Nos Petits Anges au Paradis
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 Romain, un grand battant

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Annie74
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Annie74

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MessageSujet: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeMar 26 Avr - 12:25

Bonjour à toutes,



Je vous lis depuis mon retour à la maison, à la suite de mon IMG. Vous me faites du bien en vous lisant et j'espère pouvoir vous apporter mon soutien aussi de la même façon. Toutes mes sympathies à vous toutes... Et que des jours meilleurs s'ensuivent. Voici mon histoire...



Nous sommes le 22 décembre 2010, j’en suis à ma 23e semaine de grossesse et nous quittons la clinique de gynécologie, ébranlés, mais quand même soulagés. Notre bébé ne semble finalement pas avoir de bec de lièvre comme nous l’avions suspecté il y a quelques semaines à l'échographie de 21 semaines. En tout cas, c'est ce que prétend le docteur après avoir passé plus de 45 minutes à examiner le fœtus en échographie 3D. Le bon docteur me promet même une bière si mon fils a une fissure à la naissance. Deux semaines plus tard, ma gynécologue consulte les photos prises lors de cet examen et nous rassure davantage en affirmant qu'il ne s'agit pas d'une fissure, mais bien de l'ombre du cordon ombilical.

Nous sommes le 8 mars 2011. À 33 semaines de grossesse, je passe une échographie de routine à l'hôpital de LaSalle. Le bébé est en pleine santé et son développement est excellent. À la fin de l'examen, je lance innocemment au médecin attelé à l'échographe : « Est-ce qu’on lui regarde le visage, une fois pour toute? ». Celui-ci déplace sa sonde, nous révélant dans toute son inquiétante gloire un beau gros bec de lièvre (une fente labio-palatine bilatérale). Mon conjoint et moi en tombons des nues, mais aux dires de ma gynécologue, il n'y a pas de quoi s'inquiéter, ça se corrige facilement et les chances qu'un syndrome ou une trisomie y soient rattachés sont très minces. Malgré tout, notre dossier doit être transféré à Sainte-Justine comme la procédure l'exige lorsqu'il y a un tel diagnostic, mais dans notre cas, ce n'est qu'une formalité.

Nous sommes la semaine du 21 mars. Après avoir rencontré une meute de spécialistes du CIDP (centre intégré de dépistage prénatal de Sainte-Justine), après avoir fait une batterie de tests allant de l'IRM à l'amniocentèse, tout semble indiquer qu'il s'agit d'une fente labio-palatine bilatérale isolée: le bébé est vigoureux, son cœur est bon, tout comme le développement de ses membres, et il n'y a aucune trace de trisomie 21, 18 ou 13. Nous respirons beaucoup mieux, et ce, même si nous savons qu'une année particulièrement difficile nous attend, car en plus d'avoir de grosses difficultés à s'alimenter, notre fils devra subir une chirurgie à trois mois pour recoudre sa lèvre supérieure suivi d'au moins une autre à 10 mois pour souder son palais. Peu importe, désormais nous carburons sur le fait que cette malformation est corrigible et que nous sortirons tous grandis par cette expérience.

Nous sommes le mercredi 30 mars, à midi. Le téléphone sonne. C'est le généticien. Il m'annonce que les derniers résultats de l'amniocentèse viennent d'arriver et qu'ils ne sont pas bons, pas bons du tout. Notre bébé souffre d'une défaillance chromosomique purement accidentelle, mais néanmoins très grave – la tétrasomie 9p. Les pronostics pour sa santé mentale et physique sont extrêmement mauvais. Mon fils, que je voyais déjà comme un battant renforci par l'épreuve de sa fente labiale, a désormais très peu de chances de survivre à sa première année d'existence. Mon conjoint et moi sommes littéralement soufflés par cette nouvelle. Nous qui, pas plus tard que la veille, hésitions entre le bleu et le vert pour la couleur de sa chambre, devons maintenant choisir entre les soins palliatifs ou l'interruption de grossesse à 37 semaines. C'est le moment le plus horrible de ma vie.

Nous sommes le vendredi 1er avril, à peine 48 heures après le téléphone du généticien, un peu moins de 24 heures après une rencontre avec la lumineuse gynécologue qui nous a été attitrée à Sainte-Justine, nous sommes admis d'urgence à l'unité des naissances. C'est ici que mon deuxième fils meurt in utero d'une injection létale de chlorure de potassium, accouchant de son petit corps dans la nuit du 2 avril.

En serrant la dépouille de mon enfant, ne considérant même pas ces deux petites encoches banales sur sa lèvre qui nous avaient tant stressés, je ne peux m'empêcher de lui dire:

Tu t'appelles Romain et je t'aime de tout mon cœur.

Repose en paix.

Ta maman
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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeMar 26 Avr - 12:54

Bonjour Annie, je suis tellement désolée pour toi. Nos histoires se ressemble un peu car nous aussi depuis le début un médecin nous avait mis un doute sur une fissure palatine, plus tard il n'en avait plus, et finalement suite a l'IMG nous avons eu la confirmation que le premiere médecin avait raison mais ca ne paraissait pas de l'exterieur.
Dis moi, a Ste-Justine la 'lumineuse gynécoloque' dont tu parles c'est grace a elle que vous avez pris la décision? Parce que dans notre cas c'est bien avec l'aide de la gynécologue de Ste-Justine qu'on a pu prendre la décision de l'IMG si dure a prendre, c'était Dr. Wavrant elle est géniale je ne sais pas si c'est elle que vous avez eu aussi?
Comme tu le dis, nous sommes la pour s'aider et se soutenir et n'hésite jamais si tu as besoin de parler il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter ici.
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taly99

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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeMar 26 Avr - 13:05

allo annie moi aussi il mon mis en doute le gynécologue qui réparait mon fils dans mon ventre et que tout serait correct j'ai été transféré a st-justine et j'ai passé deux écho pour me dire que oui il peuvent fermé sont spina bifida (colonne vertébral)mais mon fils ne marcheras pas et sont dommage au cerveau est pas réparable tout est déformé A cause de son spina bifina la seul chose qui nous reste est de faire une img de tuer mon bébé qui serait paralysé de la tête au pied et qui ne pourrait manger sans gavage et ne pourrait pas être conscient qu'on l'aime , je lui est donner la mort mais je sais qu'il est mieux ou il est car personne ne peu le juger .bonne chance
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Annie74

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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeMar 26 Avr - 13:23

Liminsay, notre "lumineuse gynéco", c'est la Dre Hudon. Dès notre 1re rencontre, on lui avait mentionné que s'il y avait un grave retard mental, on était prêts à aller jusqu'au bout, à affronter le pire. Elle le savait dès le début et nous a soutenus dès le départ. C'est aussi elle qui m'a accouchée, et nous avons vécu une journée inoubliable - dans le bon sens - grâce en grande partie à elle. Mais c'est le généticien qui nous a annoncé la nouvelle décisive et qui nous a dit du même coup qu'une IMG pouvait être envisagée. La Dre Hudon nous a vus tout de suite après avoir pris notre décision et nous a préparés mentalement pour le lendemain (je jour J). Cette rencontre de 15 minutes avec elle a suffi pour nous être salutaire, tellement c'est un médecin extraordinaire.

C'est à LaSalle que j'en veux, ceux qui nous ont fait vivre les montagnes russes, comme dans ton cas. J'avoue que la fente uniquement palatine est plus difficile à trouver qu'une fente labiale - beaucoup plus évidente. Mais merci à ces signes qui ne mentent pas, ils nous dirigent vers les spécialistes qui nous aident à prendre les meilleures décisions pour nos bébés d'abord, et pour nous ensuite.

p.s. - Comme ça fait du bien de lire une phrase comme "Nos histoires se ressemblent un peu" !! Merci d'être là Smile
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Melipou

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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeMar 26 Avr - 13:42

Je viens de lire ton histoire et tu m'as fait pleurer. Oui, nous avons en commun la perte de notre enfant, mais nous avons toutes en commun l'amour que nous lui portons. C'est ta dernière phrase qui m'a fait pleurer, car elle me rappelle simplement combien j'aime mon fils, mon petit bébé des nuages.

"Tu t'appelles Romain et je t'aime de tout mon cœur.

Repose en paix."


Mes sympathies à toi. Bisou à ton petit Romain -xxx-
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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeMar 26 Avr - 16:50

Dans ton cas comme dans le mien, une chance qu'on a été référé a Ste-Justine. Ils nous ont aider a prendre une dure décision tout en restant serein. Ils ont du bon personnel la bas en général, ils sont tres compatissant. Vraiment, ils ont tout fait ce qu'ils pouvaient pour trouver ce que mon bébé avait et je crois qu'ils ont fait pareil pour vous.
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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeSam 14 Mai - 11:52

Je suis désolé pour la perte de ton enfant. Je suis tellement triste pour toi. Tu est tellement courageuse...
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Annie74

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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeSam 14 Mai - 16:10

Bah, je ne sens pas que j'ai été courageuse... On n'a pas eu le choix de faire ça, sinon, c'est à l'extérieur de mon ventre qu'il allait commencer à souffrir.
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Manutchoupi




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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeSam 14 Mai - 20:19

C'est quand même une décision qui demande un énorme courage. Je pense que si Gabriel aurait été encore en vie a mon arrivé a l'hopital, j'aurais demandé (supplié plutôt) pour qu'ils s'acharnent sur lui et ça n'aurait pas été correct. our moi, ta décision est pleine de courage et d'amour.
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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeSam 16 Juil - 17:24

Annie je viens de lire ton histoire, cela me bouleverse! Apprendre si tard dans la grossesse cette malformation alors que vous aviez repris espoir...cela a dû être une terrible épreuve!

Mais comme tu le dis si bien au moins en pratiquant l'img, nous sommes sûr qu'ils ne souffriront jamais et malgré cette terrible décision cela nous conforte dans le fait que nous avons "accomplie" notre rôle de parents, si dur soit-il!

Nous avons libérés nos enfants de cette vie qui n'en était pas une pour eux!

Oh oui nous les aimons! c'est un peu çà aussi notre force quelque part!

je ne sais pas combien de fois j'ai dit à Nino combien je l'aimais quand je l'avais dans mon ventre, dans mes bras et maintenant dans mon coeur!
Ils sont là...Invisibles mais si présents..., et ces tout petits être ont transformés notre vie à jamais, je m'efforce de penser que ce sont nos messagers sinon pourquoi sont-ils partis si injustement!

Courage à toi
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jasmine

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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeLun 15 Aoû - 8:19

Annie,

Je viens de lire ton histoire (désolée, j'ai eu un petit problème...)! C'est vrai que nos 2 histoires se ressemblent .... c'est vrai que la seule "chance" que j'ai eue c'est d'avoir un diagnostic complet (et juste, on l'apprendra par la suite avec l'autopsie) rapidement (à 21SA). Cependant, je ne crois pas que la douleur soit fonction de l'"âge" du bébé. Lorsqu'une maman perd un bébé, on lui enlève les tripes, c'est tout. J'ai longtemps réfléchis sur le sujet et en suis arrivée à cette conclusion. Je me suis demandée si j'aurais plus de peine si mon enfant de 8 ans décédait par rapport à sa soeur qui a 16 mois...La réponse est bien sûr : NON ! la douleur face à la perte d'un enfant + ou - âgé est la même. Il doit donc en être de même lorsque le bébé est encore dans notre ventre (et qu'il pèse 200gr ou 2kg). Mais pour moi cela a tout de même été une chance d'avoir un diagnostic précoce, cela m'a permis de ne pas avoir trop d'espoir ou d'attente...

je t'embrasse et te souhaite tout le courage du monde, ton deuil est si récent...
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AnaïsBret




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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeJeu 9 Fév - 9:51

Bonjour,

Ton témoignage me touche d'autant plus que moi-même, j'ai perdu mon bébé Héol - Aël à cause de cette tétrasomie 9P. Mon mari et moi avons choisi de faire une IMG pour lui éviter de souffrir. J'ai juste eu un peu plus de chance que toi car les malformations ont été détectées dès la seconde échographie, néanmoins je ne cesse d'y penser, choquée par le caractère INJUSTE et ABSURDE de l'existence. C'était le 16 novembre 2011 après 24 semaines et demi de vie. Les seuls souvenirs que j'ai, c'est celui de ses coups de pied dans mon ventre, notre rencontre à sa mort et les photos.

Toutes mes pensés.
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Marianne

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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeDim 1 Avr - 10:04

Je pense à Romain, à ses parents et à son grand frère aujourd'hui.
1 an, c'est long et c'est court à la fois. C'est un cap à franchir sans que l'on sache vraiment ce qui nous attend de l'autre côté.
Ton petit bonhomme sera dans mon coeur aujourd'hui. Une chandelle brûle à l'instant même dans la chambre de Laeticia pour lui.
Je t'embrasse très fort Annie.
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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitimeDim 5 Avr - 16:07

Bonjour,

Nous sommes le 5 avril 2015 et j'ai eu une IMG il y a 15 jours a 28 semaines de grossesse car notre petit Jean était atteind d'une tetrasomie 9P. Chaque jour est très difficile depuis la 2nde écho, de lire vos vécus m'aide à me sentir moins seule. J'aimerais, si vous le pouvez, échanger avec vous sur les symptômes de grossesse, les symptômes du bébé, si la tetrasomie 9p était spontanée ou héréditaire et si vous avez eu depuis un bébé en bonne santé ?
Merci a toutes
Laetitia , maman de Malo 9ans, Noan 4ans et mon petit ange Jean
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MessageSujet: Re: Romain, un grand battant   Romain, un grand battant Icon_minitime

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