L’histoire de mon ange Théo

Voici l’histoire de mon ange, THÉO. Déjà plus d’une année que nous voulions avoir un enfant mais rien ne se passait. À chaque mois, je voyais mes menstruations et je désespérais, chaque fois mon cœur saignait un peu plus. Nous avons donc décidé d’aller consulter en fertilité pour enfin avoir un petit être à aimé. Nous avons rencontré l’équipe de Procréa à Montréal. Je savais que c’était moi qui avais un problème car il me restait qu’une trompe et elle n’était déjà pas très bonne dû à une grossesse ectopique antérieure. Mon conjoint à quand même passé un spermogramme et tout est normal. Après quelques rencontres, nous avons commencé les traitements. Nous avons mis toutes nos économies et plus pour enfin donner la vie. J’ai commencé pendant quelques semaines à introduire un produit dans chaque narine à chaque trois heures. Ensuite, mon conjoint m’a injecté des hormones car j’avais peur de le faire moi-même mais je me suis décidé de le faire me disant que c’était pour notre futur bébé. Après plusieurs semaines de traitement, d’écographie et de prise de sang, le jour « J » est arrivé. Un spécialiste m’a fait un prélèvement d’ovules le 30 avril 2008 et je peux vous dire que c’est très douloureux même si j’étais sous l’effet de médication. Mon conjoint lui a donné son sperme la même journée. Nous étions rendus à une fécondation in vitro et devions attendre deux longs jours pour savoir si le processus avait fait des petits embryons. L’embryologiste, nous a téléphoné à la maison pour nous dire que l’on avait 5 petits embryons et que deux étaient près pour le transfert. Le 3 mai 2008, ils m’ont transféré deux petits cocos. J’ai passé deux semaines au lit afin de mettre toutes les chances de notre côté. Quelques jours passèrent et deux jours avant d’aller passer mon test de grossesse, je me suis aperçue en allant à la toilette que je perdais du sang. J’étais dans un état de panique me disant que tout était terminé. J’ai téléphoné sans tarder une infirmière de chez Procréa et je lui ai expliqué que je perdais du sang. Elle m’a dit de venir le lendemain passer mon test. J’ai téléphoné au travail de Christian, mon conjoint, en pleurant à chaude larme lui expliquant ce qui se passait et que j’avais une peur terrible que le transfert d’embryons n’est pas fonctionné. Il est venu me rejoindre et nous étions très nerveux. Je peux dire que je n’ai pas dormi cette nuit là. Le lendemain, nous sommes allés à Montréal, chez Procréa et une infirmière m’a pris une prise de sang afin de savoir si j’étais enceinte. Il y avait une demi-heure d’attente et chaque minute devenait de plus en plus longue. L’infirmière dit sur un ton neutre sans émotion « monsieur Simard et madame Harnois venez avec moi », ouf, j’étais tellement nerveuse me disant que la nouvelle était négatif. On s’assoie tous les trois dans un bureau et elle nous dit « FÉLICITATION ». Mes yeux se sont remplis de larmes de joies, mon cœur battait si fort que j’aurais cru l’entendre et Christian m’a serré dans ses bras. Nous allions devenir des parents, non étions déjà des parents. L’infirmière nous explique qu’il fallait revenir le 30 mai afin de passer une écographie pour voir combien de cœur battait dans mon ventre. J’étais tellement heureuse et me disant qu’il y a peut-être deux petits cœurs mais j’en souhaitais au moins un en bonne santé. Les journées étaient merveilleuse car je me disais je vais avoir un bébé mais en même temps j’avais tellement hâte de savoir combien j’aurais d’enfant. Le jour venu, nous étions dans la salle d’examen et le gynécologue m’a fait une écographie. WOW! J’avais un petit cœur qui battait en moi. J’allais enfin pouvoir donner la vie.
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Les trois premiers mois ont été difficiles. J’ai perdu du sang à trois reprises et chaque fois je me rendais attendre à l’urgence de l’hôpital pendant des heures. J’avais des maux de cœur, des migraines, l’odeur du poisson j’en étais plus capable mais je me disais que t’en que mon bébé ce portait bien, je pouvais tout endurer. La dernière fois que je suis allée à l’hôpital, j’ai eu une peur atroce. J’étais rendu à 11 semaines et demie de grossesse puis j’ai encore perdu du sang. Un médecin me passe un test avec un petit moniteur pour entendre le cœur de mon bébé mais rien à faire on ne l’entendait pas. Donc, il décide de me passer une écographie en salle d’urgence et il voyait le bébé bouger pour moi c’était un bon signe. Il me fait une prise de sang pour être certain que le taux d’hormones est normal. Je suis très angoissée, je reste dans une civière pendant presque que toute la nuit car pendant que j’attendais il y a eu une urgence avec d’autres patients. Quand le médecin est venu après une nuit d’attente m’annoncer que mon taux d’hormones était celui de grossesse de 6 semaines je me suis effondrée en larme me disant que mon bébé était mort en moi. Donc, il a décidé de me passer une écographie plus poussée et le radiologiste m’a dit de ne pas m’inquiéter car le bébé bougeait bien et que tout était parfait. Donc, moi et mon conjoint sommes retournés à la maison se reposer et profiter de ma grossesse. Tout allait bien, nous étions les parents les plus heureux au monde. Pendant les semaines qui ont suivies nous choisissions des prénoms féminins et masculins car nous ne le savions pas encore et dans le fond nous le voulions en bonne santé. À ma vingtième semaine, j’allais passer mon écographie à savoir si tout était bien et enfin savoir le sexe de notre enfant Il n’arrêtait pas de bouger, le radiologiste nous confirme qu’il se développe bien et que nous attendions un petit homme. J’étais tellement fière, heureuse qu’une larme de joie a coulée le long de ma joue. Christian aussi était tout excité et heureux quand sortant de l’hôpital on est allé acheter son premier petit pyjama bleu. J’ai téléphoné à tous ceux que je connaissais afin de leur annoncer la bonne nouvelle. Nous ne savions pas encore comment nous l’appelleront. Nous avions choisi deux noms, soit Édouard ou Théo. J’ai peinturé sa chambre avec des dessins que je faisais à la mine et cela m’a pris plus d’une semaine. J’étais fière de la chambre de mon garçon.
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Le soir du 5 octobre j’avais des maux de ventre mais ce n’était pas bien fort. Je me souviens que j’avais eu des petites pertes transparentes me disant que c’était normal quand on est enceinte. Je me suis couchée pour la nuit mais toute la nuit les maux de ventre devenait de plus en plus intense. Le lendemain matin en allant à la toilette je m’aperçois que j’ai du sang dans ma culotte. Donc, j’étais un peu nerveuse mais j’avais déjà perdu du sang et ce n’était rien. Donc, je décide de téléphoner info santé et l’infirmière me dit de me rendre à l’hôpital que c’était peut-être des contractions. Je me disais que j’allais surement être obligé de rester couché le reste de ma grossesse car c’était impossible que j’accouche à 27 semaines. Je vais conduire mon conjoint à son travail et je me rends à l’hôpital. Pendant le trajet je sentais mes maux de plus en plus rapprochés. Quand je suis arrivée, ils m’ont mis toutes suites sur un moniteur qui mesurait les fréquences des contractions. J’étais rendu aux dix minutes, un gynécologue est observé et m’a dit « Vous restez couché, ne bougez plus car vous êtes ouverte à <st1:metricconverter w:st="on" ProductID="6 cm">6 cm</st1:metricconverter> et nous allons essayer d’arrêter les contractions puis vous donnez une injection pour les poumons du bébé.». Je me suis mise à pleurer et en même je parlais à mon bébé lui disant que j’étais là et d’attendre avant de sortir. Je dis à une infirmière que je dois téléphoner mon conjoint. Elle a signalé le numéro et en pleurant j’ai dit à Christian je vais accoucher faut que tu t’en viennes. Il était très nerveux et angoissé. Je m’énervais car je me demandais comment il pouvait s’en venir car c’est moi qui avait l’auto. Il a pris un taxi et vite il est arrivé. Pendant ce temps les médecins m’expliquent qu’ils vont me transférer d’hôpital car nous ne sommes pas équipés à recevoir un prématuré, nous les prenons à partir de 34 semaines. Cela m’a d’avantage angoissé car j’avais peur d’accoucher et qu’ils ne puissent sauver mon enfant. Pas de place à St-Justine, ils me transfèrent au Children hospital de Montréal. Je me concentrais dans l’ambulance car je ne voulais pas accoucher dedans. J’étais apeuré par ce qu’il pouvait arriver à l’être le plus cher de ma vie, mon bébé. Arriver à l’hôpital, il me mettre dans une chambre ou je pourrais accoucher et me passe des écographies. Ils s’aperçoivent que je ne suis pas enceinte de 27 semaines mais que de 24 semaines et 6 jours. Les contractions s’approchaient de plus en plus. Un néatologiste est venu nous rencontrer pour nous expliquer ce qui pourrait arriver à notre petit Théo et oui voilà son nom. Il nous expliquait que Théo s’il n’essaie maintenant il sera un grand prématuré et aura des complications en sortant car ses poumons étaient immature pour respirer seul donc il aurait besoin d’assistance. Puis il nous a dévoilé le pire qui pourrait arriver en passant pas la mort, la paraplégie, le saignement au cerveau, trouble respiratoire et beaucoup plus. Nous avons parlé ensemble moi et mon conjoint puis avions décidé de lui laisser une chance en espérant qu’il pourrait s’en sortir avec peut de séquelle. Ensuite, après plusieurs heures de contractions je dis à Christian que je suis rendu à 1 minute d’intervalle. Nous avons appelé l’infirmière lui disant que j’allais accoucher. Je me fais transférer en salle d’opération, d’accouchement car ils m’expliquent qu’ils son plus outillé à cette endroit. Mes contractions étaient très fortes et une après l’autre. Le médecin m’installe en position et me dit quand une contraction arrive tu dois pousser de toute tes forces. C’est ce que j’ai fait mais rien, elle a crevé mes eaux, mes membranes je m’en souviens pas trop. Elle dit que nous avons le temps pour un épidural et c’est ce que l’anesthésiste fait. Je me place en position de crevette comme me disait les infirmières mais j’avais de la difficulté car les contractions me faisaient terriblement mal. Après qu’elle fut terminée je lui dis non, il arrive, il est là, j’essaie de le garder en moi mais j’étais incapable. Je me suis penché sur le côté car je sentais que je pouvais lui faire mal, il était pratiquement sorti. En me penchant il est sorti aussi vite. Je pleurais me demandant s’il était en vie, je me sentais vide et tellement coupable de ne été capable de le garder en moi. Mon conjoint a été là pour m’appuyer tout le long de mon accouchement et il a suivi les médecins qui étaient en train de faire des manœuvres afin de faire vivre notre garçon. Après quelques minutes qui m’ont parrues une éternité, le médecin m’a fait voir mon adorable petit garçon. Je souviens tu étais si petit, son poids était 840 grammes et il mesurait 32 centimètres.

Théo est né le 6 octobre 2008 et j’ai accouché par les voies naturelles. Il est né à 24 semaines et 3 jours avec un poids de 840 grammes et mesurait 32 cm. Théo a un teint uniforme et super beau, il est tout rose. Son papa trouve très beau qu’il ait tous ses doigts et ses orteils puis ils sont très longs. Son poids est supérieur à la moyenne pour son âge ce qui nous rassure. On se dit qu’il est très fort, qu’il a pris du poids avant de sortir du ventre de maman. Le médecin l’a tout mis beau et lui a donné tous les soins nécessaires afin que Théo puisse vivre. Le lendemain, mon conjoint a poussé ma chaise roulante jusqu’au département de Néonatologie où était notre petit bébé. Quand je l’ai vu je l’ai trouvé merveilleux malgré tous ces tubes et ces fils. J’aurai tant voulu le prendre dans mes bras afin de lui dire JE T’AIME ET JE SUIS LÀ mais il devait rester dans la petite boîte de plastique transparente. Mon cœur de mère était joyeux de l’avoir mais souffrait de le voir ainsi. Je me suis dit « il est fort et il s’en sortira ». Nous avons rencontré le médecin qui le suivait et elle nous expliquer son état. Elle était confiante car Théo avait besoin d’un respirateur pour les pressions de ses poumons mais pas besoin d’oxygène, sa saturation était entre 88 et 92% ce qui était parfait. Son petit cœur battait entre 140 et 160 ce qui encore était parfait. Il nous restait qu’à prier et espérer que tout se continue de cette façon.

Le deuxième jour la luminothérapie est nécessaire pour diminuer sa jaunisse ce qui était normal, un si petit bébé donc nous restions encore plein d’espoir. Début de l’apport en lait maternelle (colostrum) car je tirais mon lait à tous les 3 heures afin de donner tout ce qu’il y a de mieux pour mon garçon. L’infirmière lui donnait 1 ml au 2 heures par gavassions. Nous étions heureux malgré sa santé d’avoir un garçon et nous voulions lui donner ce qu’il y avait de mieux, le colostrum. Ouf, ce n’était pas facile car avec le tire lait je me suis blessée les mamelons, ils ont fendu mais je continuais, je voulais le meilleur pour mon garçon. Il n’y avait presque rien donc moi et mon conjoint on aspirait avec une seringue chaque goute que je pouvais sortir en me pressant de mes mains. Tout fier d’avoir ramassé 1 ou 2 millilitres, mon conjoint poussait ma chaise roulante et nous allions ensembles le porter au soin intensif pour notre bébé. Chaque jour qui passèrent j’en faisais un peu plus et j’en étais si fière car je me sentais utile, je m’impliquais face à notre Théo. Le médecin lui prescrit une écographie de son cerveau afin de voir s’il y avait des saignements ce qui pouvait arriver du à sa grande prématurité. Le résultat, un saignement léger dans les ventricules (grade 1). Le médecin nous dit que c’est sur qu’elle aurait aimé mieux pas de saignement mais le grade 1 n’est pas vraiment grave et que les risques de paralysie cérébral étaient petites. Nous imaginions le pire, on était sous le choc mais ensemble on s’est encouragé. Nous étions ébranlés, peinés mais après avoir repris un peu notre souffle nous restions avec un espoir. Nous gardions la foi, notre petit bébé lui continuait de se battre donc on se battait à ses côtés. Nous l’aimerons quoi qu’il arrive.

La troisième journée, une écographie au cœur est faite afin de déterminer s’il y a un souffle au cœur. Son petit canal artésien était ouvert mais léger. Donc, il va recevoir trois doses en trois jours d’ibuprofène pour fermer son canal. Il reçoit sa première transfusion sanguine pour compenser les prises de sang. À chaque jour, nous allions voir notre petit homme qui était la plus belle merveille du monde.

Quatrième jour, Théo se refait faire une écographie de son cerveau. Boom! Notre cœur explose de douleur. Les saignements ont augmenté, un médecin nous explique que c’est rendu au grade 4. Un autre médecin nous explique que ce n’est pas un saignement dans les normalités et qu’elle voit cela comme entre un grade 2 et 3. On ne pourra savoir avant que Théo soit âgé d’un an et plus. Nous continuons de nous battre pour Théo, nous disant que tout ira pour le mieux et l’aimerons quoi qu’il arrive. Nous l’aimons déjà si fort et rien ne pourra diminuer cet amour, il pourra que grandir. Son traitement d’ibuprofène terminera demain. Aujourd’hui, j’étais si heureuse car c’est moi qui avais aidé l’infirmière pour ses soins. Pour la première fois, je l’ai pris dans mes mains. Mon cœur, c’est mis à battre d’un amour si intense que jamais je n’aurais pu croire que l’on pouvait aimer si fort. Il était tout chaud et si petit que j’avais peur de lui faire mal. Lui semblait être calme et bien. Nous étions tellement heureux d’avoir un petit garçon et en même temps si attristé par son combat avec la vie. Son tube dans son nombril, c’est tombé accidentellement dans la journée donc ils ont dû lui mettre une intraveineuse sur le dessus de son crâne et une autre dans son bras. Nous étions ébranlés, si triste de le voir ainsi. Son scrotum, sa laine et le bas de son ventre sont devenus d’une couleur bleuté et nous avons jamais su pourquoi. On nous a donné qu’une hypothèse, un pincement ou cela c’est fait à l’accouchement ou peut-être tout cela venait de ses testicules. Encore une transfusion sanguine car il est trop petit pour fabriquer tout le sang que les infirmières lui prends pour les tests. Sa pression artérielle est basse aujourd’hui, nous avions l’impression que tout était en train de basculer. Son taux de sucre est trop haut. Donc, il faut lui donner de l’insuline. Mon petit Théo, sa journée a été difficile. Je lui chante sa chanson, toujours la même depuis qu’il était dans mon ventre (chut! Mon enfant c’est endormi de Claudine). Voici les paroles, j’ai changé la dernière parole :

Chut! Pas de bruit mon enfant s’est endormi

Dans mes bras blottis, je suis comme le berceau du monde

Chut! Pas de bruit mon enfant s’est endormi

Sa peau si douce est comme le souffle d’un ange

Mon bébé, mon trésor peut-on aimer plus fort

Mon lapin, mon poussin je m’ennuierai jusqu'à demain

Mon soleil, ma merveille toujours sur toi je veille

Ma raison et mon nom tu es devenu ma passion

Chut! Pas de bruit mon enfant s’est endormi

Mon amour tu souris les anges t’amènent au paradis

Chut! Pas de bruit mon enfant s’est assoupi

Je rêve pour lui d’un monde ou les gens sont unis

Bannissons la guerre, bénissons la terre telle est mes prières

À tous les présidents, et les hommes importants

Je vous prie bercer un enfant

Chut! Pas de bruit mon enfant s’est endormi

THÉO MON CHÉRI, JE T’AIMERAI TOUTE MA VIE

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Aujourd’hui j’ai mon congé de l’hôpital et je le cœur déchiré de devoir le laisser seul et de rentrer à la maison sans lui. Je me sens vraiment mal car pour moi c’est l’abandon de mon garçon. Je pleure dans la voiture, la douleur est pratiquement insoutenable et mon conjoint essaie de me réconforté, merci Christian. Cette nuit là, j’ai téléphoné au trois heures, chaque fois que je tirais mon lait. J’étais tellement angoissé de le savoir seuil même s’il était bien entouré par des infirmières et médecins compétents, moi je n’étais pas là. [/size]

Cinquième jour, ses la dernière dose de son traitement d’ibuprofène et nous devons attendre une journée avant de repasser une écographie. Son taux de sucre c’est stabilisée avec l’insuline ainsi que sa pression artérielle. Son scrotum et aines sont moins bleus, bonne nouvelle. Théo passe une journée stable.

Sixième jour, Il passe une bonne nuit. Aujourd’hui il baisse son insuline, bonne nouvelle. On lui repasse une autre écographie afin de voir ses saignements et l’espoir revient car ils n’ont pas progressés. Nous sommes fiers de sentir enfin une stabilité. Plus de sifflement à son petit cœur donc on pense que le canal c’est refermé. De plus, aujourd’hui on lui enlève tous ses petits tubes dans son nombril. Nous sommes content aujourd’hui est une bonne journée dans la vie de notre petit bonhomme.

Septième jour, pendant la nuit son sucre à monté donc ils ont augmenté un peu son insuline mais ils me disaient que cela arrivait et c’était normal. Aujourd’hui, Théo a perdu 70 grammes parce que l’apport de fluide à diminuer car plus de lait. Une belle journée malgré tout. Je profite de mon petit homme chaque minute que je peux. Je lui parle, lui chante sa chanson en espérant qu’il sente ma présence. Je suis contente car aujourd’hui il a une semaine et les médecins disaient que c’est la première qui est davantage critique.

Huitième jour, maintenant 26 semaines d’âge corrigées. Théo passe une bonne nuit que c’est agréable à entendre. Il perd encore du poids, il est maintenant à 730 grammes. Son bleu au bas du corps est de moins en plus bleu. Son insuline est rebaissée et même son respirateur. J’ai espoir car déjà quelques jours qui sont stables dans son état critique. Son premier suppositoire, j’ai découragé me disant pauvre ti-loup. Sauf, qu’avec le suppositoire il a réussi à aller à la selle. On enrichi le lait maternel pour lui donner plus de calories. On enlève son cathéter sur sa tête, ouf une de moins, un petit pas en avant. Une autre écographie pour voir son petit cœur. Sa valve diminue mais n’est pas encore fermée donc on repart l’ibuprofène. Que d’émotions, j’ai souvent envie de pleurer mais je me dis que je dois rester forte pour mon garçon.

Neuvième jour, super 40 grammes de plus, je suis contente mon garçon prends du poids. On baisse l’insuline car son sucre se stabilise. Wow, sa première selle, nous sommes contents et maman est surprise de voir une si p’tite crotte. Théo tolère bien mon lait donc il est rendu à 4 ml au deux heures pour moi c’est une petite victoire, je garde espoir. De plus, son écographie de son cerveau aujourd’hui n’a pas de changement, donc pas de saignement supplémentaire. Prochain examen dans un mois, gardons espoir. On augmente son oxygène à 50-60% et ils font un rayon X pour voir ses poumons. Une légère tache donc on lui donne des antibiotiques par prévention. Je suis inquiète pour ses poumons mais je me dis que c’est peut-être un petit virus qui partira avec l’antibiotique. Je pris Dieu afin qu’il donne la force et la santé nécessaire à mon Théo pour s’en sortir.

Dixième jour, son apport O²est élevé mais son oxygène est déjà à 60-80% donc il change de respirateur avec un mode d’impulsion d’air plus rapide et moins grande. Depuis son oxygène a baissé à 30 % ce qui est ok. Théo a pris beaucoup de poids aujourd’hui, 100 grammes, donc son poids est remonté à 840 grammes. C’est beaucoup de poids mais le médecin n’a pas l’air très inquiet. On arrête son insuline, c’est un bon point pour notre amour. Son petit ventre est ballonné donc le médecin décide de lui baisser son lait à 1 ml occasionnellement. Théo est rendu à sa troisième transfusion de sang. Chaque jour quand je regarde mon bébé, je le trouve si beau. J’essaie de lui envoyer de l’énergie en mettant ma main sur son ventre et l’autre sur sa tête puis j’imagine une lumière blanche qui sort de moi et va à lui. Pensant que c’est force, mon amour et je me demande s’il le ressent. Je crois car souvent il a besoin de moins d’oxygène.

Onzième jour, je suis couché mais je ne dors pas car je pense à mon bébé. Il est 3h30 du matin et le téléphone sonne, mon cœur s’arrête de battre. En quelques secondes une foule d’idées me passe par l’esprit. C’est le docteur qui s’occupe de Théo, j’ai reconnu sa voie. Elle me dit que Théo est stable maintenant et m’explique ce qui c’était passé. Théo a fait un arrêt respiratoire, j’étais sous le choc, dîtes moi qui va bien. Mon cœur ne battait plus tellement j’étais effondrer de cette nouvelle. Non, pas mon garçon, seigneur ne venez pas prendre mon bébé. Son arrêt à duré environ 4 minutes mais maintenant il est stable ne vous inquiété pas me dit-elle. Je ne pouvais plus m’endormir. Le matin, après avoir tiré mon lait nous nous sommes rendus au chevet de notre unique amour. Ils ont fait un rayon x de ses poumons et ils ont détecté du sang sur ses poumons qui on enlevé par succion avec un tube dans sa bouche. Un autre rayon X a été fait un peu plus tard et le sang c’est arrêté. Peu probable qu’il y a eu des dommages au cerveau par manque d’oxygène car Théo était très actif pendant le rayon X et son taux d’acide lactique est correct dans le sang 10 minutes après son arrêt. Il a encore pris du poids 70 grammes donc son poids est rendu a 940 grammes. Vu l’urgence de le réintuber ils l’ont fait par la bouche car pendant son arrêt ils ont du le ballonner. C’est la première fois que je vois son petit nez d’amour, Il est si merveilleux. Je l’aime de tout mon cœur. Ils ont du installer un petit tube dans l’estomac pour lui enlever l’air du au fait que Théo a été ballonner. On fait une autre écographie du cerveau car il c’est passé beaucoup d’évènement depuis la dernière mais bonne nouvelle aucun changement. En même temps ils en passent une pour son canal artésien et non, pauvre amour. Son canal a ouvert de modéré à sévère ce qui ne regarde pas bien. Les médecins pensent que c’est du au canal tout ce qui c’est passé cette nuit. Le docteur veut attendre vingt-quatre heures pour voir son état donc pas de traitement d’ibuprofène. Encore une transfusion de sang, notre amour est rendu à sa quatrième. Une journée difficile en émotion mais encore plus dure pour notre amour.

Douzième jour, Théo passe une bonne nuit. Il prend 20 grammes donc pour un poids total de 960 grammes. C’est son plus haut poids depuis sa naissance. Il est tout beau même qu’il commence à avoir des plies. Il n’y a pas d’amélioration significative donc le docteur pense qu’une opération pour fermer son canal serait préférable. L’apport en oxygène est trop élevé et son petit cœur travail plus fort. Donc, il entame les procédures pour transférer Théo au Children hospital car au Royal-Victoria ne fait pas ce genre d’opération. Un troisième traitement d’ibuprofène très peu de chance de fermer le canal et l’ibuprofène contribue au saignement dans les poumons. Les intestins de notre Théo fonctionnent car il est rendu à sa troisième selle. Selon le docteur, il y a peu de risques associés à l’opération du canal ce qui est plus inquiétant c’est au niveau du post opératoire, certain bébé tolère mal la fermeture du canal. Il y a risque d’arrêt cardiaque. Nous sommes angoissés, une peur terrible nous pogne au cœur mais si Théo a résisté à tout ce qui déjà vécu, il réussira. Nous sommes près de lui et nous le resterons quoi qu’il arrive. Théo doit être opéré pendant qu’il est stable malgré son état critique.

Treizième jour, a passé une bonne nuit. Théo est rendu à 1000 grammes. Il est légèrement enflé aux yeux, aux pieds et aux jambes. Aujourd’hui, ils ont arrêté l’antibiotique prescrit suite à l’hémorragie de ses poumons. Il passe quand même une belle journée et il a recommencé à manger. Nous sommes contents car c’est papa et maman qui on fait mangé Théo.

Quatorzième jour, encore une bonne nuit. Maman et papa sont fiers de leur bébé. Il est résistant et le plus beau à notre cœur. Maman est très nerveuse car c’est aujourd’hui que l’on change d’hôpital. Je vois les ambulanciers arriver et je suis angoissée car je sais que ‘on passe à une autre étape. L’infirmière se présente et elle est très gentille me demandant comment je me rends à l’autre hôpital. Je lui dis que je dois prendre l’autobus et m’invite à prendre place dans l’ambulance. Donc, je regarde de peux plus loin afin de leurs laisser place pour donner les soins de mon Théo pour le préparer au transfère. Je me sens complète impuissante donc je ne fais que prier afin que mon bébé supporte bien le transfère. Je suis l’infirmière et les ambulanciers dans l’ambulance et je dois m’asseoir devant et leur laisser mon garçon derrière. Je me dis qu’ils font cela pour son bien et j’exécute avec le cœur gros de laisser mon bébé à l’arrière même si je sais qu’il est en bonne main j’ai l’impression de l’abandonner. Le c’est il que je suis tout près. Enfin arrivé à l’hôpital, ils me disent qu’ils doivent stabiliser Théo et le transférer de ventilateur conventionnel et je dois rester seule dans le vestibule et attendre que l’on vienne me chercher. Cette attente est terriblement longue et insoutenable. J’entre dans l’unité néonatale et l’infirmière me dit que je peux aller auprès de Théo. Je me lave les mains jusqu’au coude afin d’éviter les microbes et j’entre voir mon amour, mon bébé. Son oxygène est élevée mais je sais que c’est du au transport et que ça devrait se stabiliser. J’ai mal pour mon bébé car on lui pose un autre intraveineuse et lui faire sa cinquième transfusion de sang. Son opération doit se faire ce soir vers 19h00 ou 20h00 et pour cela qu’il lui pose une sonde dans son pénis. J’ai beaucoup souffert intérieurement de savoir qu’il aurait une sonde car son pénis était si minuscule. Il était si petit que la plus petite des sondes était encore trop grosse donc l’infirmière lui a posé un petit tube qui mette dans son nombril. Nous avons été informés rendu à 23h00 que l’opération irait à demain donc nous avons quand même couché à l’hôpital et pendant la nuit nous allions le voir.

Quinzième jour, voilà que sa nuit a été difficile, son O²était trop élevé, sa pression trop basse et son CO²était aussi trop élevé. Donc, il l’on transféré sur un ventilateur plus performant que le ventilateur haute pression. Il faisait peur il était beaucoup plus gros et plus de bruit. Sauf qu’il lui a permis une amélioration en oxygène, en O²et en CO^2.Donc, dans la journée ils l’ont rechangé de ventilateur vu que son gaz était beau mais non ça la encore basculer et ils l’ont rechangé. Pauvre amour, je suis si triste et nerveuse qu’il subisse tout cela car c’est toujours pour lui un traumatisme de le bouger autant. Théo était beaucoup moins enflé car il a plus uriné ce qui est bien. Pas de peser aujourd’hui car il a été trop bougé et son état n’était très stable. Une autre transfusion, c’est sa sixième. Pas d’opération car notre bébé d’amour est instable. Je commence vraiment à avoir peur de le perdre et en même j’ai le cœur qui souffre de le voir ainsi. Dieu, ha oui je peux vous dire que j’ai prié.

Seizième jour, il est rendu avec du fantanyle pour la douleur et pour qu’il reste plus calme afin de prendre des forces. Il bouge encore trop donc il le remonte. C’est mon petit garçon qui nous dit « je suis là et je fais tout pour me battre ». Son visage n’est plus enfler, il est si beau mon petit homme. Je lui chante sa chanson pour qu’il sache que je suis là et il fini par s’endormir. Il est si mignon et calme. L’infirmière joue beaucoup avec ses fluides car elle a de la misère à stabiliser sa pression qui ne fait que monter et descendre. Quand il est calme et que l’infirmière ne le dérange pas pour ses soins son oxygène ce maintient entre 32 et 44 %. Ils ont décidé encore de retarder l’opération. C’est difficile d’attendre l’opération qui pourra enfin le soulager. Nous continuons de se battre à ses côté. Tant que Théo se battra nous serons près de lui à ses côté.

Dix-septième jour, une autre difficile pour notre bébé et nous ses parents. Oui, on trouve cela dure mais quand je pense que c’est lui qui subi tout cela me fait mal au cœur. Son oxygène reste quand même stable malgré qu’il soit toujours sur respirateur haute fréquence. Le médecin augmente son fantanyle car quand il se réveille il est trop agiter et dire qu’on est rendu à la droguer pour ne pas qu’il bouge, être vivant quoi. Le médecin lui pose un autre pic line dans la cuisse gauche et doit lui passer une autre radiographie afin de voir s’il est posé à la bonne place. Théo n’aime pas cela car il se fait beaucoup manipuler et ce n’est pas non plus un touché agréable mais plutôt au autre traumatisme. Son gras est trop élevé donc l’infirmière refait le liquide qui le nourri. Sa pression est un peu haute mais relativement stable avec l’épinéfrine qu’il lui est injectée. Mon pauvre petit bébé comme nous avons souffrons de te voir ainsi avec tous tes tubes. Théo est rendu avec 5 cathéters et 1 pic line mais tu es si petit que l’on ne voit presque plus tes membres tellement tu as des rubans qui te collent à la peau. Papa et maman espèrent que tu auras ton opération bientôt afin de te voir aller mieux et t’enlever tes souffrances.

Dix-huitième jour, voilà une journée plus encourageante. Théo, c’est fait finalement opéré entre 23h00 et minuit la veille. Son petit canal a été refermé avec un clip en métal et une ligature de fil qui seront permanent. Notre Théo est assez stage après l’opération, il n’a pas enflé, son oxygène est à 40% et sa pression est bonne. Après l’opération il a eu deux autres transfusions de sang ce qui lui donne à présent 9 transfusions. Il est maintenant rendu avec un respirateur standard mais encore sur haute fréquence. Théo a du être réintubé par le nez car son tube dans la bouche avait des fuites d’air. C’est quand même une petite victoire car l’opération c’est bien terminé et il est stable. Nous sommes très contents et remplie d’amour pour notre petit garçon.

Dix-neuvième jour, Théo passe une nuit calme mais il est agité ce matin donc le médecin remonte la dose de fantanyle. Quelques temps plus tard, il revient à sa dose habituelle. Nous sommes très inquiets car son poumon gauche c’est affaissé et il doit avoir de la physiothérapie qui est de lui donner des coups avec un genre de suce en plastique. Maman regarde l’infirmière faire et son cœur de mère est en peine de voir que Théo n’aime pas cela et que cela lui fait mal car maman a vu pour la première fois une larme de son bébé. Je suis triste de le voir ainsi et je me sens terriblement impuissante. Aujourd’hui, on lui enlève son drain thoracique qu’il lui au posé après son opération et vu que rien ne sort il en n’a pas de besoin. Il lui enlève aussi son cathéter dans sa jambe car il n’est plus bon. Son oxygène se situe entre 30 et 40 % pendant la journée. Vers 19h30, tout ce complique il commence à avoir des difficultés respiratoires et sa saturation chute rapidement. Il revient avec le gros ventilateur à haute fréquence et de plus ils ont ajouté un gaz supplémentaire pour l’aider à respirer. Théo recommence à avoir de l’épinéfrine pour stabiliser sa pression. Je continue de prier chaque jour et plusieurs fois dans la journée pour mon enfant qui se bat pour vivre afin que l’être supérieur puisse l’aider dans ses épreuves que notre petit Théo traverse.

Vingtième jour, aujourd’hui il modifie les paramètres de son ventilateur vu qu’il est un peu plus stable et pour baisser son oxygène en bas de 40%. Ils ont vu que son poumon s’avait affaissé mais ils n’étaient pas certain s’il y avait une infection donc ils lui ont ajouté un antibiotique pour prévenir. J’ai vécu un moment privilégié avec mon petit bébé car je l’ai crémé partout sur son petit corps. Il était tout détendu, il avait l’air d’aimer vraiment cela. Ce moment magique, je le garderai au fond de mon cœur comme un trésor car il est vraiment très précieux. Vers 14h30, Théo fait une chute drastique de sa saturation ainsi qu’une baisse de pression. Les infirmières, le médecin étaient autour de lui à le ballonner pour le faire respirer car le respirateur n’était pas suffisant car il ne pouvait pas augmenter les pressions, ni l’oxygène. J’étais là, je regardais en priant de toutes mes forces, disant sauver mon bébé. En même temps, c’était un peu comme si je vivais dans le irréel, dans un film me disant que ça ne ce pouvait pas que je puisse vivre tout ça et que ça se termine ainsi. Ils finissent par réussir à le stabiliser pour le remettre sur son ventilateur. Le docteur vient me voir en et me dit de le suivre pour aller discuter de ce qui vient de se passer. Je pleure incapable de m’arrêter, en me disant voilà ce qu’il va me dire ce n’est pas bon du tout. Il m’explique que Théo a une inflammation aux poumons et l’air que le respirateur lui donne a de la difficulté à traverser ses poumons. Donc, il manque d’oxygène et que l’on ne peut augmenter les pressions car cela pourrait faire éclater ses poumons. Je suis sous le choc, je lui demande ce que l’on peut faire pour l’aider. Est-ce qu’il va mourir? Tout est fini? Le médecin me répond qu’il faut attendre que l’inflammation diminue afin que ses petits poumons puissent guérir. Il m’explique que mon bébé est dans un état très critique et que c’est les heures à venir qui nous diront comment Théo s’en sortira. Je suis anéantie, je téléphone mon conjoint en lui disant tout et il vient nous rejoindre à l’hôpital dans les plus brefs délais. Nous sommes très angoissés mais nous continuons d’avoir espoir et de prier. Vers 20h00, notre bébé d’amour revient stable avec son gaz NO qui l’aide beaucoup mais qui ne peut rester indéfiniment avec ce gaz. Pour l’instant c’est stable et ce n’est que pour le temps que Théo prenne des forces. Il reçoit une autre transfusion de sang, sa dixième jusqu’à présent.

Vingt et unième jour, mon garçon a passé quand même une nuit stable dans son état critique. Aujourd’hui sa pression joue au yoyo donc il lui enlève son épinéphrine et lui remet. À la fin de la journée sa pression redevient stable donc on lui enlève son médicament pour la pression. Théo reçoit sa onzième transfusion de sang ce matin. Ils lui font un autre rayon X et ses poumons sont un peu moins pire mais encore très critique. Le temps nous semble long, nous avons hâte d’entendre dire que Théo va bien et qu’il est sortie d’affaire. Les globules blancs de Théo sont bas donc ils continuent de lui donner un antibiotique car cela veut peut-être dire qu’il a une infection. Pauvre amour, j’aimerais prendre ta place pour t’enlever toutes tes souffrances.

Il me reste 8 jours à écrire mais cela devient de plus en plus difficile

Vingt-deuxième jour, Théo mon bébé tu as passé une bonne nuit, ton oxygène NO est basse et ton gaz est beau donc ils ont décidé de t’enlever ton NO. Quelques heures plus tard, ton oxygène à monter à 60% donc l’infirmière t’a administré de l’albumine qui est un produit sanguin et ton oxygène a baissé à 40 %. Maman t’a tout crémé, j’étais si fière de pouvoir te dorloter un peu. Toi, tu avais l’air calme. Tu passes une autre belle journée et l’inhalothérapeute a commencé à baisser tes paramètres sur ton ventilateur.

Vingt-troisième jour, la nuit c’est passée. Une nuit stable, son oxygène se tient dans les 45 % et ils n’ont pas modifié son respirateur. Son potassium était un peu bas mais son gaz était beau donc pas d’injection ou quoi que se soit du plus. Il reste encore beaucoup d’inflammation dans les poumons de Théo mais ils sont décollés, bonne nouvelle. Son potassium continu de diminuer donc il en rajoute dans son soluté. On lui enlève un des trois antibiotiques du à les résultats obtenus. Mon bébé, j’espère que tu ne souffres pas malgré tout car je ne voudrais pas que tu ais mal. Je t’aime tellement mon amour. Théo a un peu de difficulté car son oxygène ne descend pas en bas de 45% donc le médecin demande un autre rayon X de ses poumons. Il voit que mon petit bébé a du liquide sur les poumons donc il lui donne un diurétique afin que le liquide aille dans son urine. Aujourd’hui, en faisant les soins de mon petit Théo, il a été pesé et son poids est rendu à 1020 grammes. Maman t’a trouvé vraiment tout beau quand elle t’a vu téter tes doigts, tu étais vraiment mignon. Bonne nouvelle, son écographie du cerveau n’a pas changer, on doit recommencer une autre éco dans environs deux semaines. On recommence son antibiotique car ils ont découvert une bactérie qui pourrait se transformer en infection. Je suis un fatigué de voir toutes les essaies erreurs qu’ils font mais je me dis que c’est pour le mieux de mon bébé. Mon garçon passe quand même une belle journée, il se bat si fort pour vivre et nous dire qu’il fait de son possible. Je garde espoir et je combats avec lui. Je t’aime mon bébé, à demain.

Vingt-quatrième jour, il a passé une bonne nuit malgré le fait qu’il a de la difficulté à rester sur son ventre. Il est inconfortable que l’infirmière dit car Théo a besoin davantage oxygène qui monte dans les 60%. Puis sur le dos il en a moins de besoin car il se tient dans les 45-50%. Son sucre a monté mais il s’est stabilisé de lui-même. Son respirateur est dans les 12.8 de paramètre ce qui est bon. Mon bébé recommence à manger à midi, c’est moi qui pousse son 2 ml de lait qui aura au deux heures. Je me dis que c’est une bonne nouvelle, il va pouvoir enfin prendre des forces. Mon Théo a tété une suce, il a maintenant sa suce. Ok, un peut grosse mais il tète quand même le bout. Il est si beau mon bébé. Maman est si contente enfin je peux en faire plus. Pour la première fois, c’est maman qui a fait sa toilette. Je l’ai lavé à la débarbouillette et je l’ai tout crémé. Aujourd’hui, je pèse 1090 grammes, j’ai pris 70 grammes. Je deviens plus costaux et maman, papa sont content.

Vingt-cinquième jour, aujourd’hui est une journée plus ou moins bonne. Son poumon gauche est un peu affaissé donc ils ont du remonter les paramètres à 14 au lieu de 12. Théo boit toujours son deux ml de mon colostrum au deux heures. À midi, il aura trois ml s’il digère toujours bien et sera augmenté de un ml au 12 heures. Son gaz est beau ce qui est bien malgré son petit poumon affaissé. Aujourd’hui, il a eu son premier vaccin synalgie pour RSV (grippe) vu qu’il ne doit pas attraper de microbe. Je suis très anxieuse car Théo a commencé à faire des arythmies et ouf pas facile pour une maman. Son oxygène est bien elle se situe entre 28% et 35%. Je ne me sens pas vraiment bien c’est comme si je savais que mon petit bébé avait de plus en plus de difficulté à se battre pour vivre. J’ai très peur mais je continue de prier et de croire.

Un jour je réussirai à écrire le tout, son histoire à mon fils Théo. Je t'aime mon ange....

Le 31 octobre, le jour de l’halloween. Je peux vous dire que nous n’avons pas décoré, ni donner de bonbons. Son vingt-sixième jour, je suis dans tous mes états car je ne suis pas habituer à ce que mon petit amour fasse des arythmies (bricardi). Les infirmières essaient de me rassurer me disant que cela arrive souvent avec les prématurés et qu’ils reviennent à eux même seul. Théo en a fait 5 aujourd’hui et chaque fois je crois que c’est la dernière fois que je vois mon fils. Je trouve cela atrocement difficile, je suis très anxieuse. Il urine moins et sa pression est à 50, donc elle est élevée car elle doit se situer à peu près à 30. Bon, ils réussissent à faire baisser un peu sa pression dans la journée. Le médecin croit qu’il commence à avoir de la difficulté à toléré le lait du à moins d’air dans les intestins donc mon petit bonhomme est à jeun pour aujourd’hui et on verra demain s’il y du changement. Ses poumons ont de la difficulté, hier c’était son poumon gauche et maintenant qu’il a repris sa forme, c’est son poumon droit qui s’est affaissé. Ce qui fait que les paramètres de son ventilateur doit être remonté à 16 et aussi son oxygène qui est passé de 45 % à 56%. Il doit se faire transfuser des plaquettes car elles sont basses. Pauvre amour, il a toujours quelque chose. Je prie si fort afin que Dieu, notre force supérieur puisse le soulager et l’aider dans sa bataille et enfin bien vivre. Encore des piqures, une intraveineuse dans le bras gauche et une ligne artérielle dans le droit. Mon cœur souffre tellement de le voir avec tellement de fils, de piqures et toutes les machines autour de lui. J’essaie quand de garder espoir malgré tout. Mon bébé, Théo est rendu à sa douzième transfusion de sang aujourd’hui. C’est beaucoup je trouve pour un si petit être.

Je garde tellement espoir que mon fils va s’en sortir que ce soir moi et mon conjoint nous allons au shower de notre fils. C’est très difficile car je ne suis pas avec mon fils mais je me dis que c’est pour lui. Toute la famille est présente ainsi que des amis. Je pense s’en arrêt à notre fils mais j’essaie quand même de faire bonne figure. Tout le monde est super gentil et nous recevons beaucoup de cadeau. Nous avons tout ce dont nous avons de besoin pour la sortie en janvier de notre bébé d’amour.

Le premier novembre, wow, de la grande visite pour notre petit cœur. Les grands-parents et oncles du côté paternel. Théo, je te présente ta grand-maman, c’est moi qui l’ai accompagnée à ton chevet. Elle était si contente de te connaître enfin. C’est le papa qui a accompagné le grand-papa et tes deux oncles. Moi, j’étais tellement fier de mon bébé, il est si beau et merveilleux. Christian va reconduire la famille après quelques instants. Notre petit amour a maintenant 27 jours. Sa nuit se déroule quand même bien, il a reçu sa treizième transfusion de sang à minuit cette nuit. Son oxygène ce tien dans les 45% à notre arriver ce matin. Théo reçoit deux doses d’albumines de 25% et un autre 5% de plus au besoin pour sa pression. En plus de son fantanyle, il a de la morphine au 4 heures pour l’endormir car il combat le ventilateur. Pauvre amour, il est toujours sous drogue et je trouve cela difficile mais je me dis que comme cela il ne doit pas souffrir au moins. Ils ont pris une autre prise de sang pour voir les gaz et ils sont beaux donc ils baissent les paramètres du ventilateur à 15 et son oxygène est à maintenant 36,6%. Quand le papa est revenu de reconduire la famille, moi et lui nous avons crémé ensemble notre fils. Son papa était si beau en train de donner beaucoup d’amour et d’affection à son fils. J’étais vraiment ému. J’étais toujours de plus en plus nerveuse car je voyais à l’écran que la pression de mon fils baissait. Sa pression se tenait dans les 22 et non ce n’était pas normal. Je voyais bien le médecin qui faisait tout pour la remonter et ça ne fonctionnait pas. Le ventre de mon petit Théo était gonflé, je demande à l’infirmière que l’examiner et elle fait venir le médecin toute suite. Donc, il fait faire un rayon X de son petit bedon tout rond. Il en fait faire deux et voila un coup d’épée dans le cœur. Mon bébé a les intestins perforés.

Je continue plus tard car j'ai vraiment le coeur gros Crying or Very sad

Désolé d'entre-couper ton témoignage... Je te trouve bonne de prendre le temps d'écrire l'histoire de Théo avec autant de détails. Son départ est encore très récent. Vous avez fait un très beau petit garçon, combattant en plus. J'ai beaucoup de peine pour vous et je vous affre tout mon soutien...

Caroline

Le premier novembre, wow, de la grande visite pour notre petit cœur. Les grands-parents et oncles du côté paternel. Théo, je te présente ta grand-maman, c’est moi qui l’ai accompagnée à ton chevet. Elle était si contente de te connaître enfin. C’est le papa qui a accompagné le grand-papa et tes deux oncles. Moi, j’étais tellement fier de mon bébé, il est si beau et merveilleux. Christian va reconduire la famille après quelques instants. Notre petit amour a maintenant 27 jours. Sa nuit se déroule quand même bien, il a reçu sa treizième transfusion de sang à minuit cette nuit. Son oxygène ce tien dans les 45% à notre arriver ce matin. Théo reçoit deux doses d’albumines de 25% et un autre 5% de plus au besoin pour sa pression. En plus de son fantanyle, il a de la morphine au 4 heures pour l’endormir car il combat le ventilateur. Pauvre amour, il est toujours sous drogue et je trouve cela difficile mais je me dis que comme cela il ne doit pas souffrir au moins. Ils ont pris une autre prise de sang pour voir les gaz et ils sont beaux donc ils baissent les paramètres du ventilateur à 15 et son oxygène est à maintenant 36,6%. Quand le papa est revenu de reconduire la famille, moi et lui nous avons crémé ensemble notre fils. Son papa était si beau en train de donner beaucoup d’amour et d’affection à son fils. J’étais vraiment ému. J’étais toujours de plus en plus nerveuse car je voyais à l’écran que la pression de mon fils baissait. Sa pression se tenait dans les 22 et non ce n’était pas normal. Je voyais bien le médecin qui faisait tout pour la remonter et ça ne fonctionnait pas. Le ventre de mon petit Théo était gonflé, je demande à l’infirmière que l’examiner et elle fait venir le médecin toute suite. Donc, il fait faire un rayon X de son petit bedon tout rond. Il en fait faire deux et voila un coup d’épée dans le cœur. Mon bébé a les intestins perforés. Le résident communique sans attendre avec le chirurgien. Il vient examiner notre bébé et nous explique que Théo n’est pas assez stable pour faire la grosse opération qui est d’ouvrir son petit bedon pour voir d’où vient le trou dans ses intestins. Donc, il va l’opéré pour lui mettre deux drains afin de faire sortir le liquide qui s’accumule et l’air dans son ventre. On attend quelques jours afin de voir si l’amour de notre vie va s’amélioré pour l’opération. Encore des jours critiques à surveiller de très près. Le résident a beaucoup de difficulté à faire remonter sa pression, de plus un de ses poumons vient de s’affaisser. Théo ne va pas bien son gaz n’est pas beau, son CO² est trop élevé donc ils doivent remonter les paramètres de son ventilateur. Une journée vraiment difficile ainsi que la nuit, j’espère juste que tu ne souffre pas mon bébé d’amour.

Le deux novembre, Théo a maintenant 28 jours. Sa nuit n’a pas été facile mais ce matin son gaz est mieux, sa pression est un peu meilleur qu’hier mais encore basse. Ils ont recommencé à lui administré de l’épinéphrine, de l’hydrocortisone (stéroïde), plus de lipide et plus d’albumine. Mon bébé est à maintenant sa quatorzième transfusion de sang. Les médecins qui suivent notre amour depuis quelques temps veulent nous rencontrer pour parler de l’état de Théo. Mon cœur devient gros, je ne me sens pas bien mais je dois tenir bon pour mon bébé. Je dois être forte pour lui mais je sais que le pire s’en vient. Je suis sa maman et je sens les choses qui ne vont pas bien, je suis mal, ma tête tourne mais je dois rester forte. Nous rentrons dans une salle de conférence et mon conjoint et moi on s’assoie l’un près de l’aitre. Je ne veux pas entendre ce qu’ils veulent me dire car je me doute mais je veux garder espoir jusqu’à la fin. Les médecins nous expliquent que l’état de Théo est grave, ses poumons sont très malades et ses intestins vont s’aggraver si notre bébé ne se fait pas opéré mais il ne peut se faire opéré sur un ventilateur à haute fréquence. Donc on est obligé d’attendre que son état s’améliore afin qu’il puisse être transféré sur un conventionnel mais notre tout petit bébé risque d’avoir des infections bien avant. Les médecins, nous on préparé à envisager le pire mais peut-on vraiment ce préparé à un tel événement. C’est à dire qu’il faut se demander si ça vaut la peine de continuer à la maintenir en vie dans un état qu’il aura probablement de la difficulté à surmonter. Nous avons demandé à Dieu de nous envoyer un signe pour nous aider à faire un choix, la meilleure décision pour Théo. Un ultrason a été fait son cerveau afin de vérifier l’état des saignements déjà présents. Les résultats montrent une aggravation du grade 1 à un grade 3 du côté gauche et le grade 4 du côté droit lui n’a pas changé. Dans son grade 3, il y a aussi un hydrocéphalé. Les chances de paralysie cérébrale sont donc très élevées. C’est peut-être le signe que nous attendions pour faire le choix le plus dure de notre vie, le plus déchirant. Nous avons demandé de faire baptiser Théo sachant que la fin pourrait être proche. Le père Paul est venu au chevet de notre fils et Théo a été baptisé à 13h30 le 03 novembre 2008 dans son petit habit en tricot tout blanc que l’hôpital nous a donné. Nous avons ensuite parlé avec le père Paul de la décision que nous aurions à prendre. Il a dit que peux importe le choix que nous ferons il s’agira d’un geste d’amour envers notre petit Théo. Nous allons attendre un peu et lorsque l’on se sentira prêts, nous allons libérer Théo de son corps malade afin qu’il ne souffre plus et le rendre à Dieu.

La journée la plus difficile de ma vie, celle qui m’a déchirée le cœur et en même temps à libéré mon fils, mon bébé de toute souffrance. Aujourd’hui, Théo a 29 jours de vie mais remplie douleur. Il a passé une nuit pas trop difficile malgré tout il était stable dans son état extrêmement critique. Nous sommes resté à son chevet de 1h30 à 3h00 du matin et semblait bien comme sur un « plateau » comme disait les médecins. Son oxygène a baissé dans 40 %, ils ont monté sont épinéprine pour sa pression sanguine, son fontanyl pour la douleur, son hydrocortisone pour ses poumons et remis ses antibiotiques. Le médecin nous a convoqués dans une salle avec le résident qui suivait Théo afin de nous parler de son état. Elle dit que malgré son état relativement stable depuis 24 heures Théo demeure très malade et ne peut subir une chirurgie pour analyser ses intestins. De plus, l’aggravation de ses saignements au cerveau et ses déficiences respiratoires combinés à la perforation de ses intestins font augmenter considérablement la probabilité de séquelles majeures chez Théo plus tard. Nous avons au médecin et au résident que nous nous étions rendus à l’évidence que les jours de Théo et même les heures de Théo étaient comptées… mais que nous n’étions pas encore de dire « QUAND » nous serions prêts à arrêter les traitements. Le docteur, nous dit de ne pas penser à cela toute suite mais simplement de profiter de la présence de notre petit Théo tandis qu’il est stable. Elle nous a offert de le prendre dans nos bras… nous lui avons dit que c’était notre souhait le plus cher de bercer notre bébé avant de le laisser partir vu que tout était terminé. Nous avons demandé que Théo soit transféré dans une chambre isolée afin d’avoir plus d’intimité avec lui. Le docteur nous a dit qu’elle pouvait lui enlever des intraveineuses et des moniteurs pour ce soit plus facile de le prendre mais que si elle le faisait, elle ne reviendrait pas en arrière pour lui remettre. Nous lui avons répondu que c’était correct ainsi et de procéder pour le transférer dans une chambre. Théo est prêt à être transféré. Les infirmières et les inalothérapeute ont pris l’incubateur avec notre petit Théo et on a avancé jusqu’à la chambre. Nous les suivons à l’arrière, c’est comme si nous étions dans un cortège funèbre et en même temps nous allions prendre pour la première fois notre petit bébé, le bercer. Des émotions si contradictoires que nous vivions à ce moment là. En marchant vers l’autre chambre nous sentions que c’était la fin, le regard des personnes que nous croisions était triste, c’était un aller sans retour nous ne reviendrions plus aux soins intensifs. Arrivé à la chambre isolée, plusieurs infirmières, inalothérapeute étaient là à s’occuper de notre Théo, à le préparer pour ses dernières heures. Les infirmières étaient très attentionnées, cherchant à tout organiser dans les moindres détails pour que tout soit parfait, comme si elles voulaient compenser pour l’incapacité qu’elles avaient eu à le sauver. Mon conjoint est le premier à prendre notre bébé car je voulais que quand se sera moi i parte dans mes bras. Je voulais l’accompagné jusqu’à la fin. Il le berce pendant une heure ou deux, je lui donne des bizous et je laisse Théo cinq minutes seul avec son papa. Je suis comme en mode de survie, j’ai vraiment l’impression de jouer dans un film. Vers deux heures l’après-midi c’est à moi de prendre mon fils. Je suis très nerveuse mais en même temps je ressens des émotions jamais vécu. Je me mets une jaquette d’hôpital car je veux que Théo soit collé sur moi, peau à peau. Quel émotion je vie d’avoir mon fils sur moi. C’est le plus beau moment que j’ai pu vivre avec lui. Nous étions un, je lui parlais et je lui chantais sa chanson. Je pleurais chaque fois que je lui chantais et je lui disais « je t’aime Théo, je t’aime tellement fort. Je lui ai demandé pardon, pardon pour ne pas avoir été capable de le garder plus longtemps à l’intérieur de moi, pardon pour le laisser partir ainsi. Son petit corps déposé sur moi était si chaud, si petit il levait les yeux et me regardait. Me voyait-il? Le savait-il qu’il était dans les bras de sa maman? Le savait-il quand il était dans les bras de son papa? Le sentait-il tout l’amour que je lui portais et que je lui porterai toujours? Je l’ai bercé pendant des heures et parfois il se laissait aller à dormir un peu. Il était si calme, je le sentais si serein et en même temps si fragile et faible, si fatigué de se battre pour essayer de survivre. Après environs 4-5 heures que je le berçais, il s’est mis à bouger comme s’il me faisait signe qu’il était temps pour lui de prendre ses ailes et s’envoler. Chaque fois qu’il gigotait un peu son tube pour l’oxygène qui le maintenait en vie sortait de son nez et je devais le repousser un peu afin que mon bébé ne s’éteigne pas toute suite. Je ne me sentais pas prête à le laisser partir, jusqu’au moment où il me regardait et j’ai du repousser son tube, j’ai vu comme une détresse dans ses yeux. Quand il m’a serré mon doigt, j’ai senti qu’il était temps pour lui de laisser son petit corps malade pour aller libre dans un endroit sans douleur et serein. Je devais penser à lui et ne pas être égoïste en voulant le garder auprès de moi. J’ai dit à son papa « ok, vite va chercher le médecin il est temps car si non je ne le ferai jamais ». Il m’a demandé si j’étais près, je lui ai dit qu’il faut le faire maintenant si non… Il est partie chercher le médecin et j’ai supplié Théo de me pardonner et qu’il pouvait partir en paix, que je l’aimerai toujours et fera toujours parti de ma vie. Je croyais mourir avec lui tellement je souffrais. Pendant qu’il partait tout doucement, nous lui chantions sa chanson à lui. Je l’ai senti partir et il a emporté un morceau de mon cœur en s’envolant. Je ne peux pas tout décrire car cela ne s’explique pas mais je le sentais voler autour de moi. C’est à ce moment précis que j’ai dis à mon conjoint sa y est, il est parti je le sais. Le médecin est entré dans la chambre presqu’en même temps que j’ai dit cela et il a confirmé que Théo s’était bien éteint.

Je terminerai plus tard car mon coeur est en peine et je ne vois plus l'écran de mon ordi Crying or Very sad

Bonjour,

Ton histoire ...me fait revivre ce que nous avions vécu avec notre petit homme Olivier qui est né a 26 semaines et qui a vécu 3 mois. je te donne un gros câlins ma belle...

bisous a nos prématurés qui sont des combattants..

Mcrail, petit ange Olivier et fière maman Alice notre bébé espoir...

Merci pour ton message, ne pas me sentir seule m'aide même si je souhaiterais qu'il n'y est plus de petit enfant deviennent des anges. J'ai lu aussi ton histoire et cela me fait mal au coeur de voir qu'il y a tant de petits anges. Merci pour ton câlin j'en avais bien besoin! Câlin à toi aussi...

Chère Nancy,

Je n'osais pas t'écrire avant pour ne pas interrompre ton témoignage, mais je voulais te dire que j'ai tout lu ton histoire et celle de ton fils et que ça m'a beaucoup touché. Ça a dû être terrible cette souffrance de voir son fils si petit se battre avec la vie! Ça n'a pas dû être facile non plus de l'accompagner dans ses derniers instants. Je t'offre toutes mes sympathies pour ton petit Théo!

Oh misère lire ton témoignage m'a mis le coeur en miettes......Je me revois il y a un peu plus d'un an avec Arno mon fils de 8 mois dans les bras....pour ce même moment d'adieu.
Rien ne prépare des parents à prendre la décision de laisser partir leur petit. Et dans notre cas rien n'a préparé un grand frère de 4 ans et demi à dire adieu à son petit frère.

Pas à pas on avance, parfois on rechute.....
Plein de courage à toi et ton mari sur cette si longue route
Une grosse grosse pensée pour ton petit garçon si courageux.

Nathalie maman de Louis 5 ans et demi (né à 29 SA 5 j) et d'Arno décédé à 8 mois (né à 29 SA et 3 jours)

Quel beau témoignage d'amour....mais quelle souffrance de devoir dire adieu à son enfant.
Je pense qu'il n'y a pas de souffrance plus grande que elle-là. C'est tellement injuste...
Je t'envoies ainsi qu'à ton mari toute ma sympathie..
Je sais que ce n'est pas d'un grand réconfort quand on passe des moments aussi difficiles mais que dire d'autre ???
Je pense à vous...

Bonjour Mcrail, Marybou, Louisarno et Papouss,

Merci d'avoir pris le temps de lire car cela me fait chaud au coeur que quelqu'un sache la vie si courte de mon Théo, de son passage dans ma vie. Votre compassion me touche beaucoup. Oui, c'est vraiment difficile de dire adieu à notre enfant, d'accompagné notre bébé vers un autre monde, de l'aider à prendre son envole vers le paradis. Je crois que au moins il est parti entouré d'amour, dans les bras de sa maman et avec son papa. Merci à vous toutes!

Je l’ai bercé encore quelques instants et son papa m’a aidé à l’envelopper dans sa petite couverture. Nous avons traversé dans la chambre où on dormait et nous lui avons fait prendre un bain. Ensemble nous l’avons lavé et oui pour la première fois nous l’avions notre fils même déjà parti. Papa a aidé l’infirmière afin que l’on puisse avoir des empreintes de notre Théo en souvenir. Papa a pris son fils pour la dernière fois pendant que j’allais tirer péniblement mon lait car j’avais trop de douleur. Ensuite nous avons passé la nuit avec lui, j’ai essayé de le réchauffer mais c’était impossible je n’y arrivais pas. Son corps devenait de plus en plus froid. Je le serrais sur moi me disant que peut-être il reviendra mais non la réalité était bien là, il s’était envolé. Le lendemain matin très tôt le médecin est venu pour nous avertir qu’il faudra rendre Théo bientôt. Je ne voulais pas c’est mon fils, je veux rester avec lui. Quand l’infirmière est arrivée, je l’ai serré très fort dans mes bras et je ne voulais pas lui donner. C’est là que j’ai entendu son papa me dire qu’il était parti et qu’il ne restait que son corps. Je me suis dit soit fort pour ton conjoint, le papa et j’ai encore demandé à Théo de me pardonner. Jai beaucoup pleuré entrant chez moi les bras vident. Nous avons fait des funérailles le samedi d’ensuite. Il y avait beaucoup de gens moi je n’ai fait que pleurer me disant que plus jamais je ne verrai mon fils. Papa lui a été très fort, cela ma aider à tout surmonter. J’ai écris deux lettres à notre ange, lès voila :

Mon petit Théo, tu es maintenant parmi les anges, libéré de ton petit corps malade. Pendant les jours passés près de toi tu m’as donné le plus beaux des cadeaux « TOI ». Je me souviendrai toujours de tes grands yeux qui cherchaient ma présence quand je te chantais ta chanson et que par la suite tu finissais par t’endormir. Je me souviendrai toujours la première fois quand je t’ai pris dans mes mains et que tes petites jambes dépassaient à peine. Je me souviendrai toujours quand tu serrais mon petit doigt me disant à ta façon « Je suis là maman ». Je me souviendrai toujours quand je t’ai crémé la première fois comment tu étais détendu et comme ton papa chatouilleux sous tes petites orteils. J’espère que tu es bien là haut et que tu ne nous en veux pas de t’avoir laissé sortir de ton petit corps malade. Je n’oublierai jamais la chaleur que nos deux corps formaient collé l’un à l’autre pendant que je te berçais sur tes dernières heures de ta vie si courte. Je veux te dire que je t’aimerai toujours et tu seras toujours graver dans mon cœur.

Maman xxx……

Texte modifié pour mon Théo

Théo, mon ange, comment pourrais-je te dire au revoir
Toi que nous avons tant attendu.
A présent, Je vis dans un monde où tu n’es plus,
Cette épreuve très Dure à traverser,
Ne m’empêchera jamais de t’aimer
Et certainement pas de t’oublier.
Je garde en mon cœur ton image parfaite
Celle qui ne se voit qu'avec des yeux de maman
Ce n’est pas un adieu mais un simple au revoir,
Car un beau jour dans les cieux je viendrai te revoir.
Sache, mon fils, que jamais tu ne quitteras nos pensées.
Nous sommes tous là réunis pour te dire au revoir et que tu ne seras pas seul.
Là où le vent te poussera d’un souffle doux et chaleureux, que le soleil brillera rien que pour toi, que les embruns de l’océan ne sont là que pour te rafraîchir et lorsque notre regard se perdra dans l’horizon, nous verrons ton visage se dessiner parmi de beaux nuages.
A travers les nuages ton âme a du s’envoler,
Recueilli par des anges, tu dois être en sécurité.
Ton souvenir, éternellement gravé dans nos cœurs,
Me guidera à te retrouver au royaume du Seigneur
Je te dis qu’un au revoir Théo, je t’aime mon fils.

Voici un poème que papa et moi avons écrit ensemble après ton départ et les funérailles :

Théo mon fils, tu resteras toujours dans nos cœurs

Je t’ai vu arriver brusquement sans prévenir, je t’ai vu sortir du ventre de maman en grimaçant car c’était un choc pour toi de plonger dans un environnement nouveau, ce fut un choc pour nous aussi de te voir si petit et si fragile mais tu étais là tout entier et nous étions fier et tellement heureux. Heureux de penser que nous formons qu’un, un tout avec amour, tu as su marqué nos cœurs à jamais d’un sentiment que jamais nous avions ressenti. Tu nous a fait vivre des moments intenses, toi notre petit Théo… des hauts et des bas, les montagnes russes comme on dit… cela nous rapprochait encore plus de toi, car on se sentait vivre tellement intensément, nous avions une seule raison de vivre et elle s’appelait THÉO! Une histoire inoubliable car tu nous as fait vivre des émotions que nous ne soupçonnions même pas, toi notre bébé d’amour, un être si petit et en même temps si intense… malgré la douleur de ta perte, tu feras vivre en nous des émotions d’amour inconditionnel car tu as fait naître un bourgeon doré dans nos cœurs qui fleurira pour l’éternité… Nous ne t’oublierons jamais, papa et maman garderont à jamais une grande place pour toi dans leur cœur même si tu n’es plus sur terre car nous croyons que tu es dans un monde meilleur et qu’on sera tous réunis un jour…
On dit que les étoiles qui brillent dans le ciel cachent un petit ange
Dis-toi papa, maman que j’en fais partie maintenant
De là où je suis, je vois votre souffrance et votre peine
Dis-toi papa, maman que je suis bien maintenant
Je sais que vous me désiriez et que vous m’aimiez
Dis-toi papa, maman que je guide votre chemin maintenant
Vous savez, je suis partie en paix dans vos bras
Dis-toi papa, maman que je vous remercie maintenant
J’ai été accueilli de la meilleure des façons ici
Dis-toi papa, maman que mes amis les anges prennent soins de moi maintenant
Je vous attends ici dans mon coin du ciel qui brille pour toi papa, maman!

J'ai remarqué que mon texte est vraiment écris petit, vous avez juste à peser sur la touche ctrl et bouger la roulette de votre souri!

Nancy,

Je n'avais pas lu ton histoire. J'ai les yeux pleins d'eau et j'ai de la difficulté à voir mon écran... Que de choses vous sont arrivées ces dernières années et surtout, la dernière. Pas étonnant que tu sois si fragile maintenant. En même temps, oui, la vie continue. Mais si tu la veux belle cette vie, il te faut prendre du temps maintenant. Du temps pour toi. Du temps pour ton corps qui a tant encaissé... oui, les techniques de fertilité mais aussi (et surtout) tout le stress vécu... toutes les heures de sommeil que tu n'as pas eu... toutes les heures à t'inquiéter pour ton Théo... toutes ces heures sans repos. Ça ne fait que 4 mois. C'est tellement peu. En même temps, c'est tellement long. On voudrait tant que la vie soit "normale"... que Théo soit né à terme... ça ferait quelques semaines qu'il serait à la maison... Ah! bien sûr... comme toutes les mamans... nous les mamanges ne dormons pas plus... mais nous, pour voir notre enfant, c'est dans notre cœur qu'il faut aller!

Un gros câlin

L'histoire de ton ange ressemble terriblement à celle du mien ! J'ai ressenti toutes ces choses, ce long combat du bébé, cette souffrance et l'instant de son départ, et presque tous les mêmes problèmes, saignement dans les ventricules, respirateur haute fréquence, les transfusions, les désaturations.....
Je veux un autre bébé assez rapidement mais j'ai peur d'avoir à nouveau un prématuré ! c'est vraiment dur d'avoir un bébé malade.

J'envois pleins de calins à tous nos anges.
Merci ptis bébés de vous avoir connus !

J'ai le coeur en mille morceaux et les yeux remplis de larmes. Tu es une merveilleuse maman : chapeau bas pour toi. Je ne sais pas quoi te dire tellement je suis boulversée.

bisous
et grandes pensées a nos anges.

Allo Catou, laure, Mael,

Merci pour vos mots. Je suis dans une passe ou les bas son moins coller. Oui, chaque jour je pense à mon ange Théo et il restera toujours en mmoi. Je le fais vivre à travers moi. Parfois j'en veux à toutes celles qui sont enceintes et qu'ils ont de beaux bébés en santé mais au fond je suis contente pour elles, je suis juste jalouse. Sauf, que maintenant que j'ai passé par la pire des épreuves je ne peux dire que je regrette car théo ma permise d'être une maman, oui, une maman orpheline mais il m'a aporté un amour que personne n'aurait pu me donner. Je prends des somnifères depuis quelques semaines et je vais mieux malgré mon coeur déchiré. J'attends des nouvelles de mes prises de sang le 29 avril et j'ai très hâte de voir si je peux me réessayer. Merci d'être là.

Nancy

uN JOUR NOUS SEROND RÉUNNI............ JE T'AIME PLUS QUE TOUT........... GROS BIZOU

Chère petite maman,

J'ai enfin lu ton histoire et cela confirme ce que je pensais: tu es une maman formidable et ton amoureux et toi avez vraiment fait l'impossible pour votre Théo d'amour.

Prend bien soin de toi

Juste quelques mots même si je t' avoue que je n'ai pas lu entiérement tous tes messages ...
Je sais juste que nous nous sommes inscrites sur ce forum quasiemment en même temps et que je t'ai beaucoup lu au début .
Maintenant, j'ai trouvé un autre site qui me correspond mieux alors je viens trés peu sur celui là.
Je t'envoie du courage et pleins d'ondes positives, même si je sais que tu es déjà bien courageuse et que THEO te donne de la force tous les jours .
Je t'embrasse et peut être à bientôt ...
JENNIFER.

Merci de prendre le temps de m,écrire. Je suis désolée de ne pas vous écrire d'avantage. J'ai beaucoup de diffficulté à sortir les larmes de mon coeur depuis quelques temps.
Merci encore! xxx

Ton témoignage m'a profondément émue... Tellement proche de l'histoire de ma Camille qui était née à 27SA et 5 jrs et que nous avons du laisser partir après 6 semaines de survie il y a 1 an et demi...
En te lisant, j'ai revécu tellement de choses...
Nous devons garder à l'esprit qu'en les laissant s'envoler, nous avons libéré nos bébés nés bien trop tôt de leurs souffrances , je pense que c'est le plus important et c'est ce qui me permet de tenir...
Reçois sincèrement tout mon courage pour continuer.
Nos anges nous accompagnent chaque jour...
Caroline

MErci Caroline pour ton message et oui j'ai lu ton témoignage. Il m'a vraiment touché, j'ai le coeur gros. Nos anges prennent surement soins de nous, courage!

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