Logan & Pascal.

45 jours d’espoir.


La grossesse :

J'allais devenir maman. Comme j'étais heureuse. un peu de stress au début comme toutes les femmes j'imagine. Trouver un médecin n'a pas été de tout repos, un tas d'appels, mais je suis tombée sur une perle rare.

J'ai du passer une échographie à la Cité de Santé de Laval, car j'avais des douleurs au ventre et je craignais une grossesse extra utérine. Après une journée d'attente interminable, le radiologiste a détecter des fibromes utérins et ils ont dit que tout allait être ok. J'ai, enfin, vu mon petit bébé sur le moniteur. J'en étais tellement émue que j'ai pleuré et me suis dit qu'il y avait bel et bien une petite vie en moi...

J'avais beaucoup de nausées, mais ça ne me dérangeait pas, ça me donnait une excuse pour manger encore plus. Je ne m'étais pas rendue compte que je grossissais à vue d'oeil.

Tout s'est bien déroulé jusqu'à la 17ième semaine, j'avais une échographie chez Echo-Medic à Laval. J'allais revoir mon petit bébé et en plus j'allais bénéficier de la fine pointe de la technologie pour voir bébé en 4 dimensions et avoir le tout sur dvd. Nous étions quatre à l'échographie. Ma maman, mon conjoint et mon petit frère Samuel m'ont accompagné. Ma mère était tellement excitée à savoir le sexe. Elle m'avait dit qu'on irait acheter tout plein de vêtements par la suite. J'avais tellement hâte de commencer les achats. Le résultat fut une petite fille à 100 % ! Une petite Ayden. J'étais tellement heureuse d'avoir une petite fille ! Qui ne rêve pas d'une princesse. Ma mère et moi étions en larmes tellement nous étions contentes. Puis, l'échographie s'est super bien déroulée jusqu'à l'annonce des résultats. Le radiologiste nous a dit qu'il avait remarqué quelques anomalies et alla chercher le médecin pour nous donner des explications approfondies. Celui-ci commenca par nous parler de nanisme car il y avait discordance des grandeurs entre la tête et le corps. La tête était estimée aux environs de 19 semaines et le corps à un 17 semaines. Il y avait aussi un un foyer hyperéchogène dans le ventricule gauche (un petit "spot" lumineux au coeur) qui est un signe de la trisomie. On nous a donc référé à Ste-Justine par précaution. En sortant de la clinique, nous n'étions pas alarmés. Nous étions confiant et quoi qu'il arrive, nous allions aimer et garder notre petite fille. Je me souviens que nous sommes allés chez ma tante qui m'a offert de beaux présents. J'ai reçu un appel de mon médecin qui avait été informée du résultat. Elle m'a beaucoup rassurée et dit que j'allais être en de bonnes mains et de ne pas m'inquiéter.

Quelques jours plus tard, j’ai reçu un appel de l’hôpital me donnant un rendez-vous. J’y suis allée avec ma maman. C'étair en plein tempête. Je devais me rendre en génétique et après j’allais passer une échographie. Cette première rencontre est si loin dans ma tête que ça en est flou. Je ne me souviens qu'en génétique nous avions fait l'arbre de nos deux familles. Lors de l'échographie, on m'a annoncé que mon bébé avait un retard de croissance et qu'il était fortement recommandé de faire une amniocenthèse. Il y avait les artères de son cerveau de dilatées afin de permettre la croissance de ce dernier. Dans un sens, c'était bien car son cerveau se formait, mais c'était tout aussi dangereux car elles pouvaient carrément éclater. Puis on m'a annoncé un élément clé : un petit pénis avait poussé. Ce n’était définitivement pas une fille ! C’est que plus tard que je me suis rendue compte que c’est relié au retard de croissance et que son sexe n’était pas formé à la première échographie. J'ai appelé Philippe pour lui annoncé la nouvelle, mais il ne me croyait pas, il voulait voir les photos comme preuve !

J'étais maintenant suivie à la clinique de grossesse àhaut risque à Ste-Justine. J'avais plusieurs rendez vous par semaine, je devais passer des échographies afin de savoir si bébé grandissait, je devais aller en génétique et passer beaucoup de dopplers pour entendre le coeur du bébé. C'était ma partie préféré, quel beau son !

Au rendez vous suivant, j'avais une échographie fœtale cardiaque et je devais rencontrer le médecin du GARE. Le temps d’attente était interminable. J’allais être suivie par le Dr. I. Elle m’a annoncé que mes artères utérines n’étaient pas dilatées et que je nourrissais mal le bébé, ce qui causait un retard de croissance. Elle m’a conseillé de passer une amniocentèse car il y avait des risques de trisomies et etc. J’ai refusé. Je savais au fond de moi qu’il y avait rien. Elle m’a dit que je ne me rendrai jamais à 40 semaines. Habituellement, les artères se dilatent avant la 18ième semaine et les miennes étaient restées toutes petites. Il n’y a rien. Pas de solution possible. Passer plein d’échographies et attendre le moment où bébé ne serait plus nourri et le sortir. Sur le coup, on a pas réaliser l'ampleur de la situation. Quand on ne sait pas, on ne sait pas à quoi s'attendre...

J’ai continué mes rendez-vous en génétique jusqu’au jour ou le médecin m’a dit, en faisant l’arbre de nos familles, qu’en ayant un petit frère autiste vivant à la maison, j’avais des chances d’en avoir un aussi. J’ai vraiment sauté un plomb à ce moment en là et décider d’arrêter la génétique. Je n’avais pas envie de savoir la souche, je voulais des solutions, des injections, n’importe quoi pour faire grossir mon bébé. J’allais donc seulement aux échographies et au doppler.

À chaque fois qu’on allait à ses rencontres, on nous annonçait une mauvaise nouvelle. Après chaque réunion on était démoli. Il fallait remonter la pente pour le prochain rendez-vous car on ne savait pas ce qu’on allait nous dire, mais on avait espoir de voir notre beau petit garçon débordant de vie.

À toutes les fois que je voyais Dr. I. elle me demandait si je voulais mettre un terme à ma grossesse et je répondais toujours non. Puis, on a diagnostiqué un hypospadias chez mon bébé. L’hypospadias est une malformation du sexe. Dans le cas de mon bébé, la position du méat urinaire n’était pas en place, elle était plus basse. Dans la majorité des cas, les gens vivent avec ou subissent une chirurgie mineure. On ne se souciait pas vraiment de cette annonce. On allait vivre avec.

Pendant ce temps, à la maison, nous avions choisi un prénom. Notre petit trésor d’amour allait s'appeler Logan.

Lors d'un autre rendez vous on m'a annoncé que Logan avait une autre anomalie, mais cette fois, au cœur. Je ne me rappelle plus le terme exact car avec toutes les définitions on s’y perd. La cardiologue nous avait dit qu’un bon nombre de gens avait cette anomalie et vivaient avec. C’était en rapport avec la veine cave supérieur qui passait par le cou. Nous étions inquiets, mais soulagés en même temps. On m'avait dit aussi que j'avais un léger décollement placentaire car j'ai tombé sur de la glace. J’étais au repos total, mais avec les visites à l’hôpital, ce n’était pas de tout repos et le mental jouait beaucoup sur le moral. Mais, nous avions espoir.

Quelques jours plus tard, j'ai finalement accepter de passer une amniocenthèse en urgence car il y avait trop de facteurs et il fallait savoir à quoi s'attendre. N'empêche qu'au plus profond de mon être, je savais qu'il y avait rien. L'opération s'est bien passée, malgré le fait que j'étais tres très nerveuse, que je pleurais et que Philippe me disait sans cesse de me calmer, je n'arrêtais pas de dire au docteur que l'aiguille était trop prêt de mon fils. Heureusement, tout s'est bien déroulé. J'ai eu les résultats assez vite et comme je l'avais prédis. Il y avait rien, aucune anomalie. Nous lâchames un grand soupir de soulagement...

Cette bonne nouvelle n’empêchait pas les mauvaises d’affluer. Je passais des échographies à répétition pour me faire dire la même chose à chaque fois. Je trouvais même mon médecin pessimiste et je lui en voulais beaucoup.

Elle m’avait dit que je ne me rendrais pas au-delà de la 30ième semaine. J’en étais à ma 27ième et je ne voulais pas entrer à l’hôpital tout de suite, je n’étais vraiment pas prête. Il y avait donc une infirmière qui venait à la maison faire un monitoring afin de bien entendre le cœur de Logan. Elle s’appelait Dominique et elle explosait d’énergie. À 8 heures du matin, sa bonne humeur était contagieuse. J’étais contente de la voir, elle me rassurait. C’était bien la seule et je ne l'oublierai jamais. Selon les monitorings, Logan était en pleine forme. Étant donné qu’il était très petit, il avait beaucoup de place pour s’amuser dans mon énorme bedon.

Une semaine plus tard, je suis rentrée hospitalisée à l’hôpital car la situation devenait de plus en plus critique. J’allais être suivie plusieurs fois par jour. J’avais dit non à ma 27ième semaine, mais la j’en étais à ma 28ième.

Je suis donc rentrée vendredi le 8 mai 2011 au CHU Ste-Justine. J’étais en train de m’installer paisiblement dans ma chambre avec ma maman lorsque mon médecin est venue me demander si je voulais mettre un terme à ma grossesse. Un peu plus tôt, je lui avais dit que je ferais tout pour ce bébé. Je lui avais aussi dit que je n’aimais pas qu’elle me pose cette question et la réponse fût la même : non.

En rentrant, j’ai eu une injection de corticoïdes et je voyais défiler toutes les heures de la nuit. J’avais le droit de marcher, j’en profitais, je faisais des allers-retours dans le corridor de l’hôpital.

Durant mon séjour, je devais rencontrer les néonatalogistes afin qu’ils m’expliquent que mon bébé allait être très très petit. J’ai attendu 4 jours pour enfin rencontrer Dr. L.  il m’a seulement dit qu’il allait être très très petit et très très fragile. Il mettait beaucoup l’accent sur les "très". Je n’avais pas de questions vraiment précises car j’ignorais dans quoi j’allais être projetée. J’ignorais même l’existence du mot néonatalogie. Il aurait du m’expliquer le fonctionnement, comment ça allait se dérouler. Il aurait du me rassurer et il ne l’a pas fait.

Philippe et moi avons attendu pour visiter l’unité des soins intensifs en néonatalogie afin de voir ce qui nous attendait, mais on n’a jamais pu. Personne n’est venu. On était carrément dans l’ignorance 

J’avais des monitorings 2 fois par jour et tout se passait bien jusqu’au mardi 10 mai. Il y a eu des décélérations et par précaution on m’a emmenée en salle d’accouchement pour m’en faire un autre. Puis, le monitoring s’est avéré normal. Le soir venu, l’infirmière à décelé un autre ralentissement du rythme cardiaque. Elle m’a dit qu’on me garderait ajun à partir de minuit et que j’aurais une échographie fœtale cardiaque, le lendemain matin, juste au cas où…
Je me doutais bien de quelque chose, sans toutefois le réaliser.

La naissance :

Mercredi 11 mai 2011, après avoir réussi à dormir une nuit complète, je me suis fait réveillé par l’infirmière qui me demande si je suis prête pour la césarienne. Pardon ?! Eh oui. J’allais avoir une césarienne d'urgence. J’ai donc appelé ma maman et Philippe pour qu’ils s’en viennent en urgence en pleine heure de pointe…

En me rendant, j'ai vu mon médecin passer en tenue d'opération, comme on voit dans les films et j'ai eu vraiment peur, je ne pouvais plus reculer. J'attendais seule dans la salle d'attente en pleurs, j'avais pris soin de laisser une note à Philippe et à ma maman. Ils sont arrivés juste au bon moment. À l’annonce des résultats. La cardiologue et mon médecin étaient là. Ils m’ont annoncé que Logan était en mode survie, que le flux sanguin allait de reculons, il y avait une forte résistance et que si il restait dans mon ventre, il allait mourir de faim.

On a donné le OK. On m’a dirigée vers la salle d’accouchement pour m’installer le soluté et me préparer à la césarienne.

C’est à ce moment que j’ai fait une crise de panique. J’avais tellement peur que tout se passe mal. Mon médecin m’avait dit qu’il y avait des risques que j’aille une césarienne classique car ils ne pouvaient pas savoir si mon utérus était assez grand et que je ne puisse jamais accoucher naturellement.J’ai commencé à pleurer, à trembler, à ne plus respirer. Ma tension était très haute. J'ai tout simplement perdu la carte. Je n’arrivais pas à me calmer, Philippe ne savait pas quoi faire, il était figé et ma mère essayait de me reconforter, elle me flattait, me parlait, mais rien ne fonctionnait. En pleine crise de panique, j’ai demandé qu’on m’endorme car ma plus grand peur était de sentir la douleur. On m’a dit que si j’étais endormie, Philippe ne pourrait pas être présent.

J’ai donc signé les papiers avec mes mains tremblantes. J’étais "prête" pour la césarienne. J’avais du mal à respirer. Rendue dans la salle d’opération, on m’a fait la piqûre du rachis et on m’a donné un calmant car je n’arrivais plus à me contrôler, je tremblais, je pleurais.

Je me suis sentie plus reposée au bout de quelques minutes sûrement du au calmant qu’on m’avait administré plus tôt. Mon conjoint est venu me rejoindre lorsque les médecins allaient sortir Logan. Je ne l’avais même pas reconnu habillé en tenue de médecin.

Logan est donc né à 11h51 à 28 semaines et 5/7. La première chose que j’ai demandé c'est : si mon bébé était vivant. On m'a répondu que oui et qu'il pesait 570 grammes.

La césarienne s'est bien déroulée malgré le fait que j'ai eu très mal vers la fin, j'ai ressenti toute la douleur lorsqu'on m'aspirait le sang et qu'on m'a cousu. 

J’étais tellement excitée d’aller le voir après ma césarienne. Je n’avais plus de douleur. J’avais aucune idée dans quoi on c’était embarqué. J’étais tellement heureuse que mon bébé soit vivant. Papa était allé le voir et j’étais avec ma maman qui était heureuse que tout ce soit bien passé. Elle avait pu le voir un petit peu quand les néonatalogistes ont emmené Logan à l'unité des soins intensifs de néonatalogie.



Le combat :

J’ai attendu seulement quelques heures avant de me lever. J’étais sur l’adrénaline je suppose. C’est impressionnant la première fois qu’on entre en néonatalogie. 

On est finalement arrivés dans la salle 34. Je croyais que mon petit bébé était dans l’incubateur du fond et sur le coup je me suis dit que 570 grammes ce n’est pas aussi petit qu’on m’avait dit. C’est la que Philippe m’a dit que c’était le premier incubateur. Quel choc. Je n’ai pas pu retenir mes larmes. Je ne saurai décrire ce que j’ai ressenti à ce moment la. J’étais si contente qu’il soit en vie, mais qu’est-ce qu’il était minuscule. Il était parfait même avec un tube et tous les capteurs collés à sa peau.Au début, j’avais peur de le toucher, j’avais peur de lui donner des microbes, je me lavais sans cesse les mains. Je regardais et je pleurais.

Je ne pouvais pas le prendre car il était sur un respirateur à hautes fréquences, mais il n'avait besoin que de 24% d'oxygène.

J’appelais dans la journée pour avoir des nouvelles, je ne me doutais de rien et j'y allais une bonne partie de la soirée. Je le regardais dans son incubateur et je lui disait sans cesse qu'il était beau et que j'avais espoir, que nous allions sortir de là vainqueur. Les infirmières me disaient qu’il était stable. Pour moi, stable était synonyme de correct, de bien. Mais ce n’était pas le cas.

On m’avait prévenue que bébé perdrait du poids à la naissance. Je le savais, mais ça m’a fait mal quand il est descendu à 480 grammes, c'était réellement minuscule.

Le 16 mai Logan faisait 580 grammes...À une semaine, Logan avait besoin de plus d'oxygène afin d'éviter qu'il se fatigue, il a reçu, pour une deuxième fois du sang. Il recevait 1ml de lait aux 2 heures en gavage et ses intestins le prennaient bien.. Il avait passé le cap des 600 grammes et pesait 620 grammes.

Un soir, j’ai discuté avec un fellow et il m’a dit qu’il soupçonnait une infection et qu’il fallait prendre un échantillon d’urine stérile. Il allait la prendre directement dans sa vessie. Je n’ai pas voulu assisté, j’allais avoir trop mal. Je suis revenue plus tard en pleurant et j’ai parlé à Logan. Je lui ai dit que j’avais confiance en lui, que je nous voyais ensemble avec papa en train de jouer dans l’herbe. En train de vivre et de sourire. En train d’être heureux. Le prélèvement s’est avéré normal, mais ils ont donné des antibiotiques pour prévenir.

Logan avait des prélèvements de sang aux heures pour contrôler son taux de sucre. Il recevait de l’insuline. Il y avait aussi une lumière au dessus de l’incubateur pour la jaunisse. On m’a dit que c’était normal, mais je ne pouvais m’empêcher d’avoir mal de le voir comme ça. J’aurais préféré qu’on me les fasse ces prélèvements.

À 2 semaines, Logan pesait 630 grammes et ne recevait plus d'insuline car son taux de sucre se régulisait..

J’étais devenue une maman. 

J’allais voir Logan à tous les jours, papa le plus souvent possible. J'avais ma routine.

On m’avait dit que Logan avait une hypertension pulmonaire depuis la naissance. Habituellement, l’hypertension se développe, on ne nait pas avec. Logan recevait du NO, de l’hydrocortisone et de l’oxygène. Il recevait tout ce qui pouvait l’aider. Mon espoir se fondait sur le fait qu’il grossisse et que ses poumons matures et deviennent gros. J’y croyais tellement fort.

Deux semaines et un jour après la naissance de Logan, j’ai reçu un appel de l’hôpital me disant que bébé n’allait vraiment pas bien et que je devais m’y rendre au plus vité. Nous sommes arrivées à toute vitesse pour nous faire dire par le néonatalogiste que Logan ne passerait pas la nuit. Sa saturation était très basse. Normalement, la saturation d’un bébé doit être en haut de 85 et en bas de 95. Celle de Logan était à 9-10 quand nous sommes arrivées. Logan était dans un état très critique car en manquant d’oxygène dans son corps il pouvait converser de grosses séquelles. Nous étions anéanties. Papa n’arrivait pas à croire ce qui se passait. Nous aussi. Nous avions espoir que Logan déjouerait le pronostic. Nous avons supplié les néonatalogistes de faire tout ce qu’ils pouvaient faire. Ils l’ont fait. Logan a reçu une fois de plus du sang, il a reçu une dose d’antibiotiques très puissants. Et contre toute attente, il a remonté la pente. Sa saturation est revenue à la normale. Je me souviens des médecins qui regardaient le moniteur surpris de voir la situation changer de cap. On l’a échappé bel. Et je remercie le Dr P. internationalement reconnu, pour avoir tout fait cette soirée la. Nous étions si fiers, si contents...

Plus tard, les prises de sang ont révélé aucune trace d’infection. On nous a dit que le prélèvement n’était pas assez gros pour qu’on y voit une trace. En plus de tout cela, il avait fait une crise d’hypertension. Son canal artériel n’étant pas encore fermé l’avait bien aidé aussi. Les médecins ont fait passé à Logan des échographies cardiaques et cervicales afin de savoir s’il y avait des séquelles et il y en avait aucune. Tout était normal.

Ce soir là, nous avons eu une infirmière exceptionnelle. Elle a ouvert l’incubateur et nous a permis de voir notre beau bébé sans les vitres, de le soulever un peu, de lui donner un bec, de le cajoler. Tout ça, après 15 jours, 15 jours d’attente. Elle nous parlait tellement bien, elle nous rassurait. Nous avons même demandé à ce qu’elle soit souvent la, mais elle en néonatalogie exceptionnellement car elle travaillait en oncologie. Elle nous a, ensuite, renvoyé à la maison car nous étions exténués et nous a dit de dormir un peu pour revenir en forme.

C’est à partir de ce moment que je suis allée à l’hôpital durant la journée car je voulais être informée de tout ce qui se passait. Je demandais à voir les médecins, l’infirmière praticienne, les néonatalogistes. J’étais présente pour mon fils et je me battais pour lui.

Par la suite, ma mère a eu une autorisation spéciale pour venir avec moi à l’unité des soins intensifs car Philippe travaillait beaucoup et elle avait longuement discuté avec l’infirmière en chef en lui expliquant la situation de A à Z. Je n’aimais pas y aller seule car je trouvais ça très difficile et je pleurais à chaque fois.

Une fois, j’ai rencontré le Dr B. avec l’infirmière praticienne qui s’occupait de Logan depuis sa naissance. Ils m’ont dit que Logan ne sortirait jamais de l’unité de néonatale. Depuis cette annonce, je n'ai plus aimé ce médecin. Un coup de poignard dans le cœur m’aurait fait moins mal. Je n’ai pas voulu les croire. Je leur ai dit que je ne débrancherai jamais mon fils et que je le laisserais toujours se battre. Je leur ai demandé s’il y avait quelque chose à faire. Ils ont répondu rien. Je les détestais. Je leur ai dit que j’avais espoir et je suis partie.

On m’avait dit qu’en néonatalogie on avance de deux pas et on recule d’un, de deux ou de trois, mais on fini toujours par avancer un petit peu et j'y croyais tellement..

Logan avait aussi une minuscule suce, étant intubé par le nez il pouvait donc téter. Il tolérait bien les gavages de lait maternel car je tirais mon lait aux 2 heures. Je gagnais en confiance chaque jour. Logan prenait du poids, je le touchais à travers l’incubateur. Je mettais mon petit doigt dans sa main et il le serrait fort fort fort… Je changeais même sa minuscule couche car il faisait de gros pipis et de grosses selles. Je gardais toutes les grandeurs.


Un bon matin, je suis arrivée à l’hôpital avec Philippe et Logan était sur un respirateur conventionnel. Nous étions si heureux. Wow !!! L’infirmière m’a dit que je pourrais le prendre dans mes bras le lendemain.22 jours que j’attendais de le bercer, de le cajoler, de prendre mon bébé. Quelle douleur pour une mère de regarder son enfant sans le prendre et lui donner toute sa chaleur. Le lendemain, je m’étais habillée en conséquence de pouvoir faire le kangourou, nous avions emporté l’appareil photo pour garder en mémoire ce moment si important et pouvoir aussi lui montrer plus tard. Malheureusement, Logan était trop fragile et j’ai eu un choc. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. La journée suivante, Logan était retourné sur le respirateur à hautes fréquences car ça ne fonctionnait pas, la situation était trop précaire, on m'avait dit. On a pas été découragé sur le coup car on s’est seulement dit que c’était peut être trop tôt et qu’il ne fallait pas trop en demander à Logan pour l’instant.

Durant son séjour, Logan s’est extubé 3 fois. Il n’a pas tenté, il a enlevé 3 fois son tube donc une fois devant moi. Je n’ai pas réalisé sur le coup ce qu’il venait de faire. Tout s’est déroulé très vite.Je connaissais toutes les machines, tous les paramètres et je les ai vu descendre en flèche. L’infirmière a appuyé sur le bouton d’alarme et tous les médecins, inhalothérapeutes sont venus dans la chambre avec plein de chariots. J’étais paniquée de voir sur les moniteurs le rythme cardiaque, la saturation baisser. J'ai crié, j'ai hurlé, j'ai demandé de faire tout ce qu'ils pouvaient pour le sauver, j'étais paniqué. J’ai eu vraiment peur. Par la suite, on m’a expliqué que Logan c’était extubé. J’ai demandé qu’on m’appelle à chaque fois qu’il allait s’extubé, que son état se dégradait, s’il avait besoin de soins supplémentaires, s’il aurait une ponction lombaire, etc. Je voulais être au courant de tout et je voulais être prévenue.

Je rencontrais donc quotidiennement les néonatalogistes afin qu’ils m’expliquent la situation. Ils ont vraiment tout essayé. Ils ont essayé le sipap, le respirateur à hautes fréquences, le respirateur conventionnel, tout. Ses petits poumons n’étaient pas encore formés, il avait une hypertension pulmonaire depuis la naissance et une dysplasie broncho pulmonaire qui est apparue à cause de l'intubation.

Je faisais des recherches sur Internet, je cherchais des médicaments, je cherchais un remède. Je notais le nom de médicaments, leurs définitions et j’en parlais avec les docteurs. Je me sentais utile. J’avais confiance, je pensais que je trouverais peut-être quelque chose qui aiderait mon fils à s’en sortir. À tous les jours, j’arrivais avec ma liste et je posais des questions en espérant avoir trouver le remède.J’avais vraiment espoir, j’étais convaincue qu’il s’en sortirait. Je me disais qu’avec le temps les choses allaient s’arranger, qu’elles allaient se replacer. Je comptais sur le fait que Logan devait prendre du poids. Et qu’en prenant du poids, ses poumons allaient devenir plus gros et plus forts et que ses minuscules alvéoles allaient bien s’ouvrir et se refermer pour laisser son corps s’oxygéner. Il était à 100% d’oxygène, mais je me disais que ce n’est qu’un chiffre, qu’on l’aide pour qu’il prenne des forces, qu’on l’aide un peu pour qu’il prenne des forces. Les néonatalogistes avaient tenté à 3 reprises de lui donner du viagra par voie orale afin de dilater ses vaisseaux, mais il avait fait de l’hypotension. Je me disais que la situation allait s’arranger, que son oxygène descendrait petit à petit. Il fallait seulement lui laisser le temps.

Le 2 juin, Logan faisait 800 grammes. Il avait fait tant de progrès... comme nous étions heureux de voir notre fils se battre si fort pour sa place. Nous avions tellement confiance en elle, en cette vie.

Il fallait seulement lui laisser le temps de grandir. Il était déjà à 900 grammes. Qu’est-ce qu’il en avait fait du chemin mon petit bonhomme. J’étais si fière.Les journées s'écoulaient et je n’avais plus envie de rencontrer l’équipe des soins intensifs, ils me disaient sans cesse la même chose et je ne voulais plus l’entendre. Je savais que mon fils s’en sortirait et je ne les croyais pas.

Le 13 juin Logan faisait 910 grammes. On trouvait qu'il avait tellement grossi. Tout son corps se changeait, ses pieds allongaient, on le voyait vraiment grandir comme s'il l'avait fait dans mon ventre. C'était magnifique à voir.

J’ai été appelée le 22 juin car Logan faisait une autre crise d’hypertension. Je suis arrivée en vitesse à l’hôpital et sa saturation était baisse, mais pas aussi basse que la dernière fois et ça me rassurait car je me disais que c’était une moins grave crise d’hypertension que la dernière fois. Mais Logan était fatigué et ça se voyait sur les moniteurs.

Une fois de plus, en discutant avec un néonatalogiste, on m’a dit que si Logan restait dans cet état critique jusqu’au soir, il faudrait faire quelque chose. Je lui ai demandé s’il y avait de l’espoir, il m’avait dit une minuscule fenêtre. Je lui ai dit de faire tout ce qu’il pouvait, encore une fois de plus. C’était le Dr.M. Il était très gentil, il expliquait vraiment bien les choses. Je peux dire que c’est un des néonatalogistes que j’ai le plus apprécié.

En après-midi, la situation de Logan c’était améliorée, il ne saturait pas parfaitement, mais il était déjà mieux que le matin. L’infirmière praticienne est venue me voir et elle m’a demandé si je voulais prendre mon bébé. Je lui ai dit que ça faisait 44 jours que j’attendais ce moment. Que j’avais vu 3 mamans prendre leur bébé car les précédents avaient été transférés de chambre.

Ils ont donc changé le respirateur de Logan car celui sur la haute fréquence ne permettait pas qu’on puisse le prendre à cause des tubes. Tout de suite après le changement de machine, il saturait beaucoup mieux et dans nos bras aussi. Il saturait même très bien. J’ai reparlé au néonatalogiste et il m’avait dit que la fenêtre était plus grande que ce matin.

Nous avons pu prendre notre bébé 44 jours après sa naissance. Il faisait 1180 grammes, il était tout léger, tout petit, tout mignon. Je l’ai bercé pendant des heures et papa aussi. Quand j’ai vu, pour la première fois, mon conjoint prendre notre fils dans ses bras, j’ai vu un le papa merveilleux et aimant qu'il est et qu'il sera à jamais...

Nous étions tellement contents.Nous avons quitté l’hôpital, vers 1h30 du matin, laissant Logan dans un sommeil vu que sa saturation était redevenue au-delà de 85. Nous l’avons échappé bel une autre fois.

Le lendemain matin vers les 6 heures, je reçois un appel me disant que bébé ne va pas bien. J’ai réveillé Philippe et ma mère en leur disant qu’il fallait se rendre à Ste-Justine.

Arrivés à l’hôpital, sa saturation était très basse. Il était revenu sur le respirateur à hautes fréquences car l’autre machine ne permettait pas au Co2 d’être évacué. Nous avons encore pris bébé après qu’il l’ait remis sur le conventionnel. Toute la journée nous l’avons bercé, chacun notre tour, nous le prenions et lui parlions..

Nous avons rencontré une dernière fois les médecins pour nous faire dire que notre petit trésor vivait ses derniers jours. Ils ne savaient pas nous dire quand il partirait, mais il le ferait. Je m’étais dit que je ne débrancherais jamais au grand jamais mon fils… Mais en voyant ses petits pieds devenir grisâtres, j’ai compris qu’il ne fallait pas le laisser souffrir davantage...

C'est à ce moment que j'ai craqué, que j'ai hurler aux médecins de me faire partir avec lui.

C'est à ce moment que mon âme a quitté mon corps.




[b]«Il est des événements dont on ne guérit pas. On les porte en soi pour toujours. On croit que le temps passe. On croît qu’on a sublimé l’épreuve, qu’on l’a dépassée, oubliée. Pourtant, le mal est fait au plus profond de soi. Le cœur, déséquilibré, ne bat plus pareil. On est glacé, on est perdu. Une part de soi s’est enfuie. On est fragilisé à jamais, en manque pour toujours.» Gaëlle Brunetaud.

ce que tu ressens est normal, moi aussi quand ma fille est partie je me suis dis je veux un autre bébé et puis finalement j'ai changé d'avis car je me disais j'en veux pas un autre qu'elle et puis j'ai encore changé d'avis j'en veux un mais je veux attendre les resultats d'autopsie et je dois faire des examens car il est hors de question que ca recommence... mais je pense pas qu'on puisse comparer son premier enfant a un autre, ils seront different ne serait ce que par la grossesse.
nos histoires sont un peu similaire, un probleme aux arteres et un placenta qui nourrit pas notre enfant.

hesite pas a venir confier tes doutes et tes questions il y aura toujours quelqu'un pour te repondre et te reconforter.

douces pensées a ton ange logan et courage il faut du temps aux choses...

c'est bien triste que je t'accueille ici!cela a dû être terrible à vivre, le desespoir puis l'espoir puis le dénouement tragique! Courage, nous sommes là pour te lire, te soutenir.
Viens parler de ton ange, fais le vivre par tes écrits, note toutes tes interrogations, tes angoisses, ta souffrance, nous te répondront!
Courage à toi! douces pensée à ton ange Logan

Allo

La vie est sur cruelle parfois.Je pense que c'est normal d,en vouloir un autre tout de suite apres mais je epnse qu,apres une couple de semaine on change d,avis....on a peur qu'arrive la meme chose.J'attend moi aussi les réultats de test que je dois passé mais comme j'ai attend la limite d'age pas mal on attendra pas trop non plus mais reste la crainte....

Tu as fais ce qu'il fallait moi aussi je em serais battu jusqu,au bout si j'avais eu le choix,ne te sens pas mal oui il a souffert mais si ca aurait fonctionner il aurait eu une belle vie,tu ne peux pas savoir avant Tu auras été une bonne mere pour lui.

Alexe je pense que tu as fais tous ce que tu as pu pour ton petit bout, mais a 28 semaines de grossesse c'est encore si tot pour eux. Je te le dis car mon petit Elowan est né au même stade que le tien, et on a rien pu faire également;

Sache que Logan a su votre amour et c'est ce qui la aider a ce battre mais hélas la médecine a ses limites et ton bébé lui ne pouvait plus continuer ainsi.
Quand Elowan me quittait j'ai pensé a un autre enfant mais sur le coup j'avais honte d'y penser.Peut-etre mon petit coeur m'envoyait un signe que son papa et moi ne devons pas renoncer mais je pense qu'il faut du temps sur après une césarienne.

Ma cousine a eu des problèmes avec le placenta a son ainée, et là elle attends sa 2e fille et le problème est le même mais elle est plus suivie et elle sait ce qui s'est passé.Tu sera mieux suivi si tu envisage une autre grossese car ils seront plus vigilant voir même t'hospitaliser s'il le faut.

Internally bleeding.

De rien j'espére de tout coeur pour toi que tout se passe au mieux pour ta prochaine grossesse et que vous aurez un beau petit bout a caliner.
Bonne soirée et tendres pensées a ton petit Logan

Je suis désolé pour ton petit Logan ...
Je vois que tu te pose la question "si j'ai un autre bébé ,est ce que je le comparais avec Logan ?": je pense que instinctivement oui on compare la grossesse,mais c'est un autre enfant !
la grossesse après la perte d'un bébé c'est très stréssant , mais dans ton cas , les médecins vont certainement te suivre de très près et trouver une solution pour dilater tes artères utérines, un moment de stress mais qui en vaut la peine...
Je suis maman d'une petite Loane , née 2 et demi après la perte de mon ange, je peut te dire que c'est le bonheur retrouvé même-ci mon ange est présent , je pense tellement à lui , j'imagine qu'il serai comme sa soeur...

Je te souhaite bon courage

isabelle

En tout cas, c'est très triste de voir tout ce qui arrive aux alentour de nous car je me rend compte qu'on est bien plus nombreuse à perdre notre petit trésor et ca m'fait de la peine de voir toutes ces femmes mamans extraordinaires souffrir...

Merci encore et bon courage à toutes..

Internally bleeding.

2 mois petit bout.
2 mois que ta maman est déchirée par ton absence.

Alexe, j'avais lu ton histoire complete dans la rubrique "lettre" et elle m'avait bouleversée.
Un jour tu verras alexe, tu penseras à l'avenir

un pensée au petit logan sur son nuage et à toi alexe

C'est vraiment très gentil de ta part.


Merci de tout coeur.

c'est dure,

je suis désolé pour ton tit logan, j'ai lu ton recit waou le courage qu'il faut et meme logan il devais etre tres courageux.
tu sais il faut laisser le temps au temps, pas te priver de pleurer, j'ai essayer de pas pleurer, ma situation n'est pas la meme que toi, mais pleure n'aie pas peur, sa peu te soulagé.

moi j'vient a peine de le comprendre que pleurer me fesais du bien, mon compagnon lui ne comprend pas, il n'a pas pleurer si a l'enterrement et a l'annonce puis mtn il fait comme si rien ne c'etais passé, il ce cree une carapace, moi j'veux lui en parlé et il m'écoute mais lui n'en parle pas.

je pense qu'il faut etre fort et a dautre moment laisser tout partir,

je me dit qu'il faut etre forrt pour nos enfants ... je te souhaite beaucoup de courage, et prend soin de toi...

je te fait a toi et ton petit logan plein de bizous

Internally bleeding.

Il n'y a rien de plus douloureux que l'absence du bébé à sa maman.

Il n'y a pas de plus fort lien que son bébé.

Il n'y a rien de plus précieux que son enfant.


C'est notre fierté, notre joie de vivre, notre âme. C'est tout.


Malgré toute cette douleur, Logan, tu vis dans mon coeur. Tu es là. Je le sens.
Mon amour pour toi est infini...

Maman t'aime Logan.

bon 3 mois Logan ...
pensée pour ta maman et ton papa

Isabelle

Internally bleeding.

Bonjour Alexe,

Je tenais simplement à t'écrire pour te dire qu'après notre groupe de soutien à Laval hier soir, mon chum et moi avons beaucoup repensé à ton histoire...

J'ai relu ton témoignage aujourd'hui et ça me touche vraiment. Comme toi, j'aurais aimé que Heidi plissent ses jolis yeux noirs à cause du soleil, qu'elle respire l'odeur des feuilles, qu'elle ressente l'atmosphère d'une maison où elle aurait dû grandir.

Malgré tout, je me remémore les beaux moments qu'on a passé ensemble dans cette aile de néonatalogie à Ste-Justine: la première fois où je lui ai changé sa couche, les rares fois où j'ai pu la prendre en kangourou, ses périodes d'éveil lorsqu'elle ouvrait grand ses yeux. Elle était tellement belle.

J'espère que nos anges sont libres et heureux là-haut, qu'ils ressentent notre amour. Lorsque je suis dans un creux, j'essaie le plus possible de remonter la pente pour que ma fille soit fière de moi. Je refuse que sa venue au monde ne me laisse que de la tristesse et toutes ces questions sans réponses... Je sais, c'est facile à écrire, c'est toute autre chose que de le faire au quotidien.

Bon courage à toi, et de gros câlins à ton petit Logan,

Isabelle

Internally bleeding.

Internally bleeding.

Tu as tout à fait le droit de souligner les "moisniversaires" de Logan! Les gens qui t'ont répondu cela n'ont surement jamais perdu d'enfants... Douce pensée à toi et ton Logan xx

J'envoie de doux baisers volant à ton petit ange Logan pour ses 4 mois d'anges

une belle pensée pour Logan et son envol, il ya 4 mois. Alexe, ne laisse personne te dire comment tu dois gerer ton deuil. Qui sont -ils pour le faire? ont-ils vécu ce que tu as vécu? quelle légitimité dans leurs conseils sinon de les rassurer eux même?
Tu as le droit de dire tout ce que tu as envie de dire pour te faire avancer et n'hésites pas à le dire aux gens qui te sortent ces phrases toutes faites.
Cela m'est arrivé au début, on me disait des "tu dois être forte" " passer à autre chose" "voir de l'avant" jusqu'au jour où j'en ai eu assez et j'ai dit à un repas de famille "mais avez vous vécu ce qu'on vit pour vous permettre de nous dire ce qu'on doit faire ou penser" et depuis je peux t'assurer qu'on ne m'a plus jamais fait ce genre de phrases et mieux, on est même venu me voir en me disant "oui tu as raison, on n'a aucun droit, ni connaissance pour vous dire ça, on a pas vécu ce que vous vivez".
ce n'est aps méchant, mais les gens pensent nous aider avec ces "phrases" et ils ne se rendent pas compte su mal qu'ils nous font.
Il suiffit juste de leur dire.
Courage à toi Alexe et une belle pensée au petit Logan

Internally bleeding.

alexe, je ne peux te repondre sur tes croyances etant moi-même athée, mais simplement que les gens ne peuvent ressentir cette douleur, ils peuvent juste essayer de l'imaginer.

je te met un texte que j'avais trouvé à l'époque et je l'avais fait lire à mon entourage. Cela expliquait bien ce qu'on ressentait.

J'aimerais que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de mon enfant disparu, à me parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour moi, j'ai besoin d'entendre son prénom et de parler de lui. Alors ne détournez pas la conversation.
Si je suis émue, que des larmes m'inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous m'avez blessée, c'est sa disparition qui me fait pleurer, il me manque ! Merci à vous qui m'avez permis de pleurer ! Car chaque fois mon coeur guérit un peu plus.
J'aimerais que vous essayiez de ne pas oublier mon enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins ou autres cadeaux qu'il vous a faits, pour moi, ce serait le faire mourir une 2ème fois.
Etre un parent en deuil n'est pas contagieux, ne vous éloignez pas de moi.
J'aimerais que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes : c'est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint, d'un animal.
Ne comptez pas que dans un an, deux ans, dix ans, je serai guérie, je ne serai jamais ex-mère de mon enfant. J'apprendrai à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence.
J'aurai des hauts et des bas. Ne croyez pas trop vite que mon deuil est fini, j'espère que vous admettrez mes réactions physiques dans le deuil : peut-être vais-je prendre ou perdre du poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaque, le deuil rend vulnérable.
Sachez aussi que tout ce que je fais et que vous trouvez un peu fou est normal pendant un deuil. La dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir, l'isolement, l'agressivité et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant. Essayez de m'accepter dans l'état où je suis momentanément, sans vous froisser.
Il est normal que la mort de mon enfant me fasse perdre courage, ambition ou projets d'avenir, je ne vis que de son souvenir, donc dans le passé. Je peux aussi être démotivée dans mon travail, je le fais par habitude, pour survivre, mais parfois sans conviction, ne m'en voulez pas.
J'aimerais que vous compreniez que le deuil transforme une personne, je ne suis plus celle que j'étais avant et je ne le serai jamais plus. si vous attendez que je redevienne comme avant, vous serez toujours frustré. Je deviens une personne nouvelle, avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations, de nouvelles croyances.
Je vous en prie, efforcez-vous de refaire connaissance avec moi, peut-être m'apprécierez-vous de nouveau. Je n'arrive plus à aller au-devant de vous, je suis souvent seule, parce que j'ai besoin de temps, de réflexion, et pourtant si c'est vous qui venez me chercher, alors je serai contente.
Le jour de l'anniversaire de mon enfant, celui de son décès sont trés difficiles à vivre pour moi, de même que les autres fêtes(mon propre anniversaire, la fête des mères, Noël ou même les vacances). J'aimerais que vous puissiez me dire que vous pensez aussi à mon enfant.
Quand je suis tranquille et réservée, sachez que souvent je pense à lui, alors ne vous efforcez pas de me divertir. Mais j'ai besoin de vous, de votre présence, de me sentir entourée, malgré mes sauts d'humeur.
Merci à vous qui me comprenez mieux maintenant.

J'espère qu'il t'aidera aussi

Encore un merci.. je vais copier ce texte. Il est très représentatif..

xxx

Internally bleeding.

Oui magnifique ce texte EliotZoé

"Je me demande seulement pourquoi en plus d'avoir un immense vide dû au départ de Logan,il faut en plus que je me batte pour le faire reconnaître. C'est vraiment dégeulasse comme si ce n'étais pas assez qu'il soit parti.

Et les questions qui n'arrêtent pas de faire bouillir mon cerveau. On dirait même que l'explosion est imminente.

Je ne peux pas croire que quelqu'un là-haut décide que la vie va ainsi.. Qu'il oblige des gens à être prisonnier d'une aussi grande douleur. Et qu'en plus ça arrive à des gens tous les jours."
, comme je te comprend, c'est si dur, courage ma belle et avec du retard j'envoie plein de petits bisous, si tu me le permet, à ton ange Logan pour ces 4 mois d'ange

Ton histoire ma fait pleurer,ton petit Logan à été très courageux, tellement courageux.
C'est bien de l'avoir soulagé, dur décision mais je pense la meilleur.
C'est tellement dur de vivre sans eux, je te comprends et j'ai pensé plusieurs fois à le rejoindre, je me dis tout les jours, pourquoi se n'ai pas moi, pourquoi lui? moi j'ai tout vécu, lui non.La vie est injuste, mais nous devons vivre pour nos anges, pour qu'ils soient fière de nous, c'est ce que je me dit.

Douce pensée pour ton petit Logan

Tu as raison, chaque jour est un combat

Bonjour ma chère Alexe,

Et oui, finalement, je me suis inscrite sur le site. Je me sentais trop seule à la maison, abandonnée par l'entourage...

Ta maman m'avait beaucoup parlé de ton petit Logan, mais je suis contente d'avoir lu son histoire au complet...quoiqu'elle n'est pas fini, parce qu'il vit dans vos coeurs...

Prends soin de toi,

Marie-Pierre

xx

Internally bleeding.

Bonjour Alexe,

Je viens rarement dans cette section et c'est encore plus rare que je répond à la suite d'un témoignage. Le tient me rejoint et me touche particulièrement car nous avons un parcours similaire. Mon fils Malic a vu le jour le 14 novembre 2007 à seulement 29 4/7 sem et a rejoint les anges beaucoup trop tôt à 41 jours de vie le 25 décembre 2007. Tout comme toi, j'ai vécu d'espoir durant tout ce temps, je ne pouvais croire que la vie pouvait s'arrêter. Les hauts et les bas, les pas en avant, les nombreux pas à reculons et oups l'espoir qui revenait pour une trop courte période. J'ai dû me résoudre à prendre la pire décision au monde tout comme toi, de le débrancher. Son petit coeur n'en pouvait vraiment plus, il s'en envolé à tout jamais dans mes bras en quelques secondes seulement, il n'a pris aucune respiration. J'y pense encore à tout les jours même si cela va faire 4 ans sous peu.

Je n'ai pas encore remis mon témoignage sur se nouveau forum mais je pense le faire sous peu pour son 4ème anniversaire de décès. Je l'ai écris sur l'ancien forum mais il était trop long pour le mettre ici. Je vaus devoir le coupe en deux.

Douces pensées à nos petits combattants

Merci,

c'est vrai que nos petits héros on eu un parcours très semblable, ça me touche beaucoup. Je te remercie pour ta belle pensée et j'en ai une belle pour ton petit prince.

xxx

6 mois...

Internally bleeding.

Douce pensée à ton petit Logan ... en souhaitant que tu passes tout de même un beau temps des fêtes xxxx

Alexe, j'ai beaucoup pensée à toi aujourd'hui enfin hier car la nous sommes le 25 et il est 3h38 du matin en France, mais avec la préparation du réveillon de Noël, je n'ai pas eu le temps, je voulais souhaiter bon 6 mois d'ange à ton beau Logan, je lui envoie tout plein de tendresses. Joyeux Noël à vous et à ton petit ange.

Une pensée pour toi Alex, pour cette journée spéciale

Douce pensées à ton petit Logan. Qu'il continue à bien veiller sur vous.

Internally bleeding.

Je t'envois plein de courage et de force pour cette journée particulière pour toi

Douce pensée à ton petit Logan
xxx

Merci de tout coeur ma belle xxx

Se sont de belles images.
J'espère que tu vas mieux, j'ai vu sur un autre post que tu avais fait une FC, je suis désolée.
Je t'envoie un océan de courage.
Bisous volant vers ton beau prince.

Douce pensées pour les 8 mois de ton beau Logan
Je t'envoie énormément de courage pour toi et ton homme, pour cette journée de souvenirs.

Plein de pensées pour ton petit héro en ce jour si particulier, riche en symbole. Un mois de plus pour ton petit Logan. Une petite bougie de plus pour ses moisiversaires, bougie magique.

Plein de courage à toi,

Très chères mamans, vous êtes les seules à avoir penser à mon petit prince. Je suis touchée et émue en le voyant. Il n'y a qu'ici qu'il existe encore.

Les mots me manquent. Merci de tout coeur.

Etant moi aussi en France, c'est le 11 janvier pour moi aussi!
Je pense à vous! Logan est si beau sur cette photo! xxx

Je te lis et je revois ma Victoire, je ressens ta tristesse et ton désespoir...
Victoire jouait avec son tube d'oxygène. On disait parfois qu'elle le considérait comme son doudou.
Nos petits amours ne laissaient-ils pas un message de ce geste? Ce soir, je me le demande. Nous les avons supplié de vivre. J'ai parfois le sentiment que Victoire attendait que je comprenne qu'elle devait partir...

Internally bleeding.

Ce 11 janvier, si difficile à mon coeur, logan a été aussi dans mes pensées très chère Alexe.
Cette décision que tu as prise pour Logan, elle est difficile, inhumaine, contre nature. Aucune maman ne devrait avoir à la prendre puisque notre fonction est de donner la vie et non de décider de la terminer.
Mais pour eux, pour leur confort, et en tout humanité, nous l'avons prise.
Malgré cette déchirure, c'est une décision logique, la seule qui nous était envisageable.
Comme toi j'ai du la prendre, et mon coeur a explosé.
Oui ils se sont battus et Logan avec beaucoup de courage et de ténacité au court de ces 45 jours.
Ce courage Alexe, tu l'as en toi et tu l'avais transmis à Logan.
C'est ce courage qui te permet de continuer à avancer. Certes parfois tu trébuches, mais tu te relèves et tu continues ta route.
Un jour cette route sera fleurie par un joli bébé qui fera votre bonheur.
Je t'embrasse et j'envoie des baisers à ton petit prince