le deuil de ma petite Élianne suite a une pré-éclampsie severe

Bonjour les filles... je suis nouvelle sur ce forum, j'ai lu plusieurs histoires qui m'ont vraiment touché. J'ai besoin de réconfort car j'ai l'impression que personne de me comprend a part mon conjoint.. et je craint de devenir lourde a supporter pour lui..

Voila mon histoire,
Tout a débuté en janvier 2012 alors que moi et mon conjoint avons décidé que j’arrêtais de prendre la pilule...pas de stress, on se dit qu'on va laisser la nature aller et que je tomberai enceinte quand ce sera le temps... fin février, je commence a avoir d'atroces douleurs abdominales qui viennent et repartent... après quelques jours je n'en peut plus alors nous allons consulter a l'urgence... je fais un test pipi pour détecter si c'est une infection qui touche les reins etc, mais ce que j'apprend me jette en bas de ma chaise: Je suis enceinte!! Je suis sous le choc mais très heureuse a la fois, et moi et mon conjoint pleurons de joie... on ne pensais jamais que ça arriverait aussi vite, mais nous sommes heureux!!

Je passe une écho par la suite pour s'assurer que ce nest pas une grossesse ectopique... tout est beau, on voit un petit sac dans mon utérus... on évalue ma grossesse a 4-5 semaines...les douleurs ne s'en vont par contre pas et cela m’inquiète... vers 8 semaines, enfin je n'ai plus de douleurs! C'est cependant d'affreuse nausées+ vomissements qui prennent place... la grossesse s’annonçait longue et périeuse... a l'écho de 20 semaines, nous apprenons que nous attendons une fille... je pleure tellement je suis émue de la voir enfin bouger, bailler, sucer son pouce... c'est le coup de foudre, j'explose d'amour pour ce petit être qui vit en moi! J'adore sentir ses coups de pieds dans mon lit le soir, ça deviens de plus en plus concret, je vais être maman!! Puis arrive la 24 eme semaine...

J'avais un rendez vous le mardi chez mon gynéco, je trouve que mes chevilles sont enflées, mais mon doc ne s’inquiète pas... ma pression est environ a 130/80... plus haute que ma normale mais bon rien d'alarmant... le lendemain je commence les travaux pour la chambre de la petite, arracher la vielle tapisserie etc. Mais plus la semaine avance, plus mes pieds et chevilles enfles.. alors je me dit que je vais aller faire de la pressothérapie le samedi pour aider l'enflure car rien ne fonctionne... les jambes élevées, la piscine, moins de sel... rien a faire...donc le samedi je fais mon traitement.. pas de résultats... la nuit je dors les pieds sur des coussins, mais je me réveille en toussant, j'ai l'impression que j'étouffe un peu... bizarre.

Le 1er Juillet, le dimanche , je commence a faire des recherches sur le net pour trouvé ce qui cloche car je ne trouve pas ça normale du tout... j'arrive sur des sites qui parlent de pré-éclampsie.. je commence a avoir peur car je suis enflée, j'ai des maux de tête, j'ai prit 6 livres en 4 jours...Mon doc n'est évidemment pas disponible en ce jour férié, mon chum travaille... j’appelle ma mère et lui fait part de mes craintes... je lui demande de venir avec moi a la pharmacie pour contrôler ma pression en me disant que si elle est haute, j'accoure a l'urgence.. mon cauchemar se concrétise, pression a 185/101. J'ai été admise en maternité et on a écouté le coeur de ma puce, il battais a 140, tout avait l'air de bien aller.. on a décider de m'hospitaliser et de me mettre au repos complet, pas de visite, pas de lumière, pas de stimulation pour arriver a contrôler ma pression... privilège pipi seulement. Au début mes prise de sang n'étaient pas alarmantes malgré le fait que javais des protéines 4+ dans mes urines. On tente tant bien que mal de contrôler ma pression mais rien y fait. alors 2 jours plus tard dans la nuit, mes maux de tête deviennent de plus en plus violent et je me sens mal.. ensuite tout s'est enchaîner très vite.. sans savoir trop a quoi m'attendre, on m'annonce que je dois être transféré d'urgence a sainte-justine.. j'avise mon chum et il me rejoint. on me part une perfusion de magnésium iv car on craint que je tombe en éclampsie et que je convulse... mais on ne m'en dit pas plus. je suis donc transférée aux soins intensifs de sainte-justine. Je me disais, ils vont me stabiliser et ensuite je vais retourner a la maison en repos complet jusqu’à la fin de ma grossesse... flotter dans la piscine jusqu’à la fin, je me sentais plus en sécurité a Mtl me disant qu'ils sont spécialisé la dedans.
Croyant que je suis entre bonnes mains, je dit a mon chum de retourner a la maison, il travaille le lendemain. C'est ce soir la que j'ai enfin su a quoi m'attendre... l'équipe de Néonat est venue me rencontrer aux Soins en m'expliquant ce qu'est un prématuré de 24 semaines... Pardon???

Ensuite la spécialiste en med. interne me dit que je ne sortirai pas de l’hôpital sans avoir accouché, et que si je gagne une semaine de plus ça tiens presque du miracle car tout peut basculer d'un moment a l'autre sois pour moi ou ma fille et qui'l faudra me faire accoucher d'urgence... je n'en croit pas mes oreilles... ça ne se peut pas..Elle me conseille quand même d'attendre de faire une écho Doppler pour évaluer la croissance de ma petite puce et voir si il n'y a pas d'anomalies cardiaques... J'ai été seule pour apprendre tout ça d'un coup, je pensais devenir folle.. j'ai tellement eu mal , je ne pensais jamais qu'on pouvait avoir aussi mal et autant de peine... le lendemain matin j'ai appeler mon conjoint qui était au travail et je lui ai résumé la situation en lui disant que nous allions avoir a prendre des décisions importantes dans les prochains jours... il était démoli.. sanglotait seul a 1h de route... il est donc venu me rejoindre le plus vite possible.
Lors de l'écho, on a eu un regain d'espoir car la radiologue n'as pas détecté aucune anomalie cardiaque..
mais..
La petite avait un retard de croissance assez important du au manque de sang et d’oxygène véhiculé par mes artères utérines, signe classique qui confirmait le diagnostique de pré éclampsie sévère et précoce car normalement, les pré éclampsies se manifestent plus tard dans une grossesse,et on ne tarde pas a déclencher l'Accouchement car l'expulsion du placenta est la seule façon de traiter!!
les heures qui ont suivies et les jours ont été atroces sur le plan morale... et finalement, après avoir rencontré une seconde fois la néonat avec les résultats de mon écho... ils nous ont dit que le pronostic n'était pas bon, qu'elle n'avait presque pas de chance de survie du a son petit poids et que si jamais on décidait de la garder en vie (si on y parvenait) elle avait 95% de chance d'avoir des séquelles, dont bcp de chance de paralysie cérébrale etc. On en est donc venu a la conclusion qu'il fallait interrompre la grossesse. je ne pouvait pas faire vivre un calvaire a ma petite puce... l'imaginer devoir souffrir, se battre pour sa vie, avoir une qualité de vie moindre.. c'était impensable pour moi et mon chum..

On nous a donné 2 choix pour procédé... sois j'accouchais et on la laissais partir avec des soins palliatifs, sois je pouvais faire une genre d'amniocintese, qui consistait a aller injecter du fentanyl dans le cordon ombilicale pour l'endormir et quelle ne souffre pas pour ensuite injecter du kcl pour faire arrêter son coeur.

On a prit la seconde option.. je ne voulais pas que ma petite Élianne ait a vivre un accouchement, qui est déjà difficile pour un bébé a terme. je me suis dit qu'elle partirait bien au chaud dans le ventre de maman en écoutant mon coeur pour la bercer jusqu'au paradis...Ce fut le pire moment de ma vie.. la procédure s'est bien passée mais j'Ai eu le coeur brisé en milles morceaux.

C'est donc le 7 juillet en fin d’après midi qu'on a déclenché le travail a l'aide des comprimes intra vaginaux de méso... je vous passe les détails de l'accouchement qui fut long et pénible, 19h de travail avec nausées, vomissements, frissons et fièvre du au méso.Le 8 juillet a 11h38 ma puce a est venu au monde et est repartit avant même d'avoir pu prendre son premier souffle.

Je ne voulais pas la voir au début parce que javais peur d'avoir encore plus mal... mais l’infirmière qui nous a accompagné durant l'accouchement était une perle et nous a dit que ça aidait bcp les parents de voir le bébé et que nous n’aurions pas moins de peine si on ne la voyait pas car nous étions déjà déchiré par la perte..
Par la suite j'ai du aller en salle d'op car je n'ai pas pu expulsé le placenta et je saignais bcp... de retour aux soins pour un autre 24h supplémentaires pour les risques de convulsions et de complications post-partum..
J'ai pu sortir des soins le lendemain.. On a demandé a voir notre fille... elle était si petite et fragile dans son nid d'ange! on l'a prise, on a pleuré, on lui a expliqué pourquoi on avait prit cette décision... elle était toute mignonne, avec de long doigt et de jolie petit pieds minuscules... mon chum dit qu'elle avait ma binette... en tout cas elle avait la petite bouche par en bas, comme une petite boudeuse, fille a sa maman lol..
Ça m'as apaisé un peu sur le coup.

Ensuite ça été de mal en pire, j'ai du retourner au soins car ma pression devenait incontrôlable(en fait elle n'avait jamais été contrôlé même avec de grandes doses d'anti-hypertenseurs). J'ai fait un syndrome de helpp assez grave cette nuit la, avec les plaquettes dans la cave et l'hémoglobine qui chutait dangereusement, une TA a 210 sur 110 et les enzymes hépatiques dans le plafond! J'ai aussi eu un décollement des rétines, j'étais a moitié aveugle! le 14 juillet j'ai enfin eu mon congé avec bcp de restriction et des médicaments a prendre 8 fois par jour pour contrôler ma tension...mais au moins, j'étais a la maison enfin, avec les miens... j'ai eu si peur de mourir après l'accouchement, je me sentais partir, alors quand je suis rentrée chez moi, j'étais presque euphorique!

Les semaines se sont passé, moi et mon conjoint nous sommes encore plus rapproché... tu te dit que quand tu passe a travers ça, pu rien peut te séparer. on avait de la peine, mais on était reconnaissant que je m'en sois sortie... finalement mes rétines et ma vue se sont replacé! J'ai pu être sevré de mes médicaments enfin! J'ai été chanceuse, pas de séquelles permanentes.

Mais un mois et demi plus tard, j'ai reçu un autre coup dure... le 21 août 2012, j'ai fait un infarctus... a 29 ans, sans obésité, ni antécédent, ni cholestérol... Ça été le coup de grâce... ça l'air que ça peut arriver en post partum... genre 1 chance sur 16 000.. et ce n'est probablement même pas en lien avec ma pré éclampsie qui n'arrive que dans 1 a 3% des grossesses... et du syndrome de hellp qui touche que 0.2 a 0.6% des grossesses... l'a j'en ai marre..

On dirait que je suis pire qu'au début... le deuil me rattrappé. Cette grossesse va avoir détruit mon corps, ma santé physique et psychologique ;(
Le pire c'est que une tonne de mes amies étaient enceinte en même temps que moi... on est rendu a la mi octobre et c'étais durant ces dates que je devait accouchée normalement... J,ai mal...mes amies accouchent une après l'autre de bébés en santé et on dirais que je suis jalouse... j'en veux a la vie de m'avoir fait vivre ça... pourquoi?.. En même temps je me sens coupable d’être en colère contre elles et leur bonheur.

J'ai toujours le désir profond d'avoir un enfant, mais j'ai une peur bleu de revivre la même chose car il parait que j'ai plus de risque de refaire une pré éclampsie maintenant que j'en ai fait une...

Je me sens perdue... j'ai l'impression que ce n'est pas encore fini et que je n'avance pas car je suis encore pognée avec pleins de médicaments a cause de l'infarctus.. Je sais pas si ça peux nuire a une futur grossesse non plus..J'ai comme l'impression de stagner... de ne plus avoir de but car mon rêve a chaviré et parce que j'ai tellement peur pour l'avenir...

Je n'ai pas trouvé d'histoire semblable a la mienne a date car tout les cas de pré éclampsie que j'ai vu arrive plus tard et les bébés s'en sont bien tirés...

En tout cas, désolée pour le roman, mais c'est la première fois que je peux enfin m'exprimer sans rendre personne mal a l'aise!
Au plaisir d'avoir des commentaires et de pouvoir partager vos expériences..

Bisou, Jessica xxx

je suis désolé de tacceuillir ici.....tu as pris la plus belle des décision celle de laisser senvoler ta fille, par amour. tu t'es battue toi aussi contre ce fichue help et cette infarctus. Laisse toi le temps de tout cela et du deuil.
Nhesite pas a venir ici, je suis sur quil y a des histoires proches de la tienne jen ai dejà lu ici. Peut etre pas avec le help en plus mais pour pré eclampsie si hélas.....
douce pensée a élinanne petit ange

bonjour et desoler de t'accueillir ci
je te lis et je pleure ton histoire est si dur mon dieu comment peut tu faire vivre sa a cette personne tu es cruel personne ne merite de souffrir comme ça c'est injuste ce que j'ai vécu est difficile la mort et la maladie c'est abatue sur ma famille en 1 mois j'ai perdu ma grand mere mon beau pere a fait un avc on a appris qu'il avait un cancer de la gorge des poumons corde vocale... et j'ai perdue mes jumelles mais moi je n'est rien eu je vais bien je n'est eu mal nul par a par dans mon coeur comme fait tu pour rester aussi forte?

je te souhaite beaucoup de courage j'espere que tu trouveras quelques reponses a tes questions ici

je pense fort a toi hesite surtout pas ici il y auras toujour quelqu'un pour te lire et te repondre

bisous a toi, ton mari et douce pensée pour ton ange

Malheureusement sois la bienvenue
que d'injustice.
Vous avez pris la bonne décision : ne pas faire souffrir votre fille
Accordes toi du temps pour pleurer ta fille et te remettre sur pieds
Et même s'il y a des risques de refaire une pré éclampsie, dis toi bien que ce n'est pas certain
Accroches toi à l'espoir.
on est là, si tu veux parler de ta fille de tes peines, de tes doutes, de tes espoirs.
Courage pour ton double combat (maladie et deuil)
Douces pensées à ton ange Elianne

merci a vous toutes pour vos beaux messages, ca me fait chaud au coeur! Juste de savoir que je ne suis pas seule a vivre ce calvaire met un baume sur mon coeur!

Et mamange des jolies petites fées, je tenais a te dire que ca dépend des jours, il y a des jours plus sombres que d'autres, mais une chose est sure, toutes les mamans ici sont fortes et extraordinaires peut importe leur histoire

J'ai espoir qu'un jour nous aussi pourront admirer notre futur bébé espoir!

Bisous mesdames, xxxxxx

Jessica

hé seigneur, jessicad.

quoi dire de plus que merci pour le partage que tu as fais. svp, ne t'excuse pas de la longueur de ton message. écris ici durant des lignes et des pages entières si cela peut t'emmener un tant soit peu de réconfort.

ton histoire me chavire. dans les derniers mois, tu as dû vivre un lot d'épreuves et de pertes impossible. je te ne te connais pas personnellement mais, je me permets de te dire que tu es un battante. malgré les moments de désespoir, de haine, de tristesse, tu es là, bien droite, à prendre le temps d'écrire ton vécu ici.

il y a des moments où il est impossible de se dire que c'est le destin. en te lisant, je ressens beaucoup d'injustice. un jeune femme en santé et en amour ne devrait jamais avoir à vivre pareil calvaire. je ne sais trop ce que je dois te souhaiter ; la santé, une nouvelle grossesse, un amour droit et fort durant cette tempête, peut-être bien toutes ses réponses ? je t'envoie, sincèrement et amicalement, une multitudes de pensées positives par la voie des airs. je te souhaite de retrouver le bien-être, dans ton corps, ta tête et ton coeur.

xxxx donne nous de tes nouvelles. je suis certaine que nous serons plusieurs à être heureuses d'en avoir !

Merci pour ton message ee01!!

Ce que tu m'as écrit m'as beaucoup touchée!!!

le fait de venir sur ce forum m'aide grandement.. je me sens comprise et surtout je ressent une vague de compassion sans borne... ca fait beaucoup de bien!

xxxxx

Je suis heureuse de savoir que mon message t'a apporté un peu de douceur. Je crois, comme tu le dis si bien, que le forum est un lieu bénéfique pour nous toutes. Un peu comme un petit cocon, il nous permet d'être à l'abri du monde extérieur pendant quelques instants, de vivre ce qu'il nous faut absolument vivre.

Au plaisir de te relire bientôt, avec qui sait, des nouvelles plus positives

xxx

je viens de lire ton histoire et elle me touche énormément car finalement assez semblable à la mienne.
pour ma part on a été alerté d'abord par le RCIU important de mon bébé et surtout très précoce (a commencé dès 18SA), puis la tension qui commencait à s'emballer. Tout cela serait aussi du à une pré eclampsie. j'ai aussi du prendre décision de l'img car on m'annonçait aussi un triste avenir pour mon bébé à cause de ce retard de croissance. J'ai donc mis au monde mon petit loulou à 28SA, quand je l'ai vu du haut de ses quelques 600gr j'étais certes très triste mais aussi confortée dans mn choix : vraiment trop petit quelque chose n'allait pas.
Pour couronner le tout, on vient de me détecter un hypertension chronique qui fait que ma grossesse espoir sera à risque de récidive.

la vie ne t'a pas fait de cadeau en effet,il faut continuer à y croire, tu finiras par enfin entrer dans les bonnes statistiques.

salut jessicad

quand j'ai lu ton histoire j'ai vecu la mienne car j'ai au aussi une preeclampsie severe avec un help syndrome qui a tue mon fils et presque aussi moi mais juste une chose qui change chez moi il y a avait une grande erreur de medecin qui ne'a pris au serieux tous mes probleme mais le sujet est maintenant au niveau tribunal car j'ai fait une expretise du dossier de mon fils et la gyg a fait une erreur 100% bon bref actuellemnt je suis enceinte aussi de 26 sg j'ai commence utiliser aspirine bebe, une fois par mois echo et controle de gyg, 2 fois par semaines une sage femme qui vient controler ma tension et la proteine dans mes urines mais pour l'instant ma fille prend du poids et une bonne croissanse mais j'en ai encore une artere uterine qui est encore pathologique donc ce n'est pour te decourager mais quand on a eu une preeclampsie comme la notre on a bcp de chance qui va etre recidive mais je sais qu'il faut etre courageuse dans la vie donc j'ai fait une cap donc dans 2 semaines je serais 7 eme donc ma fille a deja 1 kilo pour le moment donc la gyg m'a explique que si il ya une soucis on va prendre ma fille et mettre au couveuse pour instant ma tension est super meme bas et pas de protiene dans urine donc ma belle c2est pour t'expliquer qu'on peut reussir si tu veux savoir des choses tu peux m'envoyer des mp

bisous a toi et a ton ange

Merco Ozdemir pour ton témoignage! Je sais que jai des risques que ca recommence a une prochaine grossesse mais l'avantage c'est que maintenant on sait quoi vérifier pour que tout se passe bien! Je vois avec ton histoire quil y a de l'espoir

Puis-je te demander ce qui s'est passé au niveau médical si ce n'est pas trop indiscret?

Pleins de pensées positives pour toi et ton bébé espoir! Douce pensée pour ton petit homme xxxx

jessica

salut jessicad

en faite ma gyg que j'ai suivi pour mon ange elle n'a pas mesurer ma tension lors de mon controle, j'etais gonflee comme un ballon donc elle etait nulle et conne comme gyg donc si tu veux tomber enceinte tu dois commencer deja aspirine ma belle.

Pour l'aspirine je suis au courant, mais je n'ai pas encore le feu vert des médecins pour retomber enceinte! J'ai un rendez vous dans 3 semaines avec ma spécialiste en médecine interne grossesse obstétrique (MIGO) pour vérifier ma pression et voir comment nous allons procéder puisque jai aussi fait un infarctus... je prends déja l'aspirine depuis mon infarctus et je crois que je vais la prendre encore un bon bout de toute facon!

Et pour ta gynéco je n'en reviens tout simplement pas, quelle incompétente!!!

Coucou Jessicad

J'ai moi aussi fait une pré éclampsie et un hellp syndrome il y a un peu plus de 6 mois.
Tout a commencé à 27 SA, j'ai eu une césarienne en urgences à 28 SA +4, mon fils allait bien mais n'a malheureusement pas supporté sa naissance si précoce est est décédé le lendemain sans que je ne puisse vraiment le voir...

Tu es ici au bon endroit pour t'exprimer, parler de ton enfant, de ta peine, de ce manque que nous connaissons toutes .

Concernant tes problèmes de santé, je te conseille de te remettre d'aplomb, d'en faire ta priorité, de prendre le temps de te remettre bien en forme avant de penser à un autre enfant.
Moi de mon coté je dois attendre 8 mois ( il m'en reste 2 ! ) avant de lancer un autre enfant à cause de ma cicatrice.
Pour toi c'est surtout ton coeur qui a souffert, soignes toi bien pour pouvoir envisager un autre bébé en étant deja toi en bonne santé car malheureusement ça peut récidiver.
La plupart des grossesses après une pré éclampsie se passent bien avec un gros suivi mais le risque est toujours la.

Comme le disais Ozdemir, tu sera pour une prochaine grossesse je pense sous Aspégic.
Il faut aussi que tu fasses un bilan de thrombophilie ( si ce n'est deja fait ) afin de voir si tu n'a pas une anomalie au niveau de la coagulation de ton sang( moi j'en ai une petite ) qui pourrait expliquer un peu les raisons de ta pré éclampsie.
Si c'est le cas tu aura surement également des injection d'héparine à faire pendant une future grossesse...



Cette maladie est imprévisible et surtout ce n'est pas de ta faute et je trouve très beau ce que vous avez fait pour votre enfant, j'aurai fait la meme chose si on m'avait demandé .

Beaucoup de courage, si tu souffres de ne pouvoir en parler, tu peux aller voir un psychologue. Je suis moi suivie par celle de la néonat ou mon fils était et ça me fait beaucoup de bien de pouvoir parler de lui librement et d'exprimer toute la tristesse que je ressens .

Si tu veux discuter davantage , je suis disponible , à bientot

Charlotte, maman d'Ilan mon prince partit beaucoup trop tôt

Bonjour Charlotte! Pour ce qui est de l'aide psychologique j'en ai, et je vais aussi a des rencontres dans un groupe de soutien sur le deuil périnatal avec d'autres parents dans la meme situation! Ca fait bcp de bien

Pour le bilan sanguin c'est déja fait et le résustat est sorti négatif, je n'ai pas de trouble de coagulation alors c'est déja ca!

Je suis désolée d'apprendre que du a toi aussi du vivre cette maladie... douce pensée a ton petit prince!

Jessica -xxx-