,adorable qui ne pleurait pas,qui râlait juste que quand il avait faim;une merveille avec des sourires du matin au soir et du bonheur plein les yeux......c'est pour ça que je ne comprend pas ce qui s'est passé CE matin là,CE 1er avril,il y a tout juste quelques jours où avec lui je suis morte aussi...vers 9 h dans l'interphone,j'entends Loan qui commençait à bouger,c'était l'heure du tétou.Je lui ai donné le sein allongée contre lui dans mon lit comme tout les matins,il s'est rendormi comme tout les matins,j'ai profité pour vite prendre ma douche et m'habiller comme tout les matins,il s'est réveillé,je l'ai changé fait sa toilette et je l'ai pris dans mes bras quand tout à coup,il s'est mis à hurler et s'est replié sur lui même ramenant ses genoux contre sa poitrine.Je lui ai dit"qu'est ce que tu as mon Loan,t'as mal au ventre mon amour?puis je lui ai retiré le pantalon pensant le soulager mais ses lèvres sont devenues bleutées et il a commencé à être tout mou,je l'entendais qu'il avait du mal à respirer puis il est devenue tout mou comme une poupée de chiffon,j'ai crié son prénom,LOAN, LOAN,j'ai vite pris le téléphone,fais le 15 où là un répondeur vous demande de patienter.J'ai foutu en l'air ce téléphone et j'ai posé Loan au sol tout en hurlant son prénom et en lui donnant des fessées afin de l'entendre hurler,crier,qu'il se réveille,qu'il sente quelque chose.Puis je l'ai pris dans mes bras et je suis sorti dans la rue à pied nus en criant au secours tout en lui soufflant des petites bouffées d'air dans sa petite bouche non non c'est un cauchemar,il va se réveiller,LOAN,LOAN j'ai hurlé.Là, un ami arrive en voiture,me voit hurler et tenir mon bébé à bout de bras.
Je suis montée dans sa voiture en lui hurlant d'aller chez les pompiers.Bans le voiture,j'ai continué à souffler dans sa petite bouche,à lui donner des fessées pour entendre un cri,entendre un souffle mais rien rien...quand je suis arrivée à la caserne il n'y avait pas de pompier de garde et le temps que Loan soit pris en charge par le Samu qui est arrivé très vite mais ça n'a pas suffit.Ils lui ont fait des injections d'adrénaline,des massages cardiaques,ils l'ont ventilé mais rien et à 11h20 un médecin m'a annoncé que l'amour de ma vie,la chair de ma chair,mon bébé si courageux qui s'est battu et a survécu à tout ces malheurs depuis sa naissance s'était éteint.
J'ai hurlé,mon mari,qui avait été prévenu et qui était là lors de l'annonce,nous nous sommes enfermés avec notre Loan et n'avons pas voulu les croire,nous avons tout les deux continué à lui faire du bouche à bouche,un massage cardiaque, nous nous sommes battu jusqu'au bout mais notre petit être était déjà vraiment parti.Maintenant chaque jour je me bats pour mes deux grands mais aussi pour que LOAN soit fière de moi.
Nous attendons toujours le rapport d'autopsie pour savoir ce qui s'est vraiment passé,décembre déjà et toujours rien.....juste que mon cardio me dit qu'il a surement été opéré trop tard...
Je ne passe pas une minute sans penser à lui....je t'aime mon Loan et je t'aimerai toujours. Ta maman .

bonjour je mapelle roxane jai 18 ans jhabite a montréal ma fille mary-pier étais ma premier enfant et elle est décéder le 3 décembre 2010 voici mon hisotire
ma grossesse ses tres bien passer écographie parfaite et toute se déroulais comme prévue a 38 semaine 1/2 jai eu un accouchement normal ma petite mary-pier a est enfain arriver toute étais parfait jai accoucher a lhopital maisonneuve rosemont a montréal il me dise que jai un bébé en santé deux jours plus tard je sort de lhopital pour entrer a la maison les jours passe toute est beau le 7ieme jours mary-pier commence a mal aller pendant la nuit je sort de ma douche juste avants daller me coucher japercois quel avais de la missere a respirer et elle navais pas un beau tain elle étais rendue blanche et ronronnais comme un chaton quand elle respirais je mans ves a lurgence il me passe toute suite ses la quil on apeller un docteur de sainte-justine qui est venue avec une machine pour le coeur et apres lexamen fini ses la que le médecin mannonce que mary-pier est tres tres malade du coeur quil faut lenporter durgence a sainte-justine pour quel se face opérer le plus vite possible le temps de lemmener il ont fallue qui la ranime dans lenbulance rendue a sainte-justine les médecins nous annonce quel a une malformation du ventricule gauche(hypoplasie du ventricule gauche) et la aorte étais mince comme une feuille de papier que le sang ne serculais pas et elle avais plusieur trou dans le coeur avec toute sa il lopérais elle avais 1 chance sur 2 de sans sortie mes elle ses battue et elle sans est sortie elle a passer 2 mois au soinj intensif et il on remarquer quel avais fessais des crisse de convulsion elle avais le coter gauche du cerveau attaquer mes que cétais pas dangereux quel aurais juste des petite crisse de convulsion qui se traitais avec des médicaments enfain ont monta a la dernier étage avant daller a la maison au 6 ieme étage nous avont passer une bonne semaine et le docteur nous donna enfin conger jusqua lage de 6 mois pour la deuxieme étape de lopération nous avons rester que 4 jours a la maison car mary-pier dallais vraiment pas bien elle fessais que vomir et vomir alors nous retournon a sainte-justine et ses la qui on vue que mary-pier avais attraper un virus elle fessais de la temperature et meme avec les médicament sa continuais alors il ont faite des prise de sang et ses la quil ont vue quel avais des champignion dans le sang nomé candidat il commencais la traiter pendant 6 semiane et sa serais partie les 6 semaines passe et les champignion son toujours la la fieve toujours la aussi des fois elle fessais 40.8 de température il lui donna un nouveau traitement qui fessais venir dottawa le plus fort qui existe pour les champignion sa partais et sa revenais les prise de sang étais négatif rendue a lage de 8 mois mes la température revenais souvent alors il ne comprenais plus pourquoi que la fieve persistais toujours et que les prise de sang sortais négatif ses la premiere fois a sainte-justine qui voile des champignion ne pas sens aller alors il ne pouvais pas rester encors plus longtemps avce se traitement car sétais toxique pour elle de continuer a trop lui en donner alors le 24 novembre 2010 il lopérra les médecin avais peur qui aile des champignon sur la premier opération il ne fallais pas car si non il ne pouvais plus rien faire elle avais 85% de chance de sans sortir elle se nest sortie quelque jours plus tard les docteur nous annonce que mary-pier ne va pas bien et que durant lopération il ont du arreter la sairculation pendant 30 minutes pour coudre et elle a été attaquer du coter droit du cerveau juste un petit peux sa sannonce pas bien les deux coter du cerveau attaquer et en plus ont aprend que la premier opération ne marche pas que mary-pier a de la missere sois que il lopére de nouveau ((lopération quel devais avoir a 3 ans pour finir pour faire qu un ventricule ))10% chance de sans sortir ou que nous la laissons partir alors ont déside daller jusquau bout prendre la chance quil y a nous reston accrocher quel sens sortira le 29 novembre il la réopere lopération de 3 ans est faite mary-pier a passer au travaire 10% et elle est encors la mes se nest pas gagnier faut laisser 72 heure stable pour dire que ses gagnier dans la nuit 5 heures apres nous ressevons un apelle mary-pier ne va vraiment pas bien elle désature et alors il déside de lui mettre une machine pour lui faire reposer le coeur une machine qui fera serculer le sang ses la derniere chose qui puisse faire le 3 décembre il annonce que elle doit auter la machine car sa trop longtemps ses dangereux pour que sa forme des caillot dans le sang et envoller sa dans le coeur et quel devra finir le travaille toute seul ses elle qui va désider la machine auter et le coeur ne se contraque pas tres bien dans la meme journée nous étions a ses coter je lui tennais la main et priais elle commancais a gonffler acause des médicament et les main étais bleu et froide je les réchauffais mes rien ne marchais elle ne fesais plus pipi ses poumon nétais pas beau sétais un cauchemar dans la meme soirer mary-pier nous a quitter sa souffrance a saiser mes la mienne a augmanter quand jai vue la machine a zéro toute étais fini le 24 novembre je les vue ricanner pour la derniere fois et aujourdhui elle me manque jai déménager de cher moi je nétais plus capable de rentrer jai tellement de peine mes je ses que le docteur suzanne vobecky a toute faite pour la sauver avce son équipe le 25 décembre mary-pier aura 9 mois repose en paix mon ange tu me manque et tu sera toujours graver dans mon coeur et mes penser tu étais mon petit rayon de soleil qui éluminais mes journée sans toi je voie la vie en noir tu me manque tellement les journée passer a tes coter étais les plus beau moment de ma vie avec toi au 6 ieme étage ta sortie de lhopital 11 jours jetaime et taimerais toute ma vie ses injuste de ne plus tavoir a mes coter dans mes bras vole vole mon ange jetaime ta maman

Bonsoir,
Voici l'histoire de ma fille Marion, née prématurément à 27s+ 5 jours, en plus de son APSO découverte 10 jours après sa naissance.

Bonsoir,
voici l'histoire de ma fille Marion, née prématurément à 27s +5j, en plus de son APSO découverte 10 jours après sa naissance (avec le lien de son histoire)


http://www.nospetitsangesauparadis.com/t9528-ma-petite-battante

L'histoire de Gabriel :

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t9774-2-bebes-2-chemin-separe-gabriel-petit-ange#130685

Voici l'histoire de ma fille Méline, décédée à 2 jours d'une transposition des gros vaisseaux.

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t9367-l-histoire-de-meline

j'ai perdu mon petit Evan a 1 mois et demi de vie dû a sa malformation cardiaque. Il avait un isomerisme droit ( cas tres rare )

Plusieurs malformations cardiaques ont emportés ma petite Olivia (transposition des gros vaisseaux, atrésie de l'artère pulmonaire, ventricule droit et gauche non séparés).... je t'aime ma puce xxxx

Bonjour à toutes et tous!
Je ne suis pas encore en deuil mon bébé est encore là dans mon ventre a grandir, à bouger!
On vient d'apprendre que notre bébé est atteint d'une malformation cardiaque appelé hypoplasie du ventricule gauche, l'IMG est prévu pour le 5 janvier à 5 mois et demi de grossesse!
Je ne sais pas encore si j'ai bien compris l'horreur de la situation mais qu'une immense tristesse s'abat sur a famille et qu'aucun mot aucun acte ne me soulage, je pleure sur ce bébé qui est encore là mais qui ne partagera pas notre quotidien que nous ne rencontrerons jamais! Tout est devenue tellement compliqué! Cet accouchement qui va arriver, nos projets jeté à la poubelle comme ça! Le jour du diagnostic nous étions tellement heureux, nous avions emmener notre grande fille de 7 ans et demi pour voir son petit frère rien ne nous avez préparer à ça! Depuis c'est un cauchemar, rdv cardiologue puis en suivant voir le médecin qui va m'accoucher avec des mots tel que IMG, autopsie, amniosynthèse, enterrement crémation, lui donner une prénom, inscription état civil, le voir le prendre dans nos bras ou pas : nous voulions juste un enfant agrandir notre famille et nous devons traverser la pire épreuve jamais donné à des parents! C'est dure beaucoup trop dure! Ce sont les fêtes de Noël et nous devons continuer à vivre avec cette souffrance, comment relever la tête comment affronter le regard des autres alors que je le porte encore les gens qui vous croise et qui s'arrête pour vous dire : c'est pour bientôt et vous vous savez que ce bébé ne verra jamais le jour dans 15 jours il ne sera plus là, il n'y aura plus rien! Je veux bien écouter vos témoignages, comment vous avez fait pour traversé ça, surtout que pour nous le pire reste à venir!

Bonjour,

Ma fille est née avec une hypoplasie du ventricule gauche. Ca n'a pas été détecté à l'échographie. Nous avons su 30 heures après sa naissance qu'il y avait un problème cardiaque. Nous avons prié de toutes nos forces pour que ça ne soit pas trop grave. Mais elle était inopérable.
Voici mon témoignage:
http://www.nospetitsangesauparadis.com/t15987-l-histoire-d-une-petite-etoile-qui-brille-dans-un-coin-de-l-univers