Alexis, bébé de l'Amour

Bonjour à toutes et à tous,

C'est très difficile mais je me décide enfin à poster un message...

Le 7 septembre dernier j'ai accouché de mon premier enfant, Alexis, mort-né, à 25 SA.

Il avait une grave malformation cardiaque détectée à la deuxième écho (Tronc commun + CIV), souvent associée à une maladie génétique. Nous avons donc décidé, avec son Papa, d'arrêter son petit cœur malade, afin de nous éviter une vie de souffrance à tous les 3.
Sa crémation à eu lieu le 24 septembre, et le jour même, nous sommes allés tous les 2 disperser ses cendres au bord de la mer, à 5 kms de chez nous (nous habitons en Bretagne).

Mon conjoint et moi sommes très soudés, nous parlons beaucoup de notre fils et de tout ce que nous avons vécu en rapport avec lui, mais pourtant je me sens très mal et très seule...

Je suis triste, en colère, je souffre, je ne comprends pas... Alexis n'avait pas mérité ça, et nous nous plus...

Je n'ai jamais ressenti autant d'amour que quand on l'a posé dans mes bras. Je n'oublierai jamais ce que j'ai ressenti à ce moment là.

J'ai aussi très peur des résultats génétiques. Nous attendons encore les résultats des caryotypes, mais il faudra attendre aussi les résultats de l'autopsie d'Alexis qui n'arriveront qu'au mois de décembre. Ca me parait une éternité.
S'il avait une maladie génétique et que c'est de notre faute, j'aurais du mal à nous le pardonner.
Et si jamais nous ne pouvons lui donner un frère ou une sœur parce qu'il y a trop de risque, je ne pourrai pas le supporter...

ALEXIS, MON FILS, je T'AIME, j'espère que tu ressens tout l'AMOUR que ton Papa et moi te portons. Tu nous manques infiniment, j'espère que tu es bien là où tu es. Je ferai en forte que tu sois fier de moi, je suis ta Maman pour toujours, JE t'AIME !

Chère Mamange,

Ma fille aussi est décédée d'un problème cardiaque, mais quelques jours après sa naissance.
C'est très dur car jamais je n'aurais imaginé que ça pourrait m'arriver. Je pensais innocemment que même dans la maigre éventualité où mon bébé aurait un problème de santé, la médecine avait réponse à tout pour le sauver.
Je comprends toutes les questions qui t'assaillent car pour pouvoir travailler sur ton deuil, tu dois comprendre ce qui s'est passé et il tu es pour l'instant dans l'attente des pièces manquantes au puzzle. Ton cheminement sera long mais au fur et à mesure des semaines et des mois, tu apprendras à vivre avec cette douleur.
Pour te rassurer, dis- toi que même si le problème était de source génétique, il y a toujours la solution du diagnostique pré- préimplantatoire. Je sais qu'il est extrêmement dur de canaliser ses angoisses, d'autant plus qu'un bébé espoir est le petit rayon de soleil dont nous avons toutes besoin pour avancer. 
Je t'envoies beaucoup de courage et de douces pensées à ton petit ange.

Bonjour Lucie,


Merci pour ton message, je suis désolée pour toi et pour ton petit ange Laura, tendres pensées à elle.

J'ai lu ton histoire qui m'a beaucoup émue.


Effectivement, même si ça ne fait qu'un peu plus d'un mois, je sens que j'arrive un peu mieux à canaliser mes angoisses qu'au début. J'ai l'impression d'avancer un peu plus chaque jour, de sortir petit à petit la tête de l'eau, mais bien sûr il y a des hauts et des bas.
Je pense à mon ange Alexis, et je me dis qu'il aurait aimé que sa maman ne se laisse pas trop aller, ça m'aide beaucoup tenir debout.

C'est bien que sois dans cet état d'esprit, tu auras de toute façon des hauts et des bas, ce qui est tout à fait normal. Je pense le principal au début, c'est de pouvoir parler du bébé à tes proches, à tes amis, de pouvoir exprimer tout ce que tu ressens librement.
Et puis bien sûr, c'est important de comprendre ce qui s'est passé, même si on a jamais toutes les réponses à nos questions. Décembre, ça parait certes un peu long, mais c'est court à la fois et bientôt tu auras un tableau plus précis de pourquoi ton anges et partie, les pièces manquantes tu les complèteras avec des explications plus philosophiques.
Comme toi j'avais l'impression que je ne pourrais jamais supporter de ne pas avoir un autre bébé après. On dit qu'un autre enfant est le seul médicament contre la douleur qui marche, en le sens je pense, que ça nous rend un peu de bonheur, ça nous redonne confiance en la vie. Même si la blessure de l'enfant disparu, on apprend à vivre avec avec mais ça disparait pas.

Navrée de devoir t'accueillir ici ...
Tout ce que tuvressens est normal, l'incompréhension,  la colère, la tristesse, la peur ... il faut du temps pour pouvoir te sentir un peu plus sereine. Donnes toi le temps qu'il te faut, c'est très bien que vous soyez soudés avec ton mari.
j'espère que les resultats vous aideront ... quoiqu'il arrive ce n'est pas votre faute. Qui voudrait nuire a son bébé? Vous êtes des parents aimants et j'espère  qu'un jour votre anve aura un.petit frère ou une petite soeur sur qui veiller...

Courage ...

Douces pensées a ton ange ...

Merci pour vos messages, ça me fait chaud au cœur.

Mon fils me manque tellement, c'est viscéral, mon cœur de maman est si triste...

Je pense déjà à l'éventualité de lui donner un jour un frère ou une sœur si les résultats génétiques le permettent, et je m'en veux beaucoup de penser à ça. J'espère qu'il ne croit pas que je ne l'aime pas ou que je veux le remplacer. J'aurais tellement voulu lui donner tout mon amour. Et je me sentais tellement prête à être maman pour la première fois, qu'est-ce que je vais en faire de tout cet amour qui déborde alors que je ne peux pas avoir mon fils contre moi ?!

Bonjour,

Je comprends ta peine, j'ai passé par là en juin. Ma fille etait atteinte de la pire forme de spina bifida avec des atteintes cérébrales et pour son bien, j'ai pris toute sa souffrance sur mon coeur et j'ai décidée de la laisser partir. C'est toute qu'un geste d'amour que nous faisons en prenant cette décision. Comme dit les autres filles, le temps aide à apaiser les souffrances.  

Ton besoin d'être à nouveau maman est très normal et ressenti par la plupart des mamanges très rapidement après la naissance de notre ange. On se sentait bien enceinte, on se sentait vivante, c'est moment de bien être nous ont été enlevé bruptement. Comme tu peux voir, j'ai repris rapidement le chemin de la pma pour retomber enceinte, j'ai eu mon + 2 mois et demi apres le décès de ma petite Juliette. Jen suis à 9 sem. Tout va bien et je me ressens bien malgré que c'est pas toujours facile de recommencer à zero. Je commence de plus en plus aimer ce petit être qui s'est logée en moi!

Mamange d'Alexis, toutes ces nouvelles sont très encourageantes. Tu dois déjà te sentir un peu soulagée de ces premiers résultats.
Pour ma part, je suis enceinte de 18 sa de mon troisième enfant. Le soucis pour Laura n'était pas génétique mais je suis quand même très suivie pour cette nouvelle grossesse car apparemment, on ne sait pas d'où ça vient mais on constate que le risque de développer un autre problème cardiaque lors d'une grossesse suivante est plus élevé. Hier, j'ai eu une première échographie cardiaque qui a duré 2 heures! Au final, bébé n'a pas de gros problème mais il y a un petit truc à surveiller sur lequel le médecin ne peut pas encore se prononcer (un trou qu'elle ne voit pas entre deux ventricules mais même si ce n'était pas visible plus tard, c'est tout à fait bien pris en charge). Je vais avoir encore une autre écho cardiaque dans 2 semaines et une troisième à 30 sa, si tout va bien. Ca en plus des écho morphologiques de routine... Ca fait beaucoup.
Mais je me sens déjà soulagée que mon bébé est viable.

Je te souhaite pleins de courage pour la suite.

Je t'ai lu avec tristesse.... 

C'Est tellement difficile de vivre toutes ces étapes. Je te souhaite bon courage.

Moi aussi je désire fortement un bébé espoir. Je crois que c'est le cas pour plusieurs d'entre nous ici.

Douces pensées à ton Alexis

Bonne nouvelle pour les caryotipes! Ça va permette de vosu déculpabiliser sur cette méchante erreur de la nature..