Attente interminable, syndrome de Fraser

Bonjour, jeudi ça fera déjà 8 semaines que notre petite puce Lola nous a quitté. Je n'ai toujours pas reçu de résultats concernant les prises de sang, l'amniocentèse, le cordon ombilical ou encore l'autopsie. Je commence à angoisser, à me demander si je vais pouvoir avoir d'autres enfants. Lola est notre premier bébé alors nous avons autorisé l'autopsie. Les médecins croyaient que c'était le syndrome de Fraser, je ne voulais pas parlé de ce syndrome avant de savoir concrètement si elle souffrait de celui-ci mais l'attente est trop longue. Quelqu'un connait ce syndrome? J'ai regardé sur Internet mais très peu d'information est disponible, seulement 300 cas furent répertoriés dans le monde ce qui ne fait qu'augmenter mon angoisse. Ma pauvre petite cocotte avait le cœur écrasé par ses  poumons remplient de mucus (ceux-ci étaient bloqués), elle avait des reins plus petits, son palais semblait anormaux, ses talons étaient long, elle avait deux doigts collés et j'en passe. Si petite pour avoir tous ces symptômes, qu'avons nous fait pour que rien ne semble sain dans son corps (tout c'est développé de travers)? Même si les médecins nous ont dis que ce n'était pas de notre faute, je ne peux m'empêcher de penser que peut-être j'y suis pour quelque chose. J'ai souffert à l'adolescence d'anorexie et je dirais que depuis ce temps je ne mange pas de façon saine c'est-à-dire que je mange une fois par jour. Cependant durant ma grossesse je faisais très attention, j'ai fait beaucoup d'efforts et mangeais enfin sainement (normalement). Malgré mes efforts je me demande si ceci pourrait avoir un lien, les médecins disent que non mais j'y pense tout de même. J'ai peur d'avoir les résultats des tests mais en même temps j'ai, en quelques sortes, hâte de les avoir. Je souhaite tellement que ça ne soit pas génétique qu'il y ait peu de chance de récidive (comme toutes les mamanges et papange). Je veux plus que tout avoir d'autres enfants, le fait que c'est mon premier bébé et qu'elle est malade me brise le cœur et me stress à savoir si un jour mon copain et moi pourront avoir un bébé en santé ou si ceci est tout simplement impossible pour nous. Ma petite fille me manque et jamais je ne pourrais l'oublier, je t'aime Lola xxx (à l'infini)

Courage cynthia je sais bien , c'est tres difficile a vivre et l'attente des résultats l'est également aussi ! Je ne connais pas le syndrome que tu as mentionné...
Comme la dit ton medecin ce n'est pas de votre faute , et sa ne veut pas dire non plus que sa soit génétique  , je sais c'est stressant ( et le mot est faible) j'attends aussi les resultats d'une amniocentèse et je n'en peu plus d'attendre j'ai super peur des résultats peur qu'ont me disent que je ne pourrais jamais plus avoir d'enfant ( mon petit ange est partis et c'etait mon premier)
je comprend ton angoisse , ta peur , et si jamais tu as besoin de parlé de quoi que ce soit , ont est toute la , ont vie toute la même choses , la même souffrance !
Courage

gros câlin

Tu sais le pire qui va arriver c'est que ce soit génétique donc vraiment pas de ta faute enlève toi soit toute suite de la tète. La bonne nouvelle c'est que même si c'est génétique il sera possible d'avoir des enfants puisque c'est une maladie récessive donc ca prend les 2 gène malade pour être malade.

Tu sais c'est pas si pire je suis moi aussi porteur apparemment du syndrome de Walker walbur et ca ne m'a pas empêcher d'avoir 2 belle puce en santé  par contre chaque grossesse est un coup de dé. faut prendre une chance et croisé les doigt. 75 % des chance que bébé soit en santé c'est pas rien. Sur 5 grossesse j'ai pas été chanceuse car j'ai perdu 3 bébé, mais rien n'empêche d'avoir des enfants en santé.

les seule raison qui pourrait t'empêche d'avoir des enfants c'est si tu as un problème de santé qui t'empêche d'en porter, donc il y a encore de l'Espoir

J'ai perdu mon petit dernier le 20 mars dernier et on a décider de retenter notre chance une dernière fois disons que je suis tanner des grossesses. Donc d'ici 2 semaines je devrais savoir si je continu ma grossesse ou non. Je passe ma biopsie la semaine prochaine. c'est dur l'attente mais je prend ca une journée a la fois. oui je suis enceinte mais tant et aussi longtemps que je n'aurai pas la confirmation que bébé est en santé je ne suis pas capable de me projeter dans l'avenir. Je me dit toujours que je vais avoir mon véritable test + quand j'aurais les résultat lol. c'est plate de savoir que c'est génétique mais en même temps la je sais que la récidive est la donc je sais dans quoi je m'embarque et j'assume le reste. Après tout oui je risque de devoir repassé par l'IMG mais je risque aussi d'Accoucher fin janvier d'un beau petit bébé qui va pleurer et pour l'avoir vécu ca vaut le coup le risquer.

Bonne chance et j'espère que tu aura des résultat bientôt. Ne perd pas espoir

Bonjour Caro1986, merci d'avoir pris un peu de ton temps pour me réconforter. Je sais que je dois rester positive mais ce n'est pas évident. Nous devons rester forte en attendant nos résultats et avoir espoir que ça sera du positif. Si toi aussi tu as besoin de parler ça me fera plaisir de discuter davantage avec toi.

Bonjour Angeléa, je voulais tout d'abords te dire que je te trouve très très forte dans ton cheminement. Ça me réconforte de savoir que malgré la génétique tu es capable d'avoir des enfants, ceci me donne de l'espoir. Je ne sais pas encore si c'est génétique mais si jamais ce l'est, je vais penser fort à toi et à ton courage et me dire que moi aussi je peux y arriver. Je vais essayer de penser comme toi, je vais me dire que ça vaut le coup d'essayer, de ce lancer à nouveau dans une nouvelle grossesse car d'avoir un bébé en santé serait la plus belle chose de ma vie. Je t'envoie pleins d'ondes positives pour tes examens. Je te souhaite plus que tout un bébé débordant de santé. Ça me ferait plaisir d'avoir de tes nouvelles concernant ta nouvelle grossesse, si tu le veux bien.

Gros bizou à nos petits anges qui veillent sur nous de là-haut.