Victime du Syndrome transfuseur transfuse

Bonjour,

Il y a 9 ans , j'ai perdu mes petits suite au syndrome transfuseur transfuse, ils avaient 20 semaines.
Je viens sur le site afin de vous soutenir mais egalement pour donner mon temoignage a celles que le STT a touché.
A l'epoque j'etais seule, j'avais ce besoin d'en parler mais a qui?
J'ai fais le deuil de mes petits, la vie a continué avec ses hauts et ses bas, cela ne s'est pas fait du jour au lendemain, il faut du temps pour accepter l'inacceptable.
J'etais quelqu'un de fragile, la vie ne valait plus grand chose sans mes enfants meme si j'avais deja un petit garcon de deux ans, j'etais perdu...
Mais un jour on se surprend a sourire, a reprendre gout a cette vie.
9 ans se sont ecoulés et pourtant c'etait hier, je n'ai rien oublié.
je porte une medaille avec des anges, leurs prenoms et leur date de naissance, ils sont sur et dans mon coeur a tout jamais.
J'ai eu d'autres enfants , pas tout de suite, pour des raisons de sante qui ne me le permettaient pas,, mais j'ai toujours eu confiance.
Mes petits sont dans le sourire de mes autres enfants, ils connaissent leur histoire et me parlent souvent d'eux et ca fait du bien.
Maintenant quand j'ai un peu de temps je me consacre a vous, a celles qui ont besoin de trouver une ecoute et un peu d'espoir.
C'est pas facile, c'est un combat mais vous allez y arriver, vous arriverez a vivre sans vos enfants, ils sont la haut et veillent sur nous.
Mais une chose est sure... on oubliera jamais ... on ne les oubliera jamais !
Courage a toutes
avec toute ma sympathie
Blandine

Bonjour Blandine, merci beaucoup pour ton temps et ton soutien! Mon petit Loïk est décédé il n'y a pas encore 5 mois et j'ai tellement de difficulté à m'imaginer reprendre une vie "normale" à revenir comme j'étais avant, mais ton message me fait du bien.
J'aimerais seulement savoir c'est quoi le syndrome transfuseur transfusé... c'est la premier fois que j'entends cela.

Merci encore,
Geneviève

C'est fou ce que de simples mots peut nous faire du bien!! Merci Blondine.

J'aimerais bien savoir moi aussi qu'est-ce que ce syndrome??

Bisou

Merci Blandine pour ce message d'encouragement, ça fait du bien à lire.
Mon garçon est décédé le 19 février 2008, alors j'aurai une pensée spéciale pour tes bébés et toi ce jour-là aussi...

Pour les filles qui sont pas pires en anglais, il y a ce site qui explique bien le syndrome transfuseur-transfusé:

http://en.wikipedia.org/wiki/Twin-to-twin_transfusion_syndrome

Bonjour à toutes,

vos réponses m'encouragent a continuer dans ma démarche.
Je vous explique le syndrome.
Ce syndrome transfuseur transfusé ne touche que les vrais jumeaux( encore faut il le savoir)mais parfois il arrive tot avant de savoir la nature des jumeaux.
Sur un autre site , concernant la gemellite je met en garde les mamans qui ignore tout de ce syndrome, car il arrive plus souvent qu'on ne le pense.
En fait ,il faut qu'il n'y ai qu'un placenta pour les deux et la circulation sanguine au niveau des cordons et du placenta présente une anomalie qui a pour consequence une inversion en quelque sorte du passage du flux sanguin.
Un bebe profite plus au detriment de l'autre, il grossit, son coeur travaille plus donc se fatigue plus.
L'autre reste petit, sa vessie est minuscule et fini par mourrir si on ne fait rien.
Quand un bebe grossit sa masse de liquide amniotique grossit, quand un bb ne grossit pas sa masse de liquide diminue.
Comment peut on s'en rendre compte.
Deja il faut etre sur d'avoir des vrais jujus avec un seul placenta. Ensuite il y a une prise de poids en tres peu de temps (quelques jours) le ventre est tendu et douloureux( rien a voir avec une grossesse normale , ni une grossesse gemellaire normale).
A l'echo, on voir parfaitement la difference de liquide chez les deux bb et la difference de poids ( qui au dire des medecins est normale chez les jujus, mais les deux conjugués n'est pas normal).
Avec d'autres parents on se bat contre l'information dans les maternites aupres des medecins afin qu'ils prennent en compte rapidement ces synptomes.les démarches sont en route .
Une femme enceinte de vrais jujus doit imperativement faire des controles par echo tous les 15 jours afin de detecter si il a lieu le plus rapidement possible le stt car cal peut dans beaucoup de cas se soigner et sauver des vies.
J'avais une chance sur cent de garder mes petits aujourdhui avec les nouvelles technologies c'est 50% de chance, alors ne prenons pas de risques pour nos enfants, mieux vaut prevenir que guerir.
J'ai encore recemment recu des messages de mamans qui ont des symptomes dont les medecins ne prennent pas en compte, c'est affolant en 2009.
j'ai meme une maman qui est sure d'avoir des faux jujus avec un seul placenta !!!!
Un pere a sauver ses filles car sa femme avait tous les symptomes et les medecins ne trouvaient pas, il a regarde sur internet et il est tombe sur un medecin competant qu'il l'a immediatement dirigé vers un hopital ou l'on traite ce probleme. Dans la meme semaine sa femme a ete operee et ses petites ont ete sauvees, c'est quand meme dingue !
Enfin voila, sinon j'ai mis mon temoignage .
Si dans votre entourage cela arrive maintenant vous connaissez ce syndrome.
Dans certaines maternites comme la ou j'ai accouché , apresent il y a des directives concernat les grossesses gemellaires vrais ou faux jujus. Mais lorsq'il s'agit de vrais les medecins font attention a ce syndrome sans en parler aux parents mais des echos sont faites tout les 15 jours et ils en parlent qui si le syndrome est la'( car bien entendu il ne sert a rien de stresser des parents inutilement, mais au moins les medecins sont vigilants) Et cela devrait se passer comme ca partout.
Voila , sinon j'ai ecrit mon temoignage pour celle qui veulent me lire.
Merci encore .
Blandine

Bonjour Blandine!

Comme tes paroles sont réconfortantes!!
MERCI, MERCI d'être là pour nous!! Moi aussi j'ai perdu mes jumeaux, LEONIE et MATHIS à 27 semaines; c'était le 26 mai 2007.
Il ne s'agissait pas du STT, mais d'un problème génétique!

Moi non plus je n'arrive pas à imaginer qu'un jour je sourirai à nouveau, qu'un jour je serai à nouveau heureuse.... et tout cela malgré nos 2 filles qui nous comblent de bonheur! Malgré tout cela, je me sens perdue!

Mais tes paroles m'apportent beaucoup d'espoir! Au fond de moi j'y crois, mais certains jours je retombe au fond du trou et c'est tout simplement l'enfer!!!

Encore MERCI et gros câlins à nos anges

Alexandra, maman de Chloé, Candice et de ses anges Léonie et Mathis (jumeaux) et de 3 poussières d'anges...

Bonjour Alexandra,

Il est normal de retomber par moment et l'inverse ne serait pas normal.
Nos enfants nous manquent , par moment , un petit truc tout bete nous fait replonger dans le desespoir mais le principal c'est d'avoir des moments ou le se sent bien meme si ces moments sont de courtes de duree.
Moi 9 ans apres , j'ai encore des moments difficiles mais ils se font rares, parfois il suffit d'une parole de travers, d'une emission, d'un evenemant particulier et rebelotte c'est reparti pour un tour.
Pour ma part, l'annee 2008 a ete marquée par le changement des lois concernant la declaration a l'etat civil de nos enfants, je me suis impliquée a fond la dedans, j'ai aidé des mamans qui avaient des difficultés dans leur demarches. Et j'ai eu malgre tout des remarques soit sur des foums, soit des proches qui ne comprenaient pas l'importance d'obtenir des actes de naissances afin que nos enfants figurent sur le livret de famille. Et ca blesse profondement que des personnes ne comprennent pas cela.Mais le principal c'est ce que moi je pense . Et le fait d'avoir pu aider quelques mamans, c'est positif, et je retiens que cela.
Et vous un jour vous y arriverez aussi, donner votre temps pour les autres.
Avec l'association de la maternite ou j'ai accouché, on m'avait proposé de participer aux groupes de parole , non pour moi ,mais pour les autres, donner mon temoignage, mon experience, voir comment on peut s'en sortir et faire le deuil, montrer que c'est possible de retrouver le gout de la vie.
J'etais d'accord jusqu'au jour ou en allant dans cette maternite afin de rechercher de documents sur mon dossier, j'ai croisé une maman visiblement touchée par le deuil, j'aurai pu m'approcher , lui parler, la reconforter mais je me suis vue 9 ans en arriiere et là j'etais petrifié, et les larmes me sont montees...je ne pouvais pas....
Alors j'en ai parlé, et on m'a conseillé de le faire par internet et me voila.
Meme si vos temoiganges me font pleurer la plupart du temps , j'arrive a trouver les mots pour vous aider , enfin je pense.
Depuis j'ai plusieurs combats, celui de la prevention du STT aupres des femmes qui attendent des jujus. Mais aussi je donne mes ressentis en ce qui concerne ce qui aurait pu se faire apres la fausse couche et ce qui ne devrait plus se faire. Des rapports sont fait dans certaines maternites afin d'ameliorer les "rituels" si peux dire ca comme ca , le fait de faire des photos , de laisser les parents avec leur enfant, ceremonie , petit film etc.
Moi j'ai un manque immense de tout cela et d'autre mamans ont reagi comme moi et ellles aussi ont des regrets. je pense qu'il faut plus de dialogue a ce moment là et bien souvent ce qui ce passe c'est le silence total.
je ne sais pas ce que tu en penses.
Tu as d'autres enfants je vois, et il faut te concentrer sur eux, ils sont le remede ideal contre la deprime.
Mon petit garcon avait deux ans quand c'est arrivé et je n'etais plus capable de m'en occupé, je pleurais du matin au soir, je m'interressais plus a rien et puis un jour quand il a commence a parlé un peu mieux il m'a dit " pourquoi maman pleure" et là avec des mots simples je lui ai tout dit , il pouvait comprendre et il a compris et apres ca j'ai repris le dessus petit a petit malgre de graves soucis de santé apres ... il fallait que je me batte, j'avais pas le choix.
voila , j'ai ete longue, desolé.
Je te souhaite bon courage et je te souhaite une heureuse nouvelle annee
avec toute ma sympathie
Blandine

Merci Blandine pour tes gentilles paroles!
C'est magnifique d'aider les autres comme tu le fais! J'espère que moi aussi, un jour, j'y arriverai.....

Mes filles avaient 11 et 6 ans quand nous avons perdu nos jumeaux, donc elles comprenaient très bien ce qui se passait..... Dieu comme elle m'ont vu pleurer!! Il m'arrive parfois de pleurer en cachette pour les épargner un peu..... c'est tellement difficile!

Pour l'instant, c'est un jour après l'autre..... Quand ça ne va pas, je me dis que demain ça ira mieux!

Je suis tellement contente de partager tout ça avec vous! Merci d'être là!

Amitiés et gros câlins à nos anges.

Alexandra, maman de Chloé, Candice et de ses anges Léonie et Mathis (jumeaux) et de 3 poussières d'anges...

Bonjour,
je voulais juste te dire une chose concernant tes filles,
n'hesites pas a leur parler de tes jumeaux, leur anniversaire, a noel .
Moi mes enfants 12 9 et 6 ans , savent tout et me posent parfois des questions, parfois c'est compliqué mais avec des mots simple on y arrive, ils faut rien leur cacher.
Nous cette annee avec le livret de famille on leur a bien expliqué et eux aussi ils etaient contents de voir leur freres a leurs places.
Mes enfants souvent disent qu'on est pas Cinq mais sept, ils font des bouquets pour mettre devant le petit chevalet en photo. A Noel ils font des dessins, on fait des petites prieres le soir pour leur dire qu'on les aime et le 19 fevrier de chaque annee on ne fait rein de special mais il y en a toujours un ajoute une annee a leurs freres et aussi on les imagine en cm1 par exemple.
C'est bete mais au moins ils vivent en nous , c'est notre facon de ne pas oublier et puis il y a des evenements comme , un petit copain de mon fils ainé qui lui a raconté que lui aussi avait une soeur au ciel.
Nous on aime bien malgre tout savoir qu'on est pas seul mais les enfants aussi, les petits copains ont peut etre une histoire similaire et entre eux ils peuvent en parler.
Les enfants peuvent comprendre que cela peut arriver a tout le monde.
Enfin tout ca pour dire qu'il ne faut pas les mettre a l'ecart et si tu es triste meme si tu te caches pour cela, il faut que les enfants comprennent pourquoi maman aujourdhui est bizarre, parfois ils peuvent etre inquiets si on ne leur dit pas. et puis c'est normal d'avoir de la peine, on ne doit pas s'en cacher.
c'est mon avis , aussi tes enfants ont peut etre peur d'en parler parce que justement cela te fait de la peine, mais rien ne vous empeche de pleurer ensemble, tu verras c'est une bonne therapie et parfois les mots des enfants sont magiques et donnent du baume au coeur, je te le dis par experience.
Bon courage
Blandine