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| Mon Théo, mon ange... | |
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+6Vie Odelia1978 winlie Charligaux Arielle33 audrey59 10 participants | Auteur | Message |
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audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Mon Théo, mon ange... Jeu 9 Juin - 19:55 | |
| Bonjour à tous,
Cela fait plusieurs mois que je vous lis et aujourd'hui je décide de me lancer à vous raconter mon histoire, enfin notre histoire...
Je m'appelle Audrey, j'ai 32 ans, j'habite près de Lille, je suis mariée à un homme formidable depuis 6 ans.
En 2010, nous nous marions, Francois et moi, une magnifique journée qui nous promet une vie heureuse et remplie de bonheur. Nous partons en voyage de noces fin 2010 et avons le projet de commencer les essais bébé mi 2011.
Malheureusement en février 2011, j'apprends que je suis malade: maladie de Basedow, qui touche la thyroïde et dont le traitement est incompatible avec une grossesse. Traitement que je suis "obligée" de suivre sous peine de grosses répercutions, notamment cardiaques, car mon corps est épuisé. Traitement devant durer 18 mois!! Coup de massue!!! Essais bébé reportés à 1.5 ans!! Mais bon je suis encore jeune (27 ans) Traitement très difficile à supporter et qui a finalement duré 2.5 ans car mes taux étaient vraiment catastrophiques.
Fin 2013, je suis guérit!!! Tous mes taux sont redevenus corrects! Go pour essais bébé qui n'ont malheureusement pas fonctionnes et 6 mois après je retombe malade (il y avait 50% de chance de récidive) du coup essais bébé stoppés pr 6 mois jusqu'à l'opération qui aura lieu en novembre 2014: la libération!!! Tout ça est derrière moi, derrière nous!!
Go pour essais bébé en janvier et miracle : je tombe enceinte en mars!! Je n'y croyais pas!! Un cadeau!! Puis une grossesse de rêve, l'épanouissement total de porter la vie, les 9 mois les + beaux de ma vie, plus rien n'avait d'importance.. Ça sera un petit garçon, que nous prenommerons Theo, accouchement prévu le 3/12/15.
Le 3/12, je me présente à la maternité, tout va bien, mon fils n'est pas pressé et moi non plus! Je dois revenir ds 48h.
Le 5/12, retour à la maternité, nous allons bien tous les 2 ms ils décident qd même de me déclencher. Je vais donner la vie, je suis tellement heureuse, rien même la douleur n'a plus d'importance. L'anesthésiste met bcp bcp trop de tps à arriver, il me pose qd même la péri, mais gt déjà dilatée à 9! En 5 min, dilatation complète, la sage femme court, je pousse 2 fois 3 coups et mon Theo naît à 23h03. Ils me proposent de le sortir moi même, j'accepte, et en le posant sur mon ventre je sens de suite que qqch ne va pas! Je le cris à la sf qui l'emmène derrière de tte urgence, j'attends, j'attends en hurlant, pleurant, suppliant tous les dieux dy monde pendant 30 minutes! Je suis hystérique... Les médecins ne comprennent pas ce qu'il y a, ils l'emmènent au service réa néo Nat de la mater de niveau 3. Je demande de le voir avant kil parte, il est si beau mon Theo, je le supplie de s'accrocher, je lui dis que je suis là et que que je l'aime + que tout...
Je passe la nuit seule (g absolument voulu que mon.mari accompagne notre fils) dans ma chambre entourée de femmes qui elles ont leur bébé qui crie. Je n'est pas de mots pour décrire l'horreur de cette nuit. Mon mari m'appelle, me dis que c'est grave, un hématome au cordon!!! Moins de 1/100 000 cas, les médecins n'ont vu ça qu'une fois ds leur carrière, et encore il était - volumineux. Il s'est apparemment formé le jour de l'accouchement (selon les résultats de l'autopsie)et à empêché que le cerveau de notre fils soit bien irrigé.
S'en suivent 5 jours d'examens approfondis, ou nous restons près de Theo mais la conclusion est accablante: cerveau complètement détruit, Theo sera "un légume" toute sa vie...Nous prenons alors la pire décision de notre vie, celle de ne pas offrir une telle vie à notre fils. Nous lui disons au revoir le 10/12/15 à 11h30, il y a 6 mois...
Je pensais que mon coeur allait s'arrêter avec le sien, mon mari pensait me perdre, aujourd'hui je suis encore là! Mais à quel prix?? J'aurais donné ma vie pour lui... J'aurais préférée partir avec lui... Je n'ai pas de mots pour décrire la souffrance qui me ronge chaque jour! Comment accepter l'inacceptable??
Bien sûr il y a des "hauts" et des bas, bien sûr je vais quand même mieux qu'il y a 6 mois mais ma vie est devenue un combat quotidien pour ne pas sombrer. Jai découvert ce que c'était de Souffrir, cette souffrance qui prend aux tripes, à la tête, au coeur...
J'ai peur de l'avenir, j'ai peur de ce que va encore me réserver la vie...
On veut un 2eme enfant avec mari, cela a toujours été notre souhait, mais ce baby hope ne vient pas pour l'instant! Ça fait 5 mois. Mon mari a fait des examens qui sont mauvais alors inscription en PMA en juillet... Comme si la vie n'était pas assez dure comme ça...
Voilà pr notre histoire...Desolé pour le roman et encore g essayé de résumer!
Bon courage à vous toutes.
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| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Ven 10 Juin - 1:36 | |
| Bonjour Audrey,
Tout d'abord, ne t'excuse pas d'écrire beaucoup, ici il y aura toujours quelqu'un pour te lire, et peu importe la longueur de ton message, n'hésite pas à écrire tout ce que tu souhaites partager, tout ce que tu ressens. Votre histoire à tous les trois me bouleverse. On ressent ton déchirement, ta détresse...que je partage tellement. Nous toutes ici sommes confrontées à cette même souffrance, et à cette peur face à l'avenir, à cette vie qui nous attend sans notre enfant si adoré, si désiré... Mais, en partageant nos craintes, nos coups durs, mais aussi nos espoirs, on remonte la pente, tout doucement mais sûrement, ensemble. J'espère sincèrement qu'ici tu trouveras une écoute et un soutien qui te permettra de relever la tête les jours difficiles. Je te souhaite du fond du cœur de pouvoir porter prochainement le petit frère ou la petite sœur de Theo dans ton ventre. Courage Audrey, à toi et à ton mari. Et plein de tendresse pour votre fils. | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Ven 10 Juin - 3:12 | |
| Coucou Audrey,
Malheureusement, chacune d'entre nous ici ne comprend que trop bien tes émotions, ton chagrin immense et le manque de ton petit ange Théo. A cela s'ajoute les complications médicales que tu as subi avant et après, et oui, ça parait injuste mais tu es là aujourd'hui pour vider ton sac et reprendre suffisamment de force pour te battre. Et ici, tu trouveras le soutien nécessaire. Théo est arrivé parmi vous, malgré les "soucis" de ton mari donc...il est possible qu'une grossesse spontanée vous arrive non? qu'en penses tu? Tu es suivie à Jeanne de Flandres? Tiens bon, pense à Théo qui a besoin d'une maman forte. Il n'aimerait pas te voir malheureuse. | |
| | | winlie
Nombre de messages : 162 Localisation : ALES - GARD Je suis : Maman de Ange(s) : Alice Décédé(e) à : 33 semaines de grossesse Le : 27/04/2016 Date d'inscription : 25/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Ven 10 Juin - 3:29 | |
| Bonjour Audrey, je suis désolée de t'accueillir ici, personne ne devrait vivre ce déchirement qui nous unit toutes. J'espère que tu trouveras ici le soutien et l'écoute qui t'aideront à avancer pas à pas vers de meilleurs jours. N'hésite pas à partager toutes tes émotions avec nous, ici personne ne te jugera. Je te souhaite beaucoup de courage et je suis sure que vous arriverez à donner un petit frère ou une petite soeur à Théo. Accroche-toi !
Douces pensées à toi et à ton petit ange. | |
| | | audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Ven 10 Juin - 4:32 | |
| Merci à vous toutes pour votre soutien! Ça fait du bien... Et je sais qu'ici on se comprends toutes car on partage cette grande souffrance.
Charligaux, je ne sais pas trop pour une autre grossesse "spontanée" car je ne sais pas s'il y a 1 an, le spermogramme de mon.mari était aussi mauvais, impossible de dire... J'attends mon rdv mi-juillet avec la spécialiste de PMA pour voir ce qu'elle va me dire car ma gynécologue à préféré ne pas se prononcer. J'ai pris rdv au centre de PMA en face de la clinique Du Bois, c'est ma gygy qui m'a orienté vers Mme Guittar, on verra bien. Et aussi ça m'évite de retourner à Jeanne De Flandre car c'est encore très compliqué pour moi d'y remettre les pieds! Tu es de Lille aussi???
Encore un énorme merci à vous toutes en tous cas... | |
| | | Odelia1978
Nombre de messages : 1189 Age : 46 Localisation : Bry sur marne Je suis : Maman de Ange(s) : Eliel Décédé(e) à : 37 sa + 5j Le : 04/05/2015, son petit cœur s'est arrêté de battre sans raison medicale connue Date d'inscription : 29/05/2015
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Ven 10 Juin - 4:52 | |
| Bonjour Audrey et vraiment désolée de faire ta connaissance ici ;( Ton histoire et celle de ton ange m'ont beaucoup émus. Effectivement perdre un enfant est une souffrance terrible, totale, qui va au delà de ton ce qu'on peut imaginer tant qu'on ne l'a pas vécu. Mais comme tu le dis, tu es toujours là et petit à petit tu continuera de te relever. Déjà parce que ton fils ne voudrait pas que tu t'écroules et aussi parce qu'avec le temps qui passe on apprend à vivre avec cette douleur. Elle ne s'efface pas mais on la vit différemment. Que ca soit de façon spontanée ou par pma je te souhaite que bébé espoir vienne rapidement vous rejoindre. Tu trouvera Ici soutien et conseil, plein de femmes merveilleuses. Ce forum m'a vraiment enormement aidé et m'aide encore beaucoup beaucoup aujourdhui donc n'hésites pas à venir t'y confier quand tu en ressens le besoin, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. Baisers volants à Théo | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Ven 10 Juin - 6:48 | |
| - audrey59 a écrit:
- Merci à vous toutes pour votre soutien! Ça fait du bien... Et je sais qu'ici on se comprends toutes car on partage cette grande souffrance.
Charligaux, je ne sais pas trop pour une autre grossesse "spontanée" car je ne sais pas s'il y a 1 an, le spermogramme de mon.mari était aussi mauvais, impossible de dire... J'attends mon rdv mi-juillet avec la spécialiste de PMA pour voir ce qu'elle va me dire car ma gynécologue à préféré ne pas se prononcer. J'ai pris rdv au centre de PMA en face de la clinique Du Bois, c'est ma gygy qui m'a orienté vers Mme Guittar, on verra bien. Et aussi ça m'évite de retourner à Jeanne De Flandre car c'est encore très compliqué pour moi d'y remettre les pieds! Tu es de Lille aussi???
Encore un énorme merci à vous toutes en tous cas... Ok, je ne savais pas qu'il était possible de rencontrer des difficultés à un moment donné, par exemple, ce spermogramme dont tu parles. Enfin, je n'arrive pas bien à m'expliquer. J'ai vécu plusieurs années à Lille, ma ville de coeur, je ne suis pas loin, mais plus haut dans les flandres Je t'en prie, n'hésite pas, parler soulage. | |
| | | audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Ven 10 Juin - 7:38 | |
| Je ne sais pas trop... Je sais juste qu'un gros stress, tel que celui que nous avons vecu, peut agir sur la fertilité d'un homme et d'une femme! C'est ce qu'on m'a dit! On verra mi juillet. Tu es de quelle ville dans les Flandres??
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| | | Vie
Nombre de messages : 474 Age : 50 Localisation : Marseille Je suis : Maman de Ange(s) : Vadim Décédé(e) à : 4 jours de vie - né à 37 sa + 4 jours Le : 04/10/2015 Date d'inscription : 27/10/2015
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Ven 10 Juin - 8:03 | |
| Bonjour Audrey
je suis sincèrement désolée de t'accueillir ici mais tu es la bienvenue dans ce cocon chaleureux et bienveillant <3
je suis une mamange depuis un peu plus de 8 mois et ton histoire triste et poignante ne peux pas me laisser indifférente puisque nos histoires se rejoignent tellement ...
tu peux lire l'histoire de mon Vadim d'amour, il y a le lien dans ma signature
n'hésites pas à venir nous écrire tes peurs, tes colères, tes petites joies .... et si tu as des questions
de douces pensées à toi et ton Théo | |
| | | audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Sam 11 Juin - 4:09 | |
| Vie, pourrais tu me dire ou je peux trouver ton témoignage? Je ne le retrouve pas! Merci | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Sam 11 Juin - 5:02 | |
| Audrey, il faut que tu cliques sur le lien dans sa signature, en bas de son message, pour lire le témoignage de Vie et l'histoire de son petit Vadim | |
| | | audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Sam 11 Juin - 5:43 | |
| Ben je n'ai pas de lien qui apparaît!!! Ms je suis en version smart phone, c'est peut être pour ça?! | |
| | | smacks
Nombre de messages : 61 Localisation : Millau Je suis : Maman de Ange(s) : Hugo Décédé(e) à : 15sa Le : 15/04/2016 Date d'inscription : 16/04/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Sam 11 Juin - 12:34 | |
| Bonjour Audrey Que te dire? N'hésite pas à écrire ici, il y a toujours une mamange qui veille. Je suis encore pour quelques heures dans les îles Canaries et il y a une déesse de la fertilité bien connue ici. Je vous la dédie à toutes les mamanges en attente d'un bébé espoir... J'ai beaucoup pensé à vous toutes à chaque fois que je l'ai croisée.... | |
| | | Lilo
Nombre de messages : 1140 Age : 35 Localisation : Calvados Je suis : Maman de Ange(s) : MAXENCE et de 4 poussières d'anges Décédé(e) à : 14 jours de vie (né à 39SA) Le : 30 janvier 2016 Date d'inscription : 17/03/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Sam 11 Juin - 13:27 | |
| Bonjour audrey, ton histoire me bouleverse... c'est tellement injuste oui...continuer à vivre sans nos petits bébés est horrible, mais on doit se relever pour eux, il y a que le temps y paraît alors attendons que la lumière vienne dans nos vies... Je peux te demander pourquoi avez vous fait des tests? Et comment avez vous su les pb de ton conjoint? J'ai fait une fausse couche avant mon fils, puis mon fils est décédé suite à une anoxie, et depuis j'ai refait une fausse couche.. alors on va faire nos cariotype... j'ai tellement peur de la suite...
Je te souhaite plein de courage et de bonnes choses... douces pensées | |
| | | Vie
Nombre de messages : 474 Age : 50 Localisation : Marseille Je suis : Maman de Ange(s) : Vadim Décédé(e) à : 4 jours de vie - né à 37 sa + 4 jours Le : 04/10/2015 Date d'inscription : 27/10/2015
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Sam 11 Juin - 14:24 | |
| Audrey j'ai remonté l'histoire de Vadim car j'avais un petit mot à mettre comme ça tu pourras lire si tu veux <3
bisous à vous et vos anges | |
| | | audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Dim 12 Juin - 3:42 | |
| Milles mercis à vous toutes pour votre soutien <3
@Vie : je viens de lire ton histoire, votre histoire... Elle me bouleverse tellement! Comme toutes les autres d'ailleurs. Mais il est clair que c'est étonnant à quel point nos histoires se ressemblent! Je me reconnais bcp dans ton récit!! Tu n'as toujours tien su de + concernant ton petit Vadim? Un "accident"? Difficile à accepter... je sais ce que c'est! Mais moi d'un autre côté ça m'a un peu soulagé pour le futur de me dire que ça ne se reproduira pas... Et est ce que tu penses que ça peut être du à tes pbs de thyroïde? J'espère que ma question ne va pas te heurter... C'est parce que moi je me la pose sans cesse cette question! Même si tous les médecins que j'ai rencontres m'affirment que non. Et ton opération est prévue pour quand?
@smacks::merci pour la déesse de fertilité! Je je crois malheureusement plus à grand chose, sauf à l'amour, mais on ne sait jamais... Merci pour ce geste en tous cas!
@Lilo : Quel horreur tout ce qu'il t est arrivé!!! Je suis tellement désolée..Tu es tellement forte pour supporter tout ça... Moi j'ai toujours dit que Theo était un miracle, je ne sais pas pourquoi... En avril, ça faisait donc 4 mois qu'on essayait, tjs pas de bébé, et tjs ce pressentiment de + en + obsédant que qqch n'allait pas, g pris rdv au gygy pr moi et mon mari a demandé de faire un spermogramme que notre médecin traitant lui a prescrit. 15 jours après on avait les résultats qui indiquent que 93% de ses spermatozoïdes sont atypiques, cad mal formes... c'est très élevé. Dc qd je suis allée voir ma gygy on lui en a parlé et elle nous a orienté vers une PMA ( procréation médicalement assistee).. On a rdv en juillet. Mais on a fait d'autres examens pour gagner du temps car on aurait du les faire quoi qu'il arrive! Pour l'instant rien d'autre de trouvé...
Bon courage à vous, je pense très fort à vos petits anges | |
| | | AurelieTom
Nombre de messages : 534 Age : 33 Localisation : Pas de Calais Je suis : Maman de Ange(s) : Tom,
Petite etoile Décédé(e) à : 1 semaine,
6 SA Le : 19/02/2016,
16/07/2018 Date d'inscription : 26/03/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Dim 12 Juin - 4:52 | |
| Coucou Audrey, bon courage! Ici tu peux te confier dans avoir peur de la réaction des autres, parce qu'on te comprend. Moi aussi j'ai du prendre cette décision avec mon mari et ce fut aussi la plus dur et plus horrible de ma vie. Gardes espoir, l'amour est plus fort que tout. J'espère que la vie te sourira un peu plus bientôt, comme à toutes les filles de ce forum, car on le mérite. Gros bisous. Douces pensées à Théo. | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Dim 12 Juin - 4:57 | |
| Audrey, quels autres examens avez vous fait du coup? Et pour le spermogramme, c'est le médecin traitant qui l'a prescrit à ton mari? Il n'a pas refuser? Nous avons RDV cet été à l'hôpital pour le bilan sur ce qu'aurais pu avoir Samuel, mais j'aimerais tellement commencer à faire des examens avant, mais ma généraliste n'est pas d'accord pour me les prescrire. Pareil pour mon gynéco, ils veulent attendre le RDV avec le CHU, ce que je comprends, mais les pédiatres nous avaient tout de même avertis qu'il était fort probable qu'ils n'aient rien de + à nous dire et qu'on ne saurez peut-être jamais quel a été le problème...
Oui, difficile de croire en quoi que ce soit après avoir vécu ce que l'on vit toutes... à part l'amour bien-sûr, comme tu le soulignes. Un amour inconditionnel partagé avec nos enfants. J'espère que ta journée sera douce, autant qu'elle puisse l'être; et tendres pensées à ton petit Théo | |
| | | audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Dim 12 Juin - 5:34 | |
| Nous avons de la chance d'avoir une médecin traitant très compréhensif!!! Elle a elle même fait plusieurs fausses couches avant davoir ses enfants et elle comprend dc ce besoin viscéral d'en avoir d'autres...Elle a eu la chance de retomber enceinte très rapidement de ses enfants ms elle dit qu'elle devenait carrément folle d'attendre... Dc elle dit qu'elle imagine très bien ce qu'on vit. Et la chance que nous avons eu c'est qu'en avril elle venait d'avoir une formation avec notre spécialiste de la fertilité ( elle est très bien réputée ds le milieu) qui lui avait donné la liste des examens à passer en vue d'une entrée en PMA car cela évitait aux patients de perdre trop de temps et de venir au 1er rdv avec tous les examens en poche! Coup de bol pour nous...Donc elle nous a tout prescrit. Mon.mari doit faire un 2rme spermogramme fin juin et il a du faire une prise de sang+ echo des testicules. Moi j'ai du faire 2 pds à J3 et J22 du cycle, une écho pelvienne, et je dois faire une hysterosintingographie.. Comme ça le 11/07 on aura déjà pas mal avancés! On ne veut pas perdre de tps, cà me rend dingue...Et là au - je sais qu'on avance, ça me soulage un peu.
Arielle, cela fait combien de temps que votre petit ange s'est envolé? Que lui est il arrivé? Je te comprends car l'attente est qqch de + dinsupportable...:-(
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| | | AurelieTom
Nombre de messages : 534 Age : 33 Localisation : Pas de Calais Je suis : Maman de Ange(s) : Tom,
Petite etoile Décédé(e) à : 1 semaine,
6 SA Le : 19/02/2016,
16/07/2018 Date d'inscription : 26/03/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Dim 12 Juin - 5:51 | |
| C'est bien si ton médecin fait avancer les choses pour que tu es des réponses plus rapidement, car l'attente dans ces cas là est insoutenable et on veut que ca avance vite... c'est bien si ton médecin est compréhensif, c'est ce qu'il nous faut dans ce cas là, être comprise... j'espère que tu auras rapidement les réponses à tout ces examens... courage! | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Dim 12 Juin - 6:27 | |
| Audrey, Samuel est mort le 9 mai de cette année, c'est encore très récent. Il avait 35 jours et on ne sait pas ce qu'il a eu... Il est né avec une insuffisance hépatique sévère (son foie ne fonctionnait presque pas), il était condamné à une courte vie car seule une greffe de foie pouvait peut-être le sauver, mais on ne réalise pas de greffe sur des bébés si petits, ça serait les condamner, ils n'y survivraient pas... Son foie a totalement cessé de fonctionner au bout de 34 jours, et le 35ème, on a pris la décision de le laisser partir. Il avait été placé la veille dans une sorte de coma artificiel, pour qu'il ne souffre pas; il ne respirait plus seul, son sang était rempli de substances toxiques que son foie n'éliminait plus. On a eu le temps de bien profiter de lui cependant car, avant ces fameux deux derniers jours, il ne souffrait pas. Son état clinique était étonnamment bon, très bon même, alors que ses bilans biologiques étaient ceux d'un mourant... Les pédiatres nous répétaient chaque jour que c'était incohérent. Ils nous ont d'ailleurs annoncé que Samuel ne vivrait pas + d'une semaine ou 10 jours... Finalement on a passé 35 journées avec lui, dont 33 comme si de rien n'était! Mis à part les tubulures, scopes et autres capteurs, il ne semblait pas du tout malade... Les médecins ont fait énormément de tests, et bon nombre de diagnostics ont été éliminés. Il restait encore des résultats d'analyse en attente lorsque Samuel est mort; mais cela concernait des maladies extrêmement rares (moins de 10 cas référencés nous a-t-on dit...). Donc on doit être convoqués à un RDV dès qu'ils auront tous les résultats mais ils nous ont dit qu'il y avait peu de chance qu'on trouve quelque chose... C'est certainement une maladie métabolique d'origine génétique, donc ça peut se reproduire sur une prochaine grossesse... On en est pas là de toute façon, physiquement c'est trop tôt (j'ai eu une césarienne), et psychologiquement aussi. C'est bien cette relation avec votre médecin. Je te souhaite sincèrement de bientôt porter le petit frère ou la petite soeur de Théo dans ton ventre. Tu nous tiendras au courant pour les résultats de vos analyses?
Dernière édition par Arielle33 le Lun 13 Juin - 8:46, édité 1 fois | |
| | | Lilo
Nombre de messages : 1140 Age : 35 Localisation : Calvados Je suis : Maman de Ange(s) : MAXENCE et de 4 poussières d'anges Décédé(e) à : 14 jours de vie (né à 39SA) Le : 30 janvier 2016 Date d'inscription : 17/03/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Dim 12 Juin - 7:07 | |
| Merci audrey pr ta réponse, tu es courageuse aussi de traverser tout cela... je ne sais si mon mari devrait faire un spermogramme... notre pb à nous c'est que cela se développe mal en moi...je tombe relativement vite enceinte...donc je ne sais pas... Après on a notre RDV le lundi 20 juin avec la geneticienne donc je lui poserai la question pour le spermogramme mais il me semble que pour les spermogramme c'est quand c'est long à avoir un enfant... J'espère que vous aurez vite des réponses... Tendres pensées | |
| | | winlie
Nombre de messages : 162 Localisation : ALES - GARD Je suis : Maman de Ange(s) : Alice Décédé(e) à : 33 semaines de grossesse Le : 27/04/2016 Date d'inscription : 25/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Dim 12 Juin - 8:26 | |
| Audrey, j'espère que les examens vous apporteront des réponses. C'est bien d'avoir un médecin si compréhensif. Car tu as raison, l'attente est un vrai calvaire. Car c'est l'incertitude qui prime dans ces moments-là et l'incapacité à faire des projets car on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve du point de vue médical.
Courage à vous deux, restez unis, c'est votre amour qui vous aidera en premier lieu à surmonter cette épreuve si difficile et à avancer dans votre vie de parents.
Je t'embrasse ainsi que ton petit Théo. | |
| | | audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Lun 13 Juin - 8:41 | |
| Merci à toutes pour vos messages d'encouragement!! Ça me fait toujours chaud au coeur...
Arielle, qu'elle histoire bouleversante!!! Pauvre petit Samuel et quel courageux petit bébé... Et c'est tellement récent...Je te trouve très courageuse de savoir en parler d'une telle manière. Je me souviens les premiers mois après la perte de Theo, je n'étais plus moi même... Aujourd'hui non plus mais c'est déjà "un peu mieux " quand même. J'espère que vous aurez qd même + de précision sur ce qui s'est passé... Malheureusement la médecine n'explique pas tout, nous on doit vivre avec ça tous les jours :-(
Merci à vous toutes et grosses pensées à vos petits anges. | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Lun 13 Juin - 8:52 | |
| Merci Audrey, j'espère aussi qu'on aura des réponses, des explications ou au moins quelques pistes... On verra. Je ne sais pas, quand je raconte son histoire, je me détache un peu, comme si je parlais de quelqu'un d'autre sinon c'est trop difficile! Il a été très courageux oui, mon petit chef ^^ Comme tous les enfants, ils sont d'une sérénité et d'une sagesse face à la maladie... c'est fou! On en a croisé tellement à l'hôpital des enfants; les enfants, les bébés...ils sont tous surprenants, ils nous délivrent de vraies leçons de vie... Je te souhaite une douce journée, j'envoie mes pensées à ton p'tit Théo d'amour, et je croise les doigts pour vous, pour que votre famille s'agrandisse prochainement | |
| | | Vie
Nombre de messages : 474 Age : 50 Localisation : Marseille Je suis : Maman de Ange(s) : Vadim Décédé(e) à : 4 jours de vie - né à 37 sa + 4 jours Le : 04/10/2015 Date d'inscription : 27/10/2015
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Jeu 16 Juin - 10:52 | |
| Bonjour Audrey J'espère que tu te sens bien aujourd'hui Excuses moi de ne pas t'avoir répondu avant mais je cours en ce moment ... Nous n'avons effectivement aucune réponse à ce jour sur ce qui est arrivé à Vadim, les résultats d'autopsie et des différents examens qu'il a eu montrent qu'il a souffert d'anoxie in-utero, mais il n'y a aucune explication à ce manque d'oxygène à part le fait que ce soit "accidentel". Comme tu dis il faut y voir un soulagement pour une prochaine grossesse ... Non je ne pense pas du tout que ce soit lié à ma maladie de basedow car j'ai eu la chance que ma maladie se mette complétement en sommeil à partir du 4eme mois de grossesse donc je n'ai même plus eu de médicaments à prendre (propylex). Mon opération a déjà eu lieu le 11 janvier 2016 car on a voulu éviter que je reparte en hyperthyroidie ce qui aurait empêché l'ablation (on opère pas un thyroide en hyper trop dangereux) et permettre de repartir dans des essais bébés sans cette épée de damocles supplémentaire. voilà tu sais tout et toi où en est tu vis à vis de ta thyroide ? Gros bisous à toi et ton ange | |
| | | audrey59
Nombre de messages : 26 Localisation : Lille Je suis : Maman de Ange(s) : Théo Décédé(e) à : 5 jours après sa naissance à terme + 2
Le : 10/12/2015 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Jeu 16 Juin - 12:06 | |
| Bonjour Vie,
Aujourd'hui, et depuis quelques jours, je suis en phase "up" alors j'en profite. Ma psy m'a dit que certaines personnes avaient besoin de toucher le fond pour rebondir et aller mieux; ça été mon cas. Bien sûr je sais que je fonctionne par phase, par vague, alors je sais que je vais rechuter ms pour l'instant je souffle un peu et c'est déjà bcp!
Et est ce que vous fonctionnez aussi comme ça vous les autres mamanges??
Un "accident"... Comme pour notre Theo... C'est dur de l'accepter! Pourquoi nous? C'est toujours pareil... Personne ne mérite ça! Surtout pas un enfant! Comment admettre ça... Un combat au quotidien! Une réalité qui nous saute au visage : que la vie ne tient qu'à un fil. On a beau tous le savoir, on ne peut pas s'y habituer:-(
Au fait il n'y a pas que nos histoires qui se ressemblent! Nos bébés aussi!!! C'est dingue qd j'ai vu la photo de ton petit loulou... tu peux me donner ton Facebook si tu veux et je te montrerai la photo de mon Theo!
C'est bien que tu te sois faite opérer! Comment te sens tu depuis?
Moi ça été une réelle délivrance! Et comme tu dis si bien, fini l'épée de Damocles qui flottait sur nous! Je ne regrette vraiment pas de mette faite opérer, je voulais le faire de suite, des la découverte de ma maladie d'ailleurs mais le protocole Français ne l'autorisait pas... 4 ans de "perdus"... Mais bon ma maladie est derrière moi maintenant! Et mes taux sont plutôt stables, y compris pdt ma grossesse dc un réel mieux être, dans ce domaine en tt cas...
Vie tu as repris les essais bébé alors depuis qd?
Grosses pensées à toi, à vous toutes et vos petits anges. | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Jeu 16 Juin - 12:16 | |
| Audrey, moi aussi je fonctionne comme ça; enfin ce sont des phases assez courtes : 2 jours au fond, 2 jours + doux, puis encore 2 jours de chaos etc... enfin, ça fait à peine un peu + d'1 mois donc je sais que j'ai besoin encore de temps avant de trouver + d'apaisement, c'est bien normal... mais c'est si difficile à accepter... Passer si près du bonheur, de la vie de famille tranquille, comme tout l'monde quoi! Et non... tout s'écroule, et il faut trouver des repères et se reconstruire. C'est bien que tu sois dans une phase positive en ce moment, je te souhaite qu'elle dure, c'est bien de retrouver un peu d'espoir et de pouvoir souffler au milieu de la tempête | |
| | | emie92
Nombre de messages : 1038 Localisation : Bezons Je suis : Maman de Ange(s) : Khléa Décédé(e) à : 28 semaines de grossese Le : 10/12/15 Date d'inscription : 02/01/2016
| Sujet: Re: Mon Théo, mon ange... Jeu 16 Juin - 17:32 | |
| Bonjour Audrey
Douce pensée a Théo plein de bisous volant
Ne perd pas espoir , comme dit Arielle y'a des jours avec et jours sans ... Prendre du recul , partir en vacance ou faire une activité permet d'avancer et dit que Théo de la haut te donneras la force et l'espoir d'avancer
et puis pense a toi si tu as envie de pleurer crié fais le il ne faut pas garder ça en soit
Ma princesse est partie le même jour que ton ange | |
| | | | Mon Théo, mon ange... | |
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