Perte de mon ange Callista, comment envisager l'avenir?...

Je me décide enfin à écrire notre histoire. Nous avons perdu notre petite Lili (Callista) le 18 décembre 2013. Elle est née le 3/12/13, elle a vécue 15 jours en service réa au CHU de Nantes.
Je suis atteinte depuis toute petite du syndrome de Gitelman, maladie génétique rare, cette dernière touche mes reins et entraîne une fuite excessive de potassium, calcium, magnésium (bref tous les minéraux). Avec les médicaments ma vie était correcte, et cette maladie n'empêchait nullement une grossesse.
Je suis donc tombée enceinte le 15 juin 2013. Les trois premiers mois de grossesse ont été idylliques, aucuns symptômes de nausée, fatigue, rien. J'étais suivie en grossesse à risque au vu de ma maladie, les médecins étaient plus que confiants.

Tout a basculé en octobre dernier, ils m'ont découvert une soi-disant hypothyroïdie qui pour eux entrainait cette subite prise de poids (4 kg en 15 jours), alors que je ne mangeais pas grand chose. La tension commençait à être limite (14.9), mais bon rien d'inquiétant, donc on a laissé en espérant qu'avec le levotyrox (médoc pour la tyroïde), la tension baisserait et le poids se stabiliserait.
Dans le même mois nous avons perdu un ami et mon grand père, donc pour tout vous dire, je me suis un peu oubliée...
Rendu début novembre: je prenais régulièrement ma tension et je la trouvais de plus en plus limite, j'ai alerté les médecins plusieurs fois, ils m'ont simplement dit de ne pas trop s'inquiéter car en dessous de 16.10 ils ne pouvaient rien mettre en place. Une sage femme venait cependant, une fois par semaine à la maison pour contrôler ma tension, mon taux d'albumine, et faire un contrôle de battement de cœur de notre petite puce.
C'est le samedi 16 novembre que je me suis sentie bizarre, mal à la tête, fatiguée et très gonflée au niveau des jambes. J'ai laissé faire sachant que je devais être hospitalisée dans les 15 jours qui suivait pour le contrôle de routine. Le lundi 18 j'ai constaté que je sentais moins bougé Callista, j'ai commencé à vraiment m'inquiéter, j'ai décidé d'appeler le lendemain le CHU pour leur dire que ma tension était vraiment limite (15.9 voire 16.10). Ils m'ont dit de venir dans la journée pour faire un contrôle, ce que j'ai fait 2 h après ce fameux coup de fil. Accrochez vous bien, j'ai attendu 2h dans la salle d'attente avant que quelqu'un ne s'occupe de nous, et là je me suis entendue dire que ma tension était certes, un "peu" haute mais qu'ils ne pouvaient rien y faire car elle ne dépassait pas les 16.10. J'ai tout de même fait un test pipi, mais bon là non plus le docteur des urgences m'a rien dit. Elle m'a même fait comprendre ainsi qu'à mon mari, que nous nous affolions un peu trop et qu'il fallait arrêter de prendre la tension à la maison car nous allions toujours être rendus à l'hôpital. Sans commentaires!

Le lendemain, de retour à la maison, j'ai pris la décision de contacter mon obstétricienne gynécologue qui me suivait lors de mes hospitalisations de jour. Tout ça pour lui demander conseils, et lui parler de ma visite aux urgences de la veille... Et là contre toute attente, celle ci m'a dit de revenir pour faire plus d'examens. Elle m'annonce que je vais être hospitalisée sur deux jours... Pas de panique, je suis même plutôt rassurée, enfin ils vont pouvoir se bouger pour comprendre réellement ce qu'il se passe. Après mon arrivée à l'hôpital, seulement quelques heures après, une sage femme vient me faire part de son inquiétude et surtout son incompréhension. Elle me dit que la veille lorsque je suis venue aux urgences, il y avait déjà un taux d'albumine trop élevé dans les urines... La blague! Pourquoi m'ont ils laissé sortir alors?! La réponse bateau a été: " il y avait beaucoup d'urgences hier, c'est possible qu'ils se sont dit que ça attendrait l'hospitalisation prévue quelques jours après." N'importe quoi!

Ensuite tout s'est vite enchaîné, on m'a annoncé que je faisais une pré éclampsie, et qu'on me transférait en urgence sur un hôpital de stade 3 pour très grands prématurés... Dans l'heure je suis arrivée avec mon mari au CHU de Nantes, et là on nous a asséné un coup de massue en nous disant que j'étais en danger et que ma fille aussi, et que le but était de prolonger mon état jusqu'à ce mon pronostic vital soit engagé. Nous étions à ce jour le jeudi 21 novembre. Nous avons réussi à attendre jusqu'au mardi 3 décembre (26 sa + 3jours) dans l'unité de grossesse à haut risque. Que d'angoisses pendant ces quelques jours, j'ai à vrai dire tout donné tant physiquement que moralement. Mais le but ultime était de garder ma puce au chaud le plus longtemps possible.
Après la naissance de Callista, mon état a commencé à s'améliorer doucement pendant que celui de ma fille s'empirait... Juste horrible... Quatre jours après l'accouchement ma cicatrice due à la césarienne s'est infectée, ils ont parlé de me rouvrir, mais grâce aux pansements compressifs tout est rentré dans l'ordre. Notre petite ange a contracté une maladie nosocomiale et est décédée d'un œdème cérébrale que les médecins n'ont pas pu contrôlé, cela le mercredi 18 décembre 2013...

Pour ma part, nous sommes tellement aller loin dans cette pré éclampsie, que mon foie, mes reins ne fonctionnaient plus en cette nuit du 2 au 3 décembre. J'avais pris 20 kg d'œdème... Mes plaquettes avaient énormément chuté, c'est pour me sauver qu'ils ont été obligé de me faire une césarienne en urgence au petit matin. La culpabilité me ronge... Même si je sais que je n'aurais pas pu changer les choses, car Callista était trop petite suite au retard de croissance. C'est tellement rageant de savoir que c'est une maladie nosocomiale qui l'a achevée...

Aujourd'hui, presque 2 mois après mon accouchement, nous nous posons la question d'une future grossesse? dans quelles mesures, et dans quel délai? Je dois rencontrer un docteur le jeudi 13 février prochain, mais que le temps peut être long... Et puis nous avons tellement peur de ce qu'il pourra nous dire. Nous voulons absolument donner une petite sœur ou un petit frère à notre fille, nous lui avions promis... Nous avons entendu longtemps avant de concevoir notre petite puce, nous n'avons plus envie d'attendre... Nous n'avons pas envie de la remplacer, mais juste d'écrire une nouvelle page de notre histoire, celle qui rimerait avec le bonheur... Notre fille nous a fait connaître les joies d'être parents...
Nous espérons savoir, entendre des témoignages de parents qui auraient pu vivre une histoire similaire à la nôtre, et qui aurait de l'espoir à nous transmettre... Si seulement nous pouvions remettre en route une grossesse cette année, nous sommes dans l'attente perpétuel et je vous avoue que ce n'est plus vivable... La perte de notre Lili nous a appris tellement de choses, nous ne voulons pas que le malheur ait le dernier mot... Elle nous manque terriblement, et nous savons tous les deux qu'elle restera pour toujours notre fille adorée, qui s'est battue si courageusement contre le destin.
Merci à ceux qui me liront, je vous envoie à tous mes pensées positives, enfin du moins ce qu'il me reste d'énergie...
Faustine

Bonjours mamange de callista
Desolee de t acceuillir, parmis nous
Oh mon dieu ke tn histoire ma fendue le coeur komen il ont pu te laisser comme ca en sachent des antecedent il sont vraiment inumain ta petite princesse a ete tres courageuse elle porte un jolie prenon
Moi je ne pouvais envisager ma vie sens un autre bebe espoire il fallait ke je donne un petit frere ou une petite soeur a mon ange 6 mois apres la perte de mon ange elle nous a fait un magnifique cadeau bebe espoire s est nicher au creux de mon bidou j etait contente mais peur ke sa recommence je sais ke mon ange veuille sur ns j avais hate d etre o eco examen se fu une grossesse stresse avc crise d angoisse mais j ai eu mon espoire sur mon bidou le 16 juillet 2013 et la se fu la deliverance j ai pleure toute les larme de mon coeur j ai donner une petite soeur a ma petite etoile elle lui ressemble comme 2 goutte d eau
Je t envoi plein d onde + + + + + + + + + et du courage et un beau ♡ espoire ma douce mamange prend soins de vs et n esite pas a venir kem sa ne va pas tu trouveras toujours une mamange pour te mettre un peu de baume au coeur
Douce pensee a nos ptits anges ♡ Callista♡Maelys ♡

Faufau
mon ange est décédé suite a un RCIU sévère et harmonieux, je n'ai pas eu de PE par contre.
je te donne le lien fb d'un groupe qui m'a énormément aidé et qui m'a permis de trouver des réponses a mes questions.
https://www.facebook.com/groups/484641808214746/?fref=ts
bon courage a toi

Bonjour Faufau,

Je viens de lire ton histoire qui ma énormement touché, je n'est pas fait de pré eclampsie, mais j'ai accouché pas lontemps après toi et surtout je devais accouché au CHU de nantes mais a ce moment je me trouvais à bordeaux donc resultat accouchement au CHU de bordeaux.

Ma petite est partie à 24sa+4 les docteurs mon annoncé qu'il lui manquait 15 jours pour être sauvé. Ils réaniment les bébés à partir de 26 sa, ils ont donc rien pu faire pour ma petite Ava.

J'ai rendez vous le 10 mars pour avoir des réponses, car nous avons demandé une autopsie sur notre bébé. Aujourd'hui nous avons aucune réponse de pourquoi elle nous a quitter soudainement. Comme tu dit c'est long l'attente.

En se qui me concerne je n'envisage pas un autre enfant j'ai beaucoup de mal a accepté sa disparition, dans ma tete je me dit que je suis maman d'une petite fille et que cela me suffit. Lui mon conjoint veut un autre bébé maintenant. En sachant que le gyneco nous a conseillé d'attendre le 10 mars pour avoir les réponses avant d'envisager un autre ce qui parrait tout a fait logique.

L'avenir pour le moment j'ai du mal à l'envisager, tout nos projets sont partis du jour au lendemain.

A nos petits amours Callista et Ava

Bonjour à toutes,

Merci pour vos réponses, vos mots et vos conseils me touchent beaucoup...
Je pense que pour le désir d'enfant, chacune et chacun avance à son rythme. Aujourd'hui ça fait 2 mois que tu es née Lili, que de souvenirs contradictoires... Un mélange de bonheur et d'inquiétude puis de tristesse...
Pour te répondre Mélissa, je pense qu'à la différence de ta situation, nous savons pourquoi notre fille est décédée, le fait de savoir permet sans nul doute de mieux accepter les choses... Et puis ça peut peut-être te paraître un peu farfelu, mais ça fait seulement un mois que votre petite princesse est partie rejoindre le pays des anges... Nous ça fait un mois et demi, et je t'assure que cette prise de conscience de vouloir un autre bébé, est venue il y a seulement une ou deux semaines... On avance dans notre deuil, et c'est vrai que nous en parlons énormément, nous analysons nos réactions et essayons d'être à l'écoute de notre désarroi.
Ce mois de Février va, je pense, te paraître très long, tant que tu n'auras pas de réponses concernant le décès de ta petite Ava, il sera extrêmement douloureux de faire face et d'imaginer l'avenir. Si je peux t'aider, n'hésite surtout pas...

Pour toi Calinox, je te remercie du lien Facebook, j'y suis allée aussitôt, la moindre information est bonne à prendre, par contre je ne peux toujours pas y accéder car il n'y a pas eu d'acceptation de la part des membres, donc j'attends. Quoiqu'il en soit: merci.

Pour Christelle: c'est vrai que ton message avait une résonnance particulière pour moi, je ressens tellement cette envie et ce besoin de donner un petit frère ou une petite sœur à Callista. Le seul problème est quand? J'ai vraiment envie de savoir, il est temps que ce RDV arrive. Quelle joie ça du être de mettre au monde Maélya, enfin le bonheur frappait à votre porte... J'ai l'impression que ce enfant espoir représente comme une revanche sur tout ce malheur, comme si c'est avec cet espoir que notre deuil devient supportable... Pour ma part ce sera comme une promesse tenue à notre fille...

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