Attente des résultats génétiques

Bonjour à toutes (et tous),

Voilà, depuis mon IMG qui a eu lieu le 11 mai 2017, nous étions en attente de résultats d'autopsie de notre petit Maxence. Vendredi 30 juin, ce rendez-vous tant attendu a eu lieu... Malheureusement, nous en sommes ressortis tout aussi dépités.
Apparemment, les différents "marqueurs" de maladies connues ont été testés et il n'apparait rien d'anormal. En conclusion du rapport, il est écrit : "si une nouvelle grossesse est envisagée, un suivi génétique est indiqué"

Les pistes à explorer seraient des phénomènes tératogènes (donc perturbateurs endocriniens, toxiques... ) ou alors examens approfondis sur des mutations ponctuelles comme anomalies de gênes très rares. Malheureusement, pas d'entretien génétique prévu avant le 18/09/17.
Avez-vous déjà été confronté à un tel flou ? Avez-vous du attendre aussi longtemps?
J'habite en Belgique donc le système ne fonctionne certainement pas comme dans d'autres pays.

Belle journée à tous...

Bonjour Audreyyy,

Même si la réponse est "nous n'avons pas trouver d'anomalie" c'est une réponse en soit ! Cela ne te dit pas ce qui est responsable de la disparition de ton petit Maxence mais ça te permet de rayer des lignes sur la longue liste des causes possibles.




Moi je suis en France, à la limite de l'Eure et des Yvelines (entre PARIS et ROUEN). J'ai été pris en charge dans l'Eure (donc sur la ville de ROUEN dont le pole génétique est plutôt bien côté.

Abi est morte le 28 janvier 2016. Elle a était amenée à ROUEN pour autopsie et contrôle génétique puis nous avons récupéré son corps pour cérémonie et crémation le 11 février 2016.
Pour les résultats l'attente a été de presque 3 mois !
Principalement parce que ma fille étant "mort-née" elle a un statut juridique et civile donc son autopsie était "médico-judiciaire" (une autopsie signifie "mort suspecte" et il faut un contrôle judiciaire avant transmission aux parents, donc c'est lent...).

Par contre pour ma fausse couche à 10 semaines l'analyse des tissus a été beaucoup plus rapide: ce fœtus n'a aucun statut, donc c'était juste une analyse génétique des tissus récoltés. J'ai eut les résultats 3 semaines plus tard (je pense que mon gynécologue les avait avant mais comme nous avions déjà rendez-vous...)

Suite aux résultats, mon gynécologue nous as donné le numéro du service de génie génétique de ROUEN. J'ai de suite appelé, nous étions début avril... Je n'ai eut mon rendez-vous que pour fin-septembre !
Et les résultats début décembre !

Au moment des résultats j'avais découvert que j'étais de nouveau enceinte.
Une biopsie de trophoblaste pour analyse génétique du foetus a été organisée (cela se fait vers 11-12 semaines de grossesse) mi-janvier. Par contre les résultats ont été rapide: 3 jours plus tard le médecin qui m'avait fait le prelevement m'annonçait pas de trisomie ou de monosomie (plus le sexe du bébé) et 2 semaines après j'avais le compte rendu complet (ils ont aussi chercher les marqueurs génétique de certaines maladies comme des myopathies, la mucoviscidose...)
TOUT VA BIEN (oufffff !)




En clair ce qui nous est arrivé concernant l'aspect génétique de mes grossesses sont des évènements ponctuels d'ordre probablement tératogène (comme pour toi).
Par chance mon mari n'a pas entendu cette phrase là; lui a entendu "ce sont des incidents ponctuels normalement rares sans cause génétique".
Parce qu'il culpabilise et il est très probable qu'il soit à l'origine des anomalies (il travaille au contact de produits chimiques...).

Chère Madly,

Je t'avoue que ma gynécologue m'a également parlé de "biopsie des trophoblastes" mais pour elle, cet examen n'est pas capable d'écarter tous les problèmes car lors du prélèvement, on n'est pas toujours certain de récupérer les tissus du bébé. Elle me parle également d'amniocentèse (bien qu'on connaisse aussi les risques de ce genre d'examen poussé).
De toute façon, je n'envisage pas de nouvelle grossesse actuellement, après à peine deux mois, j'aurai juste souhaité écarter les problèmes pour être certaine de n'être en rien responsable. Auquel cas, il existe encore des méthodes permettant d'éliminer le gêne défectueux mais ce parcours n'est pas envisagé actuellement vu que nous n'avons pas encore rencontré la généticienne.
J'espère aussi que nous pourrons envisager un avenir "familial" d'ici 2018 à savoir, éventuellement recommencer les essais. Mon compagnon a 37 ans, il aimerait vraiment fonder une famille et je vois que ça l'accapare beaucoup.
Je suis choquée des différents produits vendus librement dont on devrait être mis en garde lors d'une nouvelle grossesse comme par exemple les produits ménagers du quotidien. Leur manipulation est à proscrire ou il faudrait trouver des alternatives !

Avant de te parler plus en détail de la biopsie permet moi de "corriger" tes propos.
Tu n'est pas responsable !
Même s'il s'avère que tu portes un gène déficient ça ne te rend pas responsable !
On est responsable d'un enfant né avec un SAF quand on bois pendant la grossesse.
On est responsable d'une mort per/ante-partum quand on prend des médicaments sans aval médical pendant la grossesse.
On est responsable d'un bébé faible et fragile quand on fait un régime hyper-restrictif pendant la grossesse.
On est responsable car de nos jours tout le monde sais les dangers que représente ce type de comportement. Par contre nous ne sommes pas responsable de ce que nous ne contrôlons pas.
Alors je te corrige : tu es peut être porteuse de la cause mais en aucun cas le bourreau !
Tu n'es pas responsable...


La biopsie ne donne pas 100% de résultat en effet, mais le taux de réussite de prélèvement de tissu fœtal exploitable est aussi élevé que suite a une amniocentèse et le risque de fausse couche est compris entre 1,5% (prélèvement par voie par-enterale) et 5% (prélèvement par voie vaginale).
Au final le rapport risque/bénéfice est très comparable à celui d'une amniocentèse.
Sauf que si une IMG s'avère nécessaire il est plus facile de prendre la décision à tout juste 3 mois en comparaison avec un plus de 6 mois pour une amniocentèse !
Après, j'aimerais préciser qu'au pole génie génétique de Rouen, la généticienne qui a étudier nos caryotype et m'a orienté vers le médecin qui m'a fait la biopsie, avait dit que malheureusement les médecins maitrisant la technique sont trop peu nombreux (en France) et qu'il n'y en a pas partout. J'avais le choix entre PARIS (12 médecins) et EVREUX (2 médecins). Il yen a ailleurs mais elle m'avais fourni les noms "proches de chez moi".

Pour les produits ménagers c'est uniquement la partie émergée de l'iceberg. Tu trouves un tas de "saloperies" (perturbateurs endocriniens) dans les produits ménagers, dans les produits de soins cosmétiques, dans la nourriture (plats ou bouteille plastique = bisphenol)...
Même notre eau est saturée de produits perturbant notre organisme. L'exemple le plus flagrant est notre sacro-sainte pilule contraceptive... L'œstrogène en surplus liée à la pilule passe dans nos urines mais il n'existe pas de systeme filtrant les hormones dans les stations d'épurations... Résultat les poissons de nos rivières se "féminisent"... Nos hommes aussi !
Je ne suis pas une adepte des "théories du complot": je m'interesse juste à la science !

Madly,

Je ne peux pas dire que je me sens responsable mais au fond, si un gêne a muté, sans que nous ne le sachions ou n'en étions responsables, je trouve que cela orientera notre choix du futur ! Ca entraîne parfois des choix qui n'implique qu'une des personnes dans le couple et pourrait le détruire. Enfin, nous n'en sommes pas là... Le plus dur actuellement, c'est de se lever chaque matin, en se disant que ce rendez-vous n'aura lieu que dans plus de deux mois, qu'après ça, des tests devront être faits puis des résultats devront être attendus.
Je t'avoue que depuis l'accouchement, j'étais anéantie et mon compagnon avait les épaules larges pour nous deux et c'est lui qui maintenant est le plus abattu car il ne s'attendait pas à ça. Il est dans le flou ! Enfin, on a pris le meilleur rendez-vous, on doit quand même faire 140km pour s'y rendre. Si on avait du attendre le rendez-vous de l'hôpital proche de chez nous, c'était en février 2018 ! Impensable...
Je suis exactement en accord avec toi, c'est pourquoi, je suis "dégoutée" chaque soir en ingérant ma pilule. Je n'en avais plus pris depuis 3 ans, j'avais opté pour un stérilet au cuivre qui me semblait plus approprié. Nos comportements actuels sont responsables de plusieurs facteurs changeants sur notre planète. Nous la tuons à petit feu, les industriels, eux la tuent à coup de massue en nous prenant pour cible... Et nous, on laisse faire ...

Nous, personnellement, nous préférons écarter tous risques avant de réessayer d'avoir un enfant ! En attendant, l'attente est longue... Lui, a peur que ce soit pour rien... Ce n'est pas faute de parfois songer, comment le vivra-t-on, lorsque je serai à nouveau enceinte : Quand ? Pour quand ?
J'espère que ta grossesse se passe bien et que Lucie pète la forme.

Je pense qu'après ce que nous avons vécu nous ne seront plus jamais "prêt". Toute notre vie, nos décisions et nos prochaines grossesses sont régis par notre passé et donc par l'impact de l'histoire de nos anges.
Après j'avoue qu'attendre d'être "sur" niveau risque c'est une bonne chose.

Je suis enceinte depuis mi-novembre et mon rendez-vous avec le généticien a eut lieu début décembre. J'ai été soulagé d'apprendre qu'il n'y avait pas de gêne délétère chez nous lors de ce rendez-vous. Comme la mort d'Abi est liée à une mort subite et non a son anomalie génétique, cela n'enlève pas mes craintes. Mais cela élimine un facteur de risque... C'est peu et beaucoup à la fois.

La petite Lucie va bien jusque ici. Elle bouge énormément. Tous les voyants de la grossesse sont au vert : pas de tension, pas de diabète, une poche gestationnelle en excellent état, des échographies encourageantes (même si elle est grande et costaud : un "gros bébé" représente un risque pour l'accouchement)... Pourtant mon gynecologue a mis en place un suivi de "grossesse a risque" me concernant: contrôle du col tous les mois alterné de 15 jours avec une échographie (donc une echo par mois), des monitorings chaque semaine, il m'a obligé a m'arrêter le 12 mai (il voulait m'arreter dès janvier).

Madly,

Je pense qu'en effet, c'est plus raisonnable de s'arrêter et d'écouter l'avis du gynécologue. Dans les premiers temps, surtout... bien qu'on l'a compris toutes les deux, il n'y a pas de période plus à risque (des mauvaises nouvelles peuvent arriver sans crier gare). Au moins, ici, tu te reposes, tu prends du temps pour toi et c'est l'essentiel.

Ce qui m'étonne, c'est quand tu dis que finalement tu as été enceinte avant l'entretien génétique ? Te sentais-tu prête sans ces certitudes ? Nous, notre couple, souhaitons que ce rendez-vous n'entraîne pas une multitude d'autres rendez-vous risquant de nous retarder jusqu'à la mi 2018. Dans mon esprit, je ne souhaitais pas de toute façon, reprendre les essais avant la date de la DPA de notre Maxence. Donc pas avant novembre... Espérons que nous serons rassurés d'ici là !

Courage à toi, la fin est proche... plein de bonnes choses...

En fait je n'ai pas repris la pilule après la mort d'Abi.
Nous n'avons pas cherché a faire un enfant a tout pris (genre tout calculer les cycles, avoir des rapport a des dates précises...) mais nous avons laissé faire la nature. Résultat une première grossesse après mon retour de couche (stoppée à 10 semaines car trisomie 16) puis une seconde juste avant la rapport du généticien.

Après nous avons surtout tenu compte de notre passif (enfin le mien...). La liste des critères nous ayant pousser a prendre cette décision de ne pas nous protéger est sérieuse...
- Je ne peux pas prendre d'œstrogène a cause de troubles de la circulation sanguine dans les jambes. Je suis donc sous progestérone (hormone qui stoppe complètement le cycle, pas de règles), le corps à besoin d'un peu plus de temps pour se réactiver après l'arrêt de la pilule.
- Je suis âgée de 34 ans et Abigaïl était notre premier enfant (je suis mamange mais je n'ai pas d'autres enfants à charge dans notre foyer). Mon mari désire lui aussi ardemment fonder une famille (en réparation de sa propre famille: il est enfant de divorcé et d'une certaine manière il a souffert de cette situation)
- Les femmes de ma lignée maternelle sont touchées par des ménopauses précoces : ma mère et ses sœurs ont été ménopausée entre 29 ans et 39 ans. Je n'ai pas de symptômes mais j'ai déjà des cousines qui sont en ménopauses ou en pré-ménopauses...

Coucou Madly,

Je t'avoue que j'ai aussi comme toi un trouble de la circulation. Je prends un contraceptif ne délivrant que de la progestérone (cerazette) mais cette pilule (utilisée aussi pendant l'allaitement) ne m'empêche pas d'avoir mes règles.
Pour ce qui est de la ménopause précoce, alors je te comprends bien car c'est vrai que ça doit être un stress supplémentaire. Risques-tu toi aussi de la subir précocement ? Dans ce cas, il faut mettre toutes les chances de votre côté. C'est le cas avec la petite Lucie que vous attendez :-D
J'avais pensé tout comme toi laisser faire la nature mais vu qu'on nous conseille un rapport génétique, j'ai opté pour cette solution afin d'éviter d'avoir à revivre ça, si ça devait se reproduire. Je ne supporterai pas d'avoir à subir une seconde intervention en ayant pleinement conscience des éventuels risques.
Certains jours, ça me tiraille. Mon compagnon a déjà 37 ans, c'est son rêve le plus cher que d'être papa mais bon, en attendant, nous devons vivre comme la vie a décidé de nous faire vivre. Là, nous attendons... C'est parfois long mais finalement, qu'est-ce que 3 mois ?!?
J'espère que tu as passé un bon week-end...

Bonjour Audreyy,

Mon week-end a été bon. Ma maman est venu m'aider pour préparer la valise pour mon accouchement (accompagnée de mon papa). Il était temps: à un mois de l'accouchement rien n'était prêt ! 
Mes parents sont reparti en début d'après midi.

Pour la ménopause précoce je ne présente pour l'heure aucun symptôme.
De plus ma mère est la fille de la génération précédente qui a eut sa ménopause la plus tardive, et en plus c'est celle qui l'a eut de manière "non naturelle". En effet la ménopause de ma mère a fait suite a une grossesse extra-utérine sur de faux jumeaux qui a été découverte parce que ma mère faisait une hémorragie interne et qu'elle a failli en mourir: les médecins pour la sauver et ne prendre aucun risque ont du ligaturer les trompes et lui ont fait une ablation partielle de l'utérus (l'un des fœtus avait exploser une trompe de Fallope et l'utérus présentait une fissure vers la seconde trompe).
Donc peut être que sur le plan génétique ma mère était la seule des sœurs a échapper a ce problème hormonal et potentiellement moi aussi j'en suis indemne... Mais rien n'est sur !

Entre nous je pense qu'attendre ces trois mois est une bonne chose. D'abord vous serez certains des "risques" ou justement (et je l'espère) de leur absence.
De plus comme je me suis retrouvée enceinte juste après le retour de couche, je pense que le temps aide a mieux vivre certains évènement (ne compte pas bien les vivre mais "mieux" c'est faisable!). Avant même de savoir que quelque chose clochait sur la grossesse suivante (trisomie) je vivais horriblement mal cette grossesse. Quand j'allais aux toilettes j'avais une boule d'angoisse et le simple fait de m'essuyer nécessité un contrôle trois ou quatre fois du papier pour savoir s'il n'y avait pas de sang.
Alors attendre un peu n'est pas plus mal. Le temps apaise nos souffrances et tu appréhendera mieux la nouvelle grossesse que je souhaite pour vous quand tu aura quitter les premières phases du deuil.
Quand tu te sentira en colère contre le monde entier tu sauras que le moment de pouvoir reprendre un vie constructive approche (même si tu aura l'impression que ça n'arrivera jamais). Pour moi c'est la colère qui m'a le mieux aider a avancer. La colère je la connais (je suis d'une nature impulsive a la base) c'est une vieille ennemie avec qui j'arrive a composer (contrairement au chagrin et à l'abattement) et que j'ai appris a refréné car quand au travail quelqu'un agit mal vis à vis de moi je ne dois pas exploser car c'est mauvais sur le plan social et parfois injuste pour mes proches. La colère m'a permis d'avancer. Je la savais injustifiée parfois, démesurée souvent mais "elle" je savais comment l'affronter !

Coucou Madly,

Voilà, ça fait justement deux mois aujourd'hui. Ce n'est pas l'idéal de se retrouver seule car on ne cesse d'y penser. Je reprends le travail dans 6 jours. Une nouvelle étape...
Nous ne souhaitons pas essayer actuellement mais c'est rassurant de se dire qu'on le pourra. Il me semble que ça fait passer le temps plus vite car il me semble tourner au ralenti depuis ces 8 dernières semaines.
Idéalement, je souhaiterai essayer après la DPA de Maxence. Je veux laisser chaque temps à chaque grossesse donc je n'envisagerai rien avant octobre. Il me plait juste de me dire qu'on essayera à ce moment, réfléchir et calculer quand j'arrêterai enfin de prendre cette satanée pilule contraceptive (je la déteste chaque soir). Décompter les semaines jusqu'au rendez-vous... encore 8 autres semaines... C'est mettre des objectifs pour garder la tête hors de l'eau ! Depuis le 11 mai, je sens bien que je ne suis plus la même personne et ne le serai sans doute plus. J'imagine que tu as du vivre quelque chose de similaire ? J'ai parfois l'impression de flotter au-dessus de tout ça, de me voir comme on regarde un film.

Moi les mots que j'utilise pour décrire ce qui c'est passé c'est "Je suis morte avec elle".
Celle que j'étais n'existe plus. Je suis le fantôme de cette femme là !

Oh je suis toujours une jeune femme impulsive qui cherche a voir le verre a moitié plein et qui est capable d'écoute, d'empathie et de grande diplomatie. Mais je n'ai plus envie de faire des efforts pour ceux qui n'en feront pas pour moi.
Mon grand père m'avais donné une grande leçon de vie en m'apprenant qu'il ne faut jamais faire a autrui ce que je ne veux pas qu'on me fasse. J'ai donc mis une distance avec ceux qui en faisant comme si de rien n'était me blessent. Je m'écoute beaucoup plus. Je ne cherche pas à nuire aux autres (même si l'aspect impulsif de mon caractère me donne parfois envie de leur dire leur 4 vérités) mais j'ai creuser un fossé.

Je ne suis plus la même. Et j'accepte cela!
Je dois me reconstruire, ça prend du temps. Notre blessure va laisser une profonde cicatrice en nous. Maintenant soit nous l'acceptons et apprenons à vivre avec elle, soit nous la refusons et nous allons nous détruire ou détruire ce qui nous reste de plus beau (notre amour pour nos enfants perdus).

J'ai même pas envie de redevenir celle que j'étais avant.
Je regrette son départ, mais certainement pas son passage dans mon existence.

Ton impression de "flotter" est certainement lié au fait que tu n'es plus toi même. Tu va devoir faire connaissance avec le nouveau toi. T'habituer et accepter le fait d'avoir des pensées qui semblent ne pas être les tiennes.
C'est "toi" mais ce n'est "plus toi". N'oublie pas que nous sommes la somme de nombreuses choses:
- Notre caractère profond qui est inchangeable: un timide peut combattre sa timidité mais restera timide toute sa vie et aborder une personne représentera toujours un effort pour lui.
- Notre éducation qui nous impose des valeurs et nous permet de contrer notre caractère profond en nous posant des barrière ou au contraire en nous apprenant a passer outre.
- Notre vécu qui nous influence logiquement lentement mais qui dans le cadre de la perte d'un être aimé peut nous changer radicalement.
- Nos choix qui parfois sont difficiles mais restent a 100% sous notre contrôle.
Ce que tu as vécu t'a profondément ébranlé. Tu est donc toujours la même personne mais tu ne seras plus jamais la meme.

C'est ainsi que je vois et j'analyse les choses.
Oui je sais je suis un peu tordue...

Bonjour Audreyyy,

D'abort je suis désolée pour toi (comme pour tous les parents qui vivent cette situation difficile).
Pour répondre à ta question, je me suis retrouvée un peu dans le même cas que toi. J'habite à Charleroi et j'ai attendu près de 2 mois pour savoir pourquoi ma petite Mia s'en est allée le 23 avril 2017 à 18 semaines et 5 jours. Mon mari et moi avons reçu les résultats que le 29 juin. Et selon mon gynéco, il n'y a pas eu d'anomalies génétiques, ni de béance du col. Il émet juste l'hypothèse (et encore il n'en est pas certain) que ma fausse couche est due à une infection au streptocoque B dont je suis porteuse. Ces résultats me laissent un peu perplexe parce qu'en définitive, le diagnostic indique un accident isolé mais je dois quand même faire des examens un mois avant d'envisager un autre bébé.

Donc mis à part prévenir une prochaine grossesse, ta gynéco ne pourra malheureusement pas te donner toutes les réponses pour expliquer la perte de Maxence. Ca c'est difficile à vivre.

Bien à toi,

Hughs.

Bonjour Hughs,
Je suis désolée pour ta petite.

Je me permet juste de réagir face à "pas de beance do col" et " infection au strepto B". Saches qu'une immense majorité d'infections au strepto sont des infections ascendants du vagin ( t'es porteuse) et dans le cas très, très rares cette infection passé par le voie hematogene - dans ces cas là une infection générale du corps ( listeria, pneunomie etc) est également mise en évidence.

Pendant ma première grossesse on m'a egalement dit que c'était un accident de parcours, et que je n'avais pas de béance. Pour la deuxième grossesse repos +++, arrêt précoce, échos du col tous les 2 semaines, medecins grand chirurgiens - suivi au top - 2 jours apres toi - le 25 avril - j accouchais à 23SA d'un petit garçon qui a survécu seulement deux heures à cause du ... infection au strepto B et beance du col.

Madly,

Oh comme je te comprends. Depuis cet évènement tragique, je me sens parfois très faible mais à la fois très forte pour dire aux gens que leur absence m'a et me blesse (toujours). Je suis capable de le penser, ils n'ont qu'à l'attendre et faire avec. Je ne cache pas ce qui m'est arrivée, je ne le souhaite pas. Je veux au contraire que les gens entendent ma souffrance, ma difficulté, sans jugement ! J'ai fait du tri et si les gens fuient et bien, c'est qu'il devait en être ainsi. J'ai décidé de continuer de sourire à la vie car un jour, elle me sourira. Elle m'a déjà donné la chance d'être enceinte, de passer ces semaines tellement douces avec mon bébé bien qu'elles se sont interrompues brutalement ! Pour autant, je ne suis plus la même. Comme tu le dis, notre nature profonde est inchangeable mais nous, nous évoluons malgré tout avec les épreuves que la vie nous fait traverser. Je m'écoute beaucoup plus et j'ose dire les choses.
Je te remercie car ensemble, nous voyons le verre à moitié plein avec tout le respect que nos anges méritent.

Hughs,
Je vois que tu t'es inscrite récemment, malheureusement car on ne le souhaite à personne. Toi qui est de Charleroi, tes résultats viennent-ils du centre de pathologie et génétique de Gosselies ?
Nous avons rendez-vous malgré tout là-bas auprès d'une généticienne pour écarter tous risques (même si c'est 1cas/10000) en septembre 2017. Je pense qu'ils t'encouragent à faire des tests en cas de projet de grossesse pour écarter tous risques. Les médecins restent sans doute perplexe fasse à certains cas car malgré tout, certaines choses inexplicables doivent être expliquées. C'est le souhait du patient... Et pourtant, ce n'est pas toujours possible ! Prends rendez-vous sans tarder, si tu dois voir un généticien car leur carnet est bien rempli.

Que tout aille bien, pour vous, pour nous, pour nos anges qui restent dans nos cœurs (même sénile, on ne me l'enlèvera pas !)

Tout d'abord Hughs, je ne te dit pas bienvenue car je pense aussi que personne ne devrait vivre la perte d'un enfant, j'aurais donc préféré ne jamais te croiser ici. Sache que sur ce site personne ne juge et que nous avons toutes (tous, parce qu'il y a quelques rares papanges...) conscience de l'aspect unique de nos histoire mais de l'universalité de notre souffrance.
Si au travail, dans ta famille, tu te sens obligée de faire des efforts, ici tu as juste à "vider ton sac" et tu verras que ça soulage de parler.

Concernant les analyses, le besoin de réponse est primordiale, mais même une "non réponse" du type "cause inconnue" est une réponse. Si la cause est inconnue cela permet d'éliminer les causes habituelles connues !
Oui je sais ma logique est ... Imparable !
Ne pas faire d'analyse c'est aussi se refuser des réponses même si au final la réponse est incomplète.

Audreyy, le mot "tri" explique bien ce que nous en sommes venu a faire.
Nous voyons les choses que du point de vu des faits et ne pouvons entrer dans la tête et le cœur des gens. Ce drame nous permet d'aborder une relation avec nos "amis" qui ne passe pas par le festif et le joyeux. Ce drame est donc un révélateur pour savoir qui sont nos amis et qui sont des "connaissances".
Et finalement on comprend et on perçoit des détails passés de manière différente. Ce qui ne nous avait pas interpellé par le passé nous saute aujourd'hui aux yeux. Du pire nous nous devons d'extraire le meilleur : un environnement sain et sincère, une nouvelle vie ou nous ne nous mentons plus a nous même (plus de perte de temps a faire des efforts pour rien) et surtout être sincère avec nous même (y compris en acceptant et en exprimant notre amour pour nos petits anges perdus).
On dit que la vie est courte... Nous savons combien c'est vrai !

MamandeM,

Merci pour ton explication, c'est plus clair  dans ma tête.
C'est vraiment triste que tu aies dû subir cela à nouveau. Une fois c'est déjà de trop, alors se retrouver encore dans cette situation, ça doit être dur supporter.

J'avoue ne pas toujours comprendre les explications de mon gynéco. Certes il tente de me rassurer mais je suis quand même inquiète. Il m'a assuré que le risque d'une récidive était minime. Il ne préconiserait aucun traitement particulier si je retombais enceinte, juste un suivi plus régulier au vu mes antécédents.
Mais c'est quoi un risque minime?




Audreyyy,
  
Oui l'autopsie et les analyses génétiques ont été réalisés au centre de Gosselies.  Dans mon cas je dois juste refaire des examens habituels étant donné que les résultats n'ont rien montré d'alarmants.

Mon médecin m'a dit exactement la même chose que toi: les analyses ne pouvaient rien révéler, ils sont demandés à titre préventif surtout pour rassurer les parents. Ils remarquent que certaines pathologies apparaissent lors de la grossesse et ils ne savent pas toujours les expliquer.
J'espère que tout se passera pour toi. L'attente ne doit pas être évident mais il faut rester positif. Ca donne de l'espoir.

Hughs,

Demande peut être un deuxième avis ? Tu sais la grossesse est biologiquement prévue pour 40 semaines, donc si ça s'arrête avant il y'a forcément une raison. Soit d'origine mécanique ( cerclage ), soit infectieux ( prélèvement fréquentes et une hygiène de vie appropriée ), soit immunologique ( à vérifier une présence des anticorps avec une prise de sang), soit une conduite inapproprié à l'état de grossesse etc À ta place, (ou bien a ma place il y'a 2 ans ) je n'accepterais pas la réponse ' pas de raison', accident',´malchance' d'un obstétricien, certainement sans avoir exigé des examens en plus.

S'il pense que ce strepto B, bah c'est très facile - nous sommes porteuses à vie, ça veut dire que à ta prochaine grossesse strepto sera également présent, qu'est-ce qu'il envisage comme stratégie pour éviter le même scénario ? 

La première fois j'ai eu de la chance, la rupture est arrivée à 26 sa, mon fils a survécu, la deuxième fois, même scénario, mais 3 semaines avant.

Bon courage.

MamandeM a raison. Je vais etre un peu vulgaire mais "casse leur les couilles" Hughs !
Demande plus d'examens et le jour ou une nouvelle grossesse re-demarre, quitte a faire "souffler" l'équipe médicale ne lache rien !

Ma fille a été emportée par une mort subite per partum (synonyme de cause inconnue...), de plus nos caryotype a mon mari et moi a montrer que nous sommes sains et que nous avons toutes les chances d'avoir un enfant en bonne santé.
Malgré cela, mon gynécologue m'a mis en place un suivi médical de grossesse a risque (il a presque toujours téléphoner lui même pour obtenir les rendez-vous a l'hôpital et faire la mise en place de mon suivi laboratoire).
J'arrive sur la fin mais depuis le début j'ai une échographie par mois, j'ai fait une analyse génétique du nouveau fœtus à 11 SA, depuis plus d'un mois j'ai un monitoring et un contrôle du col à l'hôpital. A ceci s'ajoute analyse d'urine et sang toute les 3 semaines.
Mon gynécologue est un type bien ! Car je me suis rendu compte que des femmes ayant eut des choses montrant une "anomalie réelle et définies" ont elle eut un suivi bien moindre que le mien.

Pour la récidive j'aimerais ajouter que même dans un cas de mort subite, que tout le monde s'accorde a définir comme un deces sans cause donc touchant aléatoirement les bébés, j'ai trouvé une étude canadienne qui expliquait qu'une primipare dont l'enfant décède d'une mort subite a 4% de plus de risque de perdre un autre enfant de mort subite. Ceci sans corrélation avec des facteurs environnementaux (type famille de fumeurs ou logement insalubre...).
4% c'est énorme.

N'hésite pas a ouvrir un sujet avec les mots dit par ton gynécologue que tu ne comprend pas parfaitement ou qui éveillent en toi de nombreuses questions.
Il y a d'autres mamans ayant elles aussi eut les mêmes réponses mais qui ont eut des "détails" des "explications" ou qui ont eut plus de temps pour aller chercher des détails.
Je suis certaine que si l'une d'elle retrouve son histoire dans la tienne elle t'aidera ! Ce site est aussi là pour ça!

Madly : je trouve que les mots que tu emploies sont toujours posés et réfléchis. Tu exprimes ce que je pense en ce qui concerne la révélation de relations vraies et sincères. On sait donc avec quelles personnes, nous pouvons être honnêtes et exprimer nos sentiments profonds. Avec d'autres, nous profiterons différemment. Je ne pensais pas jusqu'à présent que je serai amenée à faire ce tri de cette manière après cet évènement.

Hughs : Qu'entends-tu par examens habituels ? Des examens avant d'envisager une nouvelle grossesse (prise de sang, échographie, frottis, etc.) As-tu pu organiser des obsèques pour Mia ou as-tu choisi que le centre de génétique prenne tout en charge ?
Nous, nous devons attendre avant le rendez-vous qui est vivement suggéré mais nous n'avons pas idée du prix de telles investigations. De toute façon, un tournant a lieu dans ma vie donc je n'envisage pas actuellement de nouvelle grossesse. Je laisserai la nature faire comme elle l'entend.

A MamandeM et Madly,

Merci pour vos conseils, c'est une bonne idée de m'adresser à d'autres qui ont vécu pareil situation. C'est réconfortant d'avoir un peu d'éclaircissement face à tant d'incertitude. Après la perte d'un enfant, on se retrouve souvent isoler face à une équipe médicale qui n'est pas toujours présent pour répondre aux questions. La vérité est que mon gynéco est un peu fataliste sur le sujet. Comme je n'ai pas eu accès aux résultats de l'autopsie ni à mon dossier médical, je suis obligée de m'en tenir à ce qu'il me dit. Mais je compte bien reprendre un nouveau rendez-vous avec lui et le harceler pour en savoir plus.

Audreyyy,
Oui, je dois faire une prise frottis et c'est tout. Il n'y a pas d'autres examens prévus.
C'est le centre de Gosselies qui s'est chargé  de l'autopsie puis de l'incinération de Mia. Comme il ne communique pas les résultats aux parents uniquement au médecin et ni la date de l'incinération, ça a été très dur à vivre. La seule info que nous avons reçu c'est le lieu où ses cendres ont été dispersés.

 Le centre est très compétent, parait-il et ils répondent à toutes les questions des patients. Peut être que tu pourrais téléphoner à leur service pour avoir des précisions sur le montant d ce genres analyses, histoire d'avoir une idée.

Hughs, demande copie du rapport d'autopsie. J'espère qu'en Belgique tu peux l'avoir. Moi en France je l'ai eut (enfin la copie).

Si ça peut t'aider j'ai un BTS paramédicale et donc une connaissance des termes médicaux si cela peut aider.
Pour être franche je ne travaille pas dans le milieu médical: je suis secrétaire dans la fonction public territoriale, par choix car le milieu médical ne me plaisait pas, mais j'aime toujours tout ce qui touche a la biologie et la science.
Je peux "traduire" certains termes mais je ne suis pas médecin et si je peux décoder, je ne peux expliquer !
Je suis certaine que tu trouveras des réponses, même si ce ne sont pas celles que tu attends ou si elles sont incomplètes. Comme je dit une réponse "cause inconnue" c'est l'élimination de la liste des causes connues, donc une réponse déjà.

Madly,
Je vais tenter de l'obtenir également. Il n'y aura sans doute pas de grande surprise mais c'est bien d'avoir une compréhension du diagnostics médical, pour ne pas se contenter "des grandes lignes " du gynéco et rester dans le flou. 
Je reviendrai sans doute vers toi dès que j'ai plus d'infos. Ce sera déjà un grand pas vers la guérison pour pouvoir avancer. 
Merci encore!

Et met les documents de coté car dans tes prochaines grossesse si tu peux fournir leurs copies, quelque soit leur contenu, tu feras gagner du temps aux équipes médicales et tu seras certainement mieux écoutée (et prise au sérieux) par les équipes médicales qui te suivront.

Moi j'ai bien vu: quand je suis arrivé au pole génétique ou a mon rendez-vous pour la biopsie de trophoblaste , j'avais un classeur avec tout mon dossier médical (dont une partie regroupe toutes les analyses de mon Abi, des prises de sang aux échographie et finissant par le terrible rapport d'autopsie) et l'équipe médicale était satisfaite de ne pas avoir a courir auprès d'autres hôpitaux pour avoir les éléments.
De plus quand je disais que ma fille était porteuse d'une monosomie X complète mais sans le tableau clinique et qu'elle semble avoir été victime d'une mort subite per partum je voyais parfois une lueur dubitative dans les yeux des médecins. Comme s'il était impossible (ok c'est très très rare) d'avoir un chromosome en moins mais d'avoir réussi a contrer les anomalies que cette absence doit entrainer.
Avec les documents entre tes mains tu as la "preuve".

Les premières fois ou tu le lira tu pleureras. Mais a la longue tu connaitras le contenu. C'est une preuve certes horrible mais c'est quand même une preuve de plus de son existence.

Bonjour les filles.
Comment allez-vous Julia-Liam, Madly, Hughs, MamandeM ?
J'ai repris le travail le 16 juillet donc je vous lis mais je n'ai plus vraiment le temps de poster. Je suis en mode "pilote automatique" moi. Je vis chaque jour sans savoir où je vis, je pense sans cesse à cet épisode dramatique, à notre bébé parti bien trop tôt... Triste et perdue... obligée de me plonger dans quelque chose pour ne pas penser ! J'ai beaucoup de route et malheureusement, Maxence ne quitte pas mon esprit

Au début c'est normal le mode pilotage automatique.
Quand j'avais repris (7 mois et demi après la perte de mon Abigaïl) j'étais incapable de mener de front un 35h/semaine avec l'entretien de la maison, les taches administratives et les animaux (un chien a sortir surtout).
Je faisais ce que je pouvais : travail et chien surtout.

Le reveil matin était horriblement dur. Mais progressivement c'est "revenu".
Je ne pense pas que ce soit une question d'habitude, plus de temps... Il faut que tu retrouve tes repaires. Cela viendra!

Coucou Madly. Et toi comment vas-tu?
Moi j'ai juste eu un congé maladie que j'ai prolongé, au total, 8semaines. Je travaille avec des enfants donc j'avoue, c'est dur ! Bientôt la naissance de Lucie? Je te souhaite d'avance beaucoup de bonheur. C'est sur, tu t'eloigneras un peu du forum aussi... mais c'est pour une belle cause ! Tu enverras des photos?
Belle journée, bon week-end. C'est mardi que tu entres en maternité?

Moi je suis agent administratif. J'avais deux possibilité de postes : CCAS (Centre Communal d'Action Sociale) ou service cantine.
Mais cantine j'aurais "peter un câble": a coté des écoles primaire et maternelle et certains parents qui aiment un peu trop se plaindre et gueuler sur leurs enfants. Lors de ma reprise j'avais encore des pulsions de colères terribles. Alors j'imagine très bien ce que j'aurais été capable de faire ou dire a un parent qui aurait "gueuler sur son petit sans raison valable".
Donc j'ai été au CCAS.

On lance l'accouchement le 1er, donc oui maternité le mardi. Comme dirait un enfant: plus que 3 dodo !
A la maternité je devrais avoir la wifi et je possède un pc portable que je vais emmener.
Par contre les photos je les enverrais de mon pc principal a mon retour. Mais oui je mettrais des photos.

Et j'espere qu'un jour, bientôt nos places seront "échangée" et que c'est toi qui comptera les dodos avant la maternité pour offrir un frère ou une sœur à Maxence.
Cela viendra...

Que tout aille bien pour toi, que tu accueilles cette nouvelle vie dans la sérénité et l'apaisement. Ce ne sera pas sans tristesse car tu vas sans doute revivre des sensations connues lors de la naissance d'Abigail. Cependant, vois cela comme la plus belle suite de votre histoire familiale <3 <3 <3

Un jour, sans doute, nos places seront échangées, mais je suis moins pressée que ce que j'avais escompté car certaines personnes "bien intentionnées" me disent qu'il ne faut pas s'enfermer dans ce deuil, dans cette perte sauf qu'actuellement, ces personnes ne peuvent pas comprendre ce qui se vit dans ma tête, ce que je ressens dans mon cœur. Lorsque nous serons prêts, nous ouvrirons la porte des possibles, en couple, en toute connaissance de cause...

De toute façon, personne ne sais mieux que toi et ton compagnon quand le "bon moment" sera venu.
Après entre nous le "bon moment" ce sera surtout le "moment ou vous vous en sentirez capable".
Parce que l'adjectif "bon" ne colle plus à nos grossesses.

Prenez le temps necessaire pour être prête les filles... Et je vous souhaite de rencontrer votre bonheur a votre tour.

Comme tu me l'a demandé Audrey, voici des photos de ma petite Lucie...
Elle est née le 2 aout a 17h.
Déclenchement un peu long mais peu importe, elle est là !

Je te laisse tourner la tête pour la voir.

Félicitations madly pour cette belle petite puce !

Oh mon Dieu, comme elle est très jolie, sous tous les profils et dans les bras de son papa?
Elle a déjà eu 10 jours, ça file. Comment vivez-vous avec votre petit bonheur? Tout se passe bien? Vois-tu sa présence positivement avec la présence d'abigail autour de vous?
Toutes mes félicitations... ça donne du baume au cœur même si on ne se connaît que par écran interposé

Félicitations à toi Madly pour cette petite merveille. Elle est magnifique!

Merci les filles !

C'est en effet un évènement positif. Je ne vous cache pas que ça n'efface en rien le chagrin que l'on a concernant l'enfant perdu.
Disons que cohabite en moi l'amour-chagrin d'avoir perdu Abi et l'amour-espoir de tenir Lucie. C'est vraiment bizarre d'avoir ces sentiments si différents en soi. Bizarre mais en meme temps je ne vois pas comment il peut en être autrement: Lucie est notre plus grande joie mais elle ne répare pas la perte, elle ne remplace pas sa sœur.

A la maison ça se passe bien. Lucie a un petit souci de déglutition alors l'allaitement est très très compliqué. Nous sommes obligés de passer déjà en mixe (donc elle a des biberons en plus) sinon elle ne prend pas de poids.
Mais je relativise beaucoup de choses et je vit au mieux les évènements.
Elle a rendez-vous chez le médecin ce soir, ensuite un ostéopathe mercredi et selon les résultats de l'ostéopathe on va passer par un ORL.


Pour la photo numéro 3 , oui c'est son papa. Un papa gateau qui court au moindre pleure, qui affronte les couches (bon le premier vrai caca il a eut du mal...), qui le matin passé minimum 20 minutes au lit avec elle pour un câlin de réveil, qui adore donner le bain et donne souvent le biberon de complement (en voila un heureux que je ne peux la laisser a l'allaitement exclusif !).
Mon mari est un métaleux (c'est le sosie de Samoth, un guitariste metal du groupe Emperor, à  l'époque ou il avait une trentaine d'année, sauf que mon mari a les yeux bleus) qui fait peur a beaucoup de monde car grand, un peu brute de décoffrage et peu souriant. Mais devant sa fille c'est un agneau; il fond devant elle et se montre d'une douceur sans pareille.

Félicitations et je suis heureuse d'avoir tes nouvelles  j'espère que tu ne vas pas lâcher le forum, car j'avoue que j'aime beacoup suivre ton chemin de deuil et de la re-naissance.

Je conçois parfaitement les sentiments existants en parallèle. Je crois que cela ne changera pas jamais ... mais tu me le diras toi même. Je vis ça avec mon fils aîné, chaque joie de son exploit s'accompagne par le gout amère de ce dont son petit frère ne fera pas.

Je t'embrasse et sache qu'ici nous avons aussi un papa ( et maman d'ailleurs ) qui a été très content de bib.

MamandeM a écrit:

Je vis ça avec mon fils aîné, chaque joie de son exploit s'accompagne par le gout amère de ce dont son petit frère ne fera pas.

C'est exactement ça. La joie n'est en rien diminuée mais il y a toujours cette pensée que celui/celle que nous avons perdu ne fera pas telle ou telle chose. Le mot amertume désigne bien les choses.

J'ai parle avec des femmes qui ont vecu la même chose que nous il y'a 25 ans +++ ils ont affirmé que ces sentiments restent toujours présent. Au premier pas, premier goûter, premier jour à l'école, le jour où on nettoie leurs chambres bordéliques, quand on revend les jouets, quand ils ont leur première copine, quand ils partent faire leur etudes, quand ils trouvent leur premier travail etc il y'a toujours la joie accompagné par l'arrière-pensée de celui qui n'est plus et qui ne fera pas ça. Tout ça qu'il a perdu.

Ils ont également dit que chaque année à l'approche de dates clés, le retour vers le passé est éminent et les émotions ressurgissent intacts, comme si c'était le jour même.

Il y a une qui m'a beacoup touché en disant que presque 30 ans apres elle se rappelait encore exactement le position de soleil sur le cimintiere le jour de funérailles, l'odeur de fleurs sur la tombe, le touche de sa robe de maternité et le chaleur de soleil sur la joue... si cela ne prouve pas qu'une mère n'oublie jamais, peu importe les enfants d'avant ou d'après , je ne sais pas quoi autre peut le prouver.

Bonsoir...
Après une attente intenable de 3 mois, nous sommes allés aujourd'hui au centre de génétique d'où nous sommes ressortis dépités.
Nous pouvons dire que la méthode belge est une méthode lente qui tourne en rond. Nous avons fait 260 km pour un prélèvement de sang qui permettra d'analyser 2700 gênes sur les 30000 de notre ADN. En sachant donc que 27 300 gênes ne peuvent actuellement pas être analysés.
Le généticien nous a renseigné qu'il était plus que probable que n'ayant rien trouvé sur le prélèvement de peau de notre petit Maxence, lors d'une seconde grossesse, le risque sera remis à zéro comme une grossesse normale. En attendant, 4 mois d'attente avant les résultats de la prise de sang qui est devenue tellement fréquente, que l'attente est plus longue.

Que faire, selon vous, attendre pour une réponse sans réponse ou envisager une seconde grossesse dans l'espoir que la nature nous gâtera pour ma deuxième grossesse ?

coucou audrey,
je comprends que tu sois autant démotivée par tout ça ... c'est aberrant que se soit si lent ... je ne sais quoi te conseiller, je pense qu'il faut s'écouter. si pour toi, l'amour et le désir d'offrir un petit frère ou une petite soeur a Mayence prend complètement le pas sur la peur, à quoi bon attendre tu vois ? 
en revanche, si attendre les résultats te permets d'aborder une nouvelle grossesse plus sereinement .. ne vaut t'il pas mieux attendre ces quelques mois ... quand pense ton conjoint ?
courage, bisous

Bonjour Julia-liam,
Je ne dis pas que j'ai plus ou moins peur, je crois que peu importe notre attente, la peur sera la même.
Ce qui me fait bizarre, c'est que le généticien nous a répété au moins 2X : "il est probable qu'on ne trouve rien vu que les analyses sur votre bébé n'ont rien apportées. Surtout que nous ne savons pas analyser tous vos gènes, beaucoup d'entre eux restent mystérieux bien qu'on en trouve des nouveaux chaque jour".
Il semblait nous encourager à ne pas vraiment attendre ces résultats qui risquent bien de ne rien apporter sachant que dans la plupart des cas, c'est considéré comme "la faute à pas de chance".
Je ne dis pas que je suis prête mnt, mais je ne veux pas avoir à attendre comme il me dit "si vous n'avez pas de nouvelle fin décembre, n'hésitez pas à rappeler début 2018 car il arrive qu'on ait du retard".
Je souhaiterai déjà préparer mon corps en prenant de l'acide folique et sans doute stopper ma pilule contraceptive à la fin de cette deuxième boîte. Ça ferait fin octobre (+/- DPA de Maxence).
Je suis dans le flou... mon chéri, il veut croire en Dame Nature et me dit que comme les résultats ne donneront probablement rien, on n'est pas obligé d'attendre 2018.
Je pense qu'en France, ils sont plus rapides tout de même ! Ici apparemment, cette prise de sang est fort demandée par toutes les mamans qui craignent la trisomie ( en Belgique c'est une prise de sang non remboursée coutant 270€ et à 11-12 sa, on sait déjà le sexe du bébé et s'il est porteur d'une malformation connue comme la trisomie ou maladie comme la mucoviscidose). Avez-vous ça aussi?
Sinon on peut aussi faire la biopsie des trophoblases mais apparemment pas toujours fiable car faite précocement (prélevé du tissu interne au placenta donc il ne faut pas en prélever de trop). C'est un risque de FC supplémentaire.
Et toi, comment te portes-tu?

Si intéressées, j'ai trouvé ce lien d'une émission "Mille et une vie" racontant l'histoire de Laetitia Lycke, maman ayant vécu un deuil périnatal.

https://youtu.be/6vfdGUJ2LiQ