Nouvelle mamange...

Bonjour,

Je me décide enfin à écrire, n'ayant pas eu la force de le faire avant...
Je suis une nouvelle mamange d'un petit garçon depuis maintenant 1 mois et 1 jour.
Si vous le voulez bien, je vais vous raconter notre histoire.
Désolée pour la longueur...

Après un an pour réussir à concevoir Gianni, nous voici aux anges! nous apprenons que nous allons être parents ce 25 août! Le terme de l'accouchement est prévu au 7 mai 2012.
Je suis contente d'accoucher au printemps!!
Je passe une grossesse sans désagréments, pas de nausées ni gros problèmes...hormis moralement où je ne suis pas au top car mon papa est gravement malade et je le vois se dégrader de jour en jour (maladie de Charcot ou SLA).
Hormis également mon "stress" habituel, je suis sereine.
Le 25 novembre, nous apprenons que tu seras un petit garçon, papa est très content! et puis il n'y a pas vraiment de garçons dans la famille! chouette! mais tu aurais été une fille que nous ayons été très heureux aussi! Ton prénom est tout trouvé, Gianni, je souhaitais appeler mon fils comme ça depuis mes 17 ans!!! ouf papa aime aussi!
Echo morpho le 30 décembre, tout va bien et ton poids est estimé à 600gr!

Puis vient cette horrible journée du 11 janvier. Je me réveille en pleurant je ne suis pas bien.
Puis vers 18h, je suis allongée sur le canapé, je pose la main de mon mari sur mon ventre car Gianni bouge! il ne l'a senti pour la première fois le 30 décembre et moi le 6 décembre!
Puis je ressens une douleur au ventre, je vais aux toillettes pensant que c'est ça puis je fais pipi...enfin c'est ce que je crois...non non ce n'est pas possible...je perds les eaux! je crie en appelant mon mari qui me dit que non je fais pipi puis là du sang partout...plus aucune douleur.
Ces images resteront gravées, je lui dit "on le perds!" et mon mari qui crie que non desespéré...
Nous nous rendons aux urgences maternité de la clinique près de chez nous, il n'y a plus de liquide amniotique...ou très peu...
je suis à 24SA et 3J.
Ton coeur bat...le gynécologue de garde nous fait comprendre que c'est fini et qu'il vaut mieux pour nous...je reste sans voix, choquée...
On me fait une écho, je ne te regarde pas...toujours choquée...on me fait une piqure pour tes poumons.
On me transfère par les pompiers et le samu dans un hôpital de niveau 3 avec service néonat.
Le premier hôpital le plus proche n'a pas voulu me recevoir car ils ne prenaient qu'à 26SA...ouais....

Durant le trajet, le médecin m'explique que je vais accoucher...je ne leur réponds pas, toujours en état de choc...
Arrivée là-bas, on m'explique que je dois tenir au moins 4 semaines...mais comment Gianni va t'il y arriver?
On reprends un peu espoir, mon mari doit aller visiter le service néonat pour se préparer...
2 jours après, on me retire les perfusions pour les contractions (que je n'avais pas) car on m'explique que c'est un traitement de 48h...

Ce vendredi 13 janvier, vers 18h30, je commence à avoir un peu mal au ventre...encore une fois je pense que je veux aux toilettes n'ayant pas été depuis 3 jours.
J'appelle la sage-femme (ou l'infirmière..), elle me donne un cachet pour y aller et me dis qu'elle va quand même vérifier si ce ne sont pas des contractions mais rien apparemment pour elle sur le monitoring.
J'ai de plus en plus mal mais bête que je suis, je pense toujours que j'ai un problème intestinal...je vomis deux fois et là on me dit que j'ai la gastro...spasfon et voilà. J'ai le ventre "mou" d'après elles...
Mon mari m'appelle mais je ne réponds pas, juste que je vomis et n'arrivant plus à me joindre il vient (heureusement).
Je précise que le midi même, on m'avait fait une écho et on m'avait dit que j'avais un col de "compétition", très long...

A la fin je n'en peux plus, je suis encore sur ses toilettes et là je me sens partir, il est 23h je pense, puis je sens Gianni...je demande à mon mari de sonner l'infirmière (ou la sage-femme...), elle arrive limite en râlant et je lui dis qu'il est là mais apparemment elle ne me crois pas (d'après le peu que je me souviens car à la fin je délirai un peu et d'après mon mari qui m'a raconté par la suite), elle dit qu'elle va "vérifier" quand même même si ce n'est pas possible puis en m'examinant elle devient blanche et dit à mon mari d'aller chercher sa collègue et un brancard...

Je ne me souviens pas très bien de l'accouchement, la douleur oui, mon mari m'a dit que je criais bcp de la douleur et que je disais que je devais avoir une césarienne (car on m'avait prévenu que j'en aurai une car Gianni était trop petit pour survivre à un accouchement par voies basses...).

Cela a été assez rapide, Gianni est né à 23h36. J'ai de mauvais souvenirs aussi de "l'après-accouchement", je m'excusais en pleurant auprès de la sage-femme mais je ne supportais plus que l'on me touche. J'entendais une femme accouchait à côté et son bébé qui pleurait...les larmes coulent car je n'ai pas pu entendre ton cri de vie, je n'ai pas pu t'avoir contre moi...
Papa n'a pas pu suivre la dame qui l'emmenait et on ne savait pas s'il était toujours en vie...des minutes qui paraissent des heures...
Puis le miracle, papa peut aller le voir, il est là, il respire avec son tube dans sa couveuse.
Il mesure 31cm et pèse 695gr.
J'ai pu le voir et cela ne m'a pas choqué, papa non plus.

Gianni a passé une première semaine sans embûches, il a évité toutes les hémorragies qui tuent souvent les grands prématurés...
Il a très vite été extubé, 2 ou 3 jours après sa naissance, il se débrouillait assez bien avec sa cipap.
On entre alors dans un monde inconnu, mais on s'accroche et surtout eux, ces petits bébés plein de force. Moi je suis très mal la première semaine, je ne comprends pas que je ne suis plus enceinte, je pleure bcp...même si je l'aime de toutes mes forces.
On reprends espoir, on sait que sera long mais on lit et relit les témoignages de parents dont les bébés ont survécu et on espère que nous aussi nous pourrons un jour donner espoir à tous ces parents...
Mais au bout de 15 jours, on apprends qu'il a sûrement une infection, comme beaucoup de prémas également mais on se dit que ça va aller.
On le réintube pour l'aider un peu...puis on apprends qu'il a une bactérie, l'echerichia coli, qu'il a sûrement attrapé par moi lors du passage à l'accouchement.
Culpabilité quand tu nous tiens, tu ne nous lâches pas...
Puis suspicion de méningite, ponction lombaire, on apprends alors que la bactérie n'a pas atteint le cerveau ouf!! papa est heureux mais moi je reste septique, je garde espoir mais le liquide était trouble...
Puis 5 jours après, le temps malheureusement que ce champignon pousse dans les cultures, on apprends que tu as un candida qui est donc lui monté aux méninges...aurais-tu aussi attrapé ce champignon pendant l'accouchement?
C'est encore plus grave malgré les antibiotiques adéquats mis en place mais peut-être trop tard...

Lundi 6 février, la médecin m'explique qu'elle nous parlera à mon mari et moi demain car il avait repris le travail voyant que Gianni allait mieux le dimanche.
Sa tension était remontée, il était plus calme (il est resté 3 jours sans dormir...).
Mardi 7 février, on apprends donc que les médecins ont décidé de ne pas le réanimer s'il devait y avoir un gros soucis...on comprends donc que c'est terminé.
Ils n'avaient jamais eu de cas de méningite dans le service et cela est apparemment rare, moins de 10 en France par an...avec ce champignon je suppose.
Ils ont appelé les médecins de Paris etc... . On comprends alors qu'ils étaient eux-mêmes un peu "dépassés".
"La situation leur échappant", nous décidons de ne pas faire endurer plus de souffrances à notre petit amour.
Il a des filaments de ce champignon dans le cerveau et dans tout son corps...ll ne fait pas bien pipi et a été sondé...
Il commence à têter mon doigt, est beau comme un coeur malgré ces oedemes mais il va partir...
Les médecins auraient continué les soins je pense si nous ne leur avions pas dit de le débrancher mais je ne voulais pas qu'il se dégrade de plus en plus...et qu'on nous appelle en pleine nuit...

Le lendemain, ce mercredi 8 février vers 17h45, tu t'éteins dans mes bras après t'avoir extubé....
J'ai le sentiment de t'avoir "tué" mais la psychologue nous explique que c'est avant tout une décision médicale et que les séquelles auraient été trop importantes si Gianni avait survécu. Nous le savons et nous ne voulions pas de cette vie pour lui.
Nous faisons ta toilette avec la puéricultrice, nous t'habillons avec des vêtements trop grands...mais tu es toujours aussi beau mon ange. Tes empreintes sont également prises.
Je te garde aux bras un long moment, je ne m'en lasse pas...

Voilà tu auras vécu 26 jours sur cette Terre mais tu vivras à tout jamais dans nos coeurs.

Merci de m'avoir lu et c'est avec beaucoup d'émotion que je lis également vos histoires...

J'ai envie d'un autre bébé mais trop peur et en même temps, l'impression de trahir mon fils...
Et je me demande ce qui a pu se passer même si l'infection dans mon cas reste le plus plausible...

Je vous embrasse

J'oubliai...mon placenta était bas d'après le gynéco de l'hôpital...donc je ne sais pas si c'est la raison aussi pour laquelle j'ai rompu la poche des eaux...

Bonjour Maman de Gianni,

Nos histoires sont différentes mais nous sommes toutes les deux de très jeunes mamange, mon fils Lukas est né le 17 février et il s'est envolé le 22 après être resté prés d'une heure dans mes bras.
Cette horrible décision de laisser partir notre fils, nous avons du la prendre nous aussi. Je n'ai pas eu le courage de faire sa toilette et de le préparer...bravo à toi.
C'est une horrible épreuve, je pense que la douleur ne s'en ira jamais mais que nous apprendrons à vivre avec. Pour l'instant je survie, là seule chose qui me fait avancé c'est mon homme et notre espoir de fonder notre famille tout en laissant la place qui est la sienne à notre Lucas: il est notre fils ainé pour toujours et nous l'aimerons à jamais.
Ne perd pas espoir, mon homme m'a dit ces mots, qui m'on aidé, j'espère qu'il pourront t'aidé: "la vie est un miracle et pas un dû, nous aurons aussi droit à notre miracle à condition de se battre et de ne pas perdre espoir"

Prend soin de toi

À bientôt

Julia

Un câlin à nos anges

je suis désolée de t'acceuillir ici...

Ton petit Gianni est décédé à 26 jours tout comme mon petit elfe des bois. Bien que leurs histoires soient différentes, ils partent ce point commun. mon petit garçon est né par césa à terme sans soucis, nous sommes rentrés à la maison 48 heures plus tard, tout allait très bien jusqu'à son 21 ème jour où il a fait un arrêt cardiaque...il a été réanimé au bout de 40 mn enfin par le smur pédiatrique, arrivé chez moi les derniers après les pompiers et le samu classique. Après 5 jours et 5 nuits en réa à ses côtés, j'ai dû comme toi et beaucoup d'entre nous ici, me résoudre à être "raisonnable" et le laisser libre, partir, son cerveau avait vraiment trop souffert durant cet arrêt. Il est mort dans mes bras, avec son respirateur branché et ses médicaments pour la douleur, comme toi, je l'ai accompagné comme je l'aurai fait tout au long de sa vie si la mort n'avait pas choisi de frapper à notre porte.

Cela fait 14 mois aujourd'hui que mon petit est décédé, 14 mois de manque, de tristesse, d'injustice, d'incimpréhension...14 mois que je me raccroche à mes 3 filles, grâce à qui je n'ai d'autres choix que d'aller de l'avant, je n'ai aps le droit de m'effondrer.

C'est tellement dur ce que nous vivons, tellement difficile de vivre avec cette amputation à vif mais nous avons plein de ressources et tout l'amour que que nous portons à nos bébés qui nous donne la force, le courage nécessaire pour avancer chaque jour à la fois. Nous apprenons à apprivoiser la douleur, le malheur, la colère, l'injustice, le manque, l'absence...etc..;tout ces sentiments qui nous habitent et nous animent.

Ton petit garçon est un vrai battant, pour son si petit poid et avec toutes ses aventures hospitalaières, c'est un vrai petit champion d'avoir vécu 26 jours; c'est biensûr trop peu à nos yeux, nous aimerions tellement les voir grandir et s'épanouir mais nous avons eu ces 26 jours précieux près d'eux, c'est inestimable.

Douces pensés à Gianni, tendres calins à mon bébé des étoiles.

douces pensées pour ton petit ange
Tu culpabilise mais au fond tu as fait tout ce que tu as pu
La décision que vous avez pris par amour ,que vous avez fait pour éviter à votre fils de souffrir, celle-ci il ne faut jamais la regretter , votre petit bébé n'aurai certainement survécu que quelques jours ,voir quelques semaines mais il aurai été très épuisé de se battre , il aurai certainement souffert aussi tout ça pour rien au fond ....
Je sais cependant que pour nous parents c'est inconcevable de donner la vie puis la mort , la vie est tellement injuste
Ton petit ange est parti avec tout l'amour que tu lui a donner, 26 jrs c'est tellement peu mais c'est presque un trésor aussi car vous avez eu au moins le temps de lui dire à quel point vous l'aimer
Je vous souhaite plein de courage à vous deux

Je suis vraiment désolée pour le départ de ton petit Gianni,nos histoire ne sont pas semblable car j'ai accouché a 28 sem mais par contre mon gynéco m'a dit que le placenta était inseré bas et que ça a fragilisé le col.Ils n'ont pas trouvé d'infection et j'ai eu bien du mal a leur faire entendre que je sentais que l'accouchement commencé.Ils auraient du aussi te faire confiance,toi seule savait si qui ce passait.
Je pense que tu as fais tout ce que tu as pu pour que ton petit bébé sache combien tu l'aime et que vous avez pris une décision pleine d'amour.Il s'est battu avec beaucoup de courage pour un si petit bout et je pense que c'est si précieux pour nous quand on y repense les jours difficile.
Je te souhaite beaucoup de courage
Douces pensées a ton petit Gianni

Bonjour maman de Gianni,

ton histoire ma emue,car ma petite Inès est décédée comme ton petit Gianni de l'escherichia coli et du candida Albican, ses tensions qui ont chuter, aucune hemmoraggie mais le coeur a fatigué, et le manque d'oxygene a devasté son petit cerveau!! elle est partie tout comme toi dans mes bras!

Sachez que vous, ses parents, vous avez fait le bon choix, comme a deja dis une mamange, "aimer son enfant c'est lui rendre sa liberté". Car c'est vrai qu'on aimerait toute avoir nos petits bout dans nos bras, mais quand il y a trop de handicap a la clé ce n'est pas lui offrir une vie decente! et ca, quand on aime son enfant et qu'on peut lui epargner on le fait. On fait le choix de souffrire toute notre vie par amour pour eux.

tu sais aujourdhui ce qui m'aide a avancer, c'est de me dire, que j'ai fait tout ce que je pouvait pour ma fille, je l'ai accompagné a son dernier voyage! Et pour ca je suis fiere de moi. Alors ne culpabilise pas, je sais que c'est facile a dire mais garge en Tête que ton petit Gianni, est parti paisible, en sentant l'amour de ses parents!

courage mamange! le chemin est parfoi long, mais la lumiere est au bout!

pleins de bisous a ton ange!!! et a ma fille d'amour !!!

Le 11 janvier 2011, ma vie allait aussi changer à jamais...Comme la tienne, comme celle de ton mari, comme celle de Gianni.
Je n'ai pas de mots pour apaiser cette douleur, combler ce vide, attenuer ce désespoir.
J'ai juste mon expérience, mon soutien et ma compréhension à t'offrir. De toute façon aucun mot pour ce drame.
Tu n'as en aucun cas à t'accabler de culpabilité, même si c'est une étape du deuil.
Après se dire si il ya un bon ou un mauvais choix à laisser partir son bébé, je ne crois pas.
Il n'y a qu'un choix possible, qu'une évidence, qu'une logique.
Pour nous il était hors de question d'imposer une vie inhumaine à notre petite Zoé, à son grand frêre et aussi à nous.
Voilà, certains jours on doute de cette décision, mais pas longtemps...
Gianni d'est battu courageusement pendant ces jours où vous avez pu le connaitre, le sentir, le caresser, lui parler, bref le connaitre et lui dire aurevoir.
Ces instants sont si précieux, si rare, si intenses, si magiques, si riches..
Oui si riches de tout.
Gianni est parti avec ça en lui et ils vous a laissé sa force, sa volonté et son courage.
Un jour, quand les semaines et les mois auront fait que la douleur sera un peu moins vive, un peu moins présente, tu puisera dans cette force et dans cette volonté pour avancer.

Quand au souhait d'avoir un autre bébé et la culpabilité d'oublier Gianni, c'est aussi une étape du deuil que toutes les mamans ont vécu.
On souhaite sentir à nouveau la vie, croire au bonheur, avancer...Mais parfois il faut quand même se laisser du temps pour faire son deuil car même si une nouvelle grossesse est un formidable moteur, c'est aussi un concentré d'émotions contradictoires à gérer.

Je te souhaite de trouver du réconfort sur ce forum,comme j'en ai trouvé au départ de Zoé.
une pensée pour ton bébé si courageux, Gianni

Avec du retard, merci mille fois à toutes de m'avoir lu et pour toutes vos paroles réconfortantes!
Vos histoires m'ont beaucoup ému...
Oui je me dis que mon loulou aura été très courageux et battant et c'est inestimable!
Ils sont très forts nos amours!

Voilà des hauts et des bas ces derniers jours, j'ai appris beaucoup de grossesse, j'ai pas mal de copines qui sont enceintes et qui devaient accoucher presque à la même date que moi et j'ai eu un coup de blues même si très heureuse pour elles...

J'ai pris rendez-vous, entre autres, au mois de mai avec un professeur, chef de service des grossesses à risque d'un hôpital près de chez moi, j'ai besoin de voir quelqu'un de réellement "compétent" dans ce domaine afin de savoir ce qui a pu se passer pour la rupture de la poche des eaux et savoir si une seconde grossesse sera considérée comme grossesse à risques ou pas...

Pour vous que vous ont dit les médecins si vous avez accouché prématurément?

Merci encore à toutes! douces pensées à tous nos anges sur leur petit nuage...

C'est terrible cette épreuve, comme tu dit ton ange restera pour toujours dans ton coeur ce n'est qu'un faible consolation.
comme toi j'ai envie d'un autre bébé, mais je culpabilise, me dit pareil que je vais le trahir, puis je me dit qu'il n' y a qu'avec ça que j'irais mieux, mais si ça faisais qu'empirer ma tristesse, plein de questions.
faut attendre d’être prête.

courage
Douces pensées a nos anges