Ma fille qui nous a quittés

Bonjour à tous et à toutes, et merci à l'administrateur du site d'avoir accepté mon inscription.

J'aimerais raconter mon histoire, la perte de ma fille. Je suis en couple depuis 7 ans, cette grossesse était désirée et voulue. Dès l'arrêt de ma contraception, je suis de suite tombée enceinte. Le suivi était normal, rien d'alarmant, on a très vite appris que c'était une petite fille.

Sauf que à 24SA, rien n'allait plus: on m'annonce le diagnostique, RCIU sévère (retard de croissance intra utérin) + oligoamnios sévère (plus de liquide amniotique) + aucun échange mère/bébé au niveau des vaisseaux. On nous explique au père et moi la procédure à suivre, si aucune évolution en 1 semaine, à savoir l'IMG.

Nous sommes anéantis, on se dit qu'en 1 semaine, les choses peuvent changer, elle prendra peut-être assez de poids et taille afin d'être intubée à 25SA. C'était le 15 février 2012.

Le lendemain, je me réveille avoir une douleur atroce qui m'empêche de respirer comme il faut, j'arrive même plus à conduire (douleur au thorax), je me déplace en taxi jusqu'aux urgences maternité: verdict "on ne sait pas ce que vous avez, on vous prescrit du paracétamol".

Je rentre à la maison, ma mère m'appelle: ma grand-mère qui devait sortir le jour même de l'hopital (pour un rhume) est décédée d'une embolie pulmonaire, elle a enchaîné 3 arrêts cardiaques, le 3è lui a été fatal. Je reste donc du 26 février au 22 chez moi, à attendre dans le désespoir. Le 22, toujours anéantie par la douleur au thorax, j'ai une tension de 19,9, elle est élevée depuis ma visite aux urgences maternité, mais personne ne s'en est soucié apparement... Mon homme m'aide à faire un sac d'affaires (chemises de nuit, sous vêtements, chaussons...) car je me doutais que j'allais être admise avec une telle tension.

Verdict des médecins, au bout de 5h: "Vous restez, vous faites une pré éclampsie + helpp syndrome depuis ces derniers jours. On ne sait pas encore si on vous déclenche, car vous avez de la fièvre, on ne sait pas d'où elle vient, et en cas d'infection, ce sera la césarienne d'office".

Je patiente encore, mon homme est là. Après quelques examens: la douleur ressentie est ma vésicule inflammée, due au helpp syndrome. Le helpp a aussi fait chutter mes plaquettes, je n'urine plus depuis + de 10h, je fais un syndrome épatique, en fait, reins + foie lachaient, et sans plaquettes, la césarienne semblait compliquée.

A 23h toujours le 22 février, je suis toute jaune (syndrome hépatique), je n'urine toujours pas, j'ai le visage carré, toute bouffie, on me transfere d'hopital, pour la césarienne. J'ai reçu la visite de plein de spécialistes, dont des pédiatres qui m'ont expliqué, que intuber un bébé de 420gr pour 20cm était faisable, mais sans issue, que au mieux j'aurais "un enfant légume, ou un bébé qui décèdera d'une hémorragie cérébrale dans les jours à venir".

Nous ne voulions pas de ça, ni le père ni moi. Sachant que j'allais être endormie pour la césarienne, le papa a fait un accompagnement du bébé, et moi, je l'ai vue à mon réveil, soit 5min après qu'elle soit partie. Ma fille était belle, petite mais avait tout, des ongles, des cheveux roux comme moi elle semblait paisible, en train de dormir. C'était le 23 fevrier.

Après ça, je me suis rendormie et suis restée 2 jours en réanimation + 2 jours en chambre. Au 4è jour, personne ne voulait mais j 'ai demandé à sortir, je faisais trop de cauchemards à l'hopital, je venais de perdre ma fille, ma grand mère une semaine avant, c'était trop dur d'y rester, et je suis rentrée.

Ensuite, ça a quand même été un calvaire: entre déclaration de naisssance à la mairie, + de décès (elle a vécu 1h05 donc la déclaration de naissance était à faire aussi), ensuite trouver une agence funéraire pour s'occuper de sa crémation, aller assister à la mise en bière, la cérémonie de crémation... c'était horrible, triste, y'a pas de mots.

Aujourd'hui, ça va bientôt faire 4 mois, et même si je pleure moins, c'est toujours aussi dur. C'était notre premier bébé, personne ne pense à un dénouement aussi triste lorsque l'on fait un enfant.

Voire un psy a été la pire chose pour moi, lorsqu'il m'a demandé de mettre l'urne de ma fille "au fond d'un tiroir" (pour les bébés et petits enfants, les urnes sont vides, il n'y a pas de restes après crémation). J'ai pas aimé cette remarque, j'ai trouvé ça déplacé. Un autre psy m'a vivement conseillé de prendre des antidépresseurs. Je ne voulais pas! J'en ai pris 1 jour, 1 seule fois, ça a été une horreur: j'étais comme "droguée" à voir des "monstres" autour de moi...j'ai jamais vécu un tel truc...

Finalement, ma thérapie, c'est avec l'amour de mon homme que je la fais. On s'est beaucoup soutenus, on en parle encore aujourd'hui, il est lui aussi très anéanti, mais m'épaule beaucoup.

Après les résultats d'autopsie du placenta: il semblerait que ce qu'il nous est arrivé, soit "faute à pas de chance", donc pas de contre indication à une grossesse suivante sur ce plan là. On a découvert "plusieurs tromboses placentaires" et tout un tas d'autres choses...

Il m'arrive de me demander: si on l'avait intubé, est-ce qu'elle aurait eu une vraie chance? et rien que d'y penser, ça me rends triste au plus haut point...

Etre maman sans avoir son bébé, rentrer de la maternité le ventre et les mains vides, regarder les petites affaires que j'avais achetés à partir de 5mois de grossesse, ça, c'est dur... Je me réconforte en me disant qu'elle a rejoint ma grand-mère, qui était juste folle de joie de savoir que sa plus jeune petite fille (moi) allait lui donner une arrière petite fille

Je vous remercie de m'avoir lue, j'avais besoin de l'écrire quelque part, et bien que connaissant déjà le site, je me sentais pas prête au départ, à me lancer. Je souhaite courage et espoir à tous les papas / toutes les mamans ici présents(es).

courage à toi klav
pour ma part c'est beaucoup plus facile d'écrire mon histoire et mes émotions que de les dire ... je souhaite que ce site t'apporte beaucoup de réconfort xxx

Bonjour Marie, et merci

Comme je te comprends, j'ai aussi beaucoup de mal à en parler, et hormis le papa avec qui je suis à l'aise pour en parler, je fonds en larmes autrement.

Je ne connais pas encore ton histoire, mais je ne manquerais pas de cliquer sur le lien que tu as en signature.

Bises à toi

Bonjour Mamange

Tu m'as mit les larmes aux yeux, c'est tres touchant.

Courage

Gros bisous a toi et pour ton ange Petra et pour ta mamie

Bonjour maman de Petra,

je suis désolée de t'accueillir ici....
Ton histoire est très touchante tu sais.

Je ne sais pas si cela peut te rassurer ou t'apaiser, si tu pourras trouver du réconfort mais ma nièce à accoucher à 6 mois de grossesse : sa fille est resté un mois en néo-nat avant d'avoir une première opération du coeur, ensuite, à un âge plus avancé elle en a eu une deuxième...
Les médecins lui ont également enlevé un poumon et elle a de sévères retard de croissance : elle doit faire des piqûres chaque soir. Elle a également un retard scolaire. Elle ne peut pas faire de sport comme elle souhaite car elle est vite essoufflée.
Elle a conscience qu'elle est "différente" mais elle accepte, c'est une petite fille merveilleuse.
Avec le recul, je trouve qu'elle a énormément souffert dans sa jeune vie.
Je ne le regrette pas mais elle a passé beaucoup d'épreuves.....

Sache qu'ici il y aura toujours une mamange pour t'écouter ici, tu peux nous parler de tout.

Douces pensées à nos anges

Bonjour maman de Petra, je te souhaite à toi et à ton mari beaucoup de courage dans cette dure épreuve. Une grosse pensée pour ton petit ange

Désolée de t' accueillir ici...
C'est tellement navrant de voir qu'il y a autant de nouvelles mamanges à s'inscrire...

Pour essayer de te déculpabiliser aussi, ma fille est née à 28sa+1 avec sa jumelle, elle faisait 910g et est décédée d'une hémorragie cérébrale stade 4 (le plus grave des cas) à 22jours, et pourtant, elle a été intubée a la naissance. (sa soeur est née a 1kg170 et est en pleine forme aujourd'hui)

Par contre, ma fille a été incinérée, je l'ai chez moi dans une petite urne, et il y a bien de ses "restes" a l’intérieur...mais elle faisait 1kg275 à son décès...

Courage

Merci pour vos messages de soutien et d'encouragement!

J'ai pas beaucoup eu le temps aujourd'hui, mais j'ai commencé à lire quelques histoires d'autres mamans, toutes très touchantes et tristes à la fois.

Gloria: on m'avait expliqué dans mon cas, que vu sa taille et son poids, il ne resterai rien. Dans ces situations la, on met dans l'urne un "médaillon" avec la lettre du prénom de l'enfant, dans mon cas un "P". Le médaillon est une espèce de grosse pierre blanche taillée, que avec le papa l'on a posé sur le cercueil, avant la crémation. Ainsi, on nous a expliqué, que le médaillon aura brulé avec ma fille, et c'est tout ce qu'il reste d'elle. Sinon tout comme toi: j'ai son urne chez moi. Et c'est un soulagement pour moi que d'avoir pu la "ramener" à la maison...

Bonjour Maman de Petra...Tout d'abord, je t'envoie toute ma tendresse et mes plus douces pensées à toi, à ton petit ange et au papa aussi bien sûr.

Lorsque je lis ton histoire, j'ai l'impression de lire la mienne, sauf que je n'ai pas pu pour l'IMG...je n'ai pas eu le courage d'autant qu'il n'y avait pas de pathologie apparente suivant les résultats de l’amniocentèse et on pensait avec le papa qu'elle partirait "toute seule" si il le fallait mais elle nous a fait le cadeau de survivre trois petits jours...

Margaux avait aussi un RCIU sévère, s'est ajouté un oligoamnios sévère, un notch bilatéral, une mauvaise vascularisation des artères utérines donc échange impossible entre elle et moi...j'ai eu des contractions, le travail était en route, on m'a fait une césarienne en urgence le 23 Mars, soit un mois après toi. Elle s'est battue comme une petite championne, respirateur retiré à J+1, bonne tolérance au lait, premiers méconium à J+2, les médecins étaient plutôt confiants mais elle a succombé à une septicémie en réa, ça a été ça de trop, sachant qu'elle n'arrivait pas bien à maintenir son ryhtme cardiaque ni sa température sauf quand j'étais tout prêt d'elle, puis tout s'est enchainé très vite, une jaunisse sévère lui est tombée dessus et un taux de glycémie affolant et inexplicable, elle était sous insuline, antibios enfin beaucoup trop de choses pour un petit bout de moins de 500 grammes...

Ensuite pareil, même parcours du combattant à la mairie, les certificats, naissance, décès, un livret de famille à tout jamais marqué par cette épreuve innommable...le funérarium, les pompes funèbres, la cérémonie, le crématorium, la crémation....et ce retour à la maison...

Est ce que ta petite puce est au Père Lachaise ?

Ma petite mamie nous avait quitté deux semaines avant d'une rupture d'anévrisme...et je pense à elle, en me disant qu'elle l'a peut être sauvée du pire et je pense à elle aussi en me disant qu'elle est tout prêt d'elle.

Je compatis vraiment...vraiment beaucoup...

Les "psys" dont tu parles étaient psychiatres ou des psychologues ? Je suis choquée devant si peu de professionnalisme et même tout simplement de coeur et d'humanisme...Je vois une psychologue, j'ai préféré aux psychiatres...et elle est très bien, elle m'aide beaucoup.

Ses petits anges seront à tout jamais prêt de nous, nous sommes liés liées au delà du temps et de l'espace, et un jour, je l'espère, nous pourrons les rencontrer plus longuement et vivre enfin ces moments de bonheur tant attendus...

Courage, courage, la vie nous sourira à nouveau...

J'ai été très touchée par votre histoire, à ton ange, ton homme et toi.

Tu as bien fait d'écrire ici. Je crois qu'on doit se raconter pour guérir. Et ici, tu seras toujours comprise...
Je vous envoie de très douces pensées.

très touchée aussi par ton histoire, je sais que cela du bien d'écrire ici ce que l'on ressent parce que on se sent écouté et vraiment comprise, j'espère que tu trouveras du réconfort ici..

Milles pensées pour ton petit ange petra

Bonjour mamange de Petra
que te dire à part, que té sur le bon chemin
parler de ton ange est la meilleure chose à faire
il faut évacuer les émotions pour ne pas exploser

pour l'urne, je suis d'accord avec toi, mes jujus n'avaient pas de cendre, car trop petit et donc pas d'os.
mais c'est pas grave, je les aime de toute mon ame
et je sens aussi tout l'amour que tu portes à ta fille
ta première fille

Douces et tendres pensées à ta Petra

kalv ton histoire m'a beaucoup émue.
hélas il restera toujours des questions en suspens,des "et si"...
comme toi on a fais le choix de ne pas les réanimer, et aujourdhui je me dis mais ça se trouve il aurait vécu et aujourdhui il aurait 1an 1/2!
apres je me résonne, je me dis a 23sa il étaient bien trop petit, ça les auraient fait souffrir de s'acharner. et en tant que parents nous voulons le meilleur pour eux, et les accompagner dans un monde serein, non remplit de tuyeaux médicaments etc... est notre devoir.
douce pensée a ton ange Petra

bonjour klav
merci de tes explications, je ne savais pas que ca se passait comme cela avec les touts -petits.
douce pensée a ton Ange

Zzabou: pour te répondre,

et bien du coup il n'y a pas eu de IMG, mais un sauvetage maternel puisque je risquais d'y rester, d'où la césarienne en urgence...Elle est née vivante, et a vécu 1h05 sans assistance, mais on lui donnait un produit, pour qu'elle parte naturellement SANS douleur. On m'a assuré qu'elle n'a pas souffert.

Pour le papa, l'accompagnement de notre fille a été une terrible épreuve, très dure, un drame...Il l'a fixée 1h05 durant, avec une équipe médicale de pédiatres et infirmières qui pleuraient. Lui, il n'a pleuré pour la première dois, que lors de la cérémonie de crémation. Chacun réagit à sa façon, et je pense que après toutes ces terribles épreuves, et aussi ma grand mère qu'il aimait profondément, il ne s'est vraiment rendu compte de la chose qu'à ce moment là.

Concernant le père-lachaise: oui, les obsèques (crématorium) on eu lieu là bas. Mais la petite urne on l'a ramenée à la maison, je ne voulais pas d'un enterrement classique, au cas où si un jour on devait déménager loin (ni lui ni moi sommes originaires de France, donc on sait jamais), je ne supporterais pas de ne plus pouvoir lui rendre visite.

Et pour te répondre sur les psys: c'était un psychologue. L'un à ma sortie de l'hopital, qui n'a eu que 5min à nous accorder à mon mari et moi... L'autre en extérieur qui m'a suggéré de ranger l'urne au fond d'un tiroir, et m'a assuré qu'un jour, avec d'autres enfants, je n'y songerai même plus... Je ne l'ai plus revu depuis!

Ton histoire éffectivement rappelle la mienne. En plus ton ange est parti un mois après, et tu venais aussi de perdre ta grand mère à ce que je vois... Il n'y avait pas non plus de cause apparente dans mon cas, mais les médecins m'ont expliqué les basses chances de survie d'un bébé qui ne grandit plus depuis 1mois, et qui fait 400 petites grammes... J'ai toujours rêvé d'une petite fille aux bouclettes rousses comme moi, et je l'ai eue...mais pas pour longtemps

J'envoie plein de douces pensées à vous toutes, vos petits anges, et vous envoie tout le courage dont nous avons toutes besoin

Encore merci pour vos nombreux messages!

Excuse moi Klav, vraiment je suis désolée, je m'en veux, je me suis rendue compte après coup de ma bêtise et que si elle avait vécu 1h05, tu n'avais pas fait l'IMG non plus mais j'avais déjà fermé l'ordinateur et étais déjà sous ma couette, je pensais à vous en m'endormant et à ma petit puce chérie, je me disais qu'elles étaient peut être ensemble

Nous aussi c'était au Père Lachaise, il n'y a que là de de toute façon à Paris apparemment...et j'ai aussi un petit médaillon gravé "M". Par contre, je n'ai pas pu garder l'urne, ça me faisait froid dans le dos de la voir alors je l'ai mis dans une petite boîte ajourée en osier, avec des petits objets et des livres que j'aime à côté, et un petit ange que j'avais offert à ma petite mamie et que j'avais récupéré à sa mort. J'ai fait une sorte de petit autel sur une étagère de la bibliothèque. Je fais des petits bouquets de mon jardin aussi. J'aime passer du temps à en prendre soin...cela me fait du bien...

Où as-tu accouché ? Je n'en reviens pas pour les spy....c'est fou...c'est tellement important et encore plus dans ces moments là, cela me fait beaucoup de peine pour vous parce que lorsqu'on tombe sur "des bons", je t'assure que c'est vraiment une aide précieuse. Je suis désolée que tu sois passée par là en plus du reste...Cette mauvaise expérience ne peut que vous marquer aussi, c'est vraiment injuste.

Cette heure a dut être très dure pour le papa, je n'ose imaginer la torture...
Petit cœur...j'en ai les larmes aux yeux...

Moi aussi, ma petit puce me ressemblait alors que l'aînée était le portrait craché de son papa, je disais à son papa pour sourire "ça sera ma fille à moi" mais je ne l'ai pas eu bien longtemps non plus...

Courage, courage, notre route sera longue...
Tendres pensées à nos petits anges

Bonjour,
C'est mon 1er post sur un Forum de Deuil Périnatal (sur un forum tout court dailleurs).
Je suis désolée pour ta petite fille Klav.
Mon histoire est différente mais j'ai entendu exactement la même chose que toi "c’est la faute à pas de chance"....et on nous a laissé repartir dans la nature sans nous poser la moindre question, sans chercher à savoir pourquoi.
Dimanche cela fait 4 mois que j'ai perdu mon petit garçon.
J'hésite à aller voir un psy et ce que tu dis ne va pas m'aider : moi aussi je trouve du réconfort auprès de mon conjoint et de mes proches.

Plein de courage à toi.

Oh... ça me fâche de lire ça sur les psy! Voyons donc, comme si ça avait du sens de dire ça à des parents endeuillés!
J'ai été en voir une, une psy lundi et elle a été très gentille. Mon histoire l'a beaucoup touchée, je l'ai vu dans ses yeux... Je pense qu'elle sera une bonne accompagnante...
Je vous souhaite de trouver quelqu'un pour vous accompagner vous aussi dans cette épreuve si terrible...

Mais je me permets de vous conseiller un livre qui m'a été beaucoup recommandé: Les rêves envolés de Sylvie Fréchette-Piperni. C'est une infirmière qui a mis sur pied un service de deuil périnatal qui en a engendré plusieurs autres. J'étais pas super emballée quand on m'en parlait, mais, pour l'avoir parcouru hier, je dois dire que je m'y reconnais beaucoup.

Je vous embrasse, vous et vos petits anges!

bonjour mamange de Petra...

c'est une triste histoire..tu as du courage et j'espère que sur e forum tu pourras trouver de douces paroles pour t'aider à avancer

douces pensées pour nos anges

il ne faut pas cataloguer toute les spy. jen ai vu deux, une qui nous a suivi pendant 2 semaines avant notre déménagement puis la suivante quon a vu pendant 1 an, et pendant et apres ma grossesse espoir, et ça nous faisait plus que du bien de lui parler. elle nous a donner des conseils pour resserrer notre couple, mieux nous comprendre dans le deuil de lautre etc... avoir une écoute neutre est important je trouve.
mais cest sur que tomber sur des spy comme les tiens klav tu as bien fait de pas y retourner. il faut peut etre voir qulqu'un spécialiser dans le deuil périntale.
et pufff comme si la venu dun aure enfant on oubliant ceux davant nimporte quoi!!

Zzabou: il n'y a pas de souci, ne t'excuse pas c'est pas grave (au sujet de l'IMG).

Concernant l'urne: elle est blanche/or, et est "rangée" dans un petit sac rouge bordeaux en velours. Donc l'urne en elle même n'est pas visible. A côté, il y a des petites peluches, et une croix qui appartenait à ma grand mère.

J'ai accouché à Port Royal (Paris) mais j'ai été suvie tout le long à Necker. Sauf que à Necker, ils n'ont pas de chirurgie adulte, donc il leur était impossible de me faire la césarienne en urgence etc.

Puisque toi aussi tu a été à Père Lachaise: tu as du avoir également un "certificat" de crémation? On m'a expliqué qu'avec ce certificat, tu peux "voyager" avec l'urne (imagine un départ, déménagement etc). Je te le dis, car je ne sais pas si on te l'a précisé.

De ton côté: ton deuil se passe bien? Tu récupère bien?

Tu peux être fière de ta puce qui s'est batue comme une grande



Audi: C'est précieux d'avoir de l'aide dans ces moments. Si tu sens que tu as le besoin d'en parler, n'hésite pas. J'ai pas eu de chance vis à vis du psy sur lequel je suis tombée, mais ce n'est pas une raison pour leur cracher dessus en définitive! Seulement dans mon cas, j'ai trouvé du soutien et réconfort auprès de mon mari. On en parle dès que l'on en ressent le besoin .

Je te souhaite beaucoup de courage, et plein de baisers à ton ange.



Charlotte: Je te remercie; je ne pensais pas que des livres sur le sujet du deuil périnatal existait, je vais me renseigner, et merci pour ce titre. Douces pensées à ton ange



Manon.mon ange: Merci pour tes encouragements. C'est vrai que le fait de partager son histoire avec les autres, et participer auprès d'autres mamanges, aide beaucoup. Bises, et douces pensées à tes petits anges



Aurore: Je ne généralise pas tous les psys, je te rassure Mais je n'ai pas apprécié ce qu'il m'a dit...et ça m'a reffroidie! Il a aussi assuré, que je devrais attendre 2 à 3 ans, avant de faire un bébé, que je devais vivre ma vie de femme avant tout. J'avoue que j'ai pas trop compris son point de vue, car malgré la douleur d'avoir perdu le bébé, j'ai une amie qui a été super présente, pour me changer les idées, me faire sortir, faire des choses etc, donc j'estime "vivre ma vie de femme", comme il disait...

Mais aujourd'hui, je dirais que mon psy c'est mon mari...il m'écoute, je l'écoute. Il a toujours été présent dans ces douloureux moments, y compris à l'hopital, où il a passé les 2 nuits où j'étais en chambre, avec moi, en lit accompagnant (avec toutes les perfusions, je ne pouvais même pas manger avec mes propres mains..) Tu vas trouver ça bête, mais notre petit chien m'a beaucoup aidé aussi quand je suis revenue à la maison. Sa joie, quand elle sautille etc, les premiers jours ça m'a aidé, d'avoir cette compagnie, surtout quand mon mari a repris le boulot...

Doux baisers à tes petits anges

c'est très bien que tu trouves du soutien avec ton mari...cela va renforcer votre amour et c'est si imprtant!! prenz soin l'un de l'autre, épaulez vous et aimez vous.....

Re-coucou,

Moi aussi l'urne blanche et or était dans un petit sac en velours mais moi il était bleu Vous avez fait une cérémonie en famille ou juste à deux ?

C'est fou, enfin, non pas tant que ça, nous sommes tellement nombreuses...mais j'ai aussi été suivie à Necker puis transférée en samu à Port Royal aussi non pas à cause de la césarienne (bizarre...pas de chirurgie adulte, tu es sûre ?) mais parce qu'il fallait un niveau 3 pour Margaux.

On ne m'avait pas précisé pour le certificat non, je te remercie de l'info, mais je pense que ça concerne plutôt les cendres, tu ne crois pas ? Enfin, je n'ai plus l'urne de toute façon. On l'a laissée à Paris lorsqu'on a déménagé dans le Golf du Morbihan 15 jours plus tard.

Du côté de mon deuil...c'est les montagnes russes qui montent de moins en moins haut mais qui vont de plus en plus bas...c'est dur...et le papa, contrairement à toi, n'en parle pas facilement...et puis j'ai une "grande" de cinq ans, il faut gérer son deuil à elle aussi et ça non plus ce n'est pas facile...

L'obstétricienne de Paris me disait qu'on pouvait réessayer de faire un bébé cet été, celle d'ici me le déconseille vivement, utérus pas en état, elle dit que ça serait tenter le diable et que je ferai à coup sûr une fausse couche. Du coup, je ne sais plus très bien à quoi me rattacher...j'ai l'impression que tout s'étiole...
Donc non c'est pas vraiment la patate...je tiens bon devant mon aînée, c'est vraiment la seule à qui je montre mon peu de courage en ce moment sinon j'ai un peu tendance à me laisser aller.

Aujourd'hui, j'ai reçu "les rêves envolés" je ne sais pas si tu l'as lu ou si tu en as entendu parler ? les mamanges du forum le conseillent à l'unanimité, j'espère qu'il me donnera le coup de pouce dont j'ai besoin.

Du fait des ressemblances dans notre histoire, je me sens moins "seule", merci de ce partage, cela me réchauffe le coeur...

Oui, c'est bien vrai que nos histoires se ressemblent. Et bien à Necker (j'y était suivie, car suivie depuis enfant pour une pathologie mais qui en rien est la cause de tout ça) on m'a dit: "pour votre cas, on ne peut pas vous prendre en charge. Vous avez de la fièvre avec la pré éclampsie et le HELPP, on ne sait même pa pourquoi".. Du coup le samu m'a transférée à Port Royal.

Ils voulaient me garder 7 à 15 jours, mais je suis sortie au bout de 4.

Pour le certificat, on me l'a bien précisé, malgré qu'il n'y ait pas de cendres, c'est en quelque sorte la carte d'identité de l'urne, pour "voyager" avec..

Pour refaire un bébé, j'ai eu plusieurs réponses, toutes différentes:

-attendre 1 an, pour pouvoir envisager un accouchement par voie basse;

-attendre au minimum 6 mois pour la même raison;

-attendre raisonnablement 4 mois.

Et finalement, le chirurgien qui m'a fait la césarienne, lors de la consultation post-opératoire (8 semaines après) m'a clairement dit: "si vous tombiez enceinte maintenant, on ne vous ferait pas avorter, simplement, on vous prescrirait de l'aspegic 75 dès le tout début de la grossesse (pour éviter la récidive) et on vous ferait une écho précoce à 7SG". Voilà ce qu'on m'a dit à moi!

Pour "les rêves envolés", Charlotte m'en a parlé un peu plus haut! Je veut bien me le procurer, vu que tu es déjà la 2nde mamange à me le conseiller

Je pense, comme me dit mon mari, que pour retenter le 2è bébé, on ne se prendra absolument pas la tête, à savoir "quand?", il viendra quand il viendra... Je pense que le chirurgien, est quand même le mieux placé pour savoir quand on peut, et sa réponse ma grandement rassurée. Parce que je serait incapable de passer un an à attendre...à compter les semaines, les mois...

Je me rends aujourd'hui compte, que je ne suis pas la seule à qui c'est arrivé, la perte d'un bébé...parce qu'une fois le premier trimestre passé, on pense souvent à tort, que tout danger est écarté. Hélas, non!

J'allais oublier: tu m'a demandé pour les obsèques, si on était seuls, on pas. On était seuls, le papa, et moi uniquement. Nous avions un bouquet de fleurs à nous, et avons ramené ceux que mes parents on voulu offrir à leur petite fille. Mes beaux-parents, c'est une histoire à part. Ils me tiennent pour responsable, et n'ont toujours pas compris, pourquoi ma fille n'est pas partie avec "les dêchets hospitaliers". Oui, ils sont spéciaux. Je t'avoue que depuis, les ponts sont coupés. Et pour de bon je pense.

Et pour ton ange: vous étiez seuls? plusieurs?

Je pense que l'on a aussi choisi d'être seuls, car on est les seuls à avoir vu notre fille. Il n'y a que ma mère qui lui ai rendu visite (à la chambre mortuaire de Cochin). Mais j'ai beaucoup de photos, car malgré son petit poids, elle était toute belle, avec une belle peau, de belles mains, etc. Si dans ma famille, un jour on demande à les voir, je les montrerai.

Klav, ton histoire me projete 11 mois en arrière, on a diagnostiqué un RCUI pour même terme avec les même pronostic IMG, mon fils est né par césarienne un mois plus tard à 25 sa pour sauvetage maternelle car je ne faisais pas un pré ecclampsie mais une hémorragie du placenta. Les premiers mois ont été un black out.
Ce qui m'a aidé c'est j'ai trouvé un bonne psy, j'ai beaucoup progressé mon travail de deuil les 1er mois. Je regrette d'avoir enterré mon fils car aujourd'hui, je n'envisage pas de passer ma vie dans ce département, trop de laxisme et un manque de rigueur du corps medical mais finalement c'est une attitude généralisee à tous les secteurs.
Les causes de cette hémorragie : ils ont raté la ponction du trophoblaste. Ce jour la nous étions 6 mamans a passé. Ils ne l'ont jamais avoué ( l'équipe de gynécologie du CHU) C'est le généticien qui la reconnu ouvertement. J'ai fait mes analyses d'hematologie à Montpellier.
Aujourd'hui je suis enceinte sous aspegic. J'ai changé d'équipe medicale. Le suivi est plus serré. Le décès de mon fils m'a rendu exigeante et je me suis beaucoup renseignée sur le net. Ma Gyneco m'ecoute quand je lui dis que quelque chose ne va pas. Cela fera bientôt un an, mon couple revient de loin. Mon mari a été le roc dans la tempête, je lui dois ma survie psychique : il a accompagné mon fils pendant près de 2h. Mon bébé s'eteint dans ces mains. Il s'est occupé de notre fille, des funérailles car je n'allais pas bien. Puis il m'a redonne l'espoir en me suivant dan ce projet de nouvelle grossesse. Je t'envoie tout mon soutien. Prends le temps de faire ton deuil et de vous reconstruire.

Coucou,

Comme ça doit être rageant de savoir que l'équipe médicale a raté ta ponction... Car même si on t'avait parlé de IMG auparavant, tu n'était pas sencée subir les conséquences de la ponction ratée (hémorragie).

Avant qu'on m'annonce le diagnostique du RCIU, je ne savais même pas ce que c'était!... Et aujourd'hui, je me rends compte que ici, beaucoup de mamans on connu ça... Heureuse d'apprendre que tu attends un bébé aujourd'hui. La nouvelle équipe médicale qui te suit, t'a rassurée sur les risques de récidive?? De mon côté, tout le monde est péssimiste, malgré l'aspegic 75, on m'a parlé d'un risque de 15 à 20%. Je trouve ça énorme, et mon mari est loin d'être rassuré pour une prochaine grossesse, non seulement à cause du RCIU, mais aussi pour le HELPP syndrome, qui allait m'emporter...

Je pense aussi changer d'équipe médicale, car beaucoup de choses ont été pour moi inadmissibles pendant la grossesse. J'étais suivie à Necker, ou je suis suivie pour une pathologie en Hematologie adulte, depuis petite, et j'avais demandé au gyneco de se mettre en liaison avec mon hematologue. Jamais cela n'a été fait, pourtant, l'un était au RDC, l'autre au 1er du même bâtiment... Mon hematologue n'a céssé de le contacter, le gyneco ne répondait pas. Par contre, pour diagnostiquer mon problème (pré éclampsie + HELLP), c'est mon hematologue qu'ils ont contacté, demandé de venir pour dire ce que j'avais. Grâce à lui, je m'en suis sortie, car au vu de mes résultats sanguins quelques heures avant la césarienne, j'était plus que mal!!

Douces pensées à ton petit ange et merci pour ton réconfort

Klav,
je suis navrée de lire ton histoire et celle de Petra...Encore une maman marquée au fer rouge!
Malheureusement c'est trop souvent encore à notre époque et sans que l'opinion ou les médecins sensibilisent les futurs parents.
Ta petite Petra a vécu 1h05. Tu l'as accompagné dans ton ventre et le papa a prit le relais ensuite. Vous avez remplit votre rôle de parent de façon différente mais vous l'avez remplit.
Il y a très peu de Bébés qui survivent sans séquelles à ce terme. Tu ne pourra jamais savoir si elle aurait supporté l'intubation et surtout tout ce qui va ensuite. Le parcours de la réa est très dur pour eux et très long.
J'ai vu beaucoup d'enfants minuscules quand Zoé était en réa. Ils se battaient comme des lions mais pour certains cela n'a pas suffit.
Courage à toi pour la suite et un gros bisou vers l'étoile de Petra

Coucou,

Comment vas-tu aujourd'hui petite maman ?

Je lis et relis tes posts...Je trouve fou que tu es été si mal suivie...sachant en plus que tu étais à Necker depuis petite...
J'espère que ta patho hémato n'est pas trop "emmerdante" ? On a aussi des cas dans notre famille...c'est vraiment pas drôle ça non plus. Ton enfance n'a pas du être des plus facile non plus...

On te dit 15 à 20% de récidive ! oui c'est énorme, et on te dit pour quelles raisons ?

J'ai plutôt été bien suivie moi, je me rends compte que j'ai au moins cette chance là...quand j'arrivais à Necker (il faut dire que j'y étais tous les 10 jours en urgence pour métrorragies), je les entendais dire mon nom et tout le monde rappliquait...Quand ils m'ont hospitalisée, les internes des urgences sont même venus me voir, deux d'entre eux m'ont donné leur mail perso. Il n'y a qu'une ou deux fois où il m'a semblé que ce n'était pas terrible terrible mais sur l'ensemble, je ne pouvais pas me plaindre. Suis sortie rapidement aussi de Port Royal, au bout de trois jours...j'ai insisté, ils ont accepté. On a fait une hospitalisation à domicile. Toi aussi, non ?

Tu as eu des montées de lait ou ils t'ont donné un cachet de suite ?

Au fait, mon chéri me dit qu'il a le certificat, tu vois, il ne me l'avait même pas dit...zappé...

Ma petite Margaux était à Cochin aussi. On a fait le même chemin de Cochin au Père Lachaise...

On était que tous les deux aussi...personne d'autre que nous ne l'avait vue...On voulait être que tous les trois...
Nous par contre, elle était très abîmée, ça m'a fait tellement mal au coeur de la voir comme ça, elle qui était si petite mais si mimie, comme toi, parfaite, avec tout ce qu'il fallait...
Là, elle s'était fort creusée, sa peau était toute foncée, et puis elle avait comme rétrécie, et son petit visage était tout abîmé par les sparadraps retirés, la peau était partie avec...j'avais du mal à la reconnaître, ma petite chérie...et quand je regarde les photos qu'à fait le service de réa après sa mort, je ne la reconnais pas non plus...et j'ai dû mal à les regarder mais j'ai celles de la réa et celles là, je ne me lasse pas de les regarder. Ta petiote devait être belle, oui, je n'en doute pas.
Je ne sais pas si tu en auras envie mais si c'est le cas, je peux te donner mon e-mail en MP si tu veux m'envoyer des photos.
Au début, quand je venais sur ce forum, j'étais enceinte et je ne comprenais pas trop que les mamans mettent les photos de leur bébé et encore moins ceux qui étaient morts et cela m'impressionnait aussi mais aujourd'hui, pour moi, c'est naturel et bien normal. C'est notre bébé, il est beau à nos yeux, et on a envie de le présenter comme pour "n'importe quel" bébé. Je les trouve tous attendrissants maintenant avec quelque chose de bien spécial, de bien à eux, mon regard a changé et je l'explique aujourd'hui à d'autres personnes qui ne comprennent pas et qui en sont même choqués parfois.

Ce que t'ont dit tes beaux parents, en effet, c'est ...j'en perds mes mots !! Comment ton homme a-t-il réagit à ça ?

Pour ce qui est de l'attente du bébé espoir. Au début, je voulais retomber enceinte le plus vite possible, avoir un bébé, plusieurs mêmes ! j'avais même écrit un post à ce sujet mais aujourd'hui, c'est comme si Margaux avait repris sa place de deuxième enfant. Je ne voyais plus que son absence car le manque terrible avait balayé sa présence mais elle est bien présente, mon deuxième enfant est venu au monde, est passé par là et j'ai besoin de temps maintenant pour imaginer un troisième, donc qu'il faille "attendre", finalement, est un mal pour un bien. Je l'ai pourtant très mal pris au départ, vécu comme une double injustice...

Avec un deuil comme celui qu'on vit, j'ai l'impression qu'on est en constante "évolution" et/ou parfois "régression", on peut paraître girouette ou zinzin pour les autres...mais je m'en fou un peu de tout ça maintenant...je me recentre, c'est un long travail, et entre la psy et la kiné, j'essaye de faire en sorte aussi que mon corps et mon esprit se retrouvent et se comprennent. J'ai opté pour la facsia. D'ailleurs, tu vois un kiné ?

Je t'écrirais bien encore trois pages ! mais je vais arrêter là quand même !!

A bientôt,

Câlins à nos amours chéris

Elliottzoe: merci oui, avec du recul, je pense qu'on a pris la meilleure décision pour elle: la laisser partir, et ne pas l'intuber... mon homme m'a dit la même chose, surtout quand il s'est rendu compte de la taille du stethoscope, comparé à son petit corps... Une grosse pensée à jolie Zoe

Zzabou: Je vais éssayer de répondre à tous les points, sans en oublier! Aujourd'hui, ça va. En général: ça va beaucoup mieux. Malheureusement la vie continue, sans elle, même si ma fille restera toujours dans nos coeurs, et nos pensées. J'arrive à me souvenir d'elle, quelques moments, sans en pleurer, mais dès que j'en parle au papa, là, je fonds en larmes... Lui au contraire sourit, pour me donner de la force.

On a aussi pour projet de déménager (et loin!!) et je pense que ça nous fera beaucoup de bien aussi!

Ma pathologie, pour te répondre, est extrêmement enmerdante, handicapante, je vais même me faire reconnaître travailleur adulte handicapé. Pour ceux qui la vivent, c'est l'enfer sur terre. Pour ceux qui ne la vivent pas, c'est "du gâteau", car aucan symptome n'est visible (c'est un lupus, je pourrais t'expliquer "mieux", en mp). Mon hématologue, c'est lui qui m'a dit "4 mois raisonnablement" d'ailleurs, je l'écoute beaucoup, c'est un doc en or!

Pour les 15 à 20% (par le chirurgien), c'est les risques pour moi d'avoir à nouveau les MEMES complications: RCIU + pré éclampsie + HELPP + oligoamnios. J'ai déjà commencé à prendre l'aspégic 75, en prévention du jour où, je retomberai (je l'espère) enceinte. Dans mon cas: en continu jusqu'à la fin.

Je n'ai pas eu la même "chance" que toi, vis à vis du contact avec les médecins (mails etc), j'ai seulement le numéro de portable personnel de mon hémato...

Pas d'hospitalisation à domicile, non non! Juste des médocs à prendre pendant 1 mois, genre des antibio... rien de plus.

Comme toi: on voulait être que tous les 3, pour lui dire "au revoir". D'ailleurs, lors de la mise en bière de ma grand-mère, on était aussi que tous les 3, elle dans mon ventre, car la famille était déjà sur les lieux de l'enterrement (à l'étranger). Ma mère par contre m'a suppliée d'aller voir sa petite fille, je n'ai pas voulu le lui interdire, car elle en a aussi beaucoup pleuré, je voulais lui faire ce plaisir. Elle y est allée seule.

Ma Petra avait la peau "chair", une carnation normale, et ce jusqu'à la mise en bière. Pas vraiment abîmée, la peau normale, sauf ses petites mains un peu "rétrécies", mais ça s'arrête là. Elle me ressemblait beaucoup, et avait l'arcade sourcillère de papa.

Je comprends ce que tu dis pour les photos des autres mamanges. Moi, ça me fait du mal d'en voir autant, dans le sens où tous ces petits bébés ne sont plus là, alors que leurs parents avaient tant d'amour à leur donner!! Si tu le souhaites, je veux bien par mp, te la "présenter".

Je n'ai eu que du gel + une espèce de gaine fournie par l'hopital contre les montées de lait. J'en ai eu un peu, je m'en suis rendue compte 2 mois après, mais aujourd'hui, plus rien! Ca m'a beaucoup perturbée, d'avoir du lait sans bébé...

Pour mes beaux parents: depuis, nous n'avons plus été là bas. Et ces propos (+ bien d'autres depuis) si désobligeants, l'on éloigné de ses parents, mais je ne lui donne pas tort! J'aurais fait de même, même s'il s'agissait de mes parents.

Par contre, je ne vois aucun kiné: c'est dans quel but que tu vois le tien??? Ma cicatrice, le corps médical l'a dit "belle"! J'ai du mal à comprendre qu'on associe le terme "cicatrice" à "beau", mais enfin! Elle ne me fait absolument pas mal, me gratte de temps en temps, mais c'est normal, est fine, et rose. Mais je m'en fiche pas mal qu'elle soit visible ou non, je veux/voulais juste, un bébé en bonne santé.

J'écrirais bien aussi plein de pages comme tu dis, mais je suis prise par le temps là! Il y a aussi plein de posts dans lesquels je veux intervenir, mais je suis très occupée ces temps ci! Je ne manquerais pas de t'envoyer le mp.

Bisous à tous les petits anges

Klav,

Tu as un homme fort, c'est bien qu'il te renvoie autant de douceur, attention à lui, qu'il n'ait pas un retour de boomerang trop violent par la suite...

Oui je sais à quel point c'est difficile pour vous qui avez ces maladies parce qu'en général, ça ne se voit pas et ce qui ne se voit pas, ne se comprend encore plus que difficilement pour les autres. Je "connais" le lupus, une de mes amies en est affecté mais je crois savoir qu'il y a différentes formes et différents symptômes...oui tu m'écris en MP quand tu veux je te donnerai mon mail aussi. Ton hématologue a l'air super, c'est une chance. En général, ce sont des médecins très humains.

Qu'est ce qui fait que pour toi c'est 15 à 20% de risques ? c'est pourtant pas en rapport avec ta patho hémato ou j'ai mal compris ?

Je n'en reviens pas que tu n'aies pas eu d'hospitalisation à domicile ne serait-ce que pour les piqures (je ne sais plus comment elles s’appellent) pour éviter la phlébite !
Moi ont pensait que j'avais une infection donc j'ai dû faire pas mal de prise de sang aussi en continue par la suite et je n'ai pas eu d'antibios parce que sinon on aurait pas pu la détecter...
J'avais déjà fait l'hospitalisation à domicile les semaines avant l'accouchement ne voulant pas rester à Necker, j'ai demandé à avoir la même sage-femme du coup, et ça m'a fait un bien fou qu'elle soit autant auprès de moi après un tel drame. Elle a deux petites filles, elle était donc très touchée et a été super à l'écoute, elle pleurait avec moi...elle a toujours pris le temps, à toujours vouloir faire plus. On a encore échangé des textos jusqu'à notre arrivée ici. Là encore, j'ai eu de la chance...

Pas de cachet donc pour les montées de lait !? c'est dingue de voir toutes ces différences pour un même hôpital...
Notre cas se ressemble et pourtant leur façon d'agir n'a pas été la même !
Moi ça m'a un peu traumatisée cette histoire aussi parce que comme toi avoir du lait sans bébé c'est perturbant...mon aînée posait plein de questions aussi, elle ne comprenait pas, chaque fois elle reposait les questions en boucle en espérant que j'ai un autre bébé dans le ventre...
Je voulais allaiter vu la situation et vu aussi que je ne l'avais pas fait pour l'ainée, cette fois, je me sentais prête. En attendant, je tirais mon lait pour pouvoir en faire don. Puis elle est "partie". J'ai eu des montées pendant deux semaines, l'horreur...Trop tard pour le cachet, ils me l'ont donné mais ça n'a pas fait effet, après ils m'ont donné autre chose mais je ne sais même plus quoi, pareil aucun effet, puis ils m'ont bandés les seins avec une crème anti-inflammatoire, ça me faisait horriblement mal et puis psychologiquement c'était hard d'avoir ce bandage...il n'y avait rien à faire, ça coulait comme des robinets ouverts...du lait chaud...Chaque fois que j'allais la voir à Cochin, montée ! pendant la cérémonie pareil (le commissaire est arrivé avec une heure de retard, c'était bien de pouvoir la câliner et en même temps, c'était long...), un bébé pleurait pareil, je devenais dingue (plus accessoirement, me changer 10 fois de haut par jour)...j'ai cru que jamais, cela ne cesserait...ça m'angoissait terriblement, comme une torture...on me disait que ça pouvait durer plusieurs semaines, que ça dépendait vraiment des mamans...La sage femme m'a dit "allez hop, on retire le bandage, ça ne marche pas et ça vous fait mal" puis elle m'a conseillé de mettre ma poitrine sous un jet de douche chaude pendant les montées. Cela a fini par fonctionner et c'est passé mais avec tout ça, je pense que je n'aurais plus jamais envie d'allaiter...

Là aussi pas de kiné...vraiment !! ça m'énerve ! enfin là pour le coup, c'est un peu moi qui l'ai demandé car à la première césa, on ne m'en avait pas prescrit et j'ai dû y aller presqu'un an plus tard parce que j'avais toujours mal. Mais il devrait le proposer à chaque fois. C'était ma deuxième, ils ont recoupé par dessus la première (aïe aïe aïe) mais ont dû l'agrandir pour ne pas abîmer Margaux, quand ils m'ont dit ça avec des pincettes je leur ai dit "mais je m'en fou, ouvrez moi tout le ventre si il le faut, si c'est pour que mon bébé soit en vie".
Bref, finalement, comme toi, elle est belle (et moi aussi j'ai du mal avec cette association ! rires...c'est vrai que ça fait bizarre) mais je voulais quand même la faire masser, c'est toujours bien. Du coup, je suis tombée sur une kiné qui faisait de la microkiné et qui s'était spécialisée dans la fasciathérapie, j'avoue qu'au début, j'étais septique mais cela me fait un bien fou, je sens que ça travaille dans le bon sens. J'ai encore 8 séances à faire. N'hésite pas à demander une presciption si tu penses que ça peut te faire du bien.

Encore un petit roman, allez je m'arrête là si tu es occupée, c'est plutôt une bonne chose.

Bise, bisous