Ethan mon petit lou !!!

Notre histoire !
Je m’appelle Magali et mon mari c’est Fabien
Je souffre d’une OPK (ovaires polykistique) qui fond que je n’arrive pas forcement a porter une ovulation a son thermes ! Bilan quand nous avons voulu un enfant Fab et moi sommes allé voir un gygy spécialiser qui, avec un boost ovarien ma permis après plusieurs tentatives de tombée enceinte !
Le 30 janvier nous découvrions qu’enfin nous attendions un bébé !!
Des douleurs mon emmener chez mon gygy qui s’aperçois que j’avais un décollement surement du a 2 autre œuf un clair un qui avait bien pris mais qui ne s’été pas accrocher ! Que mon corps a du éliminer ce qui c’est bien passer !
Ethan qui se cacher a chaque échographie mais jouer avec les sages femmes !!
A 32 semaines mon colle travailler, trop tôt on me met sous traitement pour arrêter les contractions qui fait très bien effet a 37 s on arrêt tous petit lou peu venir quand il veut !
a 39 s piles un samedi soir a 23 h des contractions pas régulière mais plus violente ! A minuit avec mon mari on commence a les trouver régulière je prends du spasfon et rien ne change !
a minuit et demi Alor qui pleut comme sous l’orage je demande a Fab de charger les bagage que je préfère y aller pour rien que de prendre le risque d’accoucher ds la voiture les contraction été tte les 6 minutes !
A 1 h nous arrivons le temps de nous installé la sage femme m’ausculte a 1 h 15 colle effacer ouvert a deux !
oki pour cette nuit ou demain pas de souci je gère les contraction qui ce rapproche a 3 h 15 la sage revient m’ausculte je suis 5 ½ surprise elle me demande si on appel l’anesthésiste j’avais une contraction toutes les 2 minutes elle dure une minutes !
Je l’aurais supplié si elle avait voulu pour qu’elle l’appel !!!! Fab tenez le monitoring a chaque contraction il chercher le cœur d’Ethan car il bouger ce qui est bon signe mais il été dos contre ma colonne pas facile a l’entendre puisque chaque contraction couper l’écoute !!
Le doc arrive avec sa péridural magique me la pose et la ! bonheur elle fonction super bien j’ai plus mal !!! J’été heureuse le travail aller vite et la péri qui fonctionner !
Mon fils aller vite d’être la ! Fab été tous fier de moi !!! Mais la sage femme a un mauvais pressentiment et me propose de percer la poche des eaux pour compenser le ralentissement du a la péridural ! oki pas de souci et la ca a commencer la chute vers les enfers !!!
Elle perce et le liquide été Sali !!Mon fils été en souffrance !! Césarienne d’urgence !
4h 05 Ethan pousser son premier cri !
5 h 15 je sorté du bloc avec une cicatrise de 27 cm !!
Mon mari m’attendais a la sorti tt seul !! ??
Il m’explique que le cordon été autour de l’oreille et qu’Ethan déssaturer en oxygène mais rien de grave il est en couveuse et ca ira mieux après quelque heure !!!
Au fond de moi une brèche s’ouvre !! Je ne me l’explique pas !! 10 h 30 prise de remord je demande à avoir mon fils Fab m’aide à monter dans un fauteuil roulant la poche d’urine sur les genoux je pars le voir dans sa couveuse !!! Et la brèche s’ouvre encor un peu quand il est dans mes bras ! Ses bras et jambes tremble !! la puéricultrice m’explique que c’est des trémulation que vue qu’il a souffert a la naissance c normal mais au fond de moi je suis sur que c’est grave et que c’est pas normal du tous !
je le dit insiste limite m’énerve, et elle me répond que c’est mon premier que j’aurais bien d’autre raison de m’inquiéter qu’il faut faire confiance en leur compétence la grogniasse ignorer a qu’elle point elle aller avoir raison j’allait vraiment avoir d’autre raison de m’inquiéter !!!!!!!!! Mais trop forte de son habitude trop d’ancienneté peu être au eu raison de 1er signe clinique qui de toute façon n’aurais rien changé pour lui mais à ce moment la je n’en savais rien !
23 h le doc entre dans ma chambre pour me dire que son oxygénation n’aller pas mieux qu’il le transférer a l’hôpital de Narbonne puisque qu’il avait une pédiatrie que si je voulais lui faire un bisous c’été maintenant !! Me revoilà sur mon fauteuils mon fils dans les bras ma brèches s’ouvre encor le pleure tous ce que je sais persuader que c ma fautes !! Fab l’accompagne !!
Le lendemain je suis transférer auprès de lui !!!
J’arrive et le verdict tombe Ethan a fait un AVC au moment de la naissance aucun rapport avec son cardon mais direction Montpellier !! 200 km et 1 h de route il est parti une heure après mon arriver !
Toujours pas de colostrum pas de bébé seul dans une chambre j’hurle de douleur !! Ma brèche commence à s’ouvrir et à saigner des larmes !!
Le mardi a Narbonne on m’explique qu’il n’y a pas de place pour moi a Montpellier !! Fab craque a son tour il se prend la tète avec les docs !!
C’est un mensonge un chru niveau 3 sans chambre de dispo c n’importe koi une heure plus tard une sage femme vient nous explique qu’elle organise pour moi une visite en ambulance pour que je vois mon fils et qu’elle fait exprès d’oublier de prévoir le retour pour qu’il me garde !! Mercredi matin me voila parti en voiture ambulance pour le voir !!
Et la !!!!Monter de lait en arrivant et les pédiatres d’Ethan me trouve une chambre dans l’heure il y avait bien de la place !!!!!!
Examiner sous toute les coutures les docs et sage femme me cour après je suis tous le temps quasi avec Ethan tellement qu’il mon laisser un appareille à d’extro pour je face l’examen moi même !!!
Le jeudi on m’explique qu’Ethan hyper coagule qu’on ne comprend pas d’où ca vient tous les résultats de ces examen sous illogique mais on programme un IRM pour voir l’étendu des dégâts !!
On nous parle de’ diminution physique et mentale mais que le cerveau d’un bébé n’étant pas fini il peut très bien compenser et que j’entre dans un protocole pour l’aider a tous pallier !!
Ma brèche ne saigne plus mais je garde au fond de moi une peur indescriptible mon instinct me hurle qu’il y a autre chose !!! Ethan prend ces biberons malgré un traitement lourd le Gardénal qu’on lui donne pour son épilepsie et ces convulsions car les tremblements été des convulsions !!! non Pas rien !!!Comme disait la grogniasse !!
Le lundi on entre en chambre mère enfants Ethan a toujours beaucoup de fièvre mais on la maîtrise il a une injection intramusculaire d’antibio a spectre large pour trouver l’origine de la fièvre son gardénal pour les consultions mais nous sommes ensemble !!
Le mardi 22 h un grand spécialiste viens me voir il n’est pas de Montpellier mais il est venu pour interpréter les images de l’IRM !!!
Je suis seul face a trois doc qui m’explique que mon petit lou a son AVC qui saigne encore mais qu’il a en plus une thrombose sur la veine sinusale du a son hyper coagulation !!! Les effets secondaire serons plus grand mais il le mette sous héparine pour lutter contre la thrombose et l’hyper coagulation !!
Il m’explique que l’AVC saignant encore il pouvait créer des petit Caillaux qui aller dans les ventricules cérébraux et qui peuvent boucher le canal cervicaux rachidien !! Au quel cas on poserai une dérivation un petit tuyau sous cutané qui par du cerveau pour aller dans le ventre et éviter que le liquide face trop de pression et n’abime encore plus son cerveau !!
Ma brèche s’ouvre encore et ce transforme en faille !!

Les jours passe Ethan réagie bien au traitement et il ouvre les yeux joue avec nous !! Nous bluffe même !
Le samedi il n’ouvre plus les yeux il est geniard et douloureux !!! Je demande un doc !c une interne qui me dit qu’il est simplement fatiguer avec tous ca qu’il récupère que tous vas bien cliniquement moi je ressens la même sensation que le jour de ca naissance !!! La nuit de samedi a dimanche rien ne vas plus il vomi pleur sa température fait yoyo !! A 5h 30 je craque exige un doc et des examens !!!!! Je sens mon fils s’éloigner !!!! Je ne répète que ca !!!
Le samedi elle ne me disait que comme je ne dormais pas et avec les hormones c’été normal mes angoisse qu’il fallait simplement dormir et que ca irait mieux le dimanche j’été tellement épuiser que ma cicatrise ce réouvrai que je ne senter même pas l’apsé dentaire a ma canine gauche ! j’été tellement sure de moi que le dimanche matin il on fini part me faire confiance !!!
La pédiatre arrive ausculte Ethan et lui fait passer une échographie intra fontanelle comme je demander résultat ils lui font passer un énième EEG Electro Encéphalogramme !!!!
Et la !!! Convulsions profonde on le transfère en rea neonat !!!!!!
Fab me trouve tellement épuiser qu’il crise et s’aperçois que je ne mange que des légumes a l’eau et du poisson pocher car la patiente avant moi n’avait pas le droit ni au viande ni au féculant ni au sucre mais moi j’allaiter et j’été en carence de tous du coup il décide de me rentrer a la maison puisque notre fils été en rea il fallait qu’on soit au moins tous les deux !!!! il a bien fait car si il sont top avec les bébé pour les maman c pas ca !!!
Dimanche soir a 23 h le tel sonne la pédiatre ! On a rajouté 3 autres anticonvulsifs !! Ethan est léthargique mais on calme les consultions ma faille s’ouvre encore !!!!
5 h 45 lundi matin le tel sonne à nouveau la pédiatre !!!Ethan et sous respirateur le 5 ème traitement l’affaibli tellement qu’il ne peut plus respirer seul !!!
2 h après on été a l’hosto !! Mon amour été étendu avec une sonde urinaire un respirateur ma faille devient un cratère la douleur me bouffe les docs demande a Fab de ne pas venir le lendemain car je suis tellement affaibli que c ma santé qui est en jeu !!
Le mercredi il pause une voie central sous claviculaire pour pouvoir injecter les produit car ces veine lâche les une après les autres !!
Le vendredi IRM on demande une lecture rapide des résultats !!
Le samedi a notre arriver le doc nous demande un entretient nous deux face a lui et son équipe il nous explique qu’il y a 2 autre thrombose une sur chaque hémisphère de son cerveau au niveau du cerveau profond qui gère les réflexe comme la respiration ou le cœur !! Que son cerveau est quasiment détruit qu’il ne parle plus de dérivation car c’est inutile !
Notre monde s’effondre mon cratère devient un gouffre de douleur !!! Je n’admets pas je ne peux pas !!!!!!!!!!!!!!
Mais les docs répète qu’il ne reste que quelques jours qu’ils se réunissent avec plusieurs doc et professeur pour la suite des événements le mardi mais qu’il faut se préparer au départ d’Ethan
Mais on se prépare comme a ça ??????
Nous venons chaque jour comme depuis le début voir notre petit lou
Le mardi après avoir explique que nous ne voulions pas d’acharnement médical malgré la rareté du cas d’Ethan les docs se range de notre coter il a trop souffert il faut qu’il parte dignement pas de réanimation supplémentaire jeudi ma maman nous accompagne et vendredi matin quand nous arrivons les docs nous demande de resté un maximum nous avons compris pourquoi alors nous avons accompagné notre fils auprès des anges il été contre son papa et il regarder sa maman des yeux ! Je lui caresser les cheveux car il adorer ca !!
Puis doucement il nous laisser il a arrêter de souffrir !! Mon cœur aurais pu s’arrêter avec le sien si Fab n’avais pas été la !
J’espère ne pas avoir été trop dure ni trop loin je n’ai pas donné tous les détailles car c’est violent et dure je préfère vous protéger de tous ca !!

Ton témoignage est poigant et même si nos histoires sont différentes, il y a des ressemblances et la douleur et le stress de la réa en moi je la vis encore tous les jours...

c vraiment trop triste je ne sais pas quoi te dire!!!! je suis si desolée et comprend enormement t douleure!!! pleins de courage bisous tous pleins !!!


bisous a nos anges!!!!

Que te dire Magalie, sinon que ton histoire est si triste, si difficile... Si pleine d'espoir aussi et d'attente, d'angoisses et de peurs, de déchirements et de .
Ethan est magnifique. C'est un petit bonhomme si courageux, si fort qui s'est battu pour que vous puissiez vivre ces instants si précieux. En ce moment ton coeur est déchiré, la colère t'étouffe et c'est bien normal. Tous ces rêves de vie à 3 qui viennent de s'effondrer. Ton petit bébé qui t'a été arraché si prêt du but. Et toutes ces heures passées en réa à espérer, à croire, à refuser de ne pas croire, à guetter le moindre signe, ces heures à caresser ces petites mains, ces doux cheveux soyeux, ces heures à respirer cette odeur...
Le chemin va être long, très long et je crois même que pour ces histoires il n'y a pas de guérison. La perte est trop grande...
La douleur causée fait que la brèche se refermera mais jamais tout à fait. Tu es désormais une autre personne, marquée à vie au fer rouge.
Au fil des jours, mois et année, on apprends à faire semblant, à vivre avec.
2ans après, je regarde ce chemin et je me retrouve en vous, jeunes mamanges. Nos histoires ont toutes des similitudes et une fin identique. Notre parcours est jalonné d'épreuves, de pics mais l'aide que tu trouvera sur ce site est inestimable.
J'ai vécu une partie de ton histoire et je sais que la cruauté de l'attente des résultats d'examens, la décision à prendre et le petit être qui s'eteint dans nos bras laisse une douleur que seules les mamanges peuvent comprendre.
Je te souhaite beaucoup de courage

merci pour vos message de soutiens je lis vos histoires et je suis très touchée pourquoi tan de douleur? pourquoi nous arrachée nos amours tan désiré ? !!! c une questions qui restera ss réponse ! une infirmière ma dit que ça n'arrivée au personne qui pouvez l'encaisser je ne suis pas sur de comprendre ce qu'elle a voulu dire !!! mais je reste persuader que nos anges été trop parfait pour ce monde !!!!!!
j'entand encore ces pleures la nuit ! et ça courte vie a entraîner des miracles dans nos familles et nos proches peu être es le but de ça courte vie ! il a fait en 27 jours ce que d'autres mettent une vie a effectuer !! mais peu être es-je tord aussi

merci melimelou mes pensées sont prés de vous dans ce service si froid malgres les couleur des murs !
cycy 4083 il n'y a pas de mots ne tkt pas !! ta seul présence et déjà plus douce que beaucoup de discours merci a toi
eliotzoe tu as sue lire mon coeur détruit tes mots on fait couler mes larmes mais pour une foie ce n'ete pas de douleur mais de soulagement car je suis enfin comprise !! merci pour ta douceur

ce que l infirmière t a dit on me l a déja dit aussi! quand je dis que j en ai mare que le destin s acharne sur moi! nous voila avec un beau lot de consolation tient... parce qu on est peut etre plus fort que d autre on a le droit de plus souffrir!
ton histoire est très touchante, tant d espoir pour seulement quelques jours de bonheur! courage a vous 2 en tout cas!

Je te rejoins kaloo, j'ai eu des réflexions parfois qui 'ont fait bondir, je vou les fait partager:

* tout d'abord une dame m' a dit que cétait une "chance" d'avoir perdu mon bébé car je serai sur d'aller au paradis, que celui-ci m'attendrais lors du jugement et qu'il viendrait me chercher et donc j'irai direct au paradis.... wahouuuuuuuuuuuuuuu alors là quel soulagement... bin elle avait la chance d'être agée sinon elle aurait mal finie celle-là...

* et un jour on m'a dit que dieu m'avait pris mon enfant car il fait endurer, il aprouve que les gens qu'il aime!!! bin ça e fait une belle jambe!!!!

alors déjà je n'étais pa trop croyante mais alors là encore moins. Pour moi pas possible d'y croire. Quand Yanis était en réa j'ai demandé une aide de dieu même si je n'étais pas pratiquante et mon fils est mort!!! je ne crois pas en dieu car il est pas possible de donner un si beau cadeau puis de le reprendre... c'est injuste et un enfant est innocent. Si il y avait une entité que les méchants seraient punis... mais c'est mon unique pensée, pas de jugement pour les croyants.

par contre qque chose m'a touchée, un jour on m'a dit que les enfants qui partaient tôt c'est que leur âme n'en avait pas fini et qu'ils avaint qque chose à accomplir avant de partir, un message à nous transmettre, ce sont ce qu'on appelle des " enfants lumières", alors pour cela ils prenaient les meilleurs parent, des gens fantastiques pour accomplir leur devoir avec eux et qu'ils seraient assez forts par la suite pour tolérer leur envol.... c'est à réfléchir....

bonjour, et malheureusement, bienvenue parmi nous,
Votre histoire est poignante, il s'est tellement bien battu votre petit homme,
courage a vous

je suis en larme
ton fils s'est battu pour vous connaitre, pas assez longtemps, mais vous connaitre tout de même
il est très beau ton Ethan
Quel injustice. ça me révolte.

Je t'envoie plein de force pour affronter les journées à venir
Viens nous parler quand tu le souhaites
ne restes pas seule avec ta douleur, nous sommes avec toi

Douces pensées à ton ange Ethan

oui des ces phrases assassine j'en est plein de personne que je penser proche et aimante !!!
du type
"c mieux ainsi ! "
comment peu on préférer la mort d'un enfant a quoique soit d'autre ??????

j'ai eu eu aussi " tu aura été maman ! bon pas longtemps mais c qu'il y a une raison a ca" je suis maman du plus profond de mon âme jusqu'au bout des ongles !!!!

j'ai eu aussi " tu aura mal jusqu’à la prochaine grossesse après le temps effacera la peine "
mais non !!!!! mon fils ne sera plus jamais la !! et j’espère tenir mes promesse et avoir d'autre enfants mais Ethan sera et restera mon aîné et j’espère avoir mal toutes ma vie cette douleur et une des rare choses qui prouve son existence et le vide qui laisse derrière lui !

je parlerai a mes enfants de leur frère et je ne cacherai jamais jamais sa vie mm si seulement deux autre personne après nous et le milieu médical l'on vue !!!


je trouve cette remarque très douce et elle me touche beaucoup melimelou ! un enfant lumières en tous cas je suis sur que nos anges sont aussi nos lumières a chaqu'une

il me manque tellement

Maman d'ETHAN, je ressens tout pareil que toi je suis et resterai la maman de Yanis, je me sens maman , certaienment plus que certaines qui ont leur enfant près d'elle. Yanis a fait de moi cette maman qui sera toujours être présente et aimante de ses frères et soeurs, quand moment sera venu.

N'écoute pas ces gens, ils n'ont rien compris...

Tout comme toi Yanis restera mon ainé et cette douleur comme tu dis est la trace de leur passage dans nos vies, nos coeurs.. Aucun enfant les remplacera mais peut être nous redonnera gout à la vie et espoir de nouveau à être heureuse. Je parlerai aussi de Yanis à sa fratrie. J'ai pleins de photos dans ma chambre qui ne bougeront pas et quand ils auraont l'age de comprendre il le seront.... ça peut choquer mais je les emmeneré le voir au cimetière. après ils feront comme il veut mais Yanis fait partie de notre famille pour l'éternité, comme éthan pour vous....

Tu sais souvent e regarde le ciel, l'étoile qui brille le plus, je me dis c'est un sourire de Yanis pour apaiser sa maman et son papa... c'est dans ma tête mais ça fait du bien...

Douces pensées à toi et ethan!

moi j'ai la chance d'avoir Ethan prés de moi a la maison ça choque beaucoup de monde mais comme les loi on changer nous l'avons incinérai notre petit lou et choisi une urne que nous avons récupérer pour la garder et avoir un peu le sentiment de le protéger je t'admire pour ta force !!

Ethan est né un soir de pleine lune d'ou ce petit surnom petit lou ! et a chaque pleine lune je me dit comme toi ! il passe nous rendre visite il veille sur nous !!

merci melimelou tes mots me font du bien !!!!

ça me choque pas... tu l'as au plus près de toi!

moi je ais toutes les semaines au cimetière et quand j'y vais un peu moins je lui explique que c'est que maman va un peu mieux et que ici c'est notre lieu, notre refuge pour qu'il m'aide à avancer. Il sait que je n'ai pas besoin d'y aller pour penser à lui, il est dans ma tête, mon coeur sans cesse et bientôt dans la peau ( tatoo).

Je me dis toujours qu'il a quitté mon ventre pour qu'on se rencontre et comme il ne méritait pas cette vie de souffrace il a vite été se réfugier dans mon coeur, place qui l'auras pour l'éternité.

Tu sais la force tu l'auras, elle va, elle vient et parfois comme toutes je suis au fond du trou mais les premiers mois les mamanges m'ont bcp aidé alors avec du recul c'est mon devoir... le temps apaise la douleur mais il y a tjs des hauts et des bas et tu n'oublieras jamais. Une cicatrice à vie....

Et puis je pense qu'en fait on a pas le choix d'être forte... sinon on baisse les bras.J' ai eu envie parfois mais j'ai fais une promesse à mon fils...

Tendres pensées!

Je me suis fait tatouer il y a 10 jours et ça me fait vraiment vraiment du bien faute de l'avoir avec moi je les un peu en moi !
Moi je n'ose pas commenter les sujets ma douleurs et ma colère sont telement présente que je ne voudrai pas "contaminer" et ajouter a la leur !
Plus tard peu être !
J'ai aussi fait des promesse a mon fils et je ferai tous pour les tenir et elles me font tenir
tendrement