À mes petits garçons Bastien et Tristan

3 juin 2016
À mes petits garçons dans mon ventre… 
Dernièrement vous vous appelez Bastien et Tristan. Vous êtes dans mon bedon depuis 21 semaines. Je veux que vous sachiez que moi votre maman, je vous aime profondément et à l’infini. Je ne vous porterai pas toujours dans mon bedon, mais dans mon cœur oui, pour toujours. 
Vous êtes les petits frères d’Alys et elle vous aime beaucoup aussi. Votre papa Robert vous aime très très fort et vous souhaite la plus belle vie du monde.

Vous avez décidé d’arriver en moi en couple… d’être des jumeaux. C’est un type de grossesse très difficile. Il y a eu beaucoup de problèmes depuis le début, mais je tiens bon… Vous semblez tenir bon… 

Par contre les médecins ont pu voir à travers mon ventre que votre santé serait peut-être menacée. Cela me plonge dans une tristesse infinie. J’aurais tellement voulu que rien ne vous arrive. Peut-être allez-vous guérir…? 
Je ne cesse de prier le Seigneur pour qu’il vous tire de cette mauvaise passe. Je veux que vous sachiez que je veux le meilleur pour vous mes amours.
Peu importe la longueur de votre vie, moi je vous aime pour toujours.
   
De maman Julie xxx
Tristan est parti le 22 juin 2016, et Bastien est né, et décédé le 3 juillet 2016, des jumeaux identiques atteints du syndrôme transfuseur transfusé...

Aujourd'hui (22 juillet 2016) quand on me demande comme je vais je fais cette tête : 
voici l'histoire...  





Aujourd’hui je vais raconter leur histoire, de mes petits garçons Bastien et Tristan, vécue majoritairement à travers ma grossesse qui fut  extrêmement difficile…
 
Le 12 février 2016, j’ai utilisé l’un de ces fameux petits bâtons qu’on achète à la hâte lorsque le doute nous empoigne, pour savoir enfin. Je me suis tordue d’impatience jusqu’au 14 février pour annoncer la bonne nouvelle à mon conjoint, ça faisait un beau cadeau de Saint-Valentin…
 
Il y avait là beaucoup de joie… et de l’inquiétude aussi car j’avais fait une fausse couche trois mois auparavant, c’était un œuf clair, alors je me suis relevée assez bien car je me disais que rien n’était mort, vu que rien ne s’était développé, j’ai fait le deuil de cet espoir envolé, mais l’inquiétude est demeurée.
 
Vu ces évènements récents je suis donc allée rapidement consulter ma gynécologue, j’étais alors à six semaines. Nous avons pu constater deux petits cœurs à ce moment là… Deuxième nouvelle qui nous a immergée de joie et de désarroi en même temps. 
 
À ma 12^e semaine et 2 jours, j’ai cru à la peur de ma vie, je me suis mise à saigner abondamment et on craignait le pire, je n’ai pas rempli une serviette hygiénique, mais une serviette de bain. Nous allons à l’urgence le cœur battant la chamade, en pensant que tout est fini… L’échographie du lendemain révéla qu’il ne s’était rien passé. Pas de décollement de placenta (comme il avait été diagnostiqué), pas d’hématome ni d’anomalie, et les deux petits clowns s’amusaient à faire des pirouettes insouciantes… ouf ! J’avais perdu beaucoup de sang (l’équivalent que si j’avais fait un don de sang 450 ml), mais j’allais pouvoir me refaire assez aisément.
 
Vint ensuite l’examen de la clarté nucale vers 13 semaines et 5... Une divergence de croissance a été décelée et elle était assez significative a pour me donner une référence à Sainte-Justine… À ce moment-là on a aussi eu l’heureuse nouvelle que nous allions avoir deux garçons. Ils partageaient le même placenta, et avaient chacun leur sac amniotique. Donc cette grossesse s’appelait monochorionale di-amniotique, en abrégé dite mono-di… 
 
Mes visites à Sainte-Justine, à la clinique GARE (grossesse à risque élevé) ont débuté le 3 mai 2016, où l’on a suspecté le syndrôme transfuseur-transfusé STT… Ce sont des vaisseaux sanguins communiquent d’un foetus à l’autre, c’est à dire que le cœur de l’un pompe son sang à l’autre. De semaine en semaine on voyait que les liquides amniotiques divergeaient de plus en plus en grosseur mais ne dépassaient pas le seuil critique du 30 %. Il y avait eu des discussions avec le personnel médical à savoir que si c’était bel et bien le STT auquel nous devions faire face, qu’une intervention était praticable, par nulle autre que le docteur Audibert, l’un des trois médecins experts au Canada étant apte à faire cette opération. Il y avait de bonnes chances de réussite. C’est risqué, mais m’a t-on dit, mais j’ai une grossesse à risque. Donc, les statistiques ont été un peu truquées pour me donner de l’espoir (soit par le personnel ou soit par mon oreille), on avait 55% des chances de sauver les deux bébés, et 75% de sauver seulement un bébé. Mais avec la technologie plus raffinée, on pouvait augmenter le chiffre à 85%.
 
Mes saignements s’étaient arrêtés alors mon inquiétude était moins haute face à la menace du STT suspecté… Par contre, mon amoureux était beaucoup plus perplexe et commençait, lui, à être inquiet. Les semaines avançaient et à 18 semaines, le 19 mai, lors de l’échographie cardiaque des bébés, le terrible diagnostic tomba. Bébé 1 (Bastien) avait une partie du cœur qui avait épaissi, ce qui confirmait qu’il était le receveur, en plus de sa poche amniotique qui était grande de 8 cm contre 2 cm pour bébé 2 (Tristan), le donneur. 
 
Alors, il fallait m’opérer, un truc qui me fait excessivement peur, mais il fallait absolument sauver mes garçons, sans quoi ils n’auraient pas plus de 10% de chances de survie. Cela s’appelle une foetoscopie laser placentaire, ça consiste à rentrer une caméra laser dans mon ventre et cautériser les vaisseaux sanguins qui communiquent d’un bébé à l’autre dans mon placenta.
 
L’opération a eu lieu le 24 mai 2016 et tout s’est bien déroulé. Il y aurait une échographie le lendemain et la semaine suivante pour voir si les bébés auraient bien réagi à l‘opération. Le lendemain l’échographie révèle que tout semble bien. On me donne congé, pour retourner chez nous à 130 km plus loin, à Saint-Donat. Pendant la route je commence à me sentir mal, il fait chaud, j’ai des crampes intestinales (enfin je crois). Je me couche en arrivant. Vers 22h je me réveille pour aller à la salle de bain, je me sens relativement mieux mais fatiguée.
 
POUF mes eaux crèvent ! horreur ! non c’est pas vrai ! Vite, nous sommes retournés à Sainte-Justine… Nous sommes arrivés à 00h43 le 26 mai… et j’ai été hospitalisée, j’allais y rester 3 semaines… la journée du 26 on a fait une échographie où on pouvait voir que la membrane de mon bébé 1 Bastien, était rompue, la membrane qui avait été traversée par le trocart de l’opération. C’était l’une des complications possible et c’est arrivé…
 
Pas de panique, il semble rester «suffisamment» de liquide pour que bébé 1 Bastien se sente bien et qu’il puisse continuer de se développer, et bébé 2 Tristan était toujours dans sa petite poche amniotique de 2 cm.
Donc je reste à l’hôpital afin de ne pas trop bouger… et pour rester sous observation Au moins jusqu’au 31 mai (alors à 20 semaines), il allait y avoir l’écho cardiaque et l’écho de contrôle, qui allaient nous révéler comment les bébés avaient évolué depuis l’opération… Vu que le lendemain ça semblait bien, on s’attendait, à une légère amélioration…
 
Résultat de l’écho cardiaque : légère détérioration du cœur de bébé 1… son cœur a encore épaissi et présente une «sténose»… Les deux sont encore en danger mais ce n’est pas l’état d’alerte encore, m’a-t-il dit… 
Cette journée là mon chum travaillait, et j’étais seule pour ces tests… Résultat de l’écho de contrôle : «Vous avez une grossesse compliquée madame Leclerc!» me lance le Dr Morin… Mon cœur s’est alors emballé… moi qui était entrain de regarder tout sourire les photos des petits pieds et de mes bébés…
 
D’une voix douce elle m’a expliqué lentement et gentiment que bébé 2 Tristan avait fait un ACV… et qu’il avait un épanchement péricardique… il avait de l’eau dans son abdomen, et dans son cerveau… Oui… LA nouvelle… Ce fut un choc terrible… J’ai lu sur internet que dans 15% des cas l’opération ne réussissait pas et que dans 7% des cas un ACV pouvait survenir suite à une anémie… On m’a répondu que cet ACV était une des complications du syndrôme… la question demeure, on va suivre la semaine suivante comment ça se développe pour Tristan … Le 7 juin, une autre échographie de contrôle… Malheureusement, son état dépérit, pour Bastien, on nous donne un excellent bilan, il a une bonne taille, une belle vigueur, et qu’il va très bien malgré sa poche crevée… 
 
Nous sommes désormais face aux grandes questions… on est face aux risques de handicap, face à la décision d’éventuellement faire la radiofréquence… du fœtus 2 (nom qu’on a sonné à notre bébé Tristan pour essayer de se détacher)… oh que j’ai pleuré… J’allais perdre un bébé…
 
Le 13 juin, avait lieu l’échographie cardiaque pour voir comment évoluait les choses… eh bien. Le processus du syndrôme transfuseur-transfusé se poursuivait… Tristan se détériorait et devenait tranquillement qu’un corps qui pompe su sang. Il était clair qu’il entrainait son frère aussi vers le déséquilibre. Donc, il fallait prévoir, le pire, le débranchement de bébé 2, pour sauver bébé 1. Toute la semaine qui a suivi j’ai fait mes adieux à mon petit Tristan qui allait devenir un petit ange… et j’allais vivre la pire opération de ma vie… on allait m’enlever mon enfant… un de mes fils… c’était horrible… encore cette salle d’opération verte… Cela allait avoir lieu le 22 juin à 18h30 (alors à 23 semaines et 5).
 
Puis, juste avant de m’endormir, car je n’avais pas les nerfs assez solides pour être témoin de ça, à travers le moniteur, J’ai vu la petite main de Tristan, il m’a envoyé la main, comme pour me dire bye bye… j’ai tendu mon bras et je lui ai envoyé la main, j’ai fait comme si je saisissais sa main… je lui ai dit aurevoir et j’ai capturé cette image dans ma tête, je lui ai dit de tout mon cœur «je t’aime» avant de fermer les yeux.
 
À 19h20, il était parti, c’était fait… j’ai beaucoup pleuré en salle de réveil, puis les sédatifs ont pris place… je suis revenue à ma chambre, mon chum est reparti ce soir là car il y avait notre fille de 3 ans et 9 mois à s’occuper, il devait travailler aussi…
 
Dans la nuit qui a suivi, la poche amniotique de Tristan s’est vidée, ça m’a remplie d’inquiétude alors je pouvais être momentanée un peu plus loin de ma tristesse…
 
Dès le surlendemain, j’entrais dans la 24^e semaine et alors je tombais dans les accouchements prématurés à risque… Donc on m’a donné la bétaméthasone pour favoriser le développement des poumons... de Bastien… et on allait me garder le nombre de semaine qu’il fallait, jusqu’à mon accouchement, en espérant se rendre jusqu’à au moins 30 semaines… À partir du 23 juin on allait me faire un «monitoring» à tous les jours pour entendre le cœur de mon petit Bastien. 
 
Pendant les jours qui ont suivi je pleurais mon petit Tristan, et je m’accrochais fort à la vie de mon petit Bastien, chacun de mes souffles servaient à espérer, et je priais quand même, même si je sentais ma foi m’abandonner… Tranquillement on se rendait à la 25^e semaine, et il y allait y avoir une autre échographie, qui m’inquiétait encore, mais plus que jamais j’espérais… enfin… avoir une petite bonne nouvelle… Chaque matin depuis le 22 juin, je me réveillais en pleurant mon bébé 2, et je m’accrochais à mon bébé 1
 
Le 28 juin il y a eu l’échographie cardiaque, de juste un bébé… bébé 1 Bastien… et finalement, oui on avait enfin une amélioration… on passait de sévère à modéré-sévère, la valve triscupidienne était encore bloquée mais ça ne posait pas un grave problème pour l’instant, si bébé naissait à 30 semaines ce problème pouvait être résolu; avec le temps, son cœur allait se replacer… Il restait encore une échographie, celle qui faisait peur plus que tout, l’écho de contrôle générale, le même genre d’écho qui avait révélé l’ACV de Tristan… allait avoir lieu le jeudi le 30 juin…. À chaque jour qui avançait, tout pouvait basculer, et je m’accrochais fort, je me disais qu’il restait un bébé à sauver…
Le 30 juin, on s’est fait dire des belles affaires. L’échographie révélait que Bastien allait bien, qu’il avait un bon poids estimé pour son âge, il faisait des mouvements respiratoires… il avait une bonne vitalité, en plus, son cœur commençait légèrement à se replacer…
 
Par contre, il y avait un bémol, je me sentais grippée, j’avais mal un peu partout, comme courbaturée… mon liquide amniotique devenait orangé… j’en ai parlé aux infirmières et aux docteurs résidants traitants, et à mon médecin principal. Tout le monde me disait qu’il y avait une normalité dans tout ça, que c’était possible que le liquide change à cause de Tristan qui faisait dodo dans mon ventre. Intérieurement je savais que quelque chose se passait… On m’a quand même donné des antibiotiques pour me traiter au cas où il y aurait un début d’infection… ce qui était possible, il faisait si chaud…
 
En même temps que la «bonne nouvelle» on commençait les antibiotiques… mais intérieurement j’avais beaucoup de difficulté à croire cette bonne nouvelle, que Bastien pourrait survivre à 75% et qu’à chaque semaine on ajouterait 10%...
 
Alors, je repris mon courage et je lui parlais à mon petit Bastien, je lui disais «go, on s’accroche, on va aller jusqu’au bout ensemble»…
 
Le 1^er juillet… le début de la fin
Vers 16h, une grosse glaire brune épaisse et gluante est tombée. L’infirmière à qui je l’ai montrée était hautaine et a manqué un peu de jugement… elle me disait que ce n’était pas un bouchon muqueux… alors que moi j’en étais certaine, j’avais déjà vu ça…
 
Vers 17h j’ai commencé à avoir des contractions. Vers 20h je tombais aux 7 minutes… on m’a transférée à la salle d’accouchement. Pendant 24h on a tenté d’arrêter les contractions. J’ai souffert… tellement ! On m’a mis une sonde urinaire car j’avais envie à chaque contraction, et ça générait de l’effort d’uriner dans la bassine… 
 
Pendant tout ce temps j’avais le moniteur sur mon ventre où j’entendais le cœur de mon bébé, j’étais avec mon petit Bastien, il était le seul qui me faisait tenir le coup… le docteur traitant du moment a vérifié pour voir si mon col était ouvert, il l’était. Mais elle n’a pas mesuré le nombre de centimètres pour ne pas favoriser le travail… Cette nuit là l’équipe de la néonatalité est venue m’expliquer comment ça pouvait se dérouler d’accoucher d’un bébé prématuré… on m’a expliqué ça avec une douceur qui fend l’âme…
 
Finalement, j’ai eu droit à un répit, le 2 juillet vers 17h, les contractions se sont apaisées et vers 20h je suis retournée à ma chambre où j’ai pu dormir un peu.
 
Le 3 juillet… 00h45… une contraction, 1h45, une autre…
Les contractions ont repris, mais cette fois, c’était pas pareil… Bastien avait défoncé mon col, je l’ai senti descendre, et pour faire pipi, je devais le retenir. Une heure plus tard vers 3h du matin on m’a transférée de nouveau à la salle d’accouchement… ça poussait vers le bas et Bastien bougeait vraiment beaucoup… je savais que ça y était, je sentais que l’intérieur de mon ventre était de la bouillie… 
 
Le docteur a vérifié ma dilatation car elle savait que j’étais rentrée en travail, on ne pouvait plus reculer. Ok… c’est l’heure fatidique. J’étais dilatée à 6cm… ce qui était suffisant pour un bébé de 25 semaines.
À 3h45 tout le personnel se dépêche de m’installer pour l’accouchement. À 3h55 j’appelle mon chum pour dire que je vais accoucher. Puis j’ai commencé à pousser, même sans contraction et ça n’a pas vraiment fait mal…
Bastien est né à 4h06. 760 g ce qui donne 1,676 lb. C’était un bon poids pour un bébé né à 25 semaines.
 
Je l’ai vu sortir de moi, j’ai vu son visage, j’ai cette photo dans ma tête à tout jamais… j’ai trouvé qu’il ressemblait à son père. Ils ont pris du sang de mon cordon deux fois je crois, afin d’avoir des cellules souches.
 
Ils l’ont mis sur le dispositif de réanimation comme on m’avait expliqué la nuit précédente… j’avais confiance en ces professionnels, et j’avais les yeux rivés sur lui, pendant qu’on se concentrait à essayer de sortir ce qui me restait dans le corps : mon défunt Tristan et mon placenta. Mentalement, j’étais prête à l’expulser et je ne voulais pas voir. Mais plus fort que moi j’essayais de le voir.
 
Puis, le docteur principal en néonatalogie s’est retourné vers moi l’air grave… il était 4h30. «On es très inquiets… ses poumons ne s’ouvrent pas…» Le cœur m’a fait 3000 tours !!! L’angoisse s’est emparée de moi alors que déjà mon stress était maximal… Je me suis levée d’un coup de mon lit, je me suis précipitée sur le lit de mon petit bébé en lui tenant la main, je lui ai dit «Bastien, maman est là ! Tiens bon mon bébé ! Respire, maman est là, je suis là avec toi jusqu’au bout, je reviens bientôt»… 
 
À 4h38, le docteur s’est retourné de nouveau vers moi et il avait l’air plus positif… il m’a dit «je crois que ça va aller pour l’instant, on va continuer les soins de réanimation dans la salle de néonatalogie».
 
Mon conjoint est arrivé vers 6h du matin la distance obligeait… il est resté avec moi quelques temps puis il est allé voir notre fils dans l’autre salle… je me disais que c’était bien que l’un des deux parents pouvait être avec lui, un bébé, ça a besoin de ses parents… Il parait qu’ils arrivaient à peine à le stabiliser… je paniquais à l’intérieur de moi, et je priais et j’espérais… je voulais aller le rejoindre au plus vite.
 
Tristan est sorti… mort-né à 8h27… j’ai vu sa poche se faire emporter par une infirmière spécialement désignée pour s’occuper de son corps. J’ai pu entrevoir, vite, une poche… puis les contractions se sont encore calmées… il restait le placenta à sortir… mon conjoint faisait des aller-retour et les nouvelles pour Bastien ne s’amélioraient jamais… «On est très inquiet», répétait le médecin…
 
À 10h, mon placenta ne s’expulsait toujours pas, alors un curetage a été commandé pour midi… entre 10h et midi, j’ai pu aller voir mon petit, en civière, à la salle de néonatalogie… Il était là et se battait très fort. Il voulait respirer, il tentait très fort de respirer, on m’a dit qu’on lui donnait les soins maximum pour la sauver, le gaz pour ouvrir ses poumons l’oxygène à 100% et tout ça… mais sa saturation ne montait qu’à 70 ou 75 max… alors que pour vivre, ça doit dépasser les 90… on craignait pour sa vie… tout le long que j’ai été là je n’ai pas pu le prendre mais je lui ai parlé et j’ai pris à nouveau sa main. «Bastien, c’est maman, maman est là ! Respire mon bébé, accroche-toi, maman va revenir encore. Bastien aman est là et papa est là aussi, il est tout près à côté de toi» J’ai ensuite entendu dire qu’il réagissait au son de ma voix et à ma présence, et que je devais revenir après le curetage…
 
Le cœur crevé j’ai du retourner pour tenter de repousser mon placenta encore, puis, je suis rentrée en salle d’opération à midi…
 
Encore cette salle d’opération verte ! Je traumatisais… on m’avait mal expliqué ce qui s’en venait… on m’a fait signé le consentement sur la table. J’angoissais tellement que je ne pouvais envisager l’épidurale pour le traitement, le personnel a bien vu que je capotais littéralement, alors on m’a anesthésiée, intubée et tout ça… pour faire cette opération on ne pouvait pas me donner une simple sédation comme pour les deux autres opérations.
En me réveillant vers 14h je pleurais à chaudes larmes… j’étais confuse aussi et tout ce qui comptait c’était que je me retrouve le plus vite possible auprès de mon petit Bastien…
 
J’y suis parvenue il était 15h. à ce moment là il était rendu à 11h de vie…
Robert mon conjoint me dit : «il t’a attendu»… Je me retourne vers les docteurs et je leur demande : «il ne s’en sortira pas n’est-ce pas?» ils ont fait signe de tête que non. Plus le temps avançait, moins il recevait l’oxygène dont il avait besoin… et fatalement il allait partir tout doucement…
 
Je me suis installée on l’a mis sur moi pour être en peau à peau, les infirmière ont dit : «ça va lui faire du bien, et à toi aussi» je suis restée avec Bastien… Je lui ai parlé, je lui ai chanté, je lui ai respiré à quel point je l’aime, je l’ai aussi remercié d’avoir été là.
 
Quand je me suis relevée, et que Bastien est allé dans les bras de son papa, j’ai constaté qu’il me laissait lui aussi un cadeau. Un petit cœur doré s’était collé sur ma jaquette. Le personnel aussi a trouvé qu’il s’était battu vraiment fort pour survivre… 
 
Puis quand mon amoureux a pris son petit, il lui a aussi chanté son amour… il a beaucoup pleuré. Il avait mal pour lui… une vie si fragile qui doit s’en aller, c’est trop cruel. 
De mon côté j’avais perdu la moitié de mon sang à cause du placenta. Mais cette faiblesse ne m’empêchait pas d’être à 100% avec mon bébé, mon si petit bébé, qui allait nous quitter…
 
Le docteur traitant Dr Chemtob nous a expliqué que ses poumons n’étaient pas assez matures et qu’ils n’auraient pas pu l’être de toute façon… à cause que j’avais trop peu de liquide amniotique, mélangé au fait qu’il avait cette sténose de l’artère pulmonaire…  C’était contradictoire un peu, j’attends encore des nouvelles du Dr Audibert pour savoir.
 
Donc, Bastien, au lieu de mourir dans mon utérus, il a décidé de sortir pour être dans les bras de ses parents, pour nous voir avant de partir.
 
Vers 22h j’ai repris Bastien dans mes bras, ça ne serait plus très long avant son départ… à 23h, on m’a dit la phrase : «C’est l’heure» oh…. C’est le glas de la mort qui vient de sonner… j’avais l’impression de disparaitre… je lui ai chanté une dernière chanson et mon chum était tout près à côté de moi.
 
Bastien s’est éteint dans mes bras le 3 juillet à 23h35… après 19 heures et demie de vie, j’ai senti sa vie partir dans ma poitrine, Robert a eu très mal au ventre à ce moment là, comme s’il avait eu des contractions. Puis les capteurs ont commencé à faire défaut. On ne captait plus rien sur les moniteurs. À 23h45 on a constaté qu’il était vraiment parti, et le décès a été constaté à 23h55… 
 
 
Aujourd’hui le 22 juillet, ça fait presque trois semaines que Bastien est parti, et un mois pour Tristan…
   


Merci de m'avoir lu
Julie xx

J'ai beaucoup de peine pour toi chère Julie, 
J'ai perdu ma petite fille en février, juste comme tu apprenais que tu étais enceinte. Elle avait un mois.  Ça fait presque 6 mois et la vie n'a pas repris le cours normal. Je vais mieux, mais elle me manque toujours autant.  Nous avons perdus nos bébés dans des circonstances différentes mais je comprends ton vide, ta douleur et ton sentiment d'injustice.  Sache que tu n'es pas seule.
Je t'embrasse

xx

bonjour Julie, ton témoignage m'a vraiment bouleversé, je te souhaite beaucoup de courage pour traverser cette terrible épreuve.
Je suis sûr que Bastien et Tristan sont très fiers de leur maman, et qu'ils t'aiment autant que tu les aime.
N'hésite pas à venir sur le forum, ou tu peux tout raconter personne ne jugera ta peine, ta colère, ta tristesse...
Douces pensées à tes 2 garçons.