Question à celles qui ont eu un bilan de coagulation

Bonjour à toutes,

J'ai fait un HRP en décembre dernier, et nous avons perdu notre petit Enzo à 37 SA...

Aujourd'hui j'ai eu le rendezvous tant attendu avec l'hématologue mais voilà, alors que je m'attendais à avoir un bilan complet (coagulation (SAPL) ET génétique (facteur V leiden entre autres...)), il ne m'a prescrit qu'un bilan de coagulation (les anticorps antiphospholipides/anti-lupiques) mais pas du tout le reste car il n'y a pas d'antécédents de thrombose dans ma famille...

:-/

J'ai beau me dire qu'il est spécialiste et qu'il sait forcément mieux que moi, je suis déçue...comme si ce qui nous etait arrivé n'était rien et qu'une analyse n'était pas "justifiée"..

J'attendais beaucoup de ces analyses car même si je sais qu'on ne retrouve pas toujours de causes dans les HRP, j'étais contente de pouvoir écarter certaines et être au moins sûre de cela pour la prochaine grossesse...

Je précise que je n'ai eu aucun problèmes pendant la grossesse, pas d'hypertension, pas de saignements et que l'"accident" a surpris tout le monde, médecins y compris ; notre petit Enzo etait par contre en bas dans la courbe de croissance et l'analyse du placenta a montré des troubles de vascularisation anciens et récents.

Aux mamanges qui ont vécu un HRP, avez-vous eu un bilan même si il n'y avait pas d'antécédants dans la famille?

je ne sais plus quoi penser...j'ai peur de passer à côté de quelque chose que la médecine connait, et même si je sais qu'on ne peut pas tout contrôler, je me dis qu'on devrait au moins faire ce qu'on connaît...

Merci d'avance.

Maryline,

Je te l'ai déjà dis mais moi j'ai eu un bilan COMPLET sur la coagulation, qui dit complet dit y compris génétique.... Même si je n'ai pas d'antécédent dans ma famille....
Il n'a fait son travail qu'à moitié grrrrrrrr

C'est toi la " victime" dans tout ça alors n'hésite pas à lui demander un bilan complet.

bonjour
à ta place je demanderais un bilan complet aussi, quitte à le payer si il estime que ce n'est pas indiqué.

j'ai eu un bilan complet et on m'a découvert un SAPL.
pré éclampsie et Hellp Syndrôme à 23semaines. thrombose dans le placenta et Antoine en dessous des courbes à l'écho morpho.

ca m'étonne quand même qui ne te fasse pas le facteur V leiden, ils le font systématiquement en cas de décès du à un probable problème de coag...???

Moi aussi j'avais eu un bilan complet, pour ecarter le facteur de Leiden, deficience en proteine S etc tous les problemes connus qui causent des problemes de coagulation. Finalement le bilan ne nous a rien montre et l'analyse du placenta a detecte un vilitis qui est d'orifgine auto immune mais qui a un effet comme la thrombose.
Je bis les filles, demande tout!!! Je pense que plus t'en sais, mieux ils vont pouvoir t'aider pour tes prochaines grossesses

Les filles ont raison, tu peux demander une bilan complet au moins en hemato, vu les antécédents.

Coucou les filles,



Merci pour vos réponses....oui c'est bien ce que je me disais, vous avez eu un bilan complet...pffff...j'étais desespérée en sortant de ce rdv, que j'ai l'impression d'avoir "subi", ce qui forcément rajoute encore au sentiment de subir les événements depuis l'HRP...pas facile.

L'hémato est très gentil mais m'a dit les choses d'une traite sans que j'ais le temps de réagir et j'étais tellement étonnée qu'il ne me prescrive pas tout que j'ai été comme sonnée!

Du coup ce matin je l'ai eu au téléphone et j'ai de nouveau rdv avec lui la semaine prochaine : je vais essayer de lui dire un peu plus précisément mon état d'esprit et voir s'il entend ou non les choses...

Sinon, ben, j'en parlerai au gynéco qui m'a envoyée vers lui, et lui expliquerai bien à quel point j'ai du mal à imaginer de retenter une grossesse sans avoir au moins exploré ces facteurs là, au moins prendre notre décision en toute connaissance de cause. Je pense qu'il m'entendra, et mon mari vient avec moi ce jour là, pour appuyer la demande.

Merci en tout cas, ça fait du bien d'être entendue, soutenue, et de voir que je ne suis pas juste en train de "psychoter" sur ces tests...

Bisous à toutes et à mon petit Enzo qui me manque tant...

Coucou à toutes...



Un petit mot pour vous dire merci, sur le coup vous m'avez donné la confiance, la sensation d'être logique et "normale" dans mon raisonnement...cela m'a donné la force d'aller revoir l'hémato en me sentant "dans mon bon droit", sans avoir l'air de supplier...

Du coup tout s'est très bien passé, et après avoir rediscuté de tout ça, il m'a prescrit le bilan complet...

Merci les filles

Excellent!!!!!

Sois exigeante et demande tout le temps! Mieux vaut etre rassuree que t'imaginer le pire!!!

t'as bien fait d'y retourner.
tiens nous au courant des résultats.

Je viens de perdre mon petit garçon d'un hrp avec décollement massif du placenta....on m'a parlé aussi de bilan hémato mais pas avant 2 mois en raison des hormones de grossesse toujours présentes qui peuvent perturber les rsultats..des que je sais comment ça se passe, je te dis quoi...

courage les mamanges.....

J'ai fait aussi un HRP sans aucun signe d'appel avant cela. J'ai eu un bilan complet génétique, sans résultat. J'ai également eu un bilan cardiologique complet sans résultat. Par contre, j'ai porté des bas de contention pendant ma grossesse suivante, avec aspegic etc. et mon petit Isaac est arrivé. Cela n'a pas été facile mais il est là ...
Pour beaucoup d'hrp on ne connaît pas l'origine, il arrive que cela recommence (20 %) mais pour la plupart tout se passe super bien. Accrochez vous les filles, c'est terrible de perdre son enfant de cette manière sans réellement savoir pourquoi. Et on se dit que pour la prochaine que se passera t'il ...

Je n'ai pas eu de bilan néphrologique, mais je sais que certaines mamanges d'hrp en ont eu pour ma part, j'étais déjà enceinte donc impossible à faire.

Quant aux dispositions à prendre pour une nouvelle grossesse eh bien j'ai fait en tout 4 hopital (pour d'autres raisons que hrp) je n'ai jamais eu le même discours d'un établissement à l'autre. Donc n'hésitez pas à changer si vous voyez que cela ne vous convient pas.

J'ai eu un hématome décidual en début de grossesse. et j'ai également demandé un bilan de coagulation à ma gynéco.
Elle m'a prescrit une prise de sang ("puisque vous insistez...") en me disant que c'est sûrement lié qu'à la grossesse.
Elle ne m'a pas conseillé de voir un spécialiste, et je ne savais pas qu'on pouvait faire des tests génétiques...
Pas de trombose dans ma famille, mais beaucoup de trouble cardio-vasculaire (pas seulement lié à l'âge car ma cousine a fait un comas à 16 ans à cause d'un hématome au cerveau...)

L'hématome décidual n'est pas grave selon les médecins. Mais moi j'ai peur d'une nouvelle grossesse avec un hématome qui serait mal placé...

Qu'en pensez-vous?

Eh bien n'hésite pas à prendre toi meme un RDV avec un hématologue comme cela tu seras fixée. Je ne sais pas si l'hématome décidual a une origine génétique ou non car apparemment proche du HRP. Mais ce qui compte c'est que tu sois rassurée. Présente d'emblée les faits à l'hémato, ton histoire, ton vécu, ta sensation, tes doutes et ton besoin d'être rassurée. Perso l'hémato que j'ai vu à Grenoble l'a bien compris et m'a bilanté quand même.

Tout à fait d'accord...n'hésite pas à demander un rendez vous avec un hématologue...ce sont des décisions pluri-disciplinaires et que le gynéco décide seul de l'utilité d'un bilan complet ou non me semble un peu léger...

Dans la prise de sang qu'elle t'a fait faire, peut-être y' a t il quand même les facteurs génétiques? ou non?

Fais comme tu le sens, et à l'hématologue dis bien les "troubles cardio-vasculaires" dans ta famille comme tu nous le dis là...

Je ne connais pas l'hématome décidual mais si tu ressens le besoin d'avoir un bilan complet, ose demander...se sentir entendue est déjà important je trouve, et en parler à un spécialiste et se faire expliquer les choses est indispensable. Nous avons vécu quelque chose d'assez grave pour que cela soit pris en compte.

Pour moi aussi l'hémato a très bien compris l'importance du psychologique dans ce bilan complet pour moi...on en a même parlé très franchement. Il a bien entendu quand je lui ai dis que personnellement je n'arriverais pas à me relancer dans une grossesse sans avoir tous les éléments en main.

Bon courage à toi et tiens nous au courant

Maryline

Crevette...(désolée, je ne vois pas ton prénom)



Merci beaucoup pour ton témoignage...je viens essentiellement sur le forum pour y lire les mamanges enceintes de leur espoir...et me rassurer...

Ton parcours me donne de l'espoir et me fait encore plus positiver

C'est Esther

Je comprends tout à fait ce besoin Maryline, j'avais exactement le même, et puis aussi le fait de pouvoir parler avec des personnes qui l'ont vécues sans avoir des phrases toutes plates ou bateaux.
Isaac m'apporte beaucoup de réconfort dans ma vie, et depuis qu'il est là, je me sens revivre, et la peine de ma puce est moins présente (bien qu'elle ne sera jamais oublié et heureusement).

Pour moi, cette analyse, c'est du chinois. J'ai juste vu que les valeurs étaient dans la norme que le laboratoire précise à côté de chaque résultat...

J'ai eu:
hémostase : antithrombine III
Immunologie : anticorps anti-cardiolipines IgG, anticorps anti-B2 glycoprotéine 1 IgG
Homocystéine (LC-MSMS), protéine C (colorimétrie), Protéine S (chronométrique), résistance à la protéine C activée (coagulométrie - pentapharm)

C'est complet?

Coucou,

alors d'après ce que je sais et ai compris de la discussion avec l'hémato, c'est très bien qu'ils t'aient dosé l'antithrombine III déjà!! ensuite le côté "immunologie: anticardiolipine et anti-B2 glycoproteine" de ta prise de sang, c'etait pour dépister une maladie auto-immune (SAPL) et donc si c'est dans les normes, tant mieux ;-)

D'après ce que je vois tu as pratiquement eu le bilan complet si ce n'est des mutations de facteurs tels que le facteur II et le facteur V : mais, ces facteurs commencent à être remis en cause dans certaines études, ils ne sont pas certains que ce soient des facteurs de risque...c'est entre autre de ceux là que j'ai discuté avec l'hémato personnellement : 5% de la population a une mutation sur un gène mais n'a pas de trouble de coagulation pour autant...c'est un ensemble de troubles qui peut donner un facteur de risque.

Enfin, je ne suis pas hémato mais voilà ce que j'ai compris...et moi je lui ai dit que je lui ferais confiance pour la suite : même si j'ai une mutation, s'il considère que ce n'est pas significatif, je le suivrai...

C'est bien qu'ils t'aient testée pour Proteine S, resistance à la proteine C activée etc...et homocystéine...

Pour les autres, demande conseil à un hémato peut-être ? as-tu possibilité d'en voir un? ca ne coute peut-être rien d'essayer...mais ton bilan est déjà pas mal, moi au départ je n'avais eu que le coté "immunologique"(anticardiolipine et anti-B2 glycop.)...il en manquait donc pas mal!!

les filles, vous en pensez quoi?

Bisous à toi

Normal qu'il ne lui ai pas dosé les leidens ont ne le fait que lorsque la protéine C revient anormal, sinon ça me parait aussi bien complet. De toute manière il faut savoir qu'il y a quelques années ont ne connaissaient pas tous ces tests. Donc ils seront surement incomplets d'ici quelques temps ... Eh oui la médecine n'est pas une science exacte. D'ailleurs comme le disait Téo mon ange on envoie des gus gus sur la lune mais on est encore incapable de sauver nos bébés ....

comme les filles, ton bilan me semble bien complet.
Esther, elle t'a vraiment marqué ma phrase

Coucou les filles,

Voilà je vous explique, mon bébé est décédé in utero à 35 semaine et demi de grossesse sans raison apparente... J'ai eu mon rendez-vous post accouchement le 17 juillet, j'attendais des réponses, mais la seule chose que le gynécologue nous a dit est que mon petit trésor avait eu un arrêt de loxygene (anoxie) et que le placenta n'avait rien revélé.
Sur ce il ne nous donne pas le feu vert pour une autre grossesse et préfère jeter un coup d'oeil aux résultats sanguins. Une semaine et demi après on reçoit le courrier, dans lequel nous n'avons toujours pas le feu vert, mais un bilan complet sur la coagulation à faire...
Je le fait, je reçois le analyses qui indiquent un resultat douteux au niveau des tromboplastine dilué (anticoagulant circulant) et à la fin des résultats il est écrit que le patient à présenté un épisode de thrombose veineuse ou une pathologie vasculaire placentaire...

Depuis impossible d'avoir le gynécologue au téléphone, les secrétaires ne veulent pas nous le passer... Et nous on attends (pardonnez l'expression) comme des cons, de savoir deja ce que cest que ce truc ?si on peut retenter de faire un bébé? Si il existe des traitements pour ce genre de chose ? Quand commence t'ont les traitements avant ou pendant la grossesse ?

Si vous avez eu un cas similaire merci de me renseigner j'en peut plus d'attendre ça me rends malade........

Coucou Laetitia,

Je ne saurais te dire exactement ce qu'il en est du résultat douteux pour les ACC...j'espère que vous aurez vite un contact avec le médecin!! d'ailleurs, je suis étonnée que vous ayez reçu les résultats par courrier, je croyais qu'ils étaient remis par le médecin justement pour pouvoir parler, expliquer etc...bon...

effectivement, cela ne doit pas être évident de se retrouver avec ce papier dans les mains et tant d'incertitudes...

pour ma part, l'analyse du placenta a montré une pathologie vasculaire, mais sinon pas vraiment d'événement thrombotique chez moi. aucuns des facteurs de coagulation testés n'est revenu anormal et au total nous ne savons pas pourquoi il y a eu tant de thromboses et d'infarctus dans le placenta...mais ce qui est certain c'est que le placenta a donné des explications possibles à la survenue de cet "hrp"

Je te réponds même si le cas n'est pas exactement le même pour te dire que oui des traitements existent! en tout cas, pour la pathologie placentaire comme j'ai eu, je serai sous aspirine lors de la prochaine grossesse...

Si j'avais eu d'autres troubles de coagulation associés, j'aurais surement été sous héparine en plus. mais c'est une concertation entre spécialistes souvent : gynéco et hématologue.

En tout cas, si c'est bien de cela dont il s'agit, oui avoir un autre enfant est possible et des filles de ce forum en sont la preuve ;-) ca fait du bien au moral...

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette attente,

Maryline

Merci de ta réponse, du coup mon chéri à appellé l'hôpital il en avait marre d'attendre et de me voir triste .....
La secrétaire tape la lettre du gynécologue, et nous recevrons le pourquoi du comment des résultats. Mais vu que la secrétaire était à côté de lui, mon chéri lui a fait demandé si on pouvait reprendre les essais et il a dit que oui.

Je suis contente, mais d'un autre côté j'ai peur.... Je pense que c'est normal d'avoir le doute.

cc leatitia je suis exactement dans le meme cas de figure que toi ca fait bizarre d'ailleur de te lire car ca fait tellement echo^^
j'ai perdu ma fille a 37SG on a rien retrouvé pour le moment. on m'a fait faire une prise de sang lors de l'accouchement et j'ai recu aussi par courrier les resultats avec un bilan de coagulation a faire car on a retrouvé la presence d'anti corps circulant. Mon obstetricien a transferé mon dossier dans un gros chu parisien, j'attends leur rdv pour en savoir plus. et surtout le ok pour les essais. j'esperes pour toi que tout va bien se passer. En tout cas fait toi bien suivre dès ton test positif.

Coucou petiteLili,

Oui la nous avons repris les essais, je serais sous aspecic nourrisson pour mon autre grossesse.
Ce qui me dégoute le plus, c'est que l'on avait de beaux bébés tout bien formés,tout beaux et sur si il y avait des examens plus poussés sur ce genre de chose ils seraient avec nous et on seraient les plus heureux du monde!
Au lieu de ça, tristesse, angoisse et appréhension du futur...
Je connais 2 personne, plus moi a qui c'est arrivé et ça m'énerve de me dire qu'il y en aura d'autre...

c'est exactement ce que je me suis dis juste une prise de sang et on m'aurait declenché plus tot et elle serait avec nous apres je me dis qu'avec des si on refait le monde et j'arrete de me dire ca, bonne chance pour les essais. moi j'ai hate d'avoir enfin ce rdv pour aussi pouvoir commencer.

Bonjour les filles, moi j'ai recu les resultat pour ma Lexya il y a quelque mois et j'ai presentement un bb espoir de 10 semaines.... le pathologistes crois a la coagulopathie ou Hypertention.... j'ai eu des prises de sang le 23 aouts dernier mais je n'ai toujours pas eu de nouvelles pour la coagulopathie et la throbophilie...bien que je n'ai pas eu de cas semblable dans ma famille je suis bien soucieuse des resultats......

coucou j'ai fais ma prise de sang pour la coag avec immuno et genetique le 26 on m'a dit 2-3 semaines j'esperes que se sera plus proche de deux que de 3semaines, je croises les doigts.
marie 18274 tu as eu les resultats? j'esperes que vous allez toute bien.