Grossesse espoir: pièges et conseils- Mon expérience, et les votres?

Bonjour à toutes,

Ca fait un bout de temps que ce poste me trotte dans la tête car j'avais besoin de vous livrer mon témoignage rempli d'une certaine amertume envers le monde médical.

Je m'adresse aux Mamanges qui ont la joie de déjà serrer dans leurs bras un bébé- espoir en bonne santé, à celles qui comme moi porte le petit espoir et à celle qui attendent patiemment la petite ligne rose du test positif.
Si toutes nos histoires sont différentes, nous partageons la même souffrance. Cette souffrance et ce traumatisme que nous avons vécu nous rendent fragiles et plus réceptives face aux mauvaises paroles de l'entourage. Le stress est un élément difficile à gérer.
Je me demandais si vous aviez des expériences similaires, en tout cas la mienne me laisse perplexe, la voici (attention, c'est long!):

Comme certaines le savent déjà, j'ai la chance d'être la triste Maman d'une petite fille qui n'a vécu que 4 jours. Le miracle est qu'elle a réussi a venir au monde avec la moitié d'un coeur et 6 malformations cardiaque associées. L'incompréhension a frappé moi la première, tout mon entourage et a pris au dépourvu le corps médical. En effet, je suis jeune, en parfaite santé, sans antécédents connus. Tous les examens du suivi de grossesse avec était réalisés et rien n'avaient été détectés. Ma petite fille avait été déclarée en bonne santé à la naissance et ce n'est que 2 jours plus tard que l'irréaliste évidence nous a éclaté à la figure. Nous avons eu une conciliation légale houleuse avec la clinique qui nous a versé des dommages et intérêts dans le but d'éviter un procès qu'elle avait peu de chances de gagner. En échange, ils ont pu donner comme version officielle que la faute m'incombait était donné que je ne m'étais pas présentée à tous les examens de suivi de grossesse (faux, j'ai effectué la dernière échographie à 38 sa, semaine où j'ai d'ailleurs accouché! A la maternité où j'allais accouché, respectant le protocole classique et qui n'avait d'ailleurs pas révélé d'anormalité cardiaque...). Toute la responsabilité a donc été rejetée sur moi, mais j'y ai gagné une tranquillité car mon but n'était surtout pas de m'engager dans des années de procès.

Avant même que je ne retombe enceinte, les médecins n'avaient que des paroles pour les "examens médicaux supplémentaires" auxquels il faudrait me soumettre lors d'une prochaine grossesse. Pourtant, je précise que cette malformation n'a pas de cause connue.
La médecine ne pouvait pas me donner d'explications, je me suis  dis que cette petite âme avait une courte mission sur terre à réaliser et qu'elle nous a choisi nous pour parents.

En juin, j'ai l'incommensurable chance de tomber enceinte. Même si j'ai beaucoup avancé dans mon deuil, je ne me suis pas relevée de mon traumatisme... Des mots, des pensées, des angoisses tournent en boucle dans ma gorge et je n'ai aucun moyen de les exprimer car la vie continue et personne ne veut se rappeler dans mon quotidien que j'ai accouché en janvier dernier.
Mais dés le premier rdv, on classe ma grossesse " à haut risque", on me rappelle la batterie d'examens supplémentaires auxquels je dois me soumettre, et on focalise tous les regards sur le coeur comme s'il allait s'arrêter d'une seconde à l'autre.
On me dirige vers une clinique spécialisée dans les cas à risque avec une gynécologue- généticienne. On me prescrit une échographie cardiaque dés la 14 sa!
Heureusement, j'ai la bonne intuition de rester auprès de ma sage- femme, la seule qui montre du bon sens, de l'humanité et de la compréhension.
A 12 sa, la gynéco se concentre nerveusement sur le coeur alors qu'il est a peine formé... Et me confirme dans un soulagement qui par rapport à la trisomie 21 mon bébé est "normal". Malgré tout, elle insiste qu'il y a 5% de récidive (d'où viennent ces statistiques?) d'un problème cardiaque tout confondu et que c'est "très élevé".

A 15 sa, je commence à sentir le bébé bouger.

J'effectue ma première échographie cardiaque à 18 sa dans un nuage d'angoisse qui me prend à la gorge. La cardiologue commence par me reprocher de ne pas avoir commencé mon suivi à 14 sa comme recommandé. Elle inspecte le bébé sous toutes les coutures. C'est une petite fille pas très coopérative puisqu'elle se cache, m'envoie 2 fois marcher dans le couloir. les examens durent 2,30 heures! Ils ne révèlent rien d’anormale. La cardiologue nous confirme que "le bébé n'a pas de problème qui pourrait engagé ses fonctions vitales, mais qu'il y a un trou entre deux ventricules qu'elle n'aperçoit pas encore" et elle commence à envisager avec nous 100 sénarios. Prochain rdv à 20 sa.

J'effectue ma deuxième échographie morphologique une semaine plus tard à 19 sa avec la gynéco- généticienne. Elle se concentre dés les premières secondes sur le coeur, l'écoutant nerveusement. Le bébé semble parfait, aucune malformation détectée. Néanmoins, le rythme cardiaque bat étrangement à 90/min! C'est incompréhensible car la semaine dernière, il était à 150. Dans ma tête revient en panique cette histoire de trou entre deux ventricule, et s'il y avait un problème?

S'en suit une semaine happée par l'angoisse. Mais pourquoi son coeur bat- il si lentement? Je me fais 1001 films catastrophes. Le rdv des 20 sa avec la cardiologue arrive. Le bébé est à nouveau re- mesuré sous toutes les coutures. On voit bien le trou entre les deux ventricules, fausse alerte. Tout est parfait.
Mais son rythme cardiaque pourtant remonté à 150 montre étrangement des extrasystoles (une pause tous les 3 battements). La cardiologue ne l'explique pas. Elle nous dit que c'est sans doute "lié à l'immaturité du coeur et que ça passe dans 98% des cas) mais elle insiste aussi sauvagement sur les 2% restant. Parfois, ça ne passe pas mais le problème se résolve facilement avec des médicaments.
Elle annonce désormais la couleur: monitoring deux fois par semaine que je dois organiser par mes propres moyens et rdv de contrôle avec elle toutes les 3 semaines!

A nouveau, stress, angoisse, incompréhension ponctuent mes nuits de sommeil. Tourne en boucle dans ma tête le cauchemar de janvier que je m'aperçois ne pas avoir encore réussi à surmonter.
Ma sage- femme dubitative fait des efforts pour remplir les ordres médicaux, mais elle m'explique qu'il est trop tôt pour contrôler ce genre de choses: on ne fait pas de monitoring avant 28 sa de grossesse (classiquement pas avant 32 sa) car le bébé est trop petit, ça ne sert à rien avant et de toute façon la mère pallie à l'immaturité du coeur.
En effet, le monitoring est un flop complet pendant 45 minutes, elle et sa collègue s'acharnent et appuie sur mon ventre avec la machine et deux doplers. Le bébé est trop petit, se cache, se sauve et tout ce cirque finit par me provoquer une contraction.
La puéricultrice n'a pas plus de chance.
Le gynécologue ne trouve même pas le coeur du bébé et le laisse en larmes en me disant de retourner voir la cardiologue!!

Rdv à 22 sa avec la cardiologue. Je lui explique l'inutilité, inefficacité et la contre- productivité de ce suivi. Personne n'a les outils pour contrôler la fréquence cardiaque d'un bébé si petit. Je précise aussi que je viens de passer 3 heures à attendre dans son hôpital et que j'ai dû me lever à 6 heures du matin pour venir la consulter à l'autre bout de la ville, que je devrais être à mon coeur de yoga prénatal qui me fait tant de bien mais que je suis là à me disputer avec elle.
La cardiologue s'énerve, me brandit son protocole, les risques, mes antécédents, l'incompétence de ma sage- femme (??? La plus sensée de tous!) et remet la responsabilité de ce fiasco sur mes épaules. Pour preuve, elle laisse en toile de fond les bip bip du coeur de ma poupée qui fait toujours de belles extrasystoles... Bien sûr, tout est normal, bonne circulation, le bébé grossit bien, bouge bien, on ne sait pas d'où viennent ces extrasystoles.

S'en suivent deux semaines pendant lesquelles je passe mon temps en voiture ou dans les transports en commun. Ma sage- femme m'a trouvé une radiologue capable de contrôler la fréquence cardiaque. Je dois venir la voir très tôt le matin. La dame est gentille mais ne comprend rien à ce suivi. Elle se contente de me montrer deux fois par semaine le coeur du bébé qui bat en free style.
Et moi, je remue mes idées noires, mes angoisses, sans aide et sans issue de secours.

Contrôle des 24 sa. Je suis à bout. Je pleure à la moindre contrariété. Je n'arrive pas à me projeter avec mon bébé. Je n'arrive pas à expliquer à mon fils qu'il va être grand- frère. Mon fils recommence à faire pipi au lit et me demande du haut de ses 3,5 "Maman a un bébé dans le ventre? Il est méchant le bébé?".
J'arrive dans le cabinet de la cardiologue assez froide et déprimée. La fréquence cardiaque fait des bonds entre 86/min et 140/min, toujours ces fameuses extrasystoles. Le bébé est mesuré à nouveau sous toutes les coutures. Elle est parfaite, elle grossit bien, elle bouge très bien.
La cardiologue me dresse un bilan toujours rempli d'angoisse "et si vous faisiez partie des 2% de malchanceuses?". Je dois faire le voyage dans ma famille dans semaines. Elle ne m'empêche pas d'y aller à condition "que je trouve quelqu'un pour assurer le suivi".

Contrôle suivant chez la radiologue. Bébé bouge bien, grossit bien, mais fréquence cardiaque à 90/min!! Idem chez le gynéco, idem les deux semaines suivantes! Le rythme cardiaque redevient régulier mais il est incompréhensiblement très lent! Personne ne sait, ne comprend pourquoi et on m'affole.

Visite chez mes parents en France. J'arrive à la maternité avec mon dossier sous le bras. Le sage- femme et le gynéco s'affolent: ils ne comprennent rien au dossier, ils ne comprennent pas ce qu'on attend d'eux mais ils constatent que la fréquence cardiaque est à 95/min! On me fait un monitoring, on prend ma tension. Après une heure de questionnement intense, on me fait passer une échographie et le rythme cardiaque tombe à 86/min!! Je dois rassurer les médecins. Ils ne veulent pas me laisser repartir chez moi. Je commence à paniquer, j'arrive à trouver un maximum de forces pour sembler calme et décontractée. Le sage- femme m'avoue qu'ils ne font jamais de monitoring à ce stade. Enfin, je signe une décharge qui me permet de rentrer chez moi...

Cette épisode provoque le trop pleins de ral- bol. Je décide de ne pas me rendre aux contrôles suivants prévus.
Je consulte une relaxologue/magnétiseur.
La dame me reçoit pendant 3 heures! Je vide mon sac. Je parle comme jamais durant ces derniers moi. Toutes les paroles emprisonnées en fond de ma gorge se déversent en flot continue. Elle me parle, beaucoup. Elle m'explique le monde qu'on voit et celui qu'on ne voit pas: la dimension spirituelle, émotionnelle, énergétique. Elle m'explique pourquoi les médecins doivent se protéger, pourquoi ils délient toujours toute responsabilité sur les épaules du malade. Elle me parle de ma fille Laura et des petites âmes qui choisissent de venir sur terre. Elle m'explique que son pays d'origine le Vietnam, on compte son âge à partir de la date de la conception, qu'avant de venir dans le ventre de la mère, l'âme émet une vibration.
Elle m'explique les mauvaises ondes, les ondes de stress communicatives. Elle me fait comprendre que tous le stress des médecins se transforment en mauvaises ondes qui se posent sur moi et que je m'en vais alourdit de tout ça.
Elle m'explique des méthodes pour revenir bien dans mon corps, l'importance de la pensées positives ("Une pensée négative vous tire d'un pas vers les bas tandis qu'une pensée positive vous tire d'un pas vers le haut. C'est comme quand on fait ses courses, on ne choisi pas les fruits pourris mais ce qui nous fait du bien!"). Elle m'explique comment respirer, comment me détendre... Et enfin termine par une séance de magnétisme... Je dois avoir accumulée une sacrée doses d'ondes négatives durant ces dernières semaines car elle se met à tousser à la fin de la séance!
Je ressors légère, comme un papillon qui vole!

Les jours qui suivent, je suis calme et apaisée. Je mets en pratique les conseils de la relaxologue. Je me surprends à faire de beaux rêves, des rêves dans lesquels tout se passe bien.

10 jours plus tard, nouveau contrôle avec la puéricultrice.
La fréquence cardiaque du bébé est parfaite! 147/min! Pas d'extrasystole!

Le jour suivant, je rencontre la cardiologue pour mon rdv de contrôle. La cardiologue découvre avec surprise que tout est parfait!
Je lui explique mes démarches, ma conviction que mon traumatisme de janvier et le stress sont liés. Elle balaie tout d'une revers de main et avec dédain.
"Ca peut revenir". "Il faut que vous veniez me revoir dans 2 semaines, annulez vos vacances de Nöel avec votre famille car nous devons refaire un contrôle"!!! "J'ai une patiente dont le coeur du bébé battait à 70/min à 24 sa et les médecins voulaient qu'elle fasse un IMG mais grâce à moi on a pu prouver que ça valait la peine de continuer la grossesse"!
Mon mari et moi, nous l'a regardont complètement médusés.
Je lui affirme que tout va bien et que tout ira bien dorénavant, que ma princesse sera bientôt une petite poupée bien potelée et pleine de vie.
Elle me rétorque "c'est bien si vous avez trouvé la solution toute seule". Elle me brandit son PROTOCOLE de suivi et ses obligations professionnelle. Elle arrive à négocier un prochain rdv avec elle dans un mois (mais je n'irai pas!).
Elle me tend avec un peu d'amertume son papier sur lequel est écrit que tout est absolument parfait. Ma puce se porte comme un charme.

Commentaire de ma sage- femme: "Je suis contente pour toi mais je t'avais dis que ça servait à rien de surveiller ce genre de chose avant la 28 sa, il faut laisser le bébé grossir un peu!".

Voici mon expérience, comment le stress est un piège... où il est si facile de tomber... Je me sens aussi comme un lapin de laboratoire aux mains de médecins qui ne savent pas grand chose finalement...

Je ne suis qu'à 27 (presque 28 sa youpie!). Alors bien sûr il me reste encore du chemin avant d'avoir l’incommensurable joie de serrer dans les bras mon troisième enfant. Mais je suis plus confiante, plus avertie. Je vois ma poupette marchant déjà dans une petite robe fleurie, le sourire aux lèvres, poussant un petit landau en osier et pleine de vie. Son grand- frère l'attend avec impatience, sa petite- soeur a accompli sa mission sur terre et repose en paix, nous attendons cette petite âme qui nous a choisi pour parents.

Peut être certaines d'entre vous ont eu des expériences similaires?
A celles qui sont enceinte, sentez- vous que le corps médical se protège aussi? Je voudrais vraiment vous dire de ne pas vous laisse piéger par le stress et l'angoisse comme je l'ai fais!
A celles qui attendent la ligne rose, faites tout pour passer outre de vos traumatisme et essayer d'envisager sereinement une prochaine grossesse.

Je vous embrasse toutes et j'espère que mon témoignage vous servira aussi!

Bonjour Lucie,

je déplore que ton suivi se soit si mal passé... mais je suis heureuse que tout aille mieux. Je te souhaite une belle fin de grossesse moins angoissante et plus confiante.

Notre bébé espoir arrivera dans quelques jours... Nous venons à peine de dépasser le terme où nous avons perdu sa soeur d'un problème placentaire non élucidé.
Nous avons eu l'impression au contraire que le corps médical ne savait pas trop quoi surveiller puisque nous avions pas de cause concrète au décès de notre bébé. Et nous avons eu l'impression que le suivi prévu serait trop léger. Finalement, au fur et à mesure, notre gynécologue a rapproché les examens, qui ne servaient qu'à nous rassurer: tous les voyants sont aux verts mais qui n'empêchent nullement une nouvelle mort in utero rapide.
Je rebondi à ton post car oui, nous nous sommes laissés piégés par le stress et l'angoisse, mais par nous-même, pas par le corps médical. Chaque examen censé nous rassuré, et rassurant pour les médecins, pouvait chez nous déclencher une grosse angoisse. Par exemple, l'échographie d'il y a 15 jours a montré un bébé au 37ème percentile, alors qu'il était au 70ème 15 jours avant. Il avait bien grandit, ses dopplers étaient bons, mais on s'est fixé sur ce tassement de sa courbe de croissance. Résultat, une semaine après, une nouvelle échographie a montré qu'il avait pris 300 gr (en une semaine!!) et qu'il était à nouveau dans les 70 ème percentiles. La fiabilité des méthodes de mesures n'est pas très bonne, et nous n'aurions pas du nous focaliser sur un chiffre alors même que rien n'inquiétait notre gynécologue.
Autre piège: nous avons un monitoring à domicile tous les 2 jours. Hier soir, bébé devait être plus excité, sa moyenne cardiaque était bien plus élevé que d'habitude. La sage-femme n'est pas inquiète, mais ça nous a angoissé pour toute la soirée et la nuit... J'ai très mal dormi, vérifiant régulièrement que mon bébé bougeait bien.
Plus on cherche, plus on trouve... Plus on multiplie les examens et plus on risque de trouver des "anomalies" qui n'en sont pas. Alors il faut savoir garder un peu de recul, mais c'est tellement difficile... Je sais que je ne serai tranquille que quand il sera né...

Bonjour Lucie,

Ton récit me touche beaucoup car mon petit Milo à commencé a faire des extrasystoles puis de la tachycardie à 27SA. J'ai été très suivie dès lors, mais j'ai eu la chance (dans mon malheur) d'avoir tous mes rdv dans un complexe où l’hôpital cardiologique était situé en face de la maternité.

J'ai été hospitalisée trois fois (deux fois en grossesse pathologique et une fois en hôpital cardiologique) pour être surveillée et parce qu'on m'a administré un double traitement pour faire baisser la tachycardie de mon fils (en vain d'ailleurs). Je n'ai pas vécu cela comme de l'acharnement thérapeutique, car les équipes étaient à chaque fois très humaines et parce que je me disais que je ne pouvais pas être mieux suivie que dans ce complexe hospitalier très réputé.

Lorsque mon fils à commencé a montrer des signes de décompensation cardiaque (anasarque), j'avais une échocardio tous les 2 à 3 jours + monitoring a domicile + le traitement à continuer...Mais là encore, je ne l'ai pas vécu comme de l'acharnement et j'étais même rassurée (dans une certaine mesure, car la situation de Milo restait préoccupante) d'entendre "le petit train" , terme que j'utilisais pour désigner le son que produisaient les battements trop rapides, car je vivais avec la peur que le petit coeur de mon fils lâche ! Je n'ai jamais eu à me plaindre de mes cardiologues, toujours très gentils, très centrés sur mes angoisses et ma culpabilité , toujours prêts à me rassurer ("Tant qu'il est dans votre ventre, tout va bien.") et qui se faisaient un plaisir de souligner les améliorations quand il y en avait. La collaboration avec la maternité d'en face me facilitait la vie et m'évitait trop d'aller retour entre les deux structures. Cela a duré un mois...Et finalement n'a pas empêché l'issue fatale à 30SA... Mais bon.

Bon, je ne m'étends pas là-dessus, tu n'a pas besoin de lire ça. Pour revenir à ton cas, il y a deux trois choses qui m'intriguent :

- Ta SF a raison quand elle dit que les troubles du rythme ne devraient pas préoccuper les médecins avant le 6e mois (entre 26 et 28SA). En effet , le manque de maturité du système cardiaque est une raison tout a fait cohérente et normale à ce genre de phénomène (certains bébés en font entre les échographies sans que personne ne s'en aperçoive!) et ca ne devient inquiétant que si c'est persistant (comme dans mon cas)

-Avant de faire de la tachycardie, Milo faisait aussi des extrasystoles. A aucun moment, je n'ai vu les médecins paniquer pour ça et s'acharner comme ils l'ont fait dans ton cas ! Ils n'ont commencé à m'examiner de plus près que quand la tachycardie à démarré peu de temps après, mais les extrasystoles ne semblaient pas dangereuses en soi. Encore une fois, ta petite louloute est protégée quand elle est dans ton ventre, ton système pallie aux troubles du rythme et il faut savoir que les tout-petits ont une très bonne tolérance à ce genre troubles cardiaques, bien supérieure aux adultes (ils peuvent tenir pendant des mois sans en souffrir là où un adulte aurait déjà fait un infarctus !) Ta cardiologue devrait le savoir et surtout, te le dire au lieu de te donner 200 examens de contrôle de 3h !

- Enfin, je suis sidérée par le manque de tact des équipes qui te suivent. C'est quoi cette tendance à te remettre dans la tronche ces pourcentages de malheurs à chaque examen, sans mettre en lumière ce qui va bien ? Il n'y a rien de pire que ces chiffres froids et impersonnels quand on à peur pour son bébé. A la maternité on me disait souvent "Il faut soigner la mère avant de soigner l'enfant", je veux bien que ta grossesse soit un peu plus surveillée a cause de ce qui est arrivé à ta petite Laura, mais il y a des limites. Les examens interminables, les paroles dures , les praticiens qui se planquent derrière les protocoles, les chiffres et qui surtout te demandent d'annuler tes vacances pour des examens (???!!), c'est n'importe quoi.

Tu as besoin plus que quiconque d'envisager cette grossesse avec le plus de sérénité possible et ces gens ne t'y aident en rien, en particulier cette cardiologue qui , au lieu de se réjouir des améliorations , s'acharne à te faire envisager le pire !

Les RdV avec la relaxologue semblent te faire grand bien, je ne peux que t'encourager à continuer. Si tu es suivie régulièrement par une sage-femme et que ta poupette se développe bien, il est également inutile a mon sens d'avoir des examens plusieurs fois par semaine. En dehors des examens/échos dits "obligatoires", c'est toi qui décide comment construire ton suivi , les médécins n'ont pas a te dicter quoi faire. Chacun fait selon ses besoins. Certains mamans angoissées auront besoin d'examens plus fréquents, d'autres préféreront se consacrer plus sereinement à leur grossesse .

Je te souhaite le meilleur pour ta louloute, continue de bien profiter d'elle , prends soin de toi surtout.
Pensées pour ton petit ange.

Merci Lin pour me faire part de ton ressenti. J'ai aussi l'impression que ces trop nombreux examens sont destines a rassurer le corps medical et que lorsqu'on cherche la petite bete, on la trouve. On ne m'a jamais conseille (mis a part ma sage femme) de faire du yoga, de la sophrologie ou de la relaxation, pourtant si utile dans notre cas, non, seul ka "surveillance et le tout medical compte", on ne prend pas du tout en compte la dimensiin emotionelle de la grossesse.
Je te souhaite un beau bebe.

Maemilo, merci pour ton precieux temoignage. La cardiologue nous avait explique qu'on donnait des medicaments au dela d'un battement cardiaque a 190, mais qu'ils ne pouvaient rien faire en cas de rythme trop lent. Malheureseument, je constate que meme la ce n'est pas toujours efficace et je suis navree de ce qui t'ai arrive. Jai releve les memes incoherences que toi au sujet de ce suivi medical. Je te souhaite beaucoup de courage dans ton deuil et tes projets futurs. Merci encore pour ton eclairage.

Oui et encore, 190 ca reste dans la moyenne haute (il suffit que bébé gigote un peu trop dans ton bidou pour faire grimper son rythme cardiaque, d'où l'importance de ne pas faire des examens trop longs car cela les stresse ! ) Mon fils tapait des pointes a 300bpm et sur la fin de ma courte grossesse il était entre 230 et 217. On peut donc te donner des antiarythmiques en cas d'extrasystoles ou de tachycardie persistante (digoxine, flécaïne) malheureusement, leur efficacité est conditionnée par le passage a travers le placenta, qui remplit son rôle de filtre et peut absorber la plupart des molécules destinées au bébé. (J'avais les doses maximum et la chance de très bien les tolérer mais il faut croire que mon placenta était trop efficace...)

Quoiqu'il en soit, de ce je comprends de ta situation il n'y a rien, à mon sens, qui justifie la prise d'un traitement aussi contraignant , surtout à ce stade de la grossesse et même avec de la bradycardie (rythme lent) et des extracystoles. Les séances avec ta relaxologue semblent bien plus efficaces et je me dis que j'aurais peut être du essayer moi aussi ...Peut être que cela aurait pu sauver mon fils...Le pouvoir de l'esprit sur le corps est parfois très puissant.

Merci pour tes mots de compassion. Je te souhaite une belle fin de grossesse et de tenir bientôt ta poupette dans les bras. Être confiante, c'est le plus sûr des remèdes selon moi.

Bisous a nos petits anges qui nous manquent tant et à tous les petits espoirs qui apportent de nouveau le bonheur dans les foyers endeuillés.

Bonjour Lucie,Lin, MaeMilo

En lisant vos  témoignages, je suis effarée par la surmédicalisation de vos grossesses.
Bien sur qu'il faut être vigilants...mais il y a des limites...
Vous maintenir dans un état d'angoisse permanent en multipliant examens sur examens s'apparente pour moi à une forme de torture psychologique. 
Comment rester positive avec tous ces scénarios catastrophes en tête, tous plus dramatiques les uns que les autres...vous ramenant constamment à la perte de vos petits amours.
La médecine traditionnelle oublie l'essentiel, votre état émotionnel...Il n'est question que de technique, prévisions, pourcentages. Tout peut être envisageable...n'oublions pas que le meilleur aussi !!!
Votre stabilité mentale est tout autant un facteur essentiel à un bon déroulement de grossesse.
Vous n'êtes pas des "machines" à faire des bébés en parfaite santé.
Vous êtes humaines et non des "incubateurs" sous dictature médicale...
Attention, je reconnais les progrès de la médecine fœtale et n'y suis nullement opposée.
Avant tout croyez en vous, faites vous confiance, faites vous du bien...Vous allez y arriver...
Je vous envoie des milliers de tendres pensées positives

Merci Sylvyanges pour ces mots de compassions. Oui en effet,on a parfois l'impression que les medecins ne prennent en compte que les chiffres et non la complexite de l'etre humain, comme tu l'ecris si bien, nous ne sommes pas des incubateurs. Malheuresement dans le cas de Maemilo, le suivi semble avoir ete justifie et bien mene. On peut tout de meme regrette qu'a aucun moment on ne t'ai proposee l'aide des medecines alternatives en complement des medicaments.

Merci Sylvanges pour ton intervention et tes mots de réconfort.

Je pense qu'ils s'attendent à ce que l'approche de ces médecines alternatives viennent de l'initiative de la mère. En ce qui me concerne, ils pouvaient toujours attendre car je suis absolument pas au fait de ces choses là, je n'ai jamais posé le pied chez un magnétiseur , je n'ai jamais fait d'acuponcture, d'aromathérapie, d'EMDR...à vrai dire j'en suis même plutôt dubitative...

Mais plus j'explore les récits des mamanges (notamment celles qui ont vécu des grossesses espoirs) plus je me rends compte de la fréquence de ces pratiques alternatives et du bienfait qu'elles apportent. Qui sait, tout cela aura peut être raison de mon scepticisme ? Pour ma part, même si ces hospitalisations et ces très nombreux examens ont été éprouvants psychologiquement, je ne les regrette pas car je sais que les équipes qui m'ont accompagnée ont fait tout ce qu'elles pouvaient pour mon fils et m'ont toujours traité avec empathie et respect (sauf un foutu interne qui était obsédé avec l'idée que je faisais du diabète gestationnel tardif bien que cela soit hautement improbable pour tout un tas de raisons, et m'a obligé a prendre mes glycémies six fois par jour pendant un mois en plus de tout le reste ! )

Maemilo, la fin de ton recit est revelatrice des precautions que prennent lewbmedecins pour se proteger au detriment des malades, c'est ce qui se passe avec moi... Maintenant je refuse qu'on m'impose cela plus longuement. J'ai l'impression d'avoir ete dupee par des medecins qui ont profite de ma fragilite.
Tu as la chance dans ton malheur d'avoir ete bien prise en charge. Sait on si cette tricardie etait liee a une malformation cardiaque?
Pour les medecines alternatives, je crois que ca fait du bien car on considere l'individu comme un etre unique et dans son ensemble avec ses emotions, son etat d'esprit,son passe,son mode de vie. Alors que la la medecine traditionnelle se contente de soigner un symtome sans toujours ou jamais se preoccuper de sa source.
Perso, j'ai essaye l'accupuncture qui ne me convient pas du tout. Mais je suis plutot satisfaite de l'ostheopatie, du magnetisme (mais ca depend de la personne), de ka micro kine. J'avais aussi avant un ledecin qui allait alopatie et homeopathie et qui etait ouvert a tout ce qu'il constatait fonctionner et c'etait le plus efficace.

Lucie, je comprends totalement ta position vis a vis du corps médical car selon moi il y a de gros manquements de leur part dans tes suivis de grossesse, que ce soit pour l'accompagnement "psychique" dans ta grossesse actuelle et "physique" pour la grossesse de Laura. Je ne comprends pas comment un professionnel digne de ce nom à pu louper les malformations de ton petit ange lors des examens de contrôle...Rassure-moi, tu n'es pas suivie par la même clinique au moins ?

Le coeur de Milo à été observé sous toutes les coutures à chaque échocardio, dont certaines ont été menées par le médecin-chef du service, il était absolument parfait et plutôt solide, puisqu'il a tenu un mois en tachycardie et qu'a sa naissance, il s'est remis à fonctionner normalement , sans aucune séquelle (les cardiologues m'avaient expliqué qu'étrangement, le processus de naissance par voies basses stabilise la plupart des troubles du rythme. Quelque part, dans la panique de mon accouchement prématuré, j'ai eu de la chance de mettre au monde mon fils de façon "naturelle") 

 Les troubles du rythme in-utéro ne sont pas systématiquement induits par des déformations cardiaques, j'espère que cela pourra te rassurer quant à ton petit espoir. La cardiologue que je voyais le plus souvent m'expliquait que ce sont parfois des problèmes "électriques" (ce qu'on appelle problème d'induction cardiaque dans le jargon médical). Elle me donnait l'image de ces clignotants sur certaines voitures, qui à cause d'un faux contact clignotent plus vite qu'il ne faudrait. L'image est étrange mais elle a marché pour moi. Mon fils n'avait aucune déformation cardiaque, son petit corps a juste mis un peu de temps pour réapprendre à faire battre son coeur correctement.

(Enfin, pour l'instant nous en sommes là. Il faut espérer que les résultats d'autopsie en avril ne nous passent pas une douche glacée... Mais j'ai tellement harcelé les médecins puis l'équipe néonat de questions que ca m'étonnerait qu'une information sur la condition de Milo m'aie échappé. ) 

Parmi les pratiques que tu cites, je ne connais que l'ostéopathie mais cela m'a toujours fait du bien. J'hésite à me renseigner sur les autres pour m'aider à aller mieux et accueillir une nouvelle grossesse plus sereinement quand le moment sera venu... Reste que je ne roule pas sur l'or et que mes psychologues (thérapie de couple + thérapie personnelle) me coûtent déjà une coquette somme...

De tendres pensées pour Laura et pour les petits anges qui veillent sur nous. J'espère qu'ils seront auprès de Milo pour le consoler aujourd'hui, car cela fait déjà un mois que nous sommes si loin l'un de l'autre...

Maemilo, j'etais suivi par une clinique privee qui employait au mepris des regles et par soucis d'economie un medecin generaliste polyvalent pour effectuer les echographies de suivi de grossesse. Durant les 2 echographies morphologiques d'une heure chacune, la personne a bien du avoir des doutes car je me rappelle qu'elle passait beaucoup de temps sur le coeur, mais elle n'avait pas les connaissanced pour interpreter les images qu'elle voyait. J'ai vecu ma grossesse dans une parfaite joie et insciance. L'accouchement s'est parfaitement passe, magique et fort en emotions. Elle avait les ongles bleus a la naissance mais pour le reste elle etait toute belle ,tres curieuse,eveillee,prenait bien le sein,etait avide de chansons,personne n'a rien vu. Deux jours plus tard, nous avons apris qu'elle avait une malformation cardiaque rarissime (30 cas par an dans le pays ou j'habite dont la moitie termine par une img). Et dans sa manifestation la plus grave, inoperable. "La grossesse aurait du s'arreter in utero" m'a t-on dit...
Alors bien sur, quand je suis a nouveau tombee enceinte,j'etais pas encore tout a fait remise du choc. La troupe des catdiologues avaient deja ete informes de mon cas par la clinique privee qui avait tente de les appeler a la rescousse pour comprendre ce qui s'etait passe... Alors une fous tombee dans leurs griffes,je dois dire que je me suis sentie comme un sujet d'etudes de choix. J'aurais aime qu'on m'explique tout ce que tu viens d'ecrire concernant le rythme cardiaque mais on m'a laisse dans le brouillard a me laisser imaginer le pire. Je ne peux plus la piffer la cardiologue avec ses protocokes et ses statistiques a la con. Dorenavant, je m'autorise a vivre pleinement cette grossesse espoir. J'ai l'impression que moins je vais chez les medecins, mieux je me porte...
Je comprends que ton bebe est parti non pas a cause de la trycardie mais des complications de la prematurite? Je suis desole de lire ca et decte rencontrer dans ces curconstances

Moi aussi je suis désolée (et scandalisée) de ce qui t'es arrivé avec Laura...Une telle négligence de la part du corps médical c'est...intolérable! J'en reviens pas ... ces gens là mériteraient d'être destitués de leurs statuts de "médecins" ! Et je suis encore plus vénère de voir qu'après avoir ainsi été traitée, après avoir vécu l'irréparable perte de ta petite, il existe encore des "spécialistes" qui te traitent avec froideur, distance et te font flipper...Ils devraient se faire tout petits devant toi et te dorloter, avoir honte de leurs collègues ! 

Je te souhaite bien du courage, mais tu semble en avoir pour deux  Vis pleinement ta grossesse, fais toi confiance, fais confiance a ta louloute, si c'est comme ça que ca marche le mieux alors il n'y a rien a redire.

Concernant Milo...La tachycardie à disparu à la naissance sans laisser de séquelles au coeur mais mon petit amour avait beaucoup d'oedèmes à cause de sa condition (plus de 800gr de son poids, mais il les as finalement évacué rapidement) Ces oèdemes pourraient être à l'origine de ce qui as causé son départ : les poumons n'ont jamais réussi à s'ouvrir et à ventiler correctement... Ils auraient pu être abîmés ...ou alors la prématurité aurait pu jouer aussi...Mais tu sais, dans ce service de réanimation il y avait tant de petites crevettes nées a 26SA, 28SA...Des bébés minuscules mais qui pleuraient. Alors je n'ai jamais compris pourquoi mon fils, avec ses 45cm et ses 1kg8 , pourquoi mon bébé qui avait quelques semaines d'avance sur ces petits miraculés, pourquoi mon petit guerrier qui guérissait de jour en jour, n'est jamais parvenu à respirer par lui-même... 

Je le vis encore comme une grande injustice...Et cette incompréhension ne fait qu'alimenter mon psychotage quant à une anomalie qu'on aurait pas vu malgré mon suivi intensif...(Dire que je vais devoir attendre 4 mois avant de le savoir !) 

Je te souhaite le meilleur pour ta poupette et toi.
Continue de te "zenifier", cela semble bien te réussir ! 

Pensées à nos anges dans le ciel d'hiver.

Maemilo, j'espere que tu parviendras a trouver quelques reponses a ces zones d'ombres. Tu sais, le cerveau humain fait ainsi qu'on se prepare toujours au pire des senarios mais ce qui est arrive a ton fils n'est pas forcement de ton fait, il peut y avoir une multitude de facteurs.

Oui tu as raison, mais comme je ne me suis pas encore vraiment "réconciliée avec moi-même" (comme dirait la psy) et qu'il me faut bien un coupable face à cette immense injustice de la vie qu'est la perte de nos bébés... Mon esprit à tendance à imaginer que le problème vient de moi. 

Comme tu dis, il n'en est peut être rien. 

Comment se passe ton suivi depuis Lucie ? Tu as passé d'autres examens ? Tu continue de voir ton magnétiseur ? Je voulais te demander si tu avais entendu parler des Doulas. Ce métier n'est pas encore très répandu en France mais de l'autre côté de l'atlantique, il est courant que les grossesses soient accompagnées par ces femmes qui sont formées à soutenir les femmes enceintes et les aider dans les premiers temps de la naissance. 
Qu'en penses-tu ?

Oui, j'en ai entendu parle mais je n'en ai pas fais appel. Pour ma premiere grossesse, j'avais decidd d'accoucher dans un hopital ami des bebe, accouchement natutel et de toute facon hyper rapide alors la douala n'aurait pas eu le temps d'arriver. Pour Laura, j'avais choisi une sage femme qui m'a fait accouche dans une salle alternative de l'hopital (bain, huiles essentielles) un accouchement relativement rapide aussi et tout en douceur. Laura avait le cordon ombilical devant le cou, n'importe quel medecin m'aurait fait une cesarienne mais ma sage femme connait son boulot sur le bout des ongles et elle savait quelle position me faite adopter, comment degager le bebe. De toute facon, la douleur est di insupportable q

u'il n' y a pas grand chose a faire sinon se plonger dans un etzt second,attendre que ca passe et se concentrer. Pour moi, c'est un travail d'equipe entre la mere et la sage femme. Je dirais que c'est mon mari ma douala, lol, ou plutot mon coach et il veille pendant que je me concentre a mettre le bebe au monde a ce que personne ne vienne prodiguer un soin qui me deplairait, ca me rassure.
J'espere que ca se passera encore aussi bien cette troisieme fois.
Je fais un break d' un mois avec les medecins. Je dois retourner chez le gyneco debut janvier pour un controle de routine et faire l'echo des 32sa. Mais rien qu'a y penser,j'ai la chaire de poule, je sais que mon coeur va s'accelere, j'ai developpe une sorte de phobie a leur encontre peut etre parce que ils ne m'ont jamais ete necessaire pour rien a part cocher des cases dans une procedure administratives, faire preuve d'arroguance et racinter des betises. Second exemple: le gyneco qui m'avait fait peur en me disant que j'allais perdre mon bebe a 20 sa si je refusais de me chouter aux antibiotiques pour tenter de faire partir mon streptocoque b, une tel ineptie de la part d'un gyneco sense avoir 40 ans d'ecperience... Et c'est meme dangeureux de favoriser la resistance d'un germe qui va de toute facon revenir... Ou alirs troisieme exemple, grosse anemie, on me prescrit des complements alimentaire efficace et qui me donne d'affreux mots d'estomac. C'est finalement moi qui trouve la solution avec la spiruline. Des exemoles comme ca jonchent mes suivi de grossesse. Alors, peut etre j'ai tout simplement pas de chance mais moins je vais chez le medecin, mieux je me porte! La cardiologue, je peux plus l'encadrer et je compte bien annuler le rdv si tout va bien a l'echo des 32 sa et tout ira bien.
Je compte les semaines avec impatience, je me sentirai tellement liberee une fois sortie de la maternite!

La perte de ton petit garcon est tres recente. Je me souviens que moi j'arrivais tout juste a stopper la lactation un mois apres le deves de Laura er que je hurlais toujours qu'on me la rende. On a ete voir un magnetiseur avec mon mari, tous les 2. Ca nous a fait du bien, surtout a lui bizarrement alors qu'a la base il y croit pas du tout. Il faut bien evacuer toutes ces emotions fortes... J'ai ete consulte une psy mais j'y suis allee pour une courte periode car je sentais pas que c'etait tres efficace. Pour j'ai consulte un specialiste du yumeiho ( une sorte d'ostheopatie japonnaise), elle n' a pas trouve necessaire de trop me toucher mais elle m'a donne beaucoup de conseils pour prendre soin de mon corps. Elle m'a rassure aussi car mes cycles etzient un chaos complets, elle ma dit que le corps de la femme etait concu pour 2 apres une naissance et que c'etait donc normal d'etre completement deboussolee, que ca pouvait mettre jusqu'a six mois hormonalement. Elle m'a conseille ausdi d'allumer une bougie 7 jours d'affiler et de repeter a haute voix que je laissais ma fille partir car elle le devait mais que je demandais son aide pour qu'on nous envoie un autrr bebe en bonne sante. J'ai beaucoup pleure pendant ce rituel mzis je dous avouer que ca m'a fzit un bien fou.
La danse et la natation aussi, ca m'a fait du bien pour evacuer les tensions.
Comprendre ce qui s'est passe, c'est important aussi. Dans mon cas, la cause etait simple a trouver, on peut pas vivre zvec la moitie d' un coeur et qu'on l'ai vu que quand elle avait 2 jours resultzit d'une incompetence des medecins. Apres d'ou ca vient... On aura jamais la reponse. J'espere que de ton cote tu arriveras a eclaircir quelques zones d'ombres, pour le reste rien nesert de se torturer l'esprit ou de trouver un coupable, c'est mieux de completer les pieces manquantes du puzzles oar des reponses plus philodophiques. Y a une adsociation coeur and heart, peut etre que des personnes sur leur gorum de fiscussion ont eu une experience similaire a la tienne.
Tu as raison de te projeter dans une future grossesse, la vie continue.

supprime

supprime

Bonjour Lucie,

Je te remercie pour avoir créer ce sujet.
Je suis actuellement en essai bébé espoir après avoir perdu ma petite Alicia à 22sa ( son cœur s'était arrêté. Je n'ai pas eu de réponse car tout était ok lors des contrôles )
Je pense qu'on a tous besoin à un moment donné d'un "coup de pouce". Et je suis contente que tu ais pu trouver l'apaisement en dépit de certains opposants...
Pour moi, tu as eu raison d'écouter la voix de ton cœur.
Jamais je ne te jugerais.
Je te souhaite une merveilleuse fin de grossesse.