Axelle, mon ange, ma princesse, s'est envolée à 36 semaines

Bonjour à toutes,

C'est ma 1ère visite sur ce site, et je suis très émue de vos témoignages. Je me permets donc de partager également mon histoire, car vous seules pouvez comprendre ma douleur. La vie est si injuste et si cruelle...

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 27 ans, mon compagnon 28, c'est notre 1er enfant.

J'ai appris en avril 2011 qui j'attendais un heureux événement, prévu pour le 31 décembre 2011! Tout au long de ma grossesse, il y eut des petits signes d'appel mais chaque examen de controle s'est avéré normal et nous a tous rassuré à chaque fois. La 1ere echo montre une petite hernie ombilicale (omphalocèle), c'est banal pour les médecins, tant qu'elle ne grossit pas trop il n'y a pas de pb, ça se résorbera après la naissance ou même au fil de la grossesse. C'est une petite fille; mon ventre s'arrondit de plus en plus, et au 5ème mois on constate un excès de liquide amniotique. Ne faisant pas de diabète, et ma petite n'ayant aucun pb de déglutition, il ne semble pas avoir de causes à cet excès. On me propose toutefois une amniocentèse au 6ème mois de grossesse, pour voir si quelque chose se cache derrière ces petits signes, car la croissance du fémur et de l'humérus de ma petite est un peu limite par rapport aux courbes de référence. Les résultats de l'amnio tombent fin octobre, et (comme chaque examen que j'ai fait) se révèlent normaux: le cariotype est ok, aucunes trisomie, etc... Nous voilà tous soulagés une fois de plus. Arrive l'echo du 3ème trimestre (début novembre), et là on constate un retard de croissance important des os longs (au 3ème percentile alors que le reste se situe au 90ème!), avec toujours cet hydramnios qui s'accroit. Les médecins sont sceptiques car tout est bons, le cariotype, les exam cardiaques, le reste de la croissance, la mobilité, etc... On me propose donc de faire une autre analyse du liquide amniotique, le CGH-array. Cela consiste à analyser "minutieusement" les cellules lorsque le caryotype est normal mais qu'il existe des signes d'appels echographiques. Mon compagnon et moi sommes ok, et signons la décharge; on nous fait également une prise de sang pour voir nos caryotypes. Lundi 21 novembre, la généticienne a les résultats, et là c'est le coup de massue! Notre petite puce, Axelle, présente une rare anomalie sur le chromosome 18 (une délétion du bras long du chromosome + une trisomie partielle du bras court de ce même chromosome). Lorsqu'on nous explique ce qui l'attend, sachant que son espérance de vie est limitée, pour nous c'est l'horreur: elle ne pourra pas se nourrir (hospitalisée dès la naissance, ensuite se serait par gavage), ni parler (que des sons), ne marchera certainement jamais (ou alors très très tard), aura un important retard mental (QI inférieur à 25 en général) ainsi que des malformations qu'on ne peut connaitre à l'avance. "Il n'y a pas de traitement, ça ne se soigne pas et ne se guérit pas" nous disent les médecins, "on peut juste vous orienter vers différents services médicaux pour vivre avec"! On nous indique alors l'IMG! Je ne savais même pas que cela était possible à ce terme. Nous avons eu quelque jour pour prendre une décision, et avons donc "choisit" d'interrompre la grossesse, une telle souffrance n'est envisageable pour personne, surtout pas pour son enfant. Je devais donc entrer à l'hopital le dimanche 27 novembre au soir pour commencer le traitement qui déclencherait les contractions et l'accouchement se ferait le mardi 29! La vie en a décidé autrement, ma poche des eaux s'est rompue chez moi le samedi 26, et suis entrée au CHU ce jour là. Les médecins ont laissé faire la nature et donc je n'ai pas eu de traitement à prendre. On m'a posé la péridurale dimanche après-midi avant "d'endormir" ma princesse, puis on m'a ponctionné 1litre1/2 de liquide pour qu'elle puisse descendre plus facilement. J'ai passé le reste de la soirée et de la nuit à carresser mon ventre, à pleurer ma petite fille et à m'excuser. Nous lui avons dit ô combien nous l'aimions et que nous étions plus que désolés d'en être arrivés là. J'ai accouché lundi 28 au matin, un ange de 3kgs030 et 50cm. J'ai fait une hémorragie lors de l'épisio et j'ai perdu beaucoup trop de sang, ce qui a entrainé une chute de tension importante (inférieure à 7) ainsi que des malaises. J'ai donc été transfusée le soir même (d'1 litre de sang). Etant trop faible, je n'ai pas pu voir ma fille, ce que je regrette. Mais mon compagnon, lui, l'a vu, il l'a eu dans les bras. On lui avait apporté des vêtements et un "doudou", elle était magnifique. Je suis restée allitée les jours suivants car ma tension était toujours basse. La sage-femme m'a donc fait une empreinte du pied de ma petite Axelle, et des photos ont été prises. Aujourd'hui, je n'ai toujours pas vu ces photos, mais je vais les récupérer lors de mon prochain RDV au CHU début février.
Depuis nous avons eu nos résultats d'analyses, et nous ne sommes porteurs d'aucune anomalie quelconque. D'après les médecins, on a "juste" pas eu de chance, c'était un accident de la génétique (très rare).

La vie nous a fait le plus beau des cadeaux et nous en a privé aussitôt.

Voilà l'histoire de mon ange Axelle, ma princesse, mon bébé d'amour qui restera à jamais dans mon coeur.

Désolée de t'acceuillire ici,la vie est injuste et dur.
Courage Nonostef, c'est encore tôt, tu vas passer par plein d'émotion, surtout ne les retiens pas, et laisse toi le temps, car le deuil est très très long, je pense qu'il dur toute une vie on apprend juste à vivre avec, donc la douleur va s'atténuer avec le temps, elle sera moins vive.
Ici tu trouvera toujours une personne pour te lire et te rassurer si tu as besoin, mais n'hésite pas à consulter un psy ou même un groupe de parole.
Douce pensée à ta princesse Axelle

je suis désolée de t'accueillir ici maman d'Axelle...la vie est si cruelle, si injuste, nous sommes tellement nombreuses à vivre cet enfer!

Axelle a ressenti tout ton amour, sois en sûre, elle a senti tes caresses, entendu tes paroles et ta peine immense de devoir t'en séparer, elle sait et encore aujourd'hui combien tu l'aimes et que par ce si grand amour qui lie la mère et son enfant, tu as pû prendre cette décision si épouvantable à prendre mais tellement belle, un cadeau pour elle, la laisser libre et ne pa devoir vivre une vie de douleurs...

Dans unt autre mesure, j'ai dû moi aussi prendre ce genre de décision qui n'en était pas vraiment une tellement la situation était critique, je l'ai fait par mour pour mon fils tout comme toi, malgrè la grande tristesse et la colère que j'avais contre la vie. Mon bébé a fait un arrêt cardiaque (mort subite du nourrisson m'a dit ensuite une médécin qui avait lu le contrendu de son autopsie, rendue 5 mois 1/2 plus tard). Après une réanimation de plus de 40 mn, son petit cerveau était fouttu...après 5 jours de réa, tonnes d'examens, il a fallu se rendre à l'évidence...je ne rentrerais pas avec lui à la maison.

Je lis que tu as le courage de bientôt récupérer les photos de ta puce, c'est bien, cela va te faire du bien même si du mal sur l'instant aussi...Pourquoi le personnel médical n'a pas fait d'efforts pour te permettre de voir ta petite Axelle alors même qu tu étais hospitalisée encore qq jours après ta transfusion? Le sais-tu?

Plein de pensées à ta petite Axelle, plein de courage, il en faut tellement mais petit à petit on arrivve à apprivoiser cette douleur toujours ressenti, à apprivoiser tout ces sentiments, de manque, de tristesse, d'injustice etc...de vivre avec...n'hésite pas à venir ici, c'est d'une grande aide je trouve car nous comprenons si bien ta peine puisqu'elle est notre aussi.

Stéphanie,

Je suis désolée d'avoir à t'accueillir parmis nous, de savoir
qu'une famille de plus vit le drame qu'est de perdre son enfant.

Je n'ai pas eu recours à l'IMG mais il y a beaucoup de mamans
ici avec qui tu pourra échanger car elles ont vécu la même
expérience que toi. Vous avez eu a prendre la décision la plus
difficile de votre vie mais quel magnifique cadeau vous avez
offert à Axelle...la liberté !!

Axelle a fait de vous des parents, certes un peu particulier mais
vous êtes un papa et une maman malgré tout.

Tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum et de nous raconter votre
histoire. Tu verra que tu trouvera toujours quelqu'un pour te lire et te
réconforter sans jamais te juger.
Axelle n'est pas seule là haut et tous nos petits anges prennnent
bien soin d'elle.

Merci pour vos messages "douces mamanges". Je suis tjs aussi triste de voir combien nous sommes à traverser une telle épreuve!

Je sais que c'est au temps de faire son oeuvre, et que petit à petit la douleur s'apaisera. Ma princesse ne souffre pas, c'est ce qui compte le plus pour moi! Je sais également que nous avons fait ce qu'il fallait, et que la garder aupres de nous aurait été égoiste ayant conscience de la sévérité du diagnostic. Mais je trouve cela tellement injuste et cruel.

Douces pensées à vous toutes, et milles baisers à nos petits anges...