Ma petite princesse partie trop vite ....

Bonjour,

Tout d'abord je tiens à préciser que c'est mon premier message sur ce forum. Je l'ai parcouru pendant des semaines avant d'avoir le courage de venir poster mon histoire.

Tout a commence en avril 2012 : avec mon mari, on décide d'avoir un 3e enfant (nous avons 2 garçons agés de 5 et 8 ans). je fais donc retirer mon stérilet fin avril 2012, je laisse passer un cycle et fin mai 2012, on se dit maintenant laissons la nature faire les choses.
15 juin, j'aurais du avoir mes règles, mais rien. je me dis que le stérilet a peut être déréglé mes cyles, j'attends 1 jour, puis 2 puis 3 et là je décide d'aller voir mon médecin traitant pour une prise de sang car j'avais tous les symptômes d'une femme enceinte (poitrine douloureuse, l'impression que mes regles allaient arriver, tres mal au bas du dos). Là, prise de sans et le soir même résultat : positif !!!! On est tellement heureux et à la fois surpris que ça ait marché si vite. Nous sommes donc le 18 juin 2012. Je contacte ma gynécologue pour un rv à 6-8 semaines, mais je pars en vacances à l'étranger en juillet et quand je reviens c'est elle qui part, résultat pas de rv avant le 21 aout (soit 12 semaines de grossesse !!). Du coup, la secrétaire me demande de faire une echo de datation fin juillet début aout. Je pars donc en vacances à l'étranger, là bas je décide tout de même de faire une écho pour vérifier que ce n'est pas une GEU; Je suis à 8 SA : tout va bien, grossesse datée au 02/06/2012. 6 jours plus tard, soit le 22/07/2012, je perds une grosse "masse" et du sang. Paniquée, je consulte en urgence l'échographe qui m'a fait la 1re écho (j'étais persuadée d'avoir fait une fausse couche). Là, elle me dit que le foetus est toujours là mais que j'ai eu un décollement du sac gestationnel et que j'avais 1 risque sur 2 de perdre le bébé. De plus, d'apres cette même échographe, le fait de faire un décollement indique probablement une malformation chez le foetus. 5 jours plus tard, nous rentrons en France, et là je file aux urgences du chu pour faire contrôler le décollement et là bonne nouvelle : on me dit qu'il n'y a plus la moindre trace du décollement, on me dit aussi que c'est fréquent et que ca n'a rien a voir avec une malformation. Ouf, je suis soulagée !!
Nous sommes donc le 28/07/2012 : je reprends le boulot le 30/07, je vais à mon rv du 07/08 pris en pour la datation : là l'échographe me dit que tout est ok, le foetus est bien tonique. Je lui raconte donc l'épisode du décollement et là elle me dit que c'est très fréquent et que ca ne veut rien dire. Les jours passent, je vais rv avec ma gynécologue le 21/08 apres son retour de vacances : là je lui raconte également l'épisode du décollement et elle aussi me rassure, elle regarde l'echo faite par l'échographe pour la datation et me dit que du coup qu'elle n'a pas besoin d'en faire et décide de faire directement la déclaration de grossesse. Je suis un peu décue, j'aurai aime voir mon petit bébé ... Prochain rv pris pour le 27/09 pour un examen du col. Entre temps, le 17/09, je ressens de violentes douleurs dans le bas du ventre et sur les cotes et de plus, je m'inquiète car je ne sens toujours pas mon bébé bouger alors que c'est mon 3e et que les 2 premiers je les ai sentis bouger à ce même stade. Je vais donc au chu pour être examinée, là on me fait un examen du col et on écoute le coeur du bébé : on me dit que ce n'est pas utile de faire une écho, que tout va bien et que c'est surement des douleurs ligamentaires, on me donne donc du magnésium et on me dit que si je ne le sens pas bouger c'est normal car justement c'est u 3e et je suis surement plus active donc je ne m'en rends pas compte !!! Cette réponse ne me convient pas du tout, je sens bien qu'il y a quelque chose qui ne va pas.Donc, je prends sur moi et j'attends mon rv prévu le 27/09 avec ma gynéco. Là, elle me fait un examen du col et écoute le coeur du bébé et elle me dit qu'il n'y aucune raison de faire une écho, que tout va bien et que si je ne sens toujours pas mon bébé bouger, c'est que c'est une 3e grossesse et que forcément je produis plus de liquide amniotique. Je suis encore une fois décue. Pour résumer, j'en suis à mon 2e rv avec ma gynéco et elle n'a toujours pas fait une seule écho elle même !!! Et depuis le 7 aout je n'ai pas vu mon bébé !! Donc prochain RV prévu avec ma gynéco le 23 octobre 2012 pour examen du col + écho morpho. Je suis impatiente, non pas de connaitre le sexe de mon bébé, mais de voir que tout va bien car j'ai un mauvais pressentiment. Donc, les semaines passent et je vais à mon RV du 23 octobre avec mon mari : là, premiere question de la gynéco : "alors, maintenant, vous le sentez bouger votre bébé ?", je lui réponds non toujours pas. Et là, elle me regarde étonnée et décide de faire l'écho avant l'examen du col (je n'ai eu aucune écho entre le 7 aout et le 23 octobre). Elle pose la sonde sur mon ventre et me dit "en effet, vous avez raison , votre bébé ne bouge pas beaucoup et ne fais pas de grand mouvements comme il devrait le faire à ce terme". Elle continue toutes les mesures : tout est ok, le bébé se développe normalement, cependant elle ne parvient pas à visualiser ni sa vessie ni son estomac, mais elle me dit que c'est assez frequent, il suffit qu'il ait vidé sa vessie juste avant, et qu'il n'ait pas dégluti. Elle attend quelques minutes et là la vessie se remplit : ouf !! mais l'estomac n'est toujours pas visible. Elle continue son examen, c'est une petite fille !!! on est contents mais en même temps on arrive pas à se réjouir complètement car on sent qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Elle me fixe un rv pour une écho de contrôle pour revérifier tout ca. Donc, 15 jours plus tard, le 8 novembre 2012, je vais à ce rv et là je crois que ca a été le début de la fin. Elle me dit que le bébé bouge encore moins que la fois précédente, qu'elle ne déglutit pas et qu'elle ne visualise toujours oas son estomac. Elle decide don de m'orienter vers le chu, l'Unité de Diagnostic Anté Natal. Là je lui dis que depuis le début j'essayais de lui faire comprendre que je sentais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas mais qu'elle n'a pas su m'écouter !! je lui reproche de ne pas avoir fait d'écho avant et de ne pas avoir pris en compte mon décollement et ce que m'avait dit l'échographe à l'étranger. Je lui en veux tellement !!! Je sors de là en pleurs, je comprends qu'il y a quelque chose de grave. Le rc est pris pour le 13 novembre. là je suis vue par une gynéco super agréable et super comprehensible et très à l'ecoute et surtout tres compatissante. Là elle fait une écho complete (1 h) et me dit qu'elle préfère ne pas me donner de faux espoirs et que ma petite fille a surement une grave affection neuro musculaire malgré son développement qui est tout à fait normal et que le diagnostic est tres sombre. Là dessus, un rv est pris pour le lendemain chez le généticien et le surlendemain pour une amniocynthèse.
résultats de l'amniocynthèse 15 jours plus tard soit le 29 novembre au 2e rv avec le généticien et pares nouvelle echo avec gynéco du chu. L'écho montre un épanchement pleural chez notre petite fille, son état de santé se dégrade, elle est quasi immobile.le généticien nous dit que le caryotype est normal et que ce n'est donc pas une trisomie, on nous propose de faire une prise de sang mon mari et moi pour faire une recherche d'amyotrophie spinale et une recherche de Myotonie de Steinert (qui sont 2 affections neuro musculaires). Résultats da,s 2 à 3 semaines.
Entre temps, écho de nouveau le 7 décembre en attendant les résultats. Le 7 toujours pareil, tres peu de mouvements mais épanchement pleural stable. On se refuse de prendre une décision tant qu'on ne sait pas ce qu'a notre petite fille. Le 14 décembre, nouvelle écho et là on nous annonce que l'épanchement s'est majoré et qu'elle ne tiendra probablement pas jusqu'au terme. A ce stade, j'en suis à 6 mois et demie de grossesse. On me demande si on a pris une décision par rapport à l'img. On ne veut pas injecter ce produit pour tuer notre petite fille in utero. On demande donc si c'est possible de provoquer l'accouchement et accueillir notre petite fille en soins palliatifs pour qu'elle s'en aille naturellement.
La réponse est oui, ca se fait souvent et on est pas obliges de provoquer la mort in utero. ca nous semble la meilleure alternative bien que ce soit une décision très difficile à prendre malgré tout.
Le 18/12, résultats de la prise de sang négatifs : à ce stade on ne sait toujours pas de quoi souffre notre petite fille.
6 jours plus tard, soit le 20/12/2012, l'accouchement est provoqué (ma petite fille est restée en position de siège étant donné qu'elle ne bougeait pas). L'accouchement se fait donc par le siège, et là on voit notre petite fille, notre petit ange, inerte. On nous annonce qu'elle n'a pas supporté le travail et qu'elle est décédée. Apres examen, la pédiatre me la redonne et me dit qu'il y a encore un léger battement de coeur. Je la garde donc dans mes bras, bien que j'aie l'impression qu'elle soit deja partie. Je l'ai gardée pendant pres d'une heure, je ne voulais plus la lâcher. Là l'équipe revient pour faire la pesée et un examen complet : elle est décédée et surement quelques minutes apres l'accouchement.
Je me rassure en me disant qu'au moins elle est partie quand elle était dans mes bras. Ca fait 7 semaines aujourd'hui et elle me manque toujours autant.
C'est très dur, je ressens comme un grand vide en moi. C'est horrible de revenir de la maternité sans son bébé.
Le conseil que je peux donner, c'est écoutez vous, faites confiance à votre instinct de maman car les mamans sentent les choses, elles sentent le danger.
J'espère qu'avec le temps ma peine s'atténuera. J'ai tellement d'amour à donner, j'aurai tant aimé que notre petit ange soit avec nous, partage notre vie
Elle nous manque tellement........

bonjour, désolé de t’accueillir ici,
Comme beaucoup de témoignage, encore une fois, les médecins n'ont pas tenu compte de tes inquiétudes (qui étaient légitime) et pressentiments...
Oui, avec le temps, la peine s’atténue... mais elle est toujours là, a refaire surface à certaine période, c'est toujours douloureux...
Mais on apprend a vivre avec... pas le choix
Courage
douces pensées à ta petite princesse

(En lisant ton témoignage, j'ai été surprise de voir écrit "myotonie de Steinert"... sur mes 4enfants, ils sont 3 a l'avoir cette maladie de merde!!! pas la forme extremement grave ni congénitale, mais il y a tout les doutes et les craintes sur l'évolution et la progression de cette maladie... et ma petite puce qui est décédée, il y a de fortes chances qu'elle l'avait mais un un stade plus élevée... (on nous avait dit que ca servait a rien de faire le depistage pour elle... et 4ans après, la secrétaire du neurologue a fait une "gaffe" a mon mari sur des examens qu'ils avaient fait sur elle...)

bonjour chere maman ,

comme l'histoire de ta fille est bouleversante , tes deux grands garcons t'aiderons à te lever le matin, je l'espère pour toi...

je te trouve que ton mari et toi avez était très courageux pour cette dur épreuve, et je tiens a te dire que pour moi tu as prise la meilleure décision d'accompagner Fatima jusqu'au bout c'est très courageux de ta part.

je te souhaite enormement de courage , a toi , ton mari et vos deux garcons

toutes mes amitiés

Que d'émotion en lisant ton temoignage encore une fois je suis dépitée en voyant que les médecins ne t'ont pas ecouter c'est si injuste si il nous ecouter au lieu de voir par leur medecine !!!! pour moi aussi la gyné n'as pas voulu me faire une echo quand je suis allez la voir (j'etait suivie par deux gynéco "grossesse a risque) et je me ds que si elle l'avais fit on aurais peut etre pu prevoir se qu'il se serait passé j'ai fait ce qu'on appelle une fausse couche tardive ou desistement du col je suis aussi en colere car peut etre que mes petites serait a nos cotés a l'heure d'aujourd'hui ) j'aurais du fêter leur anniversaiire 2 mois le 3 mais aujourd'hui le 7 je pleure leurs 6 mois d'anges

je t'envois beaucoup de courage le chemin pour se reconstruire est long et truffer d'embuche mais la vie doit continuer tu dois rester forte pour tes petits bouts et ton mari plus facile a dire qu'à faire je le conçoit 6 mois apres les rechute sont frequente pense que de tout la haut ta petite veuille sur vous et qu'elle est fière de sa famille elle est partie au paradis avec tout l'amour que des parents peuvent donnés
ici t trouveras toujours quelqu'un pour te lire et t'aider a avancer alors n’hésite pas on est la pour se serrés les coudes

je t'embrasse courage ma belle

doux baisers a ta petite princesse

Désolée de t'accueillir ici parmi nous..Tu as raison, il faut se faire confiance..moi j'aurais du aussi exiger une écho et je ne l'ai pas fait, car on fait confiance aux médecins..Maintenant je reste toujours avec un doute que p-etre ça aurait été différent s'il y avait eu une écho 5 jours avant la mort de ma fille. P-etre auraient-ils vu du sang dans le liquide amniotique? Ma gynéco dit que non, ils auraient rien vu et qu'un vaisseau sanguin se serait fissuré la veille ou le matin même seulement, pas avant... mais comment peut-elle en être certaine? Surtout c'était ma première grossesse...j'étais tellement innocente..

Bon courage à toi
xxxx