Mon ange Mathieu si attendu et parti beaucoup trop vite

par où commencer que dire? J'ai lu bcp de témoignages tous m'ont émus. Je me sens moins exclu moins seule. Notre bébé notre amour est né le 14 Nov 2011 à 33 SA. Ses 6 premiers jours ont été impecc il respirait seul comme un grand il était juste nourri avec une sonde en continu. Et puis nous avons reçu le coup de fil que tous les parents appréhendent l appel à 2H du matin pour nous annoncer que notre fils s'était probablement percé l intestin et qu'il le préparait pour un transfert vers Paris hopital de Necker. Il a donc été opéré d'une enterocolite mais il s'en est sorti. il a continué de se battre comme un petit chef lui qui était si petit. (1k700) Puis des hauts et des bas on l'extube on le réintube.... mais ds l'ensemble son état était meilleur puisque sa sédation était au mini. On nous parle de transfert vers chez nous l hopital où j'ai accouché on nous parle d'un après....Un seul point mauvais notre loulou avait trop souvent de difficultées pour uriner dc il avait souvent sonde mais ca s'arrangeait tjr dc pas plus d'inquétude que ca. Mais le 25 Décembre encore des difficultées , le 26 toujours rien malgré médicaments et sonde et là le verdict les reins ne fonctionnent plus. Nous sommes convoqués que le soir avec tout le staff et là on nous annonce qu une dialyse pas possible sur bebe si petit. Et que même si on l'envisage son petit corps ne supporterait pas et que l'handicap serait très sévère. Son taux de potasium étant trop important il pouvait faire un arrêt cardiaque d'un moment à l'autre.Ils venaient dc de nous dire qu'il fallait laisser partir notre amour... On y croit pas on rêve on a envie d'hurler de tomber de pleurer mais pourtant c'est vrai. Et notre Mathieu nous a quitté le 27 au matin. Jusqu'au dernier moment il s'est battu toute la nuit il nous a regardé avec ses beaux yeux tout ronds il souriait comme si il voulait nous faire comprendre qqchose... Jamais j'oublierai.
Depuis nous vivons comme des zombis. Nous attendons les resultats de l autopsie car nous n avons même pas de nom à donner sur sa mort. Je me pose des tonnes de questions, comment on fait pour survivre? Comment on fait quand on a autant d'amour à donner mais qu'il est plus là? Comment on fait quand on voit d autres bebes? Des femmes enceintes? Les rayons d'enfants ds les magasins les pubs... Quand est ce qu on a moins mal quand on a plus la gorge constamment serrée? comment faire prochaine grossesse?Pourquoi nous? Pourquoi lu idonne rla vie pour lui reprendre si vite? Pourquoi ne pas nous l'avoir prit tt de suite? mathieu est notre premier bebe 3ans d attente.
Est ce qu'une mamange peut me donner mode d'emploi pour survivre à tt ca? il me manque ca me ronge tous les jours toutes les heures

Désolée de t'accueillir ici, non tu as raison il n'y a pas de mode d'emploi, autant de questions qui resteront sans doute sans réponses, ou tu aura des réponses au fil des jours, tu as le droit d'être en colère , de trouver la vie injuste, mais petit Mathieu est né de l'amour, attendu dans l'amour et a vécu dans l'amour, et il aura la meilleure place au monde , celle de votre coeur...
Je ne sais pas quoi te dire d'autre mais sache qu'on te soutien, nous sommes là si tu as besoin de crier , de parler ou simplement dire à quel point tu aimes ton fils !
un seul mot , Courage...

Une énorme pensée plume à Mathieu qui doit jouer avec tous nos petits anges !

bonjour,



je viens de lire ton temoignage, et je me revois, ma petite Inès est partie apres avoir attrapé une infection l'esherichia Coli, un bacterie qui a d'abord bcp fatiguée ma fille ce qui a provoqué de gros malaises (desaturations et bradycardies) ont a du la mettre sur une machine a haute frequences, puis les reins on commencer par ne plus fonctionner... ma pepette c'est remplie d'oedeme ca etait le plus affreux!!! ca peau si tendue...puis le foie a laché elle est devenue jaune, et puis son petit coeur a cesser de battre... Ma fille est née a 25+5 et s'est battu 20jrs. Tout ca pour te dire que tes questions je me les posent encore, moi on ma dit que je n'etais pas porteuse du germe donc ma fille la forcement attrappé au chu... Seul le temps apaisera notre souffrance...cela fait que 3semaines que ma fille est partie et elle me manque terriblement... j'en veux moi aussi a la terre entière et je suis "jalouse" de mes amies qui elle accoucheront a la date ou moi j'aurais du mettre au monde ma princesse. Alors tes reactions sont normales et ici tu est comprise!!

Courage dans ce long chemin!

Pensées a ton ange Mathieu et a tout nos anges partis trop tot!!!

MA FILLE JE T'AIME FORT!!! A JAMAIS DANS NOS COEURS!

on avance un pas à la fois, il y aura toujours des hauts et des bas lors de ces foutues dates qui restent gravées au fer rouge dans notre coeur de maman.
les rechutes sont toujours possibles. on apprend à vivre différemment à avoir d'autres priorités.

pour le bébé espoir attends-toi à vivre une grossesse stressante comme dans un rêve, à appréhender, à douter, à espérer...

et quand enfin, on a la chance de tenir notre espoir dans nos bras, la peur est encore là car il y a le cap à passer de l’âge de dc de notre ange.

je suis passée par toutes ces étapes, j'ai perdu 3 puces Aurore à 21 sa il y a 22 ans c'était mon premier bb, puis il y a eu Enola 28 sa, il y a 8 ans aujourd'hui, et ma perle Eléane 11 mois et demi il y a 2 ans et demi.

j'ai aussi 4 espoirs Anastasia 20 ans, Quentin ans, Corentin 6ans et demi et valentin qui a fêté ses 1 an aujourd'hui.

il faut beaucoup d'amour pour réussir et de courage....
douces pensées à mathieu...

Maman de Mathieu,

Je te comprend tellement, je comprend tellement ce que tu recent, ce que tu penses, toutes les angoisses pour l'avenir, les sensations étranges vis a vis des personnes que l'on connait qui elles vont avoir ou viennent d'avoir leur bébé... Je suis exactement dans la même situation. Je me pose les mêmes questions. Cela fait 2 mois que j'ai perdu mon petit prince et il me manque terriblement, je pense a lui tous les jours, sans cesse. Je vais le voir 2 fois par semaine au cimetière. Comme beaucoup de personnes te le diront, tu ne te remettra jamais de cet évenement, tu n'oubliera jamais... mais tu apprendra à vivre avec. Nous n'avons pas le choix, nous devons être forte et apprendre au mieux à vivre avec cette douleur qui nous ronge pour pouvoir un jour donner un petit frère ou une petite soeur à nos anges et enfin retouver un petit bout de bonheur dans nos vies.

Pensées à nos ange.

Courage.

Maman de Mathéo

Bonjour maman de Mathieu,

Comme les autres mamanges disent, il n'y a pas de recette miracle pour faire disparaître la douleur.

Pour ma part, j'ai fait des lectures pour comprendre le deuil périnatal (le livre Les rêves envolés de Suzy Fréchette-Piperni a été très aidant), je parle de mon fils lorsque j'en ressens le besoin, je vois une psychologue spécialisée en deuil environ aux deux semaines et je me rends une fois par mois à des rencontres d'un groupe de soutien pour parents endeuillés et tout ça m'aide beaucoup.

Selon ce que je comprends depuis trois mois c'est qu'il faut aussi se créer des souvenirs et vivre nos émotions car si nous les refoulons, elles nous ratrappeton un jour et ce ne sera pas plus facile à ce moment.

Une mamange sur ce site (je ne me souviens plus laquelle) a comparé le deuil périnatal avec un jeu de serpents et échelles. Elle dit que nous avançons d'une case à chaque jour mais que nous prenons parfois des serpents ou des échelles de différentes grosseurs mais au mois nous avançons. Cette comparaison m'a beaucoup réconfortée car c'est exactement de cette manière que je vis mons deuil alors j'aime bien la faire connaître aux nouvelles mamanges tellement dépourvues devant l'immence épreuve qu'elles ont à affronter.

Je te souhaite beaucoup de courage, le chemin est long mais il évolue.

xxx

Je suis vraiment désolée en te lisant maman de Mathieu, je revis moi aussi ses derniers moments a nos cotés.Ses petits reins ne fonctionnaient plus,et il est parti nous laissant démunis.C'est des moments très difficile que tu as vécu avec angoisse et poutant on a l'espoir que notre bébé arrive a s'en sortir.
Il y a bientot 9 mois qu'Elowan nous a quitté,il y a encore des jours difficile mais la vie a repris et ma douleur est moins vive et je n'hésite pas a parler de lui,de nos moments auprès de lui.
Laisse toi du temps pour bien vivre ton dueil,d'accepter tes émotions quelles qu'elles soient,et n'hésite pas a parler,ici tu trouveras du soutien.
Peut-etre lire des livres, témoignages te fera du bien aussi
Voilà j'espère avoir pu t'aider un peu
Une tendre pensée a ton petit ange Mathieu

bonjour Elowan,

je viens de me commander "les reves envolés", il y a beaucoup d'avis tres positif, et ici sur ce forum j'ai pu comprendre que pas mal de mamange l'ont lu et il a été une grande aide pour avancer dans son deuil.

Bonjour,je ne l'ai pas lu mais il a l'air très interressant,je pense que je vais surement le commander.Merci de me le conseiller mamanange d'Inès.
J'ai lu le livre "nos étoiles ont filé" je l'ai beaucoup apprécié,et me suis souvent reconnu dans ses mots,mon ressenti.
Douces pensées a nos anges

je viens de le recevoir, il y a plus de 400 pages,alors ca va m'occuper, mais il a l'air vraiment bien car ce livre aborde vraiment toute les situations,possibilité, chaque mamange se reconnait!

Je te souhaite bonne lecture alors moi je vais attaquer !!

je suis désolée de t'accueillir ici maman de Mathieu...c'est si dur, bouleversant ce qui nous arrive qu'on aimerait des réponses, des dates butoires où notre douleur se fera plus douce...

mais malheureusement ce n'est pas ainsi...nous avançons à nos rythmes avec l'aide de nos ressources intérieurs, l'amour de nos bébés aussi...nous apprenons tout doucement à apprivoiser cette immense douleur, ces sentiments de colère, d'injustice que nous pouvons ressentir plus ou moins intensèment selon les périodes, cette immense tristte qui nous accable, ce manque viscèral de nos chers trésors...

cela fait 13 mois demain que mon petit elfe des bois est décédé dans mes bras...une deuxième fois, car 5 jours avant, son petit coeur cessait de battre alors qu'il allait si bien, il avait trois semaines, était en grande forme...les secours ont réussi à le réanimer après 40 mn d'arrêt, nous avons eu tous les 2 ces 5 jours de réa pour nous dire au revoir...son cerveau était en compote, il était dans un coma profond et il fallait me résoudre à le laisser libre, mourrir...mon si petit bébé qui venait à peine de naître, mon petit amour que j'aime tant...Cette "décision" nous crève le coeur, elle est injuste et cruelle mais nos bébés nous ont laissé cette opportunité de sa battre pour nous permettre d'être un peu plus auprès d'eux...

Tu te dit aujourd'hui..."pourquoi n'est-il pas mort tout de suite?" mais même si cela te déchire le coeur...je comprends bien cette sensation...le premier soir en réa, j'étais tellement sonnée que j'ai dit à la psy qui est venu me voir qq heures après notre arrivée "j'ai l'impression de l'avoir fait pour rien!"...c'était de la colère...je regrette mes paroles, je suis heureuse aujourd'hui d'avoir passé 21 jours avec mon bébé avant ces 5 jours d'horeur en réa où il est décédé à 26 jours...je suis heureuse et fière d'être sa maman...mais je trouvais que c'était tellement atroce que la vie me permette de mettre au monde un beau petit garçon en pleine santé pour me l'enlever à peine ai-je eu le temps de réaliser...C'était tellement cauchemardesque...

Un an après...je suis toujours très malheureuse, je ne suis pas encore capable de répondre "bien" à la fameuse question "ça va bien?", non, je ne vais pas bien, mon fils me manque, ma vie ne sera plus jamais la même...Je pense à lui tout le temps, mais j'arrive maintenant à savourer des moments de plaisirs avec mes autres enfants alors qu'au tout départ...mon petit elfe des bois m'obsédait tellement que je n'étais disponible qu'en apparence pour mes enfants...Ma respiratiion se fait plus tranquillement, je me sens moins en pilotage automatique pour reprendre l'expression d'eliottzoé...Mais cela reste très difficile...j'ai du mal...j'assume mon quotidien, je me raccroche à mes 3 petites filles qui ont besoin de moi que j'élève seule donc je n'ai aps droit à de me laisser abattre, personne ne prendrait le relais...j'ai entamé une grossesse espoir depuis plus de 4 mois, comme le dit aurore-enola, c'est très différent d'une autre grossesse...je ne me sens d'ailleurs pas réellement enceinte...je ne sais pas trop comment expliquer ma pensée. j'ai peur, peur qu'il arrive quelque chose de dramatique encore une fois...ce n'est pas parce que cet enfant en construction arrivera peut être à terme, en bonne santé que je verrai cela comme acquis, car mon mon petit garçon, son grand frère allait si bien, et pourtant...d'une minute à l'autre, ma vie a basculé en cauchemard...cette grossesse est loin d'être simple dans ma tête...mais j'ai décidé avant de la mettre en route de tenter de refaire confiance en la vie, une sorte de challenge sans trop y croire.

je te souhaite plein de courage, j'ai plein de pensées pour ton petit Mathieu, petit garçon si courageux, tendres calins à mon bébé des étoiles.

Bonjour à toutes vos messages me font à la fois tellement pleurer et tellement de bien. Les mots me manquent tt est ds le désordre...
Maman de Eve en effet nos bébés ont la meilleure place au monde notre coeur et ils y resteront à jamais....
Maman d'Inès en effet mon petit lou avait aussi bcp d eodemes jamais on a su nous donner son poids reel et c'etait atroce de le voir comme ca. Nous attendons les resultats de l autopsie mais aussi des généticiens car ils ont trouvé un champignon sur ses reins extremement rare... j espere ne pas avoir transmis cette saloperie à mon bébé....ou qu on nous annonce que le fait d'avoir un enfant son papa et moi nous transmettons ce champignon. En effet je suis jalouse des autres mamans ma voisine vient d accoucher bien sur je suis ravie que tt aille bien mais ca du coup ca me bouffe d autant plus pourquoi on nous a fait ca?
Maman d'Aurore, Enola et Eléane, j'en pleure encore de ton mess... 3 princesses...
Maman de Mathéo, en effet faut apprendre à vivre avec mais ca nous ronge au plus profond. parfois je pleure pas et lorsque je m'en rend compte je culpabilise de ne pas pleurer alors que je suis si triste. Et parfois je pleure sans cesse comme ca on peut etre n importe où avec n importe qui.
Maman d'Elowan, en effet je parle de Mathieu dès que j'en ressens le besoin quelque soit la conversation comme si qu il était tjr parmi nous. La lecture pourquoi pas...
Maman de Siméon, la réa je connais notre loulou y a passé tte sa petite vie les bruits les machines les cris... mathieu etait le plus ancien on voyait les bebes arrivait et repartir mais jamais le notre. En effet je lui ai donné la vie il a quasi été branché tt de suite puis transfusé puis intubé opéré... tant de souffrance je voulais pas ca pour lui pas du tt loin de tt ca. Ca n'arrive qu'aux autres... Je comprend que tu angoisses pour ta grossesse mais pense à ce petit bou qui grandit en toi donne lui sa chance.
Ma sage femme m'a demandé d'attendre 2 ans entre les deux grossesses car g eu une césa. Ca me parait énorme... je ne cherche pas à remplacer notre ange mais je suis frustrée je suis maman je me considère comme une mère mais je n'ai pas mon enfant. Mon corps a encore les traces de la grossesse je vois bien le regard des gens qui se demandent soit elle est encore enceinte soit il est où son bébé. et ceux qui sont au courant et leur regard de pitié. Il y a qqs jours je suis allee m inscrire à la salle de sport pensant me faire sortir de chez moi me bouger lorsque j'ai dis que je venais d'accoucher mais que je pouvais venir ts les jours j ai bien vu ds le regard du coach quel genre de mere je suis pour venir ici ts les jours avec nouveau né où est mon bébé pendant ce temps? Je suis partie aggacée...
Merci à toutes pour votre soutien nos amours jouent ensemble ds leur paradis.
Mon Bébé je t'aime plus que tout....

Oui, tu es mère, une mère un peu différent pour qui la vie n'a pas été tendre, comme nous toutes, tu ne peux cajoler, t'occuper de ton petit loup...c'est une grande frustration...je me sens très frustré, plus d'un an après...c'est si dur de vivre sans eux...de les avoir en tête chaque minute, de les porte dans nos coeurs sans pouvoir physiquement leur transmettre notre amour au quotidien...

mais nous les aimons si fort nos loulous, qu'il le ressentent forcément...nous les berçons de toute notre amour de maman et nous gardons en nous leur amour pour nous.

je comprends ta difficulté à te réjouir pour cette voisine...je ne suis pas encore capable de me réjouir au sens vrai du terme pour une femme ayant un petit avec elle, je fuis les mamans avec des bébés, je change de trottoir et j'en croise bcp au quotidien car j'ai trois filles, les trajets d'école à pieds, elles déjeunent pas la maison...l'école est un vrai supplice pour ça.

cette difficulté, ses palpitations, ce malaise à voir le bonheur des autres sous notre nez nous renvoie à cette injustice...pourquoi nous? pourquoi notre bébé? Je me dis encore souvent "pourquoi les bébés de cette maman çi, celle là a la chance de grandir et le mien est au cimetière?" c'est tellement cruel. Petit à petit nous apprendrons à vivre avec notre différence.

J'étais comme toi, au départ...quand mon bébé allait mourrir, j'avais encore des saignements, presque q'un mois après, je n'ai pas eu ça pour mes autres enfants...j'avais biensûr ma cicatrice qui me tirallait, mes pantalons de grossesse, je n'avais pas fait encore la visite après naissance des 6 semaines...etc...je me disais...j'ai tout les stygmates et bientôt plus mon bébé...puis petit à petit, ce ventre rond que je gardais, les pantalons de grossesse me faisaient du bien, les kilos en trop, j'ai d'ailleurs gardé 9 kilos de mon bébé...jamais je n'ai gardé tout ce poid après mes jumelles puis ma troisième, mes kilos avec les nuits sans sommeil qui durent chez moi des années (j'allaite et cododote très très tard mes enfants) me font perdre naturellement du poids sans manger moins au contraire...bref, c'est l'empreinte de mon fils...qui m'était précieuse...il était bien né...il aurait X mois, chaque mois...

Aujourd'hui, tout pile, cela fait 13 mois que mon petit est mort...il aurait bientôt 14 mois...le jour de la deuxième écho pour mon bébé espoir...alors ce bébé prends la place sur l'empreinte de son frère car mon ventre est viviblement encore plus gros et abrite un nouveau bébé mais mon petit Siméon lui prête sa première maison, j'en suis sûre.

La réa...oui, l'horeur...moi, les mamans que je croisais parfois me disaient "il a de bonnes constantes votre bébé, il va mieux?" sans savoir ce qu'il avait...(sur les écrans de chaque chambre défilaient les courbes et prénoms des petits patients"...je répondais, "oui, il a de belles constantes, grâce aux machines...mais son cerveau est fouttu, il va mourrir ce week end."...j'aurai tellement aimé que mon bébé souffre d'une bronchiolite, si moindre mal...même qu'il soit en attente d'une transplatation, il aurait eu au moins de l'espoir...là, le cerveau, rien à faire!

je n'ai aps vu de petits sortir...moi, je suis sorti par un porte derrière avec un brancardier qui tenait un couffin mortuaire où était installé mon petit amour...j'ai sû qq mois plus tard que la petite fille de 7 mois et demi arrivée le lendemain de nous dans les mêmes conditions était restée plus longtemps mais était morte aussi...je pense souven à elle, à sa maman mais je ne les connais pas.

j'espère que l'autopsie t'amènera des réponses souhaitées...j'ai attendu 5 mois et demi pour les resultats...c'est souvent long, mon bébé a été autopsié à l'hopital de Garches, il a été pris en charge et est décédé à debré...Où s'est passé l'autopsie de ton petit garçon?

plein de courage, tendres pensées à ton petit mathieu.

j'oubliais Maman de Mathieu...

Chauqe gygy voit à sa sauce mais le délai minimum respectable entre deux césas est 6 mois, le mien préconise un an, il préfère, les cicatrisation est forcément terminé pour lui.

moi, j'ai lancé une grossesse au bout de 9 mois, un tout petit peu plus. Voilà. je n'ai eu des césas, il s'agira de ma 4 ème césa (mais 5 ème enfant, j'ai des jumelles)

Nous ne sommes pas restés pour le "après" lorsque notre amour s'est éteind la douleur était si forte que j ai hurlé je hurlais ds les bras de son papa on m'a donc fait sortir de sa chambre. J'ai voulu y retourner après mais j avais plus la force je ne savais plus trop où j'étais. J'ai accompagné mon fils jusqu'au bout jusqu'à son dernier souffle mais je ne lui ai pas donné son bain ni habiller. Nous n'avons jamais vu notre fils habillé il n'a été qu'en couche c'était trop douloureux de lui choisir une tenue c'est donc l hopital qui s'en est chargé. Je n'ai donc pas vécu ce qui tu as eu de sortir avec lui de cette manière. Et honnetement tu en as eu du courage....
Hier nous avonc recu un courrier de son medecin je pensais que c'était les resultats mais en fait c'est pour nous proposer d'assister à des réunions. Pourquoi pas?
L'autopsie a eu lieu ds l'hôpital où il était à Necker. Comment sont ils à Debré?
Je ne sais plus pour prochaine grossesse quand on se decidera est ce qu'on attendra vraiment ses fameux 2ans on verra.
j espère que bebe espoir se porte bien en effet ton petit lou lui prête sa maison...Qui est en photo sur ton profil?
Je lui parle sans cesse que ce soit ds ma tete ou à hautes voix ca me fait du bien... et en effet avec t tl 'amour qu'on a pour eux ils ne peuvent que le sentir.
Douces pensées à nos loulous....

c'est son elfe des bois le beau, le magnifique siméon.

douces pensées à nos anges..
prends soin de toi cerise.

en effet il est magnifique...

Merci les filles, Aurore-Enola, maman de Mathieu, ça me fait plaisir, personne ne nous dit jamais que nos petits tant aimés sont beaux à part ici où il fait bon aussi de parler au présent.

maman de Mathieu, je ne parlais pas de son bain dans ma réponse mais tu l'as compris, oui, je l'ai fait, enfin presque car il ne s'agit pas vraiment d'un bain au sens où on l'entends qd ils sont vivants...du moins à Debré, j'ai pû savonner mon petit garçon, sentir sa peau débarassé de tout ses tuyaux, lui laver les cheveux, l'infirmière m'a juste aidé à le retourner un peu car cette raideur est impressionnante tout de même puis je l'ai rincé avec des serviettes à usage unique imbibé d'eau d'un saladier à côté, ensuite, je l'ai séché puis habillé, sa couche, un body, un collant car c'est un bébé d'hiver, je lui mettais toujours des collants à part le jour de son arrêt cardiaque où son body était jambes longues alors je lui avais mis des chaussettes, je lui chantais la petite chanson que je lui chantais souvent au moment du bain...pour une fois, il me pleurait pas au moment de l'habillage, c'est tellement triste. j'étais un peu perturbée car je me suis rendu compte en lui enfilant que je lui mettais ses collants à l'envers, j'ai recommencé, je lui ai mis une petite salopette sur un petit polo, ensemble mixte qui appartenait à ses grandes soeurs jumelles, je m'étais dit qu'elles seraient contentes que je lui mette ça...mais il n'a pas été enterré ainsi...car en rentrant de l'autopsie, il sentais l'eau de javel à cause d'une tâche parraît-il, du coup, j'ai ramené ensuite une petite salopettede laine et son gilet de laine que ma mère lui avait tricoté mais pour ne pas voir les cicatrices, l'infirmière de la chambre mortuaire s'en ai chargé, body propre, collants etc...C'était important pour moi de le laver une dernière fois, j'avais été déjà tellement dépossédé de mon bébé durant ces 5 jours de réa où je ne pouvais plus m'en occuper comme avant...je ne sais pas si je suis plus courageuse, nous le sommes toutes, nous vivons la pire épreuve que la vie puisse nous reserver et nous sommes encore là, debout.

Je ne savais pas que Neker avait ses propres médecins légistes, Debré travaille avec une médecin de l'hopital de garches, formidable parraît-il, il m'en a fait l'éloge en me demandant de signer l'autorisation d'autopsie...sinon, cela aurait été les médecins légistes judiciaires, c'est le protocole...je n'ai jamais rencontré cette légiste mais j'ai recontré dernièrement une maman ayant perdu son petit garçon de 21 mois d'une erreur médical, son enfant a été autopsié par cette femme à garches, elle m'a dit qu'elle avait rarement recontré qq d'aussi chaleureux, humain...l'infirmière de la chambre mortuaire de Debré m'avait dit aussi qu'elle s'occupait des morts mieux que certaines médecins des vivants, dans un très grand respect. Cela me fait plaisir dans ma peine.

L'équipe de Debré a été plutôt super dans l'ensemble, le chef de service, assez distant mais très professionnel et je me souviens de sa main sur mon épaule le matin de la mort de mon petit garçon...c'est un détail mais dans un contexte si terrible, cela fait du bien. La première infirmière qui m'a acceuilli a été très humaine, ses mots étaient profonds, sincères et bienveillants...il y'eut une infirmière un peu casse pieds...sa première pédiatre, se mettais accroupie, à mon niveau pour me parler...elle était très bien, elle en avait les larmes aux yeux à m'annoncer dès le premier soir qu'ils étaient très très très très inquiets de l'état de mon bébé...Cette même médecin m'a permis de prolonger les moments avec lui car elle devait diminier sa nor-adrénaline le vendredi soir du week end prévu de sa mort, comme on venait seulement de me le mettre dans les bras qq heures avant (jusqu'à là, ce n'était pas possible malheureusement), elle m'a dit "oh il est si bien dans vos bras, je voudrais pas qu'iol fasse un malaise cette nuit, je ne vais pas touche à son médicament"...mine de rien, cela m'a laissé 12 heures de répit.

une autre médecin l'a réanimé après incident de respirateur comme un petit bébé à sauvé alors qu'il était condamné, qu'on était samedi et qu'il est mort dimanche...c'était déroutant mais tellement beau...elle ne voulait surtout pas qu'il parte violemment, elle me disait qu'ils l'accompagneraient...alros la pannique était dans sa chambre, ballon d'oxygène qui pête dans leur main, massage cardiaque tout en le réintubant sur le respirateur...

Une des infirmières lui massait le dos, la tête pour son confort...j'ai pû lui masser les pieds une fois seulement malheureusement car un capteur lui avait fait mal.

L'un des médecins (j'en ai vu bcp même en 5 jours et 5 nuits puisque ça tourne)était très froid, un jeune, pas à l'aise avec la mort, c'est celui là qui m'a annoncé que le cerveau de Siméon était fouttu...celui là, je l'aimais pas du tout, il m'a dit après que j'ai demandé qu'il ait toutes les médictions possibles pour ne jamais souffrir...(bien que je savais qu'il les aurait, c'était mon rôle de maman de le dire), il m'a répondu une phrase qui résonne encore en moi "madame, je doute que dans l'état actuel dans lequel se trouve son cerveau, il ressente une quelcquonque douleur;" j'ai pas aimé du tout "je lui ai dit "vous voulez dire que s'il ne ressent pas la douleur, il ne ressent pas mes caresses, ma présence?" il était embarassé, et m'a répondu que tout les médecins au monde prétendaient que pour ses choses là, c'était différent, que le cerveau ressentait etc...

bref, ce Mickaël, j'ai pas aimé du tout...la psy était très bien aussi, elle m'a suivi ensuite durant 10 mois mais j'ai céssé car elle s'est très mal comporté lors de ma dernière sèance qui n'a été que jugements et reproches, ce que je n'attends pas d'un suivi psy. je vois un psychiatre dans un autre hopital mais ce suivi ne m'apporte pas autant que celui auparavant, c'est dommage.

l'aumonière de Debré était génial...une personne si généreuse et gentille, elle a baptisé mon bébé, m'a apporté du réconfort par sa simple présence de temps en temps en réa et en chambre mortuaire ensuite, elle est venu avec moi pour la cérémonie dans la voiture des pompes funèbres. elle a écrit juste pour lui, pour nous, un très beau texte...

L'infirmière de la chambre mortuaire était vraiment dévouée, gentille, bienveillante, elle a pris soin de mon bébé et s'est montré très gentille avec mes filles.

Comment cela s'est passé à necker?

Ba quand on est arrivés là bas il était 4H du matin on a été accueillis par une infirmière top de chez top. Elle m'a impressionné si jeune mais tellement pro. Elle s'occupait de Mathieu vraiment très bien. Ensuite un medecin est venu le voir l'ausculter et enfin nous expliquer ce qu'il se passait. Ensuite la relève de l'équipe de jour est arrivée nouvelle infirmière comme l autre impeccable. Le médecin une femme sur le coup ca passe pas je la trouve pleine de mimique qui m'aggace. Mais en fait c'est parce que j'étais fatiguée épuisée. Car elle a tjr été présente pour nous dispo et s'exprimait clairement. Je me rappelle par contre d'un autre médecin Nicolas lui le pauvre en a prit pour son grade, notre loulou avait souvent trop souvent besoin de transfusion ou de plaquette. je demande dc au medecin de garde ce fameux Nicolas pourquoi. Et là il me répond comme ca ah ba il est probablement en train de faire une hémoragie ce-érébrale. et il s'en va. Il nous laisse comme ca. forcément plus jamais je n'ai voulu qu'il s'approche de mon fils. Nous avons aussi rencontré la veille de sa mort le chef de service pas très humain un peu maladroit mais très pro. Les internes par contre nul franchement. Autant les infirmières les auxi jamais je les oublierai elles se sont tjr tres bien occupé de lui elle lui parlait lui chantait des chansons le massait... vraiment des petites reines si jeunes mais merveilleuses. Et son medecin est restée avec nous jusqu'au bout elle s'occupait de sa sedation pour qu'il parte snas la moindre douleur de smachines qui sonnaient constamment... elle a même veillé çà ce qu il reste avec ts ses doudous qui etaient avec lui et les photos. Car comme tu le sais nous n'avons jamais vu notre bebe mort c'est l hopital qui s'est chargé de tout. Auj j'ai vu ma sage femme qui me dit que generalement faut attendre 2 mois mini pour reusltat autopsie. Sachant que nous n'avons signé aucune décharge c'est les medecins qui ont prit cette decision et nous l'ont annoncé apres par telephone. Voilà dc en effet Necker est un tres bon hopital il a sa reputation et nous gardons un bon souvenir de l'équipe. Mais c'est aussi l'endroit où mon bébé s'est éteind...
Comment ont elles gérés tes puces face à tt cela? et le papa?

Oui Necker et Debré sont les deux hopitaux pédiatriques de Paris vraiment très très bien...nos bébés ont été pris en charge avec beaucoup de respect, nous avons eu de la chance dans notre malheur.

Quand j'ai sû que mon petit elfe des bois avait enfin été réanimé à la maison après son arrêt cardiaque, la pédiatre du samu pédiatrique m'a dit "debré ou necker." Debré avait une place pour lui...c'était parti pour debré.

Ce que je pourrai reprocher à leur service de réa, ce sont le confort des parents...sachant que nous, parents, restont en majorité des cas jour et nuit, sachant que nos enfants sont dans un état plus que critique...ils pourraient mettre en place qq trucs qui nous rendrait le quotidien de l'hopital plus "facile"...des distributeurs de sandwichs et autre par exemple à l'entrée...pour nous restaurer car personne ne se renseigne jamais si nous avalons qq chose...mettre une douche à disposition pour pouvoir nous laver...en 5 jours, je n'ai pû prendre qu'une douche en travaux pas fermé, dans un étage très lointain, heureusement une amie était là pour surveiller...une autre douche sans eau chaude puis le matin de sa mort, une douche aussi au même endroit très lointaine...parfois, elles étaient fermées malgrè le code...incroyable. Il pourrait aussi proposer un tire-lait personnel dans les chambres...je devais me désengorgeais les seins qui ne lui servait plus mon pauvre bébé mais comme j'allaite ma petite, je ne voulais pas arrêter ma production, établie depuis 8 ans et demi maintenant...Le personnel souhaitait que je tire mon lait dans le salon des parents, très proche de sa chambre, dans le service de réa...mais je devais le quitter pour ça...il ne fallait surtout pas ramener le tire-lait dans les chambres car sinon les microbes des uns et autres (cela vallait finalement que pour les bronchiolites...mais bonh, mon bébé ne risquait plus grand chose, étant condamné, j'ai biensûr respecté...)Il pourrait y avoir des petits couvertures car le service de réa est très froid pour nous les mamans qui ne dormont pas, le manque de sommeil accentue la frilosité.

Oui, c'est un bon hopital et aussi l'hopital où ton bébé a mis ses ailes...ce que je me dis aussi chaque fois que j'y vais...j'ai été de longs mois une fois tous les 15 jours voir la psy, je l'attendais devant la réa et j'avais plaisir à me présenter à l'interphone comme la maman de Siméon...car jamais je n'appellerai la maman d'un petit copain chez qui il serait invité à un anniversaire pour dire s'il viendrait...je suis la maman de Siméon et c'est tellement bon d'être reconnu ainsi...Me rendre à Debré a longtemps été pour moi comme prolonger sa présence...mon fils y a passé sa fin de vie, y est mort...symboliquement, cet hopital est relié à lui...

Cela me fait tout drôle quand même...c'est pas tj facile à gérer...pas plus tard que mardi dernier...j'avais rdv là bas pour la deuxième fois pour l'une de mes jumelles chez un endocrinologue...ces couloirs ne sont pas anodins pour moi, cette ambiance, cet endroit...je me suis trompé de station de métro, c'est bête mais ça me perturbe de m'y rendre...je suis sorti au terminus alors que c'était la station d'avant...j'ai eu besoin de préciser au médecin au premier rdv que mon petit garçon était mort ici...je l'ai dit également je ne sais plus trop comment à une infirmière au pôle hospitalisation de jour pour prendre rdv pour ma fille...j'ai besoin qu'on reconnaisse ma souffrance, mon vécu...Biensûr je ne le dis pas à tout bout de champs...et quand je croise des jeunes mères et leurs bébés plus ou moins grand, c'est insuportable, je ne regarde pas...

C'est étrange qu'il n'y'ait pas eu d'accord à l'autopsie pour toi...je croyais que c'était le protocole. Ton petit a été enterré ou bien inhumé? Ton désir en ne voulant pas le voir mort était de garder en mémoire l'image de ton petit Mathieu vivant?

Pour mes filles, ce fut très dur biensûr et encore maintenant, leur petit frère leur manque beaucoup, elles en parlent tous les jours librement et j'aime ça. C'est important que cela ne soit pas taboo, Siméon fait partie de notre famille, de notre vie...il a sa place.

A l'annonce qu'il allait mourrir, l'une de mes grandes de 7 ans à l'époque a beaucoup hurlé, pleuré, elle disait des phrases en boucle, toutes ces projections qu'elle s'était faîte et qui n'auraient jamais lieu, c'était vraiment poignant, déchirant, je suis restée stoïque, je l'ai écouté, accompagné...elle disait "jamais il ne pourra jouer aux playmobiles" "jamais il n'ira dans la même école que cerisette3" "jamais il ne pourra mettre son petit maillot de bain que je lui ai fabriqué" "jamais je ne verrai ses bébés"etc...puis les semaines qui ont suivi, elles comptaient les jours, les moments qu'elles avaient passé avec lui, si peu...elles constataient qu'elles étaient allé chez leur père 6 jours durant les vacances de Noël, que cela était vraiment pas de chance, que si elles avaient sû aussi, elles n'auraient pas autant profiter de leurs cadeaux à la maison mais que de leur petit frère etc...

L'autre du même âge, s'est renfermé dans un livre quand je leur ai annoncé que les médecins ne le sauverait pas, nous étions en réa biensûr...elles sont venues le voir tous les jours accompagnées de mes parents qui les avait pris en charge chez moi le lendemain matin de l'arrêt cardiaque...ils habitent loin, le temps d'être averti, d'arriver...etc...mes 3 filles étaient tout d'abord chez une voisine-copine mère de leur petite copine.

La petite a tout bien compris...elle quittait la réa avec des grands au revoir pour son frère...comme si elle savait que c'était la fin, elle a fait pareil avant que le cerceuil ne se referme (mes grandes n'étaient pas là à la mise en bière, seule moi et ma petite et un couple d'amis qui était passé seulement ce jour là en chambre mortuaire), tous les temps de la réa, ce fut très dur pour elle, car elle avait l'habitude de téter bcp nuit et jour...je dors avec mes filles...bref, je ne l'avais jamais quitté pas même pour la naissance de son petit frère où j'ai trouvé une maternité qui acceptait sa présence après la césa...donc ce fut très dur de quitter maman biensûr, elle ne me voyait plus qu'un peu l'après-midi durant ces 5 jours. Puis je ne l'ai plus quitté de nouveau ensuite, elle était avec moi en chambre mortuaire chaque jour le même temps que moi, mes grandes venaient en décallé un peu moins.

Ma petite était très rose, voir rouge durant la réa alors qu'il ne faisait vraiment pas chaud, grâce à une amie psy, j'ai compris qu'elle me montrait qu'elle allait bien...oui, son petit frère était blême voir gris après son arrêt, elle était avec moi...a tout suivi.

Mes filles ont repris assez vite leurs vies normal de petites filles, elles jouent, rient, se chamaillent, elles sont dans la spontanéité, le jeu, c'est une grande force pour les enfants, vivre l'instant présent, ils ont tellement de ressources, alors biensûr, elles sont très triste, regrettent tant leur petit frère, en parle, se rappelle etc...elles sont parfois en colère contre la vie, contre des plaintes de camarades qui n'ont pas connu pareille misère...mais s'en sortent plutôt bien...Au départ, l'une des grandes avait des petits soucis de concentration à l'école mais c'est revenu...

La petite a encore des souvenirs de son petit frère...c'est incroyable et c'est super...c'est plus abstrait la mort pour elle biensûr et comme je suis enceinte, que Siméon va être grand frère, c'est compliqué en ce moment, elle veut un petit frère, croit que Siméon revient mais qu'il est mort etc...c'est hyper confus et c'est bien normal à trois ans.

nous chanatons chaque soir sa petite chanson que je lui ai chanté très peu du temps de son vivant en santé, je l'ai inventé, sa petite poule de son portique qu'il aimait bien et que je lui avais offert à Noël m'a inspiré, je l'ai bcp chanté en réa...nous la chantons ensemble chaque soir et nous lui disons que nous l'aimons.

Siméon n'a pas de papa au sens affectif du terme, je suis mère célibataire, j'ai tj élevé mes enfants seuls mais il est au courant car nous avons des contacts mails, il a été soutenant pour moi et très bouleversé par ce qui est arrivé à mon bébé...c'est un homme altruiste et généreux, je suis contente que mon petit ait un père comme celui çi même s'il n'est pas présent.

Je suis désolée je ne réponds que maintenant à ton mess...le papa de Mathieu n'est pas au courant de cette inscription chacun fait son deuil à sa manière. c'est vrai que Necker est l'hopital des enfants malades mais pas pour les parents nous avions de simples chaises de bureau pour être à côté de notre fils voir des chaises en bois pliantes. Niveau repas rien pas un verre d'eau sauf quand il est partis là on nous a offert un verre d 'eau. Les toilettes j'en parle même pas nous devions quitter le service dc à chaque fois re sonner attendre règles d'hygiène.... inadmissible.Les douches pas possible donc je suis restée une fois 3 jours sans me laver idem pr mr. Nous n'habitons pas très loin mais en bouchons si parfois nous avons mit 3H pour y aller alors faire un aller retour juste pr se doucher ba on le faisait pas. Idem tire lait ds salle des parents devant tt le monde dc je ne l'ai jamais fait je suis restée avec mes montées de lait une horreur. Je te trouve très courageuse d'etre retrourner à Debré apres... impossible pour moi ne serait ce que de voir la tour effel de loin ou le panneau PARIS je n'y arrive pas. je suis d accord avec toi on a beosin de reconnaissance de savoir que nous sommes mère mais aussi mère d'un petit lou qui n est plus là.
Mathieu a été inhumé... un regret je n'y suis pas allée je n'ai pas eu le courage de le voir mort de le voir partir je lui ai dit aurevoir ds sa chambre alors qu'il partait. je n'ai pas voulu le voir apres peur de ne pas savoir gérer de ne pas m'en remettre on est deja tellement hanté par des images.
tes puces sont aussi courageuses que toi.... comment vont elles?
Aujourd'hui j'ai fais qqchose de bizarre je suis allee prendre rdv suite carte cadeau ds institut de beauté la dame me demande si je suis enceinte je réponds que non je viens d'accoucher et là elle m'a posé pas mal de questions type allaitement péridurale les nuits... ba j'ai rien su dire j'ai fais comme si de rien j'ai répondu par des oui des non j'ai pas su quoi dire d'autre. c'est une étrangère ca ne lui regarde pas mais en effet me suis apercue que je ne me suis pas préparée à ca quoi dire quand on nous demande vous avez des enfants? je peux pas dire oui mais peux pas dire non. nous avons mit en vente notre appart qd les visiteurs arrivent ds la chambre de Mathieu je sens le silence et la gêne c'est pesant.
Bref et toi comment te sens tu?

Bonjour,

je suis très touchée par ton témoignage, les larmes coulent.

Je m'inscruste un petit peu...pour ce qui est des hôpitaux, je ne suis pas de France, mais c'est semblable ici aussi. Nous n'avions pas de douche aussi et plusieurs fois j'ai du dormir par terre, dans le couloir, dans une salle de repas ou carrément dans la voiture car il n'y avait pas de place pour dormir ou se reposer. Je devais aussi sortir et tout refaire la procédure d'hygiène pour aller à la toilette et les douches je crois qu'elles étaient que pour le personnel...Par contre nous avions un petit coin pour tirer le lait dans le chaque local en néonatalogie (mais bon tirer son lait devant d'autres papa ou du personnel pas trop tentant..) et une petite pièce dans le département... Je ne me suis pas attardée sur ces petits trucs qui rendent le séjour encore plus pénible car tout ce qui comptait c'est la santé de mon fils, mais j'avoue qu'il y aurait des améliorations possibles..

Pour ce qui est des questions, je ne sais même pas encore quoi dire. Des fois, j'aurais envie de leur dire que c'est carrément pas de leurs affaires et d'autres fois je me laisse aller. Tout dépend de l'ambiance qui règne dans la pièce et l'impression des gens. C'est si difficile.

Ton petit Mathieu est magnifique. Je vous envoie de tendres pensées et du courage.

Alexe.

Maman de Mathieu...Necker ressemble bcp à debré donc...pareil pour les toilettes, je sortais à chaque fois du service en tant que tel, ils étaient dans l'entrée près de la salle d'attente du service de réa, les mêmes pour les professionnels, j'ai trouvé cela étonnant. je ressonnais à chaque fois et re-mesures d'hygiène...mais bonh, normal.

Oui, pas de verre d'eau, rien, pas même à sa mort pour ma part, heureusement comme je suis restée 5 jours et 5 nuits sans sortir de la réa, j'ai des amis qui m'amenaient une petite reserve de choses à boir ou manger que je mangeais en salle d'attente ou en salle de réa car pas droit de manger ou boire dans sa chambre, mesure d'hygiène. j'avais un casier pour y laisser mes victuailles...

Biensûr Alexe, ce sont des détails, je suis d'ordinaire peu attachée à ses choses, je suis qq de vraiment pas compliqué, ne pas avoir de lit et un simple fauteuil près de sa couveuse ouvert ne me gênait pas, dormir 3 heures de 5 jours de temps non plus...simplement, j'ai trouvé qu'en plus d'être dans un désaroi certain, devoir accompagner son enfant vers la mort...nous n'avons aucun égard du personnel soignant...j'aurai trouvé plus humain que qq me demande un jour puisque j'étais là en permanence si je me nourrissais, si je buvais etc...rien, jamais rien...

Maman de Mathieu, j'ai accepté ce suivi à debré, que je regrette maintenant car la psy est en fin de compte une vraie garce qui m'en fait voir de toutes les couleurs au jour d'aujourd'hui, elle a dépassé les bornes et ses qualités de psy, elle se mêle de ce qui ne le regarde pas, je ne rentre pas dans les cases, cela ne lui plaît pas.

mais au départ, j'ai pris sur moi pour revenir sur les lieux...et sonner en réa et me présenter comme étant la maman de Siméon me faisait du bien en l'instant...puis m'y rendre prolongeait sa présence qq part...mais cela n'en reste pas moins dur en émotion. j'ai arrêté de mon plein gré le suivi là bas fin octobre dernier, début novembre mais depuis je m'y suis rendu 3 fois pour l'une des mes jumelles, je ne sais plus si je le dis plus haut, je ne me suis pas relu...je regrette un peu car c'est éprouvant, cela n'est pas un hopital comme les autres.J'y vais la semaine prochaine accompagnée de mes trois filles pour une hospitalisation de l'une d'elle...j'avoue que cela ne ma plaît guère mais je ne vais pas changer maintenant de médecin alors que son suivi est commencé.

Chacune réagit à sa façon...Mathieu sait bien que tu étais là, à penser sans cesse à lui, que tu l'aimes tout aussi fort que si tu avais eu la force de venir à son inhumation. Pour ma part, j'ai eu besoin de le voir ensuite...savoir mon bébé même mort à l'autre bout de paris sans y aller me parraissait impossible, j'y ai passé plusieurs heures chaque jour jusqu'à la mise en bière mais il est vrai que j'ai imprimé sans doute plus cette image de petit bébé mort dans mes bras durant ces jours au détriment au départ de son image de bébé en forme et vivant. La période en réa, j'ai des photos dans l'ordi d'un ami, c'est lui qui les avais prises, pensant que j'en aurai envie peut être un jour mais je n'ai jamais eu la force de les voir, donc de lui demander.

Mes filles vont bien, leur petit frère leur manque mais elles en parlent bcp, elles se remèmorent parfois çi ou ça en évènements heureux et parfois en évènements tristes...ma petite de 3 ans qui avait un peu plus de 2 ans à l'époque a encore des souvenirs de lui...pas tj positif mais des souvenirs...par exemple il y a qq temps, je l'ai fait respirer dans un baby-haller pour la première fois, avant d'aller le chercher en pharmacie avec elle, je lui ai expliqué comment cela allait être etc..;elle m'a dit "comme Siméon pour respirer, ses tuyaux", je n'ai jamais parlé des appareillages divers et variés qu'il avait autour de lui en réa après son séjour, elle n'a vu aucune photos...et pourtant elle faisait le lien, c'est que cette image l'a marqué. pas étonnant mais cela fait plus de 13 mois tout de même qu'il est mort et elle est très jeune.

Elles sont des petites filles gaies et épanouies, avec bcp de caractère aussi, j'aime qu'elles parlent de leur frère, c'est important que ce sujet ne soit pas taboo, il fait partie de la famille, cela les aide je pense à "bien" vivre la choses, elles sont parfois en colère contre la vie, elles ressentent l'injustice aussi comparé à leurs copains/ copines etc...la vie ne les a pas épargné et elles ont été confronté à la mort bien jeune.

je suis enceinte de bientôt 5 mois, ma plus jeune fille pense que c'est Siméon qui revient...c'est assez déstabilisant mais je sais que ce n'est pas anormal à son âge et plutôt logique, la mort n'est pas irréversible à son âge, loin de là, et pourtant elle parle de Siméon, elle dit qu'il est mort, elle va de temps en temps au cimetière etc...Les grandes ne semblent pas trop angoissées pour le moment pour ce bébé...tant mieux mais je sais que cela peut venir ensuite, à la naissance puis après...

Ne te sens pas obliger d'y répondre surtout mais pourquoi ton compagnon ne sait-il pas que tu fais partie de ce forum? tu as peur de sa réaction? Tu n'as pas envie d'être lu?

plein de pensées et des bisous magiques pour Mathieu, pour Logan. tendres calins à mon petit elfe des bois.

j'oubliais maman de Mathieu...si tu n'arrivais pas à parler à cette esthéticienne, tu as bien fait de ne pas te faire violence, mais oui, tu es maman d'un magnifique bébé au doux prénom de Mathieu et ce n'ets aps parce qu'il n'est plus près de toi que tu dois penser que tu es une demi-maman voir pas maman du tout aux yeux des autres.

Nous sommes des mamans un peu différente par nos quotidiens, nos souffrances que l'on essaie de dompter, mais nous sommes des mamans, mamans d'enfants qui ont bel et bien existé et que nous n'avons ni rêvé ni imaginé...que nous devons faire exister maintenant différement.

Tu as raison Cerise. On ne porte pas attention à tout cela sur le coup, mais en y repensant bien, c'est vrai qu'il y aurait pu avoir un peu plus d'egard à notre attention.

Nous n'avions pas le droit de manger et boire pour des mesures d'hygiènes aussi. Je n'ai jamais pu apporté un
petit jouet ou un petit quelque chose pour Logan encore par mesure d'hygiène, j'I toujours respecter, mais le 23 juin, j'ai décider d'emmener une petite couverture car voir son fils nu pendant tous ces jours me fendait le coeur. J'avais pris soin de la laver et de la mettre directement dans un sac neuf et stérile pour éviter toute contamination. Cependant, je n'ai pas grand chose à dire contre le personnel. Seulement que vers les derniers jours, nous sommes tombés sur des incompétentes. Je ne sais même pas pourquoi elles travaillent en néonatalogie ! Je me souviens, c'était une femme assez bête. Logan avait besoin de 90% d'oxygene et j'etait heureuse car il n'en avait pas besoin de 100%! j'lui avait dit "c'est bien, il prend des forces" elle avait répondu " si tu crois que ça va mieux, ça ne va pas mieux du tout". Tout pour te briser le moral. Ou même une autre qui a faire venir une stagiaire pour lui mettre un cathéter dans le bras, elle s'y est prise à 3 ou 4 reprises. Je n'imagine même pas la douleur, j'avais envie de lui sauter dessus et de lui dire des affaires assez cruelles.. Des choses comme
ça, j'en ai une liste tellement longue, j'en aurais pour une heure à tout tapper. Ça m'a fait tellement de peine, mais j'essaie de m'accrocher sur le fait que j'y ai aussi rencontré de magnifiques personnes qui ont trouvé leur vocation.

Et puis, c'est tellement vrai ce que tu dis. Nous sommes mamans, de vraies mamans. Peu importe ce que les gens peuvent dire comme sottises. Nous sommes liées d'amour avec nos bébés. Ce lien est tellement fort qu'il nous permet d'avancer, à petits pas de souris, mais il nous aide et il nous donne de l'espoir...

Qu'ils sont beaux vos trésors, tendres pensées...

Oh oui, moi aussi, je n'ai pas bien vécu la nudité de mon bébé alors que la réa est un service très froid et que sa couveuse était ouverte, juste un tapis chauffant à peine chauffant, il n'avait droit qu'à des chaussons souples. la porte était presque toujours ouvertes avec les allers et venues qui faisait des courants d'air et lui juste devant, j'avais proposé de lui mettre mon gilet dessus, que j'avais dès le lendemain matin mis près de lui pour l'odeur, que j'avais porté la journée de son arrêt cardiaque et la nuit aussi..;une copine était venue m'amener des affaires propres à elle, j'avais grand hâte de pouvoir lui mettre mon odeur près de lui. N'avais-tu pas cette autorisation Alexe?

Il ne voulais donc pas que je mette ce gilet en coton sur lui pour éviter les crises d'épilepsie car son cerveau était mal en point...et qu'il fallait le réchauffer par palier, ce que j'entends...mais ensuite j'y ai eu droit...il avait mon gilet sur lui mais très souvent il ne l'avait pas. Ce qui m'a très ennervé moi, c'est que alors que j'ai demandé à l'infirmier qui devait l'amener pour son scanner, radio du squelette dans un service loin de la réa dans des courants d'air énorme et des portes donnant sur la route (nous étions en janvier, il faisait très froid) s'il pouvait lui mettre qq chose sur lui pour le transport...il m'a dit "oui, un petit drap est prévu", sauf que non...j'étais derrière à courir pour les suivre tellement ils allaient vite et je n'ai pas osé hurler qu'ils avaient oublié ce drap, pensant qu'il était qq part qu'ils le prendrait au vol...mais non, mon bébé s'est trimballé tout nu dans des couloirs excessivement froid alors qu'il était déjà condamné, ils auraient pû avoir plus d'égard même si peut être n'a-t-il pas été inconfortable, moi, j'étais incnfortable pour lui...l'infirmier m'a dit ensuite qu'il avait oublié, il s'est excusé .

J'imagine bien Alexe qu'en 45 jours tu en a des pages et des pages...moi, j'ai qq petites choses qui ne m'ont pas plus, quelques paroles etc...mais je vois aussi comme toi, le professionnalisme et la vocation de certaines personnes du personnel que je remercie.

Bonjour à toutes...
Maman de Siméon , comment s'est passé l'hospitalisation de ta puce? j'espere de tt mon coeur qu'elle va bien... et toi et bébé espoir??
Le papa de Mathieu n'est pas au courant de mon inscription sur ce site car en fait on réagit ts les deux très très différemment sur la perte de notre bébé. Lui n'en parle jamais ou très rarement. Ca m'a fait bcp de mal au début je ne comprenais pas et il a fini par me dire qu'il n'a pas besoin d'en parler pour penser à lui. Alors que moi j'en parle quand j'en ai envie besoin encore de le faire exister. C'est sûrement dû au fait que je me sens frustrer de ne plus avoir mon bébé je me sens vide inutile. Son papa lui a un caractère plus fort je ne dis pas qu 'il ne souffre pas loin de là il a été aussi proche de Mathieu que moi et il était là tt le temps. je lui avais demandé d'aller voir un psy il m'avait dit pourquoi pas mais pour toi moi non. Et je pense que si il apprend m venue ici il comprendrait peut etre pas pourquoi je raconte "notre vie" et en plus montre une photo de notre fils. Alors qu'au contraire ca me fait un bien fou je me sens comprise et moins seule.
Hier ca faisait 2mois que notre ange s'est envolé j'ai passé la journée avec mon amie que j'avais choisie comme marraine on s'est occupée un maximum et bizarrement mon conjoint m'a appelé et lorsque j'ai raccroché c'était exactement l'heure de son départ au paradis. ca peut parraître stupide mais j'ai fondu en larmes. Quand j'ai retrouvé son papa le soir on a parlé de rien mais j'ai fini par craquer car qqchose me hante l'esprit. Je sais pas pourquoi je pense à ca mais je me dis que les medecins ont peut etre noirci le tableau sur l'état de Mathieu. Principalement sur l'état de son cerveau. Nous n'avons pas vu de neurologues juste on a vu resultats EEG et IRM en effet mauvais mais on nous avait dit que malgré tt personne ne pouvaient nous dire la gravité des sequelles. mais le fameux soir avant son départ en gros je résume c'est mathieu a le cerveau en bouilli les reins sont HS une dialyse pas possible il est trop petit même si on fait je ne sais plus le terme en gros autre chose que la dialyse il aura de grosses sequelles aussi physiques ce serait s'acharner sur lui. Pourquoi en arriver là alors que deux jours avant il etait sur le point d etre extubé??? son papa me dit que je me torture et que c'était ds ts les cas pas une vie pour lui qu'en effet meme si le cerveau allait plus ou moins bien il aurait ete tt le tps malade et hospitalisé et qu'il fallait pas oublier qu'il devait avoir une seconde opération suite à son enterocilite. bref mes pensees s'embrouillent j'espère ne pas vous ennuyer... j'attend les resultats de l 'autopsie peut etre que ca me calmera.
De tonnes de bisous à nos anges Siméon, Logan et Mathieu...

Maman de mathieu...je comprends que cela puisse être conflictuel avec le papa de Mathieu si il savait ta venue sur le site...mais même si lui n'a pas besoin d'en parler, il semble comprendre que pour toi, c'est l'inverse et l'admettre puisqu'il accepte l'idée d'un suivi psy pour toi. Peut être dans qq temps, pourrais-tu lui parler innocemment d'endroits où les mamans, parents se "recontrent" sur le net pour échanger leurs expèriences, émotions concernant la mort de leurs petits etc...pour voir un peu sa réaction. tu te sentirais sans doute mieux qu'il sache et ne pas devoir te cacher pour nous écrire ici.

Merci pour tes voeux, mes filles vont bien, je te remercie. l'hospitalisation dont je parlais plus haut n'est rien d'autre qu'une hospitalisation de jour sans gravité ni conséquence, seulement cela se passe à Debré et que bien...c'est tout de même l'hopital où est mort Siméon. Cela a lieu jeudi, cela concerne la puberté précoce d'une des mes jumelles de 8 ans, tu vois, rien d'alarmant!

Je rebondis sur tes écrits...tu sais, je réalise que je n'ai même pas vu les resultats d'electro-encéphalogramme de mon petit...les trois étaient très sombres, avec seulement un épisode epileptique. Le scanner, je ne l'ai pas vu non plus. le surlendemain de l'arrêt cardiaque...au salon des parents, comme tous les jours, j'ai eu le laïus des médecins concernant l'état de mon bébé...autant te dire que je n'ai jamais eu de bonnes nouvelles, ce jeudi donc, le doc de garde m'a dit que le cerveau de mon bébé était en très mauvais état, plein d'oedèmes, qu'il avait déjà les prémices des handicapés physiques, car il serrait de façon symptomatiques ses petites mains depuis qq heures...bref, je ne me souviens pas qu'il m'est parlé de la non activité du cerveau mais je le savais. il m'a dit qu'il n'aurait jamais une vie décente et souffrirait bcp, qu'il n'y'avait pas d'issue...mais il m'a aussi dit que le cerveau grandissait et que l'on ne pouvait pas savoir quelle partie serait toucher plus tard etc...Je ne comprends toujours pas bien pourquoi m'avoir parler de ça alors que j'ai compris que les electrox étaient sans activités...je ne crois pas l'avoir imaginé, tout de même, c'est une info tellement horrible et terrifiante qui m'a laissé de suite penser que mon bébé n'avait aucune chance.

J'ai demandé combien ils étaient à penser comme lui...il m'a répondu, tous les médecins en staf, 4. j'ai donc fait confiance, j'ai dit que j'aimais mon bébé, que je ne voulais surtout pas qu'il souffre, que je ne voulais pas d'une vie pour lui qui n'en serait pas une (peut être pas tournée comme ça mais c'était ma pensée)...que j'allais être raisonnable, que j'étais d'accord avec eux. je savais le jeudi qu'il comptaient le laisser mourrir ou plutôt l'accompagner le week end. mon bébé est mort un dimanche, c'est "drôle", j'ai tj detesté le dimanche, du moins, enfant...mon enfant est mort ce jour.

J'ai raconté à Siméon que j'étais d'accord avec les médecins parce que je l'aimais très fort, qu'il ne pourrait jamais avoir une vie de petit garçon heureux, qu'il ne pourrait jamais faire de tobogan, jamais jouer aux playmobiles, jamais aller à l'école...etc...je ne sais pas pourquoi ces choses là précisément...j'étais aussi dans un état second surement et très fatiguée.

Parfois, j'ai imaginé que les médecins avaient noircient le tableau ou m'avaient mal expliqué mais tout de même, je me resaisi et me dit qu'il s'agissait de la vie d'un enfant, que c'est précieux, qu'ils sont humains, ont du coeur...et respecte la vie.

Lui aussi, avait les reins en mauvais état, un rein très endommagé, dû à l'arrêt, le foit également...on ne m'a pas parlé de dialyse, de toute façon, très vite, ils l'on sû condamné. Tout ces petits détails de santé ne m'inquiètaient pas, c'était gérable par la médecine actuelle alors que le cerveau, pas du tout, il n'existe pas de greffes de cerveau...je ne leur ai pas dit mais j'aurai tant aimé que mon bébé puisse être en l'attente d'un greffon, j'aurai eu au moins un espoir, lui une chance...Là, rien.

puis-je te demander si mathieu était lui aussi dans le coma?

je n'ai jamais encore demandé le dossier médical...je pense que je ne suis pas prête encore. Je n'ai pas ouvert le contrendu de l'autopsie que j'ai rangé dans son carnet de santé, la pédiatre et la psy qi m'ont reçu pour les resultats lors de l'entretien me l'ont donné mais m'ont déconseillé de l'ouvrir et de la lire seule...de le faire si je le souhaitais mais plus tard, que c'était très médical, très dur à lire, la découpe du corps etc...c'était leurs mots. Je n'ai donc jamais lu ce contrendu.

Ton petit Mathieu ets magnifique et quelle finesse dans ses traits!

Je pense fort à toi en ce jeudi et à ta puce... donne des nouvelles quand tu le pourras.
Avec le papa de Mathieu c'est de pire en pire je ne sais plus quoi faire j'attends en espérant que ce n'est qu'une mauvaise phase...
Lors su compte rendu de l'autopsie tu as été convoqué à Debré?
Idem Mathieu est parti un mardi je déteste ce jour car je boss du mardi au samedi un détail mais surtt il a été opéré de son enterocolite un mardi je déteste à jamais ce jour.
Oui il a été dans le coma je ne l'ai pas compris tt de suite. Lorsqu'il est remonté du bloc et qu'enfin nous avons pu le voir bien sûr il "dormait" j'ai tt mis sur le fait de l'anésthesie. il n'avais aucune réaction aucune. Seulement au bout de 3 jours il a commencé à réagir lorsqu'on lui touchait les pieds et il nous serrait légèrement le doigt ds sa main. Il a été opéré donc le mardi matin et le samedi il a ouvert ses yeux. J'ai compris que ce jour là qu'il avait été mit ds un coma artificielle.
Je pense qu'une fois que nous aurons eu le compte rendu je demanderai son dossier médical car nous envisageons de quitter la région parisienne je veux que son dossier soit avec nous ds sa boîte. j'ai constitué une boîte avec ses doudous ceux que j'avais lavé en attendant de lui re ramener les langes aussi pour mon odeur que je lui ramenai ts les jours les photos nous avions récuperer son capteur pour la tension qui devenait trop petit plutot que de le jeter nous avions demandé à le garder sa pince de nombril son urne avec son medaillon des pompes funebres et la plaque qu'il y avait sur son cerceuil. et bien sûr ts les papiers echos.... comme ca d'un certaine manière certe il n'a pas de tombe pour se receuillir mais il est d'une certaine facon tjr avec nous...
merci pour le compliment c'est vrai qu'il avait les traits fins juste de bonnes joues comme sa maman...
tendes bisous pour nos bébés qui veillent sur nous...

je suis désolée que la relation d'avec le papa de mathieu soit difficile, je suis célibataire mais je crois savoir que le couple peut se trouver être particulièrement fragilisé après une telle épreuve, ilf aut s'armer de patience, de communication et de tolérance...bien facile à dire de ma part qui n'est pas à gérer cela. je te souhaite que tout rentre dans l'ordre prochainement et votre couple s'en trouve forcit et grandit.

Oui, l'on m'a proposé un rdv pour les resultats mais j'avais sû par avance que c'était comme ça que cela se passait là bas, la légiste (qui bosse avec eux, une médecin de l'hopital de Garches) vient régulièrement donner les contrendus aux docs de Debré, leur expliquer ce qu'elle a trouvait, pas trouvait etc...puis un des médecins qui s'est occupé de l'enfant et qui donc connaît les parents les rencontre. Pour moi, il s'agissait de la première pédiatre que mon bébé a eu, une jeune médecin très gentille, cela s'est passé dans le bureau de la psy que que je voyais à l'époque. on m'a conseillé de ne pas venir seule et de ne pas être accompagné, même jouant dans une autre pièce par mes autres enfants. ce fut très dur, j'ai trouvé cet entretien comme une mini épreuve dans cette dur et tragique épreuve...

J'ai donc eu le contrendu que je n'ai jamais ouverts. Tu as raison de demander son dossier, même si, ne le faisant pas tout de suite et déménageant, ce dossier restera dans les archives, nous avons tout notre temps pour le réclamer.

je crois savoir qu'il est honéreux, juste pour infos, car des copies et dimensions surtout de copies particulières.

C'est incroyable que les docs ne t'ai pas précisé que Mathieu était en coma artificiel. Tu as eu la chance de revoir la couleur de ses yeux, son regard. c'est "super". Mon bébé, lui était en coma dès son arrêt cardiaque en fait, un coma profons, très profons, j'ai cûr comprendre...il ne s'en ai jamais réveillé, ces 5 jours de debré se sont avérés être 5 jours de coma. Ce que je ne comprends pas c'est comment il aurait^pû sortir de son coma avec le cerveau en compote, aussi mal en point? Le chef de service, après le 3 ème examen clinique (le protocole, j'ai bien compris...taper sur son petit genou qui se soulevait "madame, c'est un reflex de la moëlle", genre, on s'en fout mais on le fait qd même...les pupilles, à la lampe de poche, il lui ouvrait le syeux avec les doigts, l'auscultation stétoscope etc...bref, après ce dernier examen du jour de sa mort, le chef de service m'a dit "ce qui est très inquiètant, c'est qu'il ne se réveillé pas de son coma;", j'ai vraiment pas compris!

J'ose espèrer que Siméon m'a senti, s'est senti rassuré par ma présence, mes chansons...

Merci à toi de prendre des nouvelles de ma fille, mais tu sais, ce n'est vraiment rien...nous avons passé toutes les 4 à l'hopital, elle a eu des prises de sang toutes les 20 mn par son cathéter et injections d'hormones pour pouvoir doser des siennes et contrôler...etc...Je n'ai pas pû m'empêcher de réussir à placer auprès de l'infirmière qui s'occupait d'elle que Siméon était mort chez eux, en réa...c'est important pour moi, je pense que je n'aurai pas aimé qu'on m'imagine mère de trois petites filles point barre. Puis venir pour un si petit souci en hopsitalisation de jour, être imaginer comme une mère d'enfants en santé, alors que j'ai été dans le pire des services, l'endroit où les enfants décèdent, que j'ai si bien connu la chambre mortuaire, se toruvant tout près de l'hopital de jour, bref...je crois que j'avais vraiment de le dire,n si je l'ai dit si spontanément.

Je t'envoies plein de courage, de bisous volants pour mathieu à partager avec siméon.

Un petit mot pour vous dire que je connais aussi le service de réanimation de Debré car même si mon fils Emile est né à Trousseau et qu'il était donc au service de réanimation de cet hôpital, nous avons demandé un deuxième avis médical (ce que l'équipe de Trousseau a accepté sans problème) et il a donc été transféré deux jours à Debré.

Même dispositif à Trousseau également (toilettes à l'extérieur du service + pas de douches + quelques chambres parentales mais toujours prises donc pas possible de dormir là, même les deux dernières nuits de la vie d'Emile). En revanche, j'avais la possibilité de tirer mon lait dans la chambre de mon fils ; les infirmiers étaient toujours discrets à ce moment-là, faisant preuve d'une belle sensibilité (ils fermaient la porte de la chambre, etc.). C'est plutôt les internes et les médecins qui entraient et sortaient, parfois même sans dire bonjour ! (alors que j'avais la pompe sur les seins, bref, vous voyez la scène...)

Cerise : Emile aussi souffrait au cerveau. J'aurais préféré n'importe quel autre problème, n'importe quelle transfusion... D'ailleurs, moi aussi, je suis revenue depuis lors quelques fois à l'hôpital (tout d'abord lorsqu'Emile était en chambre funéraire, puis lorsque j'ai eu le RV post-césarienne ; la semaine prochaine j'ai RV avec le chef de service des grossesses pathologiques, etc.). A chaque fois je croise des infirmières, des internes et j'ai même croisé la pédiatre qui s'occupait d'Emile --qui m'a carrément ignoré, ce qui m'a fait très mal. Car il y a si peu de personnes qui connaissaient Emile et j'aurais tant aimé pouvoir échanger deux mots, de manière à le faire vivre encore un moment...