A toi mon ange...

L'histoire de Marie est assez longue alors je vais essayer de la résumer.
Nous sommes de jeunes parents, nous avons eu deux garçons avant de décider de refaire un bébé. Ce bébé, c'est notre Marie, une petite fille très attendue car je souffrais de n'avoir eu que des gars. Elle est née le 1er septembre 2010, un accouchement extra qui restera gravé dans nos mémoires. Cependant, elle est très "dur", elle pleure beaucoup et a des besoins très intenses. Mais tout le monde me dit que ça passera avec le temps.
Notre vie bascule lorsque Marie, alors atteinte d'une simple gastro (c'est ce qu'avait conclu le remplaçant de notre médecin traitant), est hospitalisée pour ne pas se déshydrater parce qu'elle ne s'alimentait plus. Alors exclusivement au sein, elle refusait toute autre source d'alimentation. Elle fut donc perfusée. Son séjour à l'hôpital fut des plus étrange, elle qui pleurait beaucoup et réclamait souvent le sein et les bras, elle restait sagement dans son petit lit sans pleurer, à dormir. 24h après le début de son hospitalisation, la perfusion due être augmentée parce qu'elle refusait complètement le sein. Elle se mit à hurler des cris suraigus, je sentais qu'elle avait mal. J'ai alors appelé l'infirmière qui a décidé d'appeler le médecin car ma petite était léthargique, épuisée, et en hypothermie modérée. Je dus sortir de la chambre pour laisser faire le médecin qui voulait "juste" lui poser une voie veineuse sur la tête. Je voulus lui faire un "dernier" bisou mais me retint, pensant que j'étais ridicule !
C'est là que le drame se produisit : ma puce fit un arrêt cardio-respiratoire inexpliqué. Les médecins tentèrent tout ce qu'ils purent pour la réanimer, rien n'y fit. Mais ils ne s'avouèrent pas vaincus pour autant et tentèrent l'impossible pour sauver notre fille. Ils lui posèrent un "coeur artificiel" : sa circulation se fit extra-corporellement par le biais d'une machine. Mais c'était une procédure très lourde et surtout, elle ne pouvait durer que 10 jours maxi. Il fallait que le coeur de notre puce reparte de lui-même. Notre fille a tenu une nuit entière, une journée et une deuxième nuit. Son cerveau n'ayant pas subit de dommages visibles à l'EEG, ses pupilles étaient réactives, nous avions beaucoup d'espoir. D'autant que le dernier soir, son coeur montrait quelques réactivités et elle avait mouillé sa couche (alors que jusqu'ici, elle était dialysée). Malheureusement, le vendredi 31 décembre au matin, la cardiologue qui s'occupait de notre fille nous a annoncé que notre puce s'était éteinte à 8h30 du matin après une nuit très difficile. Elle est décédée d'une défaillance multi-viscérale.
Nous l'avons enterrée le mardi suivant, ce fut une rude épreuve que de voir ce tout petit cercueil... Je ne sais pas si le décès de notre puce entre dans les deuils périnataux mais j'avais vraiment besoin d'en parler à des parents ayant perdu un bébé. Nous avons décidé de déménager pour changer d'air et nous avons (déjà) l'envie d'avoir un autre enfant. Je ressens puissamment l'envie de ressentir la vie en moi... Je pense que c'est trop tôt mais ce désir est très présent.
Donc voilà, notre histoire est ici, je ne sais pas où ça va nous mener mais je recherche tout ce qui pourrait nous aider. Car j'ai fait la promesse à ma fille de vivre pour elle. De vivre une vie bien remplie pour que quand j'irais la rejoindre, je puisse tout lui raconter. Mon coeur bat pour elle tous les jours que Dieu fait même si son absence m'est parfois insoutenable...

ELISABETH, sincérement désolée de te lire ce soir ....
Oui, bien sûr que le décés de ta princesse rentre dans les deuils périnataux ...Lle deuil périnatal va jusqu'à la 1ére année de naissance ...
Moi même, j'ai perdu mon 2éme fils, NINO, à l'âge de 2 mois et 2 jours de vie et tu trouveras ici d'autres mamans d'enfants nés vivants et ayant vécu quelques heures, jours, semaines, mois, ...
Et je dirai que c'est une chance que d'avoir des souvenirs de nos trésors, d'être remplies d'eux, de leurs odeurs, de leurs sourirs, de leurs voix, ...
Que te dire de plus ?...
Que le temps est le meilleur ami que nous puissions avoir suite à l'envol de nos enfants ...
Comment vont les grands fréres de MARIE ?
Comment parlent ils de leur petite soeur ?
Nous sommes là, n'hésites en rien, nous t'accompagnerons du mieux que nous pourrons sur le chemin douloureux que nous vivons en commun ....
Je t'embrasse,

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors ...

ton histoire est tres triste , mes pensées vous accompagnent toi et ta famille .

je suis aussi très triste de lire ton histoire et puis ... c'est vraiment brutale en plus. Ce petit cercueil moi je le revois encore pour mon petit Paul... blanc avec des poignées dorées long de 70 cm a peine ... enfin ce genre de truc on ne voudrait jamais les voir en tant que parents.
Le désir de bébé.... j'y ai penser mais j'ai tant de chose a réglé... la disparition, la cause exacte de mon bout de chou laisse pas mal de zones d'ombres et je me dois d'analyser le tout.. enfin ca c'est une autre histoire.
Comme j'ai un utérus qui ne supporte pas le poids des bébés, je fais que des prématurés et si je viens a faire de nouveau une grossesse il y aura un énorme suivit, mais j'y pense, j'y pense même beaucoup , comme une sorte de revanche sur la vie , sur celle qui m'a pris mon enfant tant aimé.
Le temps passe, certes mais la douleur restera a jamais, je me dis que seul mes souvenirs vont m'aider a survivre, parce que pour ma part, j'ai perdu un peu ma vie lorsque celle de mon fils est partie.
Je sais que tout le monde dit ca , que c'est rébarbatif mais COURAGE.
il faut vivre pour le souvenir de ta puce mais aussi pour toi, tes enfants et ton homme. Dans la douleur nous, mamans, avons des œillères mais tu pourras te rendre compte que ce sont eux qui font que nous continuons de vivre.
Petite maman, nous te soutenons toutes ici , pensons a ta famille et a ton petit ange.

Merci pour vos messages.
Jennifer, j'ai lu ton témoignage qui m'a mit les larmes aux yeux. Je comprend ce que tu ressens quand tu parles de complication rare et pourquoi ça tombe sur vous, sur votre fils...
Nous, nous ne savons pas ce qu'il s'est passé pour Marie. Elle n'avait pas de malformation cardiaque, rien d'opérable. Elle n'avait pas de fièvre, elle était même en hypothermie modérée... Lors de sa dernière journée avant son ACR, elle était toute "molle", une vraie poupée de chiffon. Et ce qui me met en colère c'est que malgré mes nombreux appels à l'aide, personne ne m'a prise au sérieux. Son dernier sourire fut pour son papa mais on ne savait pas que c'était son dernier sourire ! C'était tellement soudain, elle allait bien et tout à coup, son coeur a arrêté de battre.
On m'a parlé de la mort subite du nourrisson mais je ne peux me résoudre à y croire. La MSN n'a pas de symptômes alors que ma fille en avait. Et puis la MSN touche moins souvent les filles et moins souvent les bébés allaités. J'avais une petite fille allaitée depuis 4 mois exclusivement ! Alors quoi, elle serait l'exception à la règle ?!
Nous avons accepté l'autopsie car nous avons besoin de savoir ce qu'il s'est passé. On nous a parlé d'une possibilité rarissime que le virus très bénin de la gastro ait attaqué le coeur. Les médecins nous ont dit que malgré le caractère rarissime de l'atteinte, ça peut arriver. ça renforce notre sentiment d'injustice. Rarissime, rarissime, et alors pourquoi c'est tombé sur elle ?? Nous n'avons toujours pas de réponse concrètes de l'autopsie. La seule qu'on ait pour le moment c'est qu'elle n'avait pas de malformation congénitale.
Du fait de l'opération qu'elle a subit (circulation extra-corporelle), notre puce était toute gonflée d'oedèmes. Les seuls choses que je reconnaissais c'était ses petits cheveux tout blonds et ses petits doigts. Je ne l'ai jamais reprise dans mes bras, je l'ai revue dans son petit cercueil parce que j'avais besoin de m'assurer que ce n'était plus vraiment ma petite Marie, juste son petit corps. Elle était très marquée, elle a lutté jusqu'au bout.
Aujourd'hui, ce qui me manque le plus c'est de veiller sur elle. Nous étions très très proches Marie et moi, je la portais en écharpe, je l'allaitais exclusivement (j'ai encore du lait, c'est terrible de voir tout ce lait qui ne sert plus à rien), j'avais acheté un berceau cododo pour qu'on soit toujours ensemble. Sa disparition me laisse un vide insoutenable et j'ai tellement peur qu'elle soit malheureuse. Si quelqu'un pouvait m'affirmer avec certitude que là où elle est, elle est bien... Moi je peux souffrir, c'est pas grave, mais elle, il ne faut pas qu'elle souffre ! C'est idée est encore pire que le manque que son absence provoque.
Notre petite princesse était tellement attendue et aimée, c'est vraiment injuste, je suis en colère après cette foutue fatalité.

ELISABETH,

heureuse de voir le visage de ta belle princesse en allumant l'ordi ce matin ...
Ah oui, ça , le sentiment d'injustice est tellement normal, longtemps je me suis demandé " pourquoi ? pourquoi lui ? pourquoi nous ? ", ... et puis, on finit par vivre avec l'inacceptable et l'on est bien obligé de se dire qu'il n'y a en fait aucune raison. Que c'est la faute à pas d'chance et que personne n'y ait pour rien ....
Pour le décés de ta fille, il est vrai qu'il y avait des signes annonciateurs mais que les médecins n'ont pas compris ce qui se passer ...
J'espére que l'autopsie vous donnera des réponses qui, même si elles n'enléveront rien à votre douleur, vous aideront à avancer sereinement au fil du temps ...
Savoir, comprendre, me semble primordial pour un début de cheminement ...
Se dire qu'on y ait pour rien, que ce n'est en aucun cas sa faute et qu'on a aimé nos enfants de toutes nos forces ...
Pour ce qui de comment sont nos trésors aprés leurs morts....
Moi, je n'ai aucune croyance religieuse ....
Mais je suis persuadée que nos bébés, qui n'ont été que amour, douceur, innocence, sont, où qu'ils soient, tranquilles, heureux, ... parce qu'il ne peut en être autrement .... Ils ont déjà assez souffert ici alors je ne vois pas pourquoi, " ailleurs", cela serait pareil. Tout comme toi, j'espére qu'ils ne souffrent de rien, surtout pas du manque de nous, comme nous, nous pouvons souffrir du manque d'eux sur cette foutue planéte ...
Tu sais, lorsque j'ai lu ton témoignage, lorsque tu parles de la circulation extra corporelle, cela m'a fait un pincement au coeur ...
Les médecins m'ont dit à l'époque que la seule chose qui aurait, peut être, sauvé mon NINO, aurait été une circulation extra corporelle justement mais qu'ils ne savaient pas faire sur de si petits bébés ....
Depuis, j'ai lu beaucoup de choses sur internet et j'ai vu que dans certains cas, certains hopitaux, cela avait été tenté et même réussi ...Je me suis faite une raison. Peut être que .... Mais il en a été ainsi .... Et lorsque tu décris comment était MARIE à la suite de cette tentative, je me dis, encore une fois, que peut être c'est mieux ainsi que NINO ne l'ait pas eu ...
Des peut être, des si, .... j'en ai encore qui me trotte dans la tête. Mais au fond, cela ne fait que rajouter à notre douleur alors à quoi bon ...
Nous restons là, je t'embrasse,

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors ....

je suis vraiment désolée de t'accueillir ici;
ton histoire est vraiment triste et touchante
je t'envoie plein de courage à toi ainsi au'à ta famille
douces pensées à ta petite marie

Les mots me manquent!!!

Douce pensée pour ta petite famille!!!

C'est vraiment triste.Une douce pensée à ta petite Marie et je suis sûre où elle est maintenant elle est bien et elle jouent avec tous les autres anges.