L'histoire de notre petite fille qui est endormie dans la mort.

Donc, voilà j'ai 30 ans,maman d'un petit garçon adorable qui a 3 ans: Louis. L'an passé je suis tombée enceinte en aout, mais malheureusement notre bébé est décédé à 35 sem de grossesse.... nous avons attendu des résultats de tests chromosomique pendant 5½ mois!
Diagnostic: ?????
Regarder dans les yeux de son homme et voir l'étincelle de la joie immense de savoir que nous attendons un enfant est un moment magique. C'était une grossesse surprise!

À l'échographie de 3 mois on nous dit que « tout est beau et que c'est un garçon »,
Mais, à celle de 5 mois un diagnostic est prononcé...
Regarder dans les yeux de son homme et voir des larmes et voir la peine immense de savoir que notre bébé ne pourra pas vivre après sa naissance est un moment tragique.
À l'échographie de 19 sem je n'avait plus de liquide amniotique..très mauvaise écho .. donc on a refait 1 semaine plus tard et on nous a dit que bb n'avait pas de reins , qu'il avait forte chance de fc & qu'il ne pourrait pas vivre après l'accouchement !
Mon mari et moi on ne se sentait pas capable de poser un geste actif pour causer son décès.
On a vécu ça comme un diagnostic de cancer terminal: au jour le jour.
J'ai eu le temps de vivre mon deuil et l'acceptation durant le reste de la grossesse...
Jusqu'au 9 avril 2011... 35 semaines de grossesse.
Après le petit déjeuner, on se prépare pour une journée normale...
Mais Amélie en a décidé autrement ...
Après avoir été au toilette , je remarque que son cordon ombilical est "sorti" !!

On doit partir pour l'hôpital ...
À l'hôpital, on dit qu'Amélie est présentement décédée ... donc on espère que tout le reste se
déroulera bien pour moi. (Car j'avais des haut risques de tachycardie)
11:00 35½ semaines, dilatée à 2, effacé à 50%
11:30 induction des contractions avec Pitocin
14:00 épidurale
16:15 je crois sentir quelque chose ...
Quand la médecin arrive pour m'examiner ... elle voit Amélie!!
Je n'ai même pas eu à pousser, elle a sortie tout seule, comme une somnambule.
Ensuite nous avons pu passé une belle demi-heure avec notre petite Amélie "endormie" dans nos bras.
Tout c'est passé doucement, sans précipitation, ni stress ou traumatisme intense supplémentaire.
.. à la naissance les organes génitaux ressemblait à un garçon, mais "bizarre".
À l'autopsie (nous avons eu les résultats 3 mois après la naissance), il on trouver un "mini-uterus" aussi,donc leur diagnostic c'est : ambïguité sexuelle...
mais les chromosome devaient nous dire si c'est un X-X (fille) ou X-Y (garcon)
Le BB n'avait pas les deux sexe... c'était surtout mal-formé .
Mais les plus dur ça été d'attendre pour savoir si c'était une fille ou un garçon,même après l'autopsie et que le seul moyen de savoir son sexe et d'avoir d'autres "réponses" pour éliminer des hypothèse de la cause des malformations.. c'était avec test de chromosomes.. et on a attendu 10 semaines pour les résultat...
Voilà pourquoi c'est maintenant que j'écris son histoire.
Cela fait 5½ mois que j'ai accouché,mais j'ai appris cette semaine que j'avais eu une fille et non un garçon. ( J'avais amener du bleu à l'hôpital pour l'habiller ,grrr )

Elle a été victime d'un syndrome qui ressemble au Vacterl-H
Alors selon les théories de cette maladies orpheline :Transmission autosomique récessive
Il semble qu'en théorie il y a un risque de 25% !!!

J'ai déjà un garçon en parfaite santé et il n'y a aucune histoire de se genre dans la famille (ni la mienne ,ni celle de mon mari)
Je n'arrive pas à croire que dans toutes nos 2 familles, il n'y ait eu aucune histoire de ce genre et que là ça nous tombe dessus !
La généticienne m'a dit qu'elle ne voit pas de 2e cas dans une même famille habituellement.
On dit que 20% des grossesses finissent mal (FC,itg,img,mort-né ou mort périnatale)

En plus je ne peux pas m'empêcher de penser que mon stérilet hormonal Mirena est peut-être une cause possible !
Je l'ai fait enlever seulement 6 semaines avant ma grossesse surprise d'Amélie !
Parce que pendant 2 ans j'ai eu tous les effets secondaire classe B :haute pression, zéro libido, prise de poids +, dépression, et règles plus longue que d'ordinaire.

L'envie d'un autre enfant est tout de même fort ,mais avec pleins de question en tête
Est-ce qu'il y a plus de risque si c'est un enfant du même sexe ?? Est-ce que ça peut être le hasard en réalité? ...

Voilà notre histoire, à ma fille et moi .

Je suis désolée de t'acceuillir ici maman d'Amélie, tu as frappé à la bonne porte, ce site est une sorte de bouée de sauvetage, nous sommes là les unes pour les autres.

Quelle histoire pour ta petite Amélie...que c'est dur de perdre son enfant...que c'est dur, malheureux et injuste...Tu vas apprendre à apprivoiser l'absence, le manque, le tristesse...je te souhaite tous le courage du monde. c'est si difficile, personnellement, cela fait bientôt 9 mois que j'ai perdu mon amour de bébé de la mort subite du nourisson (comme toi, j'ai attendu 5 mois 1/2 les résultats de l'autopsie), cette douleur est un creux dans le vide qui obsède, mon bébé me manque terriblement, j'y pense à chaque instant, je me raccroche à ses soeurs, je fais tout comme avant car malheureusement la vie continue sans lui mais elles ont besoin de moi...en apparence, je vais bien, au fond de moi, c'est tout l'inverse.

Vois-tu un psy? c'est important je trouve, moi, je vois la psy deux fois par mois de la réa où mon bébé est mort+ depuis peu une psychiatre d'un centre psychiatrique autour de la périnatalité.

Ta petite Amélie devait être très belle en bleu...c'est aussi une couleur de fille, tu sais. même si tu aurais peut être choisi une autre tenue pour elle, tu lui a en tous les cas choisi un très beau prénom féminin. Comment l'appellais-tu avant de savoir par les analyses qu'elle est une petit fille?

Je ne savais pas pour les 20%. C'est énorme, pas étonnant que l'on soit si nombreuse!

Je ne connais pas le syndrome d'Amélie, et oui, c'est si rare et tombé sur vous! Dans une moindre mesure, pour moi, la mort subite du nourisson ne toucherait pas un de mes enfants...et pourtant! La loterie! Quelle poisse!

Mais nous avons la chance d'être leur maman, comme je l'ia souvent lu ici, c'est un honneur qu'ils nous aient choisi en qq sortes comme maman pour les accompagner dans leurs si courtes vies.

Plein de courage à toi, douces pensées à ta jolie petite Amélie, tendres calins à mon petit elfe des bois.

Bonsoir Cerise,
Merci pour ton mot de compassion .
Pendant la grossesse , étant donné qu'à l'écho de 12 sem on nous avait dit "garçon", on l'avait prénommé Antoine.
Je ne voit pas de psy, j'ai eu le temps d'accepter ce qui arriverait.. et
beaucoup de soutien pendant la grossesse et après.

J'ai de la peine de t'accueillir ici maman d'Amélie
Je te trouve si courageuse d'avoir subi tout cette peine sans te faire aider d'un psy...moi je n'y arrive pas et je suis même tombée malade...

J'envoie pleins de baisers à ta princesse...

Désolé pour ta petite fille qui a rejoint nos anges. Elle est vraiment très belle ta cocotte. Je pense fort à votre famille.

je n'ai jamais entendue parler de ce qui t'es arrivé.
je suis vraiment désolé pour toi, ton mari.
ta fille a l'air paisible, elle est très belle.

Quelle dure épreuve que perdre son enfant!! C'est tellement injuste et pourtant pas le choix que d'accepter et d'essayer de continuer à vivre pour ceux qui reste.....

Je te souhaite beaucoup de courage! tendre pensées à nos anges.

Je pleure et pleure encore .. moi c'est comme ça que je vide mon cœur de toute la rage et de la peine.
Quand on a un autre enfant, faut focaliser sur la joie qu'il nous apporte à chaque jour,même si au quotidien notre bébé nous manque.
Le temps formera une cicatrice...les mots ne sèchent pas les pleurs,
les mots ne réparent pas les cœurs,
le rêve s'endort, mais pas l'espoir!
De mon côté j'ai beaucoup de soutien et une espérance que j'ai découvert en apprenant ce qu'enseigne réellement la bible.
Mais malgré ma foi, le quotidien est parsemé de larmes !
J'ose encore espérer une autre grossesse malgré tout .

Je comprend très bien que tes jours soient encore parsemés de larmes. C'est normal apres une telle epreuve

les anges sont trop nombreux. Et les mamanges aussi
Je t'envoie plein de courage.

Ma fille aussi a été victime d'une maladie génétique très rare. Il est fort probable que ce soit un accident génétique lors de la fécondation mais on a un risque de 10% que l'un ou les deux l'est transmis. Cela fait 3 semaines que nous attendons les résultats génétiques pour moi et mon homme. Comme toi, on a peur de refaire un bébé sans les résultats de peur de transmettre à nouveau cette maladie génétique à nôtre bébé.
Le plus difficile, comme tu le dis, c'est que dans nos 2 familles, nous n'avons jamais vécu ou connu de cas similaires. Du coup, on se pose pleins de questions sur la façon dont le bébé a pu être atteint.

Merci Flow pour ton témoignage.
DE notre côté, on n'a pas poussé les test au delà de l'analyse chromosomique.
Déjà, ça nous chamboule d'avoir une hypothèse de 25% pour chaque grossesse.
On préfère avoir un doute positif qu'ils se trompent...
Il y a plusieurs parents qui n'autorise pas l'autopsie et encore moins d'autres test plus poussés. Ils ne sauront jamais la cause de la perte de leur bébé
Alors leur prochaine grossesse à des craintes,mais moins fondées que nous ...
Parfois je les envie...

Bonjour,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce site, tu trouveras du soutien, des personnes qui t'ecoutent, te comprennent et te soutiennent.
Tu peux parler librement sans qu'on te juge et ça fait du bien.
Moi je consulte un psychologue même si je suis bien entourée par mon conjoint, ma famille. Mais on a besoin de parler à une personne neutre pour ma part.
Le temps adouciera ton chagrin.
Ton ange Amelie n'est pas seule, elle est avec mon petit Robin et tous les autres anges douce pensées à eux

je suis désolée de t'accueillir parmi nous je trouve qu'on est déjà bien assez nombreuse la mort de nos bébés est si injuste. ta petite puce est vraiment belle.

j'ai perdu 3 puces pour Enola 28sa et Eléane 11 mois et demi j'ai demandé une autopsie, mais pour Aurore 21 sa à l'époque j'étais mineure alors les médecins ne m'ont pas demandé mon avis et ma mère a refusé l'autopsie.
je n'ai pas vécu mes autres grossesses de façons sereine puisque je ne savais pas les causes.

tendres pensées à nos anges.

Nous avons su la semaine dernière que les généticiens n'ont pas "retenu" le diagnostic de Vacterl-H, donc semblerait que les risques de récidive ne sont pas de 25%.
Quel soulagement ... oui nous n'avons pas de certitude,mais l'espoir fait vivre ...
JE souhaite un autre enfant, et cette fois si le test de grossesse est positif, je me sentirai moins coupable de "risquer" un autre bébé.
Je m'attend à avoir des émotions très lourdes et difficiles à suivre mais, on ne peux pas éviter ces sentiments d'après moi ...

Je vous trouve très courageux de ne pas avoir faire d'IMG. Je n'aurai pas pu non plus je pense.

Je suis vraiment désolée pour Amélie, son histoire est très triste.
Je vous souhaite beaucoup de courage, le deuil est long...

Douces pensées à ta puce !!
Bisous !