Le droit au bonheur

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère je ne sais quoi....peut-être une écoute auprès de personnes pouvant me comprendre car ayant vécu la même situation et qui ne nous jugeront pas.

Voici notre histoire : heureuse maman d'un petit Noah né en juillet 2009, nous décidons de lui donner un petit frère ou une petite soeur pour 2012! Chanceuse que je suis, j'suis hyper féconde car le premier essai est le bon:D...enfin c'est ce que l'on croit car courant mars FC avec suspicion de GEU qui ne sera pas avérée (oufffffffff!). On réessaye dès avril et re-belotte je tombe enceinte : joie extrême jusque début juillet.
Echo des 12sa, le jour de mon anniversaire : tout va bien ; mais 1 semaine plus tard, résultat du tri-test = 1/50. Un peu démoralisée mais soutenue par mon homme, je reprends espoir et jouit de ma grossesse en se disant qu'il y a 98% de chance que notre fils soit ordinaire et ne souffre pas de T21. Nous discutons tous deux de l'éventualité de garder cet enfant si le résultat de l'amniocentèse revenait positif : ayant travaillé deux ans avec des enfants ayant un retard mental ou autre handicap (je suis enseignante non spécialisée malheureusement donc je n'ai pas pu continuer à travailler avec ces enfants), je connais les différents aspects de la maladie qu'est la T21, j'ai discuté longuement avec les familles, psychologues et as qui suivent ces familles, j'ai suivi 4 enfants atteints de T21 à divers degré (de très léger à très lourd avec tendance autistique...mais tellement attachants!!!!!!!!!!) et ce n'est pas la vie que j'envisageais pour l'un de mes enfants.
D'autre part, mon mari souffrant de sarcoïdose (découverte début août), maladie normalement bénigne des poumons,je ne sais comment il va régir au traitement et quelle sera la réelle évolution de cette maladie...bref toutes ces incertitudes sur l'avenir que nous pourrions assurés à nos deux fils ( surtout le fait de ne pas supporter sa souffrance si d'autres complications physio-pathologiques se greffaient sur la t21 et ne pouvoir lui offrir un bel avenir à lui comme à son frère aîné dans notre société où rien n'est réellement fait pour aider les personnes vivant avec un handicap et les familles dont souvent elles dépendent), nous ont fait admettre le chois de l'IMG au cas où...

Arrive ce 28 août où tout bascule : diagnostic sans appel --> t21 pour Jérémy...je pleure, m'effondre et rejette notre choix de l'IMG! Je ne peux ôter la vie à notre fils tant attendu, chéri et qui est tellement présent durant cette grossesse. J'en arrive à croire qu'ils ont intervertit les tubes de l’amniocentèse (car nous étions deux à passer une amnio), bref tout me devient insupportable autour de moi. 1 an, jour pour jour, après avoir perdu mon papa adoré (souffrant de sclérose en plaques), j'apprenais que j'avais entre mes doigts la vie de mon fils.
Heureusement que nous en avions discutés longuement auparavant avec mon mari car lui a suivi les raisons qui nous avaient animés jusque là pour rester objectif dans notre décision...ainsi j'effectue les démarches nécessaires à une IMG aidée de mes merveilleuses sage-femmes (qui sont extraordinaires!!!!!) et je demande un temps de répit pour profiter d'une dernière semaine avec mon fils au creux de moi, le chérir, le sentir, lui parler, lui expliquer le pourquoi du comment et le rassurer ou me rassurer, je ne sais pas...et aussi expliquer à Noah que son petit frère avec qui il souhaitait tellement partager ses voitures va aller rejoindre papi dans les étoiles

Ce fût une semaine extraordinaire...puis vint le jour de l'accouchement, ce 12 septembre dernier, et cette rencontre tant attendue : tu étais magnifique notre petit Jérémy! Effectivement, quelques traits de trisomie étaient là mais tu ressemblais tellement à ton grand frère ; cette rencontre nous a été plus que nécessaire à ton père et moi-même (photos, empreintes, habillage...).

Et enfin, le retour à la réalité : sortie de la maternité sans toi, mon Fils...et là je me déteste, je te veux tellement, je veux encore te serrer contre moi, te sentir, te toucher...tu me manques tellement. Et ce corps qui me rappelle que j'étais enceinte, pourquoi?
Certes on t'accompagne jusqu'au bout(inhumation) et toute ta famille reconnait ton existence mais je suis vide et triste!
J'assume notre décision mais je n'accepte pas ton absence : avions-nous ce droit de vie ou de mort???? Nous ne l'avons fait que par amour mon ange et crois-moi nous souffrons de ton absence.

Aujourd'hui, 2 semaines après, je recommence à rire et à prendre soin de moi et c'est cela qui me gêne car j'ai l'impression de ne pas mériter ce congé maternité (qui pourtant m'est nécessaire pour me reconstruire), de ne pas mériter ces moments de joie avec mon fils aîné et mon mari : je culpabilise car tu n'es pas auprès de moi Jérémy et ce par notre décision, qui, je le sais au fond de moi était la meilleure pour toi...mais au jour d'aujourd'hui même si je connais toutes les difficultés que nous aurions pu rencontrer, je ne me concentre que sur ton absence et les moments de bonheur que nous aurions pu partager.
Tout est contradiction dans mon esprit et je me sens coupable dès qu'un instant de bonheur s'installe dans mon coeur...j'espère remonter vite la pente pour te rendre hommage mon ange car tu le mérite vraiment et que ton papa et ton grand frère sont extraordinaires avec moi!

bienvenu parmi nous et désolé que tu nous es rejointe.
Moi aussi j'étais confrontée à ce terrible choix entre la vie et la mort. Notre fils guillaume avait les 2 pieds bots . Bien que çà se soigne très bien, on nous avait dit que cette malformation congénital pouvait caché une trisomie. Nous étions confrontés à un vrai dilemme à cause de l'amiosynthèse car on voulait savoir si notre fils est normal mais on ne voulait pas que je fasse une fausse couche à cause de son jumeau. On l' a faite quand même et les résultats étaient négatifs. Nous étions soulagés ... car nous ne voulions pas prendre cette décision de faire l'interruption sélective de grossesse surtout à 32 semaines de grossesse. Pour ta question, avions nous le droit de vie ou de mort? Je ne peux pas te répondre, tu as fait ce qui te semblait le meilleur pour ton bébé. Il vous a fallu du courage pour prendre cette décision. Ta culpabilité est normale, comme nous toutes tu as un deuil à faire. Courage je t'envoie de douces pensées pour ton ange qui a rejoint le mien

bonjour
je viens vers toi car j ai subi la meme chose que toi .... IMG mais au debut de mon dernier mois de grossesse. Ma fille avait le syndrome de willy prader (on la su que qq mois apres que cetait cette maladie)... tous les jours je regrette de ne pas l avoir dans mes bras, mais ts les jours je me dis que c est la meilleure chose que j ai choisie pour elle ... pour ne pas lui donner une vie de merde et de souffrance ....
courage a toi <3

Malheureusement, je te souhaite la bienvenue parmi nous.

Qu'il est douloureux de devoir choisir la vie ou la fin pour nos bébés... J'ai également connu cela, même si nos histoires diffèrent. Nous avons épargné à nos enfants beaucoup de souffrance.

Tu as fait le bon choix pour ton petit Jérémy. J'espère que le temps qui passe te permettra d'atténuer ce sentiment de culpabilité et je suis sûre que tu trouveras sur ce forum des mamans toujours prête à t'écouter, à pleurer avec toi et à te réconforter.

Nous te comprenons.

Courage.

Courage
Vous avez fais le choix le plus difficile pour des parents : ne pas faire souffrir votre fils
c'est un choix courageux et plein d'amour

Prends du temps pour toi
tu peux nous parler de ton Jérémy quand tu le souhaites

Douces pensées à ton ange

Comme c'est difficile de prendre la décison de mettre fin a la vie de l'enfant qu'on a tant désiré.

Mais quand tu fais ce choix afin d'eviter à ton enfant de souffrir ou d'avoir une vie tres compliquée, tu ne peux pas t'en vouloir.

Ce qui est important c'est que tu as pu prendre le temps de lui dire au revoir.

Tendre pensée a ton ange jéremy.

Merci à toutes pour ces douces pensées envers mon ange et notre famille.
Cela m'apporte un peu de réconfort.

Même si nos parcours ne sont pas les mêmes, de même pour nos sentiments et souffrances, il y en a quand même une qui nous rapproche les unes des autres ( aussi malheureuse soit-elle), c'est celle du deuil d'un ou de plusieurs enfants.
Et par là même, en vous lisant, je suis émue mais je retrouve dans vos mots du courage et m'aperçoit qu'on peut se relever de ce deuil et continuer à construire notre vie!

Pour tout cela MERCI

Quant à toi mon ange, nous t'aimons et t'aimerons à jamais!

Bonjour aude

Si tu savais comme je me reconnais dans tes mots, quand tu explique la confusion de tes sentiments, que tu te sente coupable quand tu ressens un peu de bonheur...

Je ressens la meme chose que toi, ayant dit au revoir a mon ange 3 jours apres toi. Tout comme toi, j'ai du faire le choix de vie ou de mort sur mon bébé (IMG pour hydrocéphalie majeure).
Ce choix est tellement cruel, mais ce qui me réconforte, c'est qu'il témoigne de tellement d'amour.
Accroche toi pour ton ange, vit pour lui, pour honorer sa mémoire. C'est ce que j'essai de faire et ça m'aide beaucoup

Courage a vous et douces pensées a nos anges

Bonjour,
Après avoir perdu notre fils le 12/09/12, j'ai commandé deux portraits à Mr
Tabutaud...que d'émotions lorsque j'ai reçu les scans hier!

Je ne peux que conseiller vivement à tous les paranges de faire appel à cet
homme généreux et plein de compassion s’ils souhaitent commémorer leur ange!

Je viens donc partager les portraits de mon ange auprès de vous :

Jeremy est très beau
Bravo au peintre
et aux parents. Biz

trop bo ton pti ange <3

il est magnifique ces portraits le peintre a fait du beau boulot!!!

cher mamange ici tu auras tout l'ecoute dont tu as besoin, ton histoire est tres touchante et tu as fait le bon choix pour ton bébé ne t'en veux pas tu lui as épargné la souffrance.
ton petit jérémy est tres beau,les portraits sont magnifiques j'hésite depuis quelques semaines a en faire et je crois que je vais me lancer, je te souhaite du courage et douce pensée a ton ange.

bienvenue chere maman de Jérémy, ton histoire est bien triste, ici tu aura de l'écoute et du réconfort quand sa n'ira pas, je t'envoie plein de courage et de soutient.

Jérémy dois etre très fière de sa maman, tu lui as fait de très beau portrais.

Merci à toutes!
C'est vrai qu'il est beau mon Jérémy (j'suis à peine fière de lui, )!!!!!!
En tout cas ce site m'aide beaucoup, ou plutôt VOUS m'aidez beaucoup...donc encore merci!

Pleins de pensées pour vos anges...

on donne ce qu on a recu en arrivant sur ce site : de l amour et de la comprehension

il est arriver le meme jour que mon ptit espoir Martin!
il est vraiment magnifique!

Coucou mon ange,

Déjà 1 mois et 1 jour que tu es venu et parti tout aussi vite...tu nous manques mais avec Papa on se bat pour continuer à vivre heureux et te rendre fier de nous et du choix que l'on a fait pour toi!
Tes portraits sont arrivés à la maison cette semaine et ils sont magnifiques, tout comme tu l'étais : Noah dit lui même que tu es très beau (et que tu lui manques)!

On t'aime mon chéri : tu as et tu auras toujours ta place auprès de nous. Mille bisous mon petit amour

bon mois d'ange Jérémy,

douces et tendres pensées pour toi et ta famille

je souhaite un très bon moisiversaire à ton petit Jérémy

courage à toi petite mamange, ton fils est fière de ces parents

un mois...ce petit ange peut être fier de ses parents qui se battent pour s'en sorir pour leur famille....

Merci à toutes pour ces douces pensées!

bon 1 mois d'ange pour ton fils Jérémy

Plein de courage

Douces pensées à ton petit ange Jérémy

Après 2 mois et demi de disparition, voici le petit cadeau que je me suis offerte :


Ainsi ùes deux amours seront toujours auprès de moi!

Ton ange est très beau ainsi que ce tatouage gravé en toi

je t'envoie plein de courage et je pense à ton ange...ton petit prince des étoiles

ton tatouage est tres beau tout comme les portraits de Jérémy douces pensées pour ton ange

Bonjour Aude,
Ton témoignage me touche beaucoup, je le trouve très beau et plein d'amour.
Le portrait de ton ange est tout simplement magnifique, et j'adore aussi son tatouage. Le petit prince, quelle beau symboles pour tes deux enfants. A.de St Exupery à d'ailleurs écrit : "Quand tu regarderas les étoiles, puisque j'habite l'une d'elles, ce sera pour toi comme si toutes les étoiles riaient."
Je suis moi même dans l'attente du portrait de Tom, comme j'ai hâte ; et en pleine réflexion créative pour mon projet de tatouage, celui de mon homme est déjà décidé. Tout cela nous aide tant à garder une trace du passage de nos anges ... comme si on risquait un jour de les oublier (même si c'est impossible) ou pour leur rendre hommage...
Je me retrouve tellement dans tout cela.
Ton sentiment de culpabilité qui t'empêche de croire que tu as toi aussi droit au bonheur, alors que c'est par amour pour ton ange que tu vit dans la douleur, je comprends trop. Je crois que plus rien ne sera plus jamais comme avant, que nous devons apprendre à vivre avec des sentiments opposés en même temps, la joie et la peine, "la souffrance vs l'amour" comme dit ton mari.
Merci encore de ce partage si touchant pour moi et pour d'autres j'en suis sure.
Tendres pensées et bisous à nos Anges d'Amour.