amyotrophie spinale infantile type 1, tu m'as volé mon bébé

Je me sens tellement perdue, j’ai l’impression que personne ne me comprend mais je croie que je ne me comprends pas moi-même. J’ai probablement besoins d’aide mais je ne sais pas vers qui me tourner.

Je vous raconte mon histoire peut-être que quelqu’un parmi vous prendra le temps de me lire et peut-être que quelqu’un parmi vous sera en mesures de me comprendre.

Le 19 mars 2008 j’ai accouchée d’une belle petite fille en santé, Érika, pétillante d’énergie nous étions tellement heureux que 6 mois plus tard je retombais enceinte. Le 10 juin 2009 j’ai accouché d’une autre belle petite fille en santé, Coralie, (enfin c’est ce qu’on croyait) notre bonheur était parfait.

Coralie devait avoir 1 semaine lorsque j’ai ressentie que quelque chose n’allait pas, mon instinct de maman peut-être ??? Cette soirée la lorsque je suis allé la déposer dans son berceau je me suis demander « Mais qu’est-ce que je vais faire sans toi ? » Je me demandais vraiment pourquoi est-ce que je pensais à quelque chose comme ca et je me sentais vraiment mal. Bref la vie a reprit sont cours j’étais très occuper a la maison avec 2 bébés à m’occuper.

Mais il y avait quelque chose qui clochait Coralie ne se développait pas normalement au plan moteur, elle manquait de tonus. Nous avons rencontré le neurologue le 25 Novembre 2009 et le diagnostique est tombé : amyotrophie spinale infantile type 1, dans le meilleur des cas elle se rendra a son deuxieme anniversaire mais 80% des bébés décède avant de pouvoir fêter leurs premier anniversaire. Notre monde s’est écrouler, notre bébé allait mourir. Nous avons décidé mon conjoint et moi de profité au maximum du temps qu’ils nous restaient avec Coralie et surtout d’essayer de lui montrer que malgré tout la vie est belle, et puis il y avait sa grande sœur qui ne fallait pas oublier. Érika n’avait que 21 mois a ce moment la, beaucoup trop petite pour pouvoir comprendre tout ce qui est entrain de se passée mais bien assez grande pour se rendre compte qu’il se passe quelque chose. Nous avons passée des mois très intense avec Coralie et puis elle est décédée le 21 février 2010, elle avait 8 ½ mois.

Je m’ennuie tellement de ma fille, le mot n’est même pas assez fort pour exprimer a quelle point elle me manque.

Les premiers mois après sont décès j’ai beaucoup pleuré. Je ne passais pas mes journées à pleurer mais je pleurais à chaque jour. Je suis retournée travailler 2 mois après sont décès, j’avais l’impression que je tournais en rond a la maison, je la cherchais même si je savais …

Le retour au travaille m’a fait du bien, mais maintenant je me sens perdue. On dirait que tout va trop vite, j’ai parfois l’impression que je marche à côté de mes souliers. Tout le monde me dit que je suis forte, que je suis bonne d’être capable de raconter mon histoire et de parler de ma fille, que j’ai l’air sereine etc. etc. Mais c’est ma vie, c’est ma réalité, je ne veux pas oublier ma fille même si je sais que c impossible que je l’oublie. Jai de la difficulté à dire a quelqu’un qui me pose la question que j’ai seulement 1 fille, c pas vrai je serai supposer en avoir 2 avec moi. Alors je réponds j’ai une grande fille de 2 ½ ans et ma deuxième est décédé, ce qui me permet de parler de ma Coralie. Mais des fois j’ai peur que les gens me trouve fatigante de parler de ma fille comme ca et puis je me dit, la ca ne fait pas longtemps encore mais dans 2 ans ou bien 3 ans si je parle encore de Coralie est-ce qu’il ne vont pas dire que j’ai de la difficulté a faire mon deuil. Je sais je ne devrais pas accorder de l’importance comme ca a ce que les gens pense mais c’est plus fort que moi. Faire mon deuil ce n’est pas l’oublier non plus, c’est apprendre à vivre sans et ce n’est pas simple du tout. J’aimerais ca avoir le même plaisir que les autres parents et pouvoir parler de toutes mes enfants.

Il y a tellement pleins de chose qui se bouscule dans ma tête, il y a des journées et parfois des semaines ou je ne pleurs pas ou je fais mes petites choses et que tout va bien. Et je me dis ce n’est pas normale, je ne suis pas normale, comment ca se fait que je sois capable de rire et de m’amuser, comment ca se fait que je pense à Coralie sans verser une larme, je suis un monstre, je n’ai pas de sentiment. Par contre j’ai remarquer dernièrement que j’ai souvent mal a la tête, que plus la journée avance plus j’ai une boule dans la gorge, comme un serrement. Il y a des journées ou j’ai mal a la mâchoire comme si j’avais serré les dents toute la journée, je ne pleure pas j’en suis incapable en ce moment mais je vie mon chagrin physiquement par contre. Je me dis que ce n’est pas sains tout ca, mais je ne sais pas quoi faire d’autre. Et puis je gaspille toute mes énergie sur des choses qui ne devrait pas me préoccuper autant (problèmes avec la belle famille) comme si ca m’empêchait de pensé a autre chose. Mais je ne suis pas bien non plus dans cette situation. J’ai peur est-ce que je vais me remettre a être bien un jour.

La vie est si injuste pourquoi est-ce que je dois vivre une épreuve pareille ??? Je n’avais pas des rêves de grandeur je voulais seulement avoir une belle et grande famille. Maintenant si on veut un autre enfant je ne pourrai même pas me réjouir toute de suite d’être enceinte comme la plupart des gens autour de nous. Comme c’est une maladie génétique moi et mon conjoint ensemble avons 25% des chances d’avoir un autre enfant malade, je vais devoir passée des tests en début de grossesse pour savoir, et si c’est un bébé malade la décision que nous aurons a prendre ne sera pas du tout facile.

Juste le fait d’écrire me fait du bien. Mais je rêve de passée une journée tout en étant simplement bien et d’arrêter de m’interroger sur tout.

Je rêve de me sentir tout simplement normale.

Coralie était un petit rayon de soleil, toujours de bonne humeur, toujours a faire des sourire. Sa grande soeur réussissait toujours a la faire rire au éclat. Elle ne pouvait pas vraiment bouger, elle n'a jamais réussi a tenir sa tête, mais elle réussissait a se faire comprendre d'un simple regard. Dans cette maladie c'est seulement le côté moteur qui est atteint, plus on avancait dans le temps moin Coralie avait de tonus, ca touche tout les muscle y comprit les muscles respiratoire, c'est d'ailleur ce qui est fatal dans cette maladie. Par contre au niveau psychologique elle avait le même éveille que tout les autre bébé, la même intelligence et peut-être plus parce qu'elle compensait le fait qu'elle ne pouvait pas bouger.

J'ai eu le diagnostique officielle, Coralie avait 5 mois. On voulait profiter de chaque moment avec notre fille. Ce fut des mois de bonheure mais aussi des mois d'anxieté a savoir que notre fille allait mourir. Difficile a décrire comme sentiment. J'éprouve beaucoup de remord d'avoir pensée, pendant que Coralie était en vie, avoir hate que toute cette histoire finisse comme si quand ma fille allait mourire j'allais pouvoir tourner la page.
C'est très paradoxale je voulais profité d'elle mais en même temps j'étais facher de devoir vivre tout ca et J'avais hate que ca finisse. J'étais completement épuisée émotionnellement. Je regrette tellement d'avoir pu pensée une chose pareille, même si elle serait partie plus tôt ma peine aurais été aussi grande mais c'est seulement maintenant que je m'en rend compte.

J'ai honte de moi, j'ai honte d'avoir pensée une chose aussi effroyable. Maintenant je doit vivre avec.

J'espere que tu me pardonne ma petite amour.

Salut,
Hier avant de m'endormir je t'ai parler pendant presque 45 min, a te parler coucher dans mon lit, ca m'a fait du bien et je me suis rappeller des moments qu'on avait passée ensemble.

Je me suis rappeller que souvent en après-midi tu t'endormais sur moi et je te laissais sur moi coller sur mon coeur, tu fesais ta sieste desfois j'en profitais pour me reposer et d'autre fois je te regardais, je te sentais, je profitais de chaque instant parce que je savais que tu allais nous quitter. J'étais tout simplement bien avec toi coller sur moi.

J'ai tellement de bon souvenir avec toi mon amour.

Je vais mieux aujourd'hui, j'essaie de voir plus de positif, ce n'ai pas toujours facile mais je me rend compte que d'avoir de la rancune ou d'envier les autres ne me donne rien de bon. Alors je vais me concentrer sur ce que j'ai de positif, sur les belles chose que la vie m'apporte j'ai quand même un belle ange qui veille sur moi et ma famille. Si tu es la a nous regarder ma belle Coralie tout peut juste aller mieux.

Je veux que tu soir fiere de ta maman.

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