Fanny, mon petit papillon

Depuis mes 18 ans, mes règles, jusque là abondantes et régulières, ont disparus. Les visites chez le gynécologue ont conclu que tout était normal. Donc depuis 10 ans, j'ai été habituée à voir mes règles venir une fois par an ou quelquefois 2 à 6 mois de suites. Tous les ans, lors du frottis, c'est la même rengaine : "Tout va bien. Vous n'êtes pas stérile. Il n'y a pas de problème pour avoir un bébé."

Depuis novembre/décembre 2010, mes règles ne sont donc pas revenus après 5 mois de règles régulières et comme à l'accoutumée, je ne m'en suis pas inquiété. Comme j'ai de l'acné, ma gynéco m'a gentiment prescrit la pilule Diane 35 pour les faire disparaître mais qui a pour effet secondaire de faire mal au sein et de leur faire doubler de volume. Au mois de mars, mi mars plutôt, ne voyant toujours pas mes règles venir, je fais un test de grossesse pour être sûre que tout est normal. Test négatif, donc je continue de ne pas m'inquiéter, je continue de faire mes 2 heures de trajet pour aller travailler, à porter des charges très lourdes au travail, à boire mon café du matin et de l'après-repas. Je ne prends pas de poids, pas de nausées, rien...sauf que j'ai vraiment de plus en plus mal aux seins avec cette fichue pilule.

Alors avant de partir en Martinique en mai, j'arrête cette satanée pilule et me voilà parti sous le soleil, profiter du soleil, de la plage, du jet-ski, de l'hélicoptère, du rhum, des cocktails.... A mon retour, je retourne voir ma gynéco pour me faire une autre pilule qui ne me fasse pas aussi mal aux seins.

Le 6 juin, dans son cabinet, ma gynéco me palpe le ventre, les seins, l'uterus. Elle me fait un frottis. "Tout va bien ! Vous n'êtes pas enceinte !" Elle me demande quelle pilule je veux prendre. Aucune idée, c'est elle le médecin ! Elle me prescrit donc une nouvelle pilule et aussi du Duphaston pour faire venir mes règles. Le mois passe, j'ai des bulles dans le ventre et à la fin de la journée, dans les transports, j'ai parfois mal au ventre. Je vais au toilette à une fréquence plus élevée que d'habitude et je suis extrêmement fatiguée.

Le 6 juillet, je vais voir mon médecin traitant. Je pense avoir une infection urinaire. Je décris les symptômes au médecin qui pense que c'est une infection qui a l'air assez grave. Il me prescrit une échographie pelvienne à la polyclinique. Comme il est tard, je n'y vais pas le jour même.

Le 7 juillet, direction la polyclinique. Je m'allonge sur la table. Rein droite, rein gauche. Rien à signaler. Vessie...Non, utérus ! "Mais vous êtes enceinte madame !" Et moi : " mais non ! Je le saurais...." et là, je vois un tout petit bébé bouger sur l'écran. J'ai fondu en larmes. J'étais si profondément émue d'être enceinte, mon premier bébé et en même temps en train de culpabiliser car je ne le savais même pas. Tous les projets avec mon compagnons se sont bousculés dans ma tête, l'achat de la maison en particuliers car je me suis mise très rapidement à rêver l'aménagement de sa chambre. Je suis tombé éperduement amoureuse de mon bébé dès le premier regard. Le médecin a estimé que le bébé avait 4 mois 1/2. La conception serait autour du 14 mars et l'accouchement prévu pour le 15 décembre, un bébé de noël. Ma première question avait été de savoir si mon bébé allait bien, surtout à cause du rhum en Martinique et du café. Il a bien tout regardé et mesuré et m'a dit que pour lui ça avait l'air de bien aller mais pour en être sûr, il nous fallait faire une échographie obstétrique avec des gynécologues obstétriciens. Puis, il m'a gentiment proposé de me refaire une échographie spécialement pour le papa qui est venu dans l'heure faire la connaissance du bébé. Les projets à trois ont donc rapidement commencé. Sur les conseil de ce médecin, j'ai donc pris rendez-vous pour faire l'échographie de la 22e semaines. Personne ne voulait me faire l'échographie sous prétexte que j'aurais dû appeler 1 mois plus tôt et ce malgré mes explications. Un hôpital privée accepte de me prendre et me fixe rendez-vous pour le 6 aout. Ca tombe bien, connaître son sexe sera mon cadeau d'anniversaire. Au travail, j'arrête de courir et de porter des charges lourdes. Je me mets à tricoter encore plus que d'habitude pour mon bébé. Je tricote en rose, je rêve d'une petite fille. Moi qui rêvait d'avoir un bébé depuis un moment et qui prenait mon mal en patience pour quand mon homme serait prêt.

Le 12 juillet, je vais en urgence chez ma gynécologue me faire remettre la décalration de grossesse.

Le 25 juillet, visite de contrôle chez ma gynéco habituelle. Elle me palpe le ventre, écoute le coeur du bébé avec un appareil portatif sans imagerie et me dit que le bébé se porte à merveille, que tout va bien. "Tout va bien" est sa phrase fétiche apparement.

Le 6 août, à l'hôpital, l'obstétricienne m'inonde de questions sur ma gynéco et sur ma grossesse. Je trouve ça un peu bizarre et la séance continue dans un silence lourd et pesant. Je suis de plus en plus nerveuse d'autant plus qu'elle ne me réponds pas vraiment quand je lui demande si le bébé va bien. Au bout de 1h30, fin de la séance. Elle trouve le bébé vraiment trop petit pour son âge, il y a une disproportion corps-tête et elle a trouvé une malformation cardiaque. En urgence, elle m'envoie voir ses collègues à l'hôpital du Kremlin-bicêtre. Je ressortie de l'hôpital en larmes et déboussolée. Comment et pourquoi mon bébé ne va pas bien ? Qu'est ce que j'ai pu faire et manger pour que ça arrive ? J'ai dû faire quelque chose de mal quand je ne me savais pas enceinte. Mon homme me rassure et me dit d'attendre le diagnostic des autres médecins. Il se peut qu'il y a une erreur et que le bébé va bien.

Le 9 août, on nous y reçoit en urgence. Je passe encore 1h30 à regarder, le coeur serré, l'échographie. Le bébé a l'air de si bien se porter, d'être en bonne santé, du moins pour moi. A la fin, de la séance, les doutes du précédent diagnostic se confirme. Les médecins se disent très pessimistes concernant nôtre bébé. Les malformations cardiaques sont avérés et ses organes génitaux semblent ne pas se se dévelloper car pour l'heure, ils ne savent pas si c'est un garçon ou une fille. Par contre, si on le veux bien, il vaut mieux faire une amnioscenthèse. J'accepte et dans l'heure qui suit, on me la fait. A chaque fois,mon compagnon a été là à me tenir la main et à me rassurer. Mais ce jour là, en rentrant, il m'a dit qu'il fallait quand même que je prépare au pire. Les médecins nous envoie en urgence voir un autre médecin, spécialiste en cardiologie foetale à l'institut de puériculture de Paris.

Le 10 août, le médecin nous reçoit. Son diagnostic à lui c'est que le bébé n'est pas en danger de mort. Elle a léger rétrécissement d'une veine au dessus du coeur, ce qui en perturbe le flux et déséquilibre celui-ci. Mais tout devrait rentrer dans l'ordre tout seul pendant la grossesse. Au pire, après la naissance, une opération se fera, bénigne et sans séquelle pour le bébé. Je suis soulagée. Je me remet à espérer.

Le 25 aout, l'hôpital m'appelle. Il faut que nous venons en urgence à l'hôpital. Qu'est ce qui se passe ? On ne peut pas me le dire au téléphone. Arrivée sur place, dans une petite pièce, on nous annonce le résultat finale de l'amnioscenthèse. Nôtre bébé, nôtre petite fille est atteint du symdrôme de wolf-hirshhorn. Nous apprenons que nôtre fille ne parlera jamais, ne marchera jamais. Cette maladie lui donnera un faciès très particulier, elle aura des crise d'épilepsie, des malformations cardiaques, rénaux et génitaux, des difficultés à se nourrir, des mouvements stéréotypés. Elle sera incapable de faire la moindres petites choses, harnachée dans un fauteuil roulant pour se déplacer car il n'est pas sûr qu'elle puisse assez de tonus musculaire pour tenir sa tête. Son QI ne dépassera pas 25. Elle devra être assistée toute sa vie et elle a justement toute sa vie à vivre. A moins que ses malformations et ses crises d'épilepsies ne la fassent partir prématurément. Mais ce serait si inhumain de la laisser mourir dans ce genre de souffrance, du moins c'est ce que me dit mon coeur de mère. Et si elle allait bien en fait ? Mais il n'y a pas de doutes avec la génétique. On nous explique ce symdrôme génétique très rare touche un bébé sur 50 000. Et il a fallut que cela tombe sur nôtre fille, pourquoi ? Que cette maladie est probablement arrivé au moment de la fécondation, un accident génétique qui a brisé ce petit bout de chromosome ou alors transmis par les parents mais c'est pratiquement impossible alors cas rare et exceptionnel. On fera quand même un examen génétique à moi et à au papa. On nous laisse réfléchir si on veux poursuivre la grossesse ou non.

Alors me voilà devant le plus difficile de ma vie. Laisser ma fille vivre pour assouvir mon désir égoïste de devenir maman à tout prix, donc à ma fille d'en payer le plus lourd tribu, et en sachant que s'il arrivait quoi que ce soit à moi ou à mon homme, ou quand nous seront âgés, que personne ne voudra s'occuper d'elle ou de la faire mourir maintenant en l'endormant dans mon ventre avant d'arrêter son coeur. J'aime ma fille, j'aime mon bébé. La voir souffrir m'est insupportable, la voir mourir encore plus. Mais quand on aime quelqu'un avec tant de force, on doit aussi savoir la laisser partir.

Le 29 août, on me donne les comprimés pour préparer mon col à l'accouchement.

Le 30 août, je suis admise à l'hôpital.

Le 31 août, je suis conduite en salle de naissance. Le coeur de mon bébé cesse de battre 11h48. A 16h36, j'accouche de ma petite fille, ma petite Fanny, à 6mois1/0 de grossesse, 25 semaines et 5 jours. Et je n'ai eu que 56 jours avec elle. Elle mesurait 23 cm et pesait 310g. Elle était aussi belle et magnifique que je l'avais rêvé. De beaux cheveux noirs avec des reflets blonds, de longs cils blonds sur des yeux noirs et une petite bouche boudeuse. J'ai serré son corps minuscule dans mes bras, dans la couverture que je lui avais tricoté. Je m'en veux tellement de n'avoir pas su la protéger et lui donner une excellente santé.

Le 1er septembre, je sors de l'hôpital, les mains et le coeur vide.

Le 3 septembre, j'ai demandé à la voir encore.

Le 6 septembre, à l'anniversaire de nos 2 ans, nous avons dû choisir le cercueil et l'urne de nôtre bébé.

Le 12 septembre, mon âme s'est brisé quand je les ai regardé emporté le cercueil de ma fille pour la crémation.

Aujourd'hui, je devrais être enceinte de de 7 moi1/2 et pas un jour ne passe sans que je pense à elle. Tout ce que j'ai tricoté pour elle, je les ai mise dans son cercueil pour qu'elle les ai avec elle. Tout ce qu'il me reste, ce sont ses petits chaussons "mon 1er noël" et le ruban "Joyeux noël" que je devais coudre en un joli noeud pour noël. Nôtre cadeau ! Son urne est à la maison, avec moi, car nous allons emmenager dans nôtre nouvelle maison et que ça me déchirait le coeur de la laisser derrière nous. Elle aura une case colombarium plus près de nous puisque nous n'avons pas le droit de la garder avec nous. Et je continue de tricoter des vêtements pour mon bébé, je n'arrive toujours pas accepter ce que j'ai fait.

chere mamange de Fanny
je suis certaine que ton ange sent ton amour tous les jours
vous avez pris la plus difficile des decisions.
pour le bien de votre ange tant aimé. et juste pour son bien

il faut du temps pour apprendre à vivre avec un ange
laisse toi du temps
du temps pour pleurer et évacuer toute la colere et la culpabilité que tu portes
tu peux venir nous parler quand tu le veux
je t'envoie plein de courage
et je suis certaine que nos anges sont bien tous ensemble.

Bonsoir,

ton récit m'a beaucoup interpellée car je devais également accoucher le 14/15 décembre et la date de conception de mon fils Noah était la même..je me suis reconnu dans certaines de tes lignes et ça m'a beaucoup touchée.

Tu as un immense courage ta décision à du être dure.
Ta petite Fanny veille sur vous.

Si tu a besoin de parler je suis là.
Courage.

ma chère amie !

ton récit tellement touchant me fait monter les larmes aux yeux ...

je te le redis n oublie pas que je suis là pour chaque instant ou tu aura besoin aujourd'hui, demain, ds un mois, ds 6, ds 12 .....

ta petite fanny t a choisi pour maman et ca c est magnifique ! tu as été la meilleure maman pour elle et le choix que tu as fait avec son papa est le choix de l amour !

je t envoie milles bisous et espère te revoir très bientot !

douces pensées et pleins de baisers envolés pour fanny, votre magnifique petite poupée !

ces tres touchant ton recit j'en pleure, ma fille etais handicapé mental et phisique a cause de la spina bifida...

j'ai subi un Img le 29.08.11, je les fait pour sont bien pour elle, pour qu'elle ne mene pas cette vie de supplice, car en chaise roulante et ne rien comprendre je ne voulais pas sa pour ma fille...

je suis dechirée d'avoir pris cette décision . un amie ma dit ces bien ce que tu fait, tu souffre mais tu ne la fait pas souffrir....

elle sera tjrs dans ton coeur, toujours pres de toi.

moi pour qu'elle reste avec moi j'ai fait faire une gourmette avec sont prenom. je continue sont album avec des texte, avec des dessin de poeme, et je lui dit ce que je ressent.

je vais lui rendre visite au cimetiere quand j'ai le courage et quand j'ai le temps.

je suis entrain de suivre une formation pour m'occupé l'esprit.... et n'aie pas peur d'en parlé, d'en parlé au gens, de dire ce que tu ressent... tu sais bcp de personne font comme si rien ne c'etais passé, mais il ses passé quelque chose pour nous, on a perdu l'etre qui etais le plus important, notre sang... alors n'ai pas peur d'en parlé ouvertement...

je fait de tendre bizous a nos ange et je te souhaite bcp de courage dans cette epreuve

la décision de laisser partir son enfant est la plus cruelle pour le coeur des parents, masi comme tu le dis, il ne faut pas agir par egoisme mais par amour.

courage à vous deux dans cette épreuve. Les mamans de ce site seront toujours là pour toi.

ton histoire est très touchante, j'ai également les larmes qui me montent
tu as pris la bonne décision, tu as agit avec amour pour ton bébé
penser a elle, se sera toute ta vie, des dates, heure, ou ....... te feras penser a elle.
douces pensées a ton ange

Il ne s'agit d'avoir pris ou pas la bonne décision. L'une ou l'autre est bonne ET mauvaise. Peu importe mon choix, le résultat aurait été le même. La seule fin que nous aurions toutes désiré, c'est : " Et ils vécurent heureux et eurent beaucoup d'enfants."

Chère mamange, je ne sais que trop bien comment on se sent lorsque l'On doit faire ce choix...nous avons du le faire aussi. Ta puce est très jolie...Ton histoire est triste et je me retrouve un peu dans votre histoire à Fanny et toi... pour nous le mot choix n'existait pas car quand nous avons recu le diagnostique nous aimions trop notre fille pour vivre la vie que les médecins lui prévoyait surtout en étant moi-ême éducatrice spécialisée et en vivant cette réalité à tous les jours à mon emploi... je pense à toi très fort...ne te gêne pas pour m'écrire!

Nous avons eu les résultats génétiques. Nous sommes pas porteur de l'anomalie génétique qui a emporté nôtre bébé. C'était un bien un accident génétique très rare. A l'heure actuelle, nous envisageons et essayons de faire un petit frère ou une petite soeur. On essaie déjà avec la méthode des grands-mères de mettre les jambes en l'air pendant 20 mn. La grossesse sera suivi de très près même si le risque de récidive n'est que de 1% et je serais plus rassurée aussi. Après tout, le risque pour Fanny était de 1/50 000 et je ne savais même pas qu'un chromosome pouvait se briser de la sorte lors de la fécondation.

C'est une très bonne nouvelle, cela va t'enlever un poids.

Je te souhaite un très beau bébé pour très vite, et j'espère bien que l'an prochain ce petit frère ou cette petite soeure (ou les 2 qui sais ... ) seront présent avec vous pour renvoyer des ballons a leurs soeure Fanny.

Je croise les doigts pour toi.

Bonne nouvelle. Même si c'est dur de ce dire que malheureusement c'est tombé sur nous fautes à pas de chance. Je viens de lire ton histoire, que la vie est dur de nous faire croire au bonheur puis de nous l'arracher si cruellement. J'espère de tout cœur que tu referas un autre petit bébé très vite et en bonne santé. Je me dis souvent que tout ne peut pas être tout noir pour nous.

Bisous virtuel et bisous volant pour Ton ange Fanny

Chère mamange.. je comprend à quel point la décision a été cruelle à prendre pour vous.. nous aussi avons du prendre cette terrible décision pour le bien de notre Lauryange.. je me suis retrouvée dans ton témoignage car l'hydrocéphalie entraine le même genre de problème après la naissance.. oui nos enfants auraient véçus mais est-ce vraiment une vie lorsque nous y pensons vraiment.. moi aussi j'ai encore de la difficulté à me pardonner d'avoir du faire ce geste mais je me répète sans cesse que je l'ai fait pour son bien et non pour le mien.. je comprend aussi ton désir de faire un nouveau bb... nous aussi allons nous y mettre dès que mon corps me le permettra..

Je suis contente pour vous que ce ne soit pas génétique.. c'est déjà une tonne de brique de moins sur nos épaules car pour nous aussi c'est la faute à "pas de chance".. contente pour vous aussi que tu sois plus suivie la prochaine fois.. comme tu dis ca pourra te rassurée.. pour nous c'est tout autre chose.. on nous a dit que ca ne donnais rien un plus grand suivi car il ne pourrait pas détecter la maladie plutôt qu'il ne l'ont fait la première fois alors je serais sans doute morte de trouille au moins jusqu'à la 20ième semaine..

Je t'envois une bonne dose de courage, une tonne de pensées positives et douce pensée à ton ange Fanny xxx

Bon 4 mois ange, petite Fanny. Veille bien sur ta famille et ton petit frère ou ta petite soeur qui est en route.
Douce pensée pour toi Flow, courage pour ce soir.