ma petite histoire et mes deuils

le 10 mai 1996 j'ai accouchée de faux jumeaux (une fille et un garçon) a 37sa, leurs 13er mois de vie fut un vrai bonheur mais ensuite mon fils tomba très gravement malade suite a une otite (ce qui a tout déclenché) et sa a été de pire en pire, hospitalisation sans arrèt dans plusieurs hopitaux en france (paris, dijon,toulouse, castres,chaumont....) personne ne savait ce que mon fils avait (il ne tenait plus assis, ne mangeait plus, faisait plusieurs crises d'épilepsie "jusqu'a 20 par jour" ,faisait des arrèts respiratoire....., mon fils restait allonger comme une poupée de chiffon.......) on lui a fait tout les examens possible et inimaginable ,-( et malheureusement mon ptit'ange nous a quitté en novembre 1999, son coeur a laché, il avait 3ans et demi mon bébé, mon coeur <3
l'absence de mon bébé, la douleur, l'incompréhension, le vide et le deuil qui commence et ne s'arrètera jamais
sa soeur jumelle a fait des séances de psy car elle pleurait toute les nuits a l'heure que son frère nous a quitter et après plusieurs séances elle a arrété mais on a toujours parler de son frère jumeau et mème encore, desfois on s'imagine ce qu'il serait devenu maintenant ,-)
pas de tabou, on parle de tout chez nous et je crois que c'est sa qui nous a aider a surmonter cette douleur et a continuer de vivre , moi je dirais survivre!!!!
il était atteint de déficit en carnitine palmitoyl transférase (la forme la plus grave)
nous avans appris le nom de cette maladie que suite de l'autopsie de joshua en 2012, merci a ma gynéco qui a fait bougé tout mon dossier médical et celui de mon ainé (les hopitaux qui les détenaient ne voulait pas nous les remettre) pour pouvoir avoir des réponses a nous donnez et enfin savoir ou on va et dans qu'elle direction!!!

en février 2012 enceinte de 25 semaine d'un ptit garçon lors d'un controle chez gynécologue on constate que malheuresement le petit coeur de notre bébé a cesser de battre ;-(
accouchement (sans péridurale)en urgence, 5jours en maternité "pour rien" et deuil de nouveau pour un autre petit ange, mon fils Joshua, mon bébé
autopsie révèle que bébé a été touché par le CMV (:Cytomégalovirus)
je n'oublirai jamais cette dernière écho de mon ange
je n'ai pas voulu le voir ni le toucher a l'accouchement et je regrette énormement, ma gynéco ma fait de jolies photos et le jours ou je serais prète je pourrais lui demander, sa me soulage de savoir sa mais j'aurais du le prendre dans mes bras, surtout que l'infirmière qui c'est occuper de lui ma dit qu'il était tout mignon et était parfait ;-(

la douleur du deuil est terrible alors 2 deuils c'est horrible et des jours c'est plus que inssupportable de vivre et j'ai tellement envie de les rejoindre, mes autres enfants me raccroche a la vie et je ne vie que pour eux...
j'ai eu en 2001, en 2006, en 2008 et en 2013 d'autres garçons qui sont tous porteurs du déficit en carnitine palmitoyl transférase mais moins grave que mon ainé et mon dernier a en plus le cmv
qu'elle vie injuste.....

je suis sincèrement désolée de voir que le vie ne t'as pas épargnée. je te souhaite beaucoup de courage pour surmonter toute cette souffrance

Je suis de tout coeur avec toi. La vie est si injuste .. on en a encore la preuve avec ton témoignage.

Courage et bisous à tes anges.

encore un témoignage tellement triste
douces pensées à tes anges <3

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