autopsie de mon Vincent, syndrome smith lemli opitz

J'ai reçu ce matin le résultat de l'autopsie de mon bébé Vincent décédé à 33 semaines de grossesse le 20 mai dernier.
Lorsque nous avons interrompu la grossesse, nous savions qu'il avait une malformation au coeur, que ses poumons n'étaient probablement pas développés, qu'il avait les os longs courts et que son crâne était inhabituel. Lorsqu'il est né, il était beau et à peine si l'on remarquait que son crâne était amolli.
Comme de fait, l'autopsie révèle une tétralogie de fallot rose (opérable, légère) MAIS ses poumons sont corrects, tout comme ses os et tous tous tous ses organes. J'était SIDÉRÉE, j'ai même eu une seconde de panique à savoir que les médecins se seraient trompés et qu'il aurait pu vivre!!!!!!!!!!
Finalement, plus loin, on peut lire dans l'autopsie que son cerveau était en majorité liquéfié, ce qui confirme l'anomalie majeur, rien ne fonctionne dans ce secteur là, les médecins ne pouvaient même pas prélever rien. Puis, à la lecture du résultat de l'amnio, on constate cette donnée: syndrome smith lemli opitz. Une maladie assez rare que le généticien du CHUL devrait nous expliquer sous peu. J'aimerais savoir si ce syndrome dit quelque chose à quelqu'un!
Stéphanie, qui ne connaît pas vraiment une belle journée :-|

ce n'est pas évident cela te raméne a téllement de souvenir pénible est beaux a la fois'' ton petit ange est avec toi'' juste de douces pensées pour t'accompagnée'' dans ce moment pénible''' bibi a toi et ton angemerveilleux''